"Au bonheur d'Elise"

Grenoble (Isère), lundi. Clément, 10 ans, ici avec Françoise, sa maman, qui va débourser 600 € par mois pour un AVS privé, faute de l’aide promise par l’Etat.

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Officiellement, 2 % des enfants sont privés d'un accompagnant — un auxiliaire de vie scolaire — dans leur classe. Bien plus selon les associations. Des familles s'inquiètent.

Aucun enfant ayant besoin d'un accompagnant « ne sera laissé sur le bord du chemin ». La promesse, formulée par Sophie Cluzel, la secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées, a été faite juste avant la rentrée. Trois semaines plus tard, ce sont pourtant des parents désemparés que nous avons rencontrés. Car l'AVS (auxiliaire de vie scolaire) accordé par les institutions, qui doit aider l'enfant dans son apprentissage et sa socialisation à l'école, n'a finalement pas été recruté ou encore attribué.

Officiellement, cela ne toucherait « que » 2 % des 164 000 enfants concernés. Mais selon une étude réalisée par quatre associations, dont Autisme France, la réalité est tout autre. Presque un tiers des parents qui y ont répondu (503 sur 1 668) n'ont pas vu l'ombre de l'AVS pour leur écolier, malgré une notification, notamment dans l'Isère, la Haute-Garonne, les Bouches-du-Rhône, le Nord. « Même si nos chiffres ne sont pas directement extrapolables, nous estimons que 10 000 à 30 000 élèves handicapés sont privés d'AVS », assurent les associations. Certains sont privés de scolarisation. Pour les autres, elle rime avec mauvaises conditions. Car l'AVS, c'est « la clé de voûte, la béquille nécessaire à l'enfant. Il le stimule, lui réexplique les consignes, fait valoir ses droits », explique Olivia Cattan, la présidente de SOS Autisme France.

Les parents d'enfants autistes qui témoignent, même s'ils ont parfois trouvé des solutions, en appellent à un « véritable sursaut de l'Etat », alors que s'ouvre la concertation du 4^e plan autisme. Il est grand temps, disent-ils, qu'une « prise de conscience sur la scolarisation » ait lieu.

Enquête en ligne réalisée du 4 au 12 septembre par Autisme France, Toupi, Info Droit handicap, Egalited auprès de 1 668 personnes.

La chance de Raphaël

Elysée (Paris VIIIe), dimanche. Raphaël a rencontré Emmanuel Macron lors des Journées du patrimoine. Depuis… il a obtenu une AVS - DR

« Monsieur le Président, Monsieur le président ! » Entendant Raphaël scander son nom, Emmanuel Macron a fait demi-tour pour le rejoindre, dimanche, lors des Journées du patrimoine. Le petit garçon autiste de 11 ans voulait un selfie. Un moment inespéré pour ses parents qui ont pu interpeller le président. « On lui a expliqué que notre fils n'a pas eu l'AVS qui lui avait été accordé. Que l'école ne pourrait pas le garder indéfiniment ainsi. Il a posé beaucoup de questions et nous a dit qu'il ne nous abandonnerait pas... » raconte Maureen, 36 ans, la maman de Raphaël.

Scolarisé à Paris (XIIIe) dans un établissement privé, le garçon s'est retrouvé sans auxiliaire de vie scolaire pour l'accompagner durant sa 6e. « Seul, il n'écrit pas les mots dictés par les profs car il souffre de dyspraxie », souffle Maureen. Vendredi, la bonne nouvelle est arrivée via un mail du collège. Une AVS a été trouvée. « Notre chance et le hasard de croiser le président nous ont permis de trouver une solution, insiste Maureen. Mais je vais continuer à militer pour que chaque enfant autiste puisse être accueilli. Emmanuel Macron doit tenir ses promesses pour tous. »

Soan l'a attendue tout l'été

Luzinay (Isère), lundi. Margo multiplie les démarches pour obtenir l’aide de vie scolaire promise à son fils, Soan - DR
 

Imprimée en couleur, la photo a trôné tout l'été dans la cuisine. Catherine, « la dame » blonde, devait aider Soan les lundis et jeudis matin. Le mail reçu par sa maman, Margo, qui a donné à Soan ses grands yeux rieurs, était clair : l'AVS serait avec lui six heures par semaine. Alors, le petit autiste de 3 ans qui a fait sa rentrée à la maternelle à Luzinay (Isère) s'était habitué à son prénom, à son visage. Mais ni Catherine ni un autre AVS ne sont venus.

« On a d'autant moins compris que l'on n'est pas habitués à ce genre de démarches, explique la jeune maman, qui ne s'est pas démotivée. A force d'appeler à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), on a fini par me rétorquer qu'il y avait eu des suppressions de postes et que Catherine avait été réaffectée à un autre enfant. Depuis, on est en stand-by malgré nos relances. »

Avec ses petites coques orthopédiques pour pallier son instabilité, Soan va tout de même à l'école. Grâce à son orthophoniste et à sa psychologue, il fait d'énormes progrès. Mais, la semaine dernière, la maîtresse a appelé Margo pour lui demander de venir chercher son Soan, en crise pour la deuxième fois. « C'est dur pour elle. Si l'AVS avait été là, elle aurait su le calmer. Pour m'occuper de Soan, je suis passée à mi-temps mais je ne peux pas quitter ainsi mon boulot. Et Soan a besoin d'être à l'école, alors on ne lâchera pas. » Contacté, le conseil départemental de l'Isère nous indique que le « dossier est en cours et en bonne voie ».

Pour Clément, un aide embauché... dans le privé !

Pour Françoise et Benoît, il paraissait loin le temps de l'hyperactivité et des problèmes de concentration de Clément. L'an passé, leur garçonnet autiste de 10 ans maniait d'ailleurs parfaitement l'indispensable ordinateur lui permettant de suivre en classe. « On s'est rendu compte que cela était beaucoup dû à l'impulsion de l'auxiliaire de vie scolaire (AVS). Depuis la rentrée, il n'écrit pas plus que quelques mots sur l'ordi. Le risque, c'est qu'il se démobilise », explique sa maman.

Fin mars, elle avait pourtant eu son « sésame », la notification officielle disant que son aîné passerait coannée de 6e avec une AVS présente dix-huit heures par semaine. Mais personne n'est venu... Pour Clément, comme pour son petit camarade qui devait avoir une aide de six heures.

Loin de « rouler sur l'or » (elle est elle-même AVS et lui cadre) la famille grenobloise a pris une décision extrême : elle vient d'embaucher par ses propres moyens un AVS pour permettre à Clément de continuer sa progression. « Cela correspond à trois quarts de ma paie et on n'a pris que onze heures », dit pudiquement Françoise, qui va débourser près de 600 € par mois. « Ce n'est pas tenable, cela ne peut être que provisoire », s'alarme-t-elle avant de glisser : « On comble une défaillance de l'Etat. On se substitue à lui... C'est fou. »

Le Parisien

article publié sur France 3 Toulouse

Céline Boussié / © Pascal Pavani / AFP

La presidente de l'association répond aux questions de la ville de Pontault-Combault et donne ainsi un éclairage sur le combat, les projets du Herisson et vous invite aussi à nous rejoindre le 28 octobre pour soutenir notre cause lors du grand concert annuel 🎉 #LeHerisson

article publié sur le blog "Devenir capable autrement"

Rita TATAI19 septembre 2017

« Pour s’occuper d’un enfant autiste, il faut  une expertise particulière et ce sont les mères qui ont principalement développé cette expertise ». C’est ce qui ressort d’une étude qualitative menée au Québec par Catherine Des Rivières-Pigeon, professeure au Département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Titulaire d’un doctorat en santé publique de l’Université de Montréal.

Le spectre de l’autisme regroupe une diversité de troubles et comportements. Chaque personne est unique et peut évoluer dans le spectre. Les intervenants ont une formation générale à l’autisme et souvent les mères, ayant acquis par la force des choses une expertise pointue de leur enfant, se retrouvent à former tout le monde, y compris les intervenants, quand ceux-ci veulent bien tenir compte de cette connaissance approfondie loin d’être considérée par eux comme expertise. Les corps intervenants, médicaux, sociaux ou médicaux-sociaux tiennent souvent peu compte des indications des mamans, tenues à l’écart d’une machine bien huilée dont elles seraient l’élément perturbateur, quand on ne les rend pas encore responsables ou coupables de l’autisme de leur enfant, ce qui arrive encore.

Une offre de services inadéquats

CP Karim TATAI Strasbourg

La chercheuse fait le constat qu’au Québec, les services offerts pour aider les familles s’avèrent souvent inadéquats et « qu’une grande partie du travail effectué par les mères consiste à se battre contre les personnes censées les aider. Elles dépensent beaucoup de temps et d’énergie à expliquer les besoins de leur enfant au service de garde, à l’école ou aux différents intervenants.»

«Il ne suffit pas d’avoir une formation générale en autisme. Il faut que l’intervenant travaille auprès de l’enfant pendant longtemps afin d’ajuster ses connaissances aux exigences et aux façons de fonctionner de cet enfant-là.» Ce n’est pas souvent le cas et beaucoup de progrès restent à faire dans ce domaine.

 

CP Karim TATAI Strasbourg

En France, le constat est le même, d’autant que la France accuse par rapport au Québec ou d’autres pays un grand retard tant dans la reconnaissance publique de l’autisme et de ses conséquences que dans l’offre de prises en charges adaptées et efficaces. Il suffit de surfer un peu sur Internet et sur les réseaux sociaux d’entraide pour s’en apercevoir. D’ailleurs Internet est devenu un acteur non négligeable pour apprendre à gérer l’autisme de son enfant au quotidien, que ce soit pour se tenir au courant de l’avancée des connaissances, ici et dans le monde, rompre l’isolement ou essayer de trouver des solutions rapides et immédiates aux nombreux incidents qui surviennent quotidiennement en échangeant avec d’autres mamans….

Les enfants autistes ont souvent une routine rigide et des exigences particulières, dont le non-respect peut déclencher une crise ce qui explique que les mères ont beaucoup de mal à confier leur enfant à des intervenants qui ne le connaissent pas aussi bien qu’elles, quitte à passer pour des mères surprotectrices. Mais elles savent ce que coûte en temps et en énergie la « réparation » d’une mauvaise prise en charge.

CP Karim TATAI Strasbourg

Prévenir les incidents, essayer de comprendre les problèmes et y trouver des solutions d’apprentissage, constater les progrès et les potentiels, anticiper les difficultés, initier à l’autonomie…. Chaque jour, des mères d’enfants autistes se surpassent, mais aussi crient leur désespoir devant les portes sourdes des institutions ou au sommet des grues, ce qui a l’air plus efficace… Certaines démissionnent définitivement aussi… Il y a urgence….La tête dans le guidon, 20 ans, cela passe si vite…  Certaines suivent des formations comme Anne-Sophie Ferry, d’autres inventent des applications comme Estelle Est Verly…

Des mères usées

Il ressort aussi de cette étude que ces mères ne vont pas bien en général et certaines pas bien du tout : détresse psychologique, dépression et problèmes de santé physique sont souvent la conséquence d’années d’usure et de batailles, mais aussi de stress financier. Un très grand nombre de ces mères souvent mamans-solo par la démission ou l’abandon du père, quittent leur emploi ou diminuent de façon importante leurs heures de travail pour prendre soin de leur enfant, devenant (en France) aidant familial à 3 € 70 de l’heure ou vivant des minimas sociaux. La précarité financière se rajoute au vécu chaotique, à l’isolement social entraîné par l’autisme de l’enfant.

CP Karim TATAI Strasbourg

La biologiste Elisabeth Blackburn étudie des mères californiennes ayant à charge un enfant handicapé.. Ses conclusions sont sans appel :plus on angoisse, plus l’espérance de vie est menacée et ces femmes, soumises à un stress important pendant des années ont davantage de risques de mourir plus tôt. Voir le documentaire Le Stress, portrait d’un tueur, (minutes 36 à 42)

Or, se rajoutent à toutes les angoisses celle du devenir de leur enfant après elles…. Un serpent qui se mord la queue !!!!

Et les pères ?

 

Souvent démissionnaires ou absents…

CP Karim TATAI-Strasbourg

Néanmoins l’enquête qualitative a été menée dans des familles où les deux parents vivaient ensemble. Pour compenser la perte de salaire de sa conjointe passant plus de temps avec l’enfant autiste, le père travaille en général plus que les autres pères d’enfants sans TSA et participe également plus aux tâches de la maison. De ce fait, la maman a plus de temps pour s’occuper de l’enfant et c’est donc elle qui développe l’expertise, porte le fardeau du handicap…

En tout cas, chapeau à ceux qui s’investissent, en souhaitant qu’ils deviennent des modèles pour les autres…

Pour en savoir plus

On peut trouver le livre  Autisme et TSA: quelles réalités pour les parents au Québec? de Catherine Des Rivières-Pigeon et Isabelle Courcy en France, et bien que l’étude ait été faîte au Québec, les analyses, les propositions de solutions concrètes peuvent être intéressantes pour améliorer les prises en charge dans notre pays.

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Clic sur l'affiche pour en savoir + :

article publié sur Handicap.fr

La revalorisation de l'Allocation adulte handicapé (AAH), très attendue par les bénéficiaires et qui devrait intervenir en deux temps à partir de 2018, doit être annoncée mercredi 20 septembre 2017, à l'occasion du premier Comité interministériel du handicap (CIH) du quinquennat, à Matignon.

Une augmentation pas si massive

Pendant la campagne, Emmanuel Macron avait promis d'augmenter à 900 euros l'AAH, dont le montant maximal est actuellement de 810,89 euros par mois pour une personne seule. Le Premier ministre Edouard Philippe avait confirmé en août que l'AAH augmenterait dès 2018 "de façon assez massive". Selon un député REM membre de la commission des finances, les bénéficiaires de l'AAH auront un "premier gain en 2018" et le seuil des 900 euros sera atteint "en 2019" (article en lien ci-dessous).

Une AAH à 1 000 euros ?

Le niveau envisagé est d'ores et déjà jugé insuffisant par les intéressés. Eric Michiels, à l'origine d'une pétition sur change.org signée par plus de 140 000 personnes, dit vouloir "une AAH au minimum au niveau du seuil de pauvreté", soit proche de 1 000 euros par mois. Une trentaine de personnes s'étaient rassemblées la semaine dernière près de l'Assemblée nationale pour porter cette revendication, et protester contre la prise en compte des revenus du conjoint dans le calcul de l'AAH. "Pour se mettre en couple, déjà, il faut trouver quelqu'un, ensuite trouver un logement adapté et après dire à la personne : 'Maintenant je vais vivre à tes crochets parce que moi je n'ai rien'. Ça bloque l'amour", a regretté auprès de l'AFP M. Michiels, devenu handicapé moteur à la suite d'un syndrome qui l'a touché il y a trois ans.

D'autres revendications

Les ressources ne sont que l'un des sujets de préoccupation des personnes handicapées. Les associations citent également l'accessibilité des transports et lieux publics, l'accès aux soins, la scolarisation ou encore l'emploi. L'Association des Paralysés de France (APF) attend "que le gouvernement dévoile la feuille de route de sa politique du handicap pour les cinq années à venir". Elle souhaite "que soient levées les inquiétudes" suite aux premières orientations du gouvernement : "diminution des contrats aidés, baisse des APL, baisse des dotations aux collectivités locales" ou encore "allègement des normes" dans les constructions de logements.

Avec le budget suffisant

"On a des retours de personnes dont les contrats aidés n'ont pas été renouvelés, ou qui ont appris leur suppression quelques jours avant leur prise de fonction", souligne auprès de l'AFP Arnaud de Broca, secrétaire général de la Fnath (accidentés de la vie), qui désire savoir "quelle politique de l'emploi l'Etat veut impulser pour les personnes handicapées". Plutôt qu'"un catalogue de mesures à la Prévert" qui ne seraient pas suivies d'effet, il attend du CIH "une volonté politique avec une implication de tous les ministères, une méthode de concertation et des axes de travail", avec des moyens budgétés dès le projet de loi de finances (PLF) de 2018.

Urgence sur l'accompagnement

Luc Gateau, président de l'Unapei (associations de personnes handicapées mentales), souhaite que soit pris en compte le dernier CIH du quinquennat Hollande, en décembre 2016. "De nombreux éléments méritent une continuité" pour mieux inclure les personnes handicapées dans la société, a-t-il estimé. Il demande en outre "un véritable plan d'urgence concernant le trop grand nombre d'adultes et enfants sur liste d'attente pour des accompagnements spécialisés". Car le projet mis en oeuvre depuis la fin 2015, baptisé "une réponse accompagnée pour tous", relève à ses yeux "davantage du pansement que de la solution".

Personnes vieillissantes

M. Gateau voudrait par ailleurs que les pouvoirs publics se préoccupent du vieillissement des personnes handicapées, un sujet "pour l'instant un peu ignoré". "Les familles parfois sont isolées, épuisées, les aidants de plus en plus âgés ne peuvent plus assumer l'accompagnement de leurs enfants devenus adultes". Le CIH abordera tous les sujets permettant d'"améliorer le parcours de la personne handicapée, de la naissance à la vieillesse", promettait récemment la secrétaire d'Etat en charge du handicap, Sophie Cluzel. 

Par Pascale Juilliard

 

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Sur Handicap.fr

• AAH : le seuil de 900 euros atteint en 2019
• 4ème plan autisme : la concertation engagée à l'Elysée

 

article publié dans Faire-Face

L’AAH va augmenter de 50 € en novembre 2018 et 40 € en novembre 2019. Soit une hausse de 90 € conforme à l’engagement d’Emmanuel Macron. Mais les règles de calcul vont devenir plus défavorables pour les allocataires en couple. De plus, les deux allocations complémentaires à l’AAH vont fusionner.

Faut-il commencer par la bonne, la mauvaise ou la très mauvaise nouvelle ? La bonne, c’est que l’allocation adulte handicapé (AAH) va augmenter de 50 € l’année prochaine. Édouard Philippe l’a annoncé ce 20 septembre, à l’issue de son premier Comité interministériel du handicap. Son montant va donc passer de 810,89 € à 860 € en 2018. Et l’année d’après, il va augmenter de 40 €, pour atteindre 900 €.

La mauvaise nouvelle, c’est que la première véritable hausse n’interviendra que dans quatorze mois, en novembre 2018. La seconde, un an plus tard, en novembre 2019. Édouard Philippe a toutefois précisé qu’il y aura, comme c’est traditionnellement le cas, une revalorisation « à hauteur de l’inflation » en avril de chaque année.

Un moindre gain de pouvoir d’achat pour les allocataires en couple

La très mauvaise nouvelle, c’est que tous les titulaires de l’AAH ne vont pas bénéficier du même gain de pouvoir d’achat. Pour ceux qui sont en couple, soit un quart des allocataires, il sera bien moindre. Le gouvernement a en effet décidé qu’il allait procéder à « un travail de rapprochement » de la prise en compte des ressources du conjoint avec celles applicables aux autres minima sociaux.

Or, aujourd’hui, les règles pour l’AAH sont plus avantageuses que pour le RSA, par exemple (Faire-face.fr en détaillera l’impact dans un prochain article). Elles « seront rapprochées en deux temps de celles des autres minima », précise le dossier de presse.

La hausse de l’AAH était un des mesures attendues. En revanche, pas celles sur les ressources des conjoints et les compléments d’AAH.

Vers l’alignement du complément de ressources sur la majoration pour la vie autonome ?

Par ailleurs, le gouvernement va fusionner le complément de ressources (179,31 €) et la majoration pour la vie autonome (104,77 €). Ces allocations complémentaires à l’AAH sont attribuées sous conditions. Or, il serait étonnant que le montant de cette nouvelle prestation soit aligné sur le plus élevé des deux. Le dossier de presse laisserait plutôt augurer que seul subsistera la majoration pour la vie autonome.

Pour les allocataires bénéficiant du complément de ressources, l’augmentation de l’AAH compenserait la perte attendue. Le gain au final ne sera donc pas de 90 € mais bien moindre. « Cette mesure de simplification entrera en vigueur progressivement pour préserver les droits des actuels bénéficiaires de ces compléments », précise le gouvernement.

Pas d’étalement sur tout le quinquennat

Et pour les autres, c’est-à-dire les allocataires de l’AAH sans complément et ne vivant pas en couple ? La promesse d’Emmanuel Macron pendant la campagne présidentielle de porter l’AAH au delà de 900 € sera formellement tenue. Assez rapidement, même, si l’on compare à la manière dont Nicolas Sarkozy avait procédé durant son mandat.

L’ancien président de la République avait lui aussi promis d’augmenter l’AAH. De 25 %. Mais il avait étiré cette augmentation durant tout son quinquennat, à raison d’une première augmentation de 1,1 % le 1^er janvier 2008 puis de 3,9 % le 1^er septembre 2008 ensuite de 2,2 % deux fois par an (en avril et septembre de chaque année) pendant les quatre années suivantes.

Le coup de pouce le plus important en une fois

Et cette augmentation est-elle « assez massive », comme Édouard Philippe, le Premier ministre, s’y était engagé ? Jamais l’AAH n’avait bénéficié d’un coup de pouce si important en une seule fois (+50 €, soit +6,06 %) . Le 1^er septembre 2008, date de la plus « massive » augmentation jusqu’alors, elle n’avait progressé que de 24,5 € (+3,9 %).

Mais elle n’interviendra, pour des raisons d’économie, que le 1^er novembre 2018. Le choix de la date est inhabituel puisque l’AAH est traditionnellement revalorisée en avril. Il permet au gouvernement de tenir l’engagement d’une augmentation en 2018 tout en en limitant le coût pour cette année-là.

Mais moins bien que Sarkozy sur cinq ans

L’AAH a augmenté de 25 % durant le quinquennat de Nicolas Sarkozy.

Si le gouvernement se limite à sa double revalorisation – 50 € en novembre 2018 et 40 € en novembre 2019 –, l’AAH aura alors augmenté de 90 €, soit + 11 %. Durant le quinquennat Sarkozy, la progression a été plus spectaculaire : +155 €, soit +25 %. Surtout, elle ne s’était pas accompagnée de reculs pour les allocataires en couples et les bénéficiaires du complément de ressources.

Toujours sous le seuil de pauvreté

« À terme, l’idée sera de faire sortir l’AAH d’en dessous le seuil de pauvreté », avait expliqué Édouard Philippe sur RMC, le 24 août. « Le président de la République s’est engagé à faire sortir de la pauvreté plus d’un million de personnes qui touchent l’allocation adulte handicapé », avait confirmé Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, toujours sur RMC, le 5 septembre.

Mais le seuil de pauvreté était fixé à 1 008 € pour une personne seule en 2014, selon les dernières données disponibles de l’Insee. Le gouvernement devra encore mettre la main au porte-feuille pour honorer cet engagement. Franck Seuret

article publié dans Le Monde

Céline Boussié est poursuivie pour diffamation, après avoir dénoncé les mauvais traitements dans un centre où elle a travaillé. Le délibéré sera rendu le 21 novembre.

LE MONDE | 19.09.2017 à 09h43 • Mis à jour le 19.09.2017 à 19h51 | Par Cécile Bouanchaud

Sur le banc des prévenus du tribunal correctionnel de Toulouse, où elle a comparu, mardi 19 septembre, pour diffamation, Céline Boussié « ne se [sentait] pas à sa place ». Comme trois lanceurs d’alerte avant elle, cette ancienne employée de l’institut médico-éducatif (IME) de Moussaron, à Condom (Gers), est poursuivie par le centre « pour avoir rompu la loi du silence et tenté de faire connaître la vérité ». Celle de vingt ans de maltraitance présumée, visant des jeunes polyhandicapés, pensionnaires de cette structure de droit privé qui reçoit des financements de l’Etat.

A l’aube de son procès dont le délibéré sera rendu le 21 novembre, alors que trois compagnons d’infortune ont, eux, été condamnés, Céline Boussié se disait « d’une sérénité absolue », forte d’une myriade d’éléments attestant qu’elle « n’a pas menti ». « J’ai simplement voulu rendre leur dignité à ces enfants », résumait la mère de famille de 43 ans, poursuivie aux côtés d’Europe 1, qui l’avait interviewée en 2015.

Quand elle arrive au sein de l’établissement, en 2008, ignorant tout des précédents signalements, Céline Boussié, qui a travaillé auparavant auprès de personnes âgées, constate rapidement « que des choses dysfonctionnent de manière très grave ». La mère de famille, à la voix jusqu’ici assurée, ploie à l’évocation de « ces souvenirs dont on ne se remet jamais ». En sanglots, elle raconte « le manque de soin, l’insuffisance sanitaire, l’absence d’intimité et les “camisoles chimiques” [neuroleptiques qui rendent les enfants apathiques] ».

A cette « déshumanisation des enfants polyhandicapés » s’ajoute la « violence du personnel », insuffisamment formé et en sous-effectif. « Chaque employé devait gérer seul un groupe de neuf enfants polyhandicapés », explique Bernadette Collignon, ancienne employée, licenciée en 2000 pour faute grave, après avoir dénoncé avec une collègue les mauvais traitements infligés aux patients, et elle-même condamnée pour diffamation.

Il semblerait que le comité national de concertation 4ème plan autisme ne soit pas totalement inclusif. En effet, à ma connaissance, Vaincre l'Autisme en est exclu !

Et Autisme France, la principale association représentant les familles des personnes atteintes par ce trouble, ne participe pas à un des groupes de travail "N°2 : adultes, inclusion sociale et citoyenneté (formation, emploi, logement)"

Voir ici l'article de handicap.fr pour comprendre

Si tel est le cap nous risquons d'avoir quelques déconvenues. Je reposte l'article du collectif EgaliTED qui alertait déjà ...

Jean-Jacques Dupuis

A quoi sert le Plan Autisme 4 (partie 3) ?

Au vu des premières manœuvres autour du nouveau Plan Autisme, le collectif EgaliTED souhaite prévenir les acteurs publics contre des erreurs méthodologiques qui risquent, si elles ne sont pas corrigées, de perpétuer la maltraitance.

https://www.agoravox.fr

article publié sur Handicap.fr

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• Bilan du 3e plan autisme : encore trop de lacunes !
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article publié dans Santé sur le Net

September 14, 2017 par Julie P.

Quelles sont les régions cérébrales touchées précocement par l’autisme ? Pour répondre à cette question, des chercheurs canadiens ont mis au point récemment une méthode d’observation inédite repérant les connexions neurologiques inefficaces d’enfants autistes âgés seulement de 6 mois.

Confirmer le diagnostic de l’autisme très tôt avec des données biologiques

Repérer dès la première année les premiers symptômes de l’autisme chez un enfant reste très difficile. En effet, c’est en général vers l’âge de 2-3 ans, lorsque l’enfant présente des relations sociales altérées avec son entourage et une communication verbale restreinte, que les parents repèrent le trouble du développement et se dirigent vers un professionnel de santé spécialisé.

A savoir ! Il n’existe pas de test biologique permettant de dépister l’autisme. Son diagnostic clinique, réalisé par une équipe pluridisciplinaire supervisée par un neuropédiatre ou un psychiatre, se focalise essentiellement sur des critères de développement et de comportement de l’enfant entre 0 et 3 ans.

Une nouvelle étude publiée dans la revue Biological Psychiatry et réalisée par l’équipe de John Lewis de l’institut et hôpital neurologique de l’université McGill, vient de prouver qu’il est désormais possible d’observer, chez des enfants autistes âgés seulement de 6 mois, des connexions cérébrales dysfonctionnelles entre plusieurs régions du cerveau.

Pour accéder en profondeur aux 260 cerveaux de nourrissons âgés de 6 à 24 mois, les scientifiques de Montréal ont utilisé un outil spécifique d’Imagerie par Résonance Magnétique (IRM) appelée IRM de diffusion.

A savoir ! L’IRM est une technique qui permet d’obtenir, de manière non invasive, des vues en 2D ou 3D à l’intérieur du corps avec une résolution très contrastée. L’IRM de diffusion, dont le signal dépend de la direction de diffusion des molécules d’eau contenues dans le corps, permet d’obtenir des informations sur l’orientation, la taille et la densité des structures fibreuses et notamment celle des faisceaux des neurones contenus dans le cerveau.

Avec cette technique d’imagerie fonctionnelle innovante et des modèles mathématiques associés, les chercheurs ont réussi à mesurer la longueur et la force des connexions neuronales entre différentes régions du cerveau pour en déduire, au final, l’efficacité de ces réseaux de neurones.

A savoir ! Les réseaux formés par les neurones permettent de connecter des régions cérébrales entre elles et de réaliser des fonctions spécifiques comme l’apprentissage, la locomotion ou la vision. Quand le plan de construction d’un réseau est modifié, des troubles psychiatriques peuvent apparaître.

Zones cérébrales concernées et conséquences

Les chercheurs ont retrouvé, chez les enfants autistes âgés de 6 mois, une faible efficacité des réseaux neuronaux impliquant les régions cérébrales dédiées au langage. Cette caractéristique avait déjà été observée dans une étude précédente, réalisée par les mêmes auteurs, chez des enfants autistes âgés, cette fois-ci, de 24 mois.

Autre découverte importante : l’ampleur des altérations des connexions neuronales, présentes à 6 et 12 mois, permet de prédire la gravité des symptômes autistiques retrouvés chez l’enfant âgé de 24 mois.

Plus les déficits de connectivité dans les régions cérébrales responsables de la vision, de l’audition, du langage et des intégrations sensorielles étaient importantes à 6 mois, plus la gravité des symptômes retrouvés à 2 ans était grande.

Ces travaux viennent montrer, une fois de plus, que les zones cérébrales dédiées aux fonctions cognitives supérieures (mémoire, apprentissage etc.) ne sont pas touchées précocement chez un enfant qui développera un trouble autistique. Leurs dysfonctionnements retrouvés à l’âge adulte découlent probablement des premières anomalies de connectivité observée dès le plus jeune âge.

Cependant, les données restent insuffisantes aujourd’hui et d’autres études sont encore nécessaires pour montrer si ce lien existe.

Les nouvelles perspectives de soin et de recherche

En révélant une fragilité de ces connexions neuronales dès l’âge de 6 mois chez les enfants autistes, les chercheurs concluent sur les faits suivants:

1. Il sera possible d’identifier l’autisme avant l’apparition des symptômes liés au trouble du développement et détectables, en général, seulement à partir de 24 mois ;
2. Une prise en charge thérapeutique adaptée et très précoce, dès 6 mois, pourra éventuellement endiguer la cascade d’anomalies dans les réseaux de neurones ;
3. Les recherches futures doivent s’orienter à étudier le lien entre les gènes liés à l’autisme et le type de dysfonctionnement neurologique retrouvé dès l’âge de 6 mois ;
4. Les recherches futures doivent se focaliser davantage sur l’identification des éventuelles causes environnementales à l’origine de la survenue de l’autisme sur la période antérieure aux 6 premiers mois de vie extra-utérine de l’enfant.

Julie P., Journaliste scientifique

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Julie P.

Journaliste scientifique.
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