"Au bonheur d'Elise"

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Le Conseil fédéral
Le portail du Gouvernement suisse

Berne, 17.10.2018 - Les personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme doivent pouvoir fréquenter l’école et apprendre un métier. Lors de sa séance du 17 octobre 2018, le Conseil fédéral a adopté un rapport qui prévoit diverses mesures à cette fin. Elles sont axées sur un accompagnement continu et la réalisation rapide d’un diagnostic correct. Un renforcement de la coordination doit en outre permettre une utilisation plus efficace des moyens financiers à disposition.

Le Conseil fédéral entend encourager les personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme (TSA) de manière à ce qu’elles puissent participer aussi pleinement que possible à la vie sociale. Il a fixé dans ce but trois axes d’intervention prioritaires : le dépistage précoce et la pose de diagnostic, le conseil et la coordination, ainsi que l’intervention précoce.

Un diagnostic précoce et correct posé par des spécialistes permet de prendre des mesures d’encouragement appropriées. En évitant la pose de diagnostics erronés, on prévient aussi des traitements inadéquats. Une fois le diagnostic posé, les familles concernées doivent obtenir conseil et accompagnement. Les divers traitements et les autres offres doivent être coordonnés. Surtout pour les transitions difficiles, par exemple d’un degré scolaire à l’autre, entre l’école et la formation professionnelle ou pour l’entrée dans la vie active, il importe que les personnes présentant un TSA soient soutenues autant que possible par la même personne, afin d’assurer une continuité et d’éviter des échecs dans le monde du travail ou des pertes d’emploi.

Des recherches récentes indiquent qu’un traitement précoce intensif est le plus prometteur dans le cas des enfants en bas âge atteints d’autisme. Des comparaisons avec l’étranger montrent qu’une thérapie intensive à un âge précoce permet non seulement une meilleure intégration, mais réduit aussi les charges pour les pouvoirs publics.

Définir clairement les compétences

Pour atteindre les objectifs visés, il importe de tenir compte des multiples manifestations possibles de la maladie. Il faut aussi prendre en considération la situation que la Suisse connaît actuellement avec de nombreux acteurs différents au niveau des cantons et des communes, une densité médicale variant selon les régions, une diversité de structures et un manque général d’offres appropriées.
Le rapport du Conseil fédéral indique dans quels domaines la Confédération, les cantons et les prestataires sont compétents au premier chef, et quelles mesures ils devraient mettre en œuvre. Il invite les cantons, les communes et tous les acteurs concernés à dresser un inventaire de la situation actuelle et à encourager la mise en œuvre de mesures concrètes sur la base du présent rapport.

Dans le même temps, le Conseil fédéral charge le Département fédéral de l’intérieur (DFI) de prendre contact avec les cantons et d’entamer la mise en œuvre des mesures qui relèvent de la compétence de la Confédération. L’accent est mis, d’une part, sur un financement commun des interventions précoces intensives par les cantons et par l’AI. Le Conseil fédéral s’appuie pour cela sur le rapport de recherche « Evaluation de l’efficacité des méthodes d’intervention précoce intensive pour le traitement de l’autisme infantile », qui est publié en même temps que le présent rapport. Un projet pilote de l’OFAS, « Intervention précoce intensive auprès des enfants atteints d’autisme infantile », devra en outre approfondir les enseignements recueillis dans ce rapport et résoudre les questions en suspens. D’autre part, il faut favoriser la formation professionnelle des personnes concernées et leur intégration sur le marché du travail. Cette approche est également encouragée dans le contexte de la réforme « Développement continu de l’AI ».

Le présent rapport se fonde sur une première étude, « Autisme et trouble envahissant du développement. Vue d’ensemble, bilan et perspectives », réalisée en réponse au postulat 12.3672 du conseiller aux États Claude Hêche, et concrétise les recommandations qui y sont formulées.

Trouble du spectre de l’autisme

Les personnes souffrant d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) perçoivent leur environnement de manière différente que la plupart des gens. Elles ont beaucoup de difficultés à ressentir les émotions d’autres personnes et à entrer en communication de manière adéquate avec elles. Elles ont également du mal à reconnaître l’humeur de leur interlocuteur à partir de l’expression faciale. Elles tendent à éviter les contacts et à se passionner pour un domaine en particulier. C’est pourquoi il leur est très difficile de comprendre leur environnement comme un ensemble doté de sens, de nouer des contacts sociaux et d’apprendre avec succès.
Les TSA sont des troubles envahissants du développement qui se manifestent souvent dès la petite enfance et qui persistent toute la vie (par ex. autisme infantile, syndrome d’Asperger ou autisme atypique). La maladie peut se manifester sous des formes très diverses et à différents degrés. Certains autistes peuvent communiquer verbalement et mener une vie plus ou moins autonome ; pour d’autres, la vie est rendue plus difficile par une arriération mentale, des comportements très stéréotypés ou encore des maladies telles que l’épilepsie, le TDAH ou des troubles du comportement.

Adresse pour l'envoi de questions

Stefan Honegger
Secteur Prestations en nature et en espèces AI
Office fédéral des assurances sociales

Tél. +41 58 462 47 09
stefan.honegger@bsv.admin.ch

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Département fédéral de l'intérieur
http://www.edi.admin.ch

Conseil fédéral
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Office fédéral des assurances sociales
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article publié sur le site de la Fondation Orange

Partout en France, nous favorisons des initiatives autour de l’emploi, de l’habitat ou des loisirs pour faciliter l’inclusion de personnes avec autisme dans la société. Cette année nous finançons 23 nouveaux projets pour un budget de 414 441 euros dans ces domaines pour montrer que c’est possible de mieux vivre ensemble.

Par l’habitat

A Toulouse, la collaboration entre quatre associations actrices de l’habitat et de l’autisme ont le projet de réhabiliter un immeuble en centre-ville. "Résidence Inclusive" pour 6 jeunes adultes autistes Asperger, chacun aura son appartement autonome et bénéficiera des espaces-services collaboratifs. "Autisme 31" et "InPACTS" réalisent un suivi et des animations dans ce lieu innovant qui garantit à la fois autonomie et accompagnement.

Dans la région de Chartres, "A Tire d’Aile" propose un projet de vie plus ouvert avec 3 dispositifs d’habitat pour personnes avec autisme : en habitat partagé, en Maison d’aide spécialisée (MAS) hors les murs ainsi qu’au sein des familles. Autant d’alternatives à une vie entière en établissement, qui peut convenir à certains mais pas à d’autres.

La Maison du parc à Auneau accueille des salariés avec autisme depuis 2017.

Une inclusion professionnelle adaptée au potentiel de chacun

Nous investissons plus de 200.000 euros dans la formation et l’emploi des personnes avec autisme :

A Nice, Avencod est une entreprise adaptée qui met en relation les personnes avec autisme et les entreprises pour des prestations de développement informatique et de tests fonctionnels d’applications. Nous la soutenons pour monter une structure identique à Marseille en lien avec les professionnels de l’autisme.

L’association "Le Mouton à 5 pattes" et "Paris 3-La Sorbonne" créent cette année un Master « Communication et Système d’Informations » ouvert à des autistes Asperger. Les étudiants bénéficieront à la rentrée 2019 d’une initiation à la programmation, aux sciences sociales ou au droit éthique et numérique. Une formation à distance qui réserve tout de même 107 heures d’accompagnements durant la formation ainsi que de nombreux moments de rencontres entre étudiants, familles et experts.

Facteur d’indépendance et de socialisation, l’emploi est, à fortiori pour les personnes avec autisme, une réelle opportunité d’insertion dans notre société.

Le loisir : vecteur d’émancipation…

C’est également par le jeu, des sorties, des moments de répit que nous pouvons réduire la fracture entre les personnes avec autisme et les neuro-typiques. La ville de Lannion a décidé de créer un accueil sur mesure pour les enfants avec autisme sur les temps périscolaires et extrascolaires. Les équipes d’animation et les responsables de structures seront formés et les familles impliquées pour un projet collectif pérenne.

Depuis 1991, nous sommes engagés dans la cause de l’autisme. Cette année encore nous soutenons de nombreux projets qui vont faciliter l’insertion sociale : par les apprentissages numériques bien-sûr, mais aussi par les nouvelles formes d’habitat, et des solutions sur-mesure dans le domaine du travail des adultes et des loisirs des plus jeunes.

Vidéo publiée sur My TF1

Des centaines d'élèves de l'académie restent à la maison à cause du manque d'auxiliaires de vie scolaire

Par Michaël Levy

Les AVS ou AESH viennent en aide, de manière collective ou individuelle, aux enfants atteints de handicap. Mais leur recrutement n'est pas toujours simple... Photos georges robert

Et à chaque rentrée scolaire, les cas d'enfants privés d'AVS ou d'AESH pullulent et ne sont réglés que plusieurs semaines plus tard. La faute à un fonctionnement complexe, où plusieurs interlocuteurs (Éducation nationale, médecins, MDPH, familles...) doivent s'accorder, d'autant que le prescripteur (MDPH) n'est pas le payeur (l'État)... La faute aussi à des AVS dont les contrats, bien souvent précaires, ne sont pas renouvelés alors que les fichiers ne sont pas forcément mis à jour. C'est ainsi qu'en septembre, le petit Alexandre s'est retrouvé au coeur d'un imbroglio improbable avec une AVS désespérément absente alors qu'elle était bel et bien prévue pour la rentrée. Sauf que l'AVS en question avait notifié son désir de ne pas renouveler l'expérience... Conséquence : plus de 15 jours de latence et l'obligation pour la maman de rester à la maison avec son fils atteint d'autisme. À quelques jours des vacances de la Toussaint plusieurs centaines de cas ne sont toujours pas réglées au sein de l'académie qui compte pourtant près de 8 000 AVS ou AESH. "C'est avant tout une difficulté conjoncturelle et non structurelle, se défend Vincent Lassalle, secrétaire général de la Directions des services départementaux de l'Éducation nationale (DSDEN) dans les Bouches-du-Rhône. L'an dernier, nous avons recruté 800 AESH et nous en aurons 1 000 de plus dans le département en 2018. Mais il faut bien comprendre que nous ne pouvons pas recruter n'importe qui..."

Difficile d'attirer quand les contrats, payés au Smic, ne dépassent pas les 20 heures en moyenne  

Le recrutement, voilà où le bât blesse justement. Le vivier demeure faible et difficile d'attirer de nouvelles personnes, rémunérées au Smic et dont les contrats ne dépassent pas les 20 heures en moyenne. Cette semaine, le député LR Aurélien Pradié a pourtant déposé un projet de loi pour améliorer la rémunération des accompagnateurs d'élèves handicapés, idée retoquée par l'Assemblée nationale, ce qui a eu le don de provoquer l'ire du député LFI François Ruffin. L'inclusion est pourtant une priorité du gouvernement qui entend régler ce problème sans passer par un vote.

Lorsque les postes sont pourvus, les formations laissent parfois à désirer... "Nous multiplions les formations spécifiques, que ce soit pour les AESH ou les professeurs des écoles, en proposant notamment un travail pour que le binôme fonctionne de la meilleure des manières", certifie Dominique Beck, inspecteur d'académie.

Objectif affiché : "Aller vers plus de professionnalisation" tout en se posant les bonnes questions. "L'AVS doit être l'élément facilitateur. Mais cette compensation est-elle la bonne solution dans tous les cas ?", se demande Dominique Beck. Sous-entendu : certains élèves dont le handicap est reconnu sont davantage en détresse scolaire et devraient être pris en charge par les services pédagogiques... En attendant la solution idéale, l'inspection académique assure que toutes les situations - 200 cas seraient encore en souffrance - seront réglées début novembre. Soit deux mois de perdus et un véritable casse-tête pour les parents. Mais le jeu en vaut probablement la chandelle...

"En tant que parents, on se sent davantage soutenus"  

Elle n'avait pas forcément prévu de passer quelques minutes avec lui. Mais quand Nahel a exprimé le besoin de quitter la classe, Ornella, éducatrice spécialisée, a évidemment modifié son emploi du temps pour s'occuper de ce jeune autiste, lui proposant des jeux adaptés, avec une méthode de communication alternative, basée notamment sur l'image. C'est l'un des nombreux avantages que proposent les Services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) dont un, spécialisé dans les Troubles du spectre de l'autisme (TSA), vient d'ouvrir dans les locaux de l'école primaire de Coin-Joli à Marseille (9e).

À l'école marseillaise Coin Joli, le Sessad Serena permet aux enfants de bénéficier d'un programme spécifique et personnalisé.

Un lieu de vie pas comme les autres où chaque enfant atteint d'autisme peut venir se ressourcer auprès des éducatrices spécialisées, psychologues, assistantes sociales, infirmières ou chef de service, dans un établissement qui comporte déjà une classe Ulis (Unité localisée pour l'inclusion scolaire). "Nous sommes basés dans 4 établissements marseillais : l'école et le collège de Coin-Joli (9e), le groupe scolaire du Rouet (8e) et celui de Fraissinet (5e). Nous y accueillons maximum six enfants par site car c'est un projet qui demande un certain équilibre", détaille Coline Marchand, chef de service du Sessad Serena. Concrètement, l'équipe du Sessad propose un accompagnement "sur mesure" pour mêler les différents "lieux de vie" de l'enfant, afin d'apporter le meilleur projet de soin possible, en se rendant par exemple au domicile des familles pour "donner des clés de compétence" et "construire le projet avec les parents à qui il faut donner des outils pour les aider au quotidien". Et tous les jours, les éducatrices spécialisées sont en contact avec l'équipe pédagogique, intervenant notamment dans les classes pour un travail spécifique avec l'élève. "Ces enfants souffrant de trouble du spectre de l'autisme craignent parfois l'environnement. Ainsi, en classe, les bureaux sont tournés vers le mur et les consignes sont avant tout visuelles. Et on s'est rendu compte que cet accompagnement spécifique bénéficie également aux autres enfants", explique Hélène Laboissette, éducatrice spécialisée au collège Coin-Joli.

S'il est encore trop tôt pour dresser un bilan de ce Sessad, les premières impressions semblent être largement positives. "La communauté scolaire apprécie beaucoup notre présence. Certaines actions facilitent leur travail. Il n'y a pas de rivalité entre nous car nous ne faisons pas le même travail", promet Coline Marchand. "Le fait de réunir sur un seul site plusieurs spécialistes rassure les parents, car cela fatigue moins les enfants", renchérit Catherine Gibon, psychologue coordinatrice du Sessad. "Nous avons un suivi personnalisé avec une prise en charge médicale globale. Le tout au sein même de l'école, ce qui est important pour la socialisation de l'enfant, l'aider dans son inclusion", assure Olivier Colarullo, dont le fils, Louis, a intégré le Sessad TSA en septembre dernier. "C'est super ! En tant que parents, on se sent davantage soutenus. Ici, les professeurs et les AESH ont une interlocutrice dédiée ; on n'a pas forcément besoin d'expliquer l'autisme aux enseignants ou aux autres enfants", sourit Hella, la mère d'Haykel, scolarisé dans un CM2 ordinaire, mais bénéficiaire du dispositif mis en place par le Sessad de l'association Serena.

L'exemple concret de l'efficacité d'un tel dispositif...

Malgré, la loi d’intégration du 11 février 2005, la situation des élèves handicapés et de leurs accompagnants reste toujours précaire. LP

Dans une tribune au Parisien-Aujourd’hui en France, Cécile Glasman (professeur des écoles), Sabine Komsta (AESH, accompagnante d’élève en situation de handicap) et Manuella Séguinot (Ex-AESH)* estiment que les accompagnants des élèves en situation de handicap ne sont pas suffisamment reconnus.

article publié sur la Gazette Santé-Social.fr

[Points de vue] Handicap | 11/10/2018

par Auteur Associé © K.Colnel-Territorial

Marina Drobi, cheffe de projet au Comité interministériel du handicap et Stéphane Corbin, directeur de la compensation à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, témoignent des conditions nécessaires pour que "Une réponse accompagnée pour tous" réponde mieux aux besoins des personnes en situation de handicap. Le travail entre acteurs et la participation des usagers sont essentiels.

Par Jean-Marie Pichavant, responsable du Pôle autonomie santé, Groupe Enéis, jm.pichavant@groupe-eneis.com

Comment se passe le déploiement de la démarche ?

Marina Drobi : Nous sommes en plein changement d’échelle. D’une part, l’année 2018 est celle de la généralisation. Même si de nombreux départements se sont lancés dès 2017, la mise en œuvre opérationnelle a débuté souvent en 2018. D’autre part, on constate une véritable prise de conscience quant à la nécessité d’investir de manière concomitante tous les axes de la démarche, les travaux engagés localement et les feuilles de route sont désormais plus complets. C’est essentiel car, comme le disaient Denis Piveteau et Marie-Sophie Desaulle, la voiture a besoin de ses quatre roues pour avancer. Surinvestir un axe au détriment des autres rendrait la démarche bancale et risquerait de gripper la dynamique de transformation portée par les acteurs. Enfin, pour aboutir aux objectifs de la démarche, nous pouvons désormais nous appuyer sur une dynamique interministérielle plus forte et l’ambition du gouvernement à avancer sur le chemin de la société inclusive. Pour citer encore Denis Piveteau, « on ne peut espérer aboutir à ‘‘zéro sans solution’’ sans avoir l’ambition du ‘‘cent pourcent inclusif’’ ».

Marina Drobi, ancienne membre du cabinet de la secrétaire d’État en charge des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, est aujourd’hui cheffe de projet « Une réponse accompagnée pour tous » au Comité interministériel du handicap.

Stéphane Corbin : La démarche s’appuie sur l’ambition de ne laisser personne sans solution d’orientation réellement effective. Pour atteindre cet objectif, elle vise une meilleure articulation entre les acteurs et un copartage de responsabilité dans l’élaboration des réponses faites aux personnes. Mais il y a aussi un intérêt plus global à revoir collectivement la façon dont on évalue les besoins des personnes et comment on construit les réponses avec les personnes elles-mêmes… Je vois deux intérêts majeurs à cette démarche. Premièrement, elle s’appuie sur les dynamiques territoriales. Dans certains territoires, elle a remis à plat des relations entre partenaires qui s’étaient grippées et a permis une meilleure coordination entre les intervenants que rencontrent une personne en situation de handicap et ses proches. C’est un travail de confiance et de transparence entre les acteurs. Mais la démarche réinterroge également la relation entre l’offre et la demande. Il y a un enjeu fondamental à mieux connaître les besoins des personnes à l’échelle d’un territoire pour que des réponses pertinentes puissent être mobilisées. Celles-ci doivent être rapidement disponibles et ne pas seulement reposer sur une dérogation ou sur « le pas de côté ». La diversité et la modularité des réponses doivent être recherchées. Ce n’est pas toujours évident et il nous faut des outils puissants d’analyse. Le déploiement d’un système d’information de suivi des orientations participe à cet objectif.

Stéphane Corbin, est directeur de la compensation à la Caisse de la solidarité pour l’autonomie (CNSA). Il était auparavant conseiller technique de la ministre de la Santé en charge des personnes âgées, des personnes handicapées et de la cohésion sociale, et DGA chargé des solidarités en Indre-et-Loire.

Chacune de vos institutions est pilote d’un axe de la démarche, la mobilisation des usagers pour le SG CIH et la mobilisation des MDPH pour la CNSA. Quelles sont les ambitions de ces différents chantiers ?

MD : Le SG CIH est effectivement responsable de l’axe portant sur le développement de l’accompagnement et le soutien par les pairs. La création d’une dynamique d’accompagnement par les pairs est un levier pour renforcer le pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap et leur permettre de jouer un rôle plus actif dans leurs parcours. C’est un enjeu essentiel au regard des ambitions de la loi du 11 février 2005 et de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Et c’est également un enjeu essentiel pour le succès de la transformation que nous visons à impulser. Que ce soit pour trouver des réponses aux situations individuelles ou pour faire évoluer l’offre d’accompagnement sur un territoire, nous avons besoin d’ouvrir le champ des possibles. La rencontre entre l’expertise des professionnels et l’expertise dite « d’usage » des personnes vivant avec le handicap est pour cela un formidable vecteur.

SC : Les MDPH ont aujourd’hui des pratiques très diversifiées mais toutes ont identifié la nécessité de s’adapter aux besoins de la personne et de rechercher des solutions pour les personnes en risque de rupture dans leur parcours. Mais, l’objectif est l’amélioration continue du système d’orientation et d’accompagnement des personnes. Cette volonté d’un accompagnement renforcé des projets des personnes est déjà à l’œuvre dans de nombreuses MDPH. Elles le font en lien avec les autres chantiers qui leur sont confiés comme le déploiement d’un système d’information harmonisé destiné à terme à simplifier leur travail quotidien pour pouvoir accorder plus de temps à l’accompagnement, la mise à disposition d’un nouveau formulaire unique de demande pour faciliter la compréhension d’une situation. Ces transformations prennent du temps. Le changement des cultures professionnelles et des pratiques concerne à la fois l’accompagnement à la mise en œuvre des droits, les pratiques d’admission et les pratiques d’évaluation des besoins. Parce que le changement est global, il nécessite de pouvoir s’appuyer sur des partenaires qui partagent la même ambition.

Comment explique-t-on les difficultés rencontrées et quelles conditions pour les lever ?

MD : En ce qui concerne la mobilisation des usagers, nous avons me semble-t-il deux types de difficultés. Certains considèrent que cette dynamique de soutien par les pairs existe déjà dans le réseau associatif et que nous n’avons guère besoin d’aller plus loin. D’autres identifient bien la plus-value de ces nouvelles approches mais ne savent pas forcément comment les décliner de manière concrète et opérationnelle localement. Nous devons donc expliquer que l’accompagnement par les pairs va plus loin que la simple entraide et implique un certain nombre de prérequis et conditions que développe par exemple Ève Gardien dans son ouvrage récent sur ce sujet ⁽¹⁾. Si je ne devais en citer que deux ce serait la nécessaire prise de recul par rapport à sa propre expérience et l’impératif d’une posture relationnelle spécifique où l’objectif n’est pas de « faire le bien d’autrui, mais de le soutenir dans ses rêves et ses projets ». De la même manière, la formation par pairs va bien au-delà de la mobilisation des témoignages des personnes concernées dans une formation réalisée par les professionnels. Il s’agit de s’appuyer sur ce qui se pratique déjà pour aller plus loin au service de l’empowerment des personnes en situation de handicap. La responsabilité des acteurs institutionnels, que ce soit au niveau local ou national, est de créer des conditions pour faciliter le déploiement de cette dynamique : capitaliser l’existant, mettre en place des formations, intégrer la mobilisation des pairs dans les appels à projets, mobiliser des financements quand c’est nécessaire. Cependant, l’action doit être conçue et portée par les pairs, c’est ça la condition de réussite essentielle.

SC : La principale difficulté relève de la coordination dans le temps des différents travaux en cours. C’est pourquoi dans le cadre du comité de pilotage national, il est à la fois question de la transformation de l’offre médico-sociale, des travaux autour du plan de transformation pour l’école inclusive, des travaux des départements pour le développement du soutien au domicile ou encore des projets territoriaux de santé mentale. Sur les territoires, on retrouve ces objectifs de diversification et de modularité dans les programmes régionaux de santé que pilotent les agences régionales de santé, mais aussi dans les schémas départementaux de l’autonomie ou des solidarités des conseils départementaux. Ils peuvent être déclinés dans les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM) passés avec les établissements et services médico-sociaux. Ils trouvent également un appui dans l’action menée par les représentants de l’Éducation nationale au sein des groupes techniques départementaux. La démarche « Une réponse accompagnée pour tous » participe pleinement au développement d’une société plus inclusive où le « droit commun » est avant tout mobilisé : l’école mais aussi l’emploi, les activités culturelles ou sportives par exemple. Le montage de ces partenariats et le pilotage de ces chantiers reposent donc sur une gouvernance et une responsabilité partagées dans les territoires.

Elias vit à l'année à Sacramento (Californie) et passe quelques jours en France ... Rencontre avec Lisou et toute la famille naturellement ... Quelques photos dans le jardin pour immortaliser l'évènement ... ce soir Elise repartait pour diner avec plaisir dans son institution (MAS Envol MLV)

(jjdupuis)

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