Sourires de rigueur pour le dimanche de reprise de l'association Trott'Autrement.

L'on voit ici Lila & Wilfried ... Alexandra cure un sabot au centre équestre municipal de Neuilly-sur-Marne sous la conduite de Virginie Govoroff-Regnault

information publiée sur le site du GRATH

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article publié sur le Huffington Post

Des familles en situation de détresse qui veulent simplement que ces enfants aient une rentrée normale.

 

Marine Le Breton Journaliste

AFP

Pas d'AVS à la rentrée, les parents d'enfants en situation de handicap se mobilisent

RENTRÉE - Ils s'appellent Ezio, Alix, Raphaël et ont tous un point commun. Certes, ils sont tous en situation de handicap mais surtout, lundi 4 septembre, jour de la rentrée scolaire, ces écoliers se sont retrouvés sans leur auxiliaire de vie scolaire (AVS). Une aide sans laquelle suivre une scolarité normale est difficile voire impossible.

Face au nombre d'enfants dans cette situation, 250 selon l'association "Collectif citoyen Handicap", plusieurs pages Facebook d'enfants handicapés rassemblant à elles toutes environ 100.000 abonnés, partagent ce mercredi 6 septembre le même message dans l'espoir que quelque chose change.

"Cette année, peut-être davantage que lors des précédentes rentrées, on entend parler de la scolarisation des enfants en situation de handicap. Des chiffres, des sigles... Pour la plupart des gens, c'est assez abstrait. Nous vous proposons de donner de la vie et de la réalité à ces statistiques", écrivent-ils sur les pages de "Louise and co.", "L'EXTRAordinaire Marcel" ou encore "Dans les yeux de Milo", proposant aux parents d'enfants en situation de handicap qui ont fait leur rentrée sans AVS ou privés d'école de partager une photo en décrivant sa situation.

"L'idée? Sensibiliser le grand public en montrant que derrière les chiffres qu'on entend aux infos ou dans les discours politique, il y a des visages, des familles, des vies."

Avant même le lancement de cette initiative, nombreux sont les parents à avoir cherché du soutien ou à s'être mobilisés sur les réseaux sociaux pour partager leurs mésaventures. C'est le cas de Nathalie, maman de Ezio, 6 ans et demi. Ce petit garçon autiste doit faire cette année sa quatrième rentrée en classe de petite/moyenne section. Mais quand il est arrivé à l'école le jour de la rentrée scolaire, aucune auxiliaire n'était là pour lui.

"C'est silence radio"

Ce n'est pas la première fois que cela arrive. Contactée par Le HuffPost, sa mère explique qu'une seule fois sur les quatre, Ezio a eu une AVS dès le jour de la rentrée. Mais contrairement aux autres années, où elle arrivait à obtenir des informations sur les raisons du retard de l'AVS, cette fois, c'est silence radio. "J'ai contacté le coordinateur des AVS qui n'a rien pu me dire. Je suis quand même allée à l'école lundi. Cinq enfants sont sans AVS. J'ai ensuite tenté de joindre l'enseignant référent à l'inspection académique. Impossible de la joindre. Je me suis déplacée à l'inspection pour la voir, elle m'a dit qu'elle allait trouver une AVS. Depuis, pas de nouvelles", explique-t-elle.

Lorraine, maman d'un petit garçon de 6 ans, Alix, diagnostiqué en 2015 de troubles autistiques et troubles de l'attention, se retrouve dans la même attente. "Deux jours avant la rentrée, j'ai appelé la directrice de l'école qui m'a dit qu'il n'y aurait pas d'AVS", raconte-t-elle auprès du HuffPost. C'est la première fois qu'elle en fait la demande. L'an dernier, alors qu'elle venait tout juste d'avoir le diagnostic de son fils, elle a fait sans. Mais l'année a été "très difficile pour la maîtresse comme pour lui: il se dispersait vite et le travail n'a pas été fait comme il devait l'être".

Après une demande d'AVS et un redoublement en grande section approuvés par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), c'est donc la déconvenue. Pire encore, elle apprend que son fils, à la place, devra aller à l'école à mi-temps en attendant, ce qu'elle refuse. "Il pourrait avoir une scolarité normale, il a simplement besoin d'une AVS pour pouvoir se concentrer", regrette-t-elle.

Même son de cloche, encore, pour Cindy, dont le garçon, Raphaël, 9 ans, vient de faire sa rentrée en CM1. Il a été diagnostiqué fin 2016 du trouble autistique Asperger et a pu bénéficier de l'aide d'une AVS en mai et juin 2017. "C'est cette même AVS qui devait être là pour la rentrée. Le rectorat nous avait certifié qu'elle serait là mais ce n'est pas le cas. Il a quand même fait sa rentrée mais on ne sait pas quand elle arrivera. On recommence notre bataille à zéro", explique-t-elle au HuffPost.

"Comme tous les ans on se fout de nous"

Face à ces situations intenables, plusieurs parents ont décidé de passer à la vitesse supérieure. C'est le cas des organisateurs des pages Facebook mais d'autres initiatives voient le jour. Estelle Ast, qui interpellait le 4 septembre la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel sur Le HuffPost, a lancé un site en forme de recueil de témoignages. Sur celui-ci, on peut lire le même genre de déceptions: "Pas d'AVS aujourd'hui pour ma fille qui rentre en grande section", écrit Celine. "Pas d'AVS pour mon fils autiste qui ne peut pas être scolarisé sans AVS car trop compliqué et pas d'AVS pour ma fille hyperactive qui a besoin d'une aide afin de l'aider à comprendre les consignes", commente un autre internaute.

Estelle Ast sait bien de quoi elle parle. Si cette année elle n'a pas de problème d'AVS -son fils autiste de 12 ans étant pour la première fois en Institut médico-éducatif (IME)- elle a pourtant vécu la même angoisse à de nombreuses rentrées, jusqu'à devoir monter sur une grue en 2014 en signe de protestation. Régulièrement, des mères d'enfants en situation de handicap se perchent sur des grues jusqu'à se faire entendre. "Comme tous les ans on se fout de nous, les parents en ont marre", regrette-t-elle, contactée par Le HuffPost. "Le pire, c''est de faire des fausses promesses", ajoute-t-elle, faisant référence à Emmanuel Macron qui s'était engagé dans son programme de campagne à donner "un(e) auxiliaire de vie scolaire à tous les enfants en situation de handicap qui en ont besoin pour avoir une scolarité comme les autres".

Une pétition a également été lancée sur Change.org par le Collectif Citoyen Handicap. Celle-ci a déjà reçu plus de 16.000 signatures.

En attendant, que faire? Si certains, comme Lorraine, ont au moins la "chance" que leur enfant puisse rester à l'école, d'autres, comme Nathalie, doivent faire avec les moyens du bord. "Il ne peut pas aller à l'école sans AVS, il fuit, il est un danger pour lui-même", raconte-t-elle. "Alors je fais quelques ménages le matin, le reste du temps je m'occupe de lui. L'an dernier, dans la même situation, j'ai perdu des clients. S'il faut monter en haut d'une grue je le ferai. D'habitude on a quelques informations, là c'est le blackout. On doit déjà supporter le handicap au quotidien, là on se sent dénigrés. Je suis fatiguée."

Sophie Cluzel se veut rassurante

Dès la fin du mois d'août, l'Unapei, une association de personnes handicapées et de leurs familles, s'inquiétait pour la rentrée. Elle rappelait dans un communiqué qu'en 2016, "le ministère de l'Education nationale recensait 45.000 contrats aidés d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) ainsi que 25.000 emplois à temps plein d'AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap), pour accompagner 122.000 élèves handicapés scolarisés en milieu ordinaire". Trop peu, donc.

Invitée mardi 5 septembre à l'antenne de RMC, Sophie Cluzel a admis "qu'il reste encore quelques difficultés" avant de tenter de rassurer: "Les contrats sont là, les budgets ont été sanctuarisés (...) Donc tout va se régler dans les jours qui viennent", affirme-t-elle.

Mais comme le souligne sur Franceinfo Arnaud De Broca, secrétaire général de la FNATH, pour un enfant handicapé, ces quelques jours de délai, si ce n'est plus, sont importants: "Un enfant handicapé, qui va rentrer dans plusieurs semaines, rate en partie sa rentrée. Il va être stigmatisé encore plus."

article publié sur le site de la Fondation Orange

L’appel à projet de la Fondation avait, au 1er semestre, l’ambition de faire émerger et de soutenir des projets très concrets d’insertion sociale des personnes avec autisme . De montrer qu’avec une formation et un accompagnement adaptés, un cadre structuré, se former, travailler est réalisable.

Le 6 juin dernier, le comité a choisi de privilégier 18 projets-pilotes innovants qui peuvent être dupliqués.

Insertion professionnelle

Ce volet est très important pour nous. Les expériences telles que l’emploi de personnes avec autisme chez ANDROS, montrent que beaucoup d’entre elles peuvent travailler, même plus efficacement que la moyenne, si l’environnement et l’accompagnement sont adaptés. Les projets sélectionnés prévoient un cursus de formation certifiant ou qualifiant, avec des perspectives d’emploi concrètes. Il s’agit de projets intégrant un réseau (CRA, associations, employeurs potentiels, familles…) où les bénéficiaires sont impliqués et décident de leur parcours.
Par exemple dans la région nord, le projet s’articule en plusieurs étapes :

• informer et sélectionner les bénéficiaires en fonction de leurs envies, leurs compétences.
• adapter la formation, sensibiliser les formateurs et accompagner les stagiaires en lien avec leur environnement.
• sensibiliser les entreprises et les personnes ressources accueillantes en cas d’emploi, aménager l’espace travail ….

le comité a aussi tenu à soutenir des projets de formation et d’insertion en milieu protégé car l’important est que l’environnement soit le plus adapté.

Habitat partagé

Nos soutiens vont porter sur l’équipement de projets expérimentaux d’habitats partagés et le financement d’une étude de faisabilité d’un projet d’habitat inclusif, c’est-à-dire dans un milieu « ordinaire ». Dans ce domaine encore balbutiant, la Fondation Orange veut permettre des expérimentations qui pourront définir des bonnes pratiques dans ce type d’habitat.
Le travail sur le budget, l’équipement et le partage d’expérience seront essentiels pour réaliser le meilleur équilibre entre autonomie, mixité sociale et accompagnement des résidents.
Un projet va permettre aux personnes avec autisme de disposer d’un « chez soi » en proposant des logements adaptés dans une structure à taille humaine. L’habitat est spécifique, adaptable et adapté, avec une offre de services et d’accompagnement à la vie quotidienne, au domicile ou en dehors : accès aux activités de jour, accès aux soins, accès aux loisirs, à la culture et plus généralement à la citoyenneté.

information publié sur le site d'Autisme France

Palais des Congrès de Paris
Amphithéâtre Bleu (800 places)

Samedi 9 décembre 2017

Une société Inclusive,

C'est aussi pour les personnes avec autisme 

Le plan autisme 4 devrait mettre en avant l’école et la société inclusives pour les personnes autistes.

A l’heure où le commissaire européen aux Droits de l’Homme pointe les retards dans la désinstitutionnalisation des personnes handicapées, il serait souhaitable que la France donne l’exemple pour une fois.

Aussi avons-nous privilégié des expériences de scolarisation et de logement ou travail en milieu ordinaire qui sont des réussites à généraliser.

Nous avons souhaité aussi donner un éclairage scientifique à notre congrès avec un point sur les recherches en génétique et deux interventions sur les particularités motrices des personnes autistes, qu’il convient de traduire en activités physiques et sportives adaptées.

Les recommandations pour les adultes sont en cours de finalisation : une difficulté récurrente c’est l’identification des comportements-problèmes et surtout de la prévention à mettre en œuvre, surtout pour les troubles somatiques, rarement identifiés et soignés.

Merci aux deux personnes Asperger qui nous apporteront leur éclairage spécifique sur cette partie de la population autiste, pas mieux traitée que les autres.

Plans d'accès et visuel
  

Amphithéâtre Bleu Palais des Congrès de Paris	Plan d'accès automobile au Palais des Congrès de Paris
	Plan d'accès piéton
	METRO Ligne 1, station Porte Maillot - Palais des Congrès   RER RER C, station Neuilly, Sortie Porte Maillot - Palais des Congrès   ► Consulter le plan interactif du réseau francilien de métro et RER.   BUS : Lignes 43, 73, 82, 244, PC 1, PC 2 et PC 3, arrêt Porte Maillot. ► Consulter le plan interactif du réseau francilien de bus.   Depuis les AEROPORTS FRANCILIENS : - Orly : Navette Air France (toutes les 20 minutes), jusqu’à l’arrêt Etoile, puis aller à la station de métro Charles de Gaulle-Etoile, prendre la ligne 1, direction La Défense, et descendre à Porte Maillot. - Roissy - Charles de Gaulle : Navette Air France (toutes les 20 minutes), jusqu’à l’arrêt Porte Maillot.

article publié dans Le Parisien

Elia Dahan|27 août 2017, 16h00|0

Les Molières, jeudi 17 août. Claire et Denis Chastenet ont créé la Ferme de la Lendemaine, un projet qui réunit un centre d’accueil pour adultes autistes, une ferme agricole et artisanale et nombre de projets scientifiques et naturels. (LP/ED)

article publié sur info-chalon

Publié le 29 Août 2017 à 12:19

Après avoir tenté de trouver une solution auprès des institutions responsables et s’être ouvert de leur situation à info-chalon.com, les parents d’un enfant en situation de handicap demeurent dans l’incertitude la plus totale.

Info-Chalon.com vous en avait parlé le 10 juillet dernier dans un article*, à Saint-Maurice-en-Rivière, un enfant souffrant de troubles autistiques, le petit Pierre, ne pouvait plus aller à son école de Saint-Martin-en-Bresse depuis le mois de mars 2017 faute d’auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour remplacer celle qui, connaissant des problèmes de santé, l’accompagnait jusqu’alors pour qu’il puisse être un enfant pris en compte par l’école de la République, à défaut d’être tout à fait comme les autres.

Ses parents avaient bien tenté qu’il en aille autrement, en prenant contact avec l’administration de l’Education Nationale et la Maison Départemental des personnes handicapées (MDPH), deux institutions avec lesquelles ils sont en relation depuis que, sans ménagement, des professionnels avaient diagnostiqué les troubles dont souffre leur fils. Mais ils n’y étaient pas parvenus. Alors, en désespoir de cause, ils s’étaient adressés à info-chalon.com qui, après les avoir rencontrés et tenté de joindre sans succès l’Inspecteur de l’Education Nationale (IEN) vers qui on l’avait dirigé (Bruno Enée), avait publié l’article évoqué quelques lignes plus haut.

Leur situation s’est-elle débloquée depuis ? A nouveau joint par les parents du petit Pierre à la mi-août, info-chalon.com les a revus une nouvelle fois pour faire le point avec eux. Si l’article publié par info-chalon.com a permis à Anthony de Magalhaes de faire l’objet de plus de compréhension et de nombreuses preuves de solidarité dans son entourage professionnel et si lui et son épouse Angélique ont pu être contactés par des associations de parents confrontés à des problème similaires, ce qui leur a fait beaucoup de bien, aucune solution concrète ne semble se dessiner pour permettre que leur fils Pierre puisse de nouveau retourner à l’école le 4 septembre prochain et continuer d’y faire des progrès grâce à l’équipe pédagogique de celle-ci, à propos de laquelle ils ne tarissent pas d’éloges.

Comme chaque année, ils ont bien reçu le dossier de la MDPH qu’Angélique s’est déjà attelée à compléter. Mais, de la part de l’administration de l’Education Nationale, rien, sinon un appel de Bruno Enée peu de temps après la publication de l’article d’info-chalon.com, ne leur apportant aucune nouvelle concernant la mise à disposition d’une AVS pour leur fils à la rentrée. Et, depuis, ils attendent un signe, ne serait-ce que pour savoir comment s’organiser, organiser la vie de toute la famille. Une attente anxieuse. D’autant plus anxieuse que, suite aux annonces estivales du gouvernement Philippe à propos des emplois aidés, ils craignent que les AVS, donc leur fils et les enfants de parents dans leur situation, ne fassent les frais d’une politique qui semble à rebours des promesses faites par Emmanuel Macron, lorsqu’il était candidat à la présidence de la République**. Une anxiété qu’ils tentent d’oublier en tentant de créer une association sportive pour les enfants autistes ou atteints d’un autre handicap. Une initiative pour laquelle Anthony de Magalhaes a publié une annonce sur son compte facebook, à laquelle d’éventuelles personnes intéressées peuvent s’associer en prenant contact avec lui au 06.09.87.09.56.

Afin d’apporter des réponses concrètes aux nombreux parents demeurant dans l’incertitude comme Anthony et Angélique de Magalhaes, mais aussi pour recueillir la position de l’administration de l’Education Nationale sur un sujet ressemblant désormais à un serpent de mer, info-chalon.com a bien tenté de contacter une nouvelle fois cette dernière, en téléphonant régulièrement à Bruno Enée, durant la semaine du 21 au 27 août et encore ce matin. Sans succès. Et, faute de pouvoir laisser un message sur une boîte vocale ou demander à être rappelé, info-chalon.com se résigne, la rentrée des classes étant lundi prochain, à publier ce deuxième article, sans les éclaircissements attendus de la part de l’administration de l’Education Nationale.

Samuel Bon

article publié sur Handicap.fr

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur le web

• Le site de l'Unapei

article publié dans La Nouvelle République

article publié sur France bleu

Par Katia Lautrou, France Bleu Cotentin et France Bleu lundi 21 août 2017 à 9:53

"Débrouillez-vous !" Voilà ce que l'on a répondu à Ghislaine Rodriguez maman d'une adolescente autiste © Radio France - Katia Lautrou

article publié sur le site de Toupi Tous pour l'Inclusion !

Vous avez une notification de la MDPH qui prévoit l’accompagnement de votre enfant par une AVS ? N’hésitez pas à vous renseigner dès aujourd’hui auprès des services du rectorat pour vous assurer que l’AVS sera présente.

Si l’AVS n’est pas présente à la rentrée, soyez réactif : votre réactivité montre à l’administration votre détermination.

Petit rappel des démarches utiles :

• D’abord, contactez l’enseignant référent, et/ou la coordinatrice AVS de votre secteur. Il se peut que le contrat soit en cours de signature, et que l’AVS arrive rapidement.
• Contactez également la cellule Aide Handicap Ecole (0810 55 55 00), du ministère de l’Education Nationale. Celle-ci peut, dans certains cas, apporter son aide en contactant le rectorat par exemple.
• Si ces contacts n’aboutissent pas, contactez l’inspecteur ASH
• Mettez en demeure l’inspection académique : l’Education Nationale a en effet une obligation de résultat concernant l’octroi des AVS aux élèves handicapés. Voici des modèles de courrier de mise en demeure à adresser au DASEN (Inspecteur d’Académie) :
  • mise en demeure en cas d’absence totale d’AVS-i ou d’AVS-m
  • mise en demeure en cas d’absence partielle d’AVS-i (absence sur une partie du temps notifié)

Attention : ces modèles sont à adapter selon votre situation (AVS individuelle ou mutualisée, notamment), et votre département de résidence. Si vous avez des difficultés à trouver les coordonnées de votre DASEN, n’hésitez pas à nous contacter.

Si malgré toutes ces démarches, l’AVS est toujours absente, il est possible de saisir le tribunal administratif. Même si la saisine du tribunal peut se faire sans avocat, nous vous recommandons, dans la mesure du possible, de faire appel à un avocat. Vérifiez avec votre assureur si vous avez souscrit un contrat de protection juridique.

Pour saisir le tribunal, il y a deux cas selon votre situation.

Cas n°1 : Votre enfant n’est pas en âge de la scolarisation obligatoire (moins de 6 ans ou plus de 16 ans) ou bien il est scolarisé malgré l’absence d’AVS

Il faut envoyer une mise en demeure (voir plus haut) et le DASEN a théoriquement deux mois pour vous répondre. Vous pouvez alors saisir le tribunal via un référé suspension. La procédure pour saisir le tribunal est décrite ici. Veillez à indiquer la mention référé sur l’enveloppe.

Attention : pour que votre recours soit recevable, il faut faire deux requêtes en même temps dont voici des modèles :

• une requête en référé suspension
• un recours pour excès de pouvoir

Cas n°2 : Votre enfant est en âge de la scolarisation obligatoire (6-16 ans) et il ne peut être scolarisé du fait de l’absence d’AVS

Vous pouvez lancer une procédure de référé-liberté immédiatement (sans délai dès la constatation de l’absence de l’AVS). L’audience se tiendra dans les 48 heures qui suivront le dépôt de votre requête.

Vous trouverez ici un modèle de requête en référé liberté. Veillez à indiquer la mention référé sur l’enveloppe.

Nos modèles de référés font référence à certaines pièces jointes que voici et qu’il est important de joindre à votre requête :

• pièce 5 : communiqué de la Conférence Nationale du Handicap
• pièce 6 : extrait du communiqué de rentrée 2016 du Ministère de l’Education Nationale
• pièce 7 : extrait du communiqué de rentrée 2015 du Ministère de l’Education Nationale
• pièce 8 : extrait du communiqué de rentrée 2014 du Ministère de l’Education Nationale
• pièce 9 : communiqué de la FNASEPH
• pièce 10 : revue de presse

Pour toute question relative à un problème d’AVS à la rentrée, n’hésitez pas à nous contacter.

article publié sur handicap.fr

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

• 58 millions de ponctions pour financer les contrats aidés
• Manifeste : pas assez de contrats aidés en 2017 ?

article publié sur le site de l'Association Francophone de Femmes Autistes - AFFA

Entretien de 4 mères autistes anglophonesAmelia Hill pour The gardian, 15 avril 2017

Traduction par Aspipistrelle (membre de l'AFFA) de l'article original : « Mothers with autism: 'I mothered my children in a very different way' »

Les femmes autistes sont deux fois moins susceptibles de se faire diagnostiquer que les hommes. Amelia Hill s'est entretenue avec quatre femmes qui ont pris conscience de leur propre autisme après avoir fait des recherches sur le comportement de leurs propres enfants.

Être autiste quand on est une femme n'est pas facile : voilà seulement deux ou trois ans que les professionnels commencent à reconnaître que cette condition n'est pas exclusivement masculine. Plus difficile encore est d'être mère autiste et encore pire, être autiste et mère d'enfants autistes.

Les experts conçoivent qu'il existe aujourd'hui une population de mères autistes non diagnostiquées. Souvent, ces femmes ne s'identifient autistes qu'après avoir effectué des recherches sur les symptômes que présentent leurs propres enfants.

On pense qu'environ 1/5 des autistes ont reçu leur diagnostic à l'âge adulte bien qu'il n'existe aucune statistique à l'échelle nationale à ce sujet. Les femmes sont plus susceptibles de passer à travers le radar du diagnostic: une étude réalisée par la National Autistic Society  a conclu que deux fois plus de femmes que d'hommes restaient sans diagnostic (10 % contre 5 %).

Une fois diagnostiquées, les mères autistes cachent souvent leur diagnostic de peur que les services sociaux ne leur retirent la garde de leurs enfants du fait des préjugés sur les traits autistiques qui peuvent être perçus comme un danger pour l'enfant.

« Leur propre autisme, souvent non diagnostiqué, agace les professionnels et elles peuvent se voir accusées de causer ou d'inventer les symptômes de leurs enfants », témoigne le Dr Judith Gould, consultante principale et ancienne directrice du  Lorna Wing Center for Autism  qui a développé les premiers tests diagnostiques adaptés aux femmes et qui forment les médecins sur la reconnaissance des femmes autistes adultes.

Laura James

Mariée avec quatre enfants de 19 à 26 ans dont deux neuroatypiques et deux neurotypiques, Laura James est l'auteure de Odd Girl Out, le premier mémoire écrit par une femme britannique autiste à être publié par une maison d'édition non spécialisée. Elle a reçu son diagnostic l'année dernière.

« J'ai élevé mes enfants à ma façon, bien loin de celle des mères neurotypiques. Pour commencer, je ne les ai jamais grondés. Ça ne me paraissait pas logique. S'ils font quelque chose que vous n'aimez pas, c'est parce que vous avez une idée préconçue de la façon dont les enfants doivent être, se comporter ou avoir l'air. C'est illogique. Si, d'un autre côté, ils se mettent en danger, alors je trouve plus efficace de m'asseoir et d'en discuter avec eux. »

Laura James nous raconte qu'un de ses enfants a toujours eu d'excellents résultats scolaires alors qu'un autre n'était pas très bon élève.

« Je suis aussi fière de l'un que de l'autre car je veux que mes enfants soient satisfaits, heureux  et se sentent en sécurité. Pour moi, les résultats scolaires ne sont pas synonymes de cela. J'aime éperdument mes enfants et je ferais n'importe quoi pour eux mais je crois que je ne comprends pas les débats houleux autour de la parentalité. Je ne partage pas tout simplement pas cet intérêt que les parents neurotypiques semblent avoir.

C'est peut-être à cause de ce manque d'intérêt que j'ai des relations avec mes enfants très différentes de celles qu'entretiennent la plupart des parents : ils aiment passer du temps avec moi et m'envoient des messages comme ils le font avec leurs amis et ils savent qu'ils n'ont rien à me cacher car je ne serai jamais en colère contre eux. S'ils avaient des problèmes je ferais tout ce qui est en mon pouvoir pour les aider, il serait donc illogique de se mettre en colère ou de les punir ».

Nicola

Nicola a 39 ans, diagnostiquée à 34 après avoir lue des informations concernant l'autisme au féminin alors qu'elle faisait des recherches sur les symptômes de son fils. Son fils Andrew a été diagnostiqué à l'âge de deux ans et Nicola, six mois plus tard. Cependant, cela a pris quatre ans, pour que sa fille Marion, âgée aujourd'hui de huit ans, reçoive le sien (les noms des enfants ont été modifiés).

« Mes enfants sont heureux et s'en sortent à l'école. Ce sont bien des critères qui montrent que je suis une bonne mère, non? Seulement, à cause de mon autisme, je vis dans la peur. La société pense que les mères autistes représentent avant tout des dangers pour leur enfant. Je suis terrifiée à l'idée que les services sociaux me retirent mes enfants.

Je ne m'inquiète pas de savoir si je suis une bonne mère ou non. Je sais que je le suis. Je sais aussi que mon autisme m'aide à être une bonne mère : les autistes ont des obsessions et la mienne est de m'assurer que je fais tout ce qui est en mon pouvoir pour leur donner ce dont ils ont besoin, pour les aimer, me battre pour eux et les accompagner pour qu'ils deviennent des adultes en bonne santé et heureux.

Quand mon mari et moi avons décidé d'avoir des enfants, je savais que je n'avais aucune idée de comment être mère, ma propre enfance ayant été malheureuse. Donc, j'ai fait une tonne de recherches. C'est comme cela que j'ai découvert que les enfants ont besoin d'être cajolés, qu'ils ont besoin d'affection et que, même si je n'entre pas facilement en contact tactile (je rêve de vivre dans un monde sans contact physique), je m'assure que les besoins physiques de mes enfants soient remplis. Mon fils adore recevoir des câlins, ce que je lui procure bien que je trouve cela limite intolérable.

Avoir une mère autiste a permis à mes enfants autistes de grandir dans un environnement unique sans pression et sans stress que des parents neurotypiques n'auraient pas su leur offrir. Mes parents m'ont forcé à être 'normale' et à me conformer. Ils me forçaient à me sociabiliser, à manger normalement, à me comporter normalement. Ce fut terrible : j'ai grandi dans la peur et le traumatisme.

Avant d'avoir nos diagnostics d'autisme, c'est tout naturellement, que j'ai donné à mes enfants une éducation adaptée aux personnes autistes quand je sentais que c'était ce dont ils avaient besoin. Je ne trouvais pas cela bizarre. Et dieu merci, je l'ai fait : cela signifie que mes enfants n'ont jamais été stressés à cause de leur autisme.

Je ne suis pas sûre que j'aurais pu être une aussi bonne mère avec des enfants non-autistes. Je trouve cela carrément normal que ma fille s'amuse à trier ses élastiques et qu'elle fasse en plus des recherches sur l'ordinateur sur ces mêmes élastiques. C'est comme ça que je joue et je peux le faire pendant des heures. Mais quand mon beau-fils veut que je joue avec lui aux dinosaures, je suis complètement à l'ouest ».

Melanie Mahjenta

Melanie Mahjenta a été accusée par des pédiatres et les services sociaux en 2015 d'une forme rare d'abus infantile : le syndrome de Münchhausen par procuration alors qu'elle se battait pour obtenir un diagnostic d'autisme pour sa fille de trois ans, Rosie.

« Le diagnostic d'autisme lui a été refusé en 2013 malgré les résultats de l'évaluation clinique qui la plaçait bien sur le spectre autistique », témoigne Melanie. « Je pense que l'équipe a rejeté les résultats de l'évaluation à cause de leur méconnaissance concernant la manifestations des traits autistiques en particulier, chez les filles. Ils m'ont refusé un second avis ce qui est illégal et m'ont accusé de fabriquer les symptômes de Rosie ».

De plus, l'équipe est passée à côté de mon propre autisme alors que je leur ai dit que je pensais être sur le spectre. Ils auraient du reconnaître mon comportement typique, même si je conçois que cela peut être difficile, qui était celui d'un parent autiste. Au lieu de cela, ils ont organisé une safeguarding meeting (réunion visant à protéger la santé des personnes) en 2014 pour discuter de savoir si je n'exagérais pas les symptômes de Rosie, ce qui a eu pour directe conséquence d'alerter les services sociaux et de considérer Rosie comme enfant en danger, une décision prise sans aucune vérification.

Quand Rosie a été considérée comme enfant en danger, mes amis m'ont conseillée d'arrêter de me battre pour son diagnostic. Mais je ne pouvais pas arrêter : être autiste, c'est ne pas tolérer l'injustice.

Je comprends que mon autisme me rend difficile à prendre du recul. En effet, je ne sais pas lâcher l'affaire quand je suis convaincue d'avoir raison. Je n'arrive pas toujours à regarder les gens dans les yeux, ce qui donne l'impression que j'ai une personnalité évitante. Les personnes autistes peuvent être hyperfocalisées. Cependant, ils ont pris mon opiniâtreté pour un signe d'instabilité.

Mais bien que ces traits soient difficiles à gérer pour les gens, mon autisme a finalement été une bonne chose. Peut-être qu'une personne neurotypique aurait accordé au docteur du crédit et aurait abandonné. Ou alors ils auraient cessé le combat de peur de perdre leur enfant. Mais moi, je me suis battue et grâce à cela, Rosie a finalement obtenu son diagnostic d'autisme ce qui a permis d'obtenir des aides. De plus, une médiateur a reconnu tous mes arguments et nous a même dédommagés ».

Carly Jones

Carly Jones a 35 ans. Elle est divorcée et mère de 3 filles Chloe, Honey et Cherish agées respectivement de 18, 14 et 9 ans.

« Chloe est neurotypique. Honey a été diagnostiquée Asperger à 6 ans en 2008 et Cherish a été diagnostiquée autiste deux ans plus tard à l'âge de deux ans. J'ai été moi-même diagnostiquée 4 ans après soit à l'âge de 32 ans en 2014

Ne pas savoir ce qui "clochait" chez moi avant l'âge de 32 ans a été catastrophique de bien des façons. Ne pas avoir connaissance de mon autisme a eu pour conséquence que je n'arrivais pas à gérer l'école. Je suis tombée enceinte à 15 ans, j'ai été victime d'abus, je suis tombée sous le contrôle de certaines personnes et avais de mauvaises fréquentations.

Mais, une partie de moi est soulagée que je n'ai pas eu connaissance de mon autisme avant d'avoir des enfants. Je ne sais pas si j'aurais été assez courageuse pour en avoir si j'avais su que j'étais autiste. J'aurais sûrement pris trop de précautions et penser que je ne pourrais pas être une bonne mère.

Il y a tant de préjugés sur les mères autistes que je me considère chanceuse d'avoir échappé à l'interrogatoire des services sociaux. C'est une crainte permanente chez les mères autistes. Je ne dévoile mon autisme que lorsque cela peut servir à obtenir de l'aide pour mes filles. Je le fais car qu'est ce qui va se passer quand mes filles voudront devenir mère à leur tour ? Quels obstacles, empêchements, déchirements auront-elles à faire face si les mères autistes d'aujourd'hui ne se battent pas pour montrer aux autres qu'elles peuvent réussir dans la sphère familiale ?

Le besoin d'accompagnement dont une fille autiste a besoin pour socialiser est grand. Du fait que je sois autiste, je le comprends, et je passe le temps qu'il faut pour les aider avant de sortir, pour travailler toutes les scénarii sociaux et apprendre à réagir en fonction. De plus, nous travaillons à des stratégies pour la gestion des imprévus. Une mère neurotypique ne le comprend pas forcément, et elle pense pas automatiquement à le préparer mentalement avant une sortie.

Parce que j'ai été victime d'abus moi-même, je sais au combien il est courant pour les personnes autistes d'être terriblement abusées. J'ai du trouver des moyens pour aider mes filles à prendre conscience de leur propre vulnérabilité sans qu'elles ne le perçoivent comme un déficit, une faiblesse. Je sais aussi de par ma propre expérience que les autistes taisent les abus dont ils ont été victimes parce qu'ils présupposent que chacun est déjà au courant. Je dois sans cesse me rappeler d'insister auprès de mes filles afin qu'elles mes racontent tout ce qui peut paraître important dans leur journée afin de le garder en sécurité et qu'elles soient heureuses ».