"Au bonheur d'Elise"

LE QUOTIDIEN : La scolarisation des enfants handicapées est l’un des combats de votre vie. Or en cette rentrée des voix s'élèvent pour dénoncer la situation d’enfants qui n’ont pas d’accompagnement adapté pour cette rentrée des classes. Qu'en est-il ?

SOPHIE CLUZEL : Quelque 340 000 élèves en situation de handicap ont fait leur rentrée cette année, soit 20 000 (6 %) de plus que l'année dernière. Cela ne représente que 2,5 % des élèves scolarisés, de la maternelle au BTS. Certes le parcours du combattant administratif reste une réalité. Mais il y a un mouvement réel vers l'école inclusive. 

Une cellule d'aide, au 0 800 730 123, est à la disposition des parents confrontés à un dysfonctionnement. Le 5 septembre dernier, nous avions deux fois moins d'appels que l'année dernière. Cette rentrée scolaire s'est mieux déroulée, même si des ajustements restent nécessaires, comme pour les enfants valides.

L’école inclusive n’est ni une utopie ni un rêve : elle existe, comme j’ai pu le voir à Nantes, au lycée d’enseignement général des Bourdonnières : un plateau technique médico-social implanté au sein de l'établissement permet à une cinquantaine de lycéens handicapés moteurs ou sensoriels de faire leur rééducation pendant le temps de l’école, sans rupture de parcours.

La stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND) a été lancée en avril, pour remplacer le 3e plan autisme arrivé à échéance. Où en est-on ?

Cette stratégie est l’une des priorités du quinquennat. Emmanuel Macron a affiché sa volonté que la France rattrape son retard dans la prise en charge des personnes avec autisme, en accueillant à l'Élysée, en juillet 2017, le lancement de la concertation. Claire Compagnon, qui en a présidé le comité de pilotage, a réussi à rassembler tous les acteurs sur un sujet pourtant sensible. Cela a abouti à une stratégie nationale, et non plus un plan, qui implique tous les ministres (recherche, éducation, emploi, logement, santé, culture, sport...) et qui va nous permettre de changer la donne. Elle se met d’ores et déjà en œuvre ; une délégation interministérielle, pilotée par Claire Compagnon, est constituée. 

Concrètement, la stratégie doit améliorer l'intervention précoce chez les enfants, avant même qu'un diagnostic soit posé, pour prévenir le sur-handicap. Nous replaçons les médecins - qui peuvent repérer les éventuels écarts de développement d'un petit lors des visites du 9e et du 24e mois - et toute la sphère éducative comme lanceurs d'alerte de première ligne. 

Comment améliorer la formation des médecins ?

Nous travaillons en lien avec Agnès Buzyn et Frédérique Vidal sur la réforme des maquettes de formation initiale et sur les modules en ligne de formation continue. Car dans le champ de l'autisme, les connaissances évoluent très vite !

L'un des principaux messages de la HAS aux médecins de première ligne, pédiatres, généralistes, PMI, est de ne jamais minimiser l'alerte parentale. Plutôt que d'essayer de les rassurer, il faut être attentif aux inquiétudes des parents. 

Une fois l'étape du repérage passée, comment intervenir précocement auprès de l'enfant ?

Sur le plan financier, le PLFSS pour 2019 prévoit une enveloppe pour mettre en œuvre précocement des soins (psychomotriciens, bilan neuropsychologique, ergothérapies) qui n'étaient pas couverts. Parallèlement, nous œuvrons à l'architecture des plateformes d'intervention précoces, prévues dans la stratégie, pour qu'elles soient opérationnelles en 2019. Il s'agit de travailler en réseau sur un territoire, en s'appuyant sur les centres d'action médico-sociale précoce (CAMPS), les centres médico-psychologiques (CMP), les professionnels libéraux, les ressources locales. Les familles doivent savoir à qui s'adresser localement. C'est un travail colossal car il nous faut identifier les structures et professionnels qui interviennent dans le cadre des recommandations de la HAS, pour les labelliser, et ainsi s'assurer que les bonnes pratiques sont bien mises en œuvre.

Ces plateformes viennent en complément des pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE) - qui financent des intervenants hors du cadre de l'assurance-maladie une fois le diagnostic posé, N.D.L.R. -, destinées à tous les âges et tous les handicaps, pour éviter les ruptures de parcours. 

Comment éviter les départs d'adultes avec TSA en Belgique ?

Cette stratégie est la première à prendre en compte les 600 000 adultes avec autisme mal ou pas diagnostiqués, résidant dans des structures inadaptées. 

Aujourd'hui, il n’y a plus de départs forcés en Belgique. Des enveloppes ont été débloquées, puis doublées, pour trouver des solutions de proximité, dans le cadre de la démarche « une réponse accompagnée pour tous ». 

Après, il faut pouvoir proposer des retours pour ceux qui le souhaitent. Quelque 1 500 enfants et 3 500 adultes résident en Belgique. Beaucoup d'adultes ont grandi là-bas et n'ont presque plus de famille en France. C'est un souci majeur. 

Plus largement, quels sont les enjeux sanitaires urgents dans le domaine du handicap ?

Adultes ou enfants, les personnes en situation de handicap ont un vrai besoin d'accès aux soins. Leur santé se dégrade, les inégalités sont flagrantes, les examens bucco-dentaires pour les enfants, gynécologiques pour les femmes en établissement médico-social, ne sont pas toujours réalisés, les bilans de santé annuels ne sont pas systématiques. Nous travaillons avec Agnès Buzyn à l'amélioration de l'accès aux soins des personnes handicapées, et à leur accueil par des professionnels qui doivent être formés. Des opportunités en matière de télémédecine existent... Nous avons mandaté Philippe de Normandie pour élaborer un rapport sur l'accès aux soins des personnes handicapées, qui sera présenté au Parlement.

L'accessibilité des établissements recevant du public a-t-elle progressé ? Les médecins ont-ils joué le jeu ?

Cabinets de santé, radiologues... Beaucoup de choses sont faites mais les personnes ne sont pas toujours au courant. Nous rendons donc visibles sur Ameli les locaux déjà accessibles, pour valoriser les professionnels qui ont fait des efforts.

En outre, nous allons bientôt dresser un bilan des Agendas d'accessibilité programmée (Ad'AP) car 2018 représente une première étape, celle des trois ans. Nous ouvrons la boîte des Ad'Ap déposés pour regarder ce qu'il y a dedans. Un rapport sera présenté au Parlement cet automne. 

Il y a six mois, vous avez mis en place une commission de bientraitance pour les personnes vulnérables. Pouvez-vous tirer un premier bilan ?  

Les travaux sont encore en cours, sous l'égide de Denis Piveteau, en lien avec le Haut conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge (HCFEA) et de Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH). Une synthèse est attendue d'ici la fin de l'année. Denis Piveteau s'est d'abord attaché à définir ce qu'on entend par bientraitance. Il peut y avoir de la maltraitance individuelle, qu'il faut sanctionner, mais aussi organisationnelle. Elles requièrent des réponses différentes. Nous disposons déjà d'outils - outils de communication alternative, charte Pascal Jacob - qu'il faut généraliser pour permettre aux personnes de communiquer leur projet de vie, leur douleur, leurs choix, et bientôt leur vote, puisqu’Emmanuel Macron entend restaurer en 2019 ce droit aux personnes sous tutelle.  

Qu’attendez-vous de la révision des lois de bioéthique ?

C'est un immense chantier, qui devrait permettre une meilleure prise en compte de l'expression du choix de la famille et nous obliger à améliorer la formation des professionnels. Je pense par exemple à l'annonce d'un diagnostic pendant la grossesse : les échographes, radiologues, généralistes, gynécologues sont souvent mal à l'aise. Il faut aussi travailler sur l'accompagnement de la parentalité et l'information des familles. 

Estimez-vous souhaitable un élargissement des dépistages génétiques ?

Nous sommes dans une société où les désirs et attentes vont plus vite que la connaissance et que les impacts de la connaissance sur la personne. L'intérêt de la concertation, très bien menée, a été de discuter de ces graves problématiques. 

Vous venez de l’univers associatif. Avez-vous l’impression qu’on est plus utile en étant militant ou décideur ?

Mon ADN est d'être militante, je n'en changerai pas : cela me permet de gagner du temps et d'être à l'aise dans l'écoute des familles et la connaissance des problématiques. Désormais, j'ai la lourde responsabilité de l'exécution, dont la difficulté tient notamment à ce que notre politique est partagée entre l'État, les départements et les régions. Notre ambition à long terme est que la société inclusive devienne une réalité. Mais je comprends l'impatience des familles qui veulent qu'on aille plus vite. Il faut que les personnes en situation de handicap voient rapidement des évolutions, pour que nous soyons crédibles dans notre capacité à changer la donne.