"Au bonheur d'Elise"

Résumé : En octobre 2017, une experte de l'ONU est en visite en France pour évaluer la situation des personnes handicapées. Priorité à la question de l'institutionnalisation et à l'exil des Français vers la Belgique. Quelles mesures concrètes ?

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 10-10-2017

En 2015, pour en finir avec des pratiques d'un autre temps et contraindre la France à appliquer les recommandations de l'ONU en faveur des personnes avec autisme, 28 associations demandaient à l'institution de venir constater sur le terrain (article en lien ci-dessous). Ont-elles été entendues ? Catalina Devandas-Aguilar effectue sa première visite officielle en France du 3 au 13 octobre 2017 afin d'examiner la situation des personnes handicapées, tous handicaps confondus, dans notre pays.

Rapporteur, quel rôle ?

Cette Costaricaine a été désignée, en juin 2014, par le Conseil des droits de l'homme de l'ONU en tant que première rapporteure spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées. Elle a longtemps travaillé sur les questions liées au handicap avec le Disability rights advocacy fund, l'unité de l'ONU responsable de la Convention relative aux droits des personnes handicapées et la Banque mondiale. Son travail a porté sur les droits des femmes handicapées et celui des peuples autochtones handicapés.

Priorité du quinquennat

« S'agissant de ma première visite en France, j'ai hâte de connaître les mesures concrètes prises par les autorités pour mettre en œuvre la Convention relative aux droits des personnes handicapées (ndlr : ratifiée par la France en 2006). Ceci est d'autant plus pertinent compte tenu de la décision du président Macron de donner une priorité à la question du handicap dans son quinquennat », a déclaré Mme Devandas-Aguilar. « J'ai également l'intention d'identifier les défis et les lacunes en matière de protection des personnes en situation de handicap, afin de formuler des recommandations concrètes à ce sujet », a-t-elle ajouté.

Quel programme ?

Durant ces dix jours, elle tiendra des réunions avec des représentants du gouvernement, des autorités régionales et départementales, l'institution nationale des droits de l'homme et d'autres institutions indépendantes, ainsi que des personnes en situation de handicap et les organisations qui les représentent, notamment l'Unapei (photo ci-dessus). Un rendez-vous avec Jean-Michel Blanquer, ministre de l'Éducation nationale, est notamment programmé. Elle doit se rendre à Paris, Lyon, Marseille et Avignon, où elle visitera une école inclusive, des institutions pour enfants et adultes handicapés, des établissements psychiatriques ainsi qu'un projet de logement pour personnes avec handicap psychosocial.

Question d'institutionnalisation

« Ma visite se concentrera principalement sur la question de l'institutionnalisation, y compris la pratique d'envoyer des personnes handicapées françaises dans des établissements en Belgique, ainsi que sur la situation des personnes autistes et de celles avec un handicap psychosocial, a déclaré l'experte. Je vais aussi examiner la question de la protection sociale et les efforts visant à prévenir et remédier aux abus commis contre les personnes handicapées en France ». Début 2016, l'ONU exhortait la France à mieux protéger ses enfants et se disait préoccupée, entre autres, par les cas de mauvais traitements dont certains sont victimes dans les institutions (article en lien ci-dessous).

Un rapport en 2019

Une conférence de presse le 13 octobre doit clôturer ce déplacement français. Le même jour, Catalina Devandas-Aguilar fera au gouvernement une restitution préliminaire de son rapport. Elle présentera les résultats définitifs de sa visite et ses recommandations dans un rapport officiel au Conseil des droits de l'homme des Nations unies en mars 2019. A suivre…

© United nations + Unapei

Malgré toutes les recommandations de l’ANESM, on ne peut que faire ce constat : de nombreux foyers et de nombreuses MAS sont ou deviennent des garderies, c’est-à-dire des lieux de confinement où l’on « garde » des personnes sans leur proposer des activités suffisantes ou consistantes, peu variées, en prétextant qu’elles n’en sont pas capables ou qu’elles préfèrent rester dans leur chambre pour se reposer.

Un cercle vicieux se met en place : les personnes très rapidement régressent, aussi bien sur le plan cognitif que comportemental et, effectivement, il devient de plus en plus difficile de trouver des activités adaptées à cette évolution défavorable, avec des conséquences catastrophiques :

Les familles font le constat que leur adulte ne va pas bien, qu’il est triste, déprimé, voire qu’il se défend contre la montée de l’angoisse par des réactions violentes.

L’établissement semble ne rien voir ou est dans le déni, essayant parfois de culpabiliser la famille au travers de leur enfant. Quel retour en arrière !

On arrive parfois à des extrémités, lorsque tout dialogue devient impossible avec l’établissement qui ne supporte aucune critique et nous voyons des familles désespérées qui pensent bien faire en retirant leur enfant, ne supportant plus le spectacle de la régression de leur adulte, jeune ou moins jeune. Parfois, également, c’est le résident qui ne veut plus retourner au foyer ou à la MAS.

C’est insupportable de constater que les efforts financiers de la collectivité aboutissent à une telle situation, qui n’est pas toujours bien appréhendée par les évaluations internes et externes.

Il est probable que ces familles regretteront leur décision, car même si celles-ci sont capables d’un dévouement qui va jusqu’à l’héroïsme, dans la durée elles ne pourront supporter la mise en place à la maison d’un cadre suffisamment contenant d’accompagnement correspondant aux besoins d’un adulte, même si au début les progrès sont parfois encourageants avec la fin du stress développé en institution.

Car c’est cette absence de cadre qui a fait défaut dans les structures dont nous parlons.

Le B.A.ba, c’est de mettre en place une organisation qui structure la vie de tous les jours. Ce ne sont pas les jeunes adultes qui auraient besoin d’être « encadrés » (on aimerait ne plus entendre ce discours caricatural emprunté au secteur de la « délinquance »), mais il faut que le fonctionnement soit prévisible, lisible, bien structuré et surtout fiable (qu’on n’annonce pas des activités qui sont régulièrement supprimées ou modifiées).

On regrette d’avoir à rappeler de telles évidences, mais c’est un fait : les résidants de ces foyers ou de ces MAS trainent, souvent inoccupés, passent de leur chambre à la TV et finissent par faire des bêtises, qu’on leur reprochera par la suite…

Il faut oser le dire : de tels dysfonctionnements sont directement responsables de l’augmentation du nombre de cas lourds (qu’on appelle les situations complexes d’autisme). Bien sûr, certains adultes ont des capacités de résilience qui leur permettent de supporter un peu plus longtemps ces mauvais traitements liés à cette absence d’accompagnement. Mais pour combien de temps ?

On beaucoup dénoncé il y a 40 ans la prise en charge en hôpital de jour que l’on résumait par l’expression « on attend l’émergence du désir ». C’était sans doute caricatural. Mais à l’âge adulte, dans les établissements dont nous parlons, ce n’est pas au nom d’une théorie que l’on ne propose pas d’activités construites, mais par ignorance, incompétence ou paresse ; c’est sûr, la rigueur qui serait nécessaire suppose de la volonté, de la motivation et celles-ci devront être démultipliées, quand il devient nécessaire de redresser la situation. C’est bien le drame : il est moins difficile de penser un bon fonctionnement à l’ouverture de la structure, que de devoir dérouler à l’envers le cercle vicieux.

Cela ne peut se faire sans une véritable politique de formation et un accompagnement de supervision par la suite car les premiers résultats ne sont pas immédiats…

Pour une personne avec autisme (plus que pour une autre sans doute, mais n’est-ce pas valable de manière plus générale) le cadre est rassurant. C’était l’intention des promoteurs du programme Teacch il y a plus de 40 ans. Il n’est même pas nécessaire d’aller aussi loin dans le détail du fonctionnement du quotidien… mais la moindre des choses devrait être de mettre en place des emplois du temps détaillés (qui doivent être respectés par la suite !), d’expliquer les activités que l’on fait (objectifs, moyens, évaluation), de permettre à la personne de faire elle-même les choses, etc. On a presque honte de redire ces évidences.

En passant, réjouissons-nous du succès de la méthode Montessori que l’on redécouvre, qui partage tant de points communs avec le « Teacch programm » : l’individu est au centre, on lui propose des activités en lui donnant tout ce qu’il a besoin pour réussir, etc. Et ça marche. Mais évidemment il y a en amont un important travail de préparation fait par les instituteurs.

Donnent de bons résultats également les activités proposées par des intervenants extérieurs lorsque les établissements ont la bonne idée de faire appel à eux. Cela démontre que lorsqu’on sait où on va, qu’on y croit, qu’on prépare l’activité, ça peut marcher. Il faudrait en tirer les conclusions dans les programmes de formation des métiers du médico-social.

J’ai le sentiment qu’on rabâche toujours les mêmes choses et que rien ne change. J’ai même l’impression qu’en essaie de cacher les réalités. C’est un certain obscurantisme, un manque de transparence dont certaines associations font même une véritable politique de management. Est-ce le retour de la « loi du silence » dénoncée par le Sénat en 2003 ?

C’est très exactement là qu’on attend le nouveau pouvoir politique. Saura-t-il faire sauter les verrous qui aujourd’hui bloquent le système ? Nous le verrons et de notre côté nous continuerons à jouer notre rôle de pointer ce qui ne va pas et qu’on peut résumer ainsi l’accompagnement des adultes n’est pas satisfaisant et les « bons » établissements ne sont pas légion.

Marcel HERAULT

9 octobre 2017

Président de l’association L’Oiseau bleu, Georgio Loiseau n’en revient pas : « Quelle Vague bleue ce week-end ! Qui l’aurait cru ? Même pas moi. Lorsqu’on manipule 1 200 dossards, on se dit que ça fait du monde. Mais lorsqu’on voit 1 200 tee-shirts bouger, ça, c’est extraordinaire ! » Dimanche 24 septembre 2017, cette course solidaire a affiché complet pour sa première édition, à Pont-de-l’Arche.

« Je voulais un fils »

C’est un gros encouragement pour Georgio Loiseau, qui se bat pour la scolarisation des enfants autistes âgés de 6 ans et plus. Cet habitant de Poses est le papa d’Elyes, le petit dernier de la famille Loiseau âgé de 6 ans. Le jeune cadre industriel et son épouse sont aussi les parents de « deux grandes filles » âgées de 18 et 10 ans.

Comme tous les papas, j’avais un vieux fantasme, je voulais un fils. Quand le fiston est arrivé, tout allait bien au début, mais mon épouse avait quelques craintes, il se développait différemment.

Il le reconnaît aujourd’hui : il a été « sec au début ». Son épouse voulait en parler aux médecins. Il ne voulait pas la croire. Le couple a fini par aller consulter son généraliste, qui l’a réorienté vers un pédiatre spécialiste du développement des enfants. « Le Dr Lévy a détecté quelques soucis. Elyes avait deux ans. Il nous a redirigés vers le CRA (Centre régional de l’Autisme) de Saint-Étienne-du-Rouvray. »

Le petit bonhomme a deux ans et demi quand vient le rendez-vous.

Dans la salle d’attente, il y avait un poster en images expliquant comment détecter l’autisme. J’y ai retrouvé mon fils. J’ai dit à ma femme : je crois qu’on est à la bonne adresse.

Scolarisation des enfants autistes

Pour Georgio Loiseau, c’était le choc.

Je suis parti en sucette. Il ne fallait plus me parler. Je suis resté hagard pendant quatre à six mois.

Mais son épouse ne perd pas de temps pour se mettre en contact avec une maman d’enfant autiste, par l’entremise d’une infirmière. « Alors, cette maman m’a ouvert les yeux. » Petit lecteur à la base, il engloutit presque un livre sur l’autisme tous les jours et se tourne progressivement vers le milieu associatif. Il crée d’ailleurs une antenne euroise de Réseau Bulle. Il y cesse toute fonction en octobre 2015 pour fonder L’Oiseau bleu.

L’un des principaux chevaux de bataille de Georgio Loiseau, c’est la scolarisation à partir de six ans. À chaque rentrée, le président de L’Oiseau bleu est obligé de débloquer un grand nombre de situations, dont celle d’Elyes, car les enfants autistes manquent cruellement d’auxiliaires de vie scolaire (AVS). Son objectif est d’ouvrir en septembre 2018 une classe adaptée au handicap à l’école de Poses, avec le soutien du maire Didier Piednoël entre autres. Il trouve également une oreille attentive auprès de Richard Jacquet, le maire de Pont-de-l’Arche.

Il a frappé à de nombreuses portes pour faire financer ce projet, qu’il a étudié de fond en comble depuis plus de quatre ans et qu’il a estimé. Une pointe d’amertume dans la voix, il ironise :

Le budget est de 110 000 € par an avec le médico-social. Avec ça, les parents peuvent reprendre une activité professionnelle normale. J’ai écrit au président de la République, au Premier ministre, au secrétaire d’État chargé du handicap, à Sébastien Lecornu… Personne ne m’a répondu. J’ai écrit au président de Région, Hervé Morin, son cabinet m’a envoyé un courrier m’expliquant comment me passer de son aide.

La Vague bleue de dimanche lui donnant des ailes, l’association L’Oiseau bleu va rapidement passer à la vitesse supérieure. « Une grosse campagne de comm » se prépare pour collecter des fonds.

La Vague bleue m’a confirmé ce que j’imaginais : à tous, on peut tout.