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"Au bonheur d'Elise"
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31 mars 2016

Tous unis face à l'autisme - Sud-Ouest

Tous unis face à l’autisme – Sud-Ouest

31 03 2016

http://www.sudouest.fr/2016/03/30/tous-unis-face-a-l-autisme-2316120-3131.php

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La quatorzième assemblée générale de Lo Camin, association de parents qui se consacre à l’aide aux personnes atteintes d’autisme en Sud-Gironde, s’est déroulée vendredi soir à Saint-Macaire. Le président, Christophe Merle, a dressé le bilan moral 2015-2016, en reprenant les trois axes fondateurs :…

La quatorzième assemblée générale de Lo Camin, association de parents qui se consacre à l’aide aux personnes atteintes d’autisme en Sud-Gironde, s’est déroulée vendredi soir à Saint-Macaire. Le président, Christophe Merle, a dressé le bilan moral 2015-2016, en reprenant les trois axes fondateurs : aider, défendre, sensibiliser.

En effet, l’aide et le conseil aux familles prennent désormais de multiples formes : réunions conviviales mensuelles d’entraide, groupes de paroles encadrés par des professionnels, financement de colloques et formations, développement d’une médiathèque, organisation de loisirs familiaux, avances financières solidaires ou réponses aux interrogations de parents hors associations.

Également, la défense des intérêts des personnes avec autisme passe par le fait de les représenter dans un certain nombre d’instances comme le CG3A (Collectif girondin des associations autour de l’autisme), l’IME de Saint-Macaire, l’Adiaph de Verdelais, l’association Alterne ou le Comité technique régional autisme d’Aquitaine.

Mais il s’agit aussi d’œuvrer pour une prise en charge adaptée de ces personnes. C’est ainsi qu’existe, pour les plus jeunes, depuis octobre 2013, un programme d’éducation à domicile cofinancé par l’association et les parents concernés. C’est également dans ce cadre que, pour les plus grands, Lo Camin travaille depuis plusieurs années, en collaboration avec l’Adiaph, à la conception d’un foyer d’accueil médicalisé pour adultes autistes. Enfin, l’information et la sensibilisation s’adressent tant à l’opinion publique qu’aux professionnels de l’éducation ou de la santé, avec l’organisation de conférences. Par ailleurs, une nouvelle plaquette de l’association a été élaborée et le blog, régulièrement actualisé, s’est enrichi

Des dates importantes

Avant de clore la séance, quelques dates importantes ont été rappelées : samedi après-midi, place Pey-Berland à Bordeaux, des stands d’information et animations musicales seront tenus à l’occasion de la journée mondiale de l’autisme; lundi à 20 heures, la conférence annuelle du CG3 se tiendra dans la salle de l’Athénée à Bordeaux.

Enfin, le mercredi 15 juin à 20 h 30, au centre culturel des Carmes de Langon, le duo Les Virtuoses viendra donner un concert exceptionnel au bénéfice de Lo Camin. Les billets sont d’ores et déjà en vente.

Réservations pour le spectacle : 06 31 47 41 80. Toutes les informations de l’association sont sur son site : www.locamin.unblog.fr.

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31 mars 2016

Autisme : le combat d'une mère pour son fils

logo france 2

article publié sur le site de France tv info

Une équipe de France 2 a recueilli le témoignage d'une mère qui livre la bataille de sa vie pour son fils autiste.


Autisme : le combat d'une mère pour son fils

France 2

Francetv info

Mis à jour le 30/03/2016 | 21:29, publié le 30/03/2016 | 21:29

À quelques jours de la journée mondiale de l'autisme le 2 avril, une équipe de France 2 a recueilli le témoignage de la mère de Tristan, 14 ans, atteint d'une forme d'autisme sévère. "Il a commencé comme un petit enfant tout à fait normal, très éveillé, et puis, rapidement, il s'est mis à tapoter sur des objets, répéter des phrases en boucle. Et puis il s'opposait de manière vraiment systématique. Il s'est mis à tout détruire et à hurler, puis au final à être en crise permanente", raconte Anne-Sophie Ferry à France 2. Épuisée, la mère de Tristan confie avoir "régulièrement supplié le ciel de me rendre malade. D'avoir un infarctus, n'importe quoi, juste pour rester au lit".

Une mère à bout de souffle

À 4 ans, Tristan est devenu incontrôlable, et les psychologues avancent une explication : sa mère l'étouffe de son amour. C'est à ses 8 ans que le diagnostic tombe enfin : il est atteint d'un autisme sévère. Anne-Sophie Ferry, divorcée, ne travaille plus. Elle consacre tout son temps à trouver des solutions pour soigner son fils. Une méthode basée sur la récompense va changer leur vie. Chaque mois, Anne-Sophie Ferry vit avec 1 100 euros d'aides. Son seul espoir aujourd'hui est de trouver une structure d'accueil adaptée pour son fils. "Là je suis complètement au bout. J'ai vraiment besoin de relais, mais un bon relais", lance-t-elle au micro de France 2.

31 mars 2016

L'autisme en débat

L'autisme en débat

Dans le cadre de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, France 2 a programmé le mercredi 30 mars (après un après-midi où l’émission « Toute une histoire » abordait ce thème), une soirée consacrée à ce sujet.

 Étaient prévus : la diffusion de 2 films, « Presque comme les autres » et « Le cerveau d’Hugo », entre les 2, un débat.
 

 

J'ai visionné ce débat hier (j'avais déjà vu les 2 films). J’y ai trouvé de bons débatteurs, pas trop coupés par l'animateur (pour une fois !).
 
Une petite rectification à faire peut-être par rapport à ce qui a été dit : l'autisme est un trouble neuro-développemental, la situation de handicap intervient lors de la confrontation de ce trouble avec un environnement inadapté. 
 
Une maman extraordinaire (comme le sont souvent les parents d’enfants extraordinaires !), un président de collectif d’associations, une charmante jeune femme, atteinte du syndrome d’Asperger, avec cette prosodie si particulière bien révélatrice de son syndrome, une ministre en charge du handicap, un professeur d’hôpital, une enseignante spécialisée responsable d’une unité d’enseignement en maternelle autisme et l’interprète du 1er film, composaient ce panel intéressant.

Le retard de la France, la mainmise de la psychanalyse sur l’autisme, l’errance de diagnostic, l’absence d’interventions recommandées, de formations adéquates, la déscolarisation, les signalements abusifs à l’aide à l’enfance, la situation tragique des adultes : tout le bilan y est passé, sans compromis.

On a pu voir que tous étaient à peu près d’accord sur ces points, y compris que le plan autisme 3 avait comme ligne de suivre les recommandations de la Haute autorité de santé en matière d’interventions mais que, sur le terrain, leur application restait très problématique. La ministre a rappelé que les recommandations pour les adultes étaient en cours, Autisme France y participe.

Surtout, tous reconnaissaient que la seule véritable avancée du plan autisme consistait en la création des unités d’enseignement en maternelle autisme, prévues au nombre de 100 mais qui seraient 110 l’année prochaine. Hélas, c’est bien trop peu pour répondre à tous les besoins, mais cela prouve que c’est possible.

Je vois parfois sur les réseaux sociaux que ces unités sont décriées, par rapport au fait qu’elles ne scolarisent pas les enfants dans les classes ordinaires. C’est, à mon humble avis, un faux procès.

Tout d’abord, ces unités s’adressent à un public d’enfants considérés comme « non-scolarisables » (avec des déficits ou des troubles si importants qu’une scolarisation, même avec un accompagnant à plein temps, serait impossible). Elles se trouvent dans l’école, et c’est l’enseignant qui en est le maître d’œuvre, et non pas le personnel du médico-social qui est dans cette classe.

Car nos enfants ont besoin d’éducateurs, d’orthophonistes, de psychomotriciens, etc. Et ces métiers (à mon grand regret d’ailleurs) dépendent en France du médico-social, et non pas de l’Éducation nationale, comme en Belgique.

Ils sont en tout 7 adultes pour 7 enfants, du 1 pour 1, sans qu’un adulte soit dévoué à un enfant en particulier, mais pour que tous les enfants bénéficient des différentes interventions, afin de favoriser l’apprentissage de l’autonomie.
De plus, sur certaines périodes (récréations, cantines, sorties scolaires…) voire certains cours, ces élèves se retrouvent avec les élèves des autres classes.
Enfin, dès que leurs progrès l’ont rendu possible, les enfants sont scolarisés dans les classes ordinaires. C’est le but de ces interventions intensives précoces.

Maintenant, je pense avec émotion à l’enfant qui a inspiré ces classes. Celui qui n’était pas du tout comme les autres, et qui, grâce à un dispositif spécialisé en enseignement maternel dans un autre pays, l’est devenu. Presque. Aujourd’hui, il est en voyage scolaire pour les vacances de Pâques. Avec ses copains ordinaires, sans aide, sans qu’ils se soient même aperçus de sa différence.

Et il va au collège, sans aide, il est même parmi les meilleurs élèves de son école, une école pourtant réputée difficile, que les parents d’enfants à haut potentiel de la région choisissent pour cette raison, mais très ouverte à la différence.

  
Quand Wolfgang reviendra, je lui expliquerai que, grâce à lui, des centaines d’enfants en France et leur famille ont bénéficié d’une chance. 

Puisse qu’un jour, il puisse enfin être fier de sa différence, et non plus en avoir honte. Mon extra, extra-ordinaire fils.
 

 

30 mars 2016

Communiqué de presse de Vaincre l'Autisme du 29 mars 2016

Autisme : un système défaillant et un manque de courage politique

UNE CAMPAGNE DE SENSIBILISATION DE L’ETAT QUI CACHE LES VERITABLES PROBLEMES

A l’occasion de la journée mondiale de l’autisme le 2 avril prochain, le Ministère de la Santé a dévoilé aujourd’hui sa campagne de sensibilisation à l’autisme.

VAINCRE L’AUTISME reconnait qu’il est bien que l’État lance une campagne de sensibilisation qui peut permettre au Grand Public de mieux connaître le trouble de l’autisme mais regrette fortement que le sujet soit basé sur un fond poétique plutôt que de traiter du vrai problème de santé publique qu’est l’autisme. Cela ne trompera pas les familles qui vivent dans le désarroi, dans la réalité dénoncée par le Conseil de l’Europe et par la majorité des Institutions. Il faut donc rappeler qu’il y a une inertie des pouvoirs publics, car c’est l’État qui finance des prises en charges inadaptées, c’est l’État qui empêche la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire et c’est l’État qui se contente de mesurettes pour faire face au grave problème de santé publique qu’est l’autisme. C’est donc l’État encore qui ne met pas en place des mesures coercitives pour que les professionnels respectent les données actuelles de la Science et de la médecine. C’est l’État qui n’accorde pas les budgets nécessaires à la mise en place des structures développées par les associations et les familles et c’est l’État qui n’accorde pas les financements des prises en charge libérales que les familles financent de leur propre denier…

Pourtant la France est dotée de compétences et d’innovations, mises en place par les familles et les professionnels qui ont des résultats probants ; notre pays n’a plus besoin de se référer aux pays nordiques ou aux États-Unis car nos propres prises en charge sont efficaces. Le malheur est l’inertie des décideurs qui fait défaut au développement de ces prises en charge et leur incapacité à résister aux lobbies qui obtiennent tous les financements.

 

LA DISCRIMINATION ETATIQUE ET L’ABSENCE D’ETAT DE DROIT

L’autisme a longtemps été traité, et l’est encore, comme une maladie psychiatrique ou psychique. Dans leur lutte, les associations de familles ont pu faire reconnaître l’autisme comme handicap. Ni l’un, ni l’autre ne convient à la définition de l’autisme. Ainsi, tout ce que le système propose et tout ce que la politique de santé publique met en place n’est pas adapté dans le sens où on y applique que des procédures liées à la prise en charge psychiatrique ou à la prise en charge du handicap. Par cette incohérence, le législateur n’a pas et ne reconnait pas l’autisme tel qu’il est définit par l’OMS sur le plan neurologique, biologique et donc ne reconnait pas les besoins des personnes qui sont affectées par l’autisme.

C’est ainsi que l’on peut constater que des personnes autistes subissent une discrimination étatique, institutionnelle ; de ce fait les personnes autistes et leurs familles sont marginalisées, ce qui constitue une absence d’État de droit. C’est ainsi qu’ils n’accèdent pas à leurs droits communs comme chaque citoyen.


UNE ERREUR DE PILOTAGE

La politique de santé mise en place n’est pas adaptée : le défaut vient du pilotage de l’autisme en France, car le sujet est piloté par le Secrétariat d’État chargé du Handicap, alors qu’il s’agit d’un problème grave de santé publique qui doit être piloté par les Ministères de la Santé, de l’Éducation Nationale et le Ministère de la Recherche et de l’Enseignement supérieur.

En effet, seulement 10% des causes de l’autisme sont découvertes. Le Ministère de la Recherche doit mettre en place une véritable politique de développement de la recherche pour découvrir les causes et les traitements pour l’autisme ; il doit aussi mettre en place un programme de formation pour l’éducation des professionnels de la santé. Ainsi une véritable lutte contre la maladie peut être menée.

Quant au Ministère de l’Éducation Nationale, il doit être en charge de la prise en charge de l’autisme et doit recevoir les budgets pour la prise en charge des personnes autistes, étant donné que l’éducation et la scolarisation en milieu ordinaire donnent des résultats probants.

Pour ce faire, le Premier Ministre doit séparer les budgets entre l’éducatif et le sanitaire : actuellement ce qui verrouille le système est que les prises en charge ne sont financées que par la sécurité sociale, et à ce titre les seules prises en charges qui se développent sont sanitaires, médico-sociales et non éducatives.
Ces deux Ministères brillent par leur absence dans la problématique de l’autisme alors que leur implication est fondamentale face à ce fléau.

Quant au Ministère de la Santé, il doit impérativement se préoccuper de la mise en place d’un véritable plan de montées en compétences pour les professionnels de santé publique, pour le dépistage de l’autisme. Il doit se préoccuper également de mener une véritable lutte contre les traitements inadaptés qui sont pratiqués au sein des Institutions Publiques et sont financées par le contribuable. Aussi, il doit agir contre toutes les prises en charge et traitements non-avérés qui deviennent nocifs pour la santé des personnes autistes, notamment l’internement psychiatrique et les prescriptions des psychotropes comme l’alternative aux carences de prises en charge adaptées.

 

CE QUE L’ETAT DOIT FAIRE

Pour que la France rattrape son retard, elle doit donc :

-Procéder à la réalisation d’une étude épidémiologique pour connaître les prévalences du nombre de personnes autistes en France ;

-Procéder à la réalisation d’une étude médico-économique pour connaître le coût de l’autisme en France

-diligenter une commission parlementaire pour effectuer un état des lieux de la situation des personnes autistes en France, organiser des États généraux ou Assises Nationales pour l’autisme et aux vues des résultats de l’ensemble de ces études, procéder à la mise en place d’une législation adaptée reconnaissant l’autisme et les besoins spécifiques des personnes autistes, tout en garantissant l’accès à leurs droits communs.  

 

CE QUE L’ASSOCIATION FAIT ET REVENDIQUE

VAINCRE L’AUTISME revendique de l’État qu’il agisse :

-Pour la fin de la psychiatrisation des personnes autistes et l’abolition des prises en charge inadaptées

-Pour l’accès à l’éducation adaptée, à la prise en charge efficiente et bienveillante

-Pour la scolarisation effective des enfants autistes dans l’École de la République

-Pour le développement des établissements d’Excellence pour l’autisme

-Pour le développement de la Recherche, la découverte des causes et des traitements pour l’autisme

Ces revendications seront portées lors de La Marche de l’Espérance, regroupant familles, enfants, professionnels, amis, le samedi 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, qui partira du Parvis de l’Hôtel de Ville à 14h. Le cortège prendra la rue de Rivoli, passera devant la Place de la Concorde et s’arrêtera devant l’Assemblée Nationale. VAINCRE L’AUTISME appelle à la mobilisation massive pour que la situation des personnes autistes change réellement.

30 mars 2016

A Attiches, le foyer pour adultes autistes inauguré un an après son ouverture

article publié dans La Voix du Nord

Publié le

Anne-Gaëlle Dubois

Jeudi, le foyer d’accueil pour adultes autistes d’Attiches a été officiellement inauguré en présence de Jean-René Lecerf, président du Département, du maire d’Attiches, Luc Foutry et de nombreux élus du secteur. Pour les parents qui ont porté le projet à bout de bras, c’est une victoire.

L’inauguration s’est fait attendre, puisque le foyer pour autistes médicalisé (FAM) À l’Orée de la forêt, a ouvert il y a 11 mois. Mais finalement, c’est un temps court quand on regarde l’histoire de cette structure… Il y a plus de dix ans que les premiers contacts avaient été pris par l’association de parents d’enfants autistes (désormais Autisme 59-62) avec le maire Luc Foutry, d’emblée favorable au projet. Les embûches administratives n’ont pas manqué… Jusqu’au soutien en 2008 du Département et de l’Agence régionale de santé.

Trente-deux adultes autistes

Aujourd’hui, comme ont pu le découvrir de nombreux élus jeudi, le lieu vit bien. Trente-deux adultes autistes (et porteurs de handicaps associés) habitent dans ce foyer. Trente-deux hommes et femmes adultes pour qui c’est une « chance » puisque 100 familles étaient sur liste d’attente…

Gilles Pourbaix, président d’Autisme 59-62, dont la fille est hébergée à Attiches en a bien conscience : « Des familles n’ont pas le choix. La promesse de n’avoir aucune personne handicapée sans solution n’est pas une réalité. Souvent, les familles font un choix par défaut, le choix de l’exil en Belgique l’est souvent… »

Participation à la vie du village

À Attiches, encadrés par 52 collaborateurs, les 28 résidents permanents et 4 temporaires (à raison de 90 jours par an) ne sont pas en dehors de la société. Ils participent à la vie du village, notamment au nettoyage de l’environnement. Pourtant, « 80 % des résidents ne parlent pas ». Dans les locaux, d’ailleurs, des pictogrammes visuels leur permettent de se repérer.

Autre difficulté, les crises parfois violentes. « Il arrive qu’un cadre soit appelé la nuit pour venir en aide à un veilleur de nuit », confiait le directeur Frédéric Pilon lors de la visite. D’où la nécessité pour le personnel de trouver des astuces pour rassurer les résidents. « Par exemple, montre une éducatrice, nous avons installé une tente dans une des salles de vie. On avait remarqué que l’un des jeunes, qui a des problèmes de cécité par ailleurs, avait besoin de se retrouver dans un cocon. Il s’y met dans une couverture, ça l’apaise. » Chaque personne accueillie a ses capacités et ses difficultés, qui imposent beaucoup d’encadrement.

À l’heure où les budgets des foyers sont discutés au Département, Frédéric Pilon a rappelé : « Comment réduire le budget ? Si l’encadrement se réduit, les troubles se développent et la personne peut devenir dangereuse. Ne prenons pas ce chemin-là. »

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30 mars 2016

Autisme : L'inertie des pouvoirs publics

article publié dans Viva

Marilyn Perioli
©123RF

 

Les associations dénoncent le manque de prise en charge des personnes autistes en France, à la vielle de la Journée qui aura lieu le 2 avril.

Mobilisation générale des associations à la veille de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Olivia Cattan, de l'association Sos autisme France, dénonce la très mauvaise prise en charge des soins par les services publics : « Ça nous coûte entre 3 000 et 5 000 euros chaque mois », ajoutant que de nombreuses familles tombent dans la précarité pour assurer la prise en charge de leur enfant.

L'autisme, un trouble méconnu et mal pris en charge

En France, l’autisme reste un trouble méconnu du grand public. Pourtant, 600 000 personnes en seraient atteintes, soit 1 % de la population. La prise en charge, la scolarisation, l'intégration sociale et professionnelle sont très insuffisants malgré un 3e plan autisme lancé en 2013. Quant au diagnostic, il faut attendre entre cinq et dix ans. Les soins dispensés par le psychologue, l'ergothérapeute ne sont pas pris en charge. Seule l'orthophonie est remboursée par l'assurance-maladie.

L'enquête Autisme, la grande enquête, menée ces deux dernières années par Florent Chapel, porte-parole du Collectif autisme, avec l'anthropologue Sophie Le Callenec, montre qu'il y a urgence à agir. 700 places supplémentaires ont été créées en unité d'enseignement en maternelle, soit 175 par an, alors que 8 000 enfants autistes naissent chaque année. D'autre part, en France, expliquent les auteurs, « les psychanalystes dressent un mur entre les autistes et les approches validées partout ailleurs. Malgré les recommandations des plus hautes autorités de santé et au mépris des résultats de toutes les études scientifiques, la plupart des soignants” persistent à considérer ce handicap, pourtant d'origine essentiellement génétique, comme le fait d'une “mauvaise mère” ». Et pourtant, un enfant autiste bien pris en charge peut apprendre et progresser.

29 mars 2016

Une campagne officielle pour changer le regard sur l'autisme

Mis à jour : 29-03-2016 16:28
- Créé : 29-03-2016 16:11

SANTÉ - Ségolène Neuville, la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion présentait ce mardi matin sa campagne officielle pour sensibiliser l’opinion publique aux troubles autistiques. Au programme : court-métrage, site Internet immersif et collaborations avec les Youtubeurs pour “sensibiliser” et “changer le regard sur l’autisme”.
Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.

Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.

Photo:AFP

Un baise-main. C’est par ce geste, plutôt inhabituel, que Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, a été accueillie ce mardi matin lors de sa conférence de presse. Un baiser donné par un jeune musicien autiste du groupe de percussions des Chapiteaux Turbulents, composé de jeunes handicapés, chargés de lancer la manifestation. Un geste doux, avant une conférence qui n’a pas été exempte de reproches.

80 salles de cinéma

Ségolène Neuville a cependant réussi un tour de force : réunir autour d’elle bon nombre d’associations représentantes des familles d’autistes et élaborer une campagne conjointe. “Ce matin, ce n’est pas ‘ma’ campagne, souligne-t-elle d’emblée. C’est celle de l’ensemble des associations qui ont participé.” À ses côtés, Danièle Langloys, d’Autisme France, parle même de “petit miracle”. “C’est la première fois qu’une campagne officielle est lancée par les pouvoirs publics”, se félicite-elle.

Associations et institutions ont donc travaillé de concert pour lancer cette campagne, menée à  l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril. Résultat : un spot sur la vie d’un jeune autiste qui sera, dès ce mercredi, diffusé dans plus de 80 salles de cinéma à travers la France. Il est aussi complété par un site Internet immersif, qui propose aux internautes de se mettre dans la peau d’un jeune autiste. “Le tout sera complété, en septembre 2016, par un portail officiel regroupant toutes les informations, à destination aussi bien des professionnels que du grand public, a précisé Ségolène Neuville. L’autisme est très mal connu. L’idée est de déconstruire les préjugés.” Son spot a pourtant déclenché la polémique avant même sa sortie, en raison de l’absence de comédien autiste lors du tournage.


Elliot par affairessociales-et-sante

Une révolution “irréversible”

Les associations n’ont d’ailleurs pas manqué de profiter de la tribune pour dénoncer le cruel retard de la France dans la prise en charge des troubles autistiques. “Un énorme saut qualitatif doit être fait, a réclamé Vincent Dennery, du collectif autisme. Les professionnels ont encore des préjugés beaucoup trop forts”, tandis que Danièle Langloys a insisté, entre autres, sur les lacunes de la formation. Olivia Cattan, de SOS Autisme, en a quant à elle profité pour remettre à la secrétaire d’Etat un manifeste de dix propositions “coup de poing”. “Il faut montrer à l’ensemble du monde que les autistes ont une parole”, a-t-elle souligné. “Evidemment il y a du débat, parfois même des polémiques, a reconnu la ministre. Mais nous entamons une révolution qui est irréversible”.

Pas sûr, là encore, que toutes les associations l’entendent de cette oreille. À l’extérieur de la salle, l’association Vaincre l’autisme, qui n’était pas conviée à la conférence de presse, organisait une contre-manifestation. L’association, qui a créé les structures innovantes Futuroschool, protestait notamment contre la menace imminente de la fermeture de l’un de ses établissements. “Ségolène Neuville n’est pas venue nous parler, regrette son président, M'Hammed Sajidi. Et pour parler d’autisme, c’est dommage que la ministre de l’Education nationale ou celle de la Santé ne se soient pas déplacées.” Manière de souligner qu’en matière d’autisme, les choses sont encore loin d’être réglées.

29 mars 2016

L'exil forcé des enfants autistes en Belgique

le 29 mars 2016

La scolarisation des enfants autistes est synonyme de casse-tête pour les parents : places limitées dans les établissements spécialisés ou carrément introuvables en milieu scolaire classique. La solution ? Scolariser leurs enfants en Belgique.

Une faible scolarisation en France

Chaque année, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril, les associations montent au créneau pour dénoncer le manque infrastructures adaptées à la prise en charge de leurs enfants. En effet, seuls 20% des enfants atteints d'autisme sont scolarisés. Les autres sont orientés vers les hôpitaux psychiatriques ou les Instituts médico-éducatifs (IME), déjà saturés. Un non-sens pour Isabelle Resplendino, déléguée Belgique pour Autisme France : « Ils ne devraient pas se trouver dans ce type de structures. Leur place est à l'école, dans des classes ordinaires. C'est prouvé, la prise en charge éducative est meilleure pour l'enfant autiste qui apprend à être stimulé et à s'autonomiser ».

Certes, comme l’a récemment annoncé le ministère de l’Éducation nationale, 50 unités d’enseignement (UE) vont être installées en maternelle dès septembre prochain, chaque unité permettant la scolarisation de 7 enfants par classe. Une annonce bien loin des besoins réels des familles. Beaucoup se débrouillent autrement, notamment en franchissant la frontière belge. « Je n'ai pas eu le choix. Il n'y avait pas de places en IME en France. Les écoles primaires ne voulaient pas prendre ma fille, les personnels n’étant pas formés pour la prendre en charge» explique Nadia, 42 ans, mère d'une gamine de 10 ans qui effectue sa scolarité en Wallonie.

Ce que propose la Belgique

Si la Belgique suscite un engouement, ce n’est pas seulement pour sa proximité géographique et sa francophonie. Depuis près de 50 ans, ce pays a fait le choix de l’enseignement spécialisé. Les écoles comptent très peu d'élèves ce qui permet à l'enseignant, aux orthophonistes et aux éducateurs d'adapter leur pédagogie aux besoins de l'enfant. Une approche qui contraste avec le fonctionnement français et qui semble ravir les parents, comme Hélène, 36 ans, dont le fils a effectué plusieurs séjours dans un IME en France : « Quand il est arrivé à l'école en Belgique à l'âge de 7 ans, mon fils ne parlait pas, il était complètement renfermé sur lui-même. L'école lui a permis de s'ouvrir et de gagner en autonomie : il arrive à se concentrer pour colorier sans s'énerver et à tenir sa cuillère. Ca peut sembler dérisoire mais c’est une énorme avancée ».

Actuellement, on compte 2 800 jeunes autistes français, pris en charge de la maternelle au lycée.La majorité d'entre eux (environ 1800) sont hébergés dans des établissements spécialisés et se rendent à l’école à pied ou en bus. Les autres font des allers-retours tous les jours entre la France et la Belgique. Une situation difficile mais indispensable comme l’explique Katia, 45 ans, enseignante, qui a dû s'installer en Wallonie pour suivre son enfant : « Au départ, rien n’était simple. J’ai dû retrouver un poste dans un nouveau pays. Mais je l'ai fait car je ne voulais pas que mon enfant soit coupé de son environnement familial. C'était important qu’il ne se sente pas isolé ». Quant aux parents qui habitent loin, les retrouvailles n’ont souvent lieu que le week-end. « Je suis obligée de faire 1200 km un week-end sur deux pour retrouver mon fils. A chaque fois que nous devons nous quitter le dimanche soir, je fonds en larmes. C'est terrible, j'ai l'impression de l'abandonner », confie Hélène qui habite en Auvergne.

L’État français pointé du doigt

Pour soulager un peu les familles, le gouvernement français subventionne, depuis des années, l’hébergement dans les structures belges conventionnées et le transport des élèves transfrontaliers. Mais, en octobre dernier, Ségolène Neuville a dit stop. La secrétaire d’État aux personnes âgées a annoncé que l’Assurance maladie ne financerait pas de nouveaux départs vers la Belgique. L’addition est trop lourde. A la place,15 millions d’euros vont être affectés à la création de places sur mesure, à proximité du domicile. Une somme dérisoire pour les associations en colère qui s’inquiètent du devenir des enfants autistes en France et estiment que cette somme couvrira à peine 300 places.

« Notre système est inadapté, on manque de personnel qualifié et de structures appropriées », s’insurge M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’Autisme. Une inquiétude d’autant plus persistante que la Futuroschool de Paris, fondée par l’association et présentée comme l’une des seules écoles françaises à proposer de nouvelles méthodes éducatives pour les enfants autistes risque de disparaître à la rentrée prochaine, faute de financements.

Ces parents témoignent

« Il a évolué de manière considérable »: David et Chrystelle parents d’un garçon de 6 ans  

Notre fils a été diagnostiqué autiste vers l’âge de deux ans. On ne savait pas comment gérer son handicap. A 3 ans, on l’a envoyé dans un jardin d’enfants en attendant une place dans un Institut médico-éducatif. Mais il ne progressait pas, il était isolé. On a donc décidé de se tourner vers la Belgique sur les conseils des associations. Notre fils a intégré un établissement spécialisé à quatre ans et demi. Et ça a été le jour et la nuit. Encadré par des orthophonistes et des enseignants, il participe à des ateliers de cuisine, apprend à aller aux toilettes. Il a évolué de manière considérable. On a pensé déménager en Belgique mais malheureusement on n’a pas trouvé d’emplois. Du coup, tous les 15 jours, nous faisons 600km pour aller le chercher le vendredi et le redéposer le dimanche soir.

« Les structures ne sont pas contrôlées »: Françoise, 53 ans, mère d’un garçon  de 10 ans

Quand on a dû scolariser notre enfant de 6 ans en Belgique, faute de place dans des structures spécialisées en France, ça a été une découverte. On ne savait pas vers quels établissements se diriger et lesquels étaient compétents. En Belgique, les structures ne sont pas contrôlées, on est obligé de faire confiance. A notre arrivée, il a fallu trouver une école et un centre d’hébergement pour la nuit car nous ne pouvions pas aller le récupérer tous les soirs. On a visité un centre en Wallonie où le staff médical était important. Ca nous a rassurés, mais on a vite déchanté. C’est une véritable usine. Le midi, il ne mange pas de vrais repas mais des tartines.  De plus, il n’y a pas de suivi médical. Il a fallu se battre pour avoir le bilan des orthophonistes. Plus grave, mon fils a passé plusieurs jours avec un bout d’éponge coincé dans le nez sans que personne ne le remarque. C’est moi qui ait dû l’emmener à l’hôpital en urgence. Comme il ne parle pas, je suis très inquiète, je ne veux pas qu’on lui fasse du mal. Je souhaite le changer d’établissement mais c’est impossible car la France ne veut pas le prendre en charge.

Avis d'expert: il faut un diagnostic précoce

Florent Chapel, co-auteur d’« Autisme : la grande enquête » (Ed les Arènes)

" La France accuse un retard exceptionnel. Pendant 50 ans, les professionnels de santé se sont trompés dans la définition de l’autisme. Ils ont considéré cette maladie comme un mal psychiatrique et ont refusé d’admettre son aspect neurologique et comportemental. Jusqu’en 2010, une partie du corps médical définissait encore ce handicap comme un trouble de la relation mère/enfant, quitte à prôner leur séparation totale. Cette erreur de définition a des conséquences déplorables sur la prise en charge et le traitement des enfants. La plupart se retrouvent cloitrés chez eux ou dans des structures inadaptées comme les Institut médico-éducatif (IME) qui n’ont pas pris ce virage comportemental. Pourtant un diagnostic précoce et une prise en charge rapide permettrait à ces enfants de s’en sortir et de ne pas finir dans des IME ou des hôpitaux psychiatriques. Aujourd’hui, 60 % des enfermements longs (plus de 30 jours) concernent des autistes. Le destin d’une personne autiste en France, c’est la camisole."

 

29 mars 2016

Des familles dénoncent les pratiques illégales des MDPH

article publié dans Faire Face

Des familles dénoncent les pratiques illégales des MDPH
Près de 1 900 familles de personnes handicapées ont répondu au questionnaire mis en ligne par plusieurs associations.
Publié le 29 mars 2016

Les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ne respectent pas de nombreuses dispositions légales censées permettre un réel échange avec les familles. Ni les délais légaux pour l’instruction des dossiers.

« Votre MDPH respecte-t-elle la loi ? » Pas vraiment, à en croire l’enquête menée par quatre associations et collectifs sur les Maisons départementales des personnes handicapées : « Les résultats sont globalement décevants. » Près de 1 900 familles de personnes autistes ou atteintes de troubles cognitifs ont répondu au questionnaire mis en ligne par Autisme France, Egalited, TouPI et Dys nos droits. Leurs réponses soulèvent « plusieurs points d’alerte ».

Le plan de compensation rarement envoyé aux familles

Sept fois sur dix, la MDPH ne leur a pas envoyé le plan personnalisé de compensation (PPC) élaboré par l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation. La loi de février 2005 est pourtant très claire : « Le plan de compensation est transmis à la personne handicapée (…) qui dispose d’un délai de quinze jours pour faire connaître ses observations. » Le PPC , assorti de ces « observations », est alors transmis, pour décision, à la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Cette étape reste pourtant « primordiale », notent les associations : « La famille peut ainsi corriger des choses qui n’auraient pas été comprises (…). Le respect de cette procédure toute simple peut permettre d’éviter les recours ultérieurs. »

Une demande sur deux de rendez-vous rejetée par les MDPH

La transmission du PPC est d’autant plus importante que moins de 30 % des répondants ont demandé à être reçus par l’équipe pluridisciplinaire (26 %) ou à assister à la session de la CDAPH durant laquelle leur dossier allait être examiné (29 %). Or, près d’une fois sur deux, ce droit, garanti par la loi, leur a été refusé.

Un délai supérieur à quatre mois, une fois sur deux

Le Code de l’action sociale et des familles stipule, par ailleurs, que les décisions de la CDAPH sur les dossiers qui lui sont soumis « sont, dans tous les cas, motivées ». Pourtant, 71 % des familles assurent que les MDPH ne se soumettent pas à cette obligation. Enfin, 51 % expliquent qu’elles ne respectent jamais ou rarement le délai légal de quatre mois pour l’instruction des dossiers. Les usagers doivent prendre leur mal en patience. Franck Seuret – Photo Jean-François Gornet

29 mars 2016

L'invitée de la Matinale sur LCI : Olivia Cattan - 29 mars 2016

Interview sur LCI

Olivia Cattan, présidente de l'association SOS austime : "Quand Marisol Touraine déclare que les autistes sont pris en charge à 100%, c'est une faute lourde".

29 mars 2016

Communication de l'association Envol Loisirs

 
 
["Envol Loisirs"]
 
 
samedi 2 avril : journée mondiale de l'autisme
 
Nous vivrons tous en bleu le 2 avril.
Une belle programmation d'évènements avec
 
  • le Colloque organisé par l'APOGEI 94 à Créteil sur les approches actuelles de l'accompagnement des enfants et des adultes avec autisme et le rôle de la famille (94)
 
  • la Journée festive de la Ville de Paris au Parc Floral avec plein d'animations (75)
 
  • le Gala réunissant de nombreux artistes organisé par l'association le Hérisson à Ozoir La Ferrière (77)
 
sans parler de la Marche de l'espérance à Paris avec Vaincre l'autisme.
 
en savoir +
 
 
 
 
 
 
 
 
Alice sera avec nous le 16 avril au cinéma Le Kosmos.
 
A ne pas rater : Alice au Pays des merveilles. La séance ciné-ma différence de Fontenay sous bois vous accueillera à partir de 15:30 (film à 16h:00) pour une séance qui se terminera par un goûter...
 
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28 mars 2016

Information de l'association Vaincre l'autisme

   
  
FuturoSchool : l’alternative d’excellence pour l’autisme en France
 
A l’occasion de la journée mondiale de l’autisme du 2 avril, VAINCRE L’AUTISME souhaite mettre à jour les résultats du rapport d’évaluation externe de FuturoSchool qui qualifie cette structure comme établissement d’excellence. Pour lire le rapport : cliquez ici
 
 
 
LA SITUATION EN FRANCE
Aujourd’hui en France, 1 enfant sur 100 est atteint d’autisme, soit 650 000 personnes, et les études récentes parlent même d’1 naissance sur 50. En effet, les critères de diagnostics étant mal adaptés aux filles, cette prévalence augmente et risque encore d’augmenter.
80% de ces enfants restent sans prise en charge, et pour ceux qui en ont, la plupart restent insuffisantes ou inadaptées. Beaucoup, encore aujourd’hui sont à la charge de leurs parents ou internés dans des hôpitaux psychiatriques. Les mères sont d’ailleurs souvent obligées de quitter leur emploi faute de prise en charge, et dans un contexte où 80% des parents d’enfants autistes sont divorcés, les conséquences économiques peuvent s’avérer lourdes et emmener à la précarité.
Pour ces carences de prise en charge, la France, qui accuse un retard de 40 ans, a été condamnée à deux reprises (par le Conseil de l’Europe  ainsi que par le Conseil Administratif de Paris).      

Face à ces constats, VAINCRE L’AUTISME ne se contente pas de revendiquer ou de constater la situation déplorable, mais propose une alternative pour répondre aux besoins du terrain : le concept FuturoSchool, école emblématique des méthodes de prises en charges éducatives et comportementales.
 
L’ALTERNATIVE POUR LA FRANCE
FuturoSchool est une structure innovante qui mise sur la valorisation, l’épanouissement et le développement des enfants.  Elle propose des solutions alternatives aux enfants, avec notamment des interventions dans le milieu ordinaire, permettant à l’enfant de s’adapter aux différents milieux dans lesquels il évolue. Cette structure développe la pratique ABA (Analyse appliquée du comportement) ayant déjà fait ses preuves dans plusieurs pays.
Le rapport d’évaluation (ci-joint), réalisé par un Cabinet d’évaluation externe spécialisé dans le secteur médico-social, met clairement en lumière la capacité du concept à répondre aux besoins de la France en termes de prise en charge de l’autisme. En effet, FuturoSchool bénéficie à la suite de cette évaluation de la qualification d’établissement d’excellence avec une prise en charge de haute qualité. La satisfaction des usagers et des parents à l’égard de cette prise en charge est totale et est notamment possible grâce à des guidances parentales qui permettent l’implication des parents, grâce à une prévention de la maltraitance au sein de la structure ou encore grâce à des interventions préparées par des intervenants en formation continue.
De plus, cet établissement d’excellence a un coût inférieur à la moyenne, ce qui vient assoir le concept FuturoSchool comme une alternative économique et efficiente pour la France en matière de prise en charge de l’autisme.
 
LE PARADOXE POLITIQUE
Néanmoins, ce rapport d’évaluation révèle également des ressources non adaptées et des budgets insuffisants. En effet, malgré un coût inférieur à la moyenne, le budget perçu par l’Agence Régionale de Santé (ARS), et plus généralement par le Ministère de la Santé, ne permet pas de couvrir l’ensemble de dépenses liées au fonctionnement de la structure.
 
De fait, face aux conclusions plus que positives de ce rapport à l’égard de FuturoSchool, ainsi que face aux constats d’une carence de prise en charge de l’État français concernant l’autisme, VAINCRE L’AUTISME déplore le manque de cohérence dans les choix politiques qui sont faits au sujet des structures innovantes.
En effet, les politiques semblent hermétiques au financement de ces structures qui offrent une solution. VAINCRE L’AUTISME s’interroge : pourquoi ne développe-t-on pas plus de structures comme FuturoSchool ? Pourquoi l’argent public est-il toujours utilisé pour des établissements qui ne sont pas adaptés, alors que FuturoSchool offre totale satisfaction aux usagers et aux parents ?
 
Le système français ne fait qu’institutionnaliser les personnes autistes, il ne les laisse pas vivre dans le milieu ordinaire alors qu’il s’agit de la demande des familles. Ainsi, les personnes autistes pourraient devenir acteurs dans la société et non à sa charge : c’est là toute l’efficience de FuturoSchool.
 
Le dossier de presse ci-joint rassemble des témoignages des parents des enfants de FuturoSchool et approfondie cette question de l’excellence de l’établissement ainsi que la situation de l’autisme en France.
 
Pour lire le rapport : cliquez ici
 
Les conclusions de ce rapport sont le résultat du travail acharné de l'association pour faire reconnaître le concept FuturoSchool comme une prise en charge efficace et adaptée. Pour continuer ce combat, l'association a toujours besoin de vous :
 
 
N'oubliez pas : ensemble tout est possible! Nous vous remercions pour vous engagement, votre mobilisation et votre générosité. La cause de l'autisme a besoin de vous!
 
 
M’Hammed SAJIDI
Président
 
 
 
VAINCRE L'AUTISME
51 rue Servan 75011 Paris
Tél: 01 47 00 47 8301 47 00 47 83 - Fax: 01 43 73 64 49
28 mars 2016

Autisme : une association demande le remboursement de tous les soins prescrits par les médecins

article publié dans le Quotidien du Médecin

Coline Garré  21.03.2016

En amont de la Journée de l'autisme le 2 avril, l'association SOS Autisme entend remettre au président de la République et aux ministres de la Santé, de la Famille et du Handicap un manifeste et 10 propositions pour améliorer la prise en charge des personnes présentant des troubles du spectre autistique. « Notre pays accuse un retard de plusieurs décennies dues à de nombreux plans autisme qui ne sont pas appliqués », dénonce le manifeste. 

« On ne guérit pas de l'autisme, mais la précocité du diagnostic, associée à une prise en charge adaptée, suivant les préconisations de la Haute Autorité de santé (HAS), permet de faire progresser l'enfant au point d'avoir une vie "normale" », souligne l'association dans son manifeste.

Formation des médecins

SOS Autisme demande le remboursement intégral par la Sécurité sociale des soins prescrits par les médecins mais non remboursés (psychologues spécialisés en méthode ABA, psychomotriciens, ergothérapeutes). Seules les séances d'orthophonie sont remboursées. « La prise en charge correcte d'un enfant autiste se situe entre 2 000 et 3 000 euros par mois, dépenses impossibles pour la grande majorité des familles », dit le manifeste.

L'association demande la création de « spécialisations dans le domaine médical pour avoir davantage de médecins référents » (généralistes, pédiatres, radiologues, gastro-entérologue, dentistes), et améliorer le dépistage précoce, lit-on. « Certains médecins ne savent pas comment réagir face à un enfant autiste, ce qui est très difficile à vivre »

Parmi les autres propositions, SOS Autisme plaide pour la généralisation de l'accueil (au moins à mi-temps) des enfants autistes dans les écoles publiques, réclame des recrutements et une formation spécialisée des auxiliaires de vie scolaire, des filières universitaires plus nombreuses pour former les psychologues aux méthodes éducatives, ou encore des aides financières (part fiscale supplémentaire, majoration de l'aide pour le logement). 

Considérant que l'autisme est « le parent pauvre du handicap », l'association demande une meilleure prise en compte dans les administrations (y compris culturelles) et dans le monde de l'emploi. Elle propose la création d'un label autisme pour valoriser les entreprises vertueuses et une campagne d'information pour favoriser l'accès à l'emploi des personnes autistes.

Enfin, l'association relance à l'égard du grand public la campagne « Je suis autiste, et alors ? », diffusée à partir de ce 21 mars sur les principales chaînes de télévision puis dans les cinémas. 

 

27 mars 2016

Autisme : SOS d'une maman en détresse

article publié sur VIVRE FM

Mardi 22 Mars 2016 - 06h30

Un sondage révèle que plus de 80% des Français sont conscients des discriminations que subissent quotidiennement les autistes, mais que seuls 25% d'entre eux sont capables de comprendre la richesse que ceux-ci peuvent apporter. Une campagne de sensibilisation de l'association SOS autisme, débutée hier, pointe du doigt ces préjugés.

Campagne de sensibilisation SOS autisme 2016
Campagne de sensibilisation SOS autisme 2016

 

Olivia Cattan est la maman d'un petit garçon , Ruben 10 ans, autiste. Ancienne journaliste, elle a du mettre sa carrière entre parenthèse afin de se consacrer pleinement à l'éuducation de son fils, étant donné notamment le peu de prises en charge des soins dont bénéficient les autistes dans notre société française. Olivia Cattan est présidente de l'association SOS autisme, et de plus en plus effarée par le système absurde et inique administratif, social, médical qui régit indirectement ou directement la vie des familles dont l'un des membres est autiste, elle a décidé de lancer une campagne de sensibilisation qui a débuté lundi, et qui s'intitule "je suis autiste. Et alors?". 

une maman et son fils tête contre tête

Une société civile prête à intégrer les autistes mais...

Le sondage IFOP/Fondation Jaurès/SOS autisme révèle que dans leur très grande majorité (81%) les Français sont prêts à accepter les autistes et à les intégrer dans leur paysage quotidien dont leur lieu de travail, et qu'ils  sont conscients que ces derniers  subissent de lourdes discriminations. Cependant si les Français semblent se situer dans une démarche volontariste, moins d'un quart d'entre eux ont à l'esprit le potentiel et la richesse dont les autistes sont porteurs, et reconnaissent ainsi ne pas être bien informés en matière d'autisme en particulier et du handicap en général (74%). En revanche, l'utilisation insultante du mot autiste est bien perçue et les Français en ont assez d'entendre ce terme proféré à tort et à travers. Rappelez vous du journaliste Pujadas qui déplorant l'annulation de Marine Le Pen dans son émission "Des paroles et des actes" déclarait "nous l'avons entendue, nous ne sommes pas autistes",  Alain Mainc parlant de "patrons autistes", ou encore José Bové  qualifiant "l'actuel gouvernement d'autiste"... 

...Un gouvernement et des politiques incapables de faire face à l'autisme

Mauvaise volonté? Incompréhension de la réalité de l'autisme? D'autres chats à fouetter? Comme l'a très clairement exprimé Olivia Cattan dans une interview qu'elle nous a consacrée "moi qui suis de gauche et ce n'est pas un secret,  je suis triste de ne trouver personne à gauche pour appuyer nos actions, et je dois reconnaître que ce sont les gouvernements de droite qui ont en matière d'autisme fait un peu bouger les choses. Du côté des intellectuels, c'est le même silence, aucun de nos intellectuels ne défend la cause de l'autisme, eux si prêts à s'emparer des sujets de société." Quant aux recommandations de la Haute Autorité de Santé, en matière d'autisme, elles sont rarement appliquées . La prise en charge des enfants autistes qui pour la majorité d'entre eux nécessite des séances de psychomotricité, de thérapies comportementalistes, d'ergothérapie ne sont pas du tout remboursées par la sécurité sociale. Quant aux programmes d'intervention intensifs, ( ABA, TEACCS, PECS), ils demandent un engagement financier et  une formation individuelle que peu de familles peuvent s'offrir alors même que la HAS prône l'utilisation de méthodes de ce type-là "contre" la psychanalyse. Olivia Cattan estime que les dépenses liées à la prise en charge d'un enfant autisme sont de l'ordre de 3000 euros mensuels...alors que certaines familles vivent avec à peine 1300/1500 euros par mois, et souvent l'un des deux parents est obligé de mettre son activité professionnelle entre parenthèse ou de la suspendre définitivement lorsque l'autisme paraît.

un dessin d'une autruche qui se cache la tête dans le sable

Des situations ubuesques et le désepoir de plus en plus perceptible des associations 

Des grèves de la faim, des actions spectaculaires , lenteur du diagnostic,  exil obligatoire en Belgique,   la surdité de certaines instances,  le combat permanent que mènent les parents d'enfants autistes, et les autistes eux-mêmes  pour simplement "avoir le droit de vivre, le quotidien qui se transforme en véritable parcours du combattant... "Comment expliquer qu'il faille se déplacer à l'étranger pour faire diagnostique son enfant, ou  pour faire soigner une simple carie, comment expliquer que dans un pays comme la France qui nourrit en son sein  les meilleurs chercheurs au monde, personne n'est capable de s'emparer du dossier autisme...pourquoi? ". Olivia Cattan nous expliquait dans un cri du coeur "Je suis triste que nous associations ne puissions malheureusement pas en faire plus, nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour aides les parents en détresse, nous leur communiquons des adresses de bons spécialistes, nous les écoutons, nous essayons de les orienter, mais nous ne pouvons pas palier tous les défauts de l'Etat, il doit aussi faire sa part de travail, ... la plupart des parents d'enfants d'autistes qui s'adressent  à nous sont à bout". 

 

enfant fille seule recroquevillée sur la plage   Une campagne, des personnalités  et un manifeste 

SOS autisme a lancé cette campagne de sensibilisation dont l'un des objectifs principaux est de réduire les préjugés à l'encontre des personnes  autistes.  Des personnalités des médias, du monde du spectacle,  telles que Anggun, Pascal Elbé, Michel Cymès, Lambert Wilson, Juliette Binoche, Nelson Monfort, Chrisophe Barbier, Arié Elmaleh  ou encore Jean-Luc Moreau ont accepté de participer à cette campagne intitulée "je suis autiste. Et alors?", en prêtant leur concours à la réalisation de petits clips. En parallèle à cette diffusion, et suite aux résultats du  sondage, Olivia Cattan et SOS autisme vont rendre  au Président François Hollande, ainsi qu'aux Ministres de la Santé, de la Famille et du Handicap, un manifeste et dix propositions parmi lesquelles   l'accès gratuit de la prise en charge indispensable pour les enfants autistes (rappelons que  l'autisme ne se soigne pas, et n'est pas une maladie, ni une psychose mais un trouble développemental  et qu'un  un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée à ce trouble permettra à l'enfant une vie quasi "normale"), la spécialisation des médecins, et l'implication de l'Education Nationale principalement à travers la formation des AVS et leur pérénisation. 

Alyzée Van der Elst

27 mars 2016

Autisme : des places d'accueil en plus, mais pas pour tous les enfants

Florence Hubin | 27 Mars 2016, 15h24 | MAJ : 27 Mars 2016, 15h24
  Gennevilliers, le 19 février 2016. Une nouvelle structure d’accueil de 50 places pour enfants souffrant de troubles autistiques a été inaugurée par le maire de la ville, Patrice Leclerc (PCF). Il s’agit du Sessad de l’association les Papillons blancs.
Gennevilliers, le 19 février 2016. Une nouvelle structure d’accueil de 50 places pour enfants souffrant de troubles autistiques a été inaugurée par le maire de la ville, Patrice Leclerc (PCF). Il s’agit du Sessad de l’association les Papillons blancs. (DR.)

La maison départementale du handicap (MDPH) fête ses dix ans. Si de gros efforts ont été faits ces dernières années, notamment par les collectivités, trouver une prise en charge relève toujours du parcours du combattant pour de nombreuses familles.

C’est le cas notamment des parents de jeunes autistes.

«Il y avait un autiste pour mille naissances en France en 2004, il y en a dix fois plus aujourd’hui », rappelle Catherine de La Presle, directrice de l’association Autisme Espoir Vers l’Ecole (AEVE), qui suit 200 jeunes autistes dans le pays dont une quinzaine dans les Hauts-de-Seine. Cette augmentation s’explique notamment par un diagnostic plus précoce et par leur grande diversité.

«La MDPH reçoit et traite les dossiers de demande d’allocation, elle oriente les familles vers les structures publiques : les IME (instituts médico-éducatifs) ou les Clis (classes d’intégration scolaire) dans les écoles, ou encore propose un AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour aider l’enfant à l’école », explique-t-elle. Mais la méthode de stimulation par le jeu pratiquée par son association, au domicile des enfants et au centre Lud’Eveil de Courbevoie, n’est pas encore reconnue par la MDPH. « On oriente les familles uniquement vers les structures qui ont l’agrément de l’ARS, l’Agence régionale de santé », reconnaît le docteur Fabienne Habert, médecin référent à la MDPH.

«Mon fils a aujourd’hui 17 ans, confie Françoise, de Colombes, Il a été diagnostiqué autiste à 17 mois et a été jusqu’à 6 ans dans un jardin d’enfant adapté du conseil départemental. Puis il a été en IME jusqu’à 14 ans. Mais passé cet âge, il n’y a plus rien pour lui. Dans sa tête, c’est toujours un bébé. Et pour les autistes qui comme lui n’ont pas évolué, on ne trouve pas de solution… »

Son fils est accueilli toute la semaine par une structure créée par des parents, le centre Lud’Eveil de Courbevoie. Il y est pris en charge par une psychologue et des parents bénévoles qui se relaient auprès de lui pour le stimuler grâce à des activités ludiques selon la méthode des 3 « i » (individuelle, intensive, interactive). «On le fait jouer toute la journée comme dans une crèche, résume la maman. Mais il faut payer la psychologue. Et je dois assurer le transport. Si on veut le faire garder à domicile, les associations spécialisées coûtent très cher… La prestation de compensation du handicap (PCH) attribuée par la MDPH ne couvre pas tous nos frais ».

Pour cette mère de jeune autiste, il y a eu beaucoup d’avancées en dix ans, mais pas assez pour les autistes «sévères ». Plusieurs structures ont en effet été créées dans le département, comme un foyer pour adolescents autistes musiciens à Antony en 2001, et tout récemment, un nouvel accueil pour jeunes enfants à Gennevilliers. « On manque encore de places », reconnaît Fabienne Habert de la MDPH, dont les services peuvent orienter les familles, selon leurs besoins, sur toute la France, voire dans quelques établissements conventionnés en Belgique. « Mais c’est en dernier recours », assure-t-elle.

Une journée de l’autisme pour découvrir les associations

Pour les enfants et adolescents souffrant de troubles du spectre de l’autisme (TSA) qui ne peuvent pas être scolarisés, il existe dans le département deux « jardins d’enfants » adossés à des services spécialisés (Sessad) et des Instituts médico-éducatifs (IME), proposant aussi des formations professionnelles pour les ados et jeunes adultes.

Les enfants de 1 à 5 ans peuvent être accueillis au Jardin des papillons à Boulogne-Billancourt et au jardin d’enfants de la Mutuelle La Mayotte à Villeneuve-la-Garenne. Les jeunes autistes de 3-4 ans jusqu’à 20 ans sont accueillis dans les IME La Dauphinelle à Colombes, IME Au Fil de l’autre. A partir de 6 ans jusqu’à 20 ans, les instituts APEINA-Balzac à Nanterre, et Le Phare de Neuilly, proposent aussi des ateliers professionnels.

Pour les adolescents (de 12 ou 14 ans jusqu’à 20 ans), il existe aussi plusieurs établissements disposant d’une soixantaine de places en externat et internat : IME La Villa d’Avray à Ville d’Avray ; IME Solfège à Boulogne-Billancourt ; IME Alternance à Bourg-la-Reine ; IME Jeune Appedia à Châtenay-Malabry.

La journée mondiale de l’autisme se tiendra le samedi 2 avril. A Rueil-Malmaison, l’école Claude-Monet présentera sa classe Autisme de 10 heures à 12 heures. A 14 h 30 sur le parvis de la mairie, animations et stands des associations Autistes sans frontières 92, SISS Appedia, Faleac et Parlez-moi d’Autisme.
27 mars 2016

Dossier de presse Autisme France Journée mondiale de l'autisme 2 avril 2016

27 mars 2016

Rapport Alternatif d'Autisme France au Comité ONU contre la Torture

 


 

Le Rapport Alternatif d'Autisme France au Comité ONU contre la Torture

Lire le pdf

26 mars 2016

VIDEO - Polémique : le spot du ministère pour sensibiliser à l'autisme tourné sans autiste

Mis à jour : 25-03-2016 23:22
- Créé : 25-03-2016 19:11

SANTÉ - Le ministère de la Santé a prévu de diffuser un clip à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril. Mais dans le court-métrage, c’est un jeune comédien qui a été choisi pour jouer le rôle de l’enfant autiste.
La secrétaire d'Etat chargée du dossier Ségolèjne Neuville, à l'Assemblée

La secrétaire d'Etat chargée du dossier Ségolèjne Neuville, à l'Assemblée

Photo : AFP

25 mars 2016

Vidéo > SOS AUTISME - Bernard Campan et Francis Perrin

Rencontre avec Bernard Campan et Francis Perrin qui nous racontent pourquoi leur soutien à la cause

25 mars 2016

2 avril 2016 > Spiderman aussi soutient la journée bleue !

spiderman 2 avril 2016

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