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"Au bonheur d'Elise"
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11 juin 2016

Je fais le procès de l'ignorance des symptômes de l'autisme

article publié dans place GRE'NET

TROIS QUESTIONS À – Une nouvelle audience s’est tenue le mercredi 8 juin au palais de justice de Grenoble, concernant l’avenir des enfants de Rachel, placés il y a près d’un an au motif que leur mère serait atteinte « d’aliénation parentale ».  Alors que celle-ci cherche à faire reconnaître leur autisme pour retrouver la garde de se enfants, le juge doit maintenant statuer sur ce point et sur une requête de placement chez les grands-parents maternels. Maître Sophie Janois, l’avocate de Rachel, revient sur cette affaire.

 

procès rachel autisme

Rachel et ses enfants dans une vidéo de soutien

RAPPEL DES FAITS – Rencontrant des difficultés avec l’un de ses enfants, Rachel, jeune mère de 29 ans avait pris la décision de se rendre en 2015 dans un centre de diagnostic de l’autisme, sur les conseils de Ghislaine Lubart, présidente de l’Association Envol Isère Autisme.

Face aux troubles du comportement de ses enfants, le juge des enfants avait alors demandé une enquête sociale et judiciaire.

Une pédopsychiatre, chargée d’expertiser tous les membres de la famille, avait conclu que Rachel était victime du syndrome de Münchausen et d’aliénation parentale. Elle serait donc seule responsable de ces troubles.

Le 10 juillet 2015, la justice décidait de retirer à Rachel la garde de ses enfants, les deux garçons les plus jeunes étant placés par l’Aide sociale à l’enfance à la pouponnière du Charmeyran à La Tronche, et l’ainée en famille d’accueil.

De son côté, l’avocate de Rachel, maître Sophie Janois, a fait diagnostiquer le cadet des enfants aux troubles du comportement manifestes. Le Dr Brigitte Assouline du Centre alpin de diagnostic précoce de l’autisme (Cadipa) a alors conclu à l’autisme, plus précisément à un trouble envahissant du développement non spécifié.

Le tribunal n’ayant pas pris en compte cette expertise, la défense a alors fait le choix de faire examiner les trois enfants par le Dr Sandrine Sonié, responsable du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes. Celle-ci a conclu que les trois enfants avaient des troubles autistiques, ainsi que la mère, autiste Asperger.

 

Salle des pas perdus. © Véronique Magnin - Place Gre'net

Salle des pas perdus. © Véronique Magnin – Place Gre’net

Voilà maintenant près d’un an que la justice reste impassible malgré de nombreux documents scientifiques déposés par Maître Sophie Janois, l’avocate de Rachel, afin de convaincre les juges de son autisme et de celui de ses enfants. « On reproche toujours à Rachel d’avoir provoqué l’autisme de ses enfants. On lui dit qu’ils ne sont pas autistes du tout, et donc qu’ils vont très bien », explique Ghislaine Lubart, présidente de l’association Envol Isère Autisme, qui soutient Rachel dans son combat depuis le début de l’affaire.

Une situation paradoxale, selon elle, le tribunal semblant à mi-chemin entre la négation et la reconnaissance des troubles autistiques chez les enfants. « On reproche à Rachel les rééducations qu’elle avait décidées pour ses enfants [afin de les adapter à leur autisme, ndlr] et elles sont maintenues, donc c’est incompréhensible », déclare Ghislaine Lubart.

Depuis le 8 juin le délibéré est en cours. Le juge devra avoir statué sur le renouvellement du placement ainsi que sur la requête formulée avant le 24 juin, date à laquelle la décision de la justice sera rendue.

 

Maître Sophie Janois à la sortie de l'audience d'appel le 22 janvier 2016. © Véronique Magnin – Place Gre’net

Maître Sophie Janois à la sortie de l’audience d’appel le 22 janvier 2016. © Véronique Magnin – Place Gre’net

Quel ressenti avez-vous à ce stade de l’affaire ?

Me Sophie Janois : Cette affaire est emblématique de ce que peuvent subir les mamans seules ayant des enfants autistes. Cela a permis de faire avancer les choses, pas pour Rachel, mais au niveau national. Il y a une prise de position du défenseur des droits au regard du handicap. On va probablement avoir une annexe au troisième Plan autisme du gouvernement, qui va dans le sens d’une formation des personnels judiciaires et de l’Aide sociale à l’enfance, au regard des troubles autistiques.

Aujourd’hui, on croit encore qu’être autiste c’est se cogner la tête contre les murs, hurler, se balancer d’avant en arrière… Mais c’est beaucoup plus subtil que ça. On a autant de formes d’autisme qu’on a d’autistes. La situation de Rachel a permis de faire avancer cette cause, mais malheureusement, comme Jeanne d’Arc, j’espère qu’elle ne sera pas brûlée au bûcher.

Pour moi c’est significatif de l’ignorance. Je le dis régulièrement, je fais le procès de l’ignorance des symptômes de l’autisme. Aujourd’hui, ils nous disent que les enfants vont bien. Ils relèvent deux, trois petits détails qui sont vraiment propres à l’autisme mais ces petits détails, on accuse la mère d’en être à l’origine, même après un an de séparation. Il faudrait qu’on m’explique comment on provoque ce genre de choses par télépathie.

Le problème c’est que la justice n’écoute pas les scientifiques. Au lieu de ça, ils écoutent une pédopsychiatre qui n’y connaît rien. C’est ça le problème. Lors de cette dernière audience, j’ai déposé 44 pièces qui sont en majorité des éléments scientifiques. J’espère que le juge va en prendre connaissance et qu’on aura un miracle.

L’affaire est de plus en plus relayée par les médias. Les associations s’intéressent beaucoup au cas de Rachel, loin d’être unique en France. Comment réagit le tribunal face à cette médiatisation ?

Tout d’abord, j’ai eu une réflexion du procureur général au moment de l’appel. J’ai aussi reçu un courrier du premier président du tribunal pour avoir envoyé en délibéré la note de la ministre au cours d’une convocation à l’Agence régionale de santé. Selon cette lettre, je faisais pression sur les juges et il m’a été dit que je ne respectais pas la séparation des pouvoirs. Je suppose que c’était une manière de m’intimider, ce qui n’a absolument pas fonctionné.

Cette affaire mérite d’être médiatisée. Cela permet de faire prendre conscience aux gens de ce qui se passe. Si Rachel a pu tenir bon, c’est aussi grâce au soutien qu’elle a pu obtenir de la part des associations, par la médiatisation, le soutien populaire…

 

Message de soutien à destination de Rachel. DR

Message de soutien à destination de Rachel. DR

Si l’ordonnance rendue le 24 juin ne permet pas à Rachel de récupérer la garde de ses enfants, quelles autres voies seront possibles ?

On arrive en audience après un an de placement des enfants, et le juge devait statuer sur le renouvellement du placement et sur une requête faite de placement chez les grands-parents maternels. Il faudra sûrement faire appel et user de toutes les voies de droit avant d’envisager de saisir la Cour européenne des droits de l’Homme.

J’avais l’intention d’écrire une lettre à François Hollande. Je ne l’ai pas fait en fin de compte car, entre temps, la ministre de la Santé a pris une position très claire via sa secrétaire d’État au handicap, Ségolène Neuville, qui a fait une déclaration de soutien à Rachel lors du congrès d’Autisme France. Elle la soutient ouvertement et publiquement.

Par ailleurs, j’étais aux Nation unies au moment des questions au gouvernement. On a pu discuter avec les rapporteurs. D’une part, dans leurs recommandations à l’État français, ils ont demandé de faire attention aux placements abusifs d’enfants autistes. D’autre part, j’ai eu l’occasion de parler individuellement avec le rapporteur auprès des Nations unies. Ce dernier m’a proposé de faire un recours selon le protocole numéro trois, ratifié très récemment par la France, qui permet de saisir le comité sur des questions individuelles. J’ai donc l’intention de le faire.

Julien Deschamps

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11 juin 2016

La pédopsychiatrie en danger de mort ? 3/3

10 juin 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot
La « profession » (Conseil National Professionnel de Psychiatrie ) prétend que la protection sociale est menacée par on ne sait quelles mesures. Les contrôles des hôpitaux de jour par les ARS valent-ils vraiment cette levée de boucliers ?

Protection sociale menacée ?

Je reviens sur la question de la protection sociale menacée.

« certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit d e cité dans les cabinets de nos ministères.  (…) Sous prétexte de désaliénisme, des intérêts privés se sont imposés dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université. Des organismes en conflit d’intérêt remportent des appels d’offres sans concurrence. » 

Des intérêts privés menacent la protection sociale ? Certes, quand les associations critiquent les soins apportés aux personnes autistes dans les hôpitaux de jour, on peut dire qu'elles sont «  hostiles au système de soins «  tel qu'il est actuellement.De là à dire qu'elles sont hostiles à la protection sociale : il y a des baffes qui se perdent.

Derrière les « intérêts privés » qui s'imposent «  dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université », que voit- on ? La Générale de Santé , MédiPôle Partenaires, Elsan, Korian, Orpéa, DomusVi etc … ?

Non : rien à voir à ce qu'on connaît dans les cliniques privées ou les maisons de retraite.

Il s'agit seulement du secteur médico-social à but non lucratif, dont les mastodontes sont l'UNAPEI et l'APAJH. Certes, c'est juridiquement du « privé », mais on joue sur les mots pour affoler la gauche (c'est une lettre au Président de la République). Mais c'est souvent aussi du « service public », qui ne peut être réduit au secteur hospitalier public.

 Pour prendre l'exemple de l'UNAPEI (avec ses 3000 établissements), il y a bien longtemps qu'elle s'est imposée – et que les déficients intellectuels ne relèvent pas du « service public [comprenez HP] et de l’université », bien heureusement.

Il faut raison garder par rapport à ces organismes et lobbies qui seraient en train de mettre en péril la protection sociale ! Il y a eu 23 structures expérimentales associatives financées dans le cadre du 2ème plan autisme, dispersées entre diverses associations. Si on cumule avec les établissements de Sesmae-Autisme, du Groupement de Coopération Médico-Social d'Autisme France, (une vingtaine), des autres assos membres d'AF (une quinzaine), d'AFG Autisme, d'Agir et Vivre l'Autisme … est-ce qu'on arrivera à 200 établissements ?

Les attaques contre le secteur associatif sont imprécises, mais vicieuses. Ainsi dans ce texte de Brigitte Chamak

« Le marché privé de l’autisme se développe : une aubaine pour les psychologues comportementalistes qui, par l’intermédiaire des associations, s’assurent une clientèle, mais aussi pour les établissements privés de gestion qui étendent leur influence. Certains parents intègrent les conseils d’administration d’associations pour asseoir leur crédibilité et créer leur propre structure.

D’autres, anciens présidents ou membres d’associations de parents, fondent leur société de gestion d’établissements. Certains même sont à l’origine d’une réclamation collective au niveau de l’Europe pour critiquer le système public français. » 

On pourra y reconnaître André Masin, président de l'AFG Autisme, dont la femme, Evelyne Friedel, en tant que présidente d’Autisme Europe, a mené l'action qui a fait condamner la France. Mais est-ce qu'il ne s'agit pas de l'activité associative classique dans le secteur du handicap, tantôt militante, tantôt gestionnaire de services à but non lucratif ?

Je rejoindrai cependant Brigitte Chamak sur le fait que se développe un marché privé de l'autisme «  pour les psychologues comportementalistes » ou d'autres métiers, comme les éducateurs spécialisés. Elle a montré elle-même pourquoi : ce sont les pédopsychiatres du secteur public qui eux-mêmes recommandent aux familles favorisées d'aller voir ailleurs.

Les associations cherchent désespérément à trouver des psychologues et des éducateurs pour les personnes autistes. Dans de nombreux cas, ce sont les associations ou les parents qui assurent la formation.

Ce marché est cependant si fragile que les services (dans le médico-social comme le sanitaire) accueillant des personnes autistes recrutent dans ce personnel expérimenté et formé par les associations ! Il n'est pas étonnant que les personnes préfèrent un emploi garanti, une convention collective, un contrat à temps plein etc...

On peut espérer que les nouveaux PCPE (pôles de compétence et de prestations externalisés) permettent une consolidation de ce petit secteur - en le « socialisant », si opn peut dire, par l'intermédiaire des établissements médico-sociaux qui en assureront la gestion.

A avis, l'autisme n'est pas vraiment privatisable. Il s'agit d'un handicap permanent et lourd. L''exemple de la privatisation de la santé aux Pays-Bas montre que les risques lourds ne peuvent faire l'objet d’une concurrence. 

Quelques exemples : Limousin, Québec, New Brunswick

On ne peut se satisfaire pour autant de la situation actuelle, avec un secteur sanitaire apparemment décidé à ne pas bouger. On peut prendre l'exemple de la région du Limousin.

 L'ARS du Limousinl a décidé de mettre en œuvre une politique coordonnée de l'autisme. Cette politique a été définie et suivie par un large comité de pilotage

  • Des mesures budgétaires ont permis cette politique : financement par le FIR (fonds d'intervention régional) et prélèvement de seulement 1% du budget des hôpitaux.

  • Les moyens mis en place par le Centre Expert permettent une prise en charge intensive pendant 2 ans de tous les enfants diagnostiqués dans la région, en suivant la méthode de Denver (ESDM)

  • Ce sont aux parents de choisir entre ce centre Expert et la prise en charge en hôpital de jour. Ce n'est pas très difficile d'imaginer ce que tous choisissent.

Le centre expert ne dépend pas du pôle psychiatrie de l'hôpital, mais reste dans le secteur sanitaire.

Au Québec, une structure publique a été mise en place. LE CENTRE DE [ EN DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ET EN TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT DE MONTRÉAL (CRDITED de Montréal) est un établissement du réseau de la santé et des services sociaux offrant des services spécialisés d’adaptation et de réadaptation à plus de 4500 personnes qui présentent une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA). 

Le secteur hospitalier continue à faire les diagnostics et l’évaluation, le CRDITED faisant la prise en charge (un seul psychiatre dans ses salariés).

Autre exemple : la Province du New Brunswick - Canada

Depuis de nombreuses années, la province de New Brunswick au Canada [800.000 habitants, comme le Limousin ou le Finistère] a décidé d'assurer une prise en charge gratuite de tous les autistes jusqu'à 18 ans.

L'université du New Brunswick assure la formation de tous les intervenants dans tous les milieux de vie. D'où l'intérêt pour les Universités françaises de s'appuyer sur cette expérience, ce qui est la tâche assignée à l'Université de Clermont-Ferrand dans le cadre du 3ème plan.

La prise en charge est intensive si nécessaire, et est variée en fonction des besoins de l'individu. Elle est basée sur l'ABA Autisme.

Le point faible est l'absence de politique publique après 18 ans : en cas d'autisme sévère, il n'y a plus de prise en charge suffisante.

A travers ces quelques exemples, il est possible de voir qu'une politique publique de l'autisme peut être menée, sans que cela mène au développement d'un marché privé – consubstantiel au comportementalisme pour le collectif des 39 !

Mais cela implique des choix politiques. Et ne pas laisser le champ libre au conservatisme de la psychiatrie hospitalière.

Retour en arrière au Québec ?

Nos amis psychiatres disent encore : « Des exemples de Bonnes Pratiques dans des pays étrangers sont avancées comme modèles mais ce sont précisément les mêmes qui aujourd’hui dans ces pays sont critiquées pour leurs effets pervers, après des années d’aveuglement et de dépenses inutiles. «  

L'exemple du Québec étant donné, voilà le résultat d'un forum en février 2016 : 

  1. Assurer la mise en place du rôle de l’intervenant pivot en vue d’améliorer la coordination et la concertation des différents partenaires concernés.

  2. Améliorer l’accès et s’assurer de la qualité de l’application de l’Intervention comportementale intensive (ICI) dans les différents milieux de vie de l’enfant.

  3. Assurer, dans le respect des rôles de chacun, le transfert des connaissances auprès des partenaires privilégiés, notamment les parents et les services de garde à l’enfance, quant aux modes d’intervention à employer.

    « L’état des connaissances permet d’affirmer que c’est lors de la première année de participation à l’ICI que les progrès de l’enfant sont les plus significatifs. Des données expérientielles indiquent que l’ICI génère peu d’effets chez certains enfants. Dans tous ces cas, il existe peu de balises cliniques ou de connaissances scientifiques permettant aux établissements d’offrir d’autres services appropriés et ce, de façon harmonisée pour tout le Québec. « 

Et pour enfoncer le clou, voilà une partie des gracieusetés de Laurent Mottron au sujet de nos psychiatres français, qui s'oppose pourtant aux pratiques de l'intervention comportementale intensive précoce dans son dernier livre  [L’intervention précoce pour enfants autistes - Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence] très intéressant :

« Les visions obsolètes s'effondrent le plus souvent d'elles-mêmes, sous la pression du temps qui passe et de la force d'évidences de visions autres. (…) La France a mis à jour récemment le caractère anachronique et indéfendable du diagnostic et de la prise en charge qui régissait l'autisme sur son territoire. On s'accorde à mettre fin à une période pendant laquelle la France faisait figure de secte sur ces questions à l'égard de la rationalité dominante ailleurs. »

Je voudrais être aussi optimiste que Laurent Mottron. Le cadavre bouge encore !

Et aucune velléité de retourner à la psychanalyse au Québec. Rappelons ce que Laurent Mottron écrivait en 2013 : "Le rapport argumentaire de la HAS et ses recommandations sont dans leur quasi totalité un travail remarquable. Je soutiens sans réserve l'approche éducative, – tous les autistes doivent aller à l'école régulière par défaut, avec accompagnent si nécessaire – comme je soutiens les thérapies cognitivo-comportementales pour les autistes verbaux. Ces dernières n'ont rien à voir avec les interventions comportementales précoces ou ABA, qui s'adressent aux enfants d'âge préscolaire, et que je désapprouve – mais les français mélangent tout dans le domaine, il n'y connaissent rien faute d'y avoir été exposé à cause de la psychanalyse, et ne font aucune nuance entre des techniques qui n'ont à peu près rien à voir entre elles.(...) Alors que pour moi la psychanalyse n'a rien à dire ni à faire avec l'autisme. La psychanalyse est une croyance, une pratique qui doit rester limitée à un rapport entre adultes consentants. On doit la sortir du soin, des enfants en particulier (et pas seulement de l'autisme). Je suis parti au Canada pour fuir cela il y a vingt ans."

Les contrôles des ARS

Dans le dernier dossier sur l'autisme de "L'école des parents" (n°619), où les psychanalystes s'expriment largement, il y a cet échange (p.3ç) :

  • « Catherine Vanier : Mais reconnaissons aussi que certains psychanalystes et psychiatres se sont tiré une balle dans le pied en proposant aux enfants autistes et à leur famille des thérapies complètement inefficaces, ou en leur tenant des propos insensés !
  • Bruno Falissard : C'est pour cette raison que les centres de soins psychiatriques doivent accepter les inspections de l'IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales). Tout le monde a le droit de savoir ce qui se passe au sein de ces structures de soin. »

Je crois que nous touchons là aux raisons de la levée des boucliers des « professionnels » de la pédopsychiatrie : les inspections des services de pédopsychiatrie des hôpitaux par les ARS. Car il n'y a pas de mesures nouvelles dans le 3ème plan autisme (appliqué très partiellement).

Le syndicat des psychiatres hospitaliers s'est furieusement élevé contre. 

Puis, dans un nouveau courrier, il donne carrément des consignes de réponse. Sur le thème : les cliniciens font ce qu’ils veulent. Foin bien sûr des recommandations de la HAS.

Gille Bouquerel, psychiatre en retraite, écrit sur Mediapart à ce sujet : « Et rien sur 90 % des recommandations (…) Sur tant de points cruciaux, pas une question, ce qui invalide toute valeur probante à une telle grille, et expose à des erreurs manifestes d’appréciation à la chaîne.

Je note d'abord qu'il est curieux qu'un psychiatre à la retraite ait connaissance de la grille d’évaluation qui est utilisée par les ARS pour ses inspections du secteur sanitaire. En effet, le Ministère a refusé de les communiquer aux associations et au comité de suivi du plan autisme, pour des raisons de confidentialité et pour éviter que les services inspectés aient connaissance au préalable de cette grille.

Mais, pas de pot, le syndicat des psychiatres l'a diffusée.

On aurait certes aimé que les inspections se basent sur l'instruction ministérielle du 18 décembre 2015 qui porte « sur l’évolution de l’offre des établissements et des services médico-sociaux au travers de la diffusion d’un outil d’appui à l’évolution de l’offre qui s’insère dans la démarche qualité de ces structures, préalable à la délégation des crédits prévus dans le plan pour appuyer cette évolution. "  

Elle concerne les établissements médico-sociaux. Cette grille, qui a utilisé le référentiel Qualité d'Autisme France, fait effectivement le tour des recommandations. Cela aurait été intéressant de l'appliquer. Certains établissements médico-sociaux le font, sans attendre une inspection ou une évaluation externe.

Mais le Ministère est bien prudent. Il limite l'inspection à quelques points significatifs, dont l’application des recommandations rédigées par la Fédération Française de Psychiatrie en 2005 sur le diagnostic des enfants. Trop rapide pour arriver au cerveau des dinosaures ?

Pour l'instant, ils ne risquent pourtant rien, car ses inspections se traduiront seulement par des recommandations pour l'instant.

Mais l'idée de rendre des comptes provoque la colère de nos professionnels : « Nous sommes déterminés à faire progresser la prise en charge de l’autisme, en imposant le retour à la démocratie dans les discussions,y compris en engageant des contentieux là ou cela est nécessaire et en appelant les personnels de santé et les familles à s‘exprimer par tous les moyens autorisés par la loi.« Mazette ! C'est la révolution ?

Ce ne sera pas la première fois que la citadelle de la pédopsychiatrie manifeste sa volonté de rester sans contrôle du public.

Cf la mise en place laborieuse du CRA Pays de Loire.

Cf la volonté de l'ANCRA (association nationale des CRA) de ne pas avoir de représentant des usagers.

Cf la nécessité de la Fédération Française Sésame Autisme de se débarrasser de ses Hôpitaux de Jour (l'Elan retrouvé) du fait du refus des pédopsychiatres de tout contrôle par le Conseil d’Administration.

Mais qu'il est doux de se réfugier dans des envolées lyriques pour défendre le droit de continuer son train train sans tenir compte des besoins de son public : « Honte à vous, ministres, secrétaires d’état, élus de toutes étiquettes qui depuis le début du millénaire vous faites les héraults de l’idéologie du pire, de l’inhumanité et de l’obscurantisme. »(P. Rassat – collectif des 39)

J'ai ainsi assisté à une conférence du responsable du CMPP d'Orly, auréolé par la suite comme victime (et donc preux chevalier) de l'ARS d'Île-de-France, qui ne voulait pas valider dans le compte administratif une dépense de 80 € pour un colloque : « L'autiste et le psychanalyste ». 

Les petits enfants autistes ont tous des troubles du sommeil. « Prescrivez-vous de la mélatonine ? » : « Pas question ».

Ils sont orientés vers un orthophoniste. « C'est bien l'orthophonie précoce ! » : « Non, il faut d'abord que la parole se débloque. »

En allant chercher l'enfant non verbal pour sa séance de psychothérapie, le pédopsychiatrie remarque que la mère est en train d'échanger avec l'enfant, grâce à du matériel visuel. Il s'en étonne. C'est donc par hasard que l'échange avec un parent se réalise ? C'est vrai que le coup des mères froides nous avait été présenté auparavant ...

L'essentiel, pour ce Médecin directeur au CMPP d'Orly, psychiatre et psychanalyste à Corbeil Essonnes, responsable du Réseau Institution Psychanalyse, c'est que cette pratique, c'est « résister au discours capitaliste ».

Je me passe très bien de cet anti-capitalisme là.

10 juin 2016

Rachel, dont les trois enfants ont été placés en foyer, est-elle victime d'une incroyable erreur judiciaire ?

Mis à jour : 07-06-2016 17:18
- Créé : 07-06-2016 16:59

DROITS DE L’ENFANCE - Une jeune maman de 30 ans est séparée depuis plus d’un an de ses trois enfants, après avoir indiqué au corps médical qu’elle les pensait atteints d’autisme. Alors qu’on lui reproche d’avoir inventé ces troubles autistiques, elle se bat aujourd’hui pour récupérer son droit de garde. Une affaire complexe à nouveau examinée par le juge des enfants ce mercredi 8 juin au tribunal de Grenoble.
On reproche à Rachel, maman de 30 ans, d'avoir inventé les troubles autistiques de ses enfants. 

On reproche à Rachel, maman de 30 ans, d'avoir inventé les troubles autistiques de ses enfants. 

Photo d'illustration / Sipa Press

 

4 juin 2016

Inauguration de la Maison d'Accueil Spécialisée - MAS - L'Oustalet à Saint Alban par Ségolène Neuville

article publié dans La dépêche

Publié le 04/06/2016 à 03:54, Mis à jour le 04/06/2016 à 09:54

Le moment de couper le traditionnel ruban pour l'inauguration

Le moment de couper le traditionnel ruban pour l'inauguration

 

Hier matin, Ségolène Neuville, la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, a inauguré la Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) «L'Oustalet» à Saint-Alban, accueillie par Claude Rous, président de l'association Marie-Louise, le maire Raymond Roger-Stramare, le personnel, de nombreux bénévoles de l'association et quelques résidents. Également présents Nathalie Mader, conseillère régionale, Victor Denouvion, conseiller départemental et Christophe Alvès, adjoint au maire de Toulouse chargé du handicap.

C'est presque en voisine (Pyrénées Orientales) que Ségolène Neuville est venue ce qu'elle a précisé mais surtout elle connaît le milieu hospitalier ayant été soignant. Elle a apprécié cette initiative de Marie-Louise car «les personnes en situation de handicap psychique étaient et sont encore hospitalisées, or l'hôpital n'est un lieu de vie pour personne». Parmi les 21 résidents venant de l'hôpital psychiatrique Marchant certains jouent à la pétanque et d'autres du cheval (équithérapie).

«Cette prise en charge humaniste, porteuse de mieux-être, permet à chacune de ces personnes en souffrance psychique d'évoluer en tant qu'être social» a rappelé Claude Rous en accueillant ensuite ses invités au siège de l'association à Gratentour.

Cette innovation, Françoise Imbert, députée, l'a soulignée, elle qui suit depuis 20 ans l'association. «Cette MAS L'Oustalet répond à une attente supplémentaire et particulière» Elle a terminé son propos sur «toutes les valeurs incarnées par Marie-Louise : le respect de l'autre, sa différence, la générosité et la solidarité. Notre société a le devoir d'être ouverte à tous, aux plus fragiles d'entre nous notamment aux personnes en situation de handicap»

Ségolène Neuville a rappelé les projets dans le domaine du handicap : «aucune personne en situation de handicap ne doit rester sans solution, sans réponse adaptée. C'est l'objectif fixé lors de la conférence nationale du handicap qui s'est tenu le 19 mai. Bravo pour le chemin parcouru»

Jean-Louis Le Tallec

30 mai 2016

Exil vers la Belgique -> Analyse des résultats de l'enquête concernant les personnes handicapées française de Belgique

LOGO autisme franceInformation publié sur le site d'Autisme France

Saisine officielle du Défenseur des Droits

​Personnes handicapées françaises de Belgique - Discrimination

 

Suite à l’instruction N° DGCS/3B/DSS/1A/CNSA/2016/22 du 22 janvier 2016 relative à la mise en œuvre du plan de prévention et d’arrêt des départs non souhaités de personnes handicapées vers la Belgique, les associations françaises concernées ont relevé des lacunes importantes dans cette circulaire.

Nous avons saisi le Défenseur des Droits afin de pouvoir garantir pleinement l’accès aux droits des personnes handicapées françaises orientées en Belgique, ou n’ayant pas de solution adéquate en France.

Courrier au Défenseur des Droits

Analyse des résultats de l'enquête

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30 mai 2016

La pédopsychiatrie en danger de mort ? 2/3

29 mai 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot
Les associations de psychiatres ont lancé une campagne pour défendre leur pré carré dans la prise en charge de l'autisme. Elles s'attaquent aux associations d'usagers, tout en prétendant être défendus par de nouvelles associations - qui se révèlent des coquilles vides. Elles prétendent défendre la protection sociale, alors qu'elles en sont les fossoyeurs.

Hostilité à la protection sociale, dérives libérales, conflits d'intérêts ...

Les « lobbies » sont accusés de cela.

Les carences du service public, les résistances corporatistes et/ou idéologiques au changement obligent les familles à construire de nouveaux services, à rechercher des professionnels libéraux susceptibles d'assurer une prise en charge conforme aux recommandations de la HAS.

Les fossoyeurs du service public, ce sont qui ne veulent pas tenir compte de la demande sociale.

Les familles sont prêtes souvent à supporter beaucoup de choses, tant que le service public assure un minimum de prise en charge. Pourquoi devraient-elles se charger de la construction de services si elles peuvent trouver satisfaction dans les structures existantes?

De ce point de vue, le secteur médico-social est plus flexible que le secteur sanitaire : la représentation des usagers dans les conseils d'administration y est traditionnelle.

La création des Pôles de Compétences et de Prestations Externalisées (PCPE) permettra, espérons-le, une meilleure structuration de l'offre faite aux familles.

Aujourd'hui, beaucoup d'associations consacrent beaucoup d'efforts à trouver des professionnels, à les former. Et quand de nouveaux services s'ouvrent (par exemple des SESSAD autisme), ces services recrutent ces professionnels formés par les associations ! Comme les nouveaux services ne sont pas suffisants, qu'ils ne recouvrent pas la même zone géographique, les familles doivent recommencer tout ce travail, sans aucune aide financière (alors que les institutions reçoivent des financements pour les formations – sans d'ailleurs vérification si l’organisation du travail change ensuite).

Conflit d'intérêts – lobby : les termes reviennent rituellement associés dans la bouche des professionnels qui résistent à l'évolution de la politique de l'autisme.

Ainsi, sur son blog de Mediapart, Moïse Assouline avait écrit en septembre 2013 : «  Pourquoi alors un discours qui met de l’huile sur le feu ? On sait qu’il lui [M-A Carlotti] fut imposé in extremis par un autre élu de gauche, Gwendall Rouillart [sic], frère d’une personne autiste et en conflit d’intérêts. (Son chantage était de suspendre ou non la vindicte des mêmes lobbies sectaires contre sa camarade, et il a obtenu gain de cause).  " 

 Ainsi donc, être le frère d'une personne autiste met le parlementaire Gwendal Rouillard, co-président du groupe parlementaire autisme, en « conflit d'intérêts ». !

Moïse Assouline devrait donc s'inquiéter du fait qu'un des 7 chargés de projet de la HAS pour la recommandation sur les autistes adultes, le Pr Fabrice Bonnet, est le parent d'un enfant autiste. Aïe, aïe, aïe ! Conflit d'intérêts maxi !

Qui plus est, d'après sa dernière déclaration d'intérêts à la HAS, président d'une association,Autisme Pluriel. Conflit d'intérêts au carré !

 Apparemment, çà ne lui pose pas de problème que ce médecin soit un des 7 chargés de mission.

Au sujet des conflits d'intérêts et du Pr Bonnet, voir le rapport du Formindep à l'occasion du rapport sur les statines paru en juillet 2010.

 Voir plus récemment un reportage du 20H de France 2, le 11 avril 2016.

Brigitte Chamak en pédopsychiatrie

Brigitte Chamak reprend désormais les mêmes thèmes que le RHAAP et les associations de pédopsychiatres. Sa description d'un service de pédopsychiatreie était pourtant bien percutante :

"« les professionnels disent qu'ils se sont ouverts à d'autres approches de l'autisme, mais ils ne citent et ne connaissent que les théoriciens psychanalytiques de l'autisme. Ils ont été formés avec çà, et ne connaissent pas réellement les autres approches. 

  • - ils affirment travailler en lien - et non en opposition - avec les parents. Mais ils n'acceptent que les parents qui se plient à leurs conceptions. 
    - ils conseillent aux parents de niveau socio-culturel élevé de mettre leurs enfants dans des structures privées. Cette pratique sélective a couramment pour but de laisser des places à l'hôpital de jour pour les enfants dont les parents sont d'un niveau moins élevé : en effet, en l'absence d'hôpital de jour, ces parents n'auraient pas les moyens d'une prise en charge. 
    - cette sélection par les professionnels se double d'une sélection par les parents qui ont accès à d'autres sources d'information. Ces parents préfèrent fuir l'hôpital de jour et chercher d'autres prises en charge. 
    - les professionnels continuent à avoir un pronostic pessimiste de l'avenir de l'enfant. Ils considèrent donc que l'attention doit porter sur les parents et la fratrie. Ils doivent être là quand les parents auront fait leur "deuil" de l'avenir de l'enfant... 
    - au lieu de porter sur le comportement de l'enfant, le travail avec les parents consistent à rechercher dans le passé des parents. 
    - dans les structures utilisant des méthodes comportementales, au contraire, c'est le comportmeent de l'enfant qui fait l'objet d'une attention et de la collaboration avec les parents. 
    - ces structures, cependant, peuvent aussi n'accepter que les parents qui se plient à leurs conceptions. 

  • Mon enquête ethnographique a été réalisée en grande partie dans un service de pédopsychiatrie parisien d'orientation psychodynamique. Les observations se sont déroulées pendant un an et demi (d'octobre 2002 à avril 2004). D'autres établissements accueillant des enfants autistes ont fait l'objet d'observations de plus courte durée. Certains adoptaient le programme Teacch, ou l'approche ABA. En tout, dix structures ont été explorées en France : six établissements publics (deux hôpitaux à Paris, quatre en province) et quatre établissements privés à Paris, dont deux hôpitaux de jour. Pour comprendre le fonctionnement du modèle auquel se réfèrent les associations françaises de parents d'enfants autistes, le département spécialisé dans les troubles envahissants du développement de l'hôpital Rivière-des-Prairies à Montréal a également fait l'objet d'observations (mai-juin 2005). 

    Le service parisien étudié adopte une approche d'inspiration psychanalytique, qualifiée de " psychodynamique ", qui fait appel à plusieurs professionnels (éducateurs, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, éducateurs) et à différentes interventions (psychothérapeutiques, éducatives, pédagogiques, sociales, sportives et culturelles). Ce dispositif vise, en principe, à mieux comprendre la vie mentale des enfants afin d'adapter les attitudes thérapeutiques. Le chef de service témoigne que, dans les années 1960 et 1970, tous les internes étaient attirés par la psychanalyse. Beaucoup partaient faire un stage chez Bettelheim et les textes d'Anna Freud et de Melanie Klein étaient très appréciés. Les points de vue, constate-t-il, ont beaucoup changé : " À la fin des années 1960 et 1970, les parents étaient tenus responsables des troubles de leurs enfants et l'idée était qu'il fallait séparer les enfants de leur famille. Aujourd'hui, ce n'est plus le cas, mais d'autres excès conduisent vers le tout génétique, après le tout psychanalytique. " Pourtant, les référents psychanalytiques paraissent encore très présents dans la formation et les interprétations des psychiatres du service qui citent D. Meltzer, F. Tustin, D. Winnicott, E. Bick, L. Lebovici, G. Haag, J. Hochmann, D. Houzel. 

    Avant l'admission d'un enfant autiste, un choix préalable du psychiatre et de l'équipe est effectué lors de réunions internes. Les critères de sélection sont variés, mais l'argument principal des professionnels porte sur la priorité donnée à l'équilibre entre les enfants au sein de l'équipe. Les unités sélectionnent donc, en amont, les enfants susceptibles d'être admis. La présentation d'un nouvel enfant par le psychiatre qui dirige l'unité peut être un moyen d'orienter et d'influencer la vision des autres professionnels et de contrôler le recrutement des enfants. On observe un fort pourcentage d'enfants issus de milieux modestes ou défavorisés, pour la plupart immigrés, alors même que l'autisme touche toutes les catégories sociales. 

    Pourquoi cette concentration ? Une vingtaine d'entretiens avec des parents ont révélé que certains psychiatres conseillaient aux parents qui en avaient les moyens d'envoyer leur enfant dans une école privée plutôt que de l'inscrire dans un hôpital de jour, plus stigmatisant (mais sans frais pour les parents). Pour des raisons liées au manque de places, une sélection est pratiquée afin que les parents démunis puissent bénéficier d'interventions pour leur enfant. Dans ce cas de figure, ils n'ont pas le choix de la prise en charge. Par ailleurs, de plus en plus de familles, de milieu social moyen ou élevé, refusent d'envoyer leur enfant dans un hôpital de jour, considérant que la scolarité y est réduite à la portion congrue. Ainsi, la sélection des enfants autistes dans les hôpitaux de jour résulte, d'une part, du refus opposé par certaines familles et, d'autre part, de la sélection exercée par les psychiatres. 

    Des témoignages de parents (pas ceux du service étudié) ont cité le cas de psychiatres qui non seulement ne donnaient pas de diagnostic aux parents mais, quand ceux-ci allaient consulter dans des services d'évaluation qui le leur fournissaient, refusaient de remplir un formulaire de demande d'aide d'éducation spécialisée, au motif que " ces enfants ne devaient pas rapporter de l'argent aux parents ". Une sélection des aides par les assistantes sociales a également été signalée par certains professionnels. Ainsi, alors même qu'une loi prévoit des aides pour les parents qui ont un enfant présentant un handicap, certains professionnels de santé refusent de les leur proposer ou hésitent à le faire. Cette attitude semble marginale, mais elle a été rapportée plus d'une fois au cours des entretiens. Elle explique le besoin qu'éprouvent les parents de consulter différents professionnels, les aides nécessitant la caution d'un médecin. 

    Les réunions de synthèse sont des moments où se discutent l'historique et l'évolution d'un enfant, mais aussi le vécu et le comportement des parents, ainsi que leurs conditions de vie. La question des réactions des parents vis-à-vis de leur enfant (mais aussi des professionnels) est omniprésente : des jugements de valeur sont régulièrement portés. L'exemple de parents défaillants ou présentant des pathologies psychiatriques influence le positionnement des professionnels qui se méfient souvent, a priori, des propos de la famille. 

    Dans les établissements qui adoptent une approche psychodynamique, j'ai pu constater que la plupart des parents dont l'enfant était pris en charge n'avaient pas reçu de diagnostic. L'autisme était conçu par les éducateurs, psychiatres et psychologues comme une psychose très grave, qui laissait peu de chances d'évolution. Le terme d'autisme était d'ailleurs assez rarement employé, comme celui de handicap. Les psychiatres sont hostiles à l'usage de ce terme qui symbolise, pour eux, l'inéluctable. Au sein de l'équipe, les connaissances sur l'autisme paraissaient très fragmentaires et le diagnostic n'était souvent pas évoqué. 

    En comparaison avec un service pilote à Montréal, qui tente de développer des outils pour repérer les causes des " ruptures de fonctionnement " (par exemple, enregistrement de la fréquence cardiaque), les services qui adoptent une approche psychodynamique favorisent les interprétations qui portent sur les relations parents-enfants et produisent des jugements sur les compétences parentales. Hormis quelques exceptions, les réels échanges entre parents et psychiatres sont peu nombreux. 

    Le discours sur le partenariat est souvent démenti par les faits, même si la personnalité d'un psychiatre plus sensible au vécu des familles le rend parfois possible. Les réflexions des psychiatres, des psychologues, des éducateurs suggèrent souvent que le comportement des parents entrave le développement de l'enfant. Les parents cherchent à savoir ce qu'il faut faire à la maison, comment réagir à certains comportements de leur enfant qui agit parfois en tyran. Mais ils parviennent rarement à obtenir des réponses et des aides concrètes. Les professionnels s'attachent davantage à connaître le ressenti des parents pour anticiper leur découragement et leur désarroi, voire le danger que ceux-ci pourraient présenter pour leur enfant. Le psychiatre pose des questions sur leur réel désir d'enfant avant la naissance du bébé, la dépression ou non de la mère après la naissance, les réactions de rejet ou de violence...

     Des parents qui jugent inutile de poursuivre des consultations au centre médico-psychologique font parfois l'objet d'un signalement. Une assistante sociale est envoyée à leur domicile pour réaliser une enquête. 

    Une mère d'un milieu social moyen ou supérieur, favorable à un traitement psychodynamique7, n'a pas le même vécu et, en retour, n'est pas perçue de la même façon par les professionnels qui devinent sa réceptivité. Dans un centre comportementaliste parisien, j'ai pu constater que l'alliance avec les parents est favorisée par le fait que ce sont des parents d'enfants autistes qui dirigent et gèrent le centre. En général, les parents eux-mêmes (de milieu favorisé) ont choisi la structure. Cependant, j'ai assisté au retrait d'une fillette de six ans par des parents qui estimaient que la rigidité avec laquelle était pratiquée l'approche ABA lui était néfaste. Non seulement elle ne progressait pas, mais elle était très fatiguée et leur paraissait malheureuse dans cet environnement.

     
    Quelle que soit l'approche choisie, le partenariat affiché nécessite donc l'approbation sans condition des méthodes utilisées.

    lorsque les méthodes utilisées ne produisent pas les résultats escomptés, ce sont aux parents ou aux enfants que l'on impute les échecs. Plutôt que de remettre en cause les thérapies, les comportements du patient et/ou de ses parents se voient stigmatisés, perpétuant ainsi l'idée que le handicap est un problème individuel auquel l'intervention des professionnels peut apporter des solutions.

    Pour la majorité des psychiatres qui préconisent une approche d'inspiration psychanalytique, il s'agit de faire admettre aux parents qu'ils doivent se résigner au malheur et ne pas attendre de miracle. Pour les comportementalistes, il s'agit de trouver les outils pédagogiques permettant un apprentissage scolaire. Mais les difficultés rencontrées conduisent au même processus d'usure et de culpabilisation des parents. Ces derniers acceptent plus difficilement d'adopter les attitudes passives et résignées que nombre de professionnels attendent d'eux. 

    Être un « bon » parent d’enfant autiste, c’est accepter ce que les professionnels conseillent : il s’agit de leur faire confiance, ce qui nécessite parfois d’adopter leurs outils et leurs procédures (méthodes éducatives et comportementales) ou de se reposer complètement sur eux, en acceptant de suivre une psychothérapie sans chercher à savoir ce que fait l’enfant dans l’institution. Cette posture est de moins en moins tolérée par les parents qui vivent dans une société où les valeurs de l’autonomie et de la responsabilité imprègnent nos croyances et nos modes de fonctionnement « 

L’autisme dans un service de pédopsychiatrie - Les relations parents/professionnels
Brigitte Chamak  - Revue "Ethnologie française" 2009 n°3 - Juillet 2009

 Je trouve cet article fort édifiant

Heureusement que pour sauver les pédopsychiatres, j'ai lu ceci, de Pierre Sans, dans les « Chroniques d'un psychiatre libertaire »

"Car il faut bien dire que les voies que je proposais pour sortir de l’impasse que connaît l’autisme m’ont valu, une fois de plus, d’atteindre le summum de l’impopularité parmi mes confrères du service public. Il était en effet évident que l’intégration sociale, et en particulier l’inclusion scolaire, des enfants autistes ne peut se faire qu’au détriment des hôpitaux de jour et des IME. Dans un contexte économique difficile, il faut fermer des robinets pour en ouvrir d’autres. Déjà malmenés par ma dénonciation de leur manque de curiosité scientifique et de leur immobilisme, mes confrères se voyaient aussi invités à modifier l’organigramme de leurs services. Au lieu de se satisfaire de leurs CMP et autres hôpitaux de jour, je leur suggérais d’accepter que leurs collaborateurs aillent dans les écoles favoriser l’inclusion scolaire.

Mais ma sévérité à l’encontre de ma propre corporation me donne aussi le droit de condamner certaines dérives commises à l’encontre des médecins. Les insultes dont ils sont régulièrement couverts dans certains réseaux sociaux ne dépassent-elles les limites du raisonnable, voire du supportable ? Est-ce le prix que les psychiatres doivent acquitter pour des fautes collectives, pour un enseignement déplorable de la psychiatrie, dominé au-delà du raisonnable par la doxa psychanalytique ?

Cette question me hante, moi qui ai souvent été à la marge de tout cela. Connaissant le système de pensée dans lequel ils vivent, je vois bien à quel point ils y sont englués, aussi bien les plus médiocres que les plus honnêtes, que je pense être la majorité. La France est ainsi faite, passant de l’auto-admiration à l’autoflagellation sans aucune nuance, ses élites ne pouvant bouger que dans une atmosphère de crise ou de révolution.

Je ne me fais aucune sorte d’illusion sur mes capacités à les convaincre de procéder à de vrais changements. J’en appelle plutôt aux politiques, comme bien des associations de parents, car c’est l’État qui a toutes les cartes en main pour imposer des mesures salutaires.

 La première d’entre elles serait, par l’intermédiaire de ses agences régionales de santé (ARS), de n’accorder les subsides du contribuable et de l’assuré social qu’aux structures qui acceptent de sortir de la doxa psychanalytique à propos des enfants autistes et d’appliquer les recommandations de l’HAS (Haute autorité de santé), même si aucune méthode n’est efficace à 100 %, comme le prétendent certains zélateurs. Cela permettrait de mettre un peu d’ordre dans la jungle actuelle. On sait qu’une telle mesure provoquerait une violente levée de boucliers de la part des psychiatres et d’une partie de leurs équipes, mais le progrès est à ce prix. Toute autre mesurette ne serait que de la poudre aux yeux. "

30 mai 2016

La pédopsychiatrie en danger de mort ? 1/3

29 mai 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Suivant une prise de position solennelle des sommités de la psychiatrie française, il y aurait danger pour leur discipline. Elle est « mise en cause » dans le cadre de la prise en charge de l'autisme. C'est pourtant évident : pourquoi ne pas l'admettre ?

La pédopsychiatrie française serait donc en danger de mort.

Les Dr Maurice BENSOUSSAN, Président du Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie - Professeur David COHEN, Président du Collège National des Universitaires de pédo-psychiatrie - Docteur Bernard ODIER, Président de la Fédération Française de Psychiatrie sonnent la charge contre les « dérives antidémocratiques ».

« Avec une extrême violence polémique, certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit de cité dans les cabinets de nos ministères. »

 En ce qui concerne la violence polémique, les défenseurs du packing en rajoutent. 

 De même que le groupusculaire RAAHP

 Comme dirait l'autre : naan mais oh ! c'est trop !

 Si c'est çà la pédopsychiatrie, laissons-la mourir tranquille ! Qu'elle puisse renaître de ses cendres après avoir éliminé toutes ses scories.


La réaction de nos doctes mandarins semble liée à la présence des associations de personnes concernées dans les couloirs des ministères. Ils avaient, apparemment, l'habitude d'y être les seuls.

 Que des partisans de la psychothérapie institutionnelle marquent une telle allergie à la présence de « malades » ou de « parents de malades » dans les institutions est plutôt surprenant. Mais enfin …

 Suivant le bilan publié par Autisme France « Le plan autisme 3, ce sont 37 mesures (plus deux qui ont été ajoutées) et un financement dédié. Voici l’état de réalisation du plan, un an avant sa fin. 22 n’ont pas vu le jour, 6 ont vu le jour partiellement ou très partiellement, et sauf trois mesures, toutes les autres ont été déclinées avec un grand retard. Beaucoup de mesures se déclinent en partenariat avec les CRA, mais le récent rapport de la mission IGAS CRA montre les faibles performances d’un grand nombre de CRA" 

 Ce bilan nous inquiète, mais pourquoi les partisans du statu quo s'énervent ?

 Qu'est-ce qui peut justifier cette levée de boucliers ? La présence de «  courants hostiles au système de soins et à la protection sociale » ? On rigole ?

 CNQSP, FFP, CNU … et ANCRA !

 Je ne connaissais pas le Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie. Je suis tout à fait intéressé par ses travaux sur l'autisme. En particulier sur la question des autistes adultes maintenus dans des chambres d’isolement ou en contention : cela semble représenter la majorité des personnes concernées, suivant le rapport IGAS sur le sujet.

 Qu'est-ce qui a été fait dans les HP suite à la recommandation de la HAS sur le diagnostic des adultes autistes ?

 Voir des exemples d'exclusion des soins dénoncés à l'ARS, à la direction de l'hôpital, au responsable du CRA, sans effet.

 La Fédération Française de Psychiatrie a produit la recommandation sur le diagnostic des enfants autistes en 2005.

 Que fait-elle face aux professionnels qui refusent de tenir compte de cette recommandation ?

 Concrètement, dans ma région (Bretagne), il y a 131 enfants avec un diagnostic de « psychose infantile » dans les ITEP, officiellement déconseillés en cas d'autisme. Cela représente 35% des enfants en ITEP.

 Dans un des secteurs de pédopsychiatrie de la région où toutes les recommandations de la HAS sont refusées explicitement, il y a plus de deux fois plus d'enfants orientés en ITEP.

 Que fait la FFP ?

 Ces questions de diagnostic se traduisent par :

  • internat ;
  • placement en accueil familial ;
  • escalade médicamenteuse ;
  • signalement au procureur ...

La FFP est-elle prête à agir quand un psychiatre nuit à un usager en ne tenant pas compte de ses recommandations de 2005 ?

 Le Collège National des Universitaires (CNU) de pédo-psychiatrie  attire mon attention pour au moins trois raisons :

  •  sa composition par rapport au packing
  • sa mission de refonte des enseignements.
  • son rôle dans la crise du CRA de Bretagne

 Le CNU semble être un nid à packing.

 David Cohen, président CNU, pratique et justifie le packing (hors PHRC pour l'autisme, et donc en contradiction avec les recommandations de la HAS de 2012).

 Sa collègue A-C Rolland veut aussi s'y lancer, sans attendre le résultat du PHRC (programme hospitalier de recherche clinique) initié par Pierre Delion depuis 2008. C'est d'autant plus culotté que son service héberge le CRA de Reims. Il lui était tout à fait possible de suivre les recommandations de la HAS de 2012, et de se rattacher au PHRC. C'était sans doute trop tard.

 Il y a 10 ans, AC Rolland écrivait : « Certaines associations de parents ont pu cependant se radicaliser dans un rejet de la psychiatrie d’enfants, reprochant aux professionnels leur dogmatisme, notamment en ce qui concerne leurs hypothèses étiologiques des troubles de l’enfant. Des usages maladroits de l’interprétation psychanalytique, et plus encore des discours péjoratifs portés sur les parents par les professionnels dans certaines occasions peuvent expliquer cette position. Il est vrai que dans toute alliance réunissant des groupes humains définis par des appartenances différentes, il ne faut pas sous-estimer le danger de ne pas prendre suffisamment en compte le narcissisme de chacun des constituants de l’alliance. »

 C'est vraiment dommage que les associations de personnes concernées par l'autisme dans sa région n'aient pas pris en compte le narcissisme de Mme AC Rolland en lançant une pétition contre l'utilisation du packing à Reims. Cela se soigne, mais avec qui ?

 Le CNU est chargé de la refonte des enseignements en pédopsychiatrie. Est-ce qu'il va le faire ? Ou est-ce qu'il considère qu'il n'y a rien à faire ?

 J'ai assisté il y a 10 ans à une conférence de deux jours, où B. Golse nous a brassés sur la dépression post-maternelle de la mère comme source de l'autisme. La preuve qui tue : cette dépression était passée la plupart du temps inaperçue. Et en s’adressant à Catherine Barthélémy : « Puisque nous sommes entre professionnels, reconnaissez que votre thèse est plus pratique pour travailler avec les parents. ».

 La représentante du CNU au comité national autisme du 21 avril a prétendu que l’autisme était enseigné comme un trouble neurodéveloppemental depuis longtemps. Un certain nombre de profs de pédopsychiatrie n'auraient-ils pas besoin d'un recyclage ?

 Je ne vais pas cacher cependant que j'ai une dent contre D. Cohen, responsable, avec quelques autres, de la nomination de Michel Botbol comme professeur de pédopsychiatrie à Brest, et donc du CRA de Bretagne.

 Le collectif des 39 fait un vélo d'un rejet du compte administratif du CMP d'Orly pour 80 €.

 Nous, nous avons vécu une purge du CRA, avec notamment une mise au placard du Dr Eric Lemonnier au service de dermatologie de l'hôpital de Brest pendant 18 mois.

 M. Botbol s'est félicité du fait que le conseil aux usagers – première mission des CRA - est passé de 2012 à 2013 de 754 à 2 (deux de trop selon lui).

 M. Botbol s'est opposé aux recherches du CRA.

 M. B. a réduit le CRA à une fonction de diagnostic, sans respecter pour autant les recommandations de la HAS et de la FFP.

 M. B a défendu la cure analytique, la psychothérapie institutionnelle, la pataugeoire, l'antibiothérapie, la dépression maternelle comme origine de l'autisme, les neuroleptiques sans discrimination à titre de « précaution »(au point d'être critiqué par Moïse Assouline). Il s'est félicité d'avoir réussi à éliminer le TEACCH d'une CLIS.

 Lors de la formation aux aidants familiaux, M. B. a commenté avec enthousiasme l'anecdote suivante : un jeune entrant au collège ressent le besoin de faire du flapping. Il sait que çà peut le stigmatiser, et il se réfugie aux toilettes pour le faire. Remarque : cela peut se faire ailleurs (pièce isolée etc …). Commentaire de M.B : « mais non ! L'essentiel, c'est que c'est le lieu de l'expulsion, c'est le lieu du caca ! ».

 M.B. considère que le diagnostic d'autisme se faisait « à la corbeille » et peut être le seul sur 8 pédopsychiatres à ne pas diagnostiquer l'autisme, avec la conséquence que l'enfant est arraché à sa mère.

 Il considère qu'un tiers des Asperger sont schizophrènes, un autre tiers ont des troubles de la personnalité.

 Le CRA censurait les annonces de conférences avec la projection du film de Sophie Robert : « Quelque chose en plus » ou avec le Dr Lemonnier.

 M.Botbol nous affirmait qu'il avait donné pour consigne dans son service que la prise en charge des enfants autistes devait être pour 50% faite avec des méthodes recommandées par la HAS. Consigne aberrante, car la HAS recommande justement que la prise en charge se fasse en fonction d'une évaluation individualisée, et non sur une base mathématique. Et bel exemple de prise en compte du « sujet » comme on nous en rebat les oreilles.

 Merci M. Cohen, Merci le CNU pour ce « cadeau ».

 Plus de détails sur la crise au CRA de Bretagne  : 

 Le président de l'ANCRA s'y est aussi mis : « Aujourd’hui, les approches éducatives et comportementales sont reconnues au niveau international et, en France, par la Haute Autorité de santé (HAS). Nous estimons que ces approches ont leur place, doivent être financées et peuvent être très utiles pour certaines personnes. Et je n’ai pas le sentiment que les CRA freinent leur diffusion. Mais au regard de la diversité de ce que recouvre l’autisme, nous estimons que d’autres approches, notamment développées par la pédopsychiatrie, peuvent être possibles et utiles dans certains cas. «  La Croix 24/04/2016

 Le président de l'ANCRA (association nationale des CRA) veut donc développer « d'autres approches » développées par la pédopsychiatrie et non reconnues par la HAS.

 Je voudrais bien admirer ces approches innovantes, mais il ne s'agit que des méthodes classiques. Dont l'inefficacité a été prouvée. Et dont l'efficacité n'est pas près d'être prouvée .

 Les associations d'usagers et les psychiatres

 Les différentes déclarations des associations professionnelles regorgent de termes péjoratifs concernant les associations d'usagers (« lobbies », « sectaires », « non représentatives », « extrême violence polémique », « en conflit d'intérêts », « intérêts privés »).

 J'imagine mal d'autres associations de médecine parler ainsi des usagers lorsque ceux-ci demandent de bénéficier d'une médecine basée sur les preuves.

 Est-ce que ce n'est pas d'abord une spécificité de la psychiatrie françaisede ne pas prendre en compte la parole de ses usagers et de leur famille ?

Pierre Delion n'hésite pas à dire : "Les parents sont très souvent aux prises avec des difficultés psychopathologiques, soit parce que la maladie de leur enfant les rend malades dans leur parentalité, soit parce qu'ils sont eux-mêmes en difficultés psychopathologiques. (ce dernier point est toutefois de plus en plus difficile à aborder, voire même interdit!)"9 mars 2013 

 Gwenaëlle Lair, présidente d'Autisme Trégor Goëlo, interpelle des secteurs de pédopsychiatrie des Côtes d'Armor et décrit les rapports difficiles toujours actuels.

 La pratique de la psychothérapie imposée aux parents n'a pas disparu. C'est encore, par exemple, une des conditions d'admission au Courtil (voir le film « A ciel ouvert »).

 Plutôt que d'analyser les raisons du rejet fréquent du secteur sanitaire et/ou médico-social par les familles et les personnes autistes, les associations professionnelles préfèrent considérer que c'est du passé et qu'en fin de compte, leur profession est désormais vierge de toute tâche. Elles se targuent du «  soutien discret de plusieurs dizaines de milliers de familles. » Sans apparemment se poser la question du rapport de pouvoir entre soignants et usagers, qui explique cette « discrétion ».

 Jacques Hochmann développe depuis 20 ans sa théorie de la contagion de l'autisme . C'est ainsi qu'il parle des associations d'usagers encore aujourd'hui dans « La guerre de l'autisme et les résistances culturelles à la psychanalyse », Revue française de psychanalyse 1/2013 (Vol. 77), p. 119-125. 

« Victime de son succès [sic], la psychanalyse, ou plutôt une version vulgarisée et simplifiée de la psychanalyse, est alors devenue, à son tour, objet d’opprobre de la part d’associations de parents, probablement minoritaires et peu représentatives, mais qui ont su conquérir par leur entregent, leur habileté dans la communication et leur utilisation adroite de la légitime compassion due à leur situation difficile, une place prépondérante d’interlocuteurs des pouvoirs publics et d’informateurs de l’opinion. (...)

Il serait trop simple, voire simpliste, de tenter de comprendre l’attitude de 
certaines familles d’enfants autistes (ou supposés tels, tant les limites de l’autisme sont aujourd’hui devenues floues) seulement comme une réaction aux erreurs indéniables d’un certain nombre d’équipes référées à la psychanalyse. On soutiendra ici que le malentendu entre les familles et la psychanalyse a des sources beaucoup plus profondes. (...)

Parmi les parents qui déversent leur hargne « antipsy » dans les forums Internet, 
il y en a peu qui semblent avoir eu un contact avec un psychanalyste authentique recevant leur enfant plusieurs fois par semaine à heure et avec une durée fixes, et consacrant un temps suffisant à travailler avec eux. S’il existe, parmi eux, quelques blessés de la psychanalyse, victimes d’un thérapeute maladroit ou inconséquent, la plupart n’a eu que des rencontres épisodiques ou uniques avec un psychiatre ou un psychologue psychanalyste. Ces parents-là font donc surtout état d’un danger fantasmatique, répètent des on-dit, se fient à une légende : celle du psychanalyste méprisant, inquisiteur et culpabilisateur qui « regroupe tous les phénomènes de l’existence autour de sa grande théorie », une théorie qu’ils tiennent pour un tissu d’âneries incompréhensibles, dont ils ne savent à peu près rien et qu’ils n’ont jamais pris la peine d’approfondir par des lectures. C’est que le danger, pour eux, est ailleurs. La simple idée de l’intervention d’un psychanalyste auprès d’un enfant suscite des craintes. Il est curieux que de manière itérative soit évoquée, dans les forums, la crainte d’un signalement administratif ou judiciaire, voire d’un retrait d’enfant si d’aventure une famille s’avisait de refuser les soins psychothérapiques proposés à leur enfant. Quand on sait la réticence des équipes soignantes à faire ce genre de signalements et la prudence ou la temporisation des services sociaux, même en cas de maltraitance avérée, le risque semble infime. Ce que recouvre peut-être cette crainte, c’est le fantasme d’un vol d’enfant. Il n’est pas aisé d’admettre, pour un parent quelconque, a fortiori pour le parent d’un enfant aussi énigmatique qu’un enfant autiste, qu’une partie du psychisme de l’enfant lui demeure celée. Quand un étranger s’avise de donner du sens à l’insensé ou un autre sens que le sens immédiat à des mots ou à des comportements, il paraît s’arroger une connaissance de l’enfant qui échappe aux parents. Si, de surcroît, cet enfant s’attache à cet étranger, semble souffrir de son absence, se réjouir de le retrouver, parle de lui quand il n’est pas là, sans rien dire ou très peu de chose de leur curieux commerce, les parents peuvent redouter une séduction, le détournement d’une affection dont ils s’estiment les légitimes destinataires et qui leur est mesurée chichement. La haine du psychanalyste, parfois renforcée par des maladresses objectives comme une hâte à interpréter, un interrogatoire trop serré sur les désirs ou l’histoire personnelle des parents, une absence de modestie dans la formulation des hypothèses, est alors, pourrait-on dire, une réaction normale. Le travail psychothérapique avec un enfant autiste s’accompagne donc nécessairement d’un travail sur les résistances des parents, d’un véritable déminage préalable et ensuite de la constitution d’une alliance solide qui demande beaucoup d’efforts et à laquelle il faut sacrifier un purisme psychanalytique qui tiendrait les parents à distance, refuserait de les informer de manière précise de l’évolution de la cure et de partager avec eux les sentiments communs et ondoyants d’espoir et de désespoir qui accompagnent les étapes de cette cure. Ce travail aussi exigeant que la psychothérapie elle-même demande un engagement mutuel des parents et des psychothérapeutes qui ne semble pas avoir été obtenu dans les cas illustrés par les forums.

À défaut de ce travail indispensable, de ces échanges d’informations et d’affects accompagnant ces informations, les parents ne peuvent que s’arc-bouter sur leurs résistances et y trouver la matière d’un véritable communautarisme. Crispés autour de leur diabolisation de la psychanalyse et de leur foi dans les seules méthodes comportementales, opposant ce qui devrait être complémentaire, voyant dans toute tentative de rapprochement entre la psychanalyse et les neurosciences une manœuvre maligne de dévoiement pour maintenir un empire du Mal, certains parents adoptent un fonctionnement de type sectaire, source peut-être pour eux d’une reconnaissance et d’une identité continuellement mise à mal par la cohabitation avec un enfant autiste.

 Il y a en effet dans l’autisme quelque chose de contagieux, une tendance à s’enfermer avec l’autre dans un autisme à deux, dans une bulle où la vérité n’est que d’un côté et où tout autre point de vue que le sien est vécu comme une dangereuse intrusion. La guerre impitoyable est alors la seule issue. La simple existence de la psychanalyse met en danger des convictions essentielles. Pour survivre, il faut l’interdire, ce que firent les régimes totalitaires, ce que n’hésitait pas à proposer récemment un député. « 

 Dans cet article, on retrouve les thèmes développés part les associations professionnelles. Cette analyse du comportement des usagers est bien peu propice à une évolution des pratiques.

 Micro-associations, coquilles vides et alibis

 Mais, selon MM. Bensoussan, Cohen, Odier : « De plus en plus nombreuses, des familles inquiètes s’organisent et se rassemblent dans plusieurs associations nouvelles »

 La méthode Coué semble plus efficace que des placebos chez nos psychiatres. Comment oser parler de « lobbies » « non représentatifs » pour le collectif autisme – qui comprend entre autres l'UNAPEI – et accorder du crédit au RAAHP, avec ses 111 signatures 

 L'agitation du RAAHP ayant excité ma curiosité, je me suis aperçu qu'une des associations le composant était présente en Bretagne : il s'agit d'Autisme Pluriel, sise à St Cast Le Guildo (22).

  Mais quelle activité peut avoir cette association ? Les autres associations présentes sur le terrain n'en ont jamais entendu parler.

  Aucune activité recensée sur Internet, pas de groupe de paroles, pas de conférence, pas de permanence, pas de site internet, pas d'e-mail de contact, ni même de page Facebook !

 Totale clandestinité, si ce n'est la déclaration de création au JO et la participation alibi au colloque lacanien à Rennes sur l'Affinity Therapy.

 L'association a son siège social à la résidence secondaire du couple, M. président et Mme secrétaire (classique). Le troisième membre du CA est de Paris.

 Activité donc depuis 2 ans, à part les communiqués du RAAHP : nulle. Pas étonnant qu'il n'y ait pas besoin de trésorier.

 Dans la pétition des 111, il est indiqué avec un certain culot : « « Nous ne comprenons pas non plus pourquoi ils refusent obstinément à notre courant de pensée toute représentation dans les instances de concertation sur ces questions. "

Surprise donc de voir que le président, Fabrice Bonnet, de cette association membre du RAAHP, « Autisme Pluriel » soit un des 7 chargés de projet de la HAS pour la recommandation sur les autistes adultes !

27 mai 2016

Lettre ouverte à la Présidente de l'ANECAMSP de l'association TouPI

article publié sur le site de TouPI "Tous pour l'inclusion"

Lettre ouverte à la Présidente de l’ANECAMSP

 

Nous avons écrit à la Présidente de l’ANECAMSP (Association Nationale des Equipes Contribuant à l’Action Médico-Sociale Précoce), association qui fédère les CAMSP.

 

Chère Mme Laurent,

 

Nous nous étions rencontrées lorsque j’étais venue vous présenter notre étude sur les parcours diagnostiques en Ile-de-France et je vous écris aujourd’hui pour en appeler à votre soutien.

De nombreux communiqués ont été publiés ces derniers temps par plusieurs associations professionnelles dans le champ de la psychiatrie, en réaction à une circulaire du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé mentionnant que la signature des CPOM (Contrats Pluriannuels d’Objectifs et de Moyens), dans le médico-social, doit être conditionnée à l’absence de packing. Les familles d’enfants autistes sont démoralisées devant l’hostilité à leur égard dont témoignent ces communiqués. J’observe bien heureusement que l’ANECAMSP ne fait pas partie des signataires de ces communiqués. Mais je regrette que vous n’exprimiez pas publiquement que vous vous désolidarisez des autres associations professionnelles de la psychiatrie.

 

Dans leurs communiqués revient comme une antienne la condamnation des « lobbys malentionnés » que nous, associations de familles d’enfants autistes, représenterions. Ainsi en est-il du communiqué du Syndicat des Médecins Libéraux  qui affirme :

« Cherchant à s’emparer de la réglementation de ce système, certaines pressions externes issues de lobbys malintentionnés mais pourtant influents auprès des pouvoirs publics, sont venues remettre en cause les pratiques des professionnels compétents.

Ayant pour objectif d’entraîner la démédicalisation de toute prise en charge des patients, ces associations de parents réfutent la reconnaissance pathologique de l’autisme. En ne lui attribuant que la seule nature d’handicap comportemental, ces groupes cherchent à ringardiser les pratiques médicales issues de théories psychanalytiques développées au contact des patients. A ce titre, le traitement du packing qui consiste à envelopper les patients dans des linges froids et humides dans le but de les relaxer, fait figure d’exemple. Jugée archaïque par les associations de parents, cette technique a pourtant démontré ces effets thérapeutiques tangibles, agissant directement sur le comportement des patients. »

(On sait pourtant que les résultats de l’étude sur le packing, initiée il y a 8 ans, n’ont jamais été publiés, ce qui montre qu’aucune preuve d’efficacité n’a pu être apportée)

 

La SIP, l’API, la FDCMPP et la SPFEADA dénigrent elles-aussi nos associations, qui représentent pourtant des milliers de familles, dans une lettre ouverte au Président de la République , reprochant « la  place exclusive donnée à des lobbies qui dictent les mesures ; (…) la violence polémique que ces mêmes lobbies déchaînent ».

 

Dans une autre pétition lancée par des psychiatres du Collectif des 39 pour défendre la pratique du packing, nous sommes qualifiées d’« associations extrémistes, saturées de haine pour les psychiatres et leurs équipes. »

 

La FFP, le CNU de pédopsychiatrie et le CNQSP lancent également leurs accusations : « Avec une extrême violence polémique, certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit de cité dans les cabinets de nos ministères. Des lobbyistes s’expriment dans les instances de la république comme s’ils étaient des sous- ministres ou leurs superviseurs. »

Ils évoquent aussi « des familles inquiètes » qui «s’organisent et se rassemblent dans plusieurs associations nouvelles ». Le Dr François Claus dans une lettre ouverte précise cette pensée en disant que des associations «  plus discrètes comme « La Main à l’Oreille » dont l’approche est relativement différente mériteraient plus d’écoute de la part des tutelles et des médias. ». Notons que cette association a pu réunir 111 signatures autour de son communiqué contre l’ABA (leur lutte contre les recommandations de la HAS se résume d’ailleurs éternellement à une lutte contre l’ABA). Mais voilà, il y a eu plus de 14.000 signatures sur la pétition soutenant les orientations du plan autisme, ce qui rend ces 111 signatures bien maigres.

Pourtant, le discours des psychiatres est toujours le même : ce ne sont pas les associations de familles qui réunissent 14.000 signatures qui sont représentatives mais celles qui en réunissent 110. Et les psychiatres d’en appeler à la démocratie pour imposer l’avis de 110 personnes à 14.000 personnes !

 

L’accumulation récente de ces appels, pétitions et lettres ouvertes en provenance de représentants de la psychiatrie donne l’impression d’une guerre ouverte des psychiatres contre les familles d’enfants autistes. Cette impression est renforcée par l’intitulé de certaines de ces lettres comme celle de 4 associations (SIP, API, FDCMPP et SPFEADA) qui explique en introduction que « les associations représentatives de la pédopsychiatrie, tirent un constat amer de la politique récente à l’égard de l’autisme », comme s’il n’y avait pas d’autres associations représentatives de la pédopsychiatrie qui puissent avoir un avis différent.

Dans ce contexte, une réaction publique de l’ANECAMSP serait la bienvenue pour tenter de rétablir la confiance des familles à l’égard de la pédopsychiatrie publique. Nos associations, qui fédèrent des milliers de familles, oeuvrent pour l’intérêt général. Il nous semble important que cela soit reconnu et que nous cessions de nous voir vilipendées et caricaturées en « lobbys malintentionnés » par l’immense majorité des psychiatres.

Vous remerciant par avance de votre soutien, je vous prie d’agréer, Madame, mes salutations les meilleures.

 

Marion Aubry

Vice-Présidente de TouPI

25 mai 2016

4 juin 2016 -> Reprise de la voile à la VGA SAINT MAUR avec l'association Envol Loisirs

information publiée sur le site d'Envol Loisirs


Voile - Reprise Samedi 04 Juin 2016

Bonjour à tous,

 

Calendrier - horaires: Samedi en aprés-midi

- Accueil 14h – mise en place

- Navigation en 2 groupes de 14h30 à 16h00 ou 15h30  -17h

2 ou 3 rotations de 15/20 minutes suivant les conditions météo

  • 04 Juin : Reprise & inscription
  • 11 Juin
  • 18 Juin
  • 25 Juin
  • Séance Automne - à confirmer  
  • Samedi 10 Septembre au samedi 15 Octobre

 

Essais possible à chaque séance pour les nouveaux arrivants

 

Bateaux :

- Caravelle : loisirs – régate en groupe

- Vent d'Ouest: plus sportifs

 

Inscription :

Chaque participant est licencié à la Fédération Française de Vol. Il est impératif de disposer de vos inscriptions et des documents d’accompagnements pour être assurés et être en règle pour naviguer :

  • Fiche VGA - Autorisation parentale
  • Certificat médical de non contre indication à la pratique de la voile
  • Test aptitude de comportement dans l’eau
  • (délivrer par le centre, la piscine…)

 

A votre disposition pour tout renseignement.

 

A bientôt sur le quai de la Pie.

 

Thierry

+06 20 31 36 83 & contact@envol-loisirs.org

 

 

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bulletin inscription Voile Envol-loisirs
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25 mai 2016

Autisme : l'obscurantisme contre-attaque

article publié dans FR Blog le blog de Franck Ramus

mercredi 25 mai 2016

Monsieur le Président de la République,
Nous nous adressons à vous une nouvelle fois, dans des circonstances similaires à la précédente, dans le but de contrer une campagne concertée de désinformation sur l’autisme de la part d’un certain nombre d’organisations représentant une partie de la psychiatrie française.

Les recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé (2012), puis le 3ème plan autisme et l’attitude résolue du secrétariat d’état aux personnes handicapées, pouvaient laisser penser que la France avait laissé derrière elle des années de maltraitance et de mauvaises pratiques condamnées de multiples fois par le Conseil de l’Europe et l’Unesco. Quatre lettres ouvertes récentes signalent malheureusement un retour en force de l’obscurantisme. Il s’agit d’une lettre du 12 avril 2016, issue d’un certain nombre d’organisations psychanalytiques parisiennes et dénonçant le Centre ressources autisme d’Ile-de-France (CRAIF) ;  d’une pétition lancée le 10 mai 2016 demandant la suppression d’une circulaire interdisant le packing ; d’un communiqué de presse du 12 mai 2016 issu de 3 organisations de psychiatrie (FFP, CNU, CFQSP); et enfin d’une lettre signée de 4 autres organisations psychiatriques (SIP, API, FDCMPP, SFPEADA). De nombreux thèmes se retrouvent de manière récurrente à travers ces quatre lettres.
 
Elles prennent la défense de la psychiatrie institutionnelle pour l’autisme et en dressent un tableau flatteur, comme d’une discipline ouverte sur le monde et aux dernières connaissances scientifiques, aux antipodes de ce dont la plupart des familles d’enfants autistes peuvent faire quotidiennement l’expérience. Elles revendiquent des pratiques « intégratives », terme fourre-tout qui n’est qu’un cache-sexe pour un ensemble de pratiques sans cohérence et sans validation scientifique.

Sont dénoncés des conflits d’intérêts, sans pour autant donner la moindre précision qui permette de vérifier la réalité des faits dénoncés, tout en se gardant bien de mentionner les conflits d’intérêts massifs des psychiatres psychanalystes qui vivent des subsides de l’état et de l’assurance-maladie, tout en continuant à revendiquer des pratiques sans validité scientifique connue et sans efficacité éprouvée, en pleine contradiction avec le code de déontologie médicale. 

Des « familles inquiètes » « de plus en plus nombreuses » sont évoquées à l’appui des propos des organisations psychiatriques, en même temps que les associations représentées dans le Collectif autisme sont vilipendées et assimilées à une poignée d’extrémistes. Un tel renversement de perspective est vertigineux, quand on sait que le collectif autisme fédère la plupart des associations et représente plusieurs dizaines de milliers de familles, alors que les seules associations citées comme soutenant les pratiques psychanalytiques sont la Main à l’Oreille et le RAAHP, deux associations virtuelles au nombre d’adhérents inconnu en dehors de leurs porte-paroles s’exprimant dans tous les congrès psychanalytiques.
Sont évoquées « des dérives antidémocratiques » et la demande aux gouvernants d’un « retour à la démocratie ». C’est totalement méconnaître le fait qu’en science comme en médecine, la vérité et l’efficacité ne sont pas affaire de démocratie et ne s’établissent pas par un vote. L’histoire a amplement montré que l’immense majorité des médecins peut avoir tort de persister dans certaines pratiques (la saignée pendant 2000 ans, l’usage systématique des antibiotiques jusqu’à récemment), et que seules des études scientifiques rigoureuses (comme les essais randomisés contrôlés) peuvent déterminer avec fiabilité quelles pratiques médicales ont une certaine efficacité. Réclamer de la démocratie dans ce domaine, c’est vouloir obtenir par le rapport de forces (encore favorable à la psychanalyse au sein de la psychiatrie et dans les cercles du pouvoir) ce que l’on ne peut obtenir par la science et par la raison. Un tel argument est donc parfaitement irrecevable et inacceptable.

Alors que les autres textes jettent un voile pudique et hypocrite sur leurs références théoriques, la pétition en faveur du packing revendique explicitement l’héritage psychanalytique, l’assimilant à une théorie scientifique à l’égal de la géométrie euclidienne ou de la physique quantique (excusez du peu) ! Faire un tel parallèle revient à vider l’approche scientifique même de toute sa substance, tant la psychanalyse a su se mettre à  l’abri de toute réfutation et a jusqu’à aujourd’hui largement ignoré les évaluations basées sur des données factuelles. Ce n’est pas le moindre des paradoxes que d’arguer ensuite que le gouvernement aurait dû attendre les résultats de l’essai clinique sur le packing, démarré en 2009 et dont les résultats n’en finissent pas de se faire attendre (sans parler de sa méthodologie discutable).

Enfin, la lettre du 12 avril 2016, rendue publique récemment, dénonce le Centre ressources autisme d’Ile-de-France (CRAIF) pour avoir refusé de diffuser les annonces de leurs brillantes formations et journées d’études sur les psychoses infantiles (catégorie diagnostique désuète dans le reste du monde et recouvrant partiellement le trouble du spectre autistique). Cette lettre surréaliste reproche au CRAIF de faire précisément le travail pour lequel il est financé, à savoir, diffuser des connaissances à jour sur l’autisme et promouvoir les bonnes pratiques, ce qui implique, bien entendu, de faire un tri parmi toutes les informations et publicités reçues, afin d’éviter de diffuser des communiqués allant à l’encontre des connaissances scientifiques et des pratiques recommandées pour l’autisme (tous les CRA ne peuvent pas en dire autant). 

L’explication de texte faite dans cette lettre sur la distinction lexicale entre pratiques « non consensuelles » et « non recommandées » est particulièrement savoureuse, quand on se souvient qu’en 2012 la HAS, sur la base de l’examen exhaustif des données scientifiques, avait initialement déterminé que les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle étaient « non recommandées ou non consensuelles». C’est alors que la version préliminaire du rapport avait opportunément fuité dans la presse (Libération du 13 février 2012), puis que des psychanalystes avaient fait jouer leurs appuis politiques pour subrepticement faire promouvoir ces pratiques au rang de « non consensuelles » lors de la publication officielle de la recommandation de bonnes pratiques. Déjà à l’époque, le trafic d’influence tentait de se substituer (non sans succès, malheureusement) à l’examen objectif des données scientifiques. Un tel scandale va-t-il à nouveau se reproduire ?

Enfin, soulignons que « la recherche INSERM sur les psychothérapies conduite par JM Thurin » qui tendrait « à démontrer l'efficacité de la psychothérapie psychanalytique dans la prise en charge de l’autisme » est une vaste supercherie, qui a été analysée en grand détail dans un article récent (Approches psychothérapiques de l'autisme: A propos d'une étude française de 50 cas, F. Ramus, 2016). Il est stupéfiant que les auteurs de cette lettre osent encore évoquer une « étude » aussi discréditée. Cela a tout de même le mérite de montrer que, s‘il s’agit là des seules données scientifiques que la psychanalyse pour l’autisme est en mesure de revendiquer, c’est bien que le dossier reste désespérément vide, aussi vide que lorsque la HAS a publié sa recommandation de bonne pratique il y a 4 ans.

En résumé, il n’y a absolument aucune raison de reprocher au CRAIF de refuser de diffuser des informations relatives à des approches de l’autisme contraires à celles recommandées par la Haute Autorité de Santé, pas plus qu’il n’y a de justification scientifique à laisser pratiquer le packing dans des établissements sous financement public. Les organisations psychiatriques ne regagneront pas la moindre crédibilité en continuant à revendiquer des théories et des pratiques d’un autre âge, et en refusant obstinément d’évoluer, comme toutes les autres spécialités médicales, vers la médecine fondée sur des preuves. Leurs revendications doivent être prises pour ce qu’elles sont : des revendications purement corporatistes, visant à pouvoir perpétuer ad vitam les pratiques du passé, sans jamais avoir à les mettre à jour en fonction des connaissances scientifiques nouvelles, et sans jamais avoir à rendre de compte en contrepartie du financement public. De telles revendications sont totalement inacceptables, à la fois pour les familles d’enfants autistes, pour les contribuables et cotisants à l’assurance-maladie, et pour les gouvernants responsables de la santé publique.

Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS
Le KOllectif du 7 janvier
25 mai 2016

Autisme et obscurantisme

Les psychanalystes ne désarment pas. L'obscurantisme résiste. S'auto-victimise. Se bat le dos au mur. Il est vrai que ce n'est pas facile de renoncer à un très juteux monopole, à une rente de situation qui dure depuis des décennies... Nulle part ailleurs (sauf peut-être en Argentine) la conception psychanalytique de l'autisme (et la psychanalyse, tout court) n'est encore d'actualité. Mais nos psychanalystes n'en ont cure. Ils se vivent comme "le dernier des Mohicans", Ils ne regardent pas ailleurs et sont insensibles aux informations disponibles dans l'environnement scientifique. Ils vivent dans une confortable bulle, à l'abri de leurs hautes murailles conceptuelles. Bref, ils se comportent en véritables autistes. Ils sont donc la preuve vivante de l'échec de leurs théories. Décidément, comme le disait déjà Karl Kraus il y a plus d'un siècle, la psychanalyse est une maladie qui se prend pour son remède.

Vous trouverez ICI un très intéressant article qui compile et commente ces derniers combats d'arrière-garde que livrent les psychanalystes français. Je vous le recommande vivement. Et ICI, encore une de leurs plaintes.

24 mai 2016

Unique à Lyon : des pros au service des personnes autistes

article publié sur Handicap.fr

Résumé : A Lyon, depuis 2012, un service d'aide à domicile s'est spécialisé dans l'accompagnement de personnes avec autisme. Adéa Présence mise sur un réseau de professionnels et propose des aides sur mesure, au grand soulagement des familles.

Par , le 24-05-2016

Urmila Desseigne et Pauline Scala, d'Adéa Présence

Handicap.fr : Les sociétés de service à la personne sont légion mais quelle est la particularité d'Adéa Présence ?
Urmila Desseigne, éducatrice spécialisée et responsable du pôle autisme et troubles du développement : Notre ambition, c'est de « développer l'autonomie », à travers 4 pôles bien spécifiques. En plus des personnes âgées, nous accompagnons des enfants et adultes handicapés. Ce peut être, par exemple, l'accompagnement dans les transports en commun pour des enfants en situation de handicap mental. Nous travaillons en lien avec leur IME (Institut médico-éducatif) avec l'objectif de donner à ces jeunes un maximum d'autonomie sur les trajets. Mais nous prenons également en charge des personnes avec des troubles cognitifs suite à un AVC ou un trauma crânien ou ayant la maladie de Parkinson ou d'Alzheimer.

H.fr : Plus rare, un des pôles est plus particulièrement dédié aux personnes autistes …
UD : Oui, depuis 2012, nous avons un service spécialisé pour personnes avec autisme ou avec des troubles du développement. Nous les accompagnons dès le plus jeune âge, aussi bien à l'école, au domicile que dans les centres. Nous nous adaptons à chaque situation en définissant les outils adaptés : pictogrammes, timer, planning ... Nous accordons beaucoup d'attention à notre recrutement (nous recevons plus de 1 000 candidatures chaque année) et nous prenons soin de confier chaque mission à des professionnels compétents.

H.fr : Pauline, c'est vraiment un service novateur ?
Pauline Scala, assistante de service social, responsable des relations clients : En tout cas, c'est le seul dans notre secteur, Lyon et sa métropole. Nous nous démarquons des autres services en recrutant des salariés qui ont de l'expérience dans les domaines du handicap et de la dépendance. Ils sont en fin de cursus ou jeunes diplômés en psychologie, en ergothérapie, en orthophonie ou encore des éducateurs spécialisés. Certains préparent des concours et souhaitent enrichir leur parcours avec une expérience sur le terrain.
UD : En tant qu'éducatrice spécialisée, je suis moi-même formée aux méthodes comportementales Teacch et ABA. J'anime par ailleurs des groupes destinés à des personnes avec autisme de haut niveau et Asperger afin d'encourager leurs habiletés sociales mais aussi donner la parole aux fratries.

H.fr : Quels sont les profils des familles qui vous sollicitent ?
UD : On a vraiment tous les profils. Parfois, ce sont des travailleurs sociaux ou des psychologues libéraux qui viennent vers nous car ils se heurtent au manque de prise en charge pour enfants avec autisme ou veulent proposer un temps de répit à des parents à bout. C'est un tsunami dans leur vie, certains ont besoin qu'on les soutienne.

H.fr : Votre offre peut permettre de pallier le manque de places en institutions ?
UD : Oui, notamment lorsqu'un enfant est sur liste d'attente pour un établissement mais aussi lorsque la scolarisation n'est pas possible ou seulement partiellement.

H.fr : Ce n'est pas vraiment de la garde, vos équipes construisent un vrai projet autour de l'enfant ?
UD : En effet. Nous rencontrons systématiquement les familles à domicile pour construire avec elles le projet d'accompagnement personnalisé. L'objectif est le maintien, voire le développement, des compétences de la personne accompagnée en fonction de ses besoins (acquisitions cognitives, scolaires, activités de loisirs, sorties...). Nos accompagnements se basent sur les recommandations de la Haute autorité de santé. Une des valeurs ajoutées de ce service, c'est aussi de faire le lien avec tous les intervenants qui travaillent autour de l'enfant : l'école, le Sessad, les libéraux… Pour apporter de la cohérence.

H.fr : Vous pouvez vous appuyer sur les compétences d'une équipe très complète ?
UD : Oui, nous organisons une réunion avec nos intervenants toutes les deux semaines pour évoquer toutes les situations, difficiles ou non et ajuster les outils … Nous leur proposons également des séances d'analyse de la pratique afin de les aider à verbaliser leurs ressentis et prendre du recul.

H.fr : Vous êtes disponibles non-stop ?
UD : Oui, avec une équipe de 40 personnes, nous répondons présents 7 jours sur 7, 365 jours par an, même la nuit et pendant les vacances. Il y a des enfants chez qui nous allons tous les jours, matin et soir.

H.fr : Mais comment les parents financent-ils vos services ?
PS : Par le biais des aides délivrées par la MDPH, notamment la PCH (Prestation de compensation du handicap), l'AAH ou l'AEEH et ses compléments.

H.fr : Quels sont vos tarifs ?
PS : A 25,50 euros de l'heure, les tarifs du Pôle autisme sont un peu supérieurs à ceux de nos autres prestations (23 euros) car nos intervenants sont formés tous les 15 jours. La PCH prend en charge 17,77 euros ; il reste alors 5,23 euros à la charge des familles. Pour les personnes imposables, la moitié du reste à charge peut encore être déduite des impôts.

H.fr : Mais obtenir ces aides, c'est parfois compliqué ?
PS : C'est pourquoi nous accompagnons les familles qui en ont besoin aussi dans ce domaine. Ce peuvent être des parents isolés ou des familles en grandes difficultés financières que nous orientons vers tous les dispositifs d'aides possibles en complément : les CESU préfinancés des employeurs, les mutuelles... Lors du premier appel, nous donnons tous les renseignements utiles sur ces questions et conseillons les parents en toute transparence.

H.fr : Vous devez avoir une longue liste d'attente…
UD : Non car nous recrutons des intervenants en permanence. Nous informons les familles qu'un délai de trois semaines en moyenne est nécessaire pour mettre en place la première intervention et trouver la bonne personne.

H.fr : Avez-vous déjà envisagé de proposer vos services dans d'autres départements ?
PS : Pour l'instant, notre objectif est de bien faire à Lyon mais, à terme, oui nous réfléchissons à nous implanter dans d'autres villes car les besoins sont immenses et on nous le demande souvent. Beaucoup de familles n'imaginent pas qu'on puisse répondre de manière aussi globale et évolutive à leurs besoins. Avec 10 ans d'expérience cette année sur l'accompagnement à domicile, les équipes d'Adéa Présence ont développé un vrai savoir-faire. Nous avons été récompensés par plusieurs prix et sa dirigeante a été reçue à l'Elysée en 2013.

24 mai 2016

Autisme : le packing vit-il ses dernières heures en France ?

article publié dans Sciences et Avenir

Hervé Ratel Publié le 24-05-2016 à 16h30

Méthode thérapeutique controversée de traitement de l'autisme, le packing ne sera bientôt plus utilisé en France. Ses promoteurs s'en désolent. Les familles de malades s'en réjouissent.

Méthode controversée, le packing est dénoncé par les familles de malades qui la considèrent comme une torture. © FACELLY/SIPA
Méthode controversée, le packing est dénoncé par les familles de malades qui la considèrent comme une torture. © FACELLY/SIPA
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INTERDICTION. Serait-ce bientôt la fin du packing ? Dans une circulaire publiée le 3 mai 2016, la secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées a pris une décision qui risque de faire date en France. En se prononçant le 22 avril sur l’interdiction de cette pratique consistant à envelopper les enfants autistes dans des linges humides et froids, Ségolène Neuville n’a fait que se conformer aux positions de l’Organisation des Nations unies qui considère la méthode comme une maltraitance. Objet de toutes les crispations autour des soins thérapeutiques envers les autistes, le packing vit donc ses dernières heures.

Du moins, c’est ce qu’espèrent les associations de parents arc-boutés contre cette pratique. Seulement, en matière d’autisme, en France, rien n’est simple. Notre pays est le seul au monde à utiliser cette technique. Face à cette incohérence, le 4 février 2016, l’ONU demandait à la France d’en interdire l’usage, s’inquiétant des cas de mauvais traitements d’enfants handicapés. Déjà en mars 2012, l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) et la Haute autorité de santé (HAS) estimaient qu’ "en l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait de questions éthiques soulevées par cette pratique et de l’indécision des experts en raison d’une extrême divergence de leurs avis, il n’est pas possible de conclure à la pertinence d’éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel."

Une étude... introuvable

Les jours suivant la décision de Ségolène Neuville, un article dans le quotidien Libération tendait d’inverser la tendance. Intitulé "L’aberrante interdiction du packing", l’article s’étonnait de l’attitude quasi schizophrène d’une secrétaire d’Etat qui, d’une main interdisait l’utilisation du packing, tandis que de l’autre elle aurait demandé “il y a deux ans, la réalisation d’une étude scientifique pluridisciplinaire [...]. Cette enquête, réalisée par l’Inserm, doit être rendue publique le mois prochain et publiée dans une grande revue médicale." Dit comme ça, il est vrai qu’on pouvait s’étonner de l’incohérence, surtout que, comme le conclut l’article, l’étude en question “semble indiquer la grande efficacité de cette pratique, dans certaines indications."

Capture d'écran de l'article "L'aberrante interdiction du packing, Libération", mai 2016

Seulement, à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), il nous a été clairement dit que “nous n’avons pas confirmation d’une étude réalisée sur le sujet." Même réponse du côté du secrétariat d’Etat aux personnes handicapées. "Ségolène Neuville n’a jamais commandé d’étude sur le packing!", nous a-t-on affirmé. Quant aux CHRU de Lille et celui de la Pitié Salpétrière qui auraient été en charge d’une telle étude, ils n’ont cessé de botter en touche face à nos multiples demandes d’éclaircissement.

Des techniques similaires d’enveloppement sont utilisées depuis des siècles pour calmer les patients violents. La contention est parfois même auto-administrée par les autistes. Temple Grandin, célèbre autiste, racontait ainsi avoir conçu une machine qui la serrait (“squeeze machine“) pour calmer ses crises. Cependant, elle-même a dénoncé le packing : “Je détesterais le packing. L’enfant doit pouvoir contrôler lui-même la pression. La 'machine à serrer' fonctionne sur ce principe. Le packing serait inutile et très stressant pour l’enfant." Car le packing n’est pas qu’une simple technique de contention. Il est sous-tendu par des théories psychanalytiques comme celles de la “mère réfrigérateur" promue par Bruno Bettelheim dans son ouvrage La forteresse vide. Des théories totalement caduques aujourd’hui que l’on sait que l’autisme est un trouble neuro-développemental à composante génétique et non pas le résultat d’un rapport mère-enfant problématique.

300 hôpitaux emploieraient encore le packing

Selon l’association Vaincre l’autisme, 300 hôpitaux emploient encore aujourd’hui le packing. Avec quels résultats ? Impossible à dire. Il n’existe aucune preuve scientifique que cette technique ait une quelconque efficacité. Faute d’études. De fait, le packing est utilisé en France depuis une trentaine d’années sans aucune évaluation scientifique et sans connaissance étayée de ses bénéfices et de ses risques. Un Projet Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC) porté par le CHRU de Lille a bien été lancé en 2008 afin d’en évaluer la pertinence dans le cas d’enfants et d’adolescents présentant des troubles graves du comportement. Mais, huit ans plus tard, les résultats se font toujours attendre. Peut-être plus pour très longtemps puisque, comme nous l’assure Dominique Deplanque du CHRU de Lille, l’étude est terminée, l'analyse quasi-finalisée et la publication en préparation." Seulement, impossible d’en savoir plus pour l’instant quant à son contenu. Mais quelqu’en soient les résultats, il n’est pas certain qu’une seule étude, de surcroit sous la direction d’un des promoteurs les plus fervents du packing (le service du Pr Delion à Lille), soit suffisante pour inverser la tendance actuelle en matière de traitement efficace et éprouvé de l’autisme.

24 mai 2016

Autisme : lorsque les décisions de l'action publique relèvent de la psychiatrie

Mise en garde contre le psittacisme du syndicat des médecins libéraux

Un nouvel épisode dans la lutte pour le progrès. Cela n'a rien à voir bien entendu avec du lobbying et reste parfaitement désintéressé.

Dans l'autisme il y a clairement des professionnels compétents qui luttent contre les forces du mal venues de l'étranger (Une coalition mondiale).

Ici en France Packing & théories psychanalytiques ont largement fait leur preuve et les patients s'en félicitent. L'administration française devrait rejoindre les autistes dans les hôpitaux psychiatriques si je suis bien le raisonnement ...

Là je pense avoir su repérer quelques signes de délire ...

Jean-Jacques Dupuis

PS j'ai mis en gras certains passages de l'article qui me paraissent remarquables

article publié sur le site du syndicat des médecins libéraux (SML)

20 mai 2016

autisme logoLe 12 mai dernier, nos confrères de la Fédération Française de Psychiatrie, du Collège National des Universitaires de pédopsychiatrie et du Collège National pour la Qualité́ des Soins en Psychiatrie ont lancé, dans un communiqué conjoint, un appel à la raison en direction de l’administration française.


Leur constat est simple. Depuis la reconnaissance de l’autisme comme priorité de santé publique en 1995, le législateur a considérablement favorisé la coordination des différents acteurs du monde médical autour des problématiques liées aux troubles du développement complexe : accompagnement des familles, gestion de l’évolution de la maladie, adaptation du parcours de santé, sociabilisation des patients, etc.

A ce titre, le psychiatre jouait un rôle fédérateur entre les différents professionnels de santé, puisqu’il permettait d’améliorer la prise en charge de l’autisme et le quotidien des patients en définissant un parcours de santé approprié à leurs besoins. Cette organisation développée par les professionnels libéraux a, par ailleurs, bénéficié d’un soutien sans faille de la Haute Autorité de Santé (HAS) qui, dans un rapport datant de 2012, préconisait la mise en place d’un projet structuré et cohérent pour les patients autour d’un encadrement médical fondé sur la communication, l’éducation et la thérapie.

Cherchant à s’emparer de la réglementation de ce système, certaines pressions externes issues de lobbys malintentionnés mais pourtant influents auprès des pouvoirs publics, sont venues remettre en cause les pratiques des professionnels compétents.

Ayant pour objectif d’entraîner la démédicalisation de toute prise en charge des patients, ces associations de parents réfutent la reconnaissance pathologique de l’autisme. En ne lui attribuant que la seule nature d’handicap comportemental, ces groupes cherchent à ringardiser les pratiques médicales issues de théories psychanalytiques développées au contact des patients. A ce titre, le traitement du packing qui consiste à envelopper les patients dans des linges froids et humides dans le but de les relaxer, fait figure d’exemple. Jugée archaïque par les associations de parents, cette technique a pourtant démontré ces effets thérapeutiques tangibles, agissant directement sur le comportement des patients.

Les pouvoirs publics, dans leur décision de renier l’ensemble des recommandations de la HAS, ont visiblement favorisé la stigmatisation des professionnels. Cédant aux sirènes de ces groupes éloignés de toutes problématiques médicales, ils ont contribué à réduire l’autisme à un champ de débat social, évinçant de fait toute composante thérapeutique de ce trouble du comportement.

Incapable de penser une politique de santé pérenne, l’administration française semble s’enfermer dans une pathologie mentale devenue chronique. Victime de psittacisme, elle applique, sans réflexion préalable, les revendications d’associations non représentatives qui ont à cœur de détruire l’expertise médicale dévolue à la profession de psychiatre.

En ce sens, le SML apporte un soutien sans retenue aux psychiatres et à leurs représentants syndicaux, et appelle les pouvoirs publics à faire preuve de diligence et de discernement dans l’application de mesures qui seraient à n’en point douter, désastreuses tant pour les professionnels que pour leurs patients.

Pour en savoir plus : Autisme : Les Psychiatres appellent à la raison - http://bit.ly/1W5KQIx

23 mai 2016

En défense des enfants autistes, une interview de Maître Sophie Janois

Publié: 23/05/2016 

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Il suffit de parcourir notre site avec notamment le mot-clé « autiste » pour se rendre compte que les enfants autistes font l’objet d’un traitement assez particulier par les pouvoirs publics en France. Nous avons donc demandé à Maître Sophie Janois, bien informée sur cette question, de nous accorder une interview à laquelle elle a bien voulu répondre de façon très exhaustive.

Les familles sont confrontées à des injustices multiples

CEDIF : Bonjour Maître Janois, vous êtes avocate spécialisée notamment dans le droit de la santé et on vous associe souvent à le défense des enfants autistes.

Quel cheminement vous a amené à vouloir sensibiliser à cette cause et à défendre plus particulièrement les familles de ces enfants ?

Maître JANOIS : J’ai toujours pensé que la place d’un avocat se trouvait là où l’injustice avait fait son lit.

Je ne me destinais pas particulièrement à la défense des enfants autistes. J’avais plutôt l’intention de m’attaquer au secteur psychiatrique que je savais être une zone de non droit particulièrement étonnante pour un pays comme le nôtre.

J’ai eu l’occasion, au cours de mes études de Master 2, de faire un stage pour l’association, initialement dénommée « Léa pour Samy », aujourd’hui « Vaincre l’Autisme ». À l’époque, j’avais rédigé le guide des droits des enfants autistes pour cette association dans le cadre de la rédaction de mon mémoire de fin d’études. Au vu des nombreux appels à l’aide des familles, j’ai pu me former à leurs problématiques et surtout, découvrir l’ampleur des injustices, multiples, auxquelles les familles étaient confrontées. Lorsque je suis devenue avocat, c’est naturellement et progressivement que ma « spécialité » s’est imposée à moi.

 L’ASE une institution que les parents d’autistes peuvent redouter

CEDIF : Comment les enfants autistes sont-ils traités par les institutions françaises ?

 Maître JANOIS :  De façon inacceptable. 

Avant toute chose il faut savoir qu’il est possible d’aider un enfant autiste et de le faire considérablement gagner en autonomie. Il est possible de l’aider à entrer dans les apprentissages et à réduire ses troubles du comportement.

Néanmoins aujourd’hui, il reste très difficile d’obtenir un diagnostic alors que tout médecin devrait être formé et être en capacité de l’établir, quitte à se tourner ensuite vers un centre spécialisé de type CRA pour affiner ledit diagnostic. Aujourd’hui, de nombreux CMP, CAMSP, hôpitaux de jour, refusent de porter un diagnostic d’autisme, soit parce que les professionnels qui y travaillent n’y connaissent rien, soit parce qu’ils sont encore persuadés que ce type de diagnostic « enferme » l’enfant dans une image invalidante. Ceci est particulièrement préjudiciable lorsque l’on sait qu’un diagnostic précoce permet la mise en place une prise en charge favorable à l’évolution de l’enfant.

Ensuite, il s’agit de se battre pour obtenir une prise en charge dite adaptée, soit « conforme » aux recommandations de la Haute Autorité de Santé (mars 2012 – sont recommandées les méthodes éducatives, cognitivo-comportementales et développementales). Or il existe encore trop peu de professionnels compétents en la matière et beaucoup d’établissements médico-sociaux non seulement ne connaissent pas ces méthodes ou de façon très parcellaire, mais encore restent fermés au dialogue avec les familles (qui s’avèrent, elles, de très bons professionnels de l’autisme de « leur » enfant). Par ailleurs, le peu d’établissements offrant ces prises en charge adaptées n’ont aucune place à proposer tant la demande est forte. 

Encore, lorsqu’on pense établissement, on pense immédiatement à l’institutionnalisation du handicap, à l’enfermement, décriés et dénoncés par l’ONU. Beaucoup d’IME, FAM, MAS, fonctionnent encore en vase clos et n’offrent pas d’ouvertures vers le monde extérieur, l’école, la socialisation si importante aux personnes autistes. De plus, les familles sont souvent tenues à l’écart de ce qui s’y passe, ce qui est une forme de maltraitance.  

Les parents sont donc contraints de recourir à des professionnels exerçant en libéral, ce qui a un impact financier énorme. La secrétaire d’Etat au Handicap a récemment annoncé la mise en place d’un dispositif qui devrait permettre le remboursement de ces prestations mais de nombreuses questions d’application restent en suspens et pour l’heure, rien n’existe que les allocations décidées et octroyées par les Maisons départementales des personnes handicapées. 

Ces MDPH sont totalement débordées et traitent les dossiers avec une lenteur redoutable qui vont retarder d’autant la mise en place de la prise en charge de l’enfant. Et puis, quand elles ne perdent pas les dossiers ni n’exigent des éléments complémentaires, les MDPH restent encore peu enclines aux largesses, restrictions budgétaires obligeant. Même la plus élevée des allocations ne couvre pas les frais engendrés.

Autre institution qui maltraite les enfant autistes : l’Education nationale. Seulement 20% des enfants autistes seraient scolarisés, alors qu’une aide de type Auxiliaire de vie scolaire (les AESH), pour peu que la personne soit formée aux spécificités du handicap, permet à l’enfant de s’instruire et d’évoluer au contact d’autres enfants. Notre cabinet gère de véritables bras de fer avec l’EN et des parents seuls s’y épuisent. Lorsque l’enfant est scolarisé, il est encore difficile d’obtenir les aménagements scolaires adéquats, surtout dans la phase collège/lycée. 

Pour finir, l’Aide Sociale à l’Enfance est encore une institution que les parents peuvent redouter. Leurs professionnels sont formés à la psychanalyse et ont donc souvent perdu tout bon sens. Aussi nient-ils les diagnostics pour accuser les mères d’être à l’origine des troubles de l’enfant, ou considèrent que les parents ont forcément besoin d’une aide éducative alors même qu’ils ne sauraient mettre en oeuvre la moindre thérapie recommandée ! De fait, il arrive que des parents cachent leurs difficultés de peur qu’on leur enlève leur enfant ou qu’il soit placé en hôpital psychiatrique ou dans un établissement inadapté. 

À l’âge adulte, c’est la question de la tutelle qui peut être remise en cause si la famille entre en conflit avec l’établissement d’accueil et alors, ils peuvent perdre tous les droits sur leur enfant devenu adulte. Je peux témoigner de cas. Néanmoins il ne faut pas perdre de vue que je suis avocat, je n’ai connaissance que de situations problèmes et ne vois que rarement la jolie face des choses ! Sauf lorsque mes clients prennent le temps de revenir vers moi par la suite et me donnent de bonnes nouvelles !

L’arme de l’information préoccupante en question  

CEDIF : Voila un aperçu tout à fait complet des risques posés par négligence, incompétence voire pire encore. Pour revenir sur l’éducation nationale, nous avons trop souvent été saisis pour des affaires dans lesquelles des enfants autistes étaient victimes de harcèlement dans les cours de récréation et en classe sans que la direction ne reconnaisse ces faits. Dans de telles situations, les « professionnels » brandissent l’arme de l’information préoccupante. Ces situations sont-elles fréquentes, les avez-vous rencontrées ?

Maître JANOIS : Généralement, lorsque l’avocat s’en mêle, la Direction s’en mêle. C’est triste à dire, mais c’est ainsi. 

La question de « l’arme de l’information préoccupante » ne concerne pas que les établissements scolaires, elle concerne tous les établissements, qu’ils soient scolaires, médico-sociaux ou sanitaires. C’est un redoutable fléau, une injustice patente. Surtout lorsque l’on connaît la façon dont les services de l’ASE peuvent se saisir d’une situation, se persuader de sa dangerosité et « partir » au combat comme une partie adverse qu’elle n’est pas censée être.

En effet, un parent réfractaire aux méthodes utilisées et souhaitant quitter la structure devant le peu de progrès de son enfant, qui refuserait de faire hospitaliser son enfant par exemple, ou refuserait une médication intempestive, peut se voir menacer d’une information préoccupante. J’ai rencontré cette situation plusieurs fois. Il m’a parfois fallu rappeler à des pédopsychiatres d’obédience psychanalytique ce qu’était, pour un représentant légal, le droit fondamental de choisir son praticien.  

J’ai même pu connaître de dossiers dans lesquels la famille étant en désaccord avec leur pédopsychiatre, se voyait refuser tout rendez-vous chez d’autres praticiens de la région…

La dangerosité de l’ignorance de l’ASE 

CEDIF : Ces situations se rencontrent effectivement très souvent puisque les parents sont alors taxés de « refus de collaboration » avec les services de l’ASE, l’information préoccupante se transforme dès lors en signalement judiciaire avec intervention du juge des enfants et rapports à charge de pédopsychiatres de « dispensaires » à la clé. Peut-on penser que l’ignorance face à la réalité de l’autisme alimente des enquêtes sociales, des rapports socio-éducatifs à l’encontre des familles ?

Maître JANOIS : Bien sûr. Par exemple, chacun sait qu’il peut être très compliqué de couper les ongles ou les cheveux d’un enfant autiste, vous serez alors accusé de ne pas respecter l’hygiène élémentaire… Certains enfants ne supportent qu’un vêtement, qu’ils vont porter été comme hiver, ce sera analysé comme une faute parentale. D’autres encore souffrent de tri alimentaire et ne se nourrissent que d’un ou deux aliments que la maman doit préparer selon un rituel ordonné, vous nourrissez alors mal votre enfant voire vous manquez d’autorité… Et si par malheur l’enfant fait une crise (cris, pleurs, automutilations) et que vous appliquez la méthode qui consiste à faire « extinction » (il s’agit de ne pas encourager les comportements problèmes et donc de détourner votre attention), alors vous êtes un parent laxiste ou débordé ! 

Une mère qui se bat contre les institutions pour aider son enfant est une mère « fusionnelle » qui ne veut rien lâcher ! J’ai même pu lire qu’une mère qui avait peu de relations extérieures (et l’on sait à quel point il est difficile de conserver ses relations sociales lorsque l’on a un enfant handicapé), enfermait son fils dans une relation exclusive pour l’empêcher de grandir ! Tout cela est absurde et la dangerosité ne vient pas de la famille mais bien de l’ignorance de l’ASE. Je me permets ici de souligner que fort heureusement, dans la plupart des cas, le diagnostic, des films, de la documentation scientifique, me suffisent pour faire comprendre au juge la problématique de l’autisme et pour obtenir des non lieux à assistance éducative. 

CEDIF : Donc faute de faire comprendre la réalité de l’autisme, une AEMO peut dégénérer en placement ?

Maître JANOIS : Oui. Une AEMO c’est laisser l’ignorance entrer dans son foyer avec les débordements que j’explique plus haut. C’est ce que je plaide régulièrement. J’essaie, autant que possible, d’éviter à mes clients les AEMO. 

Seule la science devrait servir de fondement à la Justice 

CEDIF : La journaliste Sophie Robert, dans le documentaire « Le Mur » montre qu’une certaine psychanalyse de bazar accuse les mères de l’autisme de leurs enfants. Or nous avons vu quelques rapports dans lesquelles les mères étaient lourdement mises en cause reprenant cette approche psychanalytique invalidée. Comment comprendre que de tels torchons soient suivis d’effets ? 

Maître JANOIS : Il n’existe pas de psychanalyse de bazar, la psychanalyse est en soi un bazar. Seule la science prouvée devrait servir de fondement à la Justice. 

Malheureusement, nous sommes une société qui s’est culturellement construite sur des préceptes de type psychanalytique, on nous les enseigne dès le lycée ! Nous en sommes imprégnés et la Justice n’est pas épargnée. Par exemple, une maman qui se voit encourager par son fils lors d’un jeu de société et qui lui dit : « Vas-y maman ! », cela signifie que la mère n’a pas laissé sa place d’enfant à son fils ! C’est absurde ! Pourquoi le bon sens ne fait-il pas penser que cet enfant a tout simplement envie d’encourager sa mère comme elle a pu le faire pour lui auparavant ? Une mère qui demande plusieurs fois au téléphone à sa fille « Comment vas-tu ? », c’est soi-disant qu’elle veut entendre que sa fille va mal ! C’est absurde ! Pourquoi ne pas penser que cette maman qui est loin de sa fille est simplement inquiète de ne plus être à ses côtés ? Un enfant qui pleure après le coup de fil hebdomadaire de sa mère alors que le reste du temps il joue, c’est que sa mère le rendrait triste ! Pourquoi ne pas envisager simplement que toute personne qui est rappelée à notre souvenir nous manque plus cruellement que lorsque nous sommes occupés à notre quotidien ? Absurde !

Que pèse la parole des parents ?

CEDIF : Nous connaissons bien ces interprétations pour les lire dans des rapports sociaux, mais face à de tels rapports quelquefois d’une niaiserie confondante, que pèse la parole des parents ?

Maître JANOIS : Clairement rien. 

Si l’on est face à un juge par avance convaincu par le rapport, si l’on est sans preuve, sans soutien de médecins, de l’école, voire de personnes « bien placées », la parole des parents ne vaut rien.  

L’ASE est seigneur en son fief, elle est l’interlocuteur privilégié, l’oeil du juge. Si le juge doute de la bienveillance ou du professionnalisme de l’ASE, tout son système s’écroule. Il faut du courage au juge pour aller à l’encontre d’un rapport à charge et le rôle de l’avocat, c’est de lui apporter suffisamment d’éléments pour lui permettre d’être courageux et d’éviter une erreur judiciaire.

CEDIF : Nous avions abordé le contradictoire en matière de justice des mineurs en critiquant la position de l’association française des magistrats de la jeunesse et de la famille (AFMJF) à son égard, peut-on dire aujourd’hui que l’égalité des armes existe devant le JDE et que la voix de l’avocat des familles est entendue ?

Maître JANOIS : Dans la mesure où je traite d’un domaine très spécifique, que je connais bien mon sujet, je pense qu’il ne m’est pas trop difficile de mettre l’ASE face à son ignorance en audience. 

Je vis même parfois des situations cocasses où je cite le rapport en disant que cette phrase mériterait la page de couverture de mon futur bouquin sur « les bourdes de l’ASE en matière d’autisme ». J’ai pu demander à une éducatrice très virulente en audience contre une maman soi-disant trop « fusionnelle » (je hais ce mot) quelle était la fameuse « triade autistique » qui permet de soupçonner un autisme chez un enfant, (c’est le B.A.BA en la matière). Sa non réponse m’a permis d’obtenir la levée de l’AEMO.

Les conséquences dramatiques du placement d’enfants autistes 

CEDIF : C’est effarant mais guère étonnant puisque les travailleurs sociaux préconisent des placements à tour de bras, mais quelles sont les conséquences d’un placement d’enfant autiste.

Maître JANOIS : Dramatiques.  

Arrêt des prises en charge adaptées, perte des repères, régression. 

La régression se faisant dans les premières 24h, il est facile au service gardien d’imaginer que les enfants sont arrivés dans un état psychique lamentable et de voir ensuite de lents et petits progrès de l’enfant, grâce sa prise de repères, pour exiger ensuite le maintien du placement… 

Ce, alors que l’enfant se portait bien mieux lorsqu’il était chez son parent… C’est le cas dans l’affaire Rachel. 

CEDIF : En plus de cela, les enfants autistes subissent-ils d’autres atteintes graves en institution ? Vous avez parlé du Packing, de quoi s’agit-il et des autistes sont-ils victimes de telles pratiques ? 

Maître JANOIS : Dans la mesure où le secret fait foi dans les institutions, où les professionnels se soutiennent et ne savent que très rarement remettre leurs pratiques en question, il est très difficile de « découvrir » ce qu’il se passe exactement derrière les murs… Lorsque l’on a connaissance de probables maltraitances (viols, coups et blessures, malnutrition, contentions, surmédications etc.) il reste encore très complexe de les prouver. C’est la raison pour laquelle l’on envoie des détectives privés ou des journalistes sur place pour obtenir des preuves. Ensuite, il existe un autre problème récurrent en la matière, il s’agit du fait que la parole, voire les attitudes des enfants autistes, ne sont pas suffisamment prises en compte.

Le Packing est une méthode consistant à enrouler les personnes autistes auto ou hétéro-agressives, dans des draps humides et froids de façon à leur permettre de retrouver une « conscience de l’image de leur corps » (postulat ridicule – l’autisme est un trouble neurodéveloppemental, soit un trouble physique et non psychique). Cette méthode non évaluée, rejetée comme maltraitante par les Nations Unies, décriée par la communauté scientifique internationale et par les associations de parents, trouve ses défenseurs au sein de la communauté des psychanalystes français. Ils sont les seuls à dire que cela fonctionne, un coup de gourdin aurait le même effet je pense… 

Les services de l’ASE sont dans le déni des conséquences de leurs préconisations

CEDIF : En jouant les Candide on peut se demander comment il se fait qu’en dépit des régressions alarmantes d’enfants en institution, l’ASE et les juges des enfants n’ont toujours pas compris que les solutions qu’ils proposent ne sont pas les bonnes ?

Maître JANOIS : Je n’ai jamais lu un rapport concernant des enfants placés faisant montre de la moindre régression. Cela ne veut pas dire qu’elle n’existe pas. Cela veut dire que les professionnels de l’enfance, persuadés d’être de meilleurs parents que le meilleur des parents, sont incapables de se dédire et vont lutter avec acharnement contre la critique.

Si les parents perçoivent le mal-être de leur enfant et qu’ils l’expriment, ils sont alors encore davantage mis en cause.

Les quelques ouvertures qu’ils avaient pu obtenir, notamment par le biais des visites médiatisées, se ferment peu à peu.

Ce système fonctionne en vase clos. Combien de juges se déplacent pour rendre visite aux enfants dont ils ont ordonné le placement de façon à les entendre et à vérifier par eux-mêmes l’état de santé de ces derniers ? Combien de juges pour écouter la famille et accepter qu’un médecin spécialisé se déplace ? Ils sont débordés, n’ont pas suffisamment de temps ni de personnel, ils « dépendent » en quelque sorte, des retours du service gardien. J’ai eu connaissance de ce que certains professionnels de l’enfance souhaiteraient aujourd’hui se former sur l’autisme, reviendront-ils pour autant sur les erreurs passées ?

CEDIF : Aucun recours donc face aux dégâts occasionnés, même l’intervention du comité des droits de l’enfant de l’ONU  dans l’affaire Timothée n’a servi à rien puisque la magistrat qui avait décidé de ce placement l’a maintenu, comment en est-on arrivé là ?

Maître JANOIS : Les décisions de l’ONU n’ont, hélas, pas de valeur contraignante et notre démocratie repose sur un principe de séparation des pouvoirs. De telle sorte qu’il est presque impossible de revenir sur une erreur judiciaire en dehors de la grâce présidentielle qui ne concerne que la matière pénale.

CEDIF : Effectivement tel est bien le fonctionnement de nos institutions, pourtant les dommages créés du fait de l’enlèvement d’enfants autistes relèvent de la perte de chance. De telles actions au civil ont-elles été intentées contre les autorités publiques ?

Maître JANOIS : Je n’en ai pas connaissance mais si l’on imaginait sortir un enfant autiste d’un placement, prouver qu’il n’a bénéficié d’aucune prise en charge adaptée, que son état s’est dégradé ou qu’il n’a pas évolué favorablement, alors cette procédure devrait être envisageable. Nous l’envisageons bien aujourd’hui à l’encontre des Hôpitaux de jour, CMP et CAMSP qui refusent de poser des diagnostics ou qui proposent des prises en charge inadaptées.

CEDIF : Mais si une telle procédure n’aboutit pas, que pourra-t-on en déduire ?

Maître JANOIS : Je pense que lorsque l’on a vécu, en tant que parents, le placement de son/ses enfants et qu’après une longue bataille judiciaire on le/les retrouve, l’on souhaite avant tout tourner la page, oublier, profiter de sa vie de famille et surmonter le traumatisme. Parmi les parents d’enfants que j’ai pu récupérer aucun n’a souhaité demander réparation. 

Concernant le placement lui-même (et non les conséquences du placement sur l’enfant), il faut souligner qu’il est très rare d’obtenir un jugement de mainlevée dans lequel un juge reconnaît l’erreur commise, disculpant de façon absolue les parents. Cela ne m’est arrivé qu’une fois.

CEDIF : Nous vous remercions de vos réponses très complètes, tout à fait édifiantes et qui seront très utiles aux familles d’enfants autistes qui nous lisent. Vous avez d’ailleurs un site dédié  à votre pratique professionnelle en matière notamment de défense des familles d’enfants autistes permettant de vous contacter  (http://www.sophiejanois.fr/)

22 mai 2016

Interdiction du packing ?

22 mai 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Les décisions annoncées par Ségolène Neuville au Comité National Autisme du 21 avril 2016 font l'objet de levées de boucliers. Une des critiques porte sur l'interdiction du packing. Qu'en est-il ?

Une levée de boucliers a été organisée avant et après le Conseil National Autisme du 21 avril 2016.

Est-ce que cela est à cause de l’interdiction du packing ?

Cette question n'apparaît pourtant qu’après le 21 avril.

Une pétition a été lancée par Pierre Delion, Bernard Golse et consorts.

Le fascisme serait à notre porte. Un paragraphe de la circulaire de la Direction Générale de la Cohésion Sociale/SD5C/DSS/CNSA/2016/126 relative aux orientations de l’exercice 2016 pour la campagne budgétaire des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes handicapées et des personnes âgées fait office de Nuit de cristal ou de lois de Nuremberg.

« Enfin, la signature des CPOM avec des gestionnaires d’établissements et services accueillant les personnes avec des troubles du spectre de l’autisme est strictement subordonnée au respect d'engagements de lutte contre la maltraitance, et donc à l’absence totale de pratique du « packing » au sein des établissements et services médico-sociaux couverts par le CPOM. (...) ».

Commentaires des pétitionnaires :

« Faire croire par démagogie que les enfants autistes peuvent, tous, bénéficier de méthodes éducatives comportementales exclusives et ainsi être inclus à l’école (...) conduira dans le mur d’un totalitarisme qui ne dit pas son nom. » 

«  Cette circulaire déclare la guerre aux praticiens du packing sans savoir de quoi il retourne, en se fiant uniquement à des calomnies et à des moyens de désinformation dignes des régimes totalitaires « 

« L’Histoire nous a montré que les périodes au cours desquelles ce phénomène est arrivé ne coïncidaient pas avec une saine démocratie. Tous ces mouvements dictés par la démagogie font craindre un effondrement des valeurs de la démocratie »

« Nous attendons autre chose qu’un ministère de la haine « 

« Ministère de la Haine » ! : à quand les manifs de blouses blanches avec des pancartes « Marine, Ségolène, même combat » et des slogans : « A bas, à bas l'ABA, à bas le social-fascisme », « Au cul, aucune hésitation, Danièle Langloys, on te pendra ! »

Il est à noter qu'il n'est fait pas mention de cette prétendue interdiction du packing dans :

  • l'e-mail de Pierre Sadoul (collectif des 39) du 3 avril

  • la pétition d'AEVE

  • les déclarations du RAAHP et sa pétition de 111 parents

  • la prise de position des 3 instances (datée du 12 mai) – dont David Cohen

Cela peut tendre à démontrer que même dans les opposants à la HAS ou au Ministère, la pratique du packing n'est pas « politiquement correcte ».

Cela n’empêche pas de parler de « dérives liberticides » et de références à la « démocratie » (comprise dans un sens élitiste).

Remarque de base : quand je parle de packing, je ne vise que l'enveloppement par des draps humides glacés d'enfants hors d'état de donner leur consentement.

Il faut ensuite ramener l'affaire à sa juste proportion. Il n'y a pas grand chose de nouveau depuis 2012, quand la HAS et l'ANESM ont recommandé que le packing soit réservé aux personnes incluses dans le PHRC (programme hospitalier de recherche clinique) visant à déterminer son efficacité.

Il est tout à fait logique que, 4 ans après, le Ministère demande le respect de cette recommandation. D'autant plus que l'ONU assimile cette pratique à de la maltraitance.

Il ne faut pas non plus perdre de vue que cette prise de position du Ministère a un caractère symbolique :

  • la circulaire concerne les Contrats Pluriannuels d'Objectifs et de Moyens (CPOM) qui ne sont pas obligatoires ;

  • les CPOM concernent les établissements médico-sociaux ;

  • or le packing se pratique surtout – si ce n'est exclusivement - dans des hôpitaux.

La prise de position de la HAS n' a pas empêché David Cohen, Président du Collège National des Universitaires de pédo-psychiatrie, de continuer la pratique du packing, en dehors du PHRC initié par Pierre Delion. Et rien légalement ne l'empêche pour l'instant. La récente circulaire ministérielle ne le vise pas.

Je lui accorde qu'il ne se lance pas pour le justifier dans des considérations psychanalystes fréquentes il y a quelques années, et qu'il utilise des arguments physiologiques. On sait que le réchauffement du corps conduit à un moment où le contact oculaire se fait (c'est le cas quand l'enfant a la fièvre).

Cependant, David Cohen, dans sa longue explication sur le packing, ne mentionne pas que sa fréquence d'utilisation (pour les personnes autistes) a chuté dans son service lorsqu'il a donné la consigne de vérifier s'il n'y avait pas un problème somatique susceptible de produire troubles du comportement et automutilations.

Il mentionne par ailleurs une étude en cours dans son service, mais qui concerne des « volontaires sains » (et sans préciser s'il s'agit d'enveloppements humides glacés).

David Cohen se base sur les informations communiquées par Brigitte Chamak. Malheureusement, celle-ci, qui avait produit beaucoup d'articles intéressants, se laisse désormais aller à des articles de propagande. DC écrit à sa suite : « Le document de l’ONU concerne les conduites institutionnelles de maltraitance à l’enfant, qui vont de l’accueil des réfugiés, le droit des grands parents, quelques éléments sur des soins hospitaliers, et une ligne sur le packing, sans commentaire ni argumentation. »

Le document de l'ONU est parti, sur ce point, non d'une ligne, mais d'un très long argumentaire public d'Autisme France. Libre à tous d'y répondrehttp://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/Rapport%2Balternatif%2BComitE9%2Bcontre%2Bla%2Btorture.pdf

A noter en passant les attaques contre l'ABA, au motif d'un propos de Vinca Rivière sur les chocs électriques. Contrairement aux défenseurs du packing :

  • elle assume que c'est douloureux ;

  • elle ne les pratique pas.

Une professeure de pédopsychiatrie, Anne-Catherine Rolland, collègue de D. Cohen à la section du CNU (conseil national des universités), responsable du service où est situé le CRA de Reims, vient de se lancer dans le packing, sans attendre les résultats de l'étude pourtant annoncés comme imminents … depuis un certain temps.

D'où la réaction des associations de la région – évidemment non consultées -, qui ont lancé une pétition. A signer sans modération.

En conclusion, je reproduis un message récent de Christel Prado (présidente de l'UNAPEI) :

« Depuis 2005, les représentants de la psychiatrie française travaillent avec l'ANESM et la HAS sur l'ensemble des recommandations. Ils les ont co-construites et validées. Seule l'étude menée par le Pr Delion est autorisée et nous pouvons légitimement en demander les conclusions après tant d'années. Cessons de transformer le champ de l'éducation des personnes avec autisme en champ de bataille. Nous avons construits l'avenir ensemble. Il faut maintenant le permettre ensemble. »

22 mai 2016

Intervention de Christel Prado lors du 56ème Congrès de l'UNAPEI

22 mai 2016

Vidéo -> Intervention de Ségolène Neuville lors du 56ème congrès de l'UNAPEI - 20 mai 2016

Intervention de Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion lors du 56 e congrès de l'Unapei à Colmar (20 mai 2016)


56e Congrès de l'Unapei - Ségolène Neuville... par Unapei

20 mai 2016

Hollande veut bâtir une société inclusive pour les personnes handicapées

École, insertion professionnelle : le chef de l'État a annoncé une série de mesures pour aider les personnes handicapées à "vivre comme les autres". Source AFP

Publié le 19/05/2016 à 19:23 | Le Point.fr
François Hollande a visité dans l'après-midi une école parisienne accueillant 250 élèves, dont 4 enfants handicapés.

François Hollande a visité dans l'après-midi une école parisienne accueillant 250 élèves, dont 4 enfants handicapés. © AFP/ STEPHANE DE SAKUTIN

Des mesures pour améliorer la scolarisation des enfants, l'insertion et la sécurisation de l'emploi, mais aussi l'accueil médico-social ou le logement, à l'heure où les associations réclament des avancées concrètes. C'est ce qu'a annoncé jeudi François Hollande, à l'occasion de la conférence nationale du handicap. L'Association des paralysés de France (APF) reconnaît « des avancées positives, mais sans réel changement pour le quotidien des personnes en situation de handicap ». « L'accessibilité est le grand absent de cette conférence », s'indigne-t-elle.

À l'issue d'une matinée consacrée à des tables rondes et témoignages, en présence de plusieurs ministres, le chef de l'État a insisté sur la « mobilisation de la nation tout entière, dans la durée et au-delà des clivages (...), pour bâtir une société inclusive ». « C'est à l'école que tout se joue. C'est pourquoi, au coeur de la refondation de l'école, il y a une école plus inclusive », a-t-il ajouté, annonçant la pérennisation des emplois affectés à l'Éducation nationale pour l'accompagnement des élèves handicapés.

32 000 accompagnants supplémentaires d'ici 5 ans

Aujourd'hui, plus de 160 000 enfants handicapés sont scolarisés en milieu ordinaire dans le premier degré et près de 119 000, dans le second (+ 33% en tout entre 2011 et 2015). Mais beaucoup d'efforts restent à faire : ainsi, 20%, au mieux, des jeunes autistes en âge scolaire sont scolarisés, estiment les associations.

Applaudi par les participants à cette quatrième conférence depuis 2008, le chef de l'État a annoncé la transformation, sur cinq ans, des contrats aidés d'auxiliaires de vie scolaire (AVS), aujourd'hui limités dans le temps et précaires, en « contrats d'accompagnants des élèves en situation de handicap ». Cela permettra de remédier à la fragilité du personnel et à à celle de leur relation avec les enfants, a relevé François Hollande, qui a visité dans l'après-midi une école parisienne accueillant 250 élèves, dont 4 enfants handicapés.

Les contrats aidés vont « tous être transformés en CDD, (...), puis à partir de six ans passer en CDI », a précisé la secrétaire d'État chargée du handicap Ségolène Neuville. Cela signifie la création de 32 000 accompagnants supplémentaires sur les 5 prochaines années, dont plus de 6 000 dès la rentrée 2016. À terme, ce seront 50 000 professionnels (en équivalent temps plein) qui seront disponibles.

Transformation de l'offre médico-sociale

Autre chantier d'envergure, l'augmentation du nombre de places dans les établissements et services médico-sociaux, cruellement insuffisantes dans certaines régions ou pour certains handicaps. Les besoins sont énormes. Ainsi, l'Unapei, première fédération française de familles de personnes handicapées mentales, déplore que 47 000 d'entre elles « restent encore sans solution ». « L'enjeu, a souligné François Hollande, c'est la transformation de l'offre médico-sociale pour aider les personnes handicapées à vivre comme les autres et avec les autres, de proposer les formules les plus adaptées aux besoins de chacun. »

Une enveloppe de 180 millions d'euros sur cinq ans va être mobilisée : « Cette stratégie s'appuiera sur un abondement exceptionnel du plan d'aide à l'investissement de 60 millions d'euros », a-t-il précisé. Une aide de 15 millions d'euros sera aussi allouée à la modernisation du système d'information des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et un soutien budgétaire (8 millions) sera fourni à celles qui s'engagent dans l'accompagnement individualisé des enfants ou adultes handicapés. Un volet spécifique sera consacré au polyhandicap, ce que demande depuis longtemps l'Unapei.

Par ailleurs, un quatrième plan autisme est en préparation au second semestre 2016. Autre enjeu : « la levée des obstacles » juridiques et économiques au développement de logements accompagnés et habitats partagés, a concédé le président.

Du côté de l'insertion professionnelle, le concept d'« emploi accompagné » a été introduit dans le projet de loi travail, a-t-il relevé. L'emploi des personnes handicapées est la « grande déception » des associations, dont la Fédération des aveugles de France qui déplore « l'absence terrible de résultats ». Pour la fédération des APAJH, principale association tout handicap, les projets « semblent aller dans le bon sens. Néanmoins, c'est aux mesures adoptées et aux évolutions que l'on pourra juger ».

19 mai 2016

Conférence nationale du handicap : l'UNAPEI réclame un plan Marshall

par Rédaction de France Info jeudi 19 mai 2016 07:25

Alors que la Conférence nationale du handicap s'ouvre ce jeudi à l'Elysée, Christel Prado, présidente de l'Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales (UNAPEI), a demandé à François Hollande, jeudi sur France Info, "un plan Marshall" pour "donner à la France une véritable politique en faveur de personnes en situation de handicap".

"Le président ne va pas parler des ressources des personnes en situation de handicap. Or aujourd'hui l'allocation handicapée est à 200 euros en dessous du seuil de pauvreté. (…) Le président ne va pas parler de la compensation des conséquences du handicap, le président ne va pas parler de l'accessibilité (…). Ce sont les piliers de la loi du 11 février 2005, c'est ce qui nous permet d'aller résolument vers une société inclusive. Il ne va pas en parler. Il va parler des bonnes pratiques et ça nous le saluons vraiment, mais au-delà des bonnes pratiques qui sont sporadiques, il faut vraiment qu'il y ait un plan Marshall pour donner à la France une véritable politique en faveur de personnes en situation de handicap ", a-t-elle réclamé.

Sur 280.000 enfants en situation de handicap seulement la moitié sont accompagnés en milieu scolaire : "Un enfant en situation de handicap qui n'est pas accompagné, c'est un enfant qu'on met en difficulté, c'est un enseignant qu'on met en difficulté, c'est une porte ouverte vers l'échec", a regretté Christel Prado.

47.000 personnes handicapées dont 13.000 enfants "sont abandonnées par notre société", selon la présidente de l'UNAPEI. Des enfants "sans aucune solution. C’est-à-dire avec papa et maman comme seul horizon. On sait très bien que nous sommes tous des êtres de désir et nous existons par l'utilité sociale que nous avons dans cette société, et bien eux, on leur dit : restez chez vous, on n'a pas envie de vous voir, vous n'avez pas de destin et pourquoi êtes-vous donc né ?", a-t-elle dénoncé.

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