"Au bonheur d'Elise"

information publiée sur le site de la Fondation des Amis de l'Atelier

PCPE Transition Val-de-Marne

75 Rue des Fusillés de Châteaubriant
94430 Chennevières-sur-Marne
Tél : 07 62 84 68 60

Contact : pcpe94@amisdelatelier.org
Ouverture : avril 2018
Direction : Eric Sauvé

LES OBJECTIFS ET MISSIONS DU PCPE (Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées) TRANSITION VAL-DE-MARNE

Ce nouveau type de dispositif élaboré dans le cadre de la mise en œuvre de la « réponse accompagnée pour tous », vise à concevoir et organiser une réponse transitoire pour des personnes en situation de handicap, enfants ou adultes, n’ayant pas de réponse adaptée à leurs besoins.

Il poursuit trois objectifs :

• l’accompagnement à domicile dans l’attente d’une réponse adaptée,
• l’anticipation et la prévention des ruptures de parcours,
• le maintien à domicile dans un objectif d’inclusion.

Il mobilise des moyens :

• mise en œuvre d’interventions directes par des professionnels salariés,
• coordination d’autres établissements, services et professionnels libéraux.

L’enjeu du développement partenarial dans ce dispositif est majeur, le Pôle a donc pour objectifs premiers :

• de lier des relations étroites par convention avec des professionnels du secteur libéral (sanitaire, paramédical, social et médico-social),
• de développer ses partenariats avec l’Education Nationale,
• et pour les partenaires avec lesquels les établissements et services de la Fondation n’ont pas encore signé de convention, la formalisation des partenariats avec le PCPE sera activement recherchée.

LES PERSONNES ACCOMPAGNÉES ET LES MODALITÉS

Les personnes accompagnées

Ce PCPE s’adresse aux enfants, adolescents et adultes en situation de handicap et leurs aidants. Sont visés prioritairement, les personnes sans solution d’accompagnement et les personnes en situation de handicap complexe.

Les modalités d’entrée

Une notification de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est nécessaire pour l'accompagnement par le PCPE. En cas de non notification de la MDPH, que la personne vienne ou pas d’un ESMS, les professionnels du PCPE informeront la MDPH et effectueront une évaluation fonctionnelle des besoins. Les informations seront alors transmise à la CDAPH. Une fois la notification reçue, le projet d'accompagnement pourra être élaboré et mis en œuvre .

Les modalités d’accompagnement

Le Pôle sera structuré autour d’une équipe pluridisciplinaire et d’un réseau de professionnels libéraux. Il sera en mesure d’accompagner annuellement sur leurs lieux de vie de 40 à 60 personnes maximum.

Le Pôle assurera en priorité des prestations directes (psychologue, éducateur spécialisé, infirmier, éducateur de jeunes enfants…), auxquelles s’ajouteront des prestations de coordination, de formalisation des projets personnalisés et d’évaluation au besoin, au sein des locaux ou sur le lieu de vie du bénéficiaire.

L’équipe d’intervention directe du Pôle sera mobile (cinq véhicules) et sera en mesure de se déplacer à la rencontre des personnes accompagnées et de leurs proches.

Pour l’accompagnement des aidants, et suite à l’analyse des situations repérées sur le département du Val-de-Marne, la Fondation a décidé de développer un partenariat privilégié avec le pôle de thérapie familiale de l’hôpital Paul Guiraud. Il sera en mesure d’intervenir au titre de ses missions hospitalières, à savoir les consultations, l’intervision et l’enseignement auprès de l’équipe du PCPE. Par mutualisation, il pourra aussi réaliser des interventions à domicile et une coordination avec les thérapeutes de famille des autres établissements du Val-de-Marne.

Les horaires

Le PCPE prévoit une plage horaire d’intervention directe de 9h30 à 20h00 du lundi au vendredi. En complément, il pourra intervenir également en soirée, n’oubliant pas son caractère d’accompagnement des personnes au domicile sur des actions visant à favoriser l’autonomie dans la vie quotidienne.

Retrouvez le PCPE Transition Hauts-de-Seine

Retrouvez le PCPE Transition Yvelines

> En savoir plus sur les Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées

article publié dans femina

Le comédien prend à bras le cœur ce « Bonheur qu’il ne souhaite à personne »*, titre de son roman. Père d’une petite fille autiste, il a décidé de « transformer les choses pour les rendre plus belles ».

Roberto Frankenberg/Flammarion

information publié sur le site du Sénat

10 décembre 2018

Question écrite n° 04196 de M. Olivier Léonhardt (Essonne - RDSE)

publiée dans le JO Sénat du 05/04/2018 - page 1581

M. Olivier Léonhardt attire l'attention de Mme la secrétaire d'État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées sur les vives inquiétudes des élus locaux concernant la mise en place du plan dit « services et établissements : réforme pour une adéquation des financements aux parcours des personnes handicapées » (Serafin-PH) au sein des instituts médico-éducatifs (IME).

Les IME sont des établissements essentiels qui accueillent les enfants atteints de handicap en accueil de jour et de nuit et qui leur permettent de bénéficier d'un contexte de soins adapté ainsi que d'activités visant à leur permettre un épanouissement personnel et un développement de la relation à l'autre.

Pourtant, la mise en œuvre du plan Serafin-PH, qui propose une modification des financements avec la mise en œuvre de la tarification à l'acte, risquerait de transformer les IME en plateforme d'évaluation et d'orientation des bénéficiaires vers d'éventuels services de soin ou de rééducation.

L'abandon d'une prise en charge globale des personnes handicapées, qui pourraient être renvoyées à leur domicile et prises en charge de façon segmentée, cause de vives inquiétudes.

L'accueil des enfants et leur encadrement par des professionnels au milieu d'autres enfants pourraient à terme disparaître, ce qui serait catastrophique pour leur vie sociale et les priverait de toute relation avec d'autres jeunes de leur âge, alors que pour la plupart, ils se connaissent depuis tout petits et grandissent ensemble comme tous les enfants de la République. Cette situation serait évidemment aussi catastrophique pour les familles concernées.

Il lui demande quelles mesures seront prises pour répondre à ces inquiétudes et pour assurer le maintien des financements des IME afin d'éviter leur fermeture à court ou à moyen terme.

Réponse du Secrétariat d'État auprès du Premier ministre, chargé des personnes handicapées

publiée dans le JO Sénat du 22/11/2018 - page 5916

La prise en charge et l'accompagnement adapté des enfants et des jeunes en situation de handicap reste encore trop souvent une source d'inquiétude pour leurs parents, qu'il s'agisse aussi bien de permettre la poursuite de la scolarisation dans l'école inclusive, ou de permettre cette poursuite dans le cadre d'un IME ou tout autre type de réponse accompagnée. Dans le cadre des différents plans nationaux engagés, 8 464 places ont été programmées entre 2017 et 2021, pour un montant global de 352,8 millions d'euros. 3 259 sont plus particulièrement destinées à l'accompagnement des enfants, dont 1 374 places en établissements -notamment en Institut médico-éducatif (IME) - et 1 884 places dans les services. En outre, afin de répondre au mieux aux besoins des personnes en situation de handicap présentes sur le territoire français, le plan de prévention des départs non souhaités vers la Belgique se poursuit, conformément aux termes de la circulaire N° DGCS/SD5C/DSS/CNSA/2017/150 du 2 mai 2017 relative aux orientations 2017 pour la campagne budgétaire des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes handicapées et des personnes âgées. Doté depuis 2016 d'une enveloppe de 15M€, qui a été doublée en 2018, celle-ci sera encore triplée en 2019. Le Gouvernement a par ailleurs engagé une stratégie quinquennale d'évolution de l'offre médico-sociale pour les personnes handicapées pour la période 2017-2022. Cette stratégie s'inscrit dans le cadre de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » déployée sur l'ensemble des départements depuis le 1er janvier 2018. Elle vise à mieux répondre aux besoins des personnes qui ont évolué, près de quinze ans après la loi du 11 février 2005. En effet, la réponse sous la forme de « places » dans un établissement ou un service, si elle peut s'avérer pertinente, ne permet pas à elle-seule à prendre en compte la diversité des aspirations et des besoins des personnes. Le mouvement de transformation de l'offre – déjà engagé sur le terrain – doit donc être amplifié et le secteur médico-social rénové pour partir davantage des besoins et des attentes des personnes handicapées et de leurs aidants ; promouvoir leurs capacités et leur participation ; favoriser une vie en milieu ordinaire chaque fois que cela est possible et conforme aux souhaits de la personne ; répondre à la logique d'un « parcours » global alliant précocité des interventions et renforcement de l'inclusion sociale ; répondre à des besoins spécifiques et parfois complexes, en fonction du type de handicap ; et enfin anticiper, prévenir et gérer les ruptures de parcours. Pour y parvenir, la stratégie quinquennale de transformation de l'offre médico-sociale vise à la fois à renforcer les liens entre les différents dispositifs médico-sociaux pour sortir de la logique des filières, à renforcer les liens entre le secteur médico-social et le secteur sanitaire afin de garantir la cohérence et la complémentarité des accompagnements, et enfin à renforcer les liens entre le secteur médico-social et le milieu ordinaire dans tous les domaines - soins, scolarisation, logement, emploi, accès à la culture et aux loisirs – afin de promouvoir l'inclusion. La stratégie quinquennale d'évolution de l'offre médico-sociale est assortie d'une enveloppe de crédits de 180 M€, dont 20 M€ pour l'Outre-mer. Conformément à la circulaire N°DGCS/3B/2017/148 du 2 mai 2017, au moins la moitié de cette enveloppe est orientée vers la transformation et le renforcement de l'offre existante, l'autre moitié à la création de nouvelles places. La mise en oeuvre de cette évolution est supervisée par un comité de pilotage national, co-présidé par le représentant de l'ADF ; il s'est réuni le 18 janvier 2018. Le Gouvernement soutient par ailleurs les initiatives permettant de diversifier la nature des réponses aux besoins d'accompagnement et d'élargir ainsi la palette des choix offerts aux personnes handicapées. Enfin, la stratégie quinquennale d'évolution de l'offre médico-sociale est complétée par le projet de réforme de la tarification des établissements et services-médicaux sociaux (SERAFIN-PH) qui vise à terme à mettre en place un système d'allocation de ressources plus juste et plus équitable au regard des besoins des personnes accompagnées. Ce projet de rénovation de la tarification vise à moduler les financements des établissements et services en fonction des caractéristiques des résidents, de leurs besoins et des prestations qui leur sont apportées. Elle ne vise en aucun cas à faire disparaître l'accompagnement des professionnels dont l'intervention reste indispensable à la qualité et la fluidité des parcours.

article publié dans Faire-face

Franck Seuret il y a 18 heures Ressources 1 Commentaire

De nombreuses personnes en situation de handicap soutiennent le mouvement des gilets jaunes et affichent leur mécontentement. Qu’elles soient condamnées à la précarité par la faiblesse de l’AAH ou de leur pension d’invalidité voire déçues que le handicap ne soit pas la priorité annoncée du quinquennat.

Ce samedi est une journée presque comme les autres pour Alexandre Ribeiro. Pour l’acte IV des gilets jaunes, ce Bordelais en fauteuil roulant électrique sera mobilisé. Comme tous les jours depuis près d’un mois. Pour une opération parking gratuit à l’Aéroport de Bordeaux, jeudi 6 décembre, ou pour un rassemblement dans le centre de Bordeaux, le 17 novembre. Une action dont il était à l’initiative sur Facebook.

« Depuis plusieurs années, je descends dans la rue chaque fois qu’une cause sociale me touche, explique-t-il. Pour manifester contre la loi travail et la loi asile et immigration. Ou pour soutenir les luttes des cheminots, des étudiants… » Alexandre Ribeiro a également organisé le blocage de l’usine Lafarge mi-septembre. Une manière de protester contre la loi Élan. Le texte adopté début octobre abaisse de 100 % à 20 % de la part des logements accessibles dans les immeubles neufs.

« À 1 200 % » derrière les gilets jaunes

Peu de personnes en situation de handicap sont aussi actives que lui dans le mouvement des gilets jaunes qui secoue la France. Mais beaucoup soutiennent les manifestants.

« À 1 200 %, approuve Hubert Nkandza à Montélimar. Je me débats dans la merde depuis que mon taux d’incapacité a été réduit de 80 à 60 % alors que mon handicap s’aggrave. » Cette rétrogradation lui a fait perdre la majoration pour la vie autonome de 104 €. « Ces 104 € pour moi, c’était énorme. Cela me permettait d’équilibrer mon budget. Depuis, j’ai des dettes. »

 

Pas d’AAH car en couple

Catherine Charat, elle aussi, est solidaire du mouvement. « Depuis le début », précise-t-elle. À 57 ans, cette Iséroise ne supporte plus l’idée que son époux soit « complètement usé » à force de devoir assumer seul les dépenses de la famille.

Parce que le salaire de son conjoint est pris en compte pour calculer le montant de l’allocation adulte handicapé (AAH), cette quinquagénaire, atteinte d’une maladie invalidante, n’y a pas droit. « Il faut donc qu’on vive sur sa seule paie. Il touche 2 000 € nets après quarante-trois années à travailler derrière une machine. Vous trouvez ça juste ? »

Lire aussi

Prime d’activité : une revalorisation plus élevée et plus rapide mais pas pour tous

« Trop de reculs de nos droits. »

Patrick et Michelle Touchot viennent tout juste de trouver des gilets jaunes. « Il n’y en avait plus dans les commerces autour de chez nous, sourient les deux Niçois. Alors, on a pris le service de transport spécialisé pour aller en acheter chez Auchan. »

Un geste important pour ces deux allocataires de l’AAH, militants de l’accessibilité sur les réseaux sociaux. « C’est le peuple qui prend la parole. Le gouvernement doit enfin l’écouter. Entendre aussi la colère des personnes handicapées. Il y a eu trop de reculs de nos droits depuis l’élection de Macron. »

Une promesse de campagne, une grande déception

La popularité des gilets jaunes parmi les personnes handicapées n’a rien d’étonnant. Elles vivent plus souvent sous le seuil de pauvreté que les autres Français. La promesse de campagne d’Emmanuel Macron de faire du handicap une priorité du quinquennat avait donc suscité une forte attente. Fortement déçue.

Certaines décisions du gouvernement portent en effet atteinte aux droits des personnes handicapées. C’est notamment le cas de la loi Élan et de son quota de 20 % de logements accessibles dans les immeubles neufs. Ou encore de la réforme de la justice qui, en rendant obligatoire un avocat en appel, risque de pénaliser les plus précaires. Sur ces deux textes, le Défenseur des droits a tiré la sonnette d’alarme. En vain.

La hausse de l’AAH ne profite pas à tous

Certes, le gouvernement a fait passer le montant de l’AAH de 810 à 860 €. Mais il a assorti cette augmentation de mesures qui en limitent la portée : suppression du complément de ressources, désindexation de l’inflation, gel du plafond pour les allocataires en couple… « La hausse n’a rien changé pour moi », confirme Catherine Charat. Par ailleurs, certains pensionnés d’invalidité ont été pénalisés par la hausse de la CSG.

Davantage de pouvoir d’achat et de justice sociale

Enfin, l’évolution du mouvement des gilets jaunes a également entraîné une plus large adhésion. Alors qu’au commencement, la colère était cristallisée sur le prix du carburant, les revendications sur le pouvoir d’achat et la justice sociale se sont imposées. « En se retrouvant dans la rue, les Français se sont rassemblés, se félicite Alexandre Ribeiro. Ils ont compris qu’il fallait aller plus loin que la simple question du carburant. »

Lui-même ne se contente pas de porter les demandes des personnes en situation de handicap. « Moi, je me bats pour tout le monde. Je demande la justice fiscale et sociale. Et le recours au référendum. Si ces deux demandes sont satisfaites alors on résoudra les problèmes spécifiques de chaque Français. »

 

Alerte sur le pouvoir d’achat des plus démunis

Le collectif Alerte « demande au gouvernement de s’engager pour le pouvoir d’achat des plus démunis ».  Il réclame, entre autres, le dégel des allocations familiales et logement. De nombreux ménages pauvres ne bénéficieront en effet pas de la suppression de la taxe d’habitation car ils en sont déjà exonérés. Ni de la baisse des cotisations salariales car ils sont au chômage. Ce collectif rassemble trente-sept fédérations et associations nationales de lutte contre la pauvreté et l’exclusion, dont APF France handicap et l’Unafam.

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Actus sur Handicap.fr

• MDPH : enfin un système simplifié et uniformisé en France ?
• Fonds de compensation du handicap : l'état condamné
• Budget CNSA 2019 : un peu plus pour l'autonomie !

 Texte publié sur Légifrance.Gouv.fr

Ajoutée le 2 déc. 2017

ABLE Julie Tuil transmet une méthode d'accompagnement des enfants autistes. Cette méthode peut aussi soutenir les enfants en déficit d'attention.

 information publié sur le site du GCSMS Autisme France

 

Diane Rouxel et Jeanne Cohendy incarnent Elisa et sa sœur Manon, handicapée. / Nour Films

Marche ou Crève***

de Margaux Bonhomme

Film français, 1 h 25

Il fallait sans doute passer par la fiction pour raconter cette histoire. Et avoir la légitimité de celle qui l’a personnellement vécue. Car dans le film de Margaux Bonhomme, le handicap n’est pas un simple élément secondaire de l’intrigue ou prétexte à comédie. Il en est, et c’est très rare au cinéma, le sujet central. Abordé sans fards, dans toute sa crudité, avec ce que cela représente au quotidien pour la famille en termes de charge, de sacrifices, de colère, d’amour, mais aussi parfois de haine et de son revers la culpabilité.

Des sentiments ambivalents

C’est dans l’intimité de ces sentiments mêlés que la réalisatrice, qui s’est inspirée de sa propre histoire, nous fait pénétrer, par le biais de son héroïne, Elisa (Diane Rouxel). Cette adolescente joyeuse et équilibrée, s’apprête à quitter la ferme familiale pour poursuivre sa scolarité à Montpellier.

Mais le départ de sa mère du foyer la contraint à rester pour aider son père à s’occuper de sa sœur aînée lourdement handicapée. On comprend très vite que c’est le placement de Manon dans un centre spécialisé qui est au cœur du désaccord entre les parents. Dans un premier temps, Elisa prend le parti du père, François – Cédric Kahn bouleversant dans son aveuglement entêté à garder sa fille près de lui – avant de se rendre compte peu à peu de l’impossibilité de la tâche.

Par la répétition des scènes du quotidien, la réalisatrice ne nous épargne rien. Manon bave, crie, gémit, fait des crises que seules des promenades en voiture parviennent à calmer. À la fois démunie et tyrannique, elle concentre toute l’attention d’un père aux yeux de qui Elisa ne fait jamais assez bien et a du mal à trouver sa place. Mais il y a aussi ces moments d’apaisement, laissant place à la joie, aux rires et à la complicité partagée. Prise au piège de cet amour inconditionnel, Elisa va peu à peu perdre pied et nourrir des sentiments ambivalents à l’égard de cette sœur devenue si encombrante.

Un film dérangeant mais d’une justesse bouleversante

Jamais une œuvre cinématographique n’avait approché de si près la réalité du handicap et ses dommages collatéraux. Margaux Bonhomme y parvient de manière abrupte et dérangeante mais avec une justesse bouleversante que seule l’expérience vécue permet d’atteindre. La nature sauvage du Vercors, la pureté de la lumière, l’amour qui se dégage de cette famille viennent contrebalancer la dureté de son propos et participent à l’équilibre d’un film qui doit aussi beaucoup à l’impressionnante performance de Jeanne Cohendy. La comédienne a travaillé au quotidien pendant un an et demi pour parvenir à incarner avec vérité cette si troublante Manon.

article publié sur France TV Info

Les enfants handicapés de moins de six ans sont très peu pris en charge, estime le Défenseur des droits dans son dernier rapport sur les droits de l’enfant.

En 2017, 321.476 élèves en situation de handicap étaient scolarisés (© horizontal.integration on Visual hunt  )

Mis à jour le 03/12/2018 | 17:37
publié le 03/12/2018 | 17:37

Aujourd’hui en France, seuls 30% des enfants présentant des troubles autistiques sont scolarisés en maternelle, selon les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP). Ces mêmes enfants ne sont pris en charge par l’école, en moyenne, que deux jours par semaine. Partant de ce constat, le Défenseur des droits Jacques Toubon et la Défenseure des enfants Geneviève Avenard consacrent une large partie de leur dernier rapport annuel à la scolarisation et à l’inclusion des enfants en situation de handicap. A l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, Allodocteurs.fr fait le point. 

Peu d'accueil en activités périscolaires

Le 19 novembre, veille de la journée internationale des droits de l’enfant, Geneviève Avenard et Jacques Toubon ont donc remis leur rapport, intitulé "De la naissance à 6 ans : au commencement des droits", au président de la République. Parmi les 26 propositions listées dans ce document, quatre concernent directement les enfants en situation de handicap.

Tout d’abord, les auteurs insistent sur les difficultés d'accès aux activités périscolaires rencontrées par ces enfants, et affirment qu’ils ont reçu de "nombreuses saisines" à ce sujet. Ils rappellent que les premiers résultats de la mission nationale "Accueils de loisirs et handicap" indiquent que seuls 19% des parents demandant une prise en charge de leur enfant en dehors de l’école obtiennent gain de cause. "Ces résultats corroborent ceux obtenus par le Défenseur des droits en 2014", note le rapport. Pour Jacques Toubon, il faut donc "encourager une répartition plus homogène des lieux d'accueil périscolaire sur le territoire et assurer le respect de leur vocation inclusive".

Par ailleurs, la Défenseure des enfants et le Défenseur des droits mettent en lumière les inégalités persistantes en matière de scolarisation. S’ils constatent une amélioration en ce qui concerne l'inscription des enfants handicapés en école élémentaire, ils affirment que les chiffres restent alarmants en maternelle. En cause notamment, le fait que la scolarité ne soit pas encore obligatoire avant six ans (cette mesure entrera en vigueur à la rentrée 2019). Le rapport indique en outre que seuls 79% des enfants de plus de trois ans pris en charge par les CAMSP sont scolarisés, contre 94% des enfants non handicapés. Parmi ces 79%, seuls 55% sont scolarisés à temps plein.

Des enfants scolarisés une à cinq heures par semaine

En 2017, d'après le ministère de l'Education, 321.476 élèves en situation de handicap étaient scolarisés en France. Même s’ils étaient 20.000 de plus en 2018, des milliers ne peuvent toujours pas aller à l'école, faute d’accompagnant d'élève en situation de handicap (AESH). Aucun chiffre officiel sur le sujet n’est néanmoins disponible. Quelques semaines avant la remise de ce rapport par ailleurs, Lucie Michel, mère d’un fils autiste, avait interpellé Emmanuel Macron à ce sujet. A la rentrée scolaire 2018, son fils Malone n’avait pu être accueilli dans aucun établissement. Cette mère en difficulté avait alors écrit un rap, qu’elle avait posté sur YouTube. La vidéo cumule aujourd’hui plus de 40.000 vues.

La même semaine, on apprenait que trois mères d'enfants handicapés avaient grimpé en haut d'une grue, à Lille et à Strasbourg. Elles voulaient ainsi dénoncer "le manque d'auxiliaires de vie scolaire" et "la grande précarité des aidants familiaux". Nous avons contacté Meryem Duval, l'une d'entre elles. Cette mère de deux jumeaux autistes est restée plus de 11 heures sur une grue pour alerter l'opinion sur la situation des enfants handicapés. Une opération qu'elle a répétée à cinq reprises. Si ses deux garçons sont aujourd'hui soclarisés à mi-temps, elle continue les actions coup de poing. Pour elle, le rapport des Défenseurs "joue sur les mots". "On est bien loin des 79% d'enfants scolarisés ! Soit ils sont scolarisés une à cinq heures par semaine, soit ils sont inscrits dans des structures spécialisées", déplore-t-elle. Selon elle, moins de 20% d'entre eux sont scolarisés à temps plein, et ceux-ci sont la plupart du temps handicapés moteurs, et non psychiques.

De plus, Meryem Duval note que le rapport ne donne aucun chiffre sur les enfants handicapés qui ne bénéficient pas, à l'heure actuelle, d'AESH. "Ce n'est tellement pas important pour les pouvoirs publics qu'il n'y a aucun recensement", s'insurge-t-elle. D'après les associations, on estime le nombre d'enfants concernés à 3.500. "On se retrouve avec des AESH qui s'occupent de 4 ou cinq élèves !" constate-t-elle tristement.

• A lire aussi : "Handicap : des milliers d'enfants privés de rentrée scolaire"

De leur côté, les Défenseurs rappellent la mise en place de la stratégie nationale pour l'autisme 2018-2022, qui vise à améliorer le taux de scolarisation des enfants autistes. Ce plan prévoit, entre autres, le triplement du nombre d'unités d'enseignement maternelle autisme (UEMa). Mais cela n’est pas suffisant, comme l’indique Jacques Toubon : "De nombreux enfants en situation de handicap rencontrent encore des difficultés pour accéder à une scolarisation ordinaire et bénéficier des aménagements nécessaires." Pour lui, il est donc indispensable que ces élèves soient accompagnés d’un AESH, même si "cette solution ne constitue pas une réponse universelle".

Jacques Toubon souhaite "une mobilisation des pouvoirs publics"

Le document préconise également d’améliorer la formation à la prise en charge du handicap des enseignants et des professionnels de la petite enfance, qui reste très hétérogène. Pour Jacques Toubon et Geneviève Avenard, il incombe au ministère de l'Éducation nationale de "familiariser l'ensemble des enseignants aux processus d'évaluation des besoins des élèves handicapés et aux aménagements pouvant être mis en place pour y répondre".

La dernière recommandation concernant les enfants handicapés est plus radicale : Jacques Toubon en appelle directement aux collectivités publiques, et estime qu’"un changement de paradigme et une mobilisation des pouvoirs publics" sont indispensables. Pour lui, celles-ci n’ont en effet pas encore pris "toutes les mesures nécessaires pour permettre l'accès effectif de tous les enfants, sans aucune discrimination, aux modes d'accueil collectif de la petite enfance".

Dans un communiqué publié le 20 novembre, l’Elysée a réagi à la publication de ce rapport, annonçant qu’une "stratégie interministérielle" était "en cours de préparation afin de répondre aux défis de la protection de l'enfance". Cette stratégie est censée être révélée à la rentrée début 2019, année au cours de laquelle sera célébré le 30^ème anniversaire de la convention internationale des droits de l'enfant.

par Maud Le Rest journaliste à la rédaction d'Allodocteurs.fr

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Actus sur Handicap.fr

• Un haut fonctionnaire handicap dans chaque ministère
• En 2019 : la Conférence nationale du handicap en régions
• CIH : les 10 mesures handicap d'Edouard Philippe

article publié dans Faire-face

Franck Seuret il y a 16 heures

article publié sur HOSPIMEDIA

Si les services d'accompagnement des personnes en situation de handicap que sont les maisons d'accueil spécialisées (Mas) et foyers d'accueil médicalisé (Fam) doivent évoluer, la tendance de mutation vers des prestations hors les murs peut inquiéter les professionnels et bénéficiaires qui y travaillent et y vivent depuis des années. Le centre régional d'études, d'actions et d'informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (Creai) Hauts-de-France organisait le 27 novembre à Arras (Pas-de-Calais) une journée d'échanges entre professionnels et cadres du secteur.

Une désinstitutionnalisation "nécessaire à l'adaptation aux besoins"

La logique de parcours et d'inclusion des personnes handicapées dans la société voudrait que l'on sorte les compétences médico-sociales des institutions. "L'accompagnement hors les murs est confronté à l'accueil en établissement, mais la complexité du système français prendra du temps à se transformer, notamment parce qu'elle fait vivre énormément de personnes aujourd'hui." C'est le constat que fait Jean-René Loubat, psychosociologue consultant et formateur libéral auprès des institutions sanitaires, sociales et médico-sociales.

Il considère qu'en France, "nous sommes dans une société hantée par la crainte du risque au lieu de se demander ce que l'on peut arriver à faire avec une transformation du système établi". Il invite également à revoir les concepts, le vocabulaire, la sémantique concernant le handicap dans la société. De plus, pour que les services et les soins soient réellement adaptés aux bénéficiaires, il propose que les professionnels fassent des stages dans les centres de formation en tant que bénéficiaires en plus de leur position d'accompagnant.

Les secteurs d'activité de la santé et des solidarités étant dépendants des ressources publiques et "dits dépensiers, ils sont conviés à coûter moins cher, c'est-à-dire à innover et à trouver de nouvelles réponses alternatives", annonce Jean-René Loubat. Il poursuit en expliquant que, à l'instar du secteur sanitaire, une transition ambulatoire est à réaliser, faisant passer les services d'une "institution centrale et centripète à un réseau centrifuge présent dans l'écosystème du patient". Les innovations telles que le case management pour la coordination de parcours et de projets personnalisés, et les plateformes de services, en cours de développement, sont à ses yeux des outils qui vont dans le sens d'une transformation vers des accompagnements individualisés et adaptés.

Des exemples d'innovations en Mas et Fam

Le service d'accompagnement médico-psychosocial Auprès-TC a lancé l'expérimentation d'une Mas externalisée avec accueil de jour pour personnes cérébrolésées en 1999, pérennisée en 2016 avec le soutien de l'ARS Hauts-de-France, et repris par la fondation Partage et vie en 2018. Hélène Delecroix, responsable du service situé à La Bassée (Nord), explique que les professionnels assurent les interventions après sortie totale du milieu sanitaire et proposent un plan individualisé d'une durée moyenne de deux ans. Des prestations à domicile ou autour du domicile avec "des ateliers au sein de la ville ou sur site, des entretiens sur site sont proposés, ainsi qu'un suivi individuel et des groupes de parole pour s'adapter au plus près des besoins des personnes".

L'objectif étant la réadaptation cognitive avec un suivi médical et des activités physiques adaptées, le travail se fait en partenariat avec la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), la caisse primaire d'assurance maladie (Cpam), la préfecture, les praticiens libéraux, services hospitaliers et Fam. Tous les intervenants — case managers, neurologues, ergothérapeutes, psychologues, référents de coordination — sont impliqués pour assurer le lien entre milieu sanitaire et médico-social, "sans planning d'accompagnement type", précise Hélène Delecroix. Toujours autour du domicile, la Mas Pierre-Mailliet du Quesnoy (Nord) de l'Apajh a présenté ses innovations avec l'unité d'accompagnement et de soutien (UAS) et l'unité d'accueil temporaire (UAT, lire notre article). Célia Daligault, chef du service UAS, explique que ces innovations amènent "non pas à des créations, mais à des transformations de places dans les établissements".

Des perspectives internationales pour envisager des innovations

"Plus on ira à la rencontre d'autres expériences, plus on aura d'idées, le risque réside dans le repli sur soi et ses certitudes", appuie Jean-René Loubat. Des professionnels du secteur sont partis en Suède, Suisse, Espagne et au Canada pour rapporter leurs observations des pratiques innovantes. Le constat général est notamment qu'il n'existe pas de définition ni de classification du polyhandicap pour n'exclure personne des dispositifs, et que l'accompagnement à domicile de la personne peut mobiliser jusqu'à sept assistants de vie qui se relayent, contre deux en moyenne en France.

En Espagne, on constate une mixité des publics accompagnés avec ou sans handicap reconnu, un recours au droit commun important, une pair-aidance très développée, et une grande importance donnée à l'autonomisation des personnes. La Suisse, comme la France, réinterroge beaucoup ses pratiques pour laisser le choix à la personne de tous ses accompagnements. Au Québec, les activités en dehors de l'établissement sont très développées, à l'exemple du jardinage dont les récoltes sont données à des associations caritatives. Enfin, en Suède, la faible importance du recours à des professionnels diplômés est remarquable, "les personnes handicapées recrutement elles-mêmes leurs accompagnants sur des critères qu'elles définissent, notamment la gentillesse [...] qui est mentionnée dans la majorité des cas", rapporte Isaline Gobert, conseillère technique du Creai.

"Nous avons beaucoup de retard à rattraper sur d'autres pays qui ont largement engagé la désinstitutionnalisation. Les notions d'inclusion et de handicap sont clivantes et ne veulent rien dire." En exprimant les différences et le fait que certaines catégories sont exclues, Jean-René Loubat estime que l'on accentue ces exclusions. C'est pourquoi il considère qu'il est nécessaire aujourd'hui de laisser les différences de chacun s'exprimer dans une société qui ne spécialise pas ses services et activités mais qui les met à disposition de tous en fonction de leurs besoins, sans classification. "Il faut en finir avec les catégories, contorsions intellectuelles qui n'ont aucun intérêt pragmatique", conclut-il.