"Au bonheur d'Elise"

Pour mieux vivre avec un handicap, il ne suffit pas de s'attaquer à la question de la mobilité. L'association Droit Pluriel présente jeudi au Sénat les résultats l'enquête "Justice et handicap", autour de l'accès au droit pour les personnes en situation de handicap. Dix recommandations seront formulées. Car aujourd'hui, selon l'association, le handicap est un frein pour connaître et faire valoir ses droits. "Les personnes qui sont dans une situation de handicap ont du mal à être reconnues comme des justiciables comme les autres. C'est donc important que les professionnels du droit soient au courant", explique Dominique Gillot, présidente du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH), invitée jeudi de Raphaëlle Duchemin dans Europe 1 Bonjour.

"Ils ne savent pas comment les aborder". "Il y a beaucoup de handicaps qui ne se voient pas. Et quand les professionnels sont face à des personnes qui ont un physique ordinaire mais présentent une déficience qui est liée à une forme de handicap, ils ne savent pas comment les aborder", déplore-t-elle. Or une personne en situation de handicap peut avoir besoin d'être assistée ou que la personne en face prenne le temps de comprendre sa situation. "Une personne avec des retards psychiques peut très bien s'exprimer, il faut juste lui laisser le temps et éviter de lui rajouter du stress. Dans un tribunal ou un office notarial, cela peut être angoissant", explicite Dominique Gillot.

Mieux former les professionnels. Avec l'association Droit Puriel, elle prône notamment de mieux former les professionnels du droit. "On souhaite que ces questions s'intègrent dans les enseignements ordinaires. Qu'ils connaissent les dispositifs de compensation, qu'il y ait une meilleure sensibilisation", ajoute-t-elle. 

La musique peut être un moyen d’inclusion sociale. Telle est la conviction des membres de l’école de musique associative La clé des Usses. Créé en 1983, en lien avec l’Harmonie municipale, cet établissement d’enseignement artistique forme de jeunes musiciens amateurs, dans un esprit détendu et familial. Basée à Frangy (Haute-Savoie), entre Annecy et Bellegarde, cette structure participe activement à la vie culturelle du territoire. « Depuis plusieurs années déjà, nous avons fait le choix de sortir de nos murs et d’aller à la rencontre de publics éloignés », explique fièrement sa directrice Marie-Astrid Bach. C’est ainsi qu’un partenariat a été noué l’an dernier avec la Ferme des Roches, foyer d’accueil médicalisé où résident une trentaine de jeunes adultes porteurs d’autisme.

Pour rejoindre ces personnes handicapées, l’équipe pédagogique a sorti le grand jeu : chants, danses, percussions, improvisations vocales et instrumentales… « Nous n’avons aucun objectif en terme d’enseignement, nous cherchons d’abord à nous faire plaisir », commente Marie-Astrid Bach. « Nous ne sommes pas dans la performance, mais dans l’écoute de l’autre et dans la recherche de nouvelles harmonies. À cet égard, les personnes autistes ont beaucoup à nous apprendre. Leur spontanéité peut être parfois déconcertante, mais si nous savons l’accueillir, elle peut devenir une force. Il ne tient qu’à nous qu’un cri lancé devienne une note de musique ou qu’un mouvement répétitif se transforme en une danse collective. À nous de savoir intégrer tout ça. »

Menée l’an dernier, grâce au soutien financier exclusif du Conseil départemental de Haute-Savoie, l’action s’est déroulée en trois temps. Il y a d’abord eu la préparation et l’accompagnement de l’équipe pédagogique vers ce nouveau public, avec l’étude d’une nouvelle approche de la transmission musicale. Puis, la mise en place d’ateliers de pratique artistique. Une dizaine de résidents a participé à des activités musicales et dansées, encadrée par un binôme de professeurs de la Clé des Usses, avec un éducateur du foyer. Deux groupes ont ainsi bénéficié d’une heure hebdomadaire de pratique artistique. L’année s’est conclue par un spectacle vivant réalisé par des professeurs et des élèves de l’école de musique, à l’attention des résidents et de leurs familles.

« Cette expérience auprès des jeunes autistes nous a profondément remis en question », confie Marie-Astrid Bach. « Nous ne sommes plus dans une logique d’objectifs à atteindre, mais dans la gratuité d’une relation. Et c’est bien le sens premier de la musique : nous permettre de créer des liens avec les autres et avec notre environnement. Elle permet aussi d’entrer en résonance avec notre univers intérieur. Cela conduit à plus de bien-être, tant pour les personnes handicapées que pour ceux et celles qui les accompagnent. » À la Ferme des Roches, grâce au chant et à la musique, deux mondes se sont rencontrés et ont commencé à écrire, ensemble, une partition commune. Une nouvelle symphonie est en train de s’écrire.

> Pour en savoir plus :

La clé des Usses, 45 rue du Grand Pont, 74270 Frangy. Tél : 07 82 84 31 06
Mail : lanthier.frangy@gmail.com
Site : cle-des-usses.fr
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> Retrouvez Marie-Astrid Bach, directrice de La clé des Usses, dans l'émission Carnets de campagne diffusée vendredi 29 septembre à 12h30 sur France Inter, animée par Philippe Bertrand.

Première histoire de ce journal du monde, c'est celle d'un père et de son fils et ça se passe en Australie.

Le père, c’est Tony Attwood, un grand professeur, spécialiste du syndrome d’Asperger chez les enfants. Vous savez, Asperger c’est une forme d’autisme qui se manifeste en particulier par des difficultés à communiquer ou sociabiliser avec son entourage. Les travaux du professeur sont très reconnus. La liste d’attente est si longue pour accéder à sa clinique, à Brisbane, qu’il a même créé une chaîne YouTube où il répond régulièrement aux questions du public. De son grand fils, Will, Tony Attwood dit qu’il est un héros. Et j’avoue qu’au début, on ne comprend pas très bien pourquoi. Ce Will, qui a 35 ans, vient de purger une peine de deux ans de prison pour des histoires de drogue. Ce n’était pas la première fois, ça fait 20 ans qu’il est accro. Adolescent, ça a été d’abord l’alcool et la marijuana, et puis il est tombé dans les drogues plus dures dont il est devenu dépendant.

Qu’est-ce qui fait de lui un héros alors ?

Tony Attwood a découvert il y a peu que son fils était lui-même autiste Asperger et que s’il s’était retranché dans l’alcool ou la drogue, c’était à cause de cette anxiété totalement paralysante qui le submergeait. C’était une manière pur lui de s’échapper, de ne pas être en interaction avec les autres, ce qui lui était si douloureux. Il a fait comme il a pu, tout seul en fait.

Et son père, grand ponte du syndrome d’Asperger, ne s’était rendu compte de rien ?

C’est ça qui est fou. En tant que père, il n’avait pas réussi à poser un diagnostic. Alors qu’aujourd'hui il forme des psychologues à reconnaître les signes de ce syndrome. Et puis un jour, sa fille, la sœur de Will, qui est elle-même enseignante pour enfants autistes, a insisté auprès de son père pour qu’ensemble ils regardent de vieux films de vacances. Et c’est là, en quelques minutes, en se voyant sur la plage avec son petit garçon de quatre ans qui ne lui répondait pas et qui était dans son monde, que soudainement tout lui est apparu clair. Ça a été un soulagement pour lui, le père et surtout pour son fils, qui est en train d’écrire un livre pour aider les Asperger qui, comme lui avant, sont en prison pour des affaires de drogue. Tony Attwood explique que c’est comme s’il essayait jusqu’ici de faire un puzzle de 5.000 pièces sans l’image et que d’un coup on lui passait le couvercle de la boite. Il racontera ce soir son histoire à la télé australienne, en espérant que son aveuglement serve à d’autres parents à ouvrir les yeux.

Pour notre deuxième histoire, on prend la direction du Royaume-Uni où des justiciers citoyens, qui s'improvisent "chasseurs de pédophiles", rencontrent de plus en plus de succès. Récemment ils ont permis l’arrestation de nombreux prédateurs sexuels. C’est Anaïs Cordoba qui nous raconte cette histoire depuis Londres. Il y a même le maire d’une ville du nord de l’Angleterre qui s’est fait coincer ?

Oui, il s’agit de Lee Cook, qui était connu pour être devenu, à 29 ans, le plus jeune maire de sa ville, Peterlee. En août dernier, il se connecte à un site de rencontre réservé aux adultes et prend contact avec un garçon qui affirme avoir 15 ans. Lee Cook lui envoie même des sollicitations sexuelles explicites avant de lui fixer un rendez-vous devant chez lui. Le jour du rencard, à la place d’un jeune garçon, il tombe nez à nez avec des hommes en colère : les membres des "Gardiens du Nord". C’est un groupe de citoyens, qui filme la scène et le confronte. Panique du jeune maire, qui d’abord nie tout en bloc. Il a été arrêté par la police et a finalement reconnu les faits devant le tribunal. Son jugement sera rendu le 13 octobre prochain. Il risque la prison évidemment, et a démissionné de sa mairie.

Ce qui est surprenant, c’est que la semaine dernière, le chef de la protection de l’enfance de la police britannique a annoncé vouloir collaborer avec ces groupes citoyens de manière presque officielle...

Oui, alors c’est surprenant dans la mesure où l’intervention de ces groupes de "justiciers autoproclamés" peut mettre en danger des enquêtes en cours ou même piéger un innocent. Ils diffusent toutes les vidéos de leurs interventions sur internet et les conséquences peuvent être dramatiques s’ils se trompent. Malgré ça, ils sont très appréciés par la population en Grande-Bretagne. Notamment parce qu’ils se montrent de plus en plus efficaces. Leurs preuves sont utilisées au tribunal dans 44% des affaires de sollicitations sexuelles de mineurs. Il y a trois ans, c’était 11% seulement. C’est ce qui pousse la protection de l’enfance, aujourd’hui, à envisager une collaboration. Mais ce projet est loin de faire l’unanimité dans la police. Certains soulignent que ces "chasseurs de pédophiles" sont incontrôlables. D’ailleurs, souvent, ce sont d’anciens enfants abusés qui ont soif de revanche.

Deux informations en bref pour terminer ce journal du monde. D'abord, la marine américaine se modernise...

En novembre, le sous-marin de type nucléaire, l’USS Colorado, sera le premier pour lequel le contrôleur de périscope sera remplacé par une manette de Xbox 360 ! Il paraît que le contrôleur de périscope était très dur à manipuler, fastidieux pour les marins. En plus il coûtait environ 32.000 euros quand la manette coûte un peu moins de 17 euros, là-bas, aux Etats-Unis. Il parait que cela fonctionne aussi bien pour faire tourner les deux mâts photoniques qui captent les images là-haut. Les marins sont contents.

Quant aux lycéens saoudiens, ils ont été surpris !

En ouvrant leur nouveau livre la semaine dernière au chapitre de l’ONU, figurait une photo du roi saoudien Fayçal. C’est le souverain qui a interdit officiellement l’esclavage, a promu l’éducation publique et introduit la télé dans le Royaume. C’est une belle photo noir et blanc sur laquelle on le voit signer la Charte des Nations-Unies en 1945. Et à côté de lui, tranquille, qui surveille ce moment important de l’histoire ? Maître Yoda, le maître Jedi de Star Wars ! L’artiste auteur de ce montage ne sait absolument pas comment sa photo a pu se retrouver dans un manuel scolaire. Lui trouvait juste que la sagesse de Yoda collait bien à l’image du roi Fayçal. Le ministère de l’Éducation saoudien a présenté ses excuses et remis de nouveaux livres sous presse.

Le père, c’est Tony Attwood, un grand professeur, spécialiste du syndrome d’Asperger chez les enfants. Vous savez, Asperger c’est une forme d’autisme qui se manifeste en particulier par des difficultés à communiquer ou sociabiliser avec son entourage. Les travaux du professeur sont très reconnus… la liste d’attente est si longue pour accéder à sa clinique, à Brisbane, qu’il a même créé une chaine Youtube où il répond régulièrement aux questions du public.

De son grand fils, Will, Tony Attwood dit qu’il est un héros. Et j’avoue qu’au début, on ne comprend pas très bien pourquoi. Ce Will, qui a 35 ans, vient de purger une peine de 2 ans de prison pour des histoires de drogue… Ce n’était pas la 1ère, ça fait 20 ans qu’il est accro… : adolescent ça a été d’abord l’alcool et la majijuana, et puis il est tombé dans les drogues plus dures dont il est devenu dépendant…

Résumé : Certaines associations réagissent aux annonces faites lors du Comité interministériel du handicap. Malgré des progrès encourageants, elles repèrent des mesures en demi-teintes et quelques oublis, notamment en matière de compensation.

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 25-09-2017

Comme un écho aux promesses faites par Jean-Marc Ayrault puis Manuel Valls, les CIH (Comité interministériel du handicap) se suivent et se ressemblent… 17 pages de mesures pour Edouard Philippe en 2017, 36 pour Manuel Valls en 2016, 45 pour Jean-Marc Ayrault en 2013. Des « objectifs », des « engagements », souvent les mêmes, toujours à 5 ans. Le premier CIH du quinquennat Macron s'est réuni à Matignon le 20 septembre 2017 sur le thème « Vivre avec un handicap au quotidien ». La mesure phare a porté sur l'augmentation de l'AAH (article en lien ci-dessous).

Peut mieux faire

Balayant d'avance les déceptions, Edouard Philippe a insisté sur les autres sujets abordés lors de ce comité pour « améliorer la vie de tous les jours » des personnes handicapées à travers 5 grands domaines : accueil et accompagnement tout au long du parcours de la crèche à l'université, insertion professionnelle, logement, accès aux droits, aux soins et à la prévention et enfin aux sports et à la culture (article en lien ci-dessous). « Des progrès ont déjà été réalisés » mais « on peut faire mieux », a assuré Edouard Philippe. Insistant sur l'implication de tous les membres de son gouvernement, il a affirmé « qu'aucun ministère, aucune personne publique » ne peut « se dispenser de participer à l'effort ». Sa feuille de route apporte des éclairages sur ses premières orientations et décisions…

Les annonces majeures

Dans la perspective des Jeux de Paris en 2024, le Premier ministre a souligné que SNCF Réseau s'est engagé à investir 870 millions d'euros dans l'accessibilité des transports. Affichant sa volonté d'éviter les « ruptures » dans les parcours scolaires, il a annoncé la création de 250 classes Ulis (unités localisées pour l'inclusion scolaire) dans les lycées pendant le quinquennat. L'enseignement supérieur mobilisera « 1 000 services civiques dès 2018, et 2 000 dès 2019 », pour faciliter l'intégration des étudiants handicapés. Une nouvelle enveloppe de 15 millions d'euros sera dédiée à la prévention des départs en Belgique.

Emploi, logement, autisme…

M. Philippe a par ailleurs estimé que la loi de 1987, qui a instauré l'obligation pour les entreprises privées (puis publiques en 2005) d'employer 6% de travailleurs handicapés, n'avait pas donné des résultats satisfaisants. « Nous devons nous interroger sur la pertinence du dispositif et la façon dont on peut relancer l'insertion professionnelle ». Concernant le logement, il a affiché l'ambition « d'atteindre l'objectif de 100% de logements adaptables » au handicap dans les constructions neuves, c'est-à-dire « évolutifs ou réversibles » pouvant être rendus totalement accessibles, sur demande, par des travaux assez simples. Il a par ailleurs assuré que des budgets seraient fléchés, sous forme de subventions aux collectivités territoriales, pour améliorer l'accessibilité des lieux recevant du public. Il a promis « 100 % des ERP dans la démarche Ad'AP et 100 % des ERP de l'Etat accessibles d'ici 2022 ». Le Premier ministre a, en conclusion, confirmé qu'un 4e plan autisme serait dévoilé "début 2018".

Le point de vue des asso

La plupart des associations du champ du handicap ont estimé, à l'instar de l'APF (Association des paralysés de France), que la tenue de ce comité dès le début de quinquennat envoyait un « signal positif », soulignant la « volonté de mener une politique du handicap avec une approche transversale et inclusive ». Elles déplorent néanmoins quelques « oublis »…

Du côté des ressources…

L'APF regrette par exemple que les bénéficiaires de pension d'invalidité ou de rente -dont le montant est parfois très faible- n'aient bénéficié, contrairement aux allocataires de l'AAH, d'aucune annonce ou revalorisation. De son côté, l'Unapei (association de personnes avec un handicap mental) s'inquiète que les prochaines mesures de simplification, de clarification des dispositifs d'aides publiques et fiscaux ainsi qu'une future réforme des minimas sociaux ne viennent annuler les effets de la revalorisation de l'AAH. Elle met en garde sur « des annonces qui ne seraient pas suivies d'une réelle hausse de niveau de vie des personnes en situation de handicap, malheureusement souvent condamnées à la précarité »

La PCH, grande oubliée ?

Grande oubliée de ce CIH, la compensation du handicap. La Fnath (fédération des accidentés de la vie) remarque qu'elle ne fait l'objet d'aucun « chantier » alors que ses contours et les montants n'ont pas évolué depuis 2005. « L'absence d'orientations concernant la PCH n'est pas compréhensible alors que les besoins d'aide humaine, de financement des aides techniques, de l'aménagement du logement et du véhicule figurent parmi les préoccupations majeures des personnes en situation de handicap », renchérit l'APF.

Une solution pour tous ?

La question de l'accueil des personnes handicapées est également au cœur des préoccupations. Or l'Unapei s'inquiète de « mesures en demi-teinte comme de l'absence de réponse pérenne aux situations d'urgences de dizaines de milliers de personnes handicapées aujourd'hui sans solution d'accueil et d'accompagnement en France ». « Cela passe, selon elle, par une transformation de l'offre médico-sociale, une réforme de profondeur (…) qui prendra nécessairement des années ». « En attendant, poursuit-elle dans un communiqué, le gouvernement annonce une généralisation du dispositif « réponse accompagnée pour tous », aujourd'hui utilisé pour résoudre temporairement des situations critiques, et qui, sans moyen financier nouveau, ne pourra répondre durablement aux besoins et résorber les longues listes de personnes en attente d'accompagnement adapté ». Autre situation partiellement traitée, celle des personnes accueillies faute d'autre choix en Belgique. Le gouvernement annonce un doublement de l'enveloppe « pour prévenir les départs non souhaités », mesure qui reste floue, et oublie celles actuellement accueillies en Belgique via des financements français faute d'accompagnement de proximité. L'Unapei attend un plan d'urgence de création de solutions d'accompagnement durables.

Normes handicap dans l'habitat

Les récentes déclarations du gouvernement sur l'allègement des normes handicap (article en lien ci-dessous) dans la construction ont également tout lieu d'inquiéter les personnes concernées. « Derrière la simplification se cache en effet concrètement une diminution des exigences relatives à l'accessibilité des personnes handicapées, déclare la Fnath. Des logements moins accessibles, dans une société vieillissante, constituent un recul important et un risque supplémentaire d'exclusion des personnes handicapées. »

Relais téléphonique aux abonnés absents

Enfin, Jérémie Boroy, délégué général d'Aditus, juge particulièrement « inquiétant » qu'aucune mention n'ait été faite du relais téléphonique pour les personnes sourdes. « Après plus de 10 ans de mobilisation, un consensus avait été trouvé avec la loi pour une République numérique puis le décret du 9 mai 2017, explique-t-il. Mais il reste tout à faire avant le lancement du dispositif qui doit démarrer en octobre 2018. À ce jour, rien ne semble avoir été entrepris par le nouveau gouvernement ».

Tous affirment se montrer extrêmement vigilants sur les promesses faites et les chantiers en cours. Un premier bilan pourrait être dressé d'ici quelques mois puisqu'Edouard Philippe a annoncé qu'une Conférence nationale du handicap se tiendra en mai 2018.
 

Résumé : Une 3e voie entre établissement et autonomie se dessine. A Versailles, ce sont 5 jeunes trisomiques qui emménagent dans une maison collective pensée pour eux. Une option à loyer modéré et surtout inclusive !

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 24-09-2017

En mai 2017, l'un des premiers déplacements officiels d'Édouard Philippe, quelques jours après sa nomination, l'a conduit dans une maison partagée Simon de Cyrène à Rungis (article en lien ci-dessous) qui accueille des personnes handicapées au cœur de la cité. Parce qu'elles sont nombreuses à vouloir échapper à l'alternative domicile/établissement, des solutions voient le jour, une troisième option qui dessine des projets inclusifs, innovants, audacieux. À cette occasion, en présence de Sophie Cluzel, secrétaire d'État en charge du handicap, le Premier ministre avait promis de « se battre sur ce terrain-là ».

Une première en France ?

À Versailles (78), une nouvelle pierre est posée à cet édifice. Le 14 septembre 2017, a été inaugurée officiellement la Maison de vie et de partage, en logement HLM. La première en France selon ses promoteurs. Il existe en effet déjà des appartements dédiés aux personnes handicapées, comme par exemple l'Ilot Bon secours à Arras (article en lien ci-dessous) qui accueille des personnes trisomiques en logement autonome mais, à Versailles, il s'agit d'une colocation entre des personnes avec un handicap mental et deux accompagnateurs valides. L'accent est mis sur le format « familial » et la vie partagée, l'animation des lieux étant confiée à l'association des Maisons Saint-Joseph. Ces jeunes n'ont pas l'autonomie suffisante pour vivre seuls. Pour le moment ! Car, in fine, l'objectif est, pour certains, de les encourager à franchir le pas.

950 euros par mois

Six jeunes garçons trisomiques âgés de 18 à 26 ans ont donc emménagé en 2017 dans une maison de 200m², adaptée à leurs besoins par un cabinet d'architectes. Proche de toutes les commodités (transports, cinéma, piscine…), ce pavillon versaillais est doté d'un grand jardin. Les familles versent 950 euros par mois pour le loyer et la pension complète. Au cœur de la ville, ce type de logement social représente, selon ses concepteurs, « une innovation humaine et solidaire », qui vise à « rompre l'isolement et l'exclusion auxquels les personnes handicapées sont généralement confrontées ». Ce projet est porté par la Fondation pour le logement social, reconnue d'utilité publique, qui favorise, via le logement, l'insertion de près de 170 familles en difficulté ou victimes d'un accident de la vie. 

Dans d'autres villes…

« Porter un tel projet, c'est fonder un avenir meilleur pour certains, c'est se placer résolument du côté de l'humain, ce n'est pas rien ! », a déclaré Michel Récipon, son président. Cette première versaillaise en augure d'autres : des maisons à Saint-Étienne (42), Rambouillet (78), Lourdes (65) doivent prochainement voir le jour. « Que des fenêtres s'ouvrent, que des portes claquent, que des rires, des disputes y éclatent... Bref, que de la vie et des partages s'inscrivent entre ces murs », a conclu M. Récipon lors de l'inauguration. Une vision vivante et réaliste de l'inclusion !