article publié sans Sud info.be

Belga

BELGA/AFP

Etre parent est déjà en soi un sacré défi mais lorsque votre enfant est « différent » cela peut vite se transformer en cauchemar. Surtout si la différence n’est pas physique mais uniquement palpable au quotidien. Sans retard intellectuel mais avec des signes d’angoisses, d’hypersensibilité sensorielle, une difficulté à interpréter les codes sociaux ou tout simplement les signes de langage non verbaux, la présence de dyspraxie…les gestes ordinaires sont tout simplement compliqués. Les premiers signes révélés, vient alors le long parcours du diagnostique qui ne peut se faire, pour notre région, qu’auprès du Centre de Ressources Autisme qui se situe à Montpellier. Inutile d’expliquer que ce parcours s’apparente plus à un parcours du combattant pour tous parents. Elisabeth et Benoit ont vécu ce parcours et en ont surmonté toutes les embûches. De cette expérience est née l’envie d’aider les autres familles rencontrant les mêmes soucis. Depuis Juin 2013, date de création de l’association L’étoile d’Asperger, 25 familles les ont rejoint. L’association considère qu’il y aurait environ 300 familles concernées dans la région. Cette association a donc pour but d’aider, d’accompagner, de dialoguer avec les familles mais aussi d’informer et de former. Ses parents valeureux ne manquent pas d’énergie et d’idée pour que les choses bougent enfin autour de l’autisme.

Des cafés Asperger et des sorties familles, sont mis en place un mois sur deux pour permettre la rencontre entre les familles.

Elisabeth, infirmière de métier, diplômée de l’université de médecine de Montpellier sur un DU (diplôme universitaire) créé et coordonné par le CRA de Montpellier avec le Pr. Baghdadli , forme à son tour les professionnels, ce qu’elle fait gratuitement une fois par mois.

A force de courage les choses avancent, ainsi, grâce au travail de l’alliance des « 4 A », alliance qui regroupe les principales associations françaises qui travaillent pour la cause du Syndrome d’Asperger, une journée nationale du Syndrome d’Asperger a été instituée, le 18 février.

L’association réussit à faire parler d’elle, les gens commencent à connaître le syndrome d’Asperger, des projets aboutissent.

En partenariat avec la Police de Perpignan une carte Asperger a été créée. Le principe est simple, la carte doit être portée sur soi (idéalement autour du cou sous les vêtements). En cas d’interpellation, de crise, de contrôle d’identité, le porteur la présente à l’agent de police. Y sont inscrits : l’identité de la personne, la personne à prévenir si besoin, la notion d’Autisme Asperger (bien spécifiée en tant que trouble neurologique) sans déficience intellectuelle et les particularités propres au porteur. Cette carte sera délivrée à la demande et pourra se développer au niveau nationale.

Un service en ligne « pharmacien à votre écoute » ou encore une permanence téléphonique de 18 h à 20 h ont également été mis en place.

L’association poursuit ses activités et continue à soutenir les familles et adultes Asperger. Or, il reste encore beaucoup de choses à faire. Comme sensibiliser au sein des écoles, afin que tous les porteurs du syndrome puissent être scolarisés en toute quiétude. Sensibiliser au niveau de Pôle Emploi, afin que les adultes Asperger puissent accéder à un emploi. Aussi l’association a besoin de soutien, d’adhérents, de donations…Avis à tous…

Pour la journée Nationale du syndrome d’Asperger, qui aura lieu mercredi 18 février, l’association vous donne rendez-vous à 19 h 00, à Peyrestortes, Les 2 Vallées, Place de l’Europe, pour un café concert Asperger avec Lulu Pelipeli, un artiste local.

Pour plus d’informations :
Association L’Etoile d’Asperger
Tel : 06.79.65.24.09
Email : letoiledasperger@hotmail.fr

La Fondation Orange apporte son soutien à 57 projets d’équipements numériques et de loisirs pour les personnes avec autisme

 article publié dans PARIS MATCH le 15 février 2015

Aucune école ne pouvait accueillir le jeune autiste jusqu’à l’ouverture de la classe soleil. En septembre 2009, il est parmi les premiers à être intégré dans la nouvelle classe maternelle de Saint-Dominique, l’un des rares établissements en France à proposer à quelques autistes une scolarité adaptée.

« Avant, Arthur était autiste. Maintenant, il est guéri ! » Flore répond à la ­question de M. Anglès, le chef d’établissement, qui demande aux élèves s’ils ont compris pourquoi des journalistes sont aujourd’hui en classe avec eux. Le garçon se tient au milieu de ses camarades de CE2, une classe ordinaire composée d’élèves ordinaires. A 8 ans et demi, son visage est lumineux et son regard bleu transperce ceux à qui il s’adresse. Arthur s’exprime parfaitement. Il a un bon 14 de moyenne. Il joue au foot à la récréation et va dormir de temps en temps chez ses copains, comme n’importe quel enfant de son âge. Pourtant, à 2 ans, Arthur a été diagnostiqué autiste sévère. Incapable de verbaliser, emprisonné à l’intérieur de lui-même, il se débattait violemment à chaque frustration, se tapait la tête contre les murs, mordait au sang. Aujourd’hui, les tests qu’il effectue régulièrement ne détectent plus aucun symptôme de son handicap. Une pathologie liée à des anomalies du développement du système nerveux central qui ne se guérit pas. Un miracle ? Non ! Arthur doit son salut à une expérience inédite en France jusqu’en 2009. Cette année-là, à Neuilly-sur-Seine, l’école privée Saint-Dominique, établissement catholique d’enseignement en contrat avec l’Etat, ouvre en maternelle une classe d’inclusion spécialisée pour les enfants autistes : la « classe Soleil ». Six ans plus tard, celle-ci perdure. Ses résultats probants ont fait d’elle l’un des modèles sur lesquels s’appuient les unités d’enseignement (UE) dédiées à l’autisme. Ces UE se mettent en place dans le public. Il y en aura bientôt une trentaine en France.

Partie de baby-foot entre Mathieu, le père, et les jumeaux. © Alvaro Canovas

Le jour de notre venue, ils sont cinq écoliers dans la classe Soleil, quatre ­garçons et une fille assis à une table autour de Dominique Bravais, l’institutrice. C’est l’heure du goûter. Dominique leur demande ce qu’ils souhaitent manger.­ Chacun leur tour, ils attrapent leur classeur où des images sont « scratchées » par thème. Une page pour les couleurs, une pour les formes, une autre pour les objets, une autre encore pour les actions… Puis ils collent méthodiquement les dessins sur une bande Velcro pour former une phrase. Par exemple : « je veux » le « gros » « gâteau » au « chocolat ». Seule la petite fille arrive à formuler à haute voix, les autres balbutient encore ; mais tous ­parviennent à transmettre leur désir. Ils s’expriment à travers un langage, le PECS (Picture Exchange Communication ­System). Une victoire émouvante pour ces enfants qui souffrent de ne pas ­pouvoir communiquer. « Plutôt que de pleurer ou de s’énerver, on leur montre qu’ils peuvent demander », explique Dominique. Aux côtés de chaque enfant, se tient un adulte, auxiliaire de vie ­scolaire ou stagiaire, qui lui est attaché. Tout au long de la journée, tous les temps sont utilisés à un apprentissage. « La classe fonctionne le plus possible comme une classe banale. Mais nous devons veiller à ce que ces élèves entrent en relation avec le monde qui les entoure. »

Quand Arthur est arrivé dans la classe Soleil, à 3 ans, il ne parlait pas et avait de gros problèmes de comportement. Dès la deuxième année, en moyenne ­section, il passait des petits moments dans une classe avec des enfants neurotypiques (« normaux »), au sein de l’école. En grande section, il est intégré dans une classe traditionnelle. « Il avait développé le langage oral, précise Dominique. Et il avait aussi le comportement d’un enfant ordinaire. » Le ­deuxième outil utilisé dans la classe Soleil est la mise en place de techniques issues de l’Aba (Applied Behavior Analysis), l’analyse appliquée des comportements. Les agissements des enfants sont scrutés puis analysés pour leur apporter une réponse personnalisée les conduisant à adopter la bonne attitude en société. « Le partenariat avec les parents est essentiel, précise l’institutrice. Arthur a une famille particulièrement investie qui a participé à ses progrès. » Sur leur carte de vœux de 2015, ­dessinée en famille et envoyée aux proches, Charlotte, la maman d’Arthur, figure en Wonder Woman. Elle veille sur ses trois hommes : Mathieu, son mari, croqué en Superman, et leurs jumeaux Arthur et Jules en superhéros. Ce tableau résume le combat que le foyer mène depuis que Charlotte, en chef d’orchestre, a pris la maladie de son fils à bras-le-corps. « Mon objectif est ­qu’Arthur ne soit jamais à la charge de Jules, qu’il soit le plus autonome possible », ­explique-t-elle.

C’est une victoire émouvante et un espoir pour ces enfants qui souffrent de ne pas pouvoir communiquer              

Le 4 avril 2006, cette jeune maman accouche de deux garçons. Ils ont 15 mois quand elle se rend compte qu’Arthur ne répond plus à son prénom. Il fait des colères. « C’est comme s’il avait fait un “reset” dans sa tête », raconte-t-elle. Elle croit d’abord qu’il est sourd et l’amène chez un ORL. « Impossible de faire les tests. Il se débattait. Alors, j’ai pensé à l’autisme. » Le constat tombe comme un verdict. « C’était insurmontable, avoue Charlotte. Mon fils était condamné à l’hôpital psychiatrique. » Elle recherche alors sur le Net les méthodes étrangères qui améliorent la vie des autistes. « En France, il n’y avait pas de solutions proposées. J’ai découvert le PECS et l’Aba. » Quinze jours après le diagnostic,­ Charlotte démissionne de son travail et décide de lutter pour conjurer le sort. Elle se forme aux deux techniques. Puis c’est au tour de ­Mathieu. Ils mettent immédiatement en place un dispositif pour Arthur. Deux éducatrices spécialisées Aba, Laure et Linda, viennent vingt-trois heures par semaine chez eux pour le faire travailler. Julie Tuil, orthophoniste qui a implanté le PECS en France, l’accompagne aussi. « Tout ce que Jules faisait, Arthur devrait être capable de le faire un jour », avait ­décrété Charlotte. Jules devient un modèle, une motivation, une stimulation, une chance supplémentaire pour son frère. « Il fallait qu’il soit ­costaud, assure sa mère. Quand Arthur était en pleine crise, à la ludothèque, et que je devais le maîtriser, je disais à Jules : “Il faut que tu fasses le grand. Va chercher les chaussures et les manteaux. Maman ne peut pas bouger.” »

A Paris chez Arthur avec Charlotte, sa maman, et Jules, son frère. © Alvaro Canovas

L’autisme est une pathologie aux multiples facteurs qui reste encore ­mystérieuse. D’autres solutions peuvent adoucir la vie des petits patients. Une piste de recherche explique certains symptômes annexes par la présence d’une bactérie dans le corps de l’enfant. En la traitant, on peut agir sur ces maux : un nez qui coule en permanence, des oreilles qui grattent, une transpiration excessive, l’impossibilité de faire ses nuits… Charlotte prend contact avec un groupe de médecins, dirigé par le Pr Luc Montagnier, qui effectuent ce type d’essais. Ils détectent la bactérie chez le garçon et le traitent par antibiotiques, pour la première fois, en 2008. « Ses bobos ont cessé, raconte-t-elle. Ça l’a rendu plus à l’écoute, plus disponible pour le reste. » Aujourd’hui, Arthur reçoit encore ce traitement sous forme de cure de quinze jours, une fois par an. « A sa demande, précise sa mère, quand il en ressent le besoin. » Avant son entrée en maternelle, la prise en charge d’Arthur par des spécialistes, orthophonistes, psychomotriciens, auxiliaires de vie, coûtait 3 500 euros par mois. Les premiers temps, l’allocation chômage de Charlotte a payé les factures. Plus tard, pour prendre le relais, elle crée une association, Le petit roi a dit, où membres de la famille, amis, connaissances ont versé leur obole afin de lui offrir les meilleurs outils. « Sinon, je ne sais pas comment nous aurions fait avec un seul salaire », avoue la maman. En septembre 2009, Jules doit faire sa rentrée en maternelle. Charlotte tente de trouver une école publique qui accepte son frère. « Refus catégorique ! Dans le privé, on le prenait quinze minutes par jour. Nous avons eu la chance que la classe Soleil ouvre à Saint-Dominique et qu’Arthur puisse en bénéficier. » Chaque année, 150 000 euros sont nécessaires pour la faire fonctionner. Seules la contribution annuelle et la cantine sont à la charge des parents, soit à peine 10 % du budget. Le reste est financé par le mécénat. Ce projet, conçu en partenariat avec ­l’Education nationale et l’hôpital Robert-Debré, doit, quand c’est possible, permettre à ces enfants différents d’intégrer un cursus ordinaire. Depuis 2009, outre Arthur, cinq autres élèves ont pu le concrétiser.

Viendra le jour où il faudra couper le cordon, où Arthur devra s’affranchir d’une aide extérieure

Aujourd’hui, le garçonnet n’a aucun souvenir de sa « vie d’avant ». Il nie avoir utilisé un classeur d’images pour communiquer. Seule Linda, son auxiliaire de vie, lui rappelle sa différence. Elle est présente en cours, dix-huit heures par semaine. « Je n’interviens plus en classe, explique-t-elle. S’il a un problème, il va voir sa maîtresse. Si le blocage persiste, je le travaille alors avec lui en temps individuel. » Les difficultés qui subsistent touchent plutôt la compréhension de la lecture. Certaines métaphores peuvent encore rester abstraites. Viendra le jour où il faudra couper le cordon, où Arthur devra s’affranchir d’une aide extérieure. « C’est l’objectif, assure Georges Anglès, le directeur. Cela se réfléchit, se prépare, se construit. »
Reste à garder une certaine vigilance. Divers moments clés d’une vie génèrent de fortes émotions et du stress. L’adolescence, par exemple, peut poser la question de la rechute. « Jules a une réponse, explique Charlotte. Il me dit : “Maman, on a guéri Arthur une fois, on peut le guérir deux fois.” » « Je vis un conte de fées, tient à ajouter Charlotte. J’aimerais que les parents et les enfants concernés par l’autisme sachent que c’est possible ! »

Lettre Ouverte à Ségolène Neuville sur le défaut de financement des méthodes éducatives pour les enfants autistes.

Mme Ségolène NEUVILLE, Secrétaire d’Etat chargée des Personnes Handicapées

Madame la Ministre,

Autisme 66 Esperanza, forte de plus de 300 adhérents, membre de l’Union Régionale Autisme France Languedoc Roussillon, poursuit son engagement pour les enfants autistes du département des Pyrénées Orientales. Elle interpelle notre communauté locale et régionale sur la nécessité d’inclusion en milieu ordinaire, sur l’aide aux familles pour le financement des prises en charge adaptées et recommandées par la Haute Autorité de Santé, sur l’information auprès du public et des professionnels de la santé des besoins spécifiques des enfants autistes et sur la création d’animation et de loisirs adaptés à leur égard.

Suite à vos nombreuses déclarations sur l’affirmation d’appliquer les prises en charge adaptées et recommandées par l’ANESM et la HAS, et le retrait de la psychanalyse dans le champ de l’autisme, nous vous interpellons sur un problème bien précis rencontré par des parents d’enfants autistes dans votre département d’origine.

En effet, le Centre Catalan des Sciences Comportementales (CCSC) a vu le jour en Mars 2014 suite à une forte demande des parents qui se trouvaient dans l’impossibilité d’avoir des prises en charge comportementales et décentes dans les différentes institutions existantes (SESSAD, IME, HDJ, CMP). Le constat était un manque de professionnels formés à ces méthodes dans les PO. Il existe une centaine de personnes formées en France et nous avons la chance d’avoir cinq d’entre eux au Centre Catalan des Sciences Comportementales.

Par manque de financement public, ce centre ne fonctionne qu’avec l’apport financier des parents d’autistes (1600 euros par mois). Souhaitant respecter les prescriptions du CRA Montpellier (méthodes éducatives et comportementales) les parents n’ont pas eu d’autre choix que de s’orienter vers cette structure privée unique dans la région Languedoc Roussillon. De plus les parents qui ont fait appel à la MDPH voient leur dossier gelé depuis plus d’un an.

C’est plus qu’un scandale ! C’est une honte ! La France doit défendre le plus faible, qui de plus faible qu’un enfant handicapé !

Les familles n’en peuvent plus ! Certaines vont rentrer dans la précarité si rien n’est fait immédiatement. Les parents sont prêts à monter au créneau et vont le faire sous peu. Certains prévoient des actions désespérées ou médiatiques. Autisme 66 Esperanza est prêt à diffuser ce scandale dans les médias locaux et nationaux.

En tant que Secrétaire d’État chargée des Personnes Handicapées, c’est pour vous et pour notre département, notre région, une opportunité de faire de ce centre un pilier de la diffusion des bonnes pratiques. Pourquoi ne pas faire du Centre Catalan des Sciences Comportementales un centre pilote avec un financement public ? En regroupant des professionnels reconnus et compétents pouvant former le tissu médico-social existants départemental et régional.

Nous vous demandons un RDV ou des mesures concrètes de toute urgence avant fin février. Les parents ne se bercent plus de promesses et nous ne pourrons plus les retenir très longtemps.

Dans l’attente de votre réponse rapide, veuillez agréer, Madame la Ministre, l’expression de nos salutations distinguées.

Association Autisme 66 Esperanza

Cc : Mme le Préfet Chevalier / M. le Sénateur Calvet /Mme la Sénatrice Malherbe/ M. le Député Alyagas / M. le Député Siré/ M. le Député Cresta/ M. le Député Olive/ M. le Député Européen Alliot/ M. le Maire Mach/ M. le Maire Castex/ M. le Maire Pujol/ M. le Maire Villa/ M. le Maire Roque/ à l’assemble des maires du département des PO/ M. Doat, DDCS 66/ M. Herman, ARS 66/ Mme Langloys, Présidente Autisme France

vendredi 13 février 2015

article publié sur le blog "Des mots grattents"

Publié par Isabelle Resplendino à 19:02

information publiée sur le site du CREAI PACA & CORSE

16 mai 2015, Draguignan – Complexe St Exupery

Congrès organisé par l’association Autisme PACA et de nombreux partenaires.

Ce congrès proposera 11 conférences sur les thèmes : développement psycho-cognitif, hypersensibilité, rôle des gènes, programme Denver, autisme et musique, épidémiologie, logiciels Jestimule et Sematic, jobcoaching, dernières actualités.

Entrée gratuite sur réservation à l’Office du tourisme de Draguignan au 04 88 105 105.

autismepaca@gmail.com

En savoir plus…

Contact : Association Autisme PACA, 443 avenue du Brusc, 83140 Six Fours les Plages – Tél : 06 37 80 92 10.

Dernière mise à jour le 10/02/2015

Extrait de l'article publié sur Handicap.fr

"Éducation spécialisée : scandale !

Et de dénoncer  de « terribles scandales dans l'éducation spécialisée », qui entraînent certaines familles dans de « véritables drames ». Ce sont 13 000 enfants handicapés en France qui, selon la CNSA, sont sans solution éducative (estimation de 2008). Ce sont également près de 6 500 jeunes adultes handicapés (de plus de 20 ans) qui sont maintenus en IME pour enfants dans le cadre de l'amendement Creton, faute de places en foyers pour adultes. Ce sont, enfin, 6 500 personnes handicapées exilées en Belgique par manque de places en France, dont 1 500 enfants. Et de s'interroger : « A quel enfant ordinaire refuserait-on son entrée à l'école faute de place ? A quel enfant ordinaire proposerait-on une place dans une école à l'étranger ? ». Christel Prado, au nom de tous, s'insurge également contre le fait qu'il faille passer par la MDPH, et parfois même par un tribunal, pour mener à bien la scolarité de son enfant. Pourquoi un parcours spécifique lorsque la loi impose du droit commun ?"

=> Lire l'article dans sa totalité sur Handicap.fr

Petite

Cliquez sur l'image ou le lien

http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/Bilan%2Bde%2Bl5C27annE9e%2B2014.pdf

http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src

/577/Bilan_de_la_loi_2005_au_11.02.2015.pdf

article publié dans Metro News

Créé : 06-02-2015 16:27

HANDICAP – Un rapport du Pentagone diagnostique Vladimir Poutine comme autiste Asperger. Sauf que les troubles du comportement repérés ne sont pas forcément significatifs.

Selon le Pentagone, le président russe serait autiste Asperger. Photo : ALEXANDER ZEMLIANICHENKO / SIPA

Vladimir Poutine serait atteint du syndrome d'Asperger, un trouble autistique. C'est la conclusion d'un rapport du Pentagone publié par le journal USA Today mercredi 4 février. "Sa manière de bouger et ses microexpressions, analysées à partir de vidéos open source, révèlent clairement que le président russe est atteint d'une anomalie neurologique." Sauf que les comportements relevés "ne sont pas significativement représentatifs de l'autisme", explique à metronews Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France.

EN SAVOIR + >> Selon le Pentagone, Poutine serait autiste

Certes, "90% des adultes autistes Asperger ne sont pas diagnostiqués", donc un diagnostic tardif chez l'adulte n'est pas chose rare, "leurs compétences intellectuelles permettant de mener une carrière et d'avoir une forme de vie sociale qui donnent le change et ne permettent pas de repérer ce handicap sévère". Mais les difficultés du Russe à bouger sa jambe et son bras du côté droit ou à gérer la nouveauté, comme le mentionne le rapport américain, peuvent avoir "une autre origine somatique ou neurologique", poursuit la présidente de l'association.

Vocabulaire à côté de la plaque

Les auteurs du rapport disent qu'une IRM leur permettrait d'étayer leurs hypothèses. Sauf que "l'autisme ne se voit pas au scanner, signale Danièle Langloys. C'est grotesque." À ce jour, on ne sait pas encore grand-chose sur les fondements de ce trouble du comportement, à part que "c'est une pathologie des synapses", les cellules qui assurent la connexion entre les neurones. Des études ont ainsi été menées mais les participants étaient trop peu nombreux pour que l'on puisse généraliser les résultats.

Pour poser le diagnostic, il faut donc "établir un tableau autistique". Puisque les autistes Asperger n'ont pas de difficultés d'apprentissage en raison de leurs importantes capacités intellectuelles, on recherche s'ils ont eu dès leur enfance des difficultés d'interaction sociale, dans la gestion de leurs émotions ou leur communication. "Ce sont souvent des enfants malheureux en classe : ils utilisent un vocabulaire très sophistiqué mais à côté de la plaque, ce qui fait rire les autres", précise Danièle Langloys.

Autre signe de ce handicap invisible : "des intérêts restreints et stéréotypés". Parce que "les 'Aspi' ont souvent des goûts particuliers dans une activité dans laquelle ils vont exceller de manière spectaculaire". Ce peut être un pan de l'histoire internationale, le dessin, la musique, les mathématiques, les langues étrangères ou l'informatique. "Ceux qu'on appelle des génies ou des surdoués sont souvent à la frontière du spectre autistique." Passer ainsi l'enfance et la personnalité de Poutine au scanner ne sera pas chose aisée.

article publié sur la chaîne du coeur

Publié le : 2014-07-15 12:00

Bernard Campan sera Francis Perrin dans un téléfilm sur l’autisme. A l’origine de ce projet, un livre : Louis, pas à pas, écrit par Gersende et Francis Perrin. L’ouvrage, sorti en 2012 et publié chez Jean-Claude Lattès, est autobiographique. Il raconte l’histoire, le combat poignant de leur fils Louis, diagnostiqué autiste 7 ans plus tôt.

Le téléfilm sera réalisé par Renaud Bertrand (Nous Trois, Les Irréductibles). Il dirigera Bernard Campan (ex-Inconnus) dans le rôle principal. Il sera Francis Perrin, et donnera la réplique à Julie-Marie Parmentier (Gersende) et à Marie-Anne Chazel (Splendid).

L'adaptation télévisée de 90 minutes sera tournée du 6 octobre au 4 novembre 2014 à Bruxelles, et sera diffusée en février 2015 sur France 2.

Depuis la parution du livre, l'acteur Francis Perrin, a mis à contribution sa célébrité et sa médiatisation au service d'une lutte de tous les instants contre l'autisme. Il défend notamment un programme intitulé "Applied Behaviour Analysis". Ce programme est né aux États-Unis, et a fait ses preuves dans les pays anglo-saxons. Avant Louis en 2005, le programme n'avait jamais été testé en France. Et celui-ci a grandement aidé son fils à se sociabiliser.

"Louis évolue dès les premiers jours du traitement. Il communique peu à peu avec ses frères, ses sœurs, ses amis et commence à acquérir une véritable autonomie. Ses progrès sont spectaculaires : il devient pas à pas 'un enfant presque comme les autres'", raconte Francis Perrin.

L'objectif de Louis, pas à pas était de "porter la voix des parents brisés, comme nous-mêmes l'avons été" comme l'indiquait en préambule Francis Perrin. L'acteur et le metteur en scène de théâtre avait également la volonté de sensibiliser les lecteurs, et leur montrer que l'autisme est un combat de tout les jours. Mais qu'il y a un espoir après le drame.

L'autisme touche environ une naissance sur 110. En France 80% des enfants avec autisme ne sont pas scolarisés et la plupart d'entre eux n'ont pas accès à une prise en charge adaptée.

Fondée en 2008, l'association Sur les bancs de l'école a pour mission de mettre en place les conditions optimales d'accès au soin et à l'éducation des enfants avec autisme et de soutenir les familles face aux difficultés sociales, financières, psychologiques qu'elles rencontrent dans leurs parcours.

Sur les bancs de l'école a créé à Paris un lieu d'accueil des familles, La Maison de TED, au sein de laquelle les familles sont aidées dans toutes les étapes du processus d'accompagnement de leur(s) enfant(s). L'ouverture d'un second lieu d'accueil est en projet actuellement.

Plus d'informations sur www.surlesbancsdelecole.org

Colloque 2015 de la Fédération Française Sésame-Autisme

Fédération Française Sésame-Autisme

COLLOQUE DE LA FEDERATION 26 et 27 mars 2015

L'association Autisme 59-62 a le plaisir de vous inviter au colloque
international de la Fédération Française Sésame Autisme qui se tiendra à
Lille Grand Palais les 26 et 27 mars 2015

Conjuguer les forces pour répondre
aux besoins des personnes avec
Autisme

PROGRAMME ET BULLETIN D'INSCRIPTION

information publiée sur Réseau Info Santé

Montréal : Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement, 2015. 124 p.

FQCRDITED
Lancement du guide de pratique pour l'intervention précoce auprès des enfants de 2 à 5 ans présentant un retard global de développement

Le lundi 2 février 2015

La Fédération québécoise des CRDITED  lance son tout nouveau Guide de pratique pour l'intervention précoce auprès des enfants de 2 à 5 ans présentant un retard global de développement (http://fqcrdited.org/soutien-a-lexpertise/documentation-de-la-federation/guides/), faisant ainsi office de précurseur au Québec puisqu'il a été élaboré selon la méthodologie préconisée par l'Institut  national d'excellence en Santé et en Service sociaux (INESSS).

Ce guide présente des recommandations touchant trois volets de l'intervention offerte aux enfants âgés de 2 à 5 ans présentant un retard global de développement et à leurs parents. Le premier volet aborde les modèles d'intervention, les approches, les interventions et les stratégies permettant d'accroître le quotient de développement de ces enfants. Le deuxième volet s'intéresse aux outils de mesure validés couvrant les différentes sphères de leur développement et enfin, un dernier volet propose des programmes de soutien aux parents afin que ceux-ci soient mieux outillés pour soutenir chez leur enfant, le développement de la communication et du langage, et pour faire face de façon positive aux problématiques comportementales s'il y a lieu.

Tout au long du processus d'élaboration, les différentes parties prenantes ont été sollicitées que ce soit les parents, les experts des CRDITED dont ceux du CRDITED MCQ-IU, ceux des établissements partenaires (CRDP, CSSS) ainsi que des professeurs-chercheurs des universités québécoises. La Fédération est fière d'affirmer que cette collaboration a rallié et mobilisé les forces vives du réseau ainsi que celles des milieux universitaires et de la recherche.

Pour le directeur général, M. Claude Belley « la spécialisation des services dans les CRDITED était déjà un mouvement bien amorcé et ce guide en est la parfaite illustration. Il démontre notre engagement à transmettre les meilleures pratiques aux intervenants et aux professionnels et la volonté d'harmoniser les pratiques dans l'ensemble des CRDITED afin d'assurer des services de qualité aux enfants à ces enfants et à leur famille où qu'ils se trouvent sur le territoire québécois. Nous sommes persuadés que ce guide est un outil de plus afin de les soutenir dans le développement de leur potentiel et de leur participation sociale afin qu'elle soit optimale et enrichissante. »

Pour plus d'informations:

Organisation:
Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement
Adresse:
1001, rue Sherbrooke Est, bureau 510
Montréal, Québec
Canada, H2L 1L3
www.fqcrdited.org

L'édition 2015 de la Semaine du Cerveau se déroulera du 16 au 21 mars 2015 au CHUV.

La soirée du 18 mars sera consacrée à l'autisme, avec les conférences de la Prof. Nadia Chabane, de la Dr. Marie Schaer, ainsi que les témoignages d’Élodie Steffen et d'Isabelle Steffen, membre du comité d'autisme suisse romande et présidente du comité de la journée du 2 avril.

Le programme complet est consultable à cette adresse: www.lasemaineducerveau.ch

La Semaine du cerveau se projette dans le futur

Au menu, des nouvelles pistes thérapeutiques issues de la recherche et explorées par les praticiens; la contribution que le Human Brain Project apportera aux traitements de demain, ou encore les incroyables capacités d’adaptation du cerveau qui doit composer avec un œil bionique ou une main robotisée. L’autisme, surtout chez les jeunes, sera aussi au cœur d’un des forums.

Téléchargez le programme complet (PDF)

article publié dans Sud Ouest

Nathalie Bongibault-Julien est vice-présidente de Planète Autisme 47, une association qui fête ses cinq ans d'existance. Elle raconte son combat, celui du suivi pyschoéducatif de son fils

Nathalie Bongibault se souvient du jour où elle a décidé de se lancer dans un combat : celui de trouver un suivi psychoéducatif pour son fils, Jean. © Photo

Publication sur le site de l'ARAPI (Association pour la Recherche sur l'Autisme et la Prévention des Inadaptations)

L'Université d'automne

inscription

6-10 octobre 2015 : La 13e Université d'automne de l'arapi, Le Croisic.
Autisme, actualités et perspectives. Le développement n'a pas d'âge
L'autisme résulte d'un trouble du développement cérébral. Le développement du cerveau humain est le produit d'incessantes interactions entre des facteurs génétiques, des activités cérébrales temporaires ou pérennes, et des expériences de vie propres à chaque individu. Le cerveau, dont celui de la personne autiste, se développe, mature, change continûment, donnant lieu à des manifestations variables selon les âges de la vie (l'enfant, l'adolescent, l'adulte et la personne âgée), mais aussi possiblement selon que la personne est une femme ou un homme. L'étude de ces changements sera le sujet central de notre Université d'Automne. Nous parlerons des nouveaux outils pour étudier le développement du cerveau in utero, ainsi que des effets de la prématurité sur la physiologie et le comportement. Nous aborderons les implications qui peuvent en découler sur l'adaptation des stratégies éducatives, thérapeutiques et pharmacologiques tout au long de la vie. L'autisme n'affecte pas exclusivement les fonctions cognitives, aussi nous intéresserons-nous également à la motricité. Enfin, de nouvelles données prometteuses, mises à jour dans d'autres pathologies, comme la maladie de Parkinson, et pointant le rôle joué par l'intestin comme « deuxième cerveau », seront exposées et prolongeront la réflexion sur la transposition possible de ces nouveaux raisonnements à l'étude de l'autisme.
Télécharger le programme.

Depuis 1989, l'arapi organise tous les deux ans, en collaboration avec les Universités de Tours et de Toulouse et avec le soutien de la Fondation Orange, une Université d'automne sur l'autisme et les troubles apparentés du développement. Ces journées permettent à des chercheurs de diverses disciplines (médecine, neurosciences, génétique, pharmacologie, psychologie, biologie), des praticiens (médecins, psychiatres, psychologues, enseignants, éducateurs, rééducateurs, responsables de services et d'établissements), des étudiants de 3e cycle et des parents en situation de responsabilité associative de faire le point sur l'actualité de l'autisme, de promouvoir la diffusion des connaissances, de confronter recherche fondamentale et clinique, de privilégier les échanges et de susciter des programmes collaboratifs.
L'Université d'Automne de l'arapi se déroule sous la forme d'un séminaire résidentiel dans un cadre convivial (Le Domaine de Port au Rocs au Croisic, www.portauxrocs.com) où participants et intervenants se rencontrent durant quatre jours.
Le programme de l'UA est conçu autour :
- de conférences plénières,
- de sessions thématiques partagées par deux conférenciers, exposant pour l'un des données de recherche fondamentale, pour l'autre les retombées cliniques et pratiques possibles,
- des ateliers de formation,
- et la présentation de travaux de jeunes chercheurs ayant trait à l'autisme.

Communications affichées
En complément des conférences, une session de communications affichées (posters) permet aux doctorants et jeunes chercheurs ayant réalisé un travail sur l'autisme ou les troubles du spectre de l'autisme de présenter leur recherche. Ces travaux portent sur l'autisme sans nécessairement entrer dans les thèmes spécifiques des conférences au programme de l'Université d'automne.

article publié dans Le Figaro

Par Stéphany Gardier - le 12/01/2015

Le packing consiste à envelopper transitoirement le patient de linges froids et humides. La méthode, auquelle s'est déclarée opposée la Haute Autorité de santé en 2012, est seulement pratiquée dans le cadre des projets de recherche validés.

Le packing a été au cœur d'une violente controverse en France en 2009 pour son utilisation chez certains enfants autistes. Les associations de parents dénonçaient une méthode «barbare» et inadaptée à la prise en charge de leurs enfants.

Après de longs mois d'expertise, la Haute Autorité de santé s'est déclarée en 2012 «opposée» à l'usage du pack chez les enfants souffrant d'autisme ou d'autres troubles envahissants du développement (TED).

«Dépassionner le débat»

«Le pack est une technique passionnante, et il est dommage que sa pratique ait été tant freinée», commente Thierry Albernhe, psychiatre au centre hospitalier Montfavet à Avignon. «Mais cela nous a obligés à questionner nos pratiques et à essayer de faire mieux.»

Actuellement, les seuls packs autorisés pour des patients mineurs sont ceux pratiqués dans le cadre des projets de recherche validés. Quelques services hospitaliers en France participent à ces travaux, coordonnés par le professeur Pierre Delion, pédopsychiatre au CHRU de Lille, qui était en 2009 la cible principale des associations de parents d'enfants autistes. «De la controverse ont émergé des choses positives», estime Thierry Albernhe. «Et il est très constructif que des études soient faites, en France et ailleurs, pour produire une évaluation objective de la méthode ; c'est la seule chose qui permettra de dépassionner le débat.»

Pour les patients adultes, le pack continue à être pratiqué dans certains services hospitaliers qui travaillent dans la ligne de la psychothérapie institutionnelle.

Sophie Brandstrom/Look at Sciences

Une séance de packing avec un enfant autiste de 8 ans, dans le service du professeur Pierre Delion, pédopsychiatre au CHRU de Lille.

Chercher, inventer, innover : c'est possible

Palais des Congrès de Paris
Amphithéâtre Bleu (800 places)
Samedi 6 décembre 2014

Sous le Haut Patronage de Mme Geneviève FIORASO, Secrétaire d'Etat chargée de l'Enseignement supérieur et de la Recherche.

Mme Ségolène NEUVILLE, secrétaire d'Etat chargée des Personnes Handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, nous fait l'honneur d'ouvrir notre congrès.

Alors que le plan autisme 3 se met progressivement en place, les attentes des familles et des professionnels qui s’investissent auprès de nos enfants et adultes sont toujours aussi grandes. Les formations spécifiques conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé ne sont toujours pas majoritaires et les pratiques professionnelles restent très loin de la qualité requise. Les aidants trop souvent épuisés n’ont pas encore suffisamment de relais,  la scolarisation effective de  nos enfants reste encore largement théorique en l’absence d’appuis éducatifs et pédagogiques suffisants.

Ce congrès, comme les précédents, nous permettra de mettre en avant les avancées éducatives, pédagogiques, scientifiques qui répondent aux besoins de nos enfants et adultes et de :

• mettre l’accent sur la recherche au service de l’amélioration de la vie quotidienne.
• répondre aux besoins légitimes des adultes avec autisme qui continuent à trop souffrir du retard de la France, en mettant en œuvre la qualité de vie et l’éthique nécessaires.
• développer des outils spécifiques pour répondre à l’ensemble des besoins éducatifs et pédagogiques des élèves.
• intervenir concrètement pour limiter les troubles associés à l’autisme.
• remplacer les logiques de places et de filières par des logiques de parcours adaptés aux choix et besoins des personnes concernées.

Extrait du site

Autisme France : les statuts

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Autisme France : la Plaquette

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Autisme France : historique de 20 ans de luttes au service des familles

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Autisme France, association de parents reconnue d’utilité publique, représente environ 9.000 familles au sein de son mouvement associatif, composé de plus de 125 associations membres, partenaires et affiliées.Elle est née en 1989 d’un constat : les personnes autistes en France n’ont pas toujours droit à un diagnostic correct et à un accompagnement décent tout au long de leur vie. Certaines des associations partenaires gèrent des structures et services médico-sociaux.

• la reconnaissance des compétences et de la parole des parents qui savent souvent reconnaître les troubles de leur enfant.
• l’information des parents et de l’entourage (médecin, personnel de la crèche ou de l’école, assistante maternelle).
• l’accès des médecins à des outils de dépistage adaptés : l’autisme est un handicap neuro-biologique d’origine vraisemblablement génétique, pas une maladie psychique. Il est urgent que soient harmonisés les termes employés et que soit respectée la classification de l’OMS.
• un droit pour les parents à l’information sur l’autisme, ses conséquences et ses évolutions possibles : les parents doivent être reconnus comme les partenaires des professionnels.

• sa ligne téléphonique de 9 h 00 à 17 h 00 au service des parents pour leur information sur l’autisme et les services adaptés, une assistance juridique et une écoute personnalisée.
• sa lettre électronique bimestrielle.
• son site internet : www.autisme-france.fr
• sa revue trimestrielle : la lettre d’Autisme France.
• son service juridique
• sa démarche qualité.
• son groupement de coopération sociale et médico-sociale.
• chaque année un congrès fait le point sur les avancées scientifiques, thérapeutiques ou éducatives pour les enfants comme pour les adultes. Le congrès 2013 a comme thème : « Le changement des pratiques en autisme, c'est maintenant ? ».
• plus généralement Autisme France est ainsi attachée à sensibiliser en permanence le grand public sur les dysfonctionnements en tous genres de l’accompagnement de l’autisme et à proposer des solutions.

• le diagnostic doit être suivi d’une prise en charge éducative et pédagogique hors du champ psychiatrique.
• les enfants autistes ont droit à une scolarité adaptée avec les aides spécifiques (techniques et humaines) nécessitées par ce handicap très particulier. Les approches éducatives et pédagogiques spécifiques qui ont fait leur preuve dans d’autres pays doivent être financées par les pouvoirs publics. Elles réduisent considérablement les troubles autistiques et permettent la socialisation et plus tard l’intégration professionnelle.
• cet accompagnement adapté doit être organisé tout au long de la vie si nécessaire, à l’instar des systèmes en place dans les pays anglo-saxons ou d’Europe du Nord : les personnes autistes sont toutes capables d’apprentissages et certaines peuvent travailler : c’est d’abord une question de volonté collective.

Autisme France a amorcé une révolution culturelle pour sortir l’autisme de l’institution psychiatrique : elle se bat pour que les financements aillent à l’accompagnement éducatif et professionnel, à l’intégration sociale la plus large possible. La place des personnes atteintes d’autisme ou autres troubles envahissants du développement n’est pas à l’hôpital.

=> Voir la page complète sur le site d'Autisme France