3 mars 2019

Rapport de Mme Catalina Devandas-Aguilar consacré aux privations de liberté des personnes handicapées

Rapport publié sur le site http://www.embracingdiversity.net/

Rapport de Mme Catalina Devandas-Aguilar consacré aux privations de liberté des personnes handicapées : -> Lire la version française http://www.embracingdiversity.net/…/1549899369_ahrc4054fr.p…

Synthèse des recommandations :

*Reconnaître le droit des personnes handicapées à la liberté et à la sécurité sur la base de l’égalité avec les autres.

*Abolir toutes les lois et tous les règlements qui permettent la privation de liberté au motif d’une incapacité ;

*Mettre en place une politique de désinstitutionnalisation ;

*Mettre un terme à toutes les formes de pratiques coercitives, y compris dans les établissements de santé mentale ;

*Garantir l’accès à des voies de recours efficaces à toutes les personnes handicapées arbitrairement privées de liberté, prendre immédiatement des mesures pour leur rendre leur liberté ;

*Assurer la mise en place de services d’appui pour les personnes en situation de crise et en souffrance morale ;

*Consulter les personnes handicapées et les organisations qui les représentent et les associer activement à tous les processus de prise de décisions ;

*Sensibiliser la population au droit à la liberté et à la sécurité des personnes handicapées, en luttant contre les stéréotypes, les préjugés et les pratiques préjudiciables ;

*S’abstenir d’allouer des financements à des services qui ne respectent pas le droit à la liberté des personnes handicapées ;

*Augmenter progressivement les fonds alloués à la recherche et à l’assistance technique en vue de mettre un terme à toutes les formes de privation de liberté spécifiquement liées au handicap ;

*Garantir l’accès des personnes handicapées aux services de proximité et aux programmes de protection sociale ;

*S’abstenir de financer des lieux ou des établissements de privation de liberté des personnes handicapées.

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Tags: texte de référence, droits

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2 mars 2019

Expliquer la résilience à l’autisme peut faire naître de nouvelles thérapies

article publié dans Spectrum

illustration shows woman under umbrella, with genes falling around her

by Thomas Bourgeron / 18 January 2019

Thomas Bourgeron

Professor, Institut Pasteur

This article is also available in anglais.

Il y a quelques années la mère d’un jeune autiste m’a téléphoné. Elle venait d’apprendre que son fils, qui était dans la vingtaine, avait une délétion de SHANK3, l’un des gènes qui, d’après les découvertes de mon équipe, subit une mutation chez certaines personnes autistes. Cette nouvelle m’a surpris parce que j’avais déjà rencontré son fils et trouvé qu’il était beaucoup moins affecté que la plupart des porteurs de ce type de mutation. Il peut communiquer et fréquente une école ordinaire.

Elle m’a expliqué que depuis qu’il était bébé, elle avait tout essayé pour le stimuler. Mais si elle avait été au courant de cette mutation, m’a-t-elle avoué, « je ne me serais pas battue comme ça. Lutter contre le génome, c’est impossible. »

Ce commentaire m’a fait comprendre à quel point le « déterminisme
génétique » est une idée profondément enracinée. Elle suppose que le résultat d’une mutation délétère ne peut être modifié. En d’autres mots, si vous êtes porteur d’une telle mutation, vous ne pouvez y échapper; votre destin est scellé.

Mais ce n’est pas une bonne façon de penser. J’en ai tiré l’inspiration pour ma recherche sur la résilience, c’est-à-dire la capacité de faire face aux graves conséquences associées à une altération génétique délétère.

Au cours des 50 dernières années, nous avons assisté à un progrès extraordinaire dans l’identification des gènes et des voies biologiques associées à l’autisme. Cependant, nous ne comprenons pas encore comment la même mutation peut avoir des résultats différents. Dans de rares cas, des gens faisant partie de la population générale ou des proches de personnes autistes sont porteurs de mutations de gènes associés à l’autisme, mais ne présentent aucune caractéristique de la pathologie.

Comprendre comment ces personnes résilientes font face aux mutations délétères pourrait fournir des renseignements importants sur la façon dont des patrimoines génétiques et des environnement particuliers contribuent à créer des différences majeures dans les trajectoires développementales et cliniques¹.

Caractéristiques diverses:

L’architecture génétique de l’autisme est hétérogène. Chez certaines personnes, une seule mutation peut suffire pour entraîner une condition du spectre autistique. Chez d’autres, l’autisme est plus vraisemblablement dû à l’effet additif de milliers de variants communs, chacun ayant un faible effet.

L’identification des gènes qui induisent un risque d’autisme lorsqu’ils subissent une mutation a fait avancer considérablement notre connaissance des causes possibles de la pathologie. Il s’agit notamment des perturbations dans la production de protéines, du remodelage du complexe protéine-ADN, soit la chromatine, et de la capacité des jonctions neuronales, c’est-à-dire les synapses, à évoluer au cours du temps².

L’identification de ces gènes a aussi suscité involontairement l’émergence d’une conception simpliste de l’autisme comme étant de nature binaire : soit vous êtes autiste, soit vous ne l’êtes pas. Cette vision simpliste fait l’impasse sur le caractère hétérogène, et les différents degrés de sévérité clinique, de l’autisme.

Qui plus est, les mutations associées à l’autisme ne provoquent pas toujours la pathologie. Certaines mutations ont une pénétrance complète; on peut dire alors que tous ceux qui en sont porteurs sont autistes. Dans d’autres cas, disons que seulement 80 pour cent des gens porteurs de la mutation sont autistes.

Déterminer pourquoi les conséquences d’une mutation varient selon les personnes demeure un défi. Mais le génome peut nous offrir certains indices.

Protection possible:

C’est un fait bien établi que la conséquence d’une mutation peut être supprimée par une autre mutation. Des études sur la levure révèlent que bon nombre de ces interactions inhibitrices se produisent entre gènes appartenant à la même voie biologique³.

Des études génétiques à grande échelle ont permis d’identifier, chez des personnes, des « gènes modificateurs » qui offrent une résilience à l’infection par VIH, à la drépanocytose, aux cardiopathies et au diabète^4,5,6,7,8.

Dans le cadre d’une étude pilote, nous avons évalué la proportion de personnes résilientes dans la base de données Simons Simplex Collection, répertoire d’échantillons génétiques provenant de familles dont un enfant est autiste. (La base de données est financée par la Fondation Simons, organisme parrain de Spectrum.) Dans cette analyse, nous avons défini les personnes résilientes comme étant des frères ou des sœurs ou des parents non atteints, porteurs de mutations délétères dans un ensemble de 65 gènes fortement associés à l’autisme⁹.

Les résultats préliminaires provenant de 1,776 familles révèlent la présence d’une résilience chez 2 à 3 pour cent des membres de la famille de personnes autistes. Le nombre de personnes résilientes est plus élevé pour certains gènes que pour d’autres. Pour un petit nombre de gènes, nous n’avons trouvé aucune personne résiliente. Nous procédons actuellement à la vérification du nombre de personnes résilientes et de personnes atteintes pour chacun des 65 gènes. La prochaine étape consistera à déterminer les facteurs grâce auxquels les personnes résilientes font face à leurs mutations délétères.

Par exemple, des circuits cérébraux sensibles au genre pourraient moduler la fréquence à laquelle les mutations associées à l’autisme et l’autisme sont présents simultanément. Les garçons sont de quatre à huit fois plus susceptibles que les filles de recevoir un diagnostic d’autisme. Il est difficile de comprendre les raisons de cette disparité. Mais une des explications pourrait être que les autres gènes, peut-être même la forme non mutante des gènes modifiés, agissent en tant que modificateurs.

Par exemple, chez les personnes résilientes,certains gènes pourraient être exprimés à des niveaux plus élevés que d’habitude ou être porteurs d’une autre mutation qui atténue les effets de la mutation délétère.

Stimulation de la resilience:

Enfin, l’accès à des traitements de grande qualité pourrait augmenter la résilience. Une étude de 2012 a démontré qu’avec le temps, environ 10 pour cent des enfants atteints d’un autisme grave se sont épanouis et ont fait des progrès considérables¹⁰. Un facteur qui distingue ces enfants des autres est que leur famille jouit d’un statut socio-économique plus élevé.

L’accès au traitement a stimulé la résilience chez d’autres pathologies héréditaires. Par exemple, un régime alimentaire sans phénylalanine peut prévenir la déficience intellectuelle associée à la phénylcétonurie, maladie métabolique héréditaire qui peut provoquer une accumulation toxique de phénylalanine dans le cerveau, si ce régime est observé dès les premières semaines de la vie¹¹.

Au fil du temps, de plus en plus de personnes auront accès à leur profil génétique. Même si cette information devait aboutir à des traitements et à des mesures préventives plus efficaces, elle pourrait aussi être source d’angoisses inutiles chez les personnes porteuses d’une mutation délétère.

Une meilleure compréhension des mécanismes qui sous-tendent la résilience pourrait mener à de nouvelles pistes pour atténuer des résultats cliniques graves, mais aussi alléger la charge émotionnelle que peut exercer le dépistage génétique. Et comme Louis Pasteur l’a dit un jour : « Le meilleur médecin est la nature : elle guérit les trois quarts des maladies et ne dit jamais de mal de ses confrères. »

Thomas Bourgeron est professeur de génétique à l’Université Paris-Diderot et chercheur à l’Institut Pasteur à Paris.

References:

Szatmari P. Dev. Med. Child Neurol. 60, 225-229 (2018) PubMed
Bourgeron T. Nat. Rev. Neurosci. 16, 551-563 (2015) PubMed
van Leeuwen J. et al. Science 354, 6312 (2016) PubMed
Chen R. et al. Nat. Biotechnol. 34, 531-538 (2016) PubMed
Cohen J. et al. Nat. Genet. 37, 161-165 (2005) PubMed
Flannick J. et al. Nat. Genet. 46, 357-363 (2014) PubMed
Galarneau G. et al. Nat. Genet. 42, 1049-1051 (2010) PubMed
Philpott S. et al. J. Acquir. Immune Defic. Syndr. 21, 189-193 (1999) PubMed
Abrahams B.S. et al. Mol. Autism 4, 36 (2013) PubMed
Fountain C. et al. Pediatrics 129, e1112-1120 (2012) PubMed
Vockley J. et al. Genet. Med. 16, 188-200 (2014) PubMed

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Tags: recherche

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2 mars 2019

Site de Phantom : Comprendre l'autisme

article publié dans Médiapart

27 févr. 2019
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le site réalisé par une personne autiste, Phantom, est très riche d'informations.
A consulter et à suivre. Quelques exemples récents.

http://comprendrelautisme.com/

Site comprendre l'autisme

Autisme et expressions faciales

Les expressions faciales sont des facilitateurs de communication lors des interactions. Par exemple, un sourire peut montrer l’intérêt de la personne pour un sujet de conversation, un froncement de sourcil, de l’empathie. Une méta-analyse de 39 études, publiée en décembre 2018 montre que les personnes autistes ont des difficultés à produire et comprendre les expressions faciales.

http://comprendrelautisme.com/autisme-et-expressions-faciales/

Les compétences cognitives des personnes autistes : difficulté d’évaluation

Les professionnels et les familles constatent souvent qu’il est complexe d’évaluer les compétences cognitives des personnes autistes avec des tests classiques, notamment les tests d’intelligence. Certains enfants ont des compétences et des connaissances mais ils n’arrivent pas à les déployer lors de la passation des exercices formalisés.

http://comprendrelautisme.com/les-competences-cognitives-des-personnes-autistes-difficulte-devaluation/

L’identification de genre chez les femmes autistes

Cet article traite de l’identité de genre dans dans l’autisme, notamment l’identification de genre chez les femmes autistes et les différences par rapport au genre entre les personnes autistes (hommes et femmes) et non autistes.

http://comprendrelautisme.com/identification-de-genre-chez-les-femmes-autistes/

Les recherches scientifiques sur l’autisme : 10 avancées majeures en 2018

Chaque année la revue de vulgarisation Spectrum News opère un classement des articles notables issus des recherches scientifiques sur l’autisme durant l’année passée.

Cette année encore, ils ont demandé à des chercheurs d’évaluer les recherches scientifiques sur l’autisme les plus importantes, celles qui ont changé leur point de vue sur l’autisme ou sur la façon de le traiter.

http://comprendrelautisme.com/10-recherches-scientifiques-sur-lautisme-en-2018/

Une analyse massive redéfinie la carte des racines génétiques de l’autisme

Ce texte est une traduction libre d’un article paru dans le magasine Spectrum News :

Massive analysis refines map of autism’s genetic roots de Nicholette Zeliadt / December 2018

http://comprendrelautisme.com/la-carte-des-genes-de-lautisme/

L’autisme et le Syndrome de Stress Post-Traumatique

Cet article traite de l’autisme et le Syndrome de Stress Post-Traumatique en détaillant ses manifestations chez les personnes autistes. C’est un résumé de la recherche suivante : Behavioral Symptoms of Reported Abuse in Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder in Inpatient Settings, dont vous trouverez les références complètes en bas de page.

http://comprendrelautisme.com/lautisme-et-le-syndrome-de-stress-post-traumatique/

Utilisation des écrans tactiles chez les personnes autistes

Les écrans tactiles portables ont fait l’objet de beaucoup de recherches durant les dernières années, notamment chez les personnes autistes.

http://comprendrelautisme.com/lutilisation-des-ecrans-tactiles-chez-les-personnes-autistes/

Les facteurs qui augmentent l’utilisation de soins psychiatriques

Aujourd’hui, plusieurs études montrent que les personnes autistes ont davantage recourt aux soins psychiatriques que la population générale. Cependant, on observe aussi des facteurs de risque à l’intérieur de la population des personnes autistes et l’utilisation élevée des soins psychiatriques n’est pas distribuée de la même manière dans le spectre de l’autisme.

http://comprendrelautisme.com/les-facteurs-qui-augmentent-le-risque-dhospitalisation-en-service-psychiatrique/

Les péripéties d’Alice : le monde du travail

http://comprendrelautisme.com/les-peripeties-dalice-le-monde-du-travail/

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Tags: médias, diagnostic, recherche, droits, médicaments

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2 mars 2019

Groupe, rock et handicap : l’uppercut Percujam

article publié dans Faire-Face

Sur scène, Percujam c'est quinze musiciens et chanteurs, neuf artistes autistes et six éducateurs et un rock indépendant entraînant. ©DR

Aurélia Sevestre 3 avril 2018

En salles à partir de ce mercredi 4 avril, le film Percujam nous embarque dans l’aventure d’un groupe de rock atypique composé d’artistes autistes et d’éducateurs. Magie de la musique : sur scène, impossible de savoir qui est handicapé. Attention : vous allez taper du pied et fredonner !

Ils sont bluffants. Ils dégagent une énergie intense. À se demander si l’autisme – lorsqu’ils le domptent par la musique – ne décuple pas leurs talents. Les Percujam existent depuis vingt ans. Mais leur notoriété, à la faveur du documentaire éponyme qui sort ce mercredi en salles, a pris de l’ampleur ces derniers mois. Pour une raison évidente : ce film donne envie d’aller les voir en concert.

Alternote, foyer unique au monde

Sur scène, ils sont quinze, neuf artistes autistes et six éducateurs musiciens. Tous travaillent dans un foyer d’accueil médicalisé (Fam) unique au monde, Alternote, à Antony dans les Hauts-de-Seine. C’est là que le réalisateur Alexandre Messina (lire ci-dessous) a posé sa caméra pendant quatre ans, de 2012 à 2016. Il a capté leur quotidien, leur travail en studio, leur passion pour la musique, et une parole – forcément inhabituelle à nos oreilles – sur leur métier.

On embarque avec eux en tournée sur les routes de France, on rit et on s’attache à ces rockeurs festifs dotés d’une différence qui nous interpelle. Kévin, le fan de culture américaine. Gilou, la mascotte. Milène et ses mots sans queue ni tête, scandés à la manière d’une poétesse.

Contrastes au quotidien

Dans les scènes du quotidien, l’autisme apparaît ainsi dans toutes ses manifestations : mouvements incontrôlés, paroles incohérentes, angoisses et absences silencieuses de ces jeunes soudains perdus dans leur monde. Le contraste avec les scènes musicales – au moment de composer, en répétition, en concert – est saisissant : de handicap, il n’y a plus. Nous voici incrédules et admiratifs devant leur capacité de concentration et d’apprentissage, leur sens du rythme, leur aisance à jouer d’un instrument.

C’est Jean-Rodrigue dont les doigts glissent, fluides, sur les touches du piano. Et qui, dans la scène suivante, porte péniblement sa fourchette à sa bouche. C’est Kévin, face caméra, qui dit son « rêve d’être chanteur » avec son langage en désordre. Et qui, au plan d’après, apprend – et traduit même – les paroles d’une chanson espagnole. Comment même ne pas voir en Raphaël, qui joue du violon depuis l’âge de 7 ans, de la batterie, de la basse et chante, un “Rain Man” de la musique ?

De l’émotion à fond

Comment ces artistes gèrent-ils leur handicap pour parvenir – avec ce talent, cette énergie et un tel plaisir – à créer ? Percujam ne l’explique pas car ce n’est pas un film sur l’autisme. C’est un film sur la musique et son pouvoir de nous mettre en relation les uns avec les autres au-delà de nos différences. C’est ce que font les musiciens de Percujam, alors même que leur handicap les porte en principe à l’isolement.

« Même sans bien connaître l’autisme, je me dis que les personnes qui en sont atteintes ont du mal à gérer leurs émotions. Alors c’est vraiment surprenant de voir comment les Percujam nous en font ressentir de si fortes à travers leur passion du son, témoigne Joachim qui a assisté à une avant-première en mars au Max Linder à Paris. Percujam ça m’a donné envie de saisir une guitare électrique et de chanter à tue-tête. »

Du rock diablement entraînant

Leur rock alternatif est aussi diablement entraînant. Pour ne pas dire entêtant. « Artistes autistes, une lettre d’écart / artistes autistes, une note d’espoir » Autant vous prévenir : vous allez scander ce refrain pendant quelques heures après avoir vu Percujam sur écran… ou en live. Aurélia Sevestre

Rendez-vous sur Facebook pour connaître le calendrier des projections du film ou des concerts du groupe.

Alexandre Messina, réalisateur : « Ils sont beaucoup plus libres que nous. »

Lorsqu’une éducatrice, amie de son frère, lui propose d’assister à une répétition du groupe Percujam en 2012, Alexandre Messina s’y rend « sans arrière-pensée, mais en m’attendant quand même à voir des particularités. Je ne savais pas ce qu’était l’autisme. Et je ne le sais sans doute pas plus aujourd’hui. Ce jour-là, je n’ai pas vu d’autistes. J’ai vu des musiciens. Jusqu’à ce qu’ils s’arrêtent de jouer. »

Percujam, son film, s’achève en apothéose par un concert à l’Olympia en 2016. C’était « le rêve » que Kevin, l’un des musiciens, lui avait confié face caméra dès les premiers tournages. Un documentaire en forme de success story ? Le réalisateur s’en défend. « Je n’ai pas cherché à éluder les problématiques. Aujourd’hui, les propositions affluent mais Percujam ne peut faire huit concerts par mois : ses musiciens ont tous des angoisses qui peuvent surgir à n’importe quel moment, aucun déplacement n’est simple. »

On l’oublierait presque à voir ses images, tant la musique semble tout y remettre « en ordre ». Et nous mettre en lien avec ces artistes particuliers. « J’ai moi-même appris à communiquer avec eux, confie le réalisateur. Et j’ai découvert qu’ils sont beaucoup plus libres que nous. »

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Tags: médias, loisirs, inclusion

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2 mars 2019

Les conditions d'attribution de la prestation de compensation (PCH)

Les conditions d'attribution de la prestation de compensation (PCH)

Vous devez acheter du matériel pour votre enfant ? Vous avez des dépenses pour aménager votre logement ou votre véhicule ? Votre enfant a besoin d'être accompagné par une tierce personne, par une aide à domicile ? Pour faire face à ces frais, vous pouvez faire une demande d'aide financière appelée la " Prestation de compensation du Handicap " (PCH).

http://www.enfant-different.org

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Tags: coût, droits, MDPH

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2 mars 2019

Ma vie avec l'autisme

Ma vie avec l'autisme

Quand URBANIA m'a demandé si j'avais le temps de leur écrire un petit texte de 500 mots pour parler de ma vie en tant qu'autiste, j'ai juste pas répondu. Après quelques jours et une relance, j'ai répondu que j'allais voir si j'ai le temps. Je suis pas mal occupé.

https://urbania.ca

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Tags: asperger, médias

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2 mars 2019

Formulaire CAF et ressources diminuées : les actions de l'Unapei

Formulaire CAF et ressources diminuées : les actions de l'Unapei

L'Unapei a été alertée sur les conséquences du nouveau formulaire CAF de déclaration de ressources qui a entraîné des pertes de revenus injustifiées pour de nombreuses familles. La situation est en voie d'être résolue. Depuis fin décembre, le nouveau formulaire de déclaration de ressources de la CAF fait des ravages.

https://www.unapei.org

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Tags: association, coût, droits

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2 mars 2019

Sommeil perturbé par un enfant handicapé : comment je fais ?

article publié sur Hizy

par Léa Borie

Équipe éditoriale

Modifié 22 février 2019 16:21:48

Sommeil perturbé par un enfant handicapé : comment je fais ?

La privation de sommeil quand on élève un enfant handicapé est une torture familière. Pourtant, il est possible de composer avec cette contrainte pour mieux la supporter.

Quand on a fait des efforts toute la journée pour être à l’heure aux rééducations, pour porter, soigner son enfant handicapé, prendre soin de la famille et de la maison, il reste un rêve, le soir venu : s’allonger et dormir. Or, « le temps de travail des parents comprend aussi les nuits ! », rappelle très justement Aliette, maman d’un enfant polyhandicapé. L’apprentissage de la nuit, propre à tous les bébés, dure souvent de longues années avec un petit atteint d’un handicap. Cette difficulté est une composante de certains syndromes (Angelman, Smith-Magenis, Rett) et elle est fréquente chez les enfants souffrant d’épilepsie.

Adieu nuits tranquilles et intimité

Les conséquences de nuits agitées sont énormes dans la vie de l’adulte. Les levers sont douloureux, l’attention, au travail, en pâtit. À tel point, parfois, que des parents sont amenés à faire un choix : « J’ai arrêté de travailler, j’investis mon énergie professionnelle dans l’éducation de mon enfant », indique Aliette. D’autres préfèrent dormir à tour de rôle pour continuer à travailler tous les deux. Les nuits deviennent alors des courses de relais peu conciliables avec le besoin d’intimité d’une vie de couple. Partenaires associés à l’aventure sans avoir rien demandé, les frères et sœurs peuvent eux aussi ressentir le déséquilibre des nuits perturbées. Parfois les cris de l’enfant agité les réveillent. Et s’ils ont le sommeil lourd, ils endurent tout de même au réveil la mauvaise humeur de leurs parents, rendus agressifs par la fatigue.

Le temps peut arranger les choses

Il suffit parfois de tenir, cahin-caha, en attendant que cela s’arrange. L’avancée en âge est la meilleure des médecines : un enfant qui a atteint une certaine maturation neurologique fait ses nuits. « Il a fallu des années avant que notre fils apprenne à se rassurer, à se repérer dans le temps. Peu à peu, il s’est calmé. Le réglage du sommeil demande de la patience. Il ne faut jamais oublier que la bataille n’est pas perdue », commente Aliette.

Être prudent avec les médicaments

Autre mesure le traitement médical, une aventure délicate qui requiert de nombreux ajustements. « Je refuse de le transformer en zombie, précise Catherine, maman de Thibaut, 9 ans. Mais il faut accepter de faire des tests, essayer des décontractants, des combinaisons de remèdes. L’important est de consulter un spécialiste qui prend le problème au sérieux et ose tenter un traitement. Souvent, le généraliste s’est montré trop hésitant. » On peut aussi espérer dénicher, dans la malle aux solutions, le petit miracle inattendu. À 4 ans, Mathilde s’est mise à dormir… entre les pattes du gros chien qu’on venait de lui acheter.

La quantité de sommeil ne fait pas tout

Pourtant, « dans la difficulté de la nuit, la question du sommeil lui-même n’est pas la plus importante », affirme Xavier Bied-Charreton, pédiatre et co-auteur d’un délicieux florilège, Les secrets des mots de la nuit. Il ouvre une réflexion plus vaste : la nuit dépend de la journée qu’elle prolonge. « Pour traiter du sommeil, on entre dans l’intimité de la vie familiale. Il faut se demander comment se passe la soirée, quelles sont les relations entre les membres de la famille lors du dîner. Des consultations longues sont indispensables pour aborder ces détails dont on parle rarement à la première rencontre. » Au fil des ans, les parents trouvent les attitudes qui leur conviennent et apprennent à connaître leurs limites. « Je voulais tout assumer, j’ai craqué », admet une maman. S’en sont suivis une dépression, six mois d’arrêt maladie. Aujourd’hui, reposée, elle a repris le métier qu’elle aimait. Son fils est entré en internat cette année.

Apprendre à être patient

« Il nous manque, c’est vrai, dit-elle. Mais j’ai beaucoup plus de patience la nuit du week-end, je sais que le lendemain je vais dormir. » L’internat, séparation difficile, permet en même temps à la fratrie de reprendre sa place. Au cœur de ses nuits perturbées, le papa de Pascale s’est découvert un talent de peintre ! Depuis que Pascale dort bien… son père ne peint plus. D’autres parents se retrouvent au salon à jouer aux cartes ou bien font appel à une baby-sitter : « Il dort bien quand il n’est pas à la maison. Mais, pour nous, quelle angoisse : saura-t-elle faire ce qu’il faut en cas de problème ? » Ne pas pouvoir dormir n’est jamais une affaire secondaire. « Ayez le courage d’aborder le sujet lors d’une consultation et non pas sur le pas de la porte », conseille le docteur Bied-Charreton. Le mal n’est pas inéluctable, même s’il reste lourd et que la demande des parents pour la prise en charge d’une garde de nuit demeure cruellement ignorée.

Gérer son sommeil, comme les navigateurs !

Lancés en solitaire dans de grandes courses autour du monde, les navigateurs s’appuient souvent sur des techniques de gestion du sommeil (issues de la sophrologie ou de la relaxation) qui peuvent être utiles à toute personne contrainte de dormir très peu. Des siestes de vingt minutes, par exemple, suffisent pour bien récupérer, à condition d’intégrer le repos dans les rythmes spontanés de l’organisme : on est du soir ou du matin. On peut aussi apprendre à repérer les portes d’entrée du sommeil, ces instants où l’on s’endormira rapidement et profondément. Moins de sommeil léger, mais du sommeil profond en quantité suffisante, voilà le secret des petits dormeurs et des marins.

L’avis du professionnel

« L’organisme s’adapte »

Éric Mullens, médecin responsable d’un centre du sommeil à Albi.

Les conséquences d’un sommeil perturbé chez un parent réveillé la nuit sont les mêmes que chez un insomniaque. Celui qui sort d’une phase de sommeil profond va se sentir comme abruti. De toute façon, son sommeil va être trop court. Il va souffrir d’endormissement diurne, de somnolence, d’irritabilité et aussi d’hyperactivité. Afin de lutter contre le sommeil, il va chercher à se stimuler, et cette surstimulation entretient elle-même la fatigue. Pour éviter cela, il faut faire la sieste. Mais dans tous les cas, quand la cause des perturbations est supprimée, ces symptômes disparaissent et un sommeil satisfaisant s’installe. L’organisme est très souple, il s’adapte aux exigences extérieures. Si l’adulte ne récupère pas son rythme initial tout de suite, cela peut tenir aux modifications dues à l’âge. Il ne faut pas toujours accuser les années d’insomnie.

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Tags: recherche, médicaments, épilepsie

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2 mars 2019

Dragons 3 : Le monde caché aujourd'hui au Kosmos de Fontenay-sous-Bois

Ciné-ma différence — 60 rue Didot — 75014 Paris — Tél. +33(0)1 71 20 22 64

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Samedi 2 mars 2019 à 16h15

Dragons 3 : Le monde caché

(VF, 2D)

Synopsis : Harold est maintenant le chef de Berk au côté d’Astrid et Krokmou, en tant que dragon, est devenu le leader de son espèce. Ils réalisent enfin leurs rêves de vivre en paix entre vikings et dragons. Mais lorsque l’apparition soudaine d’une Furie Eclair coïncide avec la plus grande menace que le village n’ait jamais connue, Harold et Krokmou sont forcés de quitter leur village pour un voyage dans un monde caché dont ils n’auraient jamais soupçonnés l’existence. Alors que leurs véritables destins se révèlent, dragons et vikings vont se battre ensemble jusqu’au bout du monde pour protéger tout ce qu’ils chérissent.

Télécharger le flyer de cette séance

Cinéma Le Kosmos

243 ter avenue de la République - 94120 Fontenay-sous-Bois
Salle NON accessible pour l’instant aux personnes à mobilité réduite (escalier). Boucle magnétique.

Tarif : 2,3 € avec le code « Envol Loisirs » à la caisse

Contact : Marie-Françoise LIPP

Téléphone : 06 82 01 27 97

Courriel : fontenaysousbois@cinemadifference.com

Grâce au :

Dispositif Ciné-ma différence Fontenay-sous-Bois organisée par l’association Envol Loisirs

Inscrivez-vous à la lettre mensuelle d’info Fontenay
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Ciné-ma différence : des séances de cinéma TOUS PUBLICS, adaptées pour les personnes dont le handicap peut entraîner des troubles du comportement.
Présence de bénévoles / Information de l’ensemble du public / Son modéré / Lumière éteinte doucement / Absence de publicité et de bandes annonces.

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Tags: association, envol loisirs, médias, loisirs

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1 mars 2019

Samedi 30 mars Paris à l'Institut Pasteur -> 13h30-18h Autisme : que nous enseigne la recherche ?

Autisme : que nous enseigne la recherche ?

autisme génétique

Samedi 30 mars 2019 - 13h30 - 18h00

Institut Pasteur, Paris, Centre d'information scientifique

Journée de l'autisme 2019 - Institut Pasteur

Cette journée, organisée à l’initiative de Thomas Bourgeron, chef de l’unité Génétique humaine et fonctions cognitives à l’Institut Pasteur et de son équipe, sera l’occasion, pour le grand public et notamment pour les patients et leurs familles, de rencontrer des chercheurs et des cliniciens intervenant à différents niveaux dans la compréhension et la lutte contre ce trouble qu’est l’autisme.

Les derniers travaux et découvertes sur l'autisme issus des interactions entre les chercheurs de l’Institut Pasteur, les pédopsychiatres de l’hôpital Robert Debré, et plus largement les partenaires français et européens (Fondation FondaMental, AIMS-2-Trials) seront exposés.

Ces travaux visent à mieux comprendre les bases génétiques de l’autisme et à identifier des cibles pour de nouveaux traitements.

A l’issue des présentations, chercheurs et cliniciens seront disponibles pour répondre aux questions des participants à cette journée.

En présence d’Erik Orsenna, ambassadeur de l'Institut Pasteur.

#JournéeAutisme

Programme

12h00 - 13h30 Visite libre du Musée Pasteur

À partir de 13h30 Accueil des participants par les chercheurs et cliniciens du projet

14h00 Mot d'ouverture et introduction

Stewart Cole, directeur général de l'Institut Pasteur,

Hélène Gilardi, directrice générale de l'Hôpital Robert Debré AP-HP

14h15 Comprendre l’autisme

14h15 - 14h30 Pourquoi la génétique est si importante pour comprendre l’autisme ? Quels enjeux ?

Thomas Bourgeron, Professeur à l’université Paris Diderot, chef de l’unité Génétique humaine et fonctions cognitives à l’Institut Pasteur
Richard Delorme, chef du service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’hôpital Robert Debré

14h30 - 15h00 Comment y répondre ? De la clinique à la génétique moléculaire.

Claire Leblond, maître de conference à l’université Paris Diderot, chercheuse dans l’unité Génétique humaine et fonctions cognitives à l’Institut Pasteur
Freddy Cliquet, ingénieur bioinformaticien dans l’unité Génétique humaine et fonctions cognitives à l’Institut Pasteur
Anna Maruani, psychiatre à l’hôpital Robert Debré
Thomas Rolland, chercheur CNRS dans l’unité Génétique humaine et fonctions cognitives à l’Institut Pasteur
Frédérique Amsellem, psychologue de l’unité de Génétique humaine et fonctions cognitives à l’Institut Pasteur et à l’hôpital Robert Debré
Anne-Claude Tabet, responsable de l’unité Fonctionnelle de cytogénétique à l’hôpital Robert Debré

15h00 - 15h10 Discussion

15h10 - 15h40 Que faut-il comprendre du fonctionnement du cerveau ?

Roberto Toro, chercheur dans l’unité de Génétique humaine et fonctions cognitives à l’Institut Pasteur et au Centre de Recherche Interdisciplinaire
Anita Beggiato, psychiatre à l’hôpital Robert Debré
Guillaume Dumas, chercheur dans l’unité de Génétique humaine et fonctions cognitives à l’Institut Pasteur et coordinateur scientifique de la plateforme SoNeTAA dans le service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’hôpital Robert Debré
Aline Lefebvre, psychiatre à l’hôpital Robert Debré et coordinatrice clinique de la plateforme SoNeTAA dans le service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’hôpital Robert Debré

15h40 - 16h00 Pourquoi développer des modèles cellulaires et animaux ?

David Digregorio, chef de l’unité Imagerie dynamique du neurone à l’Institut Pasteur et directeur du département Neurosciences de l’Institut Pasteur
Elodie Ey, chercheuse dans l’unité de Génétique humaine et fonctions cognitives à l’Institut Pasteur

16h00 - 16h10 Discussion

16h10 Visite des stands (clinique, génétique, imagerie, modèles, etc.)

17h00 Intervenir

17h00 - 17h15 Le projet européen AIMS-2-Trials et les essais thérapeutiques

Eva Loth, maître de conference, King’s College, Londres
Richard Delorme, chef du service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’hôpital Robert Debré

17h15 - 17h25 Discussion

17h25 - 17h45 Les partenaires

Samuel Le Bihan et Florent Chapel, Autisme Info Service
Marion Leboyer, Fondation FondaMental
Danièle Langloys, Autisme France

17h45 La stratégie nationale autisme et les troubles du neurodéveloppement.

Claire Compagnon, déléguée interministérielle Stratégie nationale pour l’autisme

17h55 Conclusion

Thomas Bourgeron
Erik Orsenna

18h00 Cocktail et visite des stands

Informations pratiques

Inscription obligatoire ici.

Nous vous remercions de bien vouloir confirmer votre présence en vous inscrivant au plus tard le 22 mars 2019 (dans la limite des places disponibles).
Une pièce d’identité ainsi que le justificatif de votre inscription vous seront demandés à l’accueil.

Télécharger le programme.

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Tags: médias, recherche

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1 mars 2019

Dimanche 31 mars 2019, la ville de Bry-sur-Marne organise sa Marche pour l'autisme - 2ème édition

a rticle publié dans La Vie à Bry - N° 453 Mars 2019

À l’occasion de la journée Mondiale de sensibilisation à l’Autisme, la Ville s’investit pour cette cause nationale en organisant pour la deuxième année une marche solidaire le 31 mars.

L’année dernière, vous étiez presque une centaine à vous mobiliser pour soutenir cette première marche solidaire, aux côtés de Marilyne LANTRAIN, Conseillère municipale déléguée au Handicap, du CMJ et de toute l’équipe du service Social, afin de changer le regard sur le handicap.

Pour la deuxième année consécutive, la Ville organise en parallèle de la journée Mondiale de sensibilisation à l’Autisme, le 2 avril, une marche « Bleue » qui se déroulera le dimanche 31 mars à partir de 9 h 45, pour une durée d’environ 1 h 30.Cette marche sera ponctuée par un lâché de ballons biodégradables sur les bords de Marne. Une navette fermera la marche si certains ne peuvent effectuer la totalité du parcours à pied. Pour ceux qui le souhaitent, des boissons et une collation clôtureront la marche pour un moment d’échange convivial.

Du centre-ville à la passerelle en passant par le boulevard Galliéni, venez vous aussi soutenir cette cause. Vêtu d’un t-shirt bleu, couleur symbolique de l’autisme, participez à cette marche solidaire ouverte à tous. Nous comptons sur vous !

Dimanche 31 mars à 9 h 45 - Code vestimentaire : t-shirt bleu
Sur le parvis de l’Hôtel de Ville

Retrouvez ci-dessous le parcours de la marche :

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Tags: médias, droits

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26 février 2019

LES BOUSSOLES >> Accueillir un enfant autiste dans sa classe …

Un exemple de la mise en application des recommandations de la HAS. La formation confiée à des psychanalystes !!!

Jean-jacques Dupuis

Information publié sur le site de l’ESPE d’Aquitaine, Ecole supérieure du professorat et de l’éducation

LES BOUSSOLES >>Accueillir un enfant autiste dans sa classe … ou comment apprendre à marcher pas à pas à ses côtés Le 06 Mars 2019

Accueillir un enfant autiste dans sa classe … ou comment apprendre

à marcher pas à pas à ses côtés.

Mercredi 6 mars de 17h30 à 19h
Site de Gironde/ Mérignac

amphi Louise Michel

Daniel Roy est psychiatre, psychanalyste. Depuis trente ans, il exerce comme responsable thérapeutique d’un Centre de jour pour adolescents psychotiques et autistes, et en Centre de guidance infanto-juvénile, et vingt ans comme attaché au service de néonatalogie du CHR Pellegrin à Bordeaux. Secrétaire général de l’Institut psychanalytique de l’enfant, il est responsable éditorial de la collection La Petite Girafe aux éditions Navarin. Outre de très nombreux articles dans ces ouvrages comme dans des revues françaises et internationales, il a été à l’initiative d’une pétition « Pour l‘abord clinique de l’autisme. »

La présentation à deux voix avecFlorence CABLOT,animatrice du groupe orthophonistes & psychomotriciennes Sud-Gironde (dont la structure accueille enfants et adolescents diagnostiqués « autistes » ainsi que familles et enseignants), sera centrée sur les particularités du rapport au monde l’enfant autiste, sur la très grande singularité de chaque enfant qui nécessite un accueil véritablement personnalisé.

Nous verrons comment nous avons chacun à nous « laisser enseigner » par l’enfant autiste pour apprendre sa logique et sa langue. Une situation clinique de prise en charge par Florence Cablot permettra de converser sur ces points, en suivant pas à pas les trouvailles cognitives surprenantes d’une enfant autiste. C’est à cette condition que l’accueil « inclusif » de l’enfant est possible en milieu scolaire, pour le plus grand bénéfice de l’enfant, de la classe…et de l’enseignant!

Rencontre animée par Pierre Escudé, Professeur des Universités à l' ESPE Aquitaine et responsable des Boussoles de l’ESPE.

la conférence est consultable en direct en streaming : www.espe-aquitaine.fr

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Tags: scolarisation, HAS, formation, inclusion

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26 février 2019

Maltraitance -> Le site du Gouvernement

Maltraitance des personnes vulnérables
https://handicap.gouv.fr

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Tags: médias, droits, maltraitance

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26 février 2019

La maltraitance, qu’est-ce que c’est ?

Secrétariat d’État auprès du Premier ministre
chargé des Personnes handicapées

La maltraitance, qu’est-ce que c’est ?

En 1987, le Conseil de l’Europe a défini la maltraitance comme une violence se caractérisant par « tout acte ou omission commis par une personne, s’il porte atteinte à la vie, à l’intégrité corporelle ou psychique ou à la liberté d’une autre personne ou compromet gravement le développement de sa personnalité et/ou nuit à sa sécurité financière. »

En 1992, le Conseil de l’Europe a complété cette définition par une classification des actes de maltraitance selon plusieurs catégories :
Violences physiques : par exemple coups, brûlures, ligotages, soins brusques sans information ou préparation, non satisfaction des demandes pour des besoins physiologiques, violences sexuelles, meurtres (dont euthanasie)…
Violences psychiques ou morales : par exemple langage irrespectueux ou dévalorisant, absence de considération, chantage, menace, abus d’autorité, intimidation, comportement d’infantilisation, non respect de l’intimité, injonctions paradoxales…
Violences matérielles et financières : par exemple vols, exigence de pourboires, escroqueries diverses, locaux inadaptés…
Violences médicales ou médicamenteuses : par exemple défaut de soins de base, non information sur les traitements ou les soins, abus de traitements sédatifs ou neuroleptiques, défaut de soins de rééducation, non prise en compte de la douleur…
Négligences actives : toutes formes de délaissement, d’abandon, de manquements pratiqués avec la conscience de nuire ;
Négligences passives : négligences relevant de l’ignorance, de l’inattention de l’entourage ;
Privations ou violations de droits : par exemple limitation de la liberté de la personne, privation de l’exercice des droits civiques, d’une pratique religieuse…

La maltraitance se caractérise dans des contextes particuliers dans lesquels il y existe :
une dissymétrie entre la victime et l’auteur : une personne plus vulnérable face à une autre moins vulnérable,
un rapport de dépendance de la victime à l’égard de l’auteur,
un abus de pouvoir du fait de la vulnérabilité de la victime,
une répétition des actes de maltraitance, même considérés comme « petits ». C’est alors ce qu’on appelle la « maltraitance ordinaire », à laquelle on ne prête plus attention.

En dehors de ces contextes, les violences commises à l’égard d’une personne constituent un délit passible des sanctions pénales prévues (agression, vol, escroquerie…) mais ne relèvent pas d’une problématique de maltraitance.

L’État, garant de la protection des personnes vulnérables, conduit, depuis le début des années 2000, une politique active organisée autour de trois axes principaux :

faciliter le signalement des faits de maltraitance ;

renforcer les contrôles opérés au sein des établissements ;

prévenir et repérer les risques de maltraitance en accompagnant les établissements et les professionnels dans la mise en œuvre d’une politique active de bientraitance

La politique nationale en matière de lutte contre la maltraitance et de promotion de la bientraitance envers les personnes âgées et les personnes handicapées vulnérables : une mission du bureau de la protection des personnes à la Direction générale de la cohésion sociale.

Les orientations prioritaires de cette politique nationale se déclinent en programmes, dispositifs et procédures dont l’animation et le suivi au niveau local relèvent de la compétence des Directions régionales et départementales de la cohésion sociale (DRJSCS et DDCS-PP) pour le secteur social et des Agences régionales de santé (ARS) pour les secteurs sanitaire et médico-social.

Le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement renforce ces orientations nationales ainsi que le respect des droits de personnes vulnérables.

Les trois orientations prioritaires

L’État, garant de la protection des personnes vulnérables, conduit, depuis le début des années 2000, une politique active organisée autour de trois axes principaux.

Informer et sensibiliser le public et les professionnels pour améliorer le signalement et la connaissance des faits de maltraitance
Améliorer la détection et le signalement des situations de maltraitance permet de faciliter la révélation des faits en vue d’une intervention rapide des services de l’Etat pour protéger les plus vulnérables. En outre, l’analyse de ces signalements contribue à développer la connaissance du phénomène. Or, la révélation des situations où la santé, la sécurité ou le bien être des personnes vulnérables reste trop peu fréquente, par défaut de sensibilisation ou de craintes diverses des aidants professionnels ou familiaux comme du public concerné.

Pour répondre à cet objectif, deux actions principales déjà mises en œuvre sont encore renforcées : faciliter le signalement des situations de maltraitance et prévenir et repérer les risques de maltraitance en institution

Faciliter le signalement des situations de maltraitance

Les établissements hébergeant des personnes vulnérables du fait de leur âge, de leur handicap ou de leur situation sociale sont invités à signaler à leur autorité administrative (ARS, DDCS ou conseil général) tout évènement indésirable ou dysfonctionnement susceptible d’avoir une incidence sur la santé, la sécurité ou le bien être des résidents. A cette fin, les directeurs de ces autorités administratives signent un protocole de signalement avec chacun des établissements concernés du département. Cette exigence est inscrite dans le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement afin de dorénavant s’imposer à tous les établissements.

Les évènements les plus graves susceptibles de compromettre la santé, la sécurité ou le bien être des personnes sont également transmises au niveau central (direction générale de la cohésion sociale et cabinet des ministres concernés).

Les professionnels et les particuliers, victimes ou témoins de situations de maltraitance peuvent également alerter les autorités administratives ou judiciaires compétentes pour agir.
Les autorités administratives compétentes sont les Agences régionales de santé (ARS), les directions départementales de la cohésion sociale et de la protection des populations (DDCS-PP), les conseils généraux.

Écouter pour mieux détecter et traiter les situations de maltraitance : numéro national 3977

Afin d’offrir un accès pour tous à un service de téléphonie spécialisée et adaptée aux victimes et aux témoins de faits de maltraitance, a été créé en février 2008 le 3977, numéro national d’écoute et d’aide pour les situations de maltraitance envers les personnes âgées et les personnes handicapées adultes, vivant à domicile ou en établissement. Destiné au public mais aussi aux professionnels, ce dispositif est composé d’une plateforme d’écoute nationale, accessible par le numéro unique 3977, relayée, si besoin, par un réseau d’écoute et d’accompagnement de proximité.
Principalement assuré par des bénévoles du réseau des associations ALMA, ce relai de proximité est chargé d’assurer un suivi et un accompagnement individualisé des situations signalées, en relation, le cas échéant, avec les autorités administratives (DDCS, ARS, conseil général) et judiciaires concernées en vue de traiter les situations de maltraitance.

Ce dispositif a connu une profonde réorganisation en 2014, à l’issue d’un processus de rapprochement puis de fusion des deux associations historiques (Habéo et Alma France), aboutissant à la création de la Fédération 3977 contre la maltraitance en février 2014. Destinée à améliorer son fonctionnement et à renforcer son réseau et son partenariat local, cette réorganisation est soutenue par un financement accru de l’Etat.

Un système d’information dédié et sécurisé permet d’établir une analyse quantitative et qualitative des signalements ainsi recueillis, afin d’améliorer la connaissance du phénomène et des actions préventives à conduire. Un rapport d’activité de ce dispositif est réalisé chaque année.

Au 1er janvier 2015, 80 % des départements bénéficient de ces relais de proximité. Afin d’assurer un accompagnement et un suivi de ces situations dans tous les départements, le gouvernement souhaite un renforcement de la couverture territoriale de ce réseau de proximité effective au 1er janvier 2017 au plus tard.

Prévenir et repérer les risques de maltraitance en institution

Dans le champ de la protection des personnes prises en charge dans le secteur social et médico-social, l’Etat a une mission régalienne en matière d’inspection et de contrôle des structures chargées d’assurer la prise en charge et la sécurité des personnes vulnérables.

Il s’agit d’assurer une présence plus régulière des services de l’Etat au sein des institutions, mais également de les accompagner dans une démarche d’évaluation et de gestion des risques de maltraitance. Aussi, la lutte contre les risques de maltraitance au sein des établissements sociaux et médico-sociaux passe notamment par :

Un renforcement des procédures de suivi et de traitement des signalements de maltraitance en institution par les autorités administratives et les acteurs compétents. Afin de mieux répondre aux situations de maltraitance commises dans le cadre du domicile ou en établissement, une expérimentation de coordination des acteurs locaux est en cours dans plusieurs départements.
Le renforcement du contrôle de ces structures pour veiller au respect de la législation et de la réglementation qui s’appliquent à son activité.

Depuis 2002, des programmes pluriannuels d’inspection en vue du repérage des risques de maltraitance dans les établissements médico-sociaux (hébergeant des personnes âgées et des personnes handicapées) sont mis en œuvre par les services de l’Etat. Ces programmes constituent une priorité nationale constante depuis plus de 10 ans.

Le programme en cours a été défini pour la période 2013-2017. Il cible plus particulièrement les structures et activités à risque ou ayant fait l’objet de réclamations ou de signalements, afin de remédier aux dysfonctionnements, insuffisances et carences constatés, de sanctionner les abus, mais aussi d’accompagner les évolutions nécessaires.

Ces contrôles spécifiques consistent à :

vérifier que les conditions et les modalités d’accueil ou de prise en charge des personnes respectent leur santé, leur sécurité, leur intégrité, leur dignité et leur bien-être physique et moral ;
repérer les situations de maltraitance et les négligences non signalées, mais aussi prévenir les risques en identifiant les points critiques dans le fonctionnement et l’organisation des structures ;
proposer des solutions pour améliorer la qualité de l’accueil et de la prise ne charge au quotidien des résidents ;
sanctionner, le cas échéant, les insuffisances et les abus constatés.

Ainsi, ces dix dernières années, ce sont 9000 établissements hébergeant des personnes âgées et des personnes handicapées (enfants et adultes) qui ont fait l’objet de ces contrôles ciblés.

L’accompagnement des établissements dans une visée préventive
En assurant une vigilance constante sur la qualité de vie et de prise en charge des personnes accueillies, les autorités administratives et services de l’Etat dans les régions et les départements proposent, lorsque cela est nécessaire, des solutions pour améliorer la qualité de la vie quotidienne et de la prise en charge des personnes accueillies.
Des outils de sensibilisation sont mis à leur disposition pour les accompagner et les soutenir dans cette démarche. (Voir le point 3 ci-après et notamment les travaux de l’ANESM.)

Développer et promouvoir une culture active de la « bientraitance » des personnes

Il s’agit de mener ou de soutenir des actions à moyen et long termes visant à modifier le regard porté sur les personnes vulnérables et à améliorer leurs conditions de vie à domicile ou en institution, en accompagnant les institutions et les professionnels dans la mise en œuvre d’une politique active de bientraitance.
Les actions conduites ou soutenues portent notamment sur :
l’effectivité de la mise en œuvre des dispositions de la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 qui garantissent le respect des droits des usagers et de leur entourage ;
le développement des démarches d’amélioration continue de la qualité dans les services et les établissements ;
la sensibilisation et la formation des personnels à la bientraitance ;
la mise en œuvre dans les établissements et services d’une démarche d’analyse et de gestion des risques ;
la diffusion de recommandations et guides de bonnes pratiques…

Pour soutenir ces actions, plusieurs outils et structures d’appui ont été mis en place.
Création de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) en mai 2007. L’ANESM a pour objectif de développer une culture de la bientraitance au sein des établissements et services qui accueillent des personnes vulnérables. Elle a élaboré plusieurs recommandations de bonnes pratiques professionnelles et des procédures d’évaluation interne et externe, afin de soutenir l’amélioration de la qualité des prises en charge et la promotion de la bientraitance dans le secteur social et médico-social,
Par ailleurs, elle accompagne les établissements et services dans une démarche régulière d’autoévaluation de leurs pratiques en matière de bientraitance, afin de sensibiliser les équipes à cette approche et d’en mesurer les progrès (voir site de l’ANESM : autres publications - enquêtes et études).

Création du Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes âgées (CNBD) : Dès 2003, le ministre chargé des personnes âgées a mis en place le « Comité national de vigilance contre la maltraitance des personnes âgées », élargi aux personnes handicapées en 2007.

Cette instance de concertation, chargée d’aider à la définition, à la mise en œuvre et au suivi des politiques de prévention et de lutte contre la maltraitance de ces publics vulnérables, a élaboré deux guides de gestion des risques de maltraitance, l’un pour les établissements (décembre 2008), l’autre pour les services d’aide, de soins et d’accompagnement à domicile (janvier 2009).

pdf Guide : Gestion des risques de maltraitance pour les services d’aide, de (...) Téléchargement (175.7 ko)

pdf Guide : Gestion des risques de maltraitance en établissement Téléchargement (165.2 ko)

Réactivée en février 2013, sous l’appellation de « Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes handicapées » (CNBD), cette instance voit sa mission s’élargir à la promotion de la bientraitance, afin de marquer l’évolution de la politique nationale au-delà de la prévention et de la lutte contre la maltraitance de ces publics vulnérables.

Présidé par les ministres chargées des personnes âgées et des personnes handicapées, le CNBD est composé de représentants des administrations et organismes en charge de la politique en faveur des des personnes âgées et des personnes handicapées ou intervenant dans le champ de la protection des personnes.
Il arrête un programme de travail, dont la réalisation mobilise les acteurs concernés par les thématiques définies. Ces travaux font l’objet de rapports et de préconisations d’actions concrètes présentées en séances plénières présidées par les ministres concernés.

pdf 2013_Arrêté de nomination du CNBD Téléchargement (62.1 ko)

pdf 2013_Décret création du CNBD Téléchargement (100.7 ko)

Mobilisation pour l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles

Programme MobiQual

Ce programme est une action nationale dont l’objectif est de soutenir l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles – qualité des soins et du prendre soin – au bénéfice des personnes âgées et des personnes handicapées. Il concerne les EHPAD, les établissements de santé, ainsi que les services intervenant au domicile.

Les différentes thématiques de ce programme concernent : la bientraitance, la douleur, les soins palliatifs, la dépression, la douleur à domicile, les risques infectieux, la nutrition, la maladie d’Alzheimer.

À chacune de ces thématiques correspond au moins un outil de sensibilisation, de formation et d’aide à la pratique quotidienne – sous forme de mallette. Ces outils sont conçus par la Société française de gériatrie et gérontologie, en lien avec l’ensemble des sociétés savantes et acteurs professionnels concernés, puis expérimenté et diffusé dans l’ensemble des régions françaises sur la base d’un engagement à une bonne utilisation. Entre 2010 et 2012, ont été diffusés 31 000 outils de formation, sous forme de kits pratiques. Ils ont été remis gratuitement aux établissements et aux professionnels intervenant à domicile. Cette opération est financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

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Tags: ANESM, HAS, droits, médicaments, maltraitance

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26 février 2019

IME de Boussaron -> Céline Boussié, lanceuse d'alerte, veut redonner espoir aux professionnels qui brisent le silence...

Les enfants du silence

Céline Boussié

« Le lanceur d’alerte est une personne qui, dans le contexte de sa relation de travail, signale un fait illégal, illicite et dangereux, touchant à l’intérêt général, aux personnes ou aux instances ayant le pouvoir d’y mettre fin. »
Transparency International

En 2015, Céline Boussié dénonce dans la presse des actes de maltraitance envers les enfants, adolescents et jeunes adultes polyhandicapés pensionnaires de l'institut médico-éducatif où elle travaillait en qualité d'aide médico-psychologique. Décidée à aller jusqu’au bout, elle évoque le manque d’intimité, les traitements médicamenteux inadaptés, les lits trop petits.
Poursuivie en diffamation par son ex-employeur, elle est relaxée en novembre 2017 par le tribunal de Toulouse – une première en France pour un lanceur d’alerte.
Ce témoignage poignant retrace son parcours, son combat d’intérêt général afin de faire éclater la vérité et sa détermination à œuvrer à une réelle prise de conscience pour que les pratiques professionnelles et institutionnelles évoluent et que les personnes les plus vulnérables soient traitées avec dignité et bienveillance.

La Luciole Mélenchantée

Ajoutée le 19 févr. 2019

Céline Boussié, secrétaire adjointe de la Maison des Lanceurs d'alerte, candidate Europe Insoumise - Maintenant le Peuple! aux élections européennes de 2019, était l'invitée de France Info le 17/02/2019.

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Tags: droits, maltraitance

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25 février 2019

Le handicap en trois étapes pour la secrétaire d’État

article publié dans la Nouvelle République

Publié le 25/02/2019 à 04:55 | Mis à jour le 25/02/2019 à 17:33

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées, est en Indre-et-Loire ce lundi et présente les enjeux de ce déplacement à La NR.

La secrétaire d’État aux personnes handicapées, Sophie Cluzel, fait escale ce lundi en Indre-et-Loire. Dans un entretien, elle présente les enjeux de cette visite en Touraine.

Avec les MDPH, les inégalités territoriales sont-elles en passe d’être gommées ?

« C’est mon objectif. Le déploiement en 2019 d’un nouveau système d’information, commun à toutes les MDPH, permettra d’améliorer la relation avec les personnes grâce au développement de services en ligne, de renforcer les partenariats entre les acteurs locaux, et d’assurer ainsi une meilleure équité territoriale. »

Les MDPH ont-elles réussi leur mission d’une prise en charge globale des personnes en situation de handicap et permis de stopper le « nomadisme » administratif des familles ?

« Simplifier les démarches et rétablir la confiance, c’est tout le sens de ma politique. L’accès à des droits à vie depuis le 1er janvier 2019 pour l’allocation adulte handicapé, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé ou le bénéfice d’une carte mobilité inclusion (CMI), concernant les personnes dont le handicap n’est pas susceptible d’évolution, représente une avancée majeure et va permettre d’alléger leurs parcours du combattant administratif. S’agissant des jeunes, l’allocation d’éducation pour enfant handicapé peut être attribuée jusqu’aux 20 ans de l’enfant. Enfin ! »

A propos de l’école inclusive : quel est le bilan de la rentrée 2018 ?
Quels sont les moyens alloués pour la rentrée 2019 sachant que dans le cadre du projet École de confiance, l’ambition annoncée par le gouvernement est de scolariser tous les enfants handicapés ?

« A la rentrée 2018, 340.000 élèves étaient scolarisés, soit le triple d’il y a dix ans. La scolarisation des élèves qui ont des besoins éducatifs spécifiques est une priorité partagée avec le ministre de l’Éducation nationale et de la jeunesse. Le projet de loi “ Pour une école de la confiance ” adopté le 19 février, rend l’école obligatoire dès 3 ans, tout comme la continuité de la formation ou de l’accompagnement pour les jeunes entre 16 et 18 ans. Avec la fin du recours aux contrats aidés pour l’accompagnement des élèves, à compter de la rentrée 2019, et la reconnaissance du métier des accompagnants qui vont bénéficier d’emplois pérennes, nous organisons un nouveau service public. »

L’Institut du Mai de Chinon est-il l’exemple à reproduire pour permettre une vie en autonomie des adultes handicapés moteur ?

La vie hors des instituts médico-sociaux demande une politique volontariste avec des structures de formation et de soutien : quels sont les projets ? « Créée en 1996, cette structure unique en France reste tout à fait novatrice. Elle a pour vocation de former à l’autonomie et l’insertion sociale des adultes handicapés moteurs lourds. Ils sont considérés comme des clients qui ne sont là que de passage : la durée moyenne de prise en charge est d’environ 48 mois. Pour favoriser l’autonomie, nous devons collectivement (État, collectivités territoriales, organismes gestionnaires) développer des réponses inclusives, comme les services d’accompagnement médico-sociaux et généraliser l’habitat inclusif sur l’ensemble des territoires, grâce au forfait habitat inclusif lancé en 2019. »

repères

> En début d’après-midi, la secrétaire d’État visitera la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) d’Indre-et-Loire pour une évaluation des besoins et des perspectives.
> Elle se rendra également à la Caf (située dans le même périmètre tourangeau) pour un point sur les actions pour l’accès des enfants en situation de handicap aux accueils de loisirs suite à la mission nationale Accueil de loisirs et handicap.
> Elle prendra ensuite la route de Chinon pour une visite de l’Institut du Mai – École de la vie autonome, une structure unique en France.

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Tags: scolarisation, formation, inclusion, droits, MDPH

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25 février 2019

Assistant projet de vie: nouveau métier dédié au handicap ?

article publié sur Handicap.fr

Testé dans 3 régions, l'Assistance au projet de vie est un dispositif innovant qui renforce le pouvoir d'agir des familles concernées par le handicap. Bientôt un nouveau métier pour les aider à accéder facilement à l'ensemble de leurs droits ?

30 juillet 2018 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

Besoin de l'appui d'un professionnel pour construire un projet de vie choisi et faciliter le parcours des familles et des aidants concernés par le handicap, qui tienne vraiment compte des attentes des bénéficiaires ? Ce dispositif innovant existe ; il s'appelle « assistance au projet de vie ». Depuis deux ans (2016-2017), plus de 300 familles bénéficient d'un APV au sein de cinq associations adhérentes de Nexem, principale organisation professionnelle des employeurs du secteur social, médico-social et sanitaire, en partenariat avec Klesia et l'Ocirp.

Familles face aux difficultés

Sa mise en œuvre a été motivée par le constat suivant : les familles concernées par le handicap rencontrent d'énormes difficultés pour construire le parcours de vie de leur enfant ou proche et trouver les accompagnements adaptés. Même si la loi du 11 février 2005 place au cœur du dispositif de compensation la formulation du projet de vie de la personne handicapée, les familles se retrouvent souvent démunies. Ce nouveau service de proximité propose donc de mobiliser localement tous les accompagnements adaptés dans le droit commun avec le soutien du secteur spécialisé. Il ne se substitue pas pour autant aux bénéficiaires dans les démarches. Son appui correspond à une assistance à la maîtrise d'ouvrage, qui favorise les coopérations avec les acteurs du territoire. « L'APV s'adresse à l'enfant et aux parents en même temps, explique une maman. C'est toute la famille qui est prise en compte. C'est très différent des autres interlocuteurs que l'on peut rencontrer qui sont centrés sur l'enfant. »

Des demandes multiples

Les demandes sont multiples : avoir une information sur une procédure, connaître les ressources disponibles, mieux comprendre un document administratif. D'autres souhaitent être conseillés pour préparer un dossier MDPH en vue d'une ouverture de droit. La majorité des demandes concerne la mobilité, la scolarité, l'insertion professionnelle, les loisirs ou encore l'hébergement. L'appui se fait dans la durée. « Quand on est parent, on souhaite que son enfant puisse choisir et prendre ses décisions, mais on ne sait pas comment s'y prendre, témoigne une autre famille. L'APV a permis à mon ﬁls de choisir une orientation professionnelle. Il a pu visiter plusieurs ateliers dans lesquels il pourrait faire un stage et le fait d'avoir été sur place et d'avoir vu concrètement comment ça se passait, va l'aider à décider. En fait, l'APV accompagne à choisir. »

Un métier à part entière

Complémentaire de l'offre existante, ce dispositif a été testé sur sept territoires dans trois régions, soutenu par trois agences régionales de santé (Grand Est, Nouvelle-Aquitaine, Provence-Alpes-Côte d'Azur). Même si 85% des bénéficiaires ont un handicap mental ou cognitif et 57% sont âgés de 7 à 20 ans, il s'adresse à tous. Après deux ans d'observation, les chercheurs du laboratoire ACTé rattaché à l'Université Clermont Auvergne, ont fait le bilan de cette expérience (résultat en lien ci-dessous). Selon eux, l'APV peut être considéré comme un nouveau métier, qui réclame une formation spécifique, la création ou le recyclage d'outils, le développement de savoir-faire adaptés. En 2018-2019, le projet entre dans sa phase d'évaluation finale et de modélisation. À l'issue de l'étude d'impact, une démarche de certification ou de labellisation pourrait être engagée afin d'assurer la reconnaissance de ce dispositif. Son objectif, à terme, étant d'être déployé au niveau national.

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Tags: association, recherche, formation, ARS, droits, MDPH

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25 février 2019

Centre autisme de Tours : 50 ans au service des enfants

article publié sur la Nouvelle République

Publié le 21/02/2019 à 04:55 | Mis à jour le 21/02/2019 à 15:57

Professeur de pédopsychiatrie et de physiologie, Frédérique Bonnet-Brilhaut dirige le centre de pédopsychiatrie du CHRU de Tours depuis 2011. Elle succède aux Pr Gilbert Lelord, Dominique Sauvage et Catherine Barthélémy.
© Photo NR

Le centre universitaire de pédopsychiatrie, référence nationale en matière d’autisme, a 50 ans. Retour sur cinq décennies de recherches et de soins.

Retour avec le Pr Frédérique Bonnet-Brilhaut, à la tête du centre de pédopsychiatrie du CHRU de Tours depuis 2011, sur l’histoire du centre tourangeau, qui est intimement liée avec celle de l’autisme.

Le centre universitaire de pédopsychiatrie a 50 ans. Il est devenu centre expert en matière d’autisme. D’où est-on parti ?

« On partait d’un contexte français un peu particulier, d’absence de prise en charge et de recherche dans le domaine. Le professeur Lelord, qui faisait partie des pionniers à l’échelle internationale, a initié des recherches et des prises en charge qui n’existaient absolument pas alors. On partait de cette hypothèse fausse que l’enfant se protégeait de la relation, et le Pr Lelord a été parmi les premiers à montrer que c’était vraiment des particularités dans le développement de l’enfant qui faisait que les systèmes qui nous permettent d’entrer en relation avec les autres ne se développaient pas, indépendamment de la relation maternelle. »

A Tours, recherche et soins ont toujours été liés ?

« C’est l’ADN du centre depuis 50 ans. Les idées de recherche viennent de la clinique, et les avancées liées à la recherche sont immédiatement retransférées à la clinique, avec toujours le souci d’innover. Le centre est unique dans cette configuration de regrouper dans un même bâtiment des unités de diagnostic, d’intervention, et une équipe de recherche labellisée Inserm. C’est incarné physiquement : les structures et les personnes sont mixtes clinique et recherche. C’est l’aspect visionnaire qu’avait le Pr Lelord quand il a pensé ce service. »

Les familles sont aussi au cœur du fonctionnement du centre…

« Le partenariat avec les familles est avant tout dans le soin et les accompagnements. Les parents sont les principaux acteurs des interventions auprès de leur enfant : rien ne se fait sans les familles. Et pour celles et ceux qui sont intéressés, il peut aussi y avoir des partenariats dans une visée de recherche. Tous les ans, on organise une soirée parents-chercheurs où l’équipe Inserm communique sur les résultats de l’année, et on fait dans la même logique une lettre de la recherche. Nous transmettons ces connaissances aux parents pour leur donner des clefs pour faciliter la communication avec leur enfant ; de cela découle la continuité des soins. »
Malgré ces cinq décennies de recherche, l’autisme reste difficile à cerner. « C’est un sujet particulièrement complexe, et qui est profondément d’actualité, puisqu’on estime, pour toutes les formes d’autisme, que cela touche 1 % de la population. Cela recouvre des réalités cliniques extrêmement différentes, y compris des personnes avec des intelligences particulières, des potentialités, des talents, et d’autres formes où le handicap relationnel, les difficultés d’adaptation sont au premier plan. »

Que sait-on aujourd’hui ? Peut-on mieux aider ces enfants ?

« Scientifiquement, on sait qu’il y a à l’origine une composante génétique, probablement en interaction avec des facteurs d’environnement, et que cette interaction va impacter assez précocement le développement de l’enfant. On avance sur la compréhension des aspects très précoces du trouble du développement, et donc sur l’aspect plus précoce des interventions, qui est un facteur pronostic majeur. Actuellement, on décrit pour certains enfants des trajectoires d’évolution très positives, permettant une scolarité en milieu ordinaire, une insertion professionnelle, alors que parfois la sémiologie dans la petite enfance pouvait être assez significative. Cela ne concerne pas tous les enfants, mais on observe aujourd’hui 20 % de trajectoires très positives. »

Dans 50 ans, où en sera-t-on selon vous ?

« Si on se donne cette idée du gradian des connaissances entre d’où on est parti il y a 50 ans et aujourd’hui, je pense vraiment qu’on sera passé à l’étape de la prévention. Si on a vraiment compris très précocement ces éléments de trajectoires développementales, je pense qu’on pourra vraiment guider la trajectoire pour éviter l’apparition de symptômes trop sévères, prévenir l’apparition de ce qui peut générer la difficulté, ou une forme de handicap, tout en préservant ce qui relève de la richesse et la singularité. »

historique

Du préfabriqué au centre expert

> En 1969, les fondations de ce qui deviendra le centre universitaire de pédopsychiatrie sont posées : un préfabriqué matérialise le pavillon dédié aux enfants, jusqu’ici regroupés avec les femmes et les personnes âgées. Le Pr Lelord entame ses recherches sur l’autisme dans un laboratoire équipé d’un électro-encéphalogramme (EEG).
> En 1995, un bâtiment neuf est érigé sur le site de Bretonneau pour accueillir à la fois les activités cliniques (diagnostiques et thérapeutiques) et de recherche (UMR Inserm 1253, iBrain), constituant une plateforme unique en Europe.
> En 2007, le centre se dote d’une classe de primaire dédiée à la scolarisation des jeunes élèves avec trouble du spectre autistique externalisée à l’école George-Sand, et d’une classe interne de soutien à la scolarisation en milieu ordinaire.
> En 2010, une équipe dédiée au diagnostic et aux interventions précoces est formée, qui reçoit les enfants dès l’âge de 18 mois.
> En 2016, un atelier de techniques de remédiation cognitive est ouvert pour les adolescents et jeunes adultes.

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Tags: diagnostic, recherche

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25 février 2019

Handicap : vers un déploiement national du dispositif "Assistance au projet de vie" (APV) - [Communiqué]

Handicap : vers un déploiement national du dispositif "Assistance au projet de...

Dans le cadre de la stratégie nationale de transformation de l'offre médico-sociale au service des personnes en situation de handicap, Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées, inscrit la modélisation et le déploiement du dispositif " Assistance au projet de vie " à sa feuille de route.

https://organisation.nexem.fr

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Tags: droits

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25 février 2019

Pour rappel -> Recommandations de la HAS pour la prise en charge de l'autisme | Ramus méninges

Recommandations de la HAS pour la prise en charge de l'autisme | Ramus méninges

Sources Tout est là: Communiqué de presse Questions-réponses Texte intégral Résumé des principales recommandations Pour faire court, résumé de la section 4.2 des recommandations sur les interventions (pp 24-27): Interventions recommandées: ABA (grade B), Denver (grade B), TEACCH (grade C), thérapie d'échange et de développement (accord d'experts). Interventions globales non consensuelles.

http://www.scilogs.fr

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Tags: aba, teach, ANESM, HAS, formation, droits

Rapport de Mme Catalina Devandas-Aguilar consacré aux privations de liberté des personnes handicapées

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Expliquer la résilience à l’autisme peut faire naître de nouvelles thérapies

by Thomas Bourgeron / 18 January 2019

Thomas Bourgeron

Caractéristiques diverses:

Protection possible:

Stimulation de la resilience:

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