Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autre trouble envahissant du développement
Nota : ANESM (agence nationale de l'évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux)
Les renseignements sur ce site pourront sans aucun doute vous aider :
la Haute Autorité de Santé (HAS) vient de le publier :
Autisme et autres troubles envahissants du développement : Questions - Réponses (45.81 Ko)
Le site de la HAS :
Présidence de M. Nicolas About, président - Mercredi 28 mai 2008
samedi 7 juin 2008, par Sénat français
La commission a organisé une table ronde sur l’autisme à laquelle ont participé M. Jean-Claude Ameisen, professeur d’immunologie à l’université Paris 7 - CHU Bichat, président du comité d’éthique en recherche médicale et en santé de l’Inserm, membre du comité consultatif national d’éthique (CCNE) ; M. Charles Aussilloux, professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au CHU de Montpellier, responsable du centre de ressources autisme du Languedoc Roussillon et président du groupe de suivi scientifique sur l’autisme ; le professeur Catherine Barthélémy, chef du service de pédopsychiatrie du CHU de Tours, Inserm U 930 ; Mme Sophie Biette, présidente de l’association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations (Arapi) ; M. Didier Charlanne, directeur de l’agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicosociaux (Anesm) ; M. Régis Devoldère, président de l’union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) ; le docteur Richard Delorme, membre du groupe Génétique humaine et fonctions cognitives de l’Institut Pasteur ; M. Michel Favre, président de l’association Pro aid autisme ; M. Marcel Hérault, président de la fédération française Sésame autisme ; M. Ludovic Lefebvre, psychologue de l’enfant et de l’adolescent, spécialisé en analyse appliquée du comportement (Applied Behavior analysis, ABA) auprès de l’association Léa pour Samy ; Mme Mireille Lemahieu, présidente de l’association Autisme France ; M. Dominique Pasquet, directeur du foyer d’accueil médicalisé « La ferme au bois » de Genech, association Autisme Nord ; M. Joseph Schovanec, représentant de l’association Asperger aide ; le docteur Monica Zilbovicius, responsable de l’unité Neuroimagerie en psychiatrie de l’Inserm, et le docteur Nathalie Boddaert, radiologue, maître de conférence des universités et praticien hospitalier au service de radiologie pédiatrique de l’hôpital Necker.
M. Nicolas About, président, a souhaité que cette table ronde permette à la commission des affaires sociales de mieux connaître l’autisme et de faire le point sur les découvertes scientifiques récentes susceptibles d’expliquer la survenance de ce syndrome ainsi que sur les modalités de prise en charge des personnes qui en sont atteintes, en établissement ou dans le système scolaire.
Dans un premier temps, il a invité les participants à définir ce qu’est l’autisme, dans ses différentes formes, et à exposer la manière dont il est diagnostiqué aujourd’hui.
M. Joseph Schovanec, représentant de l’association Asperger aide, a remercié la présidente, Mme Elaine Taveau, de lui avoir confié la mission de représenter cette association lors de la table ronde. Lui-même atteint du syndrome d’Asperger qui constitue l’une des formes de l’autisme, il a néanmoins réussi, au terme d’une scolarité normale, à obtenir le diplôme de l’institut d’études politiques de Paris et devrait prochainement soutenir une thèse en philosophie allemande.
En réponse à M. Nicolas About, président, qui souhaitait savoir comment se manifestent les troubles autistiques, il a indiqué que ceux-ci entraînent des problèmes de compréhension des codes sociaux, d’appréhension des situations abstraites ou implicites et des difficultés d’expression verbales et émotionnelles.
M. Nicolas About, président, a souhaité savoir à quelles difficultés sont confrontées les familles, lors de l’identification des premiers troubles.
Mme Mireille Lemahieu, présidente de l’association Autisme France, a regretté que le diagnostic de l’autisme soit souvent très tardif du fait du manque de formation des professionnels y compris des médecins. Elle a souligné le rôle majeur que jouent les associations dans l’accompagnement des familles, notamment pour assurer leur information sur les caractéristiques de ce trouble. Enfin, elle a déploré les retards considérables de la France dans le domaine de la prise en charge des personnes qui en sont atteintes, ce qui prive les familles d’un véritable choix adapté pour leur enfant.
M. Nicolas About, président, a demandé quels étaient généralement les premiers signes repérables.
Mme Mireille Lemahieu a indiqué que certains signes sont visibles très tôt mais ils ne sont souvent repérés, par les enseignants, que lors de l’entrée à l’école maternelle. Certains parents, surtout s’ils ont déjà d’autres enfants, identifient parfois des troubles du développement chez leur enfant avant qu’il n’atteigne l’âge de trois ans.
M. Charles Aussilloux, professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et président du Groupe de suivi scientifique sur l’autisme, a rappelé que l’autisme n’est pas une maladie au sens médical du terme mais qu’il s’agit plutôt de troubles du développement. On considère qu’une personne en est atteinte quand elle présente trois types de symptômes :
- des troubles dans les interactions sociales qui se traduisent par une difficulté à acquérir et à comprendre les codes sociaux ;
- des troubles de la communication verbale et non verbale ;
- enfin, l’existence de comportements stéréotypés et répétitifs ainsi qu’un intérêt sélectif pour des domaines précis.
Ces troubles s’accompagnent généralement de problèmes associés tels que des déficiences intellectuelles (70 % des cas), des troubles épileptiques (20 % à 30 % des cas), un déficit marqué de l’attention et des troubles de l’anxiété. L’autisme présente des situations variables selon l’intensité plus ou moins forte des symptômes et la présence ou non de troubles associés. Pour cette raison, on parle plutôt des autismes ou de spectre autistique, allant des formes les plus modérées aux plus graves.
Il en résulte la mise en oeuvre de stratégies thérapeutiques variables selon les troubles identifiés et selon leur évolution : sur cent personnes arrivées à l’âge adulte, quinze mènent une vie normale, trente à trente-cinq sont en mesure d’exercer une activité dans un lieu protégé et peuvent vivre dans un logement autonome mais en étant aidées, trente ont une activité non rentable et nécessitent des aides ponctuelles, enfin vingt sont très dépendantes. On constate également une évolution de la prévalence qui, de un pour mille est passé aujourd’hui à trois pour mille. Pour l’ensemble du spectre, y compris le syndrome d’Asperger, la prévalence atteint cinq à six pour mille.
Ceci étant, des progrès significatifs ont été réalisés dans le domaine de la neurophysiologie et de l’imagerie cérébrale qui devraient permettre d’améliorer de façon significative la connaissance de l’origine des troubles et leur identification.
Le professeur Catherine Barthélémy, chef du service de pédopsychiatrie du CHU de Tours, Inserm U 930, a indiqué que l’autisme est une pathologie précoce aux aspects cliniques variés qui se manifeste tout au long de la vie. Un consensus est établi pour dire qu’il s’agit d’un trouble neurocomportemental qui atteint la capacité des personnes à dialoguer avec leur entourage. Cette incapacité d’interaction proviendrait d’anomalies de fonctionnement de certaines zones du cerveau dont la vocation est de recevoir les messages émotionnels. Les progrès réalisés dans le domaine de la neurobiologie, de la génétique et de la neurophysiologie permettent aujourd’hui de mieux les identifier et de poser un diagnostic plus précoce. La rééducation sera dès lors plus efficace puisqu’elle intervient dès l’enfance, alors que le cerveau est encore malléable : elle peut permettre en effet de récupérer certaines fonctions et notamment le langage verbal et non verbal.
M. Nicolas About, président, a demandé quelles sont les dernières découvertes scientifiques dans le domaine de la génétique.
Le docteur Richard Delorme, membre du groupe Génétique humaine et fonctions cognitives de l’Institut Pasteur, a confirmé les progrès réalisés dans la recherche de l’origine génétique de l’autisme. Dans 30 % à 40 % des cas, il est en effet possible de détecter des anomalies génétiques même s’il s’agit de phénotypes très variés.
Les recherches ont mis en évidence l’implication de plusieurs gènes, parmi lesquels « Shank 3 » situé sur le vingt-deuxième chromosome, la neuroligine et la neurexine. Il en résulte une perturbation des voies synaptiques régulant certains neurones du réseau glutamatergique et affectant des zones particulières du cerveau.
Enfin, il a indiqué que les recherches dans ce domaine offrent un champ fécond, les gènes impliqués dans la maladie pouvant être extrêmement nombreux.
Puis, le docteur Nathalie Boddaert, radiologue, maître de conférence des universités et praticien hospitalier au service de radiologie pédiatrique de l’hôpital Necker, a présenté les différents examens permettant d’identifier les dysfonctionnements neurologiques liés à l’autisme : l’imagerie clinique anatomique (ou imagerie à résonance magnétique [IRM]), qui permet la recherche d’anomalies visibles ; la spectroscopie, qui permet d’identifier les anomalies métaboliques ; et l’imagerie d’activation ou fonctionnelle au repos, dont la vocation est de faire apparaître l’inactivation de certaines fonctions cérébrales.
Le docteur Monica Zilbovicius, responsable de l’unité Neuroimagerie en psychiatrie de l’Inserm, a souligné l’intérêt de l’imagerie pour détecter les dysfonctionnements du cerveau. Elle a notamment évoqué la découverte récente des zones cérébrales d’interaction sociale que l’on a pu identifier lors de contacts visuels avec de jeunes enfants présentant une immobilité du regard. Chez les enfants autistes, cette zone du cerveau est généralement inactivée, ce qui ne leur permet pas de réagir à une stimulation visuelle extérieure.
Il est utile de rapprocher les découvertes médicales réalisées dans le domaine de la génétique, de l’imagerie et de l’examen clinique pour progresser dans la connaissance des troubles autistiques.
M. Nicolas About, président, a souhaité savoir si l’examen génétique permettrait d’identifier plus précocement le risque d’autisme, le cas échéant avant la naissance.
Le docteur Richard Delorme a précisé que la génétique peut permettre en effet d’informer les familles de la probabilité d’apparition de troubles, mais dans les seuls cas de translocation. Il a souligné qu’il n’a pas encore été démontré de lien entre les anomalies génétiques détectées et le déterminisme de la maladie.
Après avoir rappelé que l’association qu’elle préside représente à parité des parents d’enfants autistes et des professionnels, Mme Sophie Biette, présidente de l’Arapi, a souligné la nécessité de développer l’aptitude des parents à détecter les premiers signes du syndrome autistique. Ils sont généralement seuls en mesure de les repérer et d’alerter les médecins grâce au contact quotidien qu’ils ont avec l’enfant. En l’absence de marqueur clinique, il est essentiel que les médecins soient davantage à l’écoute des parents.
M. Michel Favre, président de l’association Pro aid austime, a comparé la situation de l’individu autiste à celle d’un étranger qui se rendrait dans un pays dont il ne comprendrait ni la langue ni les usages et codes sociaux. L’entrée en communication avec l’enfant suppose donc une meilleure connaissance de son univers et une attention toute particulière aux éléments qui conduiront au diagnostic de la maladie. Il a plaidé en faveur d’une mobilisation plus active des méthodes et outils utilisés à l’étranger afin de progresser dans le diagnostic et dans la prise en charge.
S’adressant à M. Josef Schovanec, Mme Brigitte Bout a souhaité savoir quels éléments avaient contribué à la réussite de son parcours et permis son maintien dans le système scolaire normal.
M. Josef Schovanec est convenu de la difficulté pour les parents d’obtenir l’intégration et le maintien de leur enfant autiste dans le système scolaire ordinaire. Cette difficulté provient souvent de la méconnaissance du syndrome autistique et de sa mauvaise interprétation par l’équipe pédagogique qui peut conduire à culpabiliser les parents. Il a expliqué que, paradoxalement, le diagnostic tardif de son état ainsi que ses bons résultats scolaires lui ont permis de se maintenir dans le système classique. Il a également bénéficié du fait que ses troubles du langage, tout comme ses troubles alimentaires, ont été faussement interprétés comme résultant de l’origine étrangère de ses parents. Il a regretté l’information très insuffisante des professionnels. Enfin, il a souligné l’aptitude de nombreux enfants autistes à développer des capacités intellectuelles et à acquérir des connaissances.
Le professeur Jean-Claude Ameisen, professeur d’immunologie, président du comité d’éthique en recherche médicale et en santé de l’Inserm, a rappelé que le comité consultatif national d’éthique (CCNE), dans son avis de décembre 2007, a dressé un constat dramatique de la situation de l’autisme en France : 300 000 à 600 000 personnes seraient concernées, dont 150 000 atteintes d’une forme sévère. Sur l’ensemble des naissances, 5 000 à 8 000 cas sont identifiés chaque année dont 2 500 formes graves alors que le nombre de places en établissement spécialisé se limite à quatre mille. Face à cette situation alarmante, les mesures prises dans le cadre du plan autisme pour la période 2008-2010 répondent en partie aux besoins mais l’éducation nationale n’y a pas participé. Il a souligné, en outre, les difficultés d’accès au système scolaire qui ont conduit la France à être condamnée par le Conseil de l’Europe, en 2004. Il a fait observer que si le nombre d’inscriptions à l’école a augmenté, en application de la loi du 11 février 2005, la scolarisation effective de ces enfants demeure le plus souvent théorique.
M. Nicolas About, président, convenant des progrès à faire dans ce domaine, a évoqué une décision de justice récente qui a contraint l’éducation nationale à réintégrer un enfant autiste dans le système ordinaire.
A cet égard, le professeur Jean-Claude Ameisen a fait valoir que la scolarisation des enfants autistes suppose une formation spécifique des enseignants et des auxiliaires de vie scolaire (AVS). Il a mentionné le cas exemplaire de la Belgique, où le ministère de l’éducation a un rôle pivot, qui a su valoriser la participation des enseignants à la rééducation des enfants et celui de l’Italie qui a choisi de diviser par deux les effectifs des classes qui accueillent les enfants autistes. En Suède, tous les enfants autistes sont scolarisés. Il a évoqué le caractère encore plus dramatique du devenir des adultes.
Puis il a déploré l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge adaptée à la pathologie spécifique de leur enfant, du fait de l’insuffisance des structures d’accueil et des réticences de la France à mettre en oeuvre les méthodes nouvelles de rééducation utilisées dans les autres pays. Il a appelé de ses voeux une évolution des mentalités sur ce sujet, citant notamment le programme suédois « Included in society » qui organise l’intégration des autistes dans la vie sociale en leur accordant parallèlement l’aide la plus appropriée à leur situation.
Mme Bernadette Dupont a regretté que, outre le manque de places, la formation des enseignants et des professionnels intervenant dans les établissements ou à l’école ait peu évolué. Or, l’ignorance des éducateurs spécialisés peut conduire à une forme de maltraitance. Elle a plaidé en faveur d’un meilleur accueil des méthodes nouvelles en provenance des pays anglo-saxons et d’une plus grande souplesse des conseils généraux lors de la création d’un nouvel établissement spécialisé afin de le qualifier en établissement médicosocial.
M. Régis Devoldère, président de l’Unapei, a mis en évidence le problème particulier des adultes qui n’ont jamais été diagnostiqués et qui sont accueillis dans des établissements sans avoir bénéficié d’un accompagnement spécifique. Il est convenu de la nécessité d’améliorer la formation des équipes assurant la prise en charge des personnes atteintes de troubles autistiques, qu’il s’agisse des médecins ou des éducateurs spécialisés. Il a insisté sur l’importance d’associer les parents et la famille.
M. Marcel Hérault, président de la fédération française Sésame autisme, a fait valoir que l’amélioration des connaissances médicales relatives à l’autisme devrait forcément conduire à des progrès dans la prise en charge et dans l’orientation des personnes concernées vers des établissements adaptés à leur situation. Il a insisté sur l’importance d’inscrire la création des établissements dans le domaine sanitaire et médicosocial.
En ce qui concerne les enfants, une formule mixte qui combine scolarisation et accueil dans un institut médico-éducatif (IME) est, à son sens, la meilleure solution. Il s’agit de privilégier un placement dans un établissement proche de la famille et de laisser aux parents le choix de la méthode.
Enfin, il a appelé de ses voeux un suivi des préconisations formulées dans le rapport que le Sénat a consacré, voici quelques années, à la maltraitance des personnes handicapées. Des améliorations seront possibles dans ce domaine grâce à la création de structures de petite taille comme dans les pays du Nord qui ont choisi d’interdire l’accueil des enfants autistes dans de grandes institutions. Cela suppose une plus grande souplesse des règles qui régissent la création des établissements et l’octroi des agréments.
Le professeur Charles Aussilloux a souhaité relativiser la critique adressée à la psychiatrie concernant le traitement de l’autisme. Il a rappelé que les psychiatres ont longtemps eu la pleine responsabilité des personnes atteintes de syndromes autistiques et qu’ils ont contribué largement à l’identification des symptômes cliniques. Leur rôle demeure central au moment du diagnostic ; en revanche, la psychologie comportementale a pris désormais une place prépondérante dans les protocoles thérapeutiques. A cet égard, le film de Sandrine Bonnaire illustre parfaitement la complémentarité entre les acteurs, la psychiatrie ne devant pas intervenir par défaut de structures adaptées.
Mme Gélita Hoarau a souhaité que l’approche comparative des dispositifs mis en oeuvre dans les pays étrangers permette de mesurer le retard de la France dans ce domaine. Elle a en outre déploré que de nombreux freins juridiques et financiers brident les initiatives locales de création d’établissements.
Mme Annie David a mis en évidence les problèmes particuliers que rencontrent les adultes pour lesquels le diagnostic a été tardif et qui ont été mal orientés. Elle s’est également inquiétée de leur sort après le décès des parents.
M. Paul Blanc s’est voulu confiant sur la question du suivi de la loi « handicap » du 11 février 2005, rappelant qu’un comité spécifique a été mis en place par le ministre en charge de la solidarité. Il est également convenu de la nécessité d’être extrêmement vigilant sur la persistance des phénomènes de maltraitance dans les établissements accueillant des personnes âgées ou handicapées. Il a souligné à cet égard le rôle essentiel des associations pour la formation des professionnels et des familles.
M. Alain Vasselle a souscrit aux propos précédemment tenus sur l’importance de la formation des professionnels et des familles et s’est inquiété de la maltraitance qui résulte souvent d’une mauvaise connaissance du handicap mental.
S’adressant aux associations, il a souhaité obtenir des précisions concernant les éléments de blocage réglementaires, législatifs ou financiers qui empêchent certains projets de création d’établissements de voir le jour.
M. Dominique Pasquet, directeur du foyer d’accueil médicalisé « La ferme aux bois », association Austime Nord, a souligné l’inadéquation des structures d’accueil pour les personnes adultes atteintes de troubles autistiques. Il s’est dit favorable à la construction de structures de petite taille, proches des familles et respectueuses de l’intimité de chaque personne accueillie. Il a réaffirmé l’importance de l’accompagnement sanitaire et médicosocial et d’une éducation structurée mobilisant les nouvelles méthodes auxquelles les éducateurs spécialisés devront être formés.
Concernant la maltraitance, il a fait valoir l’importance de la mise en place de dispositifs de prévention intégrés à la gestion des personnels et de l’établissement ainsi que la prise en compte des spécificités et valeurs de chaque famille.
Enfin, il a rappelé le rôle essentiel du conseil de vie sociale qui permet aux personnes accueillies de participer à la vie de l’établissement et d’évaluer la qualité de l’accompagnement et des conditions d’hébergement.
Le professeur Catherine Barthélémy a mis en évidence le bien-fondé d’une continuité dans la prise en charge des personnes, expliquant que le changement de l’équipe référente, lors de l’entrée dans l’âge adulte, a souvent pour conséquence des pertes de repères et des régressions. Cela n’exclut pas, néanmoins, une évaluation permanente des besoins des personnes au cours de leur existence pour adapter la prise en charge. Enfin, elle s’est prononcée en faveur d’une meilleure coordination des accompagnements médical et éducatif, se disant même favorable au développement de compétences polyvalentes facilitant la complémentarité des approches.
M. Didier Charlanne, directeur de l’agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicosociaux (Anesm), a rappelé que l’Anesm a été créée en 2007 pour établir des recommandations de bonnes pratiques et coordonner les organismes en charge de l’évaluation des établissements. L’agence a déjà émis deux recommandations, l’une relative à l’évaluation interne des établissements, l’autre relative à la participation des usagers à l’animation des structures d’accueil. Plusieurs études sont en cours concernant notamment la bientraitance, les problématiques liées à l’ouverture des établissements et la définition des compétences requises par type d’emploi.
S’agissant de l’autisme, il a souligné l’importance de faire un bilan des connaissances acquises sur cette pathologie et de les diffuser largement auprès des personnels concernés et des familles pour éclairer leur choix de prise en charge. Il a estimé nécessaire de diversifier les types de structures créées et de ne pas freiner les initiatives locales ou associatives. Enfin, il s’est dit convaincu de la nécessité de définir des principes déontologiques et éthiques pour encadrer les pratiques sans restreindre le champ des outils mobilisables et favoriser la prise en charge individualisée des patients.
Le professeur Jean-Claude Ameisen a estimé que les institutions actuelles sont facteurs d’exclusion et d’isolement pour les personnes accueillies et s’est dit favorable au développement de petites structures à proximité des familles, réunissant au plus trois à quatre personnes. Il a fait valoir que cette solution, expérimentée depuis plusieurs années en Suède, est à la fois moins coûteuse et plus adaptée aux personnes autistes ou atteintes de la maladie d’Alzheimer. Enfin, il a plaidé en faveur d’un assouplissement des règles régissant les agréments et ouvertures d’établissements.
M. Didier Charlanne a indiqué que la recommandation en cours d’élaboration sur l’ouverture des établissements va précisément dans ce sens.
M. Nicolas About, président, a demandé à Ludovic Lefebvre, psychologue auprès de l’association Léa pour Samy, de présenter les nouvelles méthodes éducatives mises en oeuvre actuellement dans quelques établissements en France.
M. Ludovic Lefebvre, psychologue spécialisé en analyse appliquée du comportement, a en premier lieu rappelé que, grâce au diagnostic précoce, il est désormais possible de faire progresser les enfants en utilisant de nouvelles méthodes de rééducation. Cela suppose au préalable une évaluation complète des compétences de la personne afin de définir un programme éducatif individualisé, tenant compte de ses forces et de ses faiblesses. Les apprentissages concernent en premier lieu le développement des interactions sociales, de la communication et de l’autonomie. Les techniques mises en oeuvre relèvent de la psychologie comportementale sous sa forme appliquée. Leur efficacité a été éprouvée et a fait l’objet de nombreuses publications internationales.
La méthode d’analyse appliquée du comportement, dite méthode ABA (Applied Behavior analysis), suppose un travail avec la personne concernée mais aussi avec les parents qui participeront également à la transmission des savoirs. Il a souligné l’urgente nécessité de former les psychologues, les enseignants et les AVS à cette nouvelle approche dont les techniques rigoureuses peuvent donner de bons résultats. Toutefois, selon les troubles identifiés, d’autres outils d’apprentissage, en dehors du champ de la psychologie comportementale, peuvent être utilisées soulignant ainsi l’intérêt d’une approche individualisée et multidisciplinaire.
Il a enfin regretté de ne pas être autorisé à mettre en oeuvre ces nouvelles méthodes au sein d’un établissement public qui serait financièrement plus accessible pour les familles.
M. Paul Blanc a souhaité savoir quels organismes sont aujourd’hui en mesure de former les professionnels à ces nouvelles méthodes.
M. Régis Devoldère a regretté que le plan autisme se soit limité à préconiser une évaluation de ces nouvelles méthodes alors qu’elles sont utilisées dans de nombreux pays et que leur efficacité a déjà été avérée. Il a en outre estimé négligeable l’enveloppe de 5 millions d’euros dédiée à la recherche médicale.
Le docteur Monica Zilbovicius, valorisant les démarches d’évaluation conduisant aux bonnes pratiques, a souhaité que les anciennes méthodes thérapeutiques, tel le packing qui consiste à envelopper d’un drap glacé les enfants ou adultes qui traversent une crise aiguë, soient remises en cause. Dénonçant l’usage de ces méthodes souvent choquantes, elle a souligné l’importance du consentement des familles ou des personnes concernées. Si des avancées significatives ont été accomplies en matière de recherche médicale dans le domaine de l’autisme, on ne peut que dénoncer l’insuffisance manifeste de structures d’accueil adaptées en France.
Voir en ligne : COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES
Préambule : Je m'étais inscrit pour ce colloque mais n'ai pu y assister. J'ai reçu le compte rendu des différentes interventions. Toutes tendent vers la mise en commun des connaissances, le travail en réseau et l'ouverture d'esprit ... le bon sens en quelque sorte. J'ai tardé à le publier ... pour prendre le temps de le lire ... et ce qui est mis de côté ... Mais rien n'est perdu et je peux vous assurer que cela mérite que l'on prenne un moment. Voici le mail que j'ai reçu :
Bonjour,
Nous vous remercions de l'intérêt que vous avez porté à notre colloque « L’autisme : de la recherche aux pratiques » qui s’est tenu le 2 octobre dernier à Paris.
Le compte-rendu de l’ensemble des interventions est désormais disponible en ligne sur le lien suivant :
http://www.fondationdefrance.org/Nos-Actions/Les-Colloques/Colloque-sur-l-autisme
Sur cette page de notre site, vous pourrez également retrouver :
- la brochure (consultable et téléchargeable) présentant les 10 ans d’actions de la Fondation de France dans le domaine de la recherche
- les 3 vidéos de témoignages de parents et de personnes autistes, et qui ont été diffusées lors du colloque
Pour toute question concernant ce colloque ou les actions de la Fondation de France dans le domaine de la recherche, nous vous remercions d'envoyer vos prochains messages à recherche@fdf.org
Cordialement,
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Programme Recherche médicale |
Recommandation CM/Rec(2010)2
du Comité des Ministres aux Etats membres
relative à la désinstitutionnalisation des enfants handicapés et leur vie au sein de la collectivité
(adoptée par le Comité des Ministres le 3 février 2010,
lors de la 1076e réunion des Délégués des Ministres)
Publié par l'association Léa pour Samy, ce rapport est un document exceptionnel. Toute personne s'intéressant à l'autisme doit en prendre connaissance pour ce faire son opinion.
Riche d'informations, citant les références, illustré d'exemples variés, il montre et dénonce.
Extrait :
"Nous comprenons que ce que nous proposons, comme de nombreuses associations de parents d’enfants autistes maintenant, remet en cause le système établi mais n’en va-t-il pas de l’intérêt des enfants ?
Le gouvernement semble à travers le dernier plan autisme, avec l’appui de l’HAS et l’ANESM, avoir pris conscience de l’importance d’ouvrir la porte aux approches éducatives innovantes. Nous ne pouvons remettre en cause la volonté politique. Nous sommes par contre inquiets sur la capacité du gouvernement à faire accepter ce changement d’approches, de mentalités qui conduiront sans nul doute à une réforme nécessaire du système, à commencer par la répartition des financements entre le sanitaire et l’éducatif.
Nous constatons les résistances à l’innovation de certaines DDASS. L’absence de directives claires encourage ces résistances et conduit toute initiative d’innovation à l’échec, au détriment des enfants et leurs familles."
http://www.leapoursamy.com/pdf/rapport_situation_2009.pdf
Léa pour Samy est une association militante à la pointe du combat contre l'autisme organisant souvent des actions spectaculaires. Vous découvrirez ses motivations nobles et ses règles d'éthiques.
C'est le titre de du document (il est très bien fait et il est important d'en prendre connaissance)
http://pagesperso- orange.fr/ arapi/fichiersPD F/09DescriptionA E.pdf publié par Autisme Europe, rédigé par :
Catherine Barthélémy est professeur, chef de service au Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant, Centre Hospitalier Régional Universitaire, Tours. Elle coordonne les projets de recherche sur l’autisme de l’unité INSERM 930.
Elle est membre des Conseil d’Administration et Comité Scientifique de l’Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations (Arapi), France.
Joaquin Fuentes est chef du Service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, Polyclinique de Gipuzkoa, et conseiller scientifique de l’Association sur l’Autisme GAUTENA. Il a coordonné le Groupe d’Etude Autisme de l’Institut National de la Santé Carlos III, Ministère espagnol de la Santé, et il est l’un des assistants des Secrétaires Généraux du Comité Exécutif de l’International Association for Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions (IACAPAP).
Patricia Howlin est professeur de psychologie clinique à l’Institut de Psychiatrie, King’s College de Londres et psychologue clinicienne consultante au Maudsley Hospital de Londres. Elle co-préside Research Autism, UK.
Rutger Jan van der Gaag est professeur de Psychiatrie clinique de l’enfant et de l’adolescent au Centre médical universitaire de Nijmegen St. Radboud ainsi que directeur médical et chef du « Training of Karakter », Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de Nijmegen. Président du College of Psychiatry, Royal Dutch College of Physicians, il travaille également auprès de quelques associations de parents et de patients comme conseiller pour les personnes avec autisme et atteintes de problèmes de développement aux Pays-Bas et ailleurs.
Je vous en livre deux courts extraits :
"A ce jour, il apparaît que les programmes les plus probants (au moins à court terme) sont ceux basés sur des approches comportementales, ceux destinés à l’amélioration des interactions parents-enfants et ceux qui mettent l’accent sur le développement des compétences sociales et de communication.
Toutefois, de nombreux autres éléments sont essentiels à l’amélioration des résultats à long terme:
1. L’éducation aussi précoce que possible, avec une attention particulière portée au développement social, communicatif, scolaire et comportemental dispensé dans un environnement aussi ouvert que possible par un personnel formé qui comprenne à la fois l’autisme et les personnes concernées dans leur individualité.
2. Le soutien dans la communauté accessible sous la forme d’agences bien informées regroupant plusieurs services qui aideront chaque personne à réaliser son propre potentiel et ses objectifs de vie (choisis par la personne elle-même ou par ceux ou celles qui la connaissent, l’aiment et la représentent légalement).
3. L’accès à la gamme complète des traitements médicaux et psychologiques disponibles pour la population en général (adaptés, si nécessaire, pour répondre aux besoins individuels de la personne avec TSA)."
"En conclusion, le temps n’est plus de considérer le soutien à la personne avec autisme comme une démarche charitable facultative. En favorisant la recherche multicentrique internationale et des services de proximité, globaux, abordables, accessibles et de grande qualité, nous ne nous contentons pas de fournir aux personnes avec autisme le soutien auquel elles ont droit en tant que citoyens à part entière, mais nous offrons à l’Union Européenne une richesse économique et sociétale, et à nos vies une valeur supplémentaire."
Ellen Notbohm nous aide à comprendre comment la personne autiste perçoit le monde qui l'entoure et comment nous pouvons l'aider de manière efficace.
Voici le lien vers l'article intitulé "Dix choses que les enfants atteints d'autisme aimeraient que vous sachiez" qui est à mon sens déterminant pour qui veut accompagner la personne autiste et comprendre les raisons de son comportement ... http://www.ellennotbohm.com/10_choses.html
(source : forum autisme de yahoo)
Je ne pense pas avoir donné ici les références du document qui marque sans aucun doute une rupture (suivant la mode du moment) ou tout du moins un infléchissement remarquable sur la prise en charge des personnes atteintes de (TED) troubles envahissant du développement dans le dernier village gaulois qui résiste dans l'hexagone ... et devrait faire référence sur le sujet :
Connaissez vous le CRAIF ? - Centre Ressources Autisme d'Ile de France – et de leur centre de doc, je vous recommande de visiter leur site http://www.craif. org/<http://www.craif. org/>
Une prise en charge encore difficile
Les pratiques de prises en charge des sujets autistes ont considérablement évolué au cours de ces trente dernières années. On est passé d’une approche à forte connotation psychanalytique, où la mère était considérée comme responsable des troubles de son enfant, à une stratégie qui mobilise à la fois les professionnels et les familles. En outre, cette évolution s’est basée sur l'idée qu'il est nécessaire d'offrir aux enfants autistes une prise en charge précoce et individualisée. « Il est impératif d’ajuster les soins et modalités éducatives aux particularités de chaque enfant », souligne Charles Aussilloux, du service de Médecine psychologique pour enfants et adolescents du CHU de Montpellier, et par ailleurs fondateur en 1999 du Centre de Ressources Autisme Languedoc-Roussillon, l’une des toutes premières structures de ce genre en France (voir ci-contre).
Mais en l’absence de connaissances suffisantes sur les facteurs qui pourraient expliquer la survenue d'un syndrome autistique, la prise en charge s'appuie sur des observations et des hypothèses sur le fonctionnement psychologique particulier des personnes autistes, sur l'aménagement de l'environnement et sur la lutte contre les conséquences des troubles en terme d'incapacités et de désavantages. Pour autant, l’évaluation des diverses pratiques reste un véritable casse-tête. « On manque cruellement de descripteurs fiables et précis des modes de prises en charge. De plus, les prises en charge ne sont pas toujours celles que l’on croit que l'on fait, et dans la pratique il peut y avoir un écart entre ce qui est prescrit et ce qui est effectivement réalisé. Enfin, comme ces programmes sont le plus souvent composites, mêlant une approche globale et des éléments ponctuels centrés sur tel ou tel trait autistique, il est très difficile de déterminer ce qui est spécifique à une intervention précise dans les changements observés. »
Il existe cependant un consensus autour de trois points majeurs : la précocité, l’éducation et la participation de la famille. Tout le monde s’accorde sur le fait qu’on a tout intérêt à s’occuper des enfants le plus tôt possible, dès l’apparition des premiers troubles du développement, car tout retard peut être préjudiciable, pour l’enfant comme pour sa famille. La composante éducative est devenue en une vingtaine d’années un élément de premier plan : « On avait auparavant tendance à attendre que l’enfant soit assez mûr pour bénéficier de l’apprentissage. Mais désormais, on sait que l'éducation doit commencer de manière précoce, en parallèle avec les soins. » Celle-ci peut comprendre des éléments qui vont à tout enfant, mais doit en plus comporter des actions spécifiques, qui tiennent compte notamment des difficultés de ces enfants à accepter la nouveauté, et de se repérer dans l’espace comme dans le temps. Enfin, il est une dernière certitude : la prise en charge ne peut se faire qu’avec les partenaires ordinaires de l’enfant. Et tout particulièrement les parents, dont le rôle est primordial pour aider les enfants. « Les parents sont les experts de l’autisme de leur enfant, insiste Catherine Barthélémy, de l’U619 "Dynamique et pathologie du développement cérébral" à Tours. On a besoin d’eux à toutes les étapes de la prise en charge. »
Hélas, en dehors de ces trois critères, il n’y a guère de consensus sur le choix des méthodes à utiliser. Les études à l’appui des différentes techniques sont certes parfois solides, mais ne permettent guère de généraliser, surtout en l’absence d’études comparatives. Ainsi toute prise en charge doit être guidée par les repères que sont l'âge du patient, ses caractéristiques individuelles et celle de son environnement. Mais « l'hétérogénéité de l'autisme infantile est telle que sa prise en charge ne peut se concevoir à l'intérieur d'une méthode ou d'une technique isolée », indique Charles Aussilloux. Et Catherine Barthélémy acquiesce : « L’évaluation des pratiques de prises en charge est un axe indispensable de la recherche. Mais à l’heure actuelle, il ne faut pas céder aux effets de mode. Il convient d’adopter des stratégies multidisciplinaires, à moduler en fonction des caractéristiques des troubles autistiques et des troubles associés. »
« En tout état de cause, les différentes stratégies ne sont pas radicalement opposées, poursuit-elle, elles peuvent être complémentaires, et combinées de manière optimisée pour chaque enfant. » Un avis partagé par Charles Aussilloux : « Le fait que tous ces enfants soient très différents les uns des autres rend notre tâche plus ardue encore. On ne réfléchit plus sur ce qui est nécessaire à un enfant autiste en général, mais à ce qui est nécessaire à CET enfant, car ce qui est bon pour l’un pourrait être mauvais pour l’autre. J’aimerais être capable de pouvoir dire que tel enfant a besoin de ça ou ça, mais pour l’heure c’est virtuellement impossible. Devant l’éventail des possibilités, le souhait des familles est donc un point très important. »
Les principales techniques de prises en charge
Prises en charge éducatives spécifiques : le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children)
Ce programme s'est développé à partir des années 1960, grâce aux recherches d'Eric Schopler et de Robert Jay-Reichler effectuées dans le cadre de l’Université de Caroline du Nord. Les auteurs de ce programme considèrent l'autisme comme une déficience organique des fonctions cognitives. Dans leur approche, l'accent est mis sur l'incompétence sociale considérée comme caractéristique du handicap. En 1972, l’État de Caroline du Nord créa la division TEACCH, le premier programme de Santé Publique à l’échelle d’un État des États-Unis, ayant pour but le diagnostic, le traitement et l’éducation des enfants autistes ainsi que la formation et la recherche dans ce domaine. Ce programme s'est répandu par la suite avec la même structuration dans d'autres Etats.
Dès qu’un enfant présente les caractéristiques de l’autisme, il est adressé vers un des centres régionaux. Une fois le diagnostic posé, les parents sont reçus au centre en consultations régulières. Des classes affiliées au programme TEACCH existent dans les écoles et les collèges où interviennent les "thérapeutes". Ce programme repose sur une prise en charge cognitive et comportementale dans laquelle parents et professionnels cherchent à développer les compétences de l’enfant autiste et à lui donner des stratégies de compensation. L'objectif est d'aider l'enfant dans son adaptation dans tous ses milieux de vie : la maison, la communauté et l'école.
L'accent est mis sur plusieurs points : la collaboration parents/professionnels (les parents doivent pouvoir comprendre et participer aux choix des buts pédagogiques), l’évaluation à l’aide d’outils standardisés tels que la CARS ou l’AAPEP pour élaborer un programme individuel adapté au profil particulier d’aptitudes et de déficits, l’aménagement de l’environnement quand un apprentissage n’est pas possible, la structuration de l'espace où l’enfant effectue toujours la même activité (minimisation des distracteurs, et enfin la structuration du temps qui favorisent la prévisibilité des événements, grâce à l'utilisation d’un agenda, de pictogrammes.
« Malgré des résultats plutôt encourageants, les conditions méthodologiques de réalisation de la plupart des études concernant TEACCH sont discutables (absence de groupe contrôle non traité, choix des paramètres pour analyser l'évolution et l'efficacité thérapeutique), indique Charles Aussilloux. Par ailleurs, l'absence d'étude comparant les résultats du programme TEACCH avec ceux obtenus par d'autres méthodes de prise en charge ne permet pas de conclure sur ses effets et une évaluation comparative s'avère nécessaire ».
Des stratégies et techniques comportementales destinées à réduire certains comportements indésirables et à promouvoir des comportements "souhaitables" chez les sujets autistes sont largement utilisées. Elles ont été développées dès les années 1960 aux États-Unis au travers des travaux de recherche de Ivar Lovaas notamment, pour optimaliser initialement les comportements des enfants porteurs d'un diagnostic de schizophrénie ou de psychose infantile. Elles s’appuient sur deux principes importants : la précocité et l’intensité de la prise en charge. Une analyse fonctionnelle des compétences est réalisée avant la mise en place d'un programme comportemental.
Ce programme, plus connus sous le nom d’ABA (Applied Behavior Analysis, analyse appliquée du comportement) vise à des apprentissages "conditionnés" de compétences élémentaires (s'asseoir, regarder) et à diminuer les comportements d'autostimulation et de d'automutilation. Le traitement se base sur des techniques de modification du comportement telles l'indication, l'estompage, le façonnement, les renforcements négatifs (punition, réprimande verbale) ou positifs (récompense), l'extinction, la généralisation et le maintien des comportements adéquats.
Ces prises en charge sont proposées de façon structurée, intensive (durée pouvant aller jusqu'à plus de quarante heures par semaine) et échelonnée sur plusieurs années). Généralement la première année de traitement consiste à réduire l'automutilation, à apprendre à l'enfant à faire des demandes élémentaires, à enseigner l'imitation, à établir des jeux appropriés avec les jouets et promouvoir l'extension du traitement dans la famille. La deuxième année de traitement met l'accent sur l'enseignement du langage expressif et abstrait. Le traitement s'étend jusque dans la communauté de l'enfant en vue de l'intégrer dans un groupe préscolaire. Dans la troisième année on enseigne à l'enfant l'expression émotive et les tâches pré-académiques comme la lecture, l'écriture, les mathématiques et l'apprentissage par observation en vue de l'intégrer dans une classe ordinaire de première année.
« De nombreuses études concluent à l'efficacité des méthodes comportementales intensives à partir de l'observation d'une amélioration de l'intelligence, du langage et de la sévérité symptomatique des enfants autistes pris en charge selon ces méthodes, précise Charles Aussilloux. Certains auteurs citent même des cas de "guérison", ce qui a favorisé l'engouement pour cette approche de nombreuses familles et de nombreux professionnels. Trois paramètres pronostiques de l'efficacité de ces méthodes apparaissent importants et sont discutés : leur intensité, leur précocité et le niveau de développement de l'enfant au début de sa prise en charge. Concernant l’intensité notamment, il existe une grande hétérogénéité méthodologique dans la littérature, qui rend difficile toute comparaison, notamment avec les autres méthodes. Il faut donc être prudent dans l’analyse des résultats : c’est d'autant plus nécessaire que le coût de cette méthode et l'investissement nécessaire de la part des familles sont importants et que des dérives sont observées dans son utilisation, venant pervertir le champ thérapeutique. »
La prise en charge intégrée des enfants autistes suppose leur maintien dans leurs milieux habituels utilisés comme supports aux projets éducatifs et de soins. Les moyens spécialisés sont ajoutés aux moyens ordinaires en fonction des besoins de l'enfant et de sa famille. Cette approche a été développée et utilisée par Charles Aussilloux et Marie Françoise Livoir-Petersen à Montpellier depuis 1998. Ses principes reposent sur le respect des repères permettant à l’enfant de se développer et la mise à sa portée de ceux qui lui ont manqué, le soutien de l’entourage familial et social, l’addition de moyens spécialisés et de moyens normaux, la précocité de l’intervention modulée dans son intensité au fur et à mesure de l’évolution de l’enfant et formulée en projet individualisé, la cohérence et la continuité des soins assurés par une personne référente, et l’évaluation initiale des ressources de l’enfant et de son entourage.
En pratique, cette technique implique des moyens spécifiques pour faciliter le repérage de l’enfant dans ses confrontations au milieu et pour l’aider à s’appuyer sur la composante émotionnelle de ses relations (stabilité du milieu, désignation d’une personne référente, accompagnement proche lors des moments de transition), et des moyens non spécifiques pour soutenir le développement de l’enfant malgré ses troubles (abord corporel et rééducatif, appoint médicamenteux, adaptation des conditions d’acquisition des compétences, psychothérapie). Cela se fait par un travail indirect auprès des partenaires de l’enfant (informations, échanges pour améliorer la compréhension des symptômes), et par un travail direct auprès de l’enfant avec deux objectifs : lui permettre de découvrir et d’augmenter ses capacités dans les différents domaines de son développement, et par ailleurs faire connaître ces facettes aux personnes qui s’occupent de lui.
« Selon moi, note Charles Aussilloux, certains enfants ont de fortes capacités d’évolution, même intégrés dans un milieu normal, et j’estime que pour ceux-là la dose d’intégration doit être forte. Ce n’est pas l’avis de tous le monde, car certains jugent au contraire que pour ces enfants, il est préférable d’avoir recours à des programmes spéciaux, très encadrés comme l’ABA (voir plus bas) par exemple. En tous les cas, l'application de modalités très différentes selon les projets individuels de chaque enfant et les ressources familiales rend difficile l'appréciation de l'efficacité de cette approche intégrée sur l'ensemble de la population qui en bénéficie. »
Cette méthode, mise au point par l’équipe Inserm de Gilbert Lelord en 1985 à Tours, est basée sur des conceptions physiologiques et s’articule autour de deux objectifs principaux : tout d’abord l’amélioration de la qualité de vie de l’enfant et de sa famille, ensuite le développement des "fonctions déficientes", ce qui suppose leur évaluation préalable. Après une analyse fonctionnelle des comportements et après avoir regroupé les données psychologiques et neurophysiologiques propres à chaque enfant, les objectifs sont déterminés avec précision.
Les principes généraux de cette méthode sont la nécessité de limiter les influx environnementaux pour favoriser la sélection des informations et des actions par l’enfant, l’aménagement des séquences mettant en jeu des stimulations sensorielles et des mouvements pour favoriser la réalisation de gestes orientés, la mise en situation d'échanges avec l’enfant, et l’information des familles. En pratique, une séance quotidienne est pratiquée sur une durée totale de un à trois ans, puis relayée par d’autres prises en charge. Une enquête longitudinale rétrospective effectuée chez 40 enfants autistes âgés de 2 à 8 ans montre l'amélioration plus importante de ceux qui ont bénéficié de la TED. Cette étude ne fournit pas d'indication sur l'évolution à long terme.
« Il s’agit d’une thérapie précoce de communication, qui vise à activer, stimuler ce fameux "cerveau social", explique Catherine Barthélémy, qui a participé à son développement. On cherche par là à améliorer la capacité d’échange de l’enfant, à obtenir une mise en réciprocité. Mais ce n’est qu’une technique au sein de toute une palette de stratégies. Il ne faut pas en privilégier une au détriment des autres, et surtout y aller en douceur, en fonction des capacités de l’enfant. »
En pratique, la démarche psychothérapique a très tôt en France été associée dans les institutions à une démarche plus globale incluant des aspects variés, éducatifs et pédagogiques. Si la cure analytique reste rare dans l'autisme pour des raisons d’indication, la psychothérapie est plus souvent utilisée selon des pratiques variables. Malgré les différences de méthodes, les thérapeutes visent à ouvrir l'enfant autiste à la relation à autrui et à lui-même.
Pour Charles Aussilloux, « les indications de cure individuelle découlent de la perception chez l’enfant d’une angoisse exprimée par son comportement ou par le morcellement de son vécu fantasmatique ; chez l’enfant plus grand ou l’adolescent, d’un sentiment douloureux et dépressif de sa différence, de ses limites. Dans tous les cas, la famille est partie prenante, les échanges d’informations dans les deux sens sont à organiser avec elle et les autres intervenants ».
En sus de ces techniques assez globales de prises en charge, certaines thérapies visent à traiter un domaine particulier de perturbation. Cela peut s’appliquer au langage et à la communication d’une part, avec des techniques comme la Communication facilitée, le Langage gestuel (LSF), le PECS (Picture exchange communication system), ou le système Makaton. D’autre part, certaines consistent en des rééducations neurosensorielles, telles l’Auditory integration training (AIT), le Sensorimotor effect of deep pressure and tactile input (l'effet sensorimoteur), la Daily life therapy, la méthode Doman Delacato ou la Holding therapy.
« Toutes sont diversement efficaces et évaluées, conclut Charles Aussilloux. Il y a une importante différence entre les techniques favorisant la communication qui sont utilisées avec des résultats mesurés sur certains groupes d’enfants autistes (LSF, PECS, Makaton) et d’autres comme la Communication facilitée pour laquelle les évaluations ne sont pas probantes. Pour l’ensemble des autres méthodes, il n’existe pas d’évaluation… »
Pour accéder au contenu de la revue cliquez sur le lien suivant :
http://www.inserm-actualites.fr/index.php?id=584
«Ce ne sera pas un avis langue de bois mais c’est un avis volontairement engagé», a lancé le Pr Didier Sicard, le président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en rendant les conclusions du groupe de travail sur la situation déplorable en France des 350000 à 600000 personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques. Le Comité avait été saisi en juillet 2005 par plusieurs associations de familles qui s’élevaient avec force contre l’absence ou le défaut de prise en charge éducative des enfants et des adolescents. Très hétérogènes tant au niveau de leur cause que de leur évolution, ces troubles en augmentation croissante entraînent dans la moitié des cas un déficit profond de communication verbale, voire non verbale. La plupart des personnes atteintes ne peuvent vivre de manière autonome à l’âge adulte.
«Les conditions sociales proposées à ces personnes sont humiliantes tant et si bien qu’on est obligé de “délocaliser” la prise en charge de nombreux enfants en Belgique avec l’aval de la caisse nationale d’assurance-maladie», dénonce le Pr Sicard, dans cet avis. «Les enfants et les adultes sont aujourd’hui encore victimes d’une errance diagnostique conduisant à un diagnostic souvent tardif, soulignent les rapporteurs. Elles éprouvent de grandes difficultés d’accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté.»
Les Sages énumèrent le manque de place dans des structures d’accueil, l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge de leurs enfants, la carence de soutien aux familles, mais aussi d’accompagnement, de soins et d’insertion sociale des personnes adultes ou âgées atteintes de ce handicap. Et ce en dépit d’une noria de rapports, de recommandations, de circulaires et de lois diverses et variées depuis plus de dix ans. Certes depuis la loi du 11 février 2005, leur inscription à l’école est devenue obligatoire. «Mais il s’agit souvent d’une scolarisation fictive, réduite à une simple inscription» critique le Comité. Il met aussi l’accent sur un indispensable effort de formation pour les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire : «Sinon on condamne les patients, leurs familles et les professionnels à l’échec et à l’épuisement.»
Les familles confrontées à l’absence de choix
L’émergence dans les années 1970 d’une autre conception de l’autisme considéré comme un trouble envahissant du développement, et non plus comme des perturbations de la communication mère-enfant (théorie longtemps proposée par le courant psychanalytique en France mais qui a fait beaucoup de mal aux familles) a conduit à la mise en œuvre de méthodes radicalement nouvelles, notamment dans les pays d’Europe du Nord. Des méthodes qui passent par une prise en charge précoce éducative et psychologique des enfants dans le cadre d’une participation active des parents.
Mais étant donné la diversité des méthodes de prise en charge et les « certitudes souvent antagonistes de nombreuses équipes, le Comité estime que seule une médiation, par des personnes indépendantes est à même de proposer aux familles d’exercer un choix libre et informé. Tout en soulignant que pour l’heure, elles sont plutôt confrontées à une absence de choix avec des listes d’attente de deux à quatre années. «Plus globalement, en France on a tendance à proposer des solutions “caserne”, des solutions d’enfermement, résume le Pr Jean Claude Ameisen, rapporteur de cet avis. Pourtant ce qui est éthique et humain, ne coûte pas plus cher, comme l’a montré l’expérience de la Suède», où les grands centres pour autistes ont été fermés, et remplacés par de petites structures plus humaines.
Rapport complet :
http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf
Un texte très complet publié par l'association Léa pour Samy La Voix de l'Enfant Autiste - vous trouverez sur leur site dont je donne le lien dans la colonne de droite beaucoup d'autres informations - car je pense qu'il est essentiel de faire circuler l'information.
Pour en prendre connaissance cliquez sur le lien suivant : Caracteristiques_de_l'autisme_1_
J'inclus dans ce blog les informations extraites du site d'Autisme France http://autisme.france.free.fr/ où vous pourrez trouver de nombreuses informations.
Ne l'oublions pas Elise n'a toujours pas été diagnostiquée "autiste" et sur certains documents récents la concernant on peut toujours lire "handicap : psychose infantile" ...
Psychoses infantiles, dysharmonies psychotiques, trouble de la personnalité...
Le diagnostic de psychose infantile n'existe qu'en France. La classification internationale des maladies de l’OMS (organisation mondiale de la santé) ne retient le diagnostic de psychose que pour les adultes. En effet, le diagnostic de psychose implique 3 conditions : la survenue de troubles mentaux sur un sujet dont le psychisme est préalablement normal, un retrait par rapport au réel avec souvent délires et ou hallucinations et, finalement une amélioration de ces troubles (en particulier les délires) par l'utilisation de médicaments que l'on appelle neuroleptiques ou antipsychotiques. Le modèle de ces psychoses est la schizophrénie qui survient après la puberté sauf exceptions rarissimes, mais jamais avant huit ans, ce qui laisse le temps à la personne atteinte d'acquérir un langage et un développement social normal. Les autres psychoses (psychoses maniaco-dépressives, délires, etc.) interviennent toujours plus tardivement. Ce qui, en France, est appelé psychose infantile (autistique ou non autistique) est appelé par la communauté internationale " Troubles envahissants du développement ". Ils sont appelés ainsi pour les raisons suivantes :-- il y a, pendant la période de développement, des difficultés à construire une représentation du monde et non pas un retrait par rapport au monde
-- il n'y a pas de délire et d'interprétation. Au contraire l'imagination est pauvre
-- les neuroleptiques, qui ont permis à tant d'adolescents ou d'adultes psychotiques de sortir de leurs délires n'ont pas d'action sur la symptomatologie de l'autisme et des troubles envahissants du développement.
Dans ces troubles envahissants du développement on distingue l'autisme typique et les autismes atypiques. Ils ont en commun la même triade symptomatique : trouble de la communication (et pas seulement du langage), troubles de la compréhension et de la gestion de la relation sociale et intérêt étroit et répétitif avec déficit de l'imagination.
Bien sûr, comme dans toutes les maladies, il existe des formes typiques et d'autres légères ou encore d'autres compliquées. Le fait que certaines personnes atteintes de poliomyélite soient sous respirateur alors que d'autres ne présentent qu'une simple boiterie ne retire rien à la légitimité du diagnostic de polio qui leur est commun. Quelques psychiatres français, qui deviennent minoritaires, s'entêtent à ne pas adopter la classification internationale et sa terminologie, et continue à appeler les troubles envahissants du développement, psychose.
Ceci est grave pour quatre raisons :
Premièrement : ils augmentent l'angoisse des parents qui, pour le même enfant ont souvent reçu, lors de leur pèlerinage diagnostique, toutes sortes de diagnostics différents, psychose dysharmonique, autisme, traits autistiques, dysharmonies évolutives etc.. La plupart des enfants autistes, en particulier ceux qui sont considérés comme " de haut niveau " ou atteints du syndrome d'Asperger ont reçu, en France, un premier diagnostic de psychose ….Deuxièmement cette distinction est un obstacle à la recherche scientifique. Au niveau scientifique, les études internationales ont montré une liaison très significative entre les troubles envahissants du développement et un marqueur génétique. Ces résultats ont été obtenus en étudiant des familles présentant deux enfants atteints de troubles du développement, soit autisme typique soit autisme atypique. Le même marqueur génétique a été retrouvé aussi avec une fréquence anormalement élevée aussi bien chez ceux que les Français appellent autistes de ceux qu'ils sont les seuls à appeler psychotiques. On comprend pourquoi la contribution de la France dans cette recherche est restée aussi faible. Pourtant ces recherches sont la source d'immenses espoirs car la génétique nous permettra de mieux comprendre le mécanisme de ces atteintes et peut-être de trouver des traitements spécifiques dans l'avenir. Cela peut aussi constituer un outil intéressant de prévention.
Il est grave que la psychiatrie française ne participe pas (à quelques exceptions notables près) à cette recherche qui représente un grand espoir pour le futur. (On ne peut participer à une recherche et donc l'aider à évoluer que si on donne la même définition aux même entités diagnostiques).
Troisièmement cela constitue un obstacle aux prises en charge adaptées. Les prises en charge de personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement sont bénéficiaires de la loi de 75 qui leur reconnaît le droit à une prise en charge éducative, pédagogique, sociale, rééducative et thérapeutique. Le diagnostic de psychose, considéré comme une maladie et non comme un handicap, exclut le plus souvent ces enfants d'une prise en charge pédagogique et éducative. Le diagnostic de psychose infantile conduit dans beaucoup trop d'endroits la commission d'éducation spéciale (CDES) à se récuser en conseillant une prise en charge à l'hôpital au lieu de mettre en œuvre, pour ces enfants victimes d'une déficience handicapante, un programme individualisé d'éducation – seul projet susceptible, à l’heure actuelle, de leur donner une meilleure chance d’intégration, de compenser leurs difficultés de communication et de socialisation, d'éviter leurs comportements violents, et entraîne leurs parents dans des années d'inutiles remises en cause et de culpabilisation. Quatrièmement, la volonté affichée de séparer les psychoses infantiles de l'autisme ressemble malheureusement à la dernière tentative de la pédopsychiatrie psychanalytique, dont les pratiques sont très largement remises en cause en France après avoir été abandonnées partout ailleurs dans le monde. Cela afin de conserver un pré carré d'action avec la même irresponsabilité quant aux conséquences à l'âge adulte pour ces enfants, que celle qu’elle a montrée au cours des vingt dernières années dans le domaine de l'autisme " pur " dit de Kanner. Finalement, cette différenciation, qui rappelons-le n'est articulée que sur une classification française fortement sujette à caution, sépare les familles, fait croire à certaines que leurs intérêts et besoins de prise en charge sont différents de ceux d’un autre groupe, affaiblissant par là même les mouvements associatifs dans leurs actions pour l'obtention des réformes nécessaires de la part des pouvoirs publics. Que l'on se comprenne bien, Il ne s'agit aucunement de vouloir s'attribuer tel ou tel syndrome, mais tout simplement de privilégier l'avenir des enfants. On peut s’interroger sur les raisons de cette " rigidité " spécifiquement française. Il semble qu’elle provienne, en grande partie de la séparation entre la pédopsychiatrie et la psychiatrie adulte, qui fait que la plupart des pédopsychiatres n'ont pas de connaissances du futur de leurs patients. Ce qui est particulièrement atterrant, dans les systématiques démonstrations de la pédopsychiatrie psychanalytique, c'est qu'elle fait systématiquement référence à " une amélioration à l'adolescence ", situation observée dans de nombreux cas, même avec une prise en charge légère, mais sans préciser que cette amélioration à l'adolescence n'entraîne jamais de guérison à l'âge adulte. Nous, nous restons parents de nos enfants quel que soit leur âge. Je voudrais dire -- mais c'est terrible -- aux parents de " psychotiques " infantile qu'ils deviendront parents d'adultes autistes, et qu'à ce moment-là les pédopsychiatres ne seront plus là pour jouer à l'interprétation de leurs relations.
En conclusion je souhaiterais conseiller à toutes les familles dont les enfants ont reçu un diagnostic de psychose infantile, de contacter l'un des cinq centres de ressources sur l'autisme (Tours, Montpellier, Reims ou Toulouse) afin d'obtenir une confirmation de ce diagnostic.
Dr. G. Macé
Je publie ici une grille d'évaluation trouvée sur le site d'Autisme France permettant une évaluation de la prise en charge d'une personne adulte en internat ... outil qui, je le pense, est intéressant, tourné vers le progrès et l'ouverture (d'autres grilles existent pour enfant ou adulte en externat).
Mise au point par des parents et professionnels, elle me semble pouvoir servir de base à toute réflexion visant au bien-être de la personne handicapée et donc au dialogue établissement/famille.
Pour en prendre connaissance cliquez sur le lien suivant : Grille_Autisme_France_adultes_internat3
Je relaie ici le message adressé au groupe autisme de yahoo :
Le Lien
La Lettre numérique bimestrielle d’Autisme France
Edition Spéciale Elections et Rendez-vous de l’autisme
Nouveau Conseil d’administration d’Autisme France
Membres du Conseil d'Administration 2007
ANNOTA Odile
BAFFIN Marie-Angèle
BARDON Benoît
BAUDE Maïté
BENADASSI Nicole Vice-Présidente
CHASSARD Frédérique
DELAUNAY Sylvie
DE PASQUALE Christiane Vice-Présidente
FEROLDI Mathieu
FITOUSSI Michel
LANGLOYS Danièle Secrétaire générale
LECLERC Marie-Claude
LEMAHIEU Mireille Présidente
LEMAN Marie-France
LE MOIGNE Erwan Trésorier adjoint
MAC DONALD Maguy Trésorière
MANSOURIAN-ROBERT Jacqueline
NOVẾ Evelyne
PIGNAT-PETIT Christiane
RIOU Luc
ROBIN Christophe
TIBI Charles
VIALLELE Anne Secrétaire adjointe
WOIMANT Agnès Vice-présidente
APPEL AUX CANDIDATS
Appel aux candidats à l’élection présidentielle de 2007.
L’autisme en France doit être une de vos priorités !
- Une urgence absolue de santé publique dont le pays n’a pas pris
la mesure.
► Selon les chiffres de l’INSERM, il y a en
France 170 000 personnes atteintes d’autisme ou de Troubles
envahissants du développement (TED), selon les études
épidémiologiques internationales qui font autorité partout, il y en
a près de 400 000 ; un enfant sur 166 naît donc avec ce handicap :
en France, 4000 enfants naissent ainsi chaque année, atteints d’une
forme de TED.
► Ce handicap est sévère et souvent associé à
d’autres pathologies. Sans accompagnement éducatif adapté, il rend
très difficiles la communication avec les autres et l’insertion
sociale.
- Un problème scientifique et médical où la France a accumulé de
scandaleux retards.
Les personnes atteintes d’autisme et de TED attendent toujours que
les pouvoirs publics alignent leur définition de l’autisme sur les
critères internationaux, intègrent les apports de la recherche et
les progrès obtenus grâces aux stratégies éducatives éprouvées.
► L’autisme est un handicap cognitif d’origine
neurobiologique et génétique et pas un trouble psychique ni un
trouble mental : la France doit apprendre à le classer comme tel dans
toutes les instances où sont évoqués les problèmes du handicap.
► Les recommandations diagnostiques, conformes au
CIM 10, reconnues par l’OMS, doivent cesser d’être des
recommandations et devenir des règles conformes aux pratiques
internationales : il ne doit plus y avoir de « spécificité
française » ! Ces règles doivent s’appliquer impérativement dans
tous les centres de ressources pour l’autisme, ce qui n’est pas le
cas aujourd’hui.
► Le diagnostic précoce : les meilleures pratiques
permettent de diagnostiquer les cas d’autisme dès 2 ans, tandis
qu’en France, le diagnostic se fait fréquemment à 6 ans, privant
les personnes de quatre années d’accompagnement précoce, dont il
a été démontré qu’elles sont essentielles. Et combien en
particulier s’ils sont adultes, n’ont jamais reçu de diagnostic ?
Il est indispensable que les médecins généralistes, les pédiatres
et tous les professionnels de la petite enfance, mais aussi les
membres des CDAPH et des équipes pluridisciplinaires des Maisons des
Personnes Handicapées, aient une formation actualisée à l’autisme.
► La recherche : l’Etat doit encourager la
participation à une recherche pluridisciplinaire internationale sur
l’autisme dans tous les domaines pertinents : génétique,
neurologie, métabolisme, épidémiologie, physiologie, psychiatrie,
psychologie, … Il s’agit d’identifier les causes réelles des
différentes formes d’autisme, dans un cadre éthique rigoureux.
- Un problème éthique : au pays des Droits de l’Homme, ceux des
personnes autistes et de leurs familles sont bafoués.
Condamné à l’initiative d’Autisme France par le Conseil de
l’Europe en mars 2004 pour discrimination à l’égard des
personnes autistes et violation de leurs droits, notre pays n’a pas
encore répondu de manière satisfaisante aux demandes qui lui ont
été faites. D’autres pays occidentaux, y compris en Europe (Grande-
Bretagne, Allemagne, Espagne), ont su répondre de manière bien plus
efficace aux défis de ce handicap.
► Les personnes souffrant d’autisme n’ont
rien à faire en psychiatrie, elles doivent encore moins se retrouver
à l’isolement comme c’est encore le cas : il y a d’autres
moyens d’accompagner ce handicap que les neuroleptiques à doses
massives qui ont des conséquences neurologiques majeures.
L’expertise collective de l’INSERM sur les troubles mentaux de
2002 évoque l’origine génétique de l’autisme : l’approche
psychanalytique, que la France, seule de tous les pays occidentaux, a
longtemps et exclusivement favorisée pour accompagner les personnes
autistes, ne bénéficie d’aucune évaluation scientifique.
► La France scolarise peu les enfants atteints de
TED : une enquête officielle de la DREES affirme qu’ils le sont 3
fois moins que les autres enfants handicapés : la loi de 2005 dans
son volet intégration scolaire, est peu appliquée faute de moyens et
de stratégies adaptées à l’autisme : des auxiliaires de vie
scolaires formés et des matériels pédagogiques spécifiques.
► Les familles d’enfants atteints d’autisme,
largement encore culpabilisées par une analyse psychanalytique de
l’autisme, sont abandonnées à elles-mêmes : vie de famille
saccagée, couples éclatés, absence de toute vie sociale pour des
parents dont l’un est souvent par ailleurs obligé de renoncer à
son emploi, sont les conséquences tristement habituelles de cette
discrimination. Des charges financières très lourdes pèsent sur les
familles qui paient elles-mêmes des stratégies éducatives
efficaces, validées depuis longtemps dans d’autres pays, mais pas
reconnues en France. La prestation de compensation du handicap ne
prévoit rien hélas de spécifiquement adapté à ce handicap.
- Un problème financier occulté : l’accompagnement du handicap
autistique est inadapté, inefficace, et souvent scandaleux.
► N’importe quelle structure a un prix de journée
moins élevé que l’hôpital, par ailleurs totalement inefficace, et
donc coûte moins cher à la collectivité tout en préparant chaque
fois que c’est possible une insertion plus harmonieuse dans la
société.
► Le besoin de la personne autiste et de sa famille
est de formuler et d’organiser un projet de vie personnalisé et
adapté à l’extrême diversité des formes de ce handicap. Les
personnes atteintes d’autisme ont besoin d’un accompagnement
spécifique tout au long de leur vie et certaines peuvent tout à fait
travailler, y compris en milieu ordinaire, pour peu qu’on leur en
donne les moyens.
► Il est urgent de créer massivement des places dans des
établissements ou services spécialisés pour accompagner ou
accueillir les enfants et adultes atteints d’autisme et de TED. Les
8.000 places existantes dans des structures plus ou moins
spécialisées ne correspondent pas du tout aux besoins et la
situation devient carrément tragique à l’âge adulte. Plus de 2000
enfants et adultes, selon une enquête de l’IGAS, sont accueillis en
Belgique.
► L’État doit aider financièrement la mise en place
et le maintien de structures et services adaptés aux besoins des
personnes autistes, tout au long de leur vie, en coordonnant
efficacement et judicieusement les différentes tutelles
financières : le coût en termes d’encadrement et de choix
éducatif est en effet souvent plus important que dans une autre
structure et l’alignement des Conseils généraux sur le moins-
disant financier, sans projet éducatif adapté, est inacceptable.
► Le plan de création de structures et services
d’accompagnement adaptés aux différentes formes de ce handicap
doit s’appuyer sur les projets portés par les associations qui se
consacrent à la défense des personnes autistes et les soutenir.
► Les services d’accompagnement pour enfants doivent
répondre aux besoins réels tant quantitatifs que qualitatifs : les
programmes d’intervention éducative précoce sont très efficaces
(l’expertise collective 2002 INSERM sur les troubles mentaux
préconise au moins 20 h par semaine dès l’âge de 3 ans) : c’est
le seul moyen de permettre aux enfants de faire de réels progrès et
d’éviter le sur-handicap.
Les personnes atteintes d’autisme sont des citoyens à part
entière : il est temps de respecter leur dignité et leurs droits.
LES RENDEZ-VOUS DE L’AUTISME
Pourquoi les rendez-vous de l’autisme ?
Les rendez-vous de l’autisme organisés chaque année ont pour
objectif de sensibiliser les professionnels de la santé, de
l’éducation, les travailleurs sociaux, les étudiants, et chaque
français, à l’autisme et aux autres TED (Troubles Envahissants du
Développement) .
Chaque année Autisme France insiste sur un aspect essentiel de
l’accompagnement de ce handicap parce qu’en France, les pouvoirs
publics n’ont toujours pas pris la mesure de ce grave problème de
santé publique, et que l’attitude à l’égard des personnes avec
autisme et TED relève encore largement de la discrimination et de la
maltraitance.
2005 : Autisme France insistait sur l’importance du dépistage et du
diagnostic précoces.
2006 : Autisme France a proposé de réfléchir à « la qualité des
services »
2007 : Les rendez-vous de l’autisme auront lieu le 12 et 13 mai 2007
et il est indispensable de sensibiliser de nouveau tous les acteurs
concernés au diagnostic précoce et à l’accompagnement des familles.
Pourquoi de nouveau sensibiliser au dépistage et au diagnostic
précoce ?
Parce que, hélas, le problème n’a que peu avancé depuis 2005.
Concrètement que vivent les familles ? Elles font souvent le
diagnostic elles-mêmes grâce à internet, et aux associations
qu’elles contactent.
Pourquoi ?
◘ Elles ont repéré très vite les signes majeurs d’autisme :
troubles de la socialisation, troubles de la communication,
stéréotypies et se sont inquiétées
◘ Elles ont contacté leur généraliste puis un pédopsychiatre
qui, faute de formation à l’autisme et aux TED, ne vont pas
forcément diagnostiquer le handicap, vont encore trop souvent y voir
une affection psychiatrique, demander d’attendre plusieurs années,
et surtout, par ignorance, vont laisser l’enfant et sa famille sans
stratégie éducative.
◘ Les CRA sont censés aider les familles et les orienter, mais les
professionnels qui y exercent ne savent pas forcément mieux, sauf
exception, diagnostiquer l’autisme ; on en arrive à ce paradoxe que
les familles fuient la plupart d’entre eux et vont alimenter les
listes d’attente des quelques rares professionnels compétents des
quelques rares CRA auxquels les familles puissent faire confiance.
◘ Quant aux adultes, ils ne savent où aller pour être
diagnostiqués : siéger à une CDAPH montre que les adultes autistes
ne sont pas diagnostiqués : ce sont les familles, encore une fois,
qui font le diagnostic, par ricochet parfois, quand un membre de la
famille plus jeune est atteint d’autisme, par les conversations avec
des parents ou amis, et toujours en utilisant les informations
fournies en ligne.
Que faire avec Autisme France et les associations partenaires ?
◘ Faire remonter par le biais des associations les absences de
diagnostic, les diagnostics erronés
◘ Faire reconnaître ensemble trois priorités à exiger des
pouvoirs publics :
- avancer l'âge du diagnostic : en Grande-Bretagne, aux USA, au
Canada, on le fait à 18 mois.
- obliger les professionnels français à respecter la nomenclature
internationale de classification des TED, à commencer par ceux qui
exercent dans les CRA : ces centres doivent devenir partout des pôles
de référence qui aient la confiance des familles.
- multiplier les professionnels formés à l'autisme capables de faire
ce diagnostic, trop de listes d'attente dans les CRA pertinents, 1
an, 18 mois d'attente pour des familles : c'est beaucoup trop long.
Il faut mettre en place des réseaux de généralistes et psychiatres,
correctement formés, partout qui puissent relayer les CRA.
Des familles laissées à elles-mêmes : il faut mettre en place
l’accompagnement des familles.
En aucun cas on ne doit laisser repartir une famille avec un
diagnostic qui ne lui sert à rien si on ne l’aide pas, si on ne
l’accompagne pas.
Comment faire face, comment aider son enfant à progresser, à qui
s’adresser, quels sont les moyens et possibilités (quel
établissement approprié, quelle école mais aussi quel dentiste
etc..) quelles sont les démarches, les aides financières : ce sont
les questions ordinaires que se posent les parents, et les
professionnels rencontrés ne leur donnent souvent pas les réponses.
Le handicap autistique est souvent lourd à gérer pour les familles.
Beaucoup repartent, après éventuellement un diagnostic,
désorientées, parce que, sur le terrain, rien de vraiment adapté
n'existe autour de la spécificité du handicap de leurs enfants. La
prise en charge du handicap en France est très généraliste :
professionnels de la petite enfance et de l’Education Nationale ne
sont pas formés : en CDAPH, quand on demande si les AVS sont formés
à l’autisme, on répond que c’est impensable.
Or, que font les familles ? Elles organisent trop souvent
l’accompagnement éducatif de leur enfant elles-mêmes, à leurs
frais, toujours avec l’aide des associations et des forums dédiés
aux TED.
- Accompagnement financier : aux habituelles discriminations
financières subies par les personnes handicapées et leurs familles
(revenus indécents surtout pour les adultes en MAS et FAM, pas
d’aide aux loisirs et aux vacances adaptés), les personnes autistes
et leurs familles ajoutent la discrimination supplémentaire de devoir
organiser et payer, le plus souvent seules, l’accompagnement
éducatif nécessaire.
- Accompagnement éducatif : les stratégies éducatives qui ont fait
leurs preuves dans d’autres pays sont multiples et les parents ont
du mal à s’y retrouver. Nous attendons toujours que, en partenariat
avec les associations de parents, soient définies les bonnes
pratiques qui ne sauraient être le packing, la pataugeoire, les
psychothérapies analytiques etc…toujours en usage dans de nombreux
services, et aux frais du contribuable. Comment accepter qu’en
France n’existe qu’une seule formation universitaire à l’ABA
par exemple ?
Ajoutons que certaines de ses stratégies donnent lieu à de
coûteuses commercialisations pour les familles qui les paient, et
qu’il ne saurait y avoir de visée intégriste en ce domaine. La
bonne « méthode » est souvent de croiser les différentes
stratégies éducatives : TEACCH, PECS, ABA.
Que faire avec Autisme France et les associations partenaires ?
Nous proposons aux familles :
- de faire connaître à leurs associations le scandale absolu que
constituent les personnes avec autisme sans aucun accompagnement,
sans aucune éducation, rejetées de partout, laissées à des
familles déjà éprouvées.
- de faire remonter à Autisme France par les associations locales les
problèmes rencontrés : charges financières à votre charge, absence
de reconnaissance par les MDPH des frais engagés (ABA, PECS,
Makaton..).
- de faire connaître aux autres associations partenaires les
problèmes rencontrés, en CDAPH ou ailleurs, mais aussi les solutions
innovantes que vos associations font exister pour qu’elles soient
partagées : ainsi pourront être diffusées ainsi un ensemble de
bonnes pratiques conformes à la Charte d’Autisme France.
- de demander systématiquement en CDAPH les compléments AEEH les
plus élevés, nécessaires à l’aménagement des habitations et à
l’accompagnement éducatif, de le faire savoir à vos associations
pour que soient élaborés des dossiers-types.
- de demander le remboursement des frais engagés pour les
stratégies éducatives efficaces : la formation à ces stratégies
(PECS, Makaton, ABA) a un coût pour les familles, qu’elles se
forment elles-mêmes ou qu’elles paient un intervenant qualifié
(100 € de l’heure le plus souvent)
- de favoriser l’ouverture de Sessad, (Service d'Education
Spécialisée et de Soins A Domicile), de CLIS, (Les classes
d'intégration scolaire), et d’UPI (Unités Pédagogiques
d'Intégration) adaptés, augmenter le nombre d’AVS dans les
écoles, également le nombre d’établissements prêts à accueillir
des personnes TED, avec une qualité de prise en charge qui
s’impose, à commencer par du personnel qualifié…
- de développer et pérenniser les services d’accompagnement dans
le monde du travail : il n’y a pas que les FAM qui soient adaptés
aux adultes autistes et il faut veiller à ce qu’ils puissent gagner
leur vie quand c’est possible.
- de développer et généraliser l’aide à domicile, éducative et
psychologique, afin de permettre un peu de répit aux familles et de
leur donner les moyens de faire face à un handicap grave et à ses
conséquences : troubles du sommeil, de l’alimentation,
agressivité, comportements sociaux inadaptés.
- le récent décret du 27 mars 2007 va rendre obligatoire
l’évaluation de tous les services médico-sociaux : exigeons
qu’ils le soient selon des critères conformes à la Charte
d’Autisme France, quand ils reçoivent des personnes atteintes
d’autisme ou TED.
Faire progresser son enfant, à tout âge, y compris à l’âge
adulte, c’est toujours possible, si on accompagne la personne avec
autisme. C’est l’intérêt de la personne autiste, de sa famille
et de la société.
Pour adhérer et soutenir notre
mouvement
http://autisme. france.free. fr/fichiers/ adhesion. pdf
Pour plus d'informations
Autisme France - Lot 110 111 - Voie K - 460 avenue de la Quiera -
06370 Mouans Sartoux
Association Reconnue d’Utilité Publique A but non lucratif
Numéro Azur : 0810 179 179 /04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14
www.autismefrance. org - mail : autisme.france@ wanadoo.fr
Conception - rédaction :
Danièle LANGLOYS
Ont participé à ce numéro :
Danièle LANGLOYS, Mireille LEMAHIEU, Agnès WOIMANT
Un document à lire sur l'éducation sexuelle des adolescents du Dr Hellemans sur le site d'Autisme France. En voici le lien :
http://autisme. france.free. fr/docs/d4. htm
L'autisme peut prendre des formes différentes ... les sujets sont plus ou moins handicapés. Le texte ci-dessous copié sur autisme@yahoogroupes.fr est une véritable mine de conseils. A consulter sans modération et à adapter suivant les cas ...
1. Aide-moi à comprendre. Organise mon monde et aide-moi à anticiper
ce qui va arriver. Donne-moi de l'ordre, de la structure et pas de
chaos.
2. Ne t'angoisse pas avec moi parce que je m'angoisserais aussi.
Respecte mon rythme. Tu peux toujours entrer en relation avec moi si
tu comprends mes besoins et ma façon spéciale de comprendre la
réalité. Ne te déprime pas, car normalement je me développerai chaque
fois plus.
3. Ne me parle pas trop, ni trop vite. Les mots sont de «l'air» qui
ne pèse pas pour toi mais qui peuvent être un poids trop lourd pour
moi. Souvent ils ne sont pas la meilleure façon d'entrer en relation
avec moi.
4. Comme d'autres enfants et comme d'autres adultes, j'ai besoin de
partager le plaisir et j'aime bien faire les choses, même si quelque
fois je ne réussis pas à le faire. Permets-moi de savoir, de quelque
façon, quand je fais quelque chose de bien et aide-moi à faire les
choses correctement. Quand je fais beaucoup de fautes il n'arrive la
même chose qu'à toi: je m'agace et je finis par refuser de les faire.
5. J'ai besoin de plus d'ordre que toi, plus de prédictibilité de
l'environnement que celle dont tu as besoin. Nous devons négocier mes
rituels pour vivre ensemble.
6. Il est difficile pour moi de comprendre le sens de beaucoup de
choses qu'on me demande. Aide-moi à les comprendre. Demande-moi des
choses qui puissent avoir un sens concret et déchiffrable pour moi.
Ne me permets pas de m'ennuyer ou de rester inactif.
7. N'envahis pas trop mon espace. Parfois, les gens sont trop
imprévisibles, trop bruyants, trop stimulants. Respecte les distances
dont j'ai besoin mais ne me laisse pas seul.
8. Ce que je fais ce n'est pas contre toi. Quand je m'agace et m'auto
mutile, si je détruis des choses ou si je suis inquiet, quand il
m'est difficile de faire ce que tu veux, je ne le fais pas pour te
faire du mal. Si j'ai un problème d'intention, ne pense pas que j'ai
de mauvaises intentions !
9. Mon développement n'est pas absurde, bien qu'il ne soit pas facile
a comprendre. Il a sa propre logique et beaucoup de comportements que
vous appelez «perturbés» ne sont que des façons de faire face au
monde selon ma façon spéciale d'être et de comprendre. Fais un effort
pour me comprendre.
10. Les autres gens sont trop compliqués. Mon monde n'est ni complexe
ni fermé mais plutôt simple. Bien que tu puisses trouver étrange ce
que je te dis, mon monde est si ouvert, sans mensonges ni tromperies,
si naïvement exposé qu'il est difficile d'y accéder. Je ne vis pas
dans une «forteresse vide» mais dans une plaine si ouverte qu'elle
peut paraître inaccessible. J'ai beaucoup moins de complications que
les personnes que vous considérez comme «normales».
11. Ne me demande pas toujours les mêmes choses ni n'exige pas les
mêmes routines. Ne deviens pas un autiste pour m'aider. Je suis
l'autiste, pas toi.
12. Je ne suis pas seulement autiste. Je suis un enfant, un
adolescent ou un adulte. Je partage beaucoup de choses avec les
enfants, les adolescents ou les adultes qu'on appelle «normaux».
J'aime jouer et m'amuser, j'aime mes parents et les personnes qui
m'entourent, je me sens gai quand je fais bien les choses. Il y a
plus de choses qui nous rapprochent que de choses qui nous séparent.
13. Il vaut la peine de vivre avec moi. Je peux te donner autant de
joies que d'autres personnes même si elles ne sont pas les mêmes. Il
peut arriver un moment dans ta vie où moi, bien qu'autiste, je sois
ta meilleure et ta plus grande compagnie.
14. Ne m'agresse pas chimiquement. S'ils te disent que je dois
prendre un médicament, veille à ce que je sois suivi périodiquement
par un spécialiste.
15. Ce qui se passe n'est la faute ni de mes parents ni de moi ni
même des professionnels qui m'aident. Il ne sert à rien de se
culpabiliser les uns les autres. Quelquefois mes réactions et mes
comportements peuvent être difficiles à comprendre ou à affronter
mais ce n'est la faute à personne. L'idée de «faute» ne produit que
de la souffrance en relation avec mon problème.
16. Ne me demande pas constamment des choses qui sont très difficiles
pour moi. Mais demande-moi celles que je peux faire. Aide-moi à être
plus autonome, à comprendre mieux, à communiquer mieux mais ne m'aide
pas trop.
17. Tu ne dois pas changer complètement ta vie parce que tu vis avec
une personne autiste. Ça ne me sert a rien que tu sois mal, que tu
t'enfermes ou que tu aies une dépression. J'ai besoin de stabilité et
de bien-être émotionnel autour de moi pour être mieux. Pense que ce
qui se passe avec moi n'est pas la faute de ton couple (ton mari ou
ta femme).
18. Aide-moi naturellement, sans que cela devienne une obsession.
Pour que tu puisses m'aider, tu dois avoir des moments pour le repos
ou pour tes propres activités. Sois près de moi, ne t'en va pas, mais
ne pense pas que tu portes un poids insupportable. Dans ma vie je
peux avoir connu de mauvais moments mais je peux à chaque fois aller
mieux.
19. Accepte-moi comme je suis. Ne conditionne pas ton acceptation à
ce que je cesse d'être autiste. Sois optimiste sans faire des
«romans». Ma situation va s'améliorer normalement mais pour l'instant
elle n'a pas de guérison.
20. Bien qu'il me soit difficile de communiquer ou de comprendre les
subtilités sociales, j'ai quelques avantages en comparaison avec ceux
qu'on appellent «normaux», il m'est difficile de communiquer, mais
je ne sais pas tromper. Je ne comprends pas les subtilités sociales
mais je ne partage pas les doubles intentions ou les sentiments
dangereux si fréquents dans la vie sociale. Ma vie peut être
satisfaisante si elle est simple, ordonnée, tranquille. Si on ne me
demande pas constamment et seulement ce qu'il m'est le plus difficile
de faire. Etre autiste est une façon d'être, bien qu'elle ne soit pas
la normale. Ma vie comme autiste peut être aussi heureuse et
satisfaisante que la tienne qui est «normale». Dans ces vies nous
pouvons réussir à nous rencontrer et partager beaucoup d'expériences.
Asociacion de Padres de Ninos Autistas
Angel Rivière Gomez (Conseiller Technique de APNA).
Voilà quelque temps que j'ai mis dans mes favoris un blog traitant de l'autisme... J'ai pris connaissance de son contenu qui est très important ... et n'en ai pas encore fait le tour.
Je me rappelle l'avoir trouvé via YAHOO France groupe autisme et le moins que l'on puisse dire c'est qu'il contient énormément d'informations.
Son intitulé : Autisme Information Science http://autisme-info.blogspot.com/.
Je le mets en lien car, à mon avis, c'est LA REFERENCE qu'il faut consulter régulièrement.
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