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"Au bonheur d'Elise"
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association
14 mars 2015

Vidéo -> Autisme et ABA - I.M.E. petite enfance de la Maison du XXIe siècle

Ajoutée le 25 févr. 2015

Le site de l'association : http://www.association-turbulences.com/

L'ouverture sur la Cité est l'une des préoccupations quotidiennes de l'association.
Nous restituons ainsi nos résidants à une vie sociale et culturelle dans laquelle ils peuvent se réaliser malgré le handicap.

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13 mars 2015

Communiqué de presse du Collectif Autisme concernant AFFINITY THERAPY

12 mars 2015

AFFINITY THERAPY POUR L'AUTISME : AFFINITY OUI, THERAPY NON

Les associations de parents appellent à la vigilance concernant l'arrivée de thérapies non validées par la HAS

et leur récupération par l'école psychanalytique

communiqué presse collectif autisme

communique presse collectif autisme 2

10 mars 2015

Jean-Marc Bonifay : Je suis autiste et je l'écris

article publié dans Ouest-Var.net

Jean-Marc Bonifay a 45 ans. Il est autiste et l'a découvert à seulement 35 ans, lorsque son premier fils est né et a été décelé lui aussi autiste.

Auparavant, enfant, on le pensait colérique, caractériel, hyperactif, perturbé... "Bizarre".
Aujourd'hui, c'est une maladie qu'on décèle assez rapidement et, lui comme son fils, sont autistes Asperger, c'est à dire avec un haut potentiel intellectuel. Ce qui est le cas pour Jean-Marc, qui a un QI de 135 et de son fils dont le QI est de 130.
Evidemment, il en a toujours souffert sans savoir mettre un nom sur ce dont il souffrait. Si cela l'a beaucoup handicapé, il a toujours lutté, fait en sorte de se maîtriser, que cela ne se voit pas, prenant énormément sur lui pour cacher son handicap.
Aujourd'hui, il a enfin écrit ce livre qui est depuis longtemps dans sa tête : "Autiste de père en fils" (Ed A la Fabrique)

Des autistes célèbres

"Ca y est, c'est écrit" me dit-il heureux et fier en me montrant le livre

Qu'est-ce qui vous a décidé ?
Cela a toujours été mon centre d'intérêt. Je l'avais en moi, j'écrivais sans cesse des mémos avec cette idée que le livre se ferait. Et puis, j'ai été invité par France 2 sur l'émission de Sophie Davant "Toute une histoire". J'ai alors reçu beaucoup de courrier, venu même des Etats-Unis où j'ai appris que des stars comme Keanu Reeves ou Darryl Hannah étaient autistes. Mais il y a plein de gens célèbres qui le sont : Mozart, Einstein étaient aussi Asperger.
J'ai voulu expliquer cela et raconter tout ce qui se passe en interne. La préface est du grand professeur Bruno Gepner, psychiatre qui forme des médecins et des chercheurs, qui a confirmé mon diagnostic. L'épilogue est signé de Christine Philip qui forme les enseignants spécialisés à l'INSEEA (Institut National Supérieur de l'Enseignement de l'Education Adaptée)

C'est donc grâce à votre fils que vous avez découvert ce dont vous souffriez ?
Oui, en 2000. En le voyant grandir, je me retrouvais dans des tas de comportements. Il était hypersensible, surdoué, même si je n'aime pas ce mot. Je me suis d'abord demandé si je ne me faisais pas des idées. Et c'est lorsque le médecin a décelé son autisme que j'ai appris que c'était de ça que j'étais atteint. Mais pour moi, il n'y avait plus grand chose à faire.

Comment vous en êtes-vous sorti ? Car à vous rencontrer on ne peut imaginer que vous êtes autiste
On ne s'en sort jamais mais j'ai fait et fais encore un énorme travail sur moi-même afin que cela ne se voit pas. J'ai développé mes sens (je traite des milliers de données) j'ai trouvé des stratégies de compensation. J'ai étudié mes failles et trouvé des façons de les contourner.
J'ai créé mon association pour me forcer à être en contact permanent avec ma maladie. C'est un long, très long cheminement. J'ai vécu des passages difficiles, j'ai eu des troubles, des colères. A l'école, j'ai trouvé des outils d'intégration et je suis heureux qu'on m'y ait laissé car cela m'a beaucoup aidé.

Et votre fils ?
C'est plus difficile pour lui car il souffre d'une forme différente, doublée de troubles associatifs dus au rejet et aux moqueries survenues justement à l'école.
Il a 16 ans et si moi j'ai une différence, lui il a un handicap.
Il est "surdoué", incollable sur tout ce qui concerne "Star Wars", et il se passionne pour les pierres semi-précieuses et étudie la médecine énergétique chinoise. Il veut en faire son métier

Si vous aviez su que vous étiez autiste, auriez-vous eu cet enfant ?
Sans problème. J'en ai d'ailleurs eu un second en toute connaissance de cause et il n'est pas autiste.

Vous oeuvrez beaucoup pour faire connaître l'autisme...
Aujourd'hui on connaît la maladie. Avant, nous passions pour des malades mentaux mais il y a encore beaucoup de travail car c'est une maladie mal connue et qui fait encore peur. C'est pourquoi je donne des conférences, je fais des émissions de télé. Je viens d'enregistrer à Six-Fours le deuxième volet de l'émission "C'est votre histoire". J'ai écrit ce livre qui est aujourd'hui considéré en France comme l'ouvrage de référence. Il y aura d'ailleurs une suite. Le 28 mars je serai à 16h à la médiathèque de Sanary. Je vais aussi passer sur Canal +. Le 16 mai, je réunirai une quinzaine de sommités autour d'un congrès qui se déroulera salle Malraux... à Draguignan ! Le 5 décembre je serai, avec Christine Philip, à la salle de la Guicharde....

Votre livre est édité dans une maison d'édition grenobloise "A la Fabrique"*
Oui, car sa directrice, France Aysac, a un fils autiste et qu'elle emploie des autistes. Je trouvais tout à fait normal de travailler avec elle car elle aussi, oeuvre beaucoup pour cette maladie génétique"

Il est à noter que quelque 600.000 cas d'autisme sont recensés en France, avec un très petit pourcentage d'Asperger.
On ne peut donc que féliciter et encourager Jean-Marc Bonifay qui a le courage de mener ce combat de front et d'avoir écrit ce livre très édifiant et plein d'enseignement, sur une maladie encore mal connue.

, le 10 mars 2015

*A la Fabrique - 36, rue Très-Cloître - 38000 - Grenoble

 

10 mars 2015

Rappel -> Ciné-ma différence à Fontenay-sous-bois samedi 14 mars à 15h00

8 mars 2015

Strasbourg : Handicap et accompagnement sexuel, la justice donne gain de cause à l'association l'APPAS

article publié dans 20 Minutes

arMarcel Nuss, président de l'Appas (à gauche), un membre de l'association (c) et maître Caroline Zorn, avocate de l'association. Strasbourg le 06 mars 2015.Marcel Nuss, président de l'Appas (à gauche), un membre de l'association (c) et maître Caroline Zorn, avocate de l'association. Strasbourg le 06 mars 2015. - G. Varela / 20 Minutes

Gilles Varela

La juge des référés civils du tribunal de grande instance de Strasbourg vient de donner gain de cause à l'association l'Appas qui pourra tenir sa formation comme prévu, du 12 au 15 mars, sur l'accompagnement sexuel des handicapés, dans un hôtel à Erstein.

La justice a été saisie par l'association suite à la rupture de contrat de l'hôtel qui avait donné son accord dans un premier temps à l'association sans savoir, selon elle, que le contenu du programme de formation comportait des cours sur les techniques de massages. Craignant d'être accusée de proxénétisme, l'hôtelière avait préféré rompre le contrat.

Pas d'actes relevant de la prostitution

La justice a tranché condamnant l'hôtel à accueillir la formation d'accompagnant à la vie affective, intime et sexuelle qui pourra avoir lieu. Concernant les méthodes qui avaient inquiété l'hôtelière, la justice indique que «l'objet de la formation proposée ne suffit pas à établir la preuve que des actes relevant de la prostitution vont être réalisés. Quant au programme de formation, si parmi les méthodes pédagogiques figurent des ateliers pratiques, une telle «méthode» qui renvoie certainement à l'étude de cas concrets, à l'évocation de pratiques précises, ne signifie pas pour autant que les intervenants vont s'y livrer à des actes sexuels.» La justice indique également : «Quant aux massages, touchers et travaux autour du corps, ils apparaissent dans la thématique. Ils ne constituent donc pas de pratiques destinées à être expérimentées, mais des «sujets« qui seront évoqués.»

«Une décision juste»

Enfin, si le ministère public indique comprendre, à la lecture de certains articles de presse, que l'hôtelière «se soit émue»,  il n'apparaît pas que le risque de proxénétisme hôtelier qu'elle redoutait soit dès lors caractérisé. La gérante de l'hôtel devra donc mettre à disposition de l'association l'ensemble des prestations auxquelles elle s'était engagée sous astreinte de 10.000 euros.

«C'est une décision juste, qui applique le droit et qui permettra d'avancer dans le bon sens», s'est réjouie maître Caroline Zorn qui défendait l'association.

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8 mars 2015

Autiste de père en fils par Jean-Marc Bonifay

article publié par Ouest-var Info

Var - Société dimanche 8 mars 2015

Tout s'accèlere pour le président d'Autisme PACA Jean-Marc Bonifay, qui après des années de combat, de soutien aux familles autistes, a décidé de passer à l'étape supérieur. Le passage à l'émission de France2* a été comme un déclencheur. Non pas à la recherche de notoriété, il a compris que son histoire, le fait d'assumer et de divulguer son autisme pouvait encore Bonifay jean marc copyplus aider. Lui est Asperger à haut potentiel et il a attendu 44 ans pour le dévoiler, c'est d'ailleurs le seul président associatif autiste, et même si certaines portes se sont refermées, Jean Marc Bonifay continue d'avancer, avec la sortie d'un ouvrage "Autiste de père en fils, plongée au coeur de l'autisme" où il évoque sa vie, son parcours, son fils Samuel également autiste, et donne surtout les clefs pour comprendre le fonctionnement du cerveau d'un autiste, bien saisir leur mode de perception différent, les particularités sensorielles. Même s'il n'en est pas question de l'ouvrage, c'est aussi un pied de nez à la psychanalyse, car le volet génétique de l'autisme est abordé, et le titre est en cela pas anodin, le volet sur Samuel est significatif, comme sur son entrée à la crèche: "Je suis rapidement convoqué avec mon épouse, pour m'entendre dire: il faut consulter, votre enfant est particulier. Tout notre vie va être cela. On nous oriente avec insistance soit vers un hôpital soit vers  une maison Dolto... Et là première rencontre avec un psychanaliste: l'horreur, il va détruire ma relation priviligiée père fils de manière très très brutale, un dommage irréparable, un cauchemar. Il a joué sur mon côté égo masculin en disant: Vous n'êtes pas un homme, vous n'êtes pas un bon père..." Pour aller au bout de sa démarche, des personnalités reconnues ont apporté leur pierre à l'édifice à cet ouvrage comme  Christine Philip*, formatrice et spécialiste des Sciences de l'Éducation qui a rédigé l'épilogue ou Bruno Gepner** psychiatre spécialiste de l'autisme et auteur notamment d'un ouvrage récent sur l'autisme aux éditions Odile Jacob. Un ouvrage important, peut-être même salvateur pour les familles, les aspergers,  le personnel enseignant, le monde médical. Mais aussi pour tous, pour mieux comprendre un handicap dont on ne guérit jamais, mais dont l'état peut empirer faute à une société prônant plus l'exclusion que l'inclusion, ou proposant bien souvent des solutions non adaptées. Et pour la petite histoire le livre est édité par la société "A la fabrique" basée à Grenoble, qui a à sa tête une femme dont l'enfant aujourd'hui jeune homme est autiste. Elle souhaite à terme faire évoluer le statut de sa société entreprise sociale et solidaire, de mobiliser des financements au titre de l’économie sociale et solidaire et du handicap. Quant à Jean Marc Bonifay on le reverra encore toute la semaine à la télévision avec un reportage sur l'autisme et les aspergers diffusé du lundi au vendredi dans l'émission La Nouvelle Edition sur Canal + à 12h20. Un reportage réalisé par Ariel Wizman. De même une équipe de France 2 devrait à nouveau revenir voir Jean-Marc Bonifay autour de "Toute une histoire que sont-ils devenus ". Bref, le combat de Jean-Marc Bonifay se poursuit, toujours animé par ce désir de justice, de reconnaissance de cet handicap, du respect des droits tout simplement...

Pour acheter l'ouvrage: http://www.alafabrique-editions-handicap.com/?view=boutique

D.D

*C.Philip: Maître de conférences honoraire en Sciences de l'Education, INS HEA, auteur de livres pédagogiques sur l'enseignement adapté (responsable du Pôle Autisme et TED).Elle intervient par ailleurs dans la formation des inspecteurs de l’éducation nationale qui se spécialisent (EN/ASH).

 

**Gepner: Chercheur associé au laboratoire Neurobiologie des Interactions Cellulaires et Neuropathologie (NICN, UMR CNRS 7259) à la Faculté de Médecine Marseille Nord, et chargé d’enseignements (psychologie, médecine, neurosciences, odontologie) à Aix-Marseille université et à l’université Paris 7-Diderot. Il est également président de la Fédération Autisme Vie Entière, une association d’information sur l’autisme en région PACA. Ses travaux menés depuis 20 ans sur le traitement du visage, la perception du mouvement, et l’impact du ralentissement des signaux audio-visuels dans l’autisme, sont reconnus au niveau national et international.

XWiseman

7 mars 2015

Autisme : Vinca Rivière et l'association Pas à Pas perdent leur procès face à Mediapart

article publié dans Médiapart

En avril 2012, je publiais sous le titre : « Autisme : un courrier embarrassant pour un centre toujours cité en exemple », une enquête révélant qu’un rapport de l’agence régionale de santé du Nord-Pas-de-Calais concluait que le centre Camus de Villeneuve-d’Ascq présentait des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitante susceptibles d’avoir des répercussions sur les enfants accueillis ». Madame Vinca Rivière et l’association Pas à Pas déposaient plainte pour diffamation. Nous venons de recevoir les attendus du jugement : l’association Pas à Pas et Vinca Rivière sont déboutées et Mediapart est relaxé.
A l’audience du 24 octobre 2014, ce n’était pas seulement Mediapart qui était accusé. Une journaliste de la Montagne, Cécile Bergougnoux, et Fernando Ramos, le père de deux fillettes autrefois accueillies au centre Camus de Villeneuve d’Ascq, étaient aussi poursuivis pour diffamation. Tous deux ont, de même, été relaxés. Les plaignants n’ayant pas fait appel, ces jugements sont définitifs.

Mais revenons en aux faits : comme je l’écrivais, tout est parti d’un courrier adressé par Fernandos Ramos à l’ARS du Nord-Pas-de-Calais en juillet 2011 pour « ouvrir les yeux des pouvoirs publics sur les méthodes utilisées par le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq ». Un centre bien connu du grand public puisqu’en 2008, l'acteur Francis Perrin eu carte blanche dans l'émission Envoyé spécial de France-2 pour présenter et défendre cette structure dont il était « le parrain », présenter et défendre la méthode utilisée (l’ABA, Applied Behavior Analysis, un programme de techniques de modification du comportement) et les professionnels qui prenaient en charge son fils Louis.

Or dans sa lettre envoyée en 2011 à l’agence régionale de santé (ARS), Fernandos Ramos se plaignait lui de récupérer « tous les soirs, [sa] fille avec de très nombreux bleus sur les bras et poignets » : en effet pour apprendre à l'enfant de ne plus jeter d'objet, une procédure dite « de blocage » était employée, consistant à lui serrer les bras le long du corps. Il racontait aussi dans son courrier que « la mère de [ses] filles de passage dans le Nord pendant les vacances d’avril est repartie en pleurant lorsqu’elle a vu la psychologue assise sur Alicia pendant 45min dans les toilettes pour ne plus qu’elle bouge. » Ou encore que sa fille avait été régulièrement consignée dans un coin d'une pièce murée par un matelas afin qu'elle ne se cogne pas, et dans le noir absolu, selon la procédure dite du “time out”.
 
Cette lettre a déclenché le 25 août et 9 septembre 2011 la visite de quatre membres de l'équipe d'inspection de l’ARS. Leur rapport remis cinq mois plus tard à leur hiérarchie et au centre Camus (et qu’obtint Mediapart), pointait de sérieux problèmes de fonctionnement et de formation du personnel, et surtout concluait que ce centre présentait des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d'avoir des répercussions sur les enfants accueillis »...  (Pour de plus larges extraits du rapport, l’enquête dans son intégralité est toujours disponible ici)

Forte de ces éléments, je demandais un entretien avec Vinca Rivière. Je fut reçue fin mars 2012 à Villeneuve-d'Ascq, dans le centre Camus, par la directrice du centre, Melissa Becquet, et Vinca Rivière. Au cours des deux heures d'entretien, elles ne firent montre d’aucune compassion à l’égard de Fernando Ramos et de ses deux fillettes, mais pour bien m’expliquer les procédures utilisées pour modifier les comportements, Vinca Rivière prit cet exemple. Je précise d’emblée qu’elle ne dit pas l’appliquer, mais qu’elle l’a « vu, en Hollande » :

« En analyse du comportement, il y a des procédures de punition par choc électrique. Tout le monde trouve ça scandaleux, mais c'est accepté par le gouvernement hollandais sous certaines procédures pour des troubles sévères et en derniers recours. Ce qu'on appelle “choc électrique”, on le présente en formation en faisant sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue. Mais ça suffit à changer un comportement, je l'ai vu en Hollande, et l'efficacité en est démontrée depuis les années 50. La personne au comportement inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui se tapait violemment le menton – ndlr) porte en permanence à la taille une ceinture reliée à un émetteur placé sur sa cuisse. » À distance, « l'éducateur actionne le dispositif grâce à sa télécommande dès qu'elle émet le comportement. Ça produit effectivement un choc. Mais l'important est de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien faire, a diminué son comportement et a pu faire autre chose. On a des cas d'adulte qui ont acquis davantage d'autonomie avec ça. Cette punition-là, elle est efficace si le comportement diminue rapidement, sinon, ce n'est pas une bonne punition. Donc si ça ne diminue pas, on arrête, on va pas mettre du 80 volts !  Mais en France, dès qu'on parle de ça, on pense à Vol au-dessus d'un nid de coucou... », le film de Milos Forman.

Trois jours après la publication de l’enquête de Mediapart, le quotidien la Montagne publiait un entretien réalisé par Cécile Bergougnoux avec Fernando Ramos. Après son expérience à Villeneuve d’Ascq, ce dernier avait en effet déménagé dans sa région d’origine, près de Clermont Ferrand. Dans les pages du journal local, il revenait sur ce qu’avait vécu sa fille dans ce centre. Pour cet entretien, Cecile Bergougnoux et Fernando Ramos furent aussi attaqués pour diffamation par Vinca Rivière et l’association Pas-à-Pas.

Je fis citer à l’audience trois témoins : Claire Leconte, professeur émérite de psychologie de l’éducation (Université de Lille 3) ; Anne-Yvonne Lenfant, pédopsychiatre à Lille et ancien médecin coordonnateur de l’Unité d’évaluation diagnostique au centre ressource Autisme du Nord Pas de Calais ; et Moïse Assouline psychiatre, médecin directeur du centre Françoise Grémy et coordinateur du pôle autisme de l’association Elan Retrouvé. De leurs témoignages plein d’enseignement et surtout dépassionnés, je souhaitais qu’il fut surtout retenu ceci : que la maltraitance n’est pas forcément quelquechose de systématique ; que suivre au long cours ces enfants difficiles nécessite beaucoup d’expérience et peu d’orgueil ; et surtout qu’il faut toujours alerter dès qu’un professionnel dépasse les limites. Non pour obligatoirement le sanctionner, mais pour maintenir la vigilance de toute l’équipe soignante et ne laisser personne s’enfermer dans un comportement violent.

En 2011, Fernando Ramos avait souhaité alerter les seules autorités de santé en écrivant une lettre à l’ARS. Jamais, il ne chercha à me joindre pour incriminer le centre par voie de presse. Quand je réussis à trouver ses coordonnées début 2012 et que je l’appelais, il n’avait pas connaissance des suites données à son courrier ni a fortiori de l’inspection et du rapport qui s’en étaient suivis et que j’avais en ma possession. Si le tribunal l’avait condamné pour diffamation, ç’eut été un très mauvais signal envoyé à tous ceux qui alertent les autorités de tutelle après avoir constaté qu’un de leur proche n’est pas bien traité par les équipes à qui il a été confié.

A l’issue du procès, le tribunal a estimé que l’enquête de Mediapart poursuivait un but légitime et qu’elle avait été menée avec sérieux et prudence. Même constatation à l’égard de l’enquête de la Montagne.

Et surtout, Fernandos Ramos a été relaxé. Il n’aura pas à payer les dommages et intérêts que les plaignants réclamaient à cet ouvrier coutelier : 10 000 euros.  

6 mars 2015

Autisme : Un colloque scandaleux à Rennes

L’organisation et le programme de ce colloque les 5 et 6 mars à Rennes ont suscité une vive indignation parmi les familles de personnes autistes pour trois raisons :

  1. Sous couvert de mettre en valeur le concept confus d’affinity therapy, c’est encore une fois un moyen de faire du bruit par un colloque inspiré par la psychanalyse freudo-lacanienne, qui a fait tant de dégâts sur nos enfants. Depuis 1980 à l’Organisation Mondiale de la Santé, et depuis janvier 2010, à la Haute Autorité de Santé, l’autisme est scientifiquement défini comme un trouble neuro-développemental qui affecte le développement cérébral de l’enfant avant trois ans, et se manifeste par des difficultés plus ou moins sévères dans la communication, l’interaction sociale, et des comportements restreints et stéréotypés. La Classification Internationale des Maladies classe l’autisme dans les troubles du développement, avec les troubles DYS (dysphasie, dyslexie, dyspraxie,…) et le trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité. Les recommandations de bonne pratique en autisme de mars 2012 ont mis en évidence qu’il fallait coordonner des interventions éducatives, développementales et comportementales, dans un projet personnalisé, le plus précoce possible, avec un nombre d’heures significatif par semaine, conduit par des professionnels compétents en autisme, avec des connaissances scientifiques actualisées. Ces recommandations structurent maintenant la politique publique en matière d’autisme : voir le plan autisme 3.

    Les psychanalystes freudo-lacaniens qui sont aussi souvent des médecins violent le code de Santé Publique en refusant de diagnostiquer correctement l’autisme, d’actualiser leurs connaissances, de mettre en oeuvre les interventions nécessaires, et en imposant aux familles qui n’en veulent pas, des pratiques délirantes et dangereuses qui empêchent les enfants d’accéder à l’autonomie, aux             apprentissages, et font d’eux des adultes dépendants.

    Ils  continuent à affirmer dans leur catéchisme d’une autre époque (Freud est mort en 1939, et Lacan est mort en 1981 à une époque où l’autisme était encore mal connu) que l’autisme est une psychose, un choix du sujet, un mécanisme de défense contre un environnement familial toxique, le refus d’accéder au Grand Autre (le charabia lacanien est légendaire), et au langage.

    Extrait des élucubrations de M. Maleval, intervenant à ce colloque, médecin payé sur fonds publics :

    Quand la voix est mise en place par la castration symbolique, elle se coupe de son support, le corps, elle devient aphone, se loge dans le vide de l’Autre, et permet au sujet d’y placer son énonciation, ancrant celle-ci dans le symbolique et le lien social. C’est précisément ce qui ne se produit pas chez l’autiste, la voix ne se coupe pas de son support, elle est retenue, l’énonciation ne se place pas au champ de l’Autre, elle reste pour l’autiste un objet de jouissance encombrant et inquiétant.

    Quant à M. Rabanel, intervenant aussi de ce colloque, lui aussi payé sur fonds publics, et qui fait de la formation pour les travailleurs sociaux, il affirme dans un document en ligne qu’il faut organiser « des planques » pour « les autistes », afin qu’ils ne nous voient pas.

    Ce gaspillage scandaleux de l’argent public n’est plus acceptable alors que les familles doivent se saigner aux quatre veines pour trouver et financer les professionnels libéraux, qui vont aider leurs enfants à faire des progrès, souvent spectaculaires.

     

  2. A l’évidence M. Suskind s’est fait manipuler. Il sert de paravent aux psychanalystes freudo-lacaniens qui connaissent par cœur l’art d’avancer masqués.

    C’est un journaliste, à l’évidence peu compétent en autisme, qui s’est aperçu que s’appuyer sur les intérêts restreints d’un enfant autiste facilitait les apprentissages. C’est le B.A.BA de tout programme comportemental (L’ABA existe depuis 60 ans), non spécifique à l’autisme d’ailleurs. Oser nous présenter ce point de vue strictement basique, bien connu des familles, comme un scoop fait hurler de rire. L’utiliser pour servir l’idéologie freudo-lacanienne est autrement plus grave.

    Que vient faire Disney là-dedans ? L’intérêt restreint d’un enfant autiste peut être Star Wars, les mixers, le dessin, la mécanique auto, les tissus, les dinosaures, les horaires de trains, etc…

     

  3. Oser récupérer dans leur dos des personnes autistes de haut niveau, que les familles connaissent bien car elles nous permettent de mieux comprendre de l’intérieur le fonctionnement autistique est une escroquerie intellectuelle scandaleuse, et une violation des règles éthiques les plus élémentaires. Ces personnes ont toutes récusé la psychanalyse pour en souligner les dégâts.

    Franchement les familles en ont assez que des professionnels incompétents aient mis la France en coupe réglée, et continuent à organiser la maltraitance de nos enfants à tout âge. Que des collectivités publiques (Région, Métropole, Université), financées sur fonds publics, cautionnent et aident le refus de nombreux professionnels d'actualiser leurs connaissances en autisme est inacceptable.

     

    Danièle Langloys

    Vice-Présidente Autisme France

5 mars 2015

14 mars 15h00 : cinéma LE KOSMOS ciné-ma-différence à Fontenay Sous Bois -> Les nouveaux HEROS

Un petit génie de la robotique nommé Hiro Hamada découvre qu’un complot criminel menace de détruire la ville de San Fransokyo. Avec l’aide de son plus proche ami, Baymax le robot infirmier, et de ses compagnons qu’il va transformer en une bande de superhéros high-tech, Hiro va tout faire pour sauver la ville et sa population de l’infâme Yokai…

5 mars 2015

Rappel -> Colloque de la Fédération Sésame Autisme les 26 & 27 mars 2015 à Lille

Information publiée sur le site de la Fédération Française Sésame Autisme

logo sésame autisme fédération française

 

tiret VIVRE FM

Programme et inscriptions Document PDFCOLLOQUE DE LA FEDERATION FRANCAISE SESAME AUTISME

L'association Autisme 59-62 a la plaisir de vous inviter au colloque de la Fédération Française Sésame Autisme qui se tiendra à

Lille Grand Palais les 26 et 27 mars 2015

 

 

4 mars 2015

Céline Boussié, Présidente de l'association Handignez'vous - lanceur d'alerte dans le secteur médico-social

Voilà la vidéo de la prestation de Céline Boussié ce matin sur LCI

Ajoutée le 4 mars 2015

LCI le 04 mars 2015 sur le sujet des lanceurs d'alerte

1 mars 2015

Autisme : Le centre TEDyBEAR accueille enfants et parents

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Publié le 27 février 2015

Amener les enfants atteints d'autisme vers l'autonomie, tout en accompagnant les parents et frateries, tel est l'objectif du centre TEDyBEAR, ouvert il y a quelques mois à Saint-Cloud. Son originalité : proposer une approche pluridisciplinaire et spécialisée "à la carte" pour chaque enfant. Rencontre avec Inès Thoze, sa directrice.

Pourquoi avez-vous créé ce Centre ?

Pour deux raisons. L’une générale : aujourd’hui 1 enfant sur 100 est touché et les parents sont confrontés à un manque de structures d’accueil dédiées, que le Plan Autisme n’a pas résolu.
L’autre raison était d’ouvrir en France un centre d’accueil pour les enfants de 4 à 10 ans qui offre des pratiques thérapeutiques fondées sur les méthodes développementales et comportementales comme le préconise la Haute Autorité de Santé.
A cet égard, l’Agence Régionale de Santé a reconnu le Centre TedyBear comme le premier centre privé médico-social de France proposant une approche pluridisciplinaire et spécialisée à la carte pour l’enfant avec autisme.

Comment définiriez-vous les spécificités de ce Centre ?

Le Centre innove sur plusieurs aspects. Tout d’abord, il s’agit d’un centre qui regroupe sur un même site un espace d’accompagnement pédagogique au quotidien et plusieurs spécialistes (orthophonistes, psychomotriciens, ostéopathes). Le but est de faciliter la vie des familles et d’optimiser la coordination entre les thérapeutes. De manière plus générale, le Centre vise aussi à soulager les parents et fratries en limitant les contraintes et en offrant divers services d’accompagnement.

Ensuite, le Centre propose une cohabitation de plusieurs méthodes différentes mais compatibles. Nos programmes d’intervention sont basés sur les connaissances les plus récentes en neurosciences et mis en place sous l’égide d’un comité scientifique de premier plan.

De plus, les programmes d’intervention sont combinés et adaptés à chaque enfant et à son évolution par rapport aux objectifs fixés. Ces programmes sont dirigés par le Professeur Jacqueline Nadel (Chercheur au CNRS et Responsable du Réseau Interdisciplinaire Autisme Science).

Notre action se résume par «Oui, ils peuvent !». Nous voulons le montrer et le leur montrer.

Quels sont vos besoins ?

Le Centre est ouvert et opérationnel. Ce dont nous avons besoin aujourd’hui c’est de nous faire connaitre des parents qui sont en attente de solution de prise en charge pour leurs enfants.

​Le 4 mars à 9h, conférence de présentation du Centre avec le professeur Jacqueline Nadel

Pour y participer : 01 47 71 11 71

Plus d'informations sur le site Internet : Centre TEDyBEAR

Centre TEDyBEAR : 3-5 avenue Caroline, 92210 Saint Cloud, 01 47 71 11 71

28 février 2015

Une structure pilote pour jeunes autistes

article publié dans la Nouvelle République

28/02/2015 05:40

Marc Jegou, administrateur national de l'association Agir et vivre l'autisme. - Marc Jegou, administrateur national de l'association Agir et vivre l'autisme. - dr 
Marc Jegou, administrateur national de l'association Agir et vivre l'autisme. - dr

Une structure d’expérimentation pour jeunes enfants autistes, de 2 à 6 ans, ouvrira début avril dans l’ancien collège Paul-Valéry, à Tours-Nord.

Chaque année, 60 enfants autistes naissent dans le département, soit un enfant sur 150. « Au mieux, la maladie est détectée à l'âge de deux ans », indique Marc Jegou, administrateur de l'association Agir et Vivre l'autisme. « Plus tôt l'enfant est pris en charge, mieux il s'intégrera dans le milieu scolaire. Intervenir le plus tôt possible minimise le handicap de l'enfant. Les expériences menées montrent que c'est probant. » Marc Jegou œuvre depuis six ans au projet de la structure d'accueil pour jeunes enfants autistes qui va voir le jour début avril, à Tours-Nord, dans les locaux désaffectés de l'ancien collège Paul-Valéry qui a fermé en juin dernier. Dans cette structure pilote qui occupera 600 m2 de l'ancien collège, dix enfants autistes de 2 à 6 ans, de Tours et de l'agglomération, seront pris en charge de 9 h à 16 h 30. Ces locaux, l'association les louera 30.000 € par an, charges comprises, « le tarif pratiqué normalement pour toutes les associations » précise Marc Jegou.

Le fonctionnement de cet établissement est basé sur les principes de la méthode ABA, ou en français, l'« analyse appliquée du comportement », recommandée par la Haute Autorité de santé.

Faciliter leur intégration

« C'est un projet de longue haleine que nous portons et qui bénéficie de crédits gouvernementaux », précise Marc Jegou, en insistant sur l'intérêt de ces structures de jour « ultra-professionnalisées, avec pour dix enfants accueillis, dix accompagnants, deux psychologues et un chef de service ».
Il existe déjà des dispositifs qui interviennent à domicile pour les jeunes enfants souffrant de ces troubles du comportement, mais selon Marc Jegou, les tentatives d'intégration scolaire qui suivent « se soldent souvent par des échecs. Notre positionnement concerne les tout-petits et nous sommes dans une logique de facilitation de l'intégration ; d'ailleurs, l'éducateur sera aussi l'auxiliaire de vie scolaire de l'enfant ».
« L'idée étant d'essaimer et de montrer que ça marche bien, pour qu'on puisse notamment mettre en place des partenariats avec d'autres associations qui accueillent des autistes dans le département ».

Renseignements et inscriptions auprès de M. Guyonnet-Duperat,
thibault.guyonnet@agir-vivre-
autisme.org
tél. 06.02.28.50.44.
marc.jegou@fondation-autisme.org

Pascal Landré
26 février 2015

La méthode ABA, un accompagnement différent des enfants autistes

Conférence_ABA_02

Antoine Bressand et Sandra Stumpf.

L’Analyse Appliquée du Comportement – ou ABA, pour Applied Behavior Analysis – est une méthode d’accompagnement innovante mise en place à la Maison du XXIe siècle de Saint-Dié-des-Vosges depuis septembre dernier et qui se destine aux enfants atteints de TSA (Troubles du Spectre Autistique). Elle part du principe que les enfants autistes sont certes capables d’apprendre, mais dans un cadre structuré et dans des conditions différentes des autres enfants, qui eux s’approprient plus naturellement leur environnement. En Déodatie, son application prend la forme d’une classe TSA à l’IME (Institut Médico-Educatif) petite enfance, en coopération avec l’Institut Notre-Dame de la Providence. En lien avec les parents, la volonté derrière cette nouvelle classe est une prise en charge précoce des enfants, pour qu’ils puissent avoir les pré-requis nécessaires afin d’assimiler le programme d’une classe de CP et d’ainsi continuer leur sociabilisation à l’école.

Conférence_ABA_01

 

Une méthode que le directeur de la Maison du XXIe siècle et la Maison Mosaïque Antoine Bressand a qualifié de « sidérante en terme de résultats », estimant qu’« il est important de développer cette méthode afin ne pas développer un sur-handicap chez ces enfants ». Il était présent ce mardi aux côtés de Sandra Stumpf, professeur en enseignement spécialisé et réalisatrice du film projeté hier soir devant plus de 200 personnes à l’Espace Georges-Sadoul, « Autisme et ABA ». D’une durée de 41 minutes, il a été filmé à la Maison du XXIe siècle lors des 4 mois derniers mois et a pour but de présenter l’application de cette méthode au sein de l’établissement déodatien. Précédée d’une introduction présentant notamment ses enjeux, cette projection organisée par l’association Turbulences était suivie d’un débat d’une trentaine minutes, durant lequel les 2 intervenants ont répondu aux questions et interrogations du public.

J.J

25 février 2015

Journée de l'autisme le 2 avril 2015 à Villeurbanne -> Projection de Quelque chose en plus, le film de Sophie Robert

AFFICHE QUELQUE CHOSE EN PLUS LYON

22 février 2015

L'association Autisme Vienne organise un colloque le 3 avril prochain : accompagnement d'un adulte autiste

21/02/2015 05:38
Autisme Vienne met notamment en avant la méthode PECS utilisée pour communiquer avec des pictogrammes. - Autisme Vienne met notamment en avant la méthode PECS utilisée pour communiquer avec des pictogrammes. - drAutisme Vienne met notamment en avant la méthode PECS utilisée pour communiquer avec des pictogrammes. - dr

L’association Autisme Vienne s’intéresse à l’accompagnement professionnel et social d’un adulte autiste, à l’occasion d’un colloque le 3 avril prochain.

Autisme Vienne est une association qui, depuis 2001 maintenant, rassemble les parents ou proches ayant des enfants ou adultes atteints d'autisme, de troubles envahissants du développement, du syndrome d'Asperger. « Nous aidons financièrement les parents adhérents notamment dans les aides au séjour, explique Séverine Chopin, secrétaire de l'association, mais aussi pour les intervenants à domicile, nous organisons régulièrement des formations… »

A côté de son action au quotidien d'information, de soutien et d'accompagnement des familles concernées par ce handicap, elle organise tous les deux ans un colloque scientifique élargi au grand public et aux professionnels de la santé, de la petite enfance et de l'éducation, à l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme. Le lycée Saint-Jacques de Compostelle de Poitiers accueillera le vendredi 3 avril prochain, un nouveau colloque ouvert à tous sur le thème de « l'accompagnement professionnel et social d'un adulte autiste », en y associant notamment des acteurs intervenant dans l'accompagnement d'un adulte autiste dans sa vie professionnelle, comme Pôle emploi ou encore les missions locales.
La prise en charge des adultes autistes est devenue une forte préoccupation de l'association. « Beaucoup d'adultes autistes sont sans situation et se retrouvent souvent chez leurs parents, souligne Séverine Chopin en mettant l'accent sur la nécessité d'informer le plus largement. L'aspect social et professionnel est important. Nous souhaitons grâce à ce colloque, pouvoir aider les familles, les orienter, ainsi que les professionnels, pour être plus efficaces ».
L'association a invité Charles Durham qui fera part de son expérience. Ce psychologue franco-américain intervient au Pôle adultes CRA de Limoges, consultant dans plusieurs projets d'intégration des personnes avec autisme dans le milieu ordinaire à Limoges. Au programme également, un « job cootching », l'intervention de Théophane Boyer, éducateur spécialisé au Sessad Ted 86, qui apportera un éclairage comme tuteur d'un jeune adulte autiste pour un accompagnement pré-professionnel puis professionnel. Puis Guy Martell, directeur du Service de rééducation fonctionnelle en milieu ouvert pour les personnes atteintes d'autisme (SERFA) à Limoges.

< Colloque vendredi 3 avril, de 14 h à 17 h 30, amphithéâtre du Lycée Saint-Jacques de Compostelle,
2, avenue de la Révolution, Poitiers. Entrée gratuite.
< Contact : Autisme Vienne, tél. 06.02.25.05.12, secretariat@autisme-vienne.org ; www.autisme-vienne.org

22 février 2015

Conférence : dépistage de l'autisme et action précoce le 2 avril 2015 Paris 13ème

article publié sur le site la vie en bleu

17 fév 2015

CONFERENCE : DEPISTAGE DE L’AUTISME ET ACTION PRECOCE

A l’occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme le Jeudi 2 avril 2015, LA VIE EN BLEU organise, en collaboration avec le service de pédopsychiatrie de l’Hôpital Robert Debré, une conférence  d’une journée, visant à apprendre à repérer les premiers signes des TSA et à informer sur les différentes prises en charge adaptées aux tout petits.

Parce que la précocité du diagnostic et de la prise en charge constitue la meilleure arme pour lutter contre l’autisme, il est primordial de former les professionnels de la petite enfance au repérage des premiers signes, afin de donner les meilleures chances aux enfants de progresser et de gagner en autonomie.

Ainsi, le matin, des praticiens de l’unité de dépistage, diagnostique et prise en charge précoce de l’Hôpital Robert Debré évoqueront les recommandations de la Haute Autorité de Santé, et expliciteront les outils de pré-diagnostique et d’évaluation.

Ils illustreront leur exposé théorique par des vidéos de mise en pratique.

L’après midi sera consacrée à la prise en charge des tout petits avec l’intervention de  Pauline GARCIA, orthophoniste qui détaillera les différents moyens de développer la communication verbale et non verbale. Enfin,  Aurore CARLIER, psychologue spécialisée ABA exposera les différentes prises en charge comportementales adaptées aux très jeunes enfants avec autisme.

Pour plus de détails, se référer à l’affiche et au programme ci-dessous.

Pour assister à la conférence, merci de télécharger et de compléter le  bulletin d’inscription.

afficheconfprog

19 février 2015

L'association Soleil Autisme met à l'honneur Hugo Horiot les 6 et 7 mars prochains

Hugo Horiot.

Hugo Horiot.

Né le 3 août 1982, Hugo Horiot est écrivain, comédien réalisateur, mais également militant pour la dignité des personnes avec autisme, vivant lui même avec le syndrome d’Asperger. Il est l’auteur de « L’Empereur c’est moi », aux éditions L’Iconoclaste et pour lequel il reçut le prix Paroles de Patients 2013. Il est le fils de Françoise Lefèvre, également auteur, dont de l’ouvrage « Le Petit Prince Cannibale », qui raconte sa relation avec son fils et qui a obtenu le Goncourt des Lycéens 1990, alors que Hugo avait 8 ans. C’est autour d’Hugo Horiot que l’association Soleil Autisme organisera un certain nombre de manifestations à Saint-Dié-des-Vosges, le vendredi 6 et le samedi 7 mars prochain, en partenariat avec la Ville via l’Espace Georges-Sadoul, la compagnie de théâtre déodatienne ACTE, de même que la librairie Le Neuf.

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Le président Emmanuel Thiebaut aux côtés de membres de l’association Soleil Autisme.

Des manifestations qui se matérialiseront tout d’abord sous la forme d’une projection-débat gratuite et ouverte à tous, le 6 mars à 20h30 à l’Espace Georges-Sadoul, avec un documentaire de 52 minutes sur la vie d’Hugo Horiot, intitulé « Julien/Hugo » et réalisé par Sacha Wolff. Elle sera suivie le lendemain, soit le samedi 7 mars, par une rencontre-débat uniquement sur invitation autour de lectures théâtralisées – respectivement « La petite casserole d’Anatole » et « Maria et moi » – avec la participation de plusieurs personnes porteuses de handicap, de 10h30 à 12h30 au local de ACTE, situé à l’Espace Gérard Philippe de Kellermann. De 14h30 à 16h ce même samedi, la librairie Le Neuf accueillera une séance de dédicaces, puis à 20h30 sera joué à l’Espace Georges-Sadoul le spectacle « L’Empereur c’est moi », avec Hugo Horiot lui même et mis en scène par Vincent Poirier, codirigeant de la compagnie DODEKA. Informations et locations auprès de l’Espace Georges-Sadoul, par téléphone au 03-29-56-14-09. Tous les bénéfices découlant de ces manifestations seront par ailleurs reversés à Soleil Autisme.

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De gauche à droite : Christophe Perrin, Claude Kiener, Véronique Marcillat.

« C’est un beau projet et une belle cause. Il est important que le public réponde présent à ce type de manifestations » a estimé ce soir Claude Kiener, adjointe au maire de Saint-Dié-des-Vosges à la Culture, présente aux côtés de la directrice de l’Espace Georges-Sadoul Véronique Marcillat, de Christophe Perrin de la compagnie ACTE et de membres de Soleil Autisme, dont son président Emmanuel Thiebaut, à l’occasion de la présentation de ce projet, fruit de nombreux partenariats et de nombreuses rencontres. Créée en 2003, l’association compte parmi ses actions le soutien – notamment financier – aux familles dans la difficulté, de même que l’achat de livres, et travaille avec de nombreuses structures relatives au handicap du bassin déodatien, telles que Sport Adapté, la CLIS (Classe pour l’Inclusion Scolaire) de Marzelay, la Maison du XXIe siècle ou la Maison Mosaïque.

Informations complémentaires :

Blog de l’association Soleil Autisme : http://soleilautisme.skyrock.com/

Site Internet de Hugo Horiot : http://www.hugohoriot.com/

J.J.

17 février 2015

Quelques jours après le drame d'Isneauville, un grand professeur, spécialiste de l'épilepsie à Bois-Guillaume

Publié le 11/02/2015 á 22H15
Handicap. Soirée exceptionnelle sur le handicap et l’enfance, à Bois-Guillaume, avec la venue d’une « pointure mondiale » sur l’épilepsie.

image_content_general_18370755_20150211222122Olivier Dulac, neuropédiatre à l’hôpital Necker

Programmée depuis longtemps, la venue du professeur Olivier Dulac, neuropédiatre et chef du service de neurologie à l’hôpital Necker, grand spécialiste de l’épilepsie, survient quelques jours après le drame d’Isneauville (lire nos éditions des mardi 3 et mercredi 4 février). Il revient avec nous sur un fait divers pas comme les autres, et les questions qu’il pose.
Comment avez-vous reçu la nouvelle de ce drame d’une mère qui met fin aux jours de son fils déficient mental et épileptique?
Olivier Dulac : « Cela pointe du doigt la nécessité vitale d’accompagner ces personnes. Parce que c’est trop lourd à porter tout seul, beaucoup trop lourd. »

Vous travaillez depuis longtemps sur ce sujet, avez-vous déjà été confronté à des parents qui deviennent maltraitants par épuisement?

« Depuis 1975. Ma façon de voir les choses a beaucoup évolué, pour de multiples raisons, y compris l’expérience personnelle. C’est parti d’une situation où l’on disait aux parents : « Mettez-les dans une institution et faites-en un autre». Et puis petit à petit, on découvre que ces êtres humains sont bel et bien humains, ils ont toutes les richesses que l’on peut découvrir, pour peu que l’on sache écouter, regarder, et accepter qu’ils soient différents. Mais pour les personnes qui les accompagnent c’est extrêmement difficile, même physiquement. Les crises viennent à n’importe quel moment, elles sont extrêmement délétères. Que certaines personnes perdent totalement le courage c’est tout à fait possible, mais c’est quand même exceptionnel. Ce qui serait intéressant c’est d’entendre cette mère, comment elle vit les choses maintenant, après l’événement ? Ce doit être très difficile parce qu’il y a tous les jugements de la société. Il y a probablement à la fois la culpabilité, je ne sais pas s’il y a un soulagement, la tristesse de l’avoir perdu aussi, ça doit être un micmac absolument épouvantable. »

La relation à la famille, à sa souffrance, est-ce que ça fait partie du travail du médecin?

« Notre rôle en tant que médecin est évidemment de faire un diagnostic, évidemment de savoir si on peut améliorer la situation et de tout mettre en œuvre pour y arriver, mais dans beaucoup de cas, on ne peut pas faire grand-chose. On peut soulager la douleur, réduire les contractures, améliorer la mobilité, l’autonomie, et ça, c’est sûr, c’est notre premier rôle. Mais rien que d’expliquer à la famille ce qui se passe, d’expliquer pourquoi on en arrive là, quelles sont les parties du cerveau qui sont concernées, comment elles le sont, etc. Je crois que cela lève un voile, ça enlève tout ce qui peut apparaître comme surnaturel et ça rend les choses plus concrètes, plus faciles à vivre au jour le jour. Je crois que le jour où les parents comprennent, une étape est franchie. Ce n’est pas tout, loin de là, mais cette partie-là est importante. »

Cela doit prendre du temps, est-ce que les médecins l’ont toujours?

« Si on n’est pas capable de consacrer du temps à ça, je ne sais pas ce qu’on a à faire avec ces personnes. C’est une priorité, c’est aussi important que de faire un diagnostic et proposer un traitement approprié, donc là il n’est pas question de temps. Ce qu’il y a, c’est la difficulté pour trouver les mots, la difficulté pour le faire d’une manière qui ne soit pas trop émotive tout en étant dans la compassion. »

Propos recueillis par Edouard Ropiquet

Avant l’intervention d’Olivier Dulac, projection du documentaire deNielsTavernier «Destins de famille, face à la maladie d’un enfant», 52minutes.

Ce jeudi soir, à l’invitation de l’association «Voir notre ville autrement», à 20h, espace Guillaume-le-Conquérant, 1510, rue de la Haie, Bois-Guillaume. Entrée libre.

17 février 2015

Louis à l'école

Louis à l'école de Sophie Robert Il y a 1 an

Cet extrait (en cours de montage) du film "Autisme et ABA : quelque chose en plus" montre l'inclusion scolaire du petit Louis. Parce que la vraie vie ne se passe pas entre quatre murs d'un IME, à l'écart du monde, mais au contraire à l'extérieur et en société, cette séquence montre l'aboutissement d'une prise en charge éducative, comportementale et développementale - l'ABA : permettre à un petit garçon autiste sévère d'être inclus à l'école ordinaire, au contact des enfants ordinaires, auprès desquels il apprend à lire et à écrire bien sur, mais surtout, ce qui est encore plus fondamental pour lui : la socialisation. Louis est le fils de Gaele Regnault (Learn Enjoy) membre de l'association Agir et Vivre l'Autisme, et co-fondatrice de l'IME de Chambourcy où il est accueilli à mi temps. Louis est accompagné en classe par son éducatrice, Cécile Frichement, et il est accueilli par sa maîtresse, Anne Missoffe - ce sont deux personnes exceptionnelles. Un immense merci à l'école Notre Dame de Versailles pour son accueil et son implication, ainsi bien sur qu'à tous les enfants et tous les parents de la classe de Louis.

Louis à l'école from Sophie Robert on Vimeo.

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