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"Au bonheur d'Elise"

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28 janvier 2017

APTE : Tout en douceur, le piano à la portée des enfants autistes

article publié sur le site de l'association APTE (Autisme, Piano et Thérapie Educative)

APTE-sur-France-Musique

APTE sur France Musique

Tout en douceur, le piano à la portée des enfants autistes

Découvrez cet article de France musique. Vous pourrez comprendre combien l’accessibilité à la culture, à la pratique instrumentale est un droit citoyen.
L’autisme, la différence ne doivent pas être des barrières mais au contraire des ponts entre les deux mondes que sont les gens « ordinaires » et les personnes « extra ordinaires ».

https://www.francemusique.fr/savoirs-pratiques/tout-en-douceur-le-piano-la-portee-des-enfants-autistes-30408

 

Publié le vendredi 02 décembre 2016 à 10h56

L’accès des enfants porteurs d’autisme à la pratique musicale reste marginal. Françoise Durocq, professeur de piano et créatrice de la méthode Dolce qui leur est destinée, oeuvre pour que les choses évoluent. Tout en douceur, mais avec détermination.

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Mains d’enfant sur piano, © Getty / Sam Edwards

Une petite fille au piano, une professeur à ses côtés : l’enfant pose les mains sur le clavier, les retire, frappe les touches, s’agite. Une voix douce la calme : « Allez, ma chérie. On essaye ce morceau une fois, et après, tu joueras ce que tu voudras. » Au premier abord, la scène n’a rien d’extraordinaire. Un cours de piano avec une professeur patiente, à l’écoute, et une petite fille qui a du mal à rester concentrée. Mais en réalité, c’est un cours particulier sur mesure, et Françoise Dorocq est professeur de piano pour enfants autistes.

Au sein de l’APTE France, association qu’elle a fondée et qui fête cette année son dixième anniversaire, Françoise Dorocq accueille les enfants autistes pour une sensibilisation à la musique par le biais du piano. Avec un double objectif : « Ma démarche est à la fois créative et thérapeutique. L’autisme, c’est un spectre, les troubles développementaux sont nombreux et très différents d’un enfant à l’autre. La musique apaise, aide à gérer leurs émotions, améliore la concentration, la coordination, stimule leurs compétences cognitives et leur permet de valoriser leurs aptitudes particulières. Pour tous, c’est un moyen d’entrer en communication avec leur entourage, et notamment chez les autistes non verbaux. C’est un pas de plus vers la socialisation et un terrain où leur créativité peut s’exprimer. »

L’autisme est un handicap invisible, mais il n’en est pas moins un frein pour le développement et les apprentissages. Les enfants autistes souffrent de différents troubles. Hypersensibilité, atonie, apraxie, difficultés de concentration, absence de schéma corporel, les apprentissages demandent une profonde connaissance de leur handicap. Pourtant, la musique est un langage qui les touche plus directement et plus facilement qu’aucun autre, et si l’autisme reste un terrain de controverses sur beaucoup de points, les chercheurs soulignent à l’unisson l’affinité et les aptitudes des personnes autistes pour la musique.

Françoise Dorocq l’a compris depuis longtemps, lorsqu’elle a rencontré sa première élève autiste qui avait 12 ans à l’époque : « C’était la fille d’une amie, et elle m’a demandée de l’initier au piano. A l’époque, je ne connaissais rien sur ce handicap ni sur les difficultés que rencontraient les parents pour intégrer leurs enfants tant bien que mal à la vie « normale ». C’était dans les années 1990 : les personnes autistes en France étaient systématiquement internées en hôpital psychiatrique. » Leur proposer les cours de musique ? De la folie pure, s’est-elle entendue dire.

« Le travail avec ma petite élève au piano m’a fait comprendre que tout ce que je pratiquais comme pédagogie auparavant ne me servait strictement à rien. Le fonctionnement d’un enfant autiste n’a rien à voir avec un enfant neurotypique. Il fallait remettre en question mes principes d’enseignement et partir à la pêche à l’information. » Francoise Dorocq se forme aux Etats-Unis, à la méthode Son Rise, une des méthodes développementales comportementales et cognitives reconnues aujourd’hui par la Haute Autorité de la Santé dans la prise en charge des enfants autistes. Elle en transpose les principes sur l’enseignement du piano en élaborant la méthode « Dolce », terme musical signifiant « doucement », « en douceur ».

 » Chaque élève est différent. Certains sont verbaux, d’autres non. Le point le plus important est d’entrer en communication avec un enfant autiste qui passe essentiellement par le regard. Or, lorsqu’on a réussi à captiver son regard, se connecter à son monde – soit par le jeu, soit par l’imitation – c’est un premier pas dans le rapport de confiance. Après, en fonction de ses réactions, on s’adapte et on élabore une stratégie pour créer l’envie, pour le faire réagir.  »

Une pédagogie adaptée à chaque situation

Lorsqu’il s’agit d’initier à la musique un élève autiste, il n’existe pas de modèle préétabli. De manière générale, Françoise Dorocq souligne l’importance de créer des conditions d’apprentissage rassurantes. « Le lieu de travail doit être adapté au niveau de la sensibilité de l’enfant. Un lieu neutre avec très peu de sollicitations extérieures pour optimiser la concentration. La présence d’une personne à leurs cotés peut être vécue comme une intrusion. Le jeu et l’imitation des stéréotypies dans lesquelles certains enfants s’enferment permettent de créer une passerelle entre notre monde et le leur. Le lien est créé lorsque leur regard se pose sur vous : vous commencez à exister. »

Une fois ce lien avec eux établi, petit à petit va s’introduire dans cette notion d’imitation un élément nouveau qui va les amener à faire autre chose que ce qu’ils font d’habitude, explorer le piano, intégrer les consignes, raconte Françoise Dorocq. « Cette acceptation nécessite du temps, pour certains énormément, pour d’autres moins. » Une évolution propre à chaque enfant en fonction de ses spécificités et qui se déploie « tout en douceur », par le jeu et le travail sur le corps, avant d’introduire les notions musicales. « Les enfants autistes ont un schéma corporel inexistant ou très peu investi. Il faut les aider à prendre conscience de différentes parties de leur corps et en parallèle travailler sur un rapport de confiance, pour introduire les apprentissages. En piano, il existe toutefois des étapes obligatoires qui doivent être franchies : les repères sur le piano, la position et la coordination des mains, l’écriture et la lecture des notes. On les adapte aux spécificités de chaque élève : pour certains, apprendre les notes n’a aucun sens, et ce n’est pas un frein. Ils apprennent à l’oreille. Ce qui est un trait commun dans différents types de trouble autistique : une mémoire très performante. C’est sur elle que l’on peut se baser pour que l’enfant avance. Connaitre l’élève et faire de ses points forts des outils d’apprentissage, faire resurgir ses compétences, c’est le principe même de mon approche », explique Francoise Dorocq.

Pour un accès à la musique pour tous

Françoise Dorocq travaille avec les personnes autistes depuis vingt ans. Elle constate que leur accès à la pratique musicale en France reste marginal, en dépit des capacités souvent exceptionnelles qu’ils peuvent avoir en musique . « Il y a vingt ans, on parlait même pas de la pratique musicale des personnes autistes qui serait proposée dans le cadre des conservatoires. Aujourd’hui la situation s’améliore, mais cela reste une exception. Depuis 2005, la scolarisation d’un élève porteur d’un handicap dans des conservatoires est inscrite dans les textes, mais dans la pratique, les conservatoires ne sont pas inclusifs par définition. Evidemment, la première raison est le manque du personnel formé. »

Alors, à la question de savoir pourquoi une école dédiée à cet handicap en particulier, Françoise Dorocq explique qu’elle n’entend pas garder les bénéfices de la méthode Dolce entre les quatre murs de son école de musique. Avec son association, elle a formé 60 professeurs en France, en Belgique et au Canada, qui travaillent avec les conservatoires et les instituts médico-éducatifs sur la formation des professeurs de musique. D’autant plus que la méthode Dolce peut être appliquée pour l’apprentissage des autres instruments de musique.

« Je souhaite apporter un changement de regard de la société sur le syndrome, apporter la preuve que les personnes autistes doivent avoir le même accès à la culture que tous. Pour cela, il faut sortir de la notion de cours particuliers donnés dans l’association, même si ce n’est pas très cher, toutes les familles ne peuvent pas en bénéficier. Donc la solution réside dans les écoles de musique municipales. » Enghien les Bains, Lille, Rennes, Aubervilliers, Dourdain… La liste des conservatoires inclusifs compte de plus en plus de membres, avec de plus en plus de professeurs formés à la méthode Dolce. Et ce n’est que le début, précise Françoise Durocq : « Il nous faut changer les mentalités et ensuite arriver à convaincre les élus et les gestionnaires des établissements d’inclure l’accessibilité aux personnes handicapées dans leur projet d’établissement. La politique doit servir à quelque chose : les élus sont là pour aider les citoyens et l’aide au handicap fait partie de leur mission.»

Par Suzana Kubik
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Tags: association,  loisirs,  droits

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28 janvier 2017

Salle comble à Noisy-le-Grand pour la soirée organisée par les idéOtistes

Extrait de la page Facebook des idéOtistes

salle comble idéotistes

affiche film inclusion scolaire espace Michel Simon Noisy Sophie Rober-page-001

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Tags: association,  scolarisation,  Sophie Robert,  droits

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27 janvier 2017

CRAIF : Formation sur l'autisme pour les aidants familiaux

 

Logo-CRAIF

CRAIF - Formation sur l'autisme pour les aidants

Formation sur l'autisme pour les aidants familiaux Du 22 avril au 16 décembre 2017 S'informer pour mieux comprendre En savoir plus 1 Dans le cadre du 3e plan autisme, un programme de formation a été élaboré par des associations de familles, des familles et le CRAIF, à destination des aidants familiaux.

http://aidants-craif.org

 

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Tags: CRA,  formation,  droits

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27 janvier 2017

France : appel à projet autisme 2017

article publié sur le site de la Fondation Orange

Nous agissons depuis 30 ans pour aider les personnes en difficulté et agir contre toute forme d’exclusion.
 
appel à projets autisme
 
Pour l’appel à projet Autisme du 1er semestre 2017, nous avons choisi comme thématique l’inclusion sociale des personnes avec autisme :

En soutenant des projets permettant le développement de compétences :

  • Formations à un métier, parcours de professionnalisation.
  • Développement des compétences numériques (formations au numérique, formations aux outils de fabrication numérique...)
  • En soutenant les démarches d’intégration des personnes avec autisme dans l’entreprise.

En soutenant des lieux d’accueil innovants, notamment en favorisant les logements alternatifs permettant de développer leur autonomie.

Les dossiers détaillés sont à déposer en ligne avant le 2 avril 2017.

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Tags: formation,  fondation orange,  inclusion,  droits

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27 janvier 2017

Les rencontres des mercredis d'autisme 75 - Février 2017

article publié sur le site du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France)

Les prochaines rencontres des mercredis d’autisme 75 auront lieu le Mercredi 1er février 2017 à 19h30 à la Maison des Associations (11, rue Caillaux 75013 Paris)

Pour écouter et débattre avec deux professionnelles
Sonia Pignot, Directrice du SESSAD « Les Comètes » de Créteil et Nihel Ben Hamadi, Psychologue au sein d’une Unité Maternelle rattachée à ce même SEESAD. Elles expliqueront comment se déroule l’accompagnement des enfants et des adolescents avec autisme en SESSAD et en Unité maternelle

Un accueil est prévu à partir de 19 heures.

Nombre de place limité. Pour vous inscrire auprès du secrétariat : soit par courriel (a75.siege@autisme75.org) soit par téléphone au 01 45 84 29 59 au plus tard 48 heures avant la date de la rencontre.

en savoir +

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Tags: association,  CRA,  scolarisation,  droits

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27 janvier 2017

Des personnes handicapées coachées par le champion de handball Sébastien Bosquet

article publié dans La Voix du Nord

Handicapés moteur et mentaux, ils étaient une soixantaine de résidents de la structure liévinoise pour accueillir le double champion du monde de handball et partager un moment préparé de longue date.

Par PHILIPPE LECLERCQ - PHOTOS SÉVERINE COURBE | Publié le 24/01/2017 mis à jour à 15h09

Apprendre à tirer au but avec un tel coach, ce n’est pas donné à tout le monde. PHOTO Séverine COURBE
Apprendre à tirer au but avec un tel coach, ce n’est pas donné à tout le monde. PHOTO Séverine COURBE

Le dernier Euro de football avait déjà été prétexte à diverses animations, le championnat du Monde handball qui se déroule actuellement en France ne pouvait que constituer un support de choix à l’élaboration de projets pour la soixantaine de résidents de la Marelle à Liévin.

 

Bosquet Lievin(1) (3)

Des handicapés moteur et mentaux qui ont préparé depuis près d’un mois la venue de Sébastien Bosquet, handballeur international qui a effectué l’essentiel de sa carrière à Dunkerque, sa ville natale.

« Être sportif de haut niveau, c’est être près des jeunes, c’est partager »

S’il a désormais renoncé à la compétition, il n’en demeure pas moins très attaché à la promotion de son sport et surtout au partage de sa passion. Contacté par Maxime Delahaye, éducateur sportif à la Marelle et lui-même ancien handballeur, le double champion du monde (2009 et 2011) et d’Europe (2006 et 2010) n’a pas hésité un instant : «  Je suis habitué à participer à ce genre d’action. Être sportif de haut niveau, c’est être près des jeunes, c’est partager.  » Alors il s’est prêté au jeu avec ceux qui le désiraient, tantôt gardien de but, tantôt tireur, tantôt coach, toujours appliqué dans sa relation à l’autre.

 

Bosquet Lievin(1) (2)

Divers ateliers étaient prévus comme un mini-terrain, ou encore un stand consacré aux dédicaces, les lieux décorés aux couleurs de la France, avec aussi des photos de l’invité d’honneur, ce qui a nécessité un travail en amont avec les résidents.

À 37 ans, Sébastien Bosquet prépare un diplôme d’entraîneur et travaille sur un projet en direction des jeunes handballeurs en intégrant un volet social. Et puisqu’il était dans la région, le Dunkerquois en a profité pour s’arrêter le matin à l’hôtel de l’équipe de France qui joue mardi soir à Lille contre la Suède.

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Tags: sport,  médias,  loisirs,  inclusion,  droits

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26 janvier 2017

Rappel : C'est ce soir à Noisy-le-Grand-> Bienvenue à l'école ! film de Sophie Robert

logo les idéotistesVoir la page Facebook "Les idéOtistes"

affiche film inclusion scolaire espace Michel Simon Noisy Sophie Rober-page-001

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Tags: association,  scolarisation,  Sophie Robert,  droits

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26 janvier 2017

Ils gèrent seuls leur fils autiste renvoyé d'un foyer

article publié dans la Nouvelle République
25/01/2017 05:38
Les parents de Raphaël assurent seuls la prise en charge de leur fils, autiste, depuis le début du mois de décembre. Ils ne savent pas pour combien de temps. - Les parents de Raphaël assurent seuls la prise en charge de leur fils, autiste, depuis le début du mois de décembre. Ils ne savent pas pour combien de temps. 
Les parents de Raphaël assurent seuls la prise en charge de leur fils, autiste, depuis le début du mois de décembre. Ils ne savent pas pour combien de temps.

Début décembre, Raphaël, autiste, a été suspendu temporairement du foyer d’accueil de Saran. Depuis, il a regagné le domicile de chez ses parents à Binas.

 Parfois, on craque, mais on dort mieux depuis que notre fils autiste de 23 ans a réintégré notre domicile, car on sait qu'on ne le retrouvera pas en miettes. Depuis un mois et demi, le jeune autiste vit à Binas avec son père retraité âgé de 77 ans et sa mère, 59 ans, amenée à s'absenter pour son activité professionnelle. « Le foyer d'accueil médicalisé Dialogue Autisme à Saran (Loiret) a pris la décision de suspendre temporairement l'accueil de Raphaël sans savoir si nous pouvions nous en occuper, sans connaître la situation de notre couple et sans nous demander si nous avions des problèmes de santé », déplorent Véronique et Armand.

Les parents de Raphaël, estiment, qu'en trois ans, le foyer d'accueil médicalisé Dialogue Autisme à Saran (Loiret) a détruit leur garçon : « Ils l'ont rendu autiste ». A plusieurs reprises, ils ont remis en cause, comme d'autres familles, la sécurité et l'encadrement de cet établissement (lire les NR du 2 juillet 2015 et du 23 juillet 2016), ainsi que le travail des intérimaires « ne possédant aucune connaissance sur l'autisme ». « Dans la nuit du 14 juillet dernier, Raphaël s'est levé et s'est automutilé pendant quatre heures. Personne n'a appelé le personnel d'astreinte, regrette Armand. En août, nous sommes partis en vacances avec notre fils durant trois semaines. A notre retour, Raphaël n'avait plus de marques de blessures. Je l'ai ramené au foyer en septembre et ça s'est mal passé. » Un jour, ses parents récupèrent leur fils avec un bleu au genou ; un peu plus tard, ils le découvrent avec un œil au beurre noir et une coupure au menton. Suite à ces blessures, ils sont allés porter plainte pour agression.

" Une automutilation importante "

Au début du mois de décembre, le foyer de Saran décide de suspendre l'accueil du jeune autiste, « ne pouvant plus actuellement garantir sa sécurité, précise la directrice du Groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS) Autisme France, dans une lettre adressée aux parents. Depuis son arrivée au FAM Dialogue autisme, Raphaël présente des troubles du comportement hétéro-agressifs et une automutilation importante. Nous avons tenté une individualisation de la prise en charge qui nous a amenés à lui consacrer un accompagnement avec un ratio un pour un sur toute la journée depuis mi-novembre. Ces troubles n'ont pas régressé et ont même augmenté. » Le foyer demande aux parents de réaliser un bilan somatique de leur fils. Chose faite mi-janvier, à Étampes (Essonne). « Un médecin et trois infirmières nous ont annoncé que Raphaël n'avait pas de problème somatique vu son comportement apaisé à la maison. L'infirmière de Saran qui nous accompagnait à ce rendez-vous a pu faire son rapport à la directrice du foyer du Loiret, qui attend désormais la prise de sang. » Deux jours plus tard, Armand assiste au conseil de vie sociale de l'établissement de Saran, durant lequel il aborde la situation de son fils et son éventuelle réintégration. Ses questions sont restées sans réponse. Les parents attendent toujours d'être reçus par la direction du foyer.
Ils vivent désormais au jour le jour. Ils ont vu, récemment, deux membres du conseil departemental de Loir-et-Cher, à qui ils ont demandé une aide tant physique que financière.
Si un jour Raphaël regagne le foyer de Saran, ses parents ont promis qu'ils seront intransigeants sur ses conditions d'accueil.

à chaud

" Raphaël n'est pas un pion "

Maître Anne Carroger, avocate des parents de Raphaël, vient d'adresser une lettre au foyer d'accueil médicalisé de Saran, demandant la réintégration du jeune autiste. « Cette suspension est illégale. Ce problème somatique sur lequel vous avez mis l'accent n'est en réalité qu'un prétexte futile pour évincer Raphaël et ses parents de votre établissement. Le jeune homme, comme toutes les personnes souffrant d'autisme, n'est pas un pion dont on se débarrasse lorsqu'il devient trop encombrant. Raphaël est en droit de bénéficier d'une prise en charge en adéquation avec le trouble dont il souffre et votre devoir est d'assurer celle-ci, précise l'avocate. Dans ces circonstances, je vous saurai gré de procéder, sous un délai de huit jours à compter de la réception de la présente, à la réintégration de Raphaël au sein de votre établissement. A défaut d'une réponse favorable, j'ai reçu pour mandat de mettre en œuvre toute procédure utile pour obtenir qu'il puisse avoir accès à votre structure. »
Interrogée sur cette suspension temporaire, Florence Bellenoue, directrice du Groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS) Autisme France, a répondu qu'elle n'avait pas le droit de s'exprimer sur un cas individuel.
 

Claire Neilz
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Tags: association,  formation,  droits,  maltraitance

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24 janvier 2017

Guer. Pour un foyer médicalisé pour autistes, le combat continue

article publié dans Ouest France

Modifié le 23/01/2017 à 06:06 | Publié le 23/01/2017 à 06:06

Jean-Jacques Barrière, président de l'association Parlons-en et Jacques Ediar, responsable du collectif autisme.

Jean-Jacques Barrière, président de l'association Parlons-en et Jacques Ediar, responsable du collectif autisme. | DR

Le collectif autisme de l’association Parlons-en s’est réuni vendredi. L’objectif était de débattre avec les familles confrontées au handicap et de partager les expériences. Jean-Jacques Barrière, président de l’association Parlons-en, et Jacques Ediar, responsable du collectif autisme, ont fait un point sur l’évolution du projet de foyer d’accueil médicalisé.

Depuis cinq ans, le collectif se bat pour monter un foyer d’accueil médicalisé de quarante places adultes à Guer. « Nous avons été reçus fin juillet par le conseil départemental et l’agence régionale de santé (ARS) », indique Jacques Ediar.

Il poursuit : « Nous avons rencontré le directeur de la maison départementale de l’autonomie pour handicapés et Brigitte Evennou, la directrice adjointe des services et établissements pour personnes handicapées de la Direction générale des interventions sanitaires et sociales. »

600 000 autistes en France

Les responsables ont été confortés dans l’idée de continuer. Le calendrier est établi. « Fin juillet 2016, le tri des dossiers a été fait. En 2017, des commissions vont être constituées et en 2018, l’ARS devrait lancer un appel à projet. Une décision sera prise ensuite. »

En France, il y a officiellement 600 000 autistes. Faute de places ou d’établissements adaptés, beaucoup d’entre eux sont suivis en Belgique. « Cela coûte 160 millions d’euros par an à la sécurité sociale française », s’exaspère Jacques Ediar.

Parlons-en a prévu toute une série de manifestations en fin d’année au centre culturel Le Belvédère. Exposition de dessins, conférences, notamment avec le docteur Lemonnier, pédopsychiatre spécialiste de l’autisme, élus, institutionnels

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Tags: association,  coût,  ARS

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24 janvier 2017

l'équitation toujours avec Trott'Autrement

Voilà donc le magnifique destrier que monte Elise, le dimanche après-midi, au centre équestre de Neuilly-sur-Marne sous la direction de Virginie Govoroff-Regnault ... Voir + d'actualités de Trott'Autrement sur Facebook

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Tags: cheval,  trott'autrement,  association,  équitation,  poney,  loisirs

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21 janvier 2017

Replay 21h30-Minuit : l'exil forcé des autistes en Belgique

Ajoutée le 12 janv. 2017

logo france info

Invités de Myriam Bounafaa : Christine Meignien Présidente de l’association Sésame Autisme et Philippe Mouiller sénateur

Franceinfo

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Tags: coût,  droits,  médicaments,  maltraitance

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21 janvier 2017

Ryan, jeune autiste, aux Longines Masters d'équitation à Paris

article publié sur Expressions-Vénissieux

20 janvier 2017

Par : Michèle Feuillet

L’adolescent a débuté l’équitation alors qu’il avait 11 ans. “Nous avons connu Amandine Capellaro, psychologue du développement, également cavalière, présidente de l’association Regar2moi, précise sa maman. Elle pratique l’équithérapie au centre équestre Le Couzon à Vienne. Chaque année, Amandine demande aux enfants handicapés de lui faire part d’un rêve.”

“Je voulais aller au Longines Masters, raconte Ryan, même si je savais que ce que je demandais était difficile ; j’ai quand même tenté et ça a marché.” Il a ainsi pu monter et faire un parcours sur la grande piste du Longines dans une tenue impeccable : pantalon blanc, veste bleu marine comme les grands champions qu’il a pu rencontrer. “Je n’étais pas trop intimidé car ils sont très gentils. Je m’étais entraîné avec Amandine, j’étais tranquille et heureux. Nous sommes restés quatre jours, nous avons assisté à des compétitions. C’était super.” Applaudi par des milliers de spectateurs, Ryan n’est pas près d’oublier cette journée.

L’équitation a totalement changé le comportement de l’adolescent : “Il a beaucoup plus confiance en lui, a gagné en autonomie, souligne sa maman. Il fait moins de crise d’angoisse, il a grandi d’un coup. Il s’est découvert un centre d’intérêt. Dès le matin et autant qu’il le peut, il regarde la chaîne Equidia, spécialiste de l’hippisme. Il a une mémoire incroyable et s’est très vite approprié le milieu du jumping en connaissant par cœur les cavaliers, les chevaux, leur équipe et les performances passées. Le destin de Ryan a été totalement transformé par sa rencontre avec la psychologue.”

“L’autisme enferme, le sport au contraire ouvre l’esprit et induit le dépassement de soi, précise Amandine Capellaro. Regar2moi a pris le parti dès le départ de se servir de la force du milieu du concours hippique de haut niveau pour créer la dynamique nécessaire aux enfants et à leurs familles. Chaque enfant de l’association est parrainé par des cavaliers professionnels, des sportifs de haut niveau qui savent dépasser leurs limites, vaincre la difficulté et qui connaissent mieux que quiconque l’émulation du challenge. Chaque parrain tisse des liens spéciaux avec l’enfant qu’il parraine et sa famille. Il les reçoit dans ses écuries, les accueille sur des concours. Ces excursions permettent aux enfants d’évoluer dans un milieu nouveau qui fait écho aux séances d’équithérapie dont l’efficacité n’est plus à démontrer.”

Quand on lui parle d’avenir, Ryan évoque dans un sourire les chevaux. “J’adore m’en occuper, les brosser, leur parler…” Pour l’instant, il est scolarisé en classe de quatrième au sein d’une unité localisée pour l’inclusion scolaire (Ulis) au collège Gabriel-Rosset, à Lyon.

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Tags: association,  équitation,  sport,  équithérapie

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21 janvier 2017

La mère de Nathan ouvre le Chemin fantastique

logo Ouest-Francearticle publié dans maville La Baule

  Jeudi 20 janvier 2011 00:00 ...
photo en face de nathan, de gauche à droite : l'ergothérapeute, isabelle la maman, et une salariée de l'association.

En face de Nathan, de gauche à droite : l'ergothérapeute, Isabelle la maman, et une salariée de l'association.

Ce parcours, c'est celui du progrès des enfants atteints de troubles du comportement ou de l'apprentissage. Une structure née à La Baule grâce à l'histoire d'Isabelle et Nathan.

Itinéraire

Autisme tardif. C'est la victoire de l'amour d'une femme puissante, avec un coeur gros comme ça, qui a réveillé les capacités de son enfant atteint d'un autisme tardif pour le sortir de l'enfermement. Isabelle Santandrea, bauloise de 40 ans et mère de quatre enfants, ne crie pas encore victoire. Nathan est encore dysphasique sévère, mais elle pense déjà aux autres.

Les enfants reçoivent... Elle a créé, voici un an, une structure dans le centre de La Baule pour accueillir les enfants atteints de troubles du comportement ou de l'apprentissage. Ce sont les thérapeutes (psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste...) qui viennent voir les enfants dans cette permanence. Et pas le contraire !

300 km hebdo. Le but : éviter ce qu'Isabelle et Nathan ont enduré pendant des années : les centaines de km par semaine pour se rendre aux consultations... « Nous faisions 300 km par semaine pour suivre différentes thérapies, d'où l'idée de faire un lieu unique pour soulager les familles et les fatigues de l'enfant. »

Stimuler les enfants. En octobre 2009, Isabelle a lancé son association Le chemin fantastique et ouvert un local, dans le centre de La Baule, au rez-de-chaussée d'un immeuble. Avec un loyer de 700 € par mois : « La banque a refusé de nous prêter l'argent. J'ai avancé un millier d'€, car je sentais que cela répondait à un besoin. » Le but : proposer des méthodes pour stimuler les enfants.

Diagnostiquer les enfants. Le trois-pièces ouvre du lundi au samedi : les enfants y viennent à la demi-journée et reçoivent la visite du psychologue, de l'ergothérapeute qui rééduque les gestes, du psychomotricien, de l'orthophoniste. Depuis quelques jours, il y a même une neuropsychologue pour aider au diagnostic des enfants.

Psychologue bénévole. Les spécialistes ont été choisis pour leurs compétences dans les troubles spécifiques. Ils viennent un jour par semaine au local. « Ils nous aident au niveau des charges de loyer et des charges salariales pour une psychologue et une aide de vie. » Isabelle est toujours totalement impliquée, à titre bénévole, comme psychologue.

Méthodes anglo-saxonnes. Elle donne par ailleurs des cours de psychologie sur les méthodes de l'association aux éducateurs spécialisés d'IME (institut médico-éducatif), les orthophonistes... « On est les seuls à prendre des morceaux de méthodes adaptés pour chaque enfant et à travailler en équipe, on discute de chaque enfant. » Toutes ces méthodes sont appliquées sur le continent américain et en Grande-Bretagne : ABA verbale, Makaton, ABC Boum, Padovan...

Déjà 32 enfants. Le chemin fantastique de Nathan a fait des émules : il est suivi par 32 enfants : « C'est beaucoup. On est un peu dépassé par notre succès ! » La moitié de ces enfants âgés de 2 et 12 ans vient de la Presqu'île, les autres de Nantes, du Morbihan et du Maine-et-Loire. Ils sont tous scolarisés ou en crèche : « On ne se substitue pas à l'école, au contraire. C'est un complément. »

Et une liste d'attente. Seul l'orthophoniste est remboursée par la Sécurité sociale. Le reste est à la charge des parents : une séance coûte 36 € et l'adhésion à l'association est de 114 €. « Souvent, une séance par semaine suffit car les parents travaillent avec la méthode comportementale à la maison : nous formons les parents. » Des enfants sont sur liste d'attente, car les capacités de l'association sont limitées. Le Lions Club de La Baule Océane a donné 2 500 €.

 

Michel ORIOT.   Ouest-France  

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Tags: association,  aba,  coût,  makaton,  pecs

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20 janvier 2017

Autiste, Guillaume réussit à intégrer une école dentaire

article publié dans Ouest France

guillaume brisard

 

Guillaume Brisard, 18 ans, étudiant vendéen souffrant d’autisme, a décroché son bac pro de prothésiste dentaire. Depuis un peu plus de trois ans déjà, le jeune homme apprend le métier, avec, en prime, une promesse d’embauche pour le mois de juin.

À l’entendre, tout sourit au jeune Guillaume Brisard. Et c’est vrai qu’en quelques mois, l’élève prothésiste est parvenu à décrocher son bac professionnel (de prothésiste) et son permis, le tout du premier coup, ainsi qu’un stage et une promesse d’embauche. « C’est une réussite », affirme-t-il fièrement.

Depuis un peu plus de trois ans déjà, le jeune homme apprend le métier de prothésiste dentaire. Son rôle consiste à réaliser des appareils sur mesure pour répondre au besoin d’un dentiste. « Patience, précision, création » sont les trois qualités essentielles de ce « travail d’artisan », explique Frédéric Guiot, le directeur de son école, l’Edgo (École dentaire du Grand Ouest), aux Herbiers, en Vendée. Guillaume s’est intégré à partir de la seconde dans cet établissement d’une soixantaine d’élèves, « presque une famille » tant tout le monde s’y connaît.

Pas de traitement particulier

Pour autant, pas question de traitement particulier pour Guillaume, que ce soit du côté des enseignants mais aussi du côté des élèves. Ses capacités d’attention ont progressé au fil du temps, et sa formation porte ses fruits. « Il maîtrise son truc, il est loin d’être bête », témoigne son directeur. Et même s’il bénéficie du dispositif du tiers-temps (un allongement de la durée des épreuves prévu pour tous les élèves ayant un trouble de santé), son directeur l’incite à l’utiliser le moins possible. « Je lui ai dit de l’utiliser si besoin », explique Frédéric Guiot, par exemple « s’il lui arrivait d’avoir une courte crise de panique pendant un examen, mais de ne pas compter dessus ».

Mais l’élève n’en serait pas arrivé là sans le maître. C’est en feuilletant le journal Ouest-France que Guillaume a découvert l’existence d’une école dentaire aux Herbiers. Il a alors visité l’établissement en compagnie de sa mère, et a été rapidement séduit. « C’est un peu là que j’ai accroché », témoigne-t-il. Sa rencontre avec le directeur lui a permis de s’intégrer de la meilleure des manières. Il a eu « de la chance », selon ses propres mots, de découvrir cette opportunité. Mais plus globalement, c’est tout le personnel qui s’est mis sur la longueur d’onde.

« C’est un peu une revanche »

Le plus saisissant, c’est le contraste avec la situation du jeune homme il y a quelques années à peine. « C’est un soulagement par rapport à la primaire, au collège », explique sa mère. Guillaume opine du chef, en précisant : « La pire année à supporter c’était la troisième », du fait des railleries et autres brimades de nombreux élèves. Un véritable harcèlement, qui l’incitait par exemple à passer le moins de temps possible dans la cour de son établissement.

Aujourd’hui, au contraire, Guillaume se sent bien intégré au sein de l’Edgo, à l’heure où il entame sa quatrième année, qui sera celle de sa spécialisation en orthodontie. Et s’il se fait connaître aujourd’hui c’est moins par l’irritabilité qu’entraîne par intermittence son autisme que par la spécialisation en CFAO (conception fabrication assistée par ordinateur) qui lui permet de se placer à la pointe de la technologie dans son domaine de compétences. D’autant plus que ce domaine satisfait pleinement cet amateur d’informatique qui, lorsqu’il ne se laisse pas séduire par les plaisirs vidéo ludiques, se dit « très intéressé par la conception 3D et le dessin par ordinateur ».

Une équipe pédagogique concernée

article ouest france

Frédéric Guiot, directeur de l’Edgo, Guillaume Brisard et sa mère. (Photo : Ouest-France)

Frédéric Guiot, le directeur de l’École dentaire du Grand Ouest (Edgo), avoue avoir parfois fait de l’excès de zèle, pour veiller au mieux à l’intégration de Guillaume. Comme cette fois où il est arrivé dans une classe en voulant remettre en place les élèves qu’il soupçonnait d’avoir déclenché une crise de panique. Mais, « il s’est avéré que la mise au point était inutile, car les élèves n’étaient pas en cause », indique Frédéric Guiot.

En dehors de cela, les enseignants ont été avertis à son arrivée qu’il ne fallait pas s’inquiéter si Guillaume Brisard avait du mal à rester en place. Frédéric Guiot explique qu’au départ « il avait tendance à se lever pour marcher un peu dans l’école ». Une habitude difficile à gérer dans un établissement scolaire classique, mais que la petite taille de l’école a permis de gérer au mieux. Depuis, cette habitude s’est peu à peu estompée.

Pour l’école, une adaptation plutôt facile. L’autisme regroupe des formes extrêmement variées. Et si le terme est souvent acculé à certains clichés, dans le cas de Guillaume, l’école n’a rien eu à changer pour accueillir ce nouvel arrivant. « L’essentiel, c’est que les enseignants et les autres élèves soient au courant et compréhensifs », explique Frédéric Guiot. Les symptômes de l’apprenti prothésiste sont assez légers et se limitent principalement à quelques crises d’angoisse de temps en temps, mais qui le plus souvent prennent fin d’elle-même rapidement.

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Tags: scolarisation,  inclusion,  droits

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19 janvier 2017

Un nouvel accueil de jour pour les enfants autistes

article publié dans Le Parisien

Sébastien Thomas|18 janvier 2017, 7h00|1

Neuilly-sur-Marne. Les jeunes atteint d’autisme de l’hôpital Ville-Evrard ont entre 2 et 11 ans. Ils restent en moyenne quatre ans avant de rejoindre un institut médico-éducatif.

JORGE FIDEL ALVAREZ
Sébastien Thomas

Conçus pour le bien-être des petits malades, les locaux modernes de 1 800 m2 à Ville-Evrard peuvent recevoir 40 patients en journée.

Cela faisait près de 40 ans que l'hôpital Ville-Evrard à Neuilly-sur-Marne l'attendait. Hier a été inauguré le tout nouvel accueil de jour pour enfants autistes. Un équipement moderne qui tranche avec les anciens locaux. Et surtout qui va considérablement améliorer la qualité des soins apportés aux jeunes patients.

 

Au total, ce sont 40 enfants qui sont accueillis chaque jour dans les meilleures conditions. Auparavant, ils étaient cantonnés dans des pavillons construits à l'origine... pour la psychiatrie gériatrique. « Les lieux étaient bruyants, mal éclairés et mal chauffés, détaille Noël Pommepuy, chef du service. Or, pour les autistes sévères, tous ces éléments sont autant d'agressions à gérer. » Le nouvel équipement de 1 800 m 2 est entièrement conçu pour le bien-être de l'enfant. Les trois lieux de vie sont identifiés par des couleurs, chacun disposant d'une salle d'activité. Il y a également trois entrées spécifiques (parents, personnel médical, services hôteliers), un espace forum pour les rencontres, une salle de classe... Les enfants accueillis ont entre 2 et 11 ans et ils restent en moyenne quatre ans avant de rejoindre un institut médico-éducatif (IME).

« C'est important qu'un tel lieu existe, surtout en Seine-Saint-Denis où parfois les parents ont l'impression d'être un peu seuls avec la maladie de leurs enfants, poursuit le médecin. D'autant qu'il n'existe pas d'association départementale et que peu se reconnaissent dans les associations nationales dans lesquelles il n'y a pas autant de diversité. Grâce à cet investissement, ils ont l'impression d'être pris en considération. » D'ailleurs, l'agence régionale de santé (ARS) reconnaît qu'il y a encore des efforts à faire. « Il existe un gros déficit d'équipements dans le département, admet Jean-Philippe Horreard, responsable départemental. Mais ce nouveau bâtiment est un très bon signal et fait bouger les lignes dans le système de prise en charge. »

Reste que ce signe positif en cache d'autres sans doute moins reluisants. Noël Pommepuy est obligé de refuser quatre enfants sur cinq faute de places, concentrant ses moyens sur les cas les plus sévères. Sans compter le temps et l'énergie qu'il a fallu aux différents professionnels de la psychiatrie pour que le projet aboutisse. « On espère que ce nouvel équipement va changer l'image de l'hôpital, trop souvent associé à de l'internement, espère-t-il. Car au final, ce sont toujours les parents qui décident. »

  Le Parisien

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Tags: hopital de jour,  ARS

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19 janvier 2017

La maltraitance médicale selon Martin Winckler

article publié dans le magazine DECLIC

Martin Winckler

Absence totale de soutien, propos très durs, voire insultants, refus de soins…De nombreux parents d’enfants handicapés ont vécu ce que Martin Winckler dénonce dans son ouvrage Les brutes en blanc: la maltraitance médicale. L’écrivain médecin nous explique comment réagir.

La maltraitance médicale, c’est quoi exactement ?


« Un des premiers principes moraux de tout professionnel de santé doit être la bienveillance médicale et donc, la non-malfaisance. Porter un jugement négatif sur un enfant ou sur son parent lors d’une consultation, lui dire qu’il ne fait pas d’effort, que ce qui arrive est en partie de sa faute, est maltraitant. Un professionnel qui ne connaît rien au handicap ou à la problématique d’un patient handicapé et qui se permet en plus des commentaires désobligeants est maltraitant. L’une de mes amies, maman solo d’une fille handicapée de 12 ans, m’a souvent parlé d’un discours culpabilisant tenu par des professionnels allant jusqu’à dénigrer sa manière d’élever son enfant. C’est hors de propos, insupportable et inacceptable!

Médecin maltraitant ou « de mauvais poil », comment savoir ?

Un médecin qui critique son patient, qui lui coupe la parole, qui se montre froid ou autoritaire n’est de toute façon pas un bon médecin. Lorsque j’étais jeune généraliste, j’ai été confronté à des situations où je ne me sentais pas compétent. Cela n’empêche pas de demander un deuxième avis à des confrères ni d’être à l’écoute du patient ou de sa famille. Un médecin ne peut pas refuser un enfant ou une personne handicapée en consultation médicale sous prétexte de ne pas savoir faire. On peut toujours faire quelque chose et s’adapter à un patient. Dans le cas contraire, et pour ne pas rompre la chaîne des soins, un médecin qui rencontre vraiment des difficultés ou se sent impuissant doit pouvoir orienter ses patients vers d’autres confrères qui pourront prendre le relais. Être empathique, c’est s’intéresser à ce que vit l’autre, même si on n’a pas toutes les clés pour lui venir en aide.

Comment se protéger contre la maltraitance médicale ?

Il ne faut pas hésiter à sortir de cette déférence typiquement française à l’égard des professionnels de santé et oser dire: « De quel droit me parlez-vous de cette façon? ». Vous estimez qu’un professionnel de santé va trop loin dans ses propos, qu’il vous parle mal? Dites-le lui simplement et calmement. Un médecin bienveillant doit écouter votre critique et être capable de s’excuser. On n’ose pas toujours le faire sur le moment, il ne faut donc pas hésiter à le faire par écrit et à lui transmettre par la suite. On peut aussi se plaindre à la commission des droits de l’établissement de santé, au Défenseur des droits et quand ça va trop loin, porter plainte au pénal. Les meilleurs pros n’ont pas toujours pignon sur rue. Internet, et notamment les réseaux sociaux, sont un moyen de se passer de bons contacts, y compris de médecins qui ne sont pas forcément chefs de service ou bardés de diplômes, mais qui sont à l’écoute des familles. »

-Les brutes en blanc, Martin Winckler, éd. Flammarion, 16,90 €.

–Le psychanalyste parfait est un connard ! Maud Lacroix, illustrations Peter Patfawl, éd. Devarly, 17 €.


 

Maltraitance médicale : Il faut fuir certains psys 

Maud Lacroix, maman d’Alexyan, un petit garçon autiste de 8 ans,
et auteure de l’ouvrage Le psychanalyste parfait est un connard !

 
« j’ai eu envie de dénoncer par l’humour et sous forme de caricatures avec l’aide d’un ami dessinateur des propos
comme : “votre mari vous a-t-il pénétrée correctement ?” ou
encore “avez-vous été victime d’incontinence fécale pendant l’accouchement ?” des phrases prononcées par des soi-disant médecins à la recherche de causes à l’autisme de mon fils. Il existe de nombreux progrès en matière de diagnostic et de prise en charge et tous les psys ne sont pas horribles, mais certains continuent
de tenir les parents pour responsables et de leur faire savoir de cette façon. Des propos extrêmement violents dont je préfère rire aujourd’hui, mais qui m’ont fait beaucoup de mal et qui ne seront jamais oubliés. J’invite les parents à ne pas se laisser faire,
à dénoncer quand c’est possible, mais surtout, à fuir ce genre
de professionnels ! »

Crédit photo : Rachel Baker

Isabelle Malo

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Tags: droits,  maltraitance

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19 janvier 2017

Autisme, sortir de l'impasse - Du diagnostic à l'inclusion - Auteur Pierre SANS, médecin psychiatre

N° 1161 | du 16 avril 2015 | article publié dans le Lien Social

Critiques de livres

Le 16 avril 2015 | Jacques Trémintin

Autisme, sortir de l’impasse • Du diagnostic à l’inclusion

Pierre Sans


éd. De Boeck, 2014, (304 p. – 22 €) | 

 

L’ouvrage de Pierre Sans consternera les gardiens du temple. Mais sa lecture n’en reste pas moins édifiante. Se voulant didactique, avant d’être polémiste, ce psychiatre à la très longue expérience définit ce qu’il est convenu de nommer aujourd’hui les «  troubles du spectre autistique  », après ce qui fut appelé l’«  autisme  » puis les «  troubles envahissants du développement  », en identifiant une triade : un défaut de communication, des troubles de la socialisation et un attachement à l’immobilité de l’environnement. Cette description, en apparence banale, recouvre une véritable souffrance vécue tant par la personne atteinte de ce syndrome que par tout son entourage.

Deux grandes écoles s’affrontent quant aux modalités de traitement. D’un côté, on trouve la psychanalyse. Jacques Lacan, tout d’abord, qui établit l’origine des psychoses infantiles dans «  la forclusion du nom du père  » : une mère fusionnelle, surstimulante, intrusive, empêchant son enfant d’entrer dans le registre du symbolique et de la parole. Il faudrait donc la mettre à distance. Les partisans de la théorie du «  moi-peau  » de Didier Anzieu, ensuite, qui cherchent à ce que l’enfant réinvestisse son enveloppe corporelle. La voie pour l’aider à se distancier de l’angoisse de morcellement et de discontinuité qui l’étreint, serait la pataugeoire ou le packing (enveloppement de linge glacé).

De l’autre côté, campe le comportementalisme et ses méthodes ABA, TEACCH et PECS se donnant pour ambition le développement des compétences sociales, grâce respectivement à des renforcements positifs, l’organisation d’un environnement le plus compréhensible possible et des modalités de communication par images et pictogrammes.

Entre les uns et les autres, c’est la guerre. Fort des nombreux témoignages reproduits tout au long de son livre, Pierre Sans se montre intransigeant. Même s’il rappelle la place centrale de l’inconscient (il n’a pas exercé dix ans comme psychanalyste libéral pour rien), il dénonce la banquise des mots stéréotypés, idolâtres et délirants d’une doxa freudienne qui, ayant encore la mainmise sur la pédopsychiatrie, les universités et cabinets ministériels, n’entend pas céder un pouce du pouvoir absolu acquis depuis quarante ans.

Mais l’auteur est tout aussi méfiant face à ces écoles expérimentales utilisant des méthodes pas toujours évaluées scientifiquement. Il reprend à son compte le principe de désinstitutionnalisation à l’œuvre dans des pays comme l’Italie, l’Espagne ou le Portugal. Il revendique le redéploiement des moyens du dispositif actuel dans le développement de petits appartements collectifs ou du placement familial, mais tout autant une inclusion scolaire ne pouvant se concrétiser que grâce à la professionnalisation des AVS, l’augmentation du nombre d’enseignants spécialisés, ainsi que la multiplication des classes spécialisées et des SESSAD.

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Tags: médias

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19 janvier 2017

La contention en psychiatrie : il faut désormais respecter la loi

 

 

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Tags: HAS,  droits,  maltraitance

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19 janvier 2017

Vidéo : exposé du Docteur Priscille LE GRELLE, médecin fédéral de la FFE, sur les bienfaits de l'équitation

Juste un petit mot pour vous encourager à visionner le superbe exposé du Dr Priscille LE GRELLE jusqu'au bout. Elle termine en s'appuyant sur les neurosciences ... Tous les arguments pour faire de l'équitation avec plaisir.


J'adhère totalement !


Jean-Jacques Dupuis

Accueil

Sport & santé

Bonnes résolutions : faites de l'équitation !

article publié sur le site de la Fédération Française d'Equitation (FFE)

Janvier 17 2017

Vous avez pris la bonne résolution de faire du sport en 2017 ? Choisissez l’équitation et profitez des bienfaits que procure sa pratique !

Ce n’est plus à démontrer, les bienfaits de l’équitation pour la santé sont nombreux, tant sur le plan physique que psychologique. C’est la raison pour laquelle l’équitation est recommandée, notamment, pour maintenir votre forme, pour lutter contre le mal de dos, accompagner certaines personnes souffrant d’un handicap, développer vos capacités cardio-respiratoires…

Afin de lutter contre les idées reçues, consultez l’Espace Santé, particulièrement les rubriques « Bienfaits de l’Equitation », « Rapport avec le cheval », « Pathologies » et « Handicap ».

Dans la vidéo ci-dessous, le docteur Priscille Le Grelle détaille pour quelles raisons l'équitation aide l'enfant à se développer.


Les bienfaits de l'équitation : l'avis du médecin fédéral par FFETV

N’attendez plus, montez à cheval !

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Tags: équitation,  sport,  médias,  loisirs

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18 janvier 2017

Les infiltrés -> Reportage choc dans un hôpital psychiatrique

Important à mon sens :

Dans ce reportage on voit des personnes autistes internées en hôpital psychiatrique où elles n'ont pas leur place. Nous le savons, le terme "psychose infantile" n'est utilisé qu'en France pour désigner un diagnostic d'autisme.

C'est le diagnostic qui était posée pour ma fille Elise jusqu'à ce que je demande qu'il soit révisé pour tenir compte des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Certains professionnels de bon niveau préconisaient encore récemment un passage de ma fille Elise dans l'hôpital psychiatrique du secteur comme unique solution !!!

Le scandale français dans sa banalité c'est aussi simple que cela.

Nous sommes entrés en résistance et avons trouvé malgré eux une autre solution qui fait le bonheur de ma fille (et de sa famille) ...

Un Grand Merci à tous ceux qui ont permis qu'une telle solution soit trouvée et à toute l'équipe de professionnels formés qui l'accompagne actuellement.

Jean-Jacques Dupuis

NB Elise sera quand même passée par l'hôpital psychiatrique en 2006 mais nous arrivions dans l'établissement voir ici  et difficile de faire autrement ... d'autant qu'à l'époque je n'avais pas la "culture".

 

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Tags: hopital de jour,  médias,  diagnostic,  HAS,  droits,  médicaments,  maltraitance

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