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"Au bonheur d'Elise"

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24 octobre 2017

Comment le Dr Constant a obtenu son permis de conduire

Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le Dr Jacques Constant a publié "Le permis de conduire en pays autiste". Comment y est-il arrivé malgré sa formation psychanalytique ? Sources internes et externes.

J'ai assisté à des conférences du Dr Jacques Constant, je l'ai entendu parler du permis de conduire en pays autiste.

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Il expliquait notamment que la compréhension de l'autisme provenait des expressions des personnes autistes dites de "haut niveau de fonctionnement", de l'utilisation sur le terrain (donc avec des enfants autistes en hôpitaux de jour) des informations apportées par elles et du constat que çà fonctionne.

Les hasards du rangement font retrouver une autre source, celle des infirmières psychiatriques qui sont allées aux USA. Même dans le milieu de la "psychiatrie institutionnelle", les chefs de service pourraient avoir du mal à reconnaitre cet apport ?

(pdf, 1.4 MB)

Extraits de la conclusion  :

Dans mon expérience, lorsque j'entends les éducatrices, il me semble qu'elles apportent un matériel que l'on peut interpréter selon des modèles cognitivistes (comme Bruner le propose dans l'ontogenèse du langage), ou selon des modèles psychodynamiques (comme Bion l'évoque dans sa conception de la naissance de la personne).

Mais, peut-être m'apportent-elles ce matériel parce qu'elles me sentent inquiet sur ma passerelle, entre deux théories, et qu'elles ont besoin de se sentir reliées à leurs collègues et de cesser d'être traitées en pestiférées conditionneuses !

Pour conclure, je leur laisserai la parole (notes prises au cours de réunions) : «Claude, je ne l'ai pas assez dans la tête... Colas, l'autre jour, franchement, il m'a pris le chou... Yann, il est toujours chiatique, mais il a un côté plus vivant dans son chiatique... J'ai senti quelque chose à lui... Damien, c'est comme ils disent dans les stages, le T.I. ça l'aide à gérer sa frustration... Yann, c'est pas pareil, ça l'aide à dépasser les situations angoissantes et Claude, lui, ça lui permet de développer le langage... Quand Yann me demande : «qui commande le soleil ? » ou qu'il médit : «c'est long, une vie...» et «c'est drôle, les cercueils...», ma formation Teacch ne me sert plus à rien...».

Plus de 15 ans après cet article, le Dr Constant ne pouvait s'empêcher de conclure une description d'un objectif réussi - en utilisant typiquement l'ABA - par un recours à l'inconscient. On ne pouvait savoir si c'était une blague (le comportement du jeune adulte autiste étant tout à fait rationnellement explicable).

La deuxième source étant des personnes autistes généralement appelées Asperger, vous pouvez y avoir accès en ligne avec la discussion déjà ancienne avec Stéf Bonnot-Briey : On ne peut pas parler de nous sans nous... (L'information psychiatrique - 2009)

Celle-ci est actuellement salariée d'AFG Autisme, association qui gère des établissements et services.

Les CRA (centres de ressources autisme) emploient actuellement des personnes autistes, dans une proportion sans doute supérieure à ce qu'ils représentent dans la population. Et ce n'était pas évident il y a 10 ans (je m'autocensure).

Dans son rapport sur l'emploi, Josef Schovanec propose, dans la liste des 10 métiers à développer pour les personnes autistes, celui des rapports avec les personnes autistes.

Monica Zilbovicius s'est aussi appuyée sur des personnes Asperger dans ses travaux. Certaines recherches sont plus faciles chez des personnes autistes adultes de "haut" niveau de fonctionnement : voir aussi les recherches de Nouchine Hadjikhani sur le bumétanide. Dans le cadre de la préparation du 4ème plan autisme, les "auto-représentants" contribuent, et apportent une expertise importante, utile au-delà de leurs caractéristiques personnelles.

Même avec une formation psychanalytique, il se trouve des professionnels qui sauront tirer des conclusions de l'expérience et des témoignages.

Ils signeront malheureusement parfois des pétitions avec d'autres dans leur milieu, qui sont dans une logique d'autodéfense corporatiste (pédopsychiatrie) en agressant les associations de personnes concernées ("trio" Cohen, Golse, Delion, Hochmann). Mais nul n'est parfait.

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24 octobre 2017

Hélène et Marjolaine, auteures de BD

Les coups de pouce de la Fondation Orange

Hélène 31 ans et Marjolaine 23 ans sont autistes. Après 20 ans de silence (elle n’est pas verbale), Hélène trouve un accès à l’écriture et libère sa pensée. Marjolaine dessine depuis l’âge de 5 ans.
Leurs talents se rencontrent à l’association Espace Kiêthon. Elles projettent de créer une Bande Dessinée « Emar dans la savane » à partir d’un texte d’Hélène et des dessins de Marjolaine. Accompagnées par un professionnel, elles ont aujourd’hui besoin d’un « Coup de Pouce » et de matériel pour livrer l’ouvrage à leur éditeur.
Une bande dessinée intense pour montrer leur vision du monde, toute la richesse de leur univers fait d’intelligence, de poésie, d’humour et de mystère.
Nous leur attribuons une aide de 6500 euros pour financer leur projet.

Hélène et Marjolaine, auteures de BD

 

Les Coups de Pouce pour l’insertion des personnes avec autisme

Nous voulons aider des autistes de haut niveau qui n’ont pas les mêmes codes sociaux que nous en leur apportant l’aide matérielle ou les compétences dont ils manquent. Musicien, styliste, auteures, relaxologue... Des talents exceptionnels qui ne demandent que ce coup de pouce pour se réaliser professionnellement.
Un « Coup de Pouce » pour prendre un nouveau départ !

 

 

24 octobre 2017

Tennis de table : l'équipe de France est championne du Monde !

24 octobre 2017

Marie-Anne Montchamp élue présidente de la CNSA

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Marie-Anne Montchamp, ancienne secrétaire d'État sous les présidences de Jacques Chirac et Nicolas Sarkozy, a été élue le 23 octobre 2017 présidente de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA).

Par , le 23-10-2017

 

La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie), qui finance des actions pour les personnes en situation de handicap ou en perte d'autonomie, a sa nouvelle présidente : Marie-Anne Montchamp. C'est ce qu'annonce son cabinet le 23 octobre 2017. « Suite à sa nomination par le gouvernement et la présidence de la République en tant que personnalité qualifiée, Marie-Anne Montchamp a été élue par 70 voix contre deux abstentions à la présidence de la CNSA », précise un communiqué.

Plusieurs fois secrétaire d'État

Mme Montchamp, qui aura 60 ans le 1er novembre 2017, a été secrétaire d'État auprès de la ministre des Solidarités et de la cohésion sociale, entre 2010 et 2012. Elle avait été auparavant secrétaire d'État aux personnes handicapées de 2004 à 2005. À la CNSA, elle remplace Paulette Guinchard, elle aussi ancienne secrétaire d'État chargée des personnes âgées dans le gouvernement de Lionel Jospin.

Mme Montchamp, qui avait soutenu M. Sarkozy à la primaire de la droite, avait quitté fin mars 2017 Les Républicains pour se rallier à Emmanuel Macron. Créée par une loi de 2004, la CNSA est chargée de financer les aides en faveur des personnes âgées dépendantes et des handicapés. Son budget prévisionnel s'élève en 2017 à 25,47 milliards d'euros.

© Handicap.fr / Twitter

 

 

22 octobre 2017

Zoothérapie ou médiation animale ?

article publié sur le site de la Fondation Adrienne et Pierre Sommer

 

Zoothérapie (1), médiation animale, ces deux termes sont indifféremment utilisés par des journalistes pour désigner ce que l’animal peut apporter d’une façon générale aux personnes en situation de fragilité psychique ou de difficulté physique.

La Fondation Adrienne et Pierre Sommer pour sa part a adopté, suite aux conclusions des travaux d’un groupe d’experts, le terme de médiation animale (2) pour désigner la recherche des interactions positives issues de la mise en relation intentionnelle homme-animal dans les domaines éducatif, thérapeutique ou social, pratiques telles qu’elles sont conduites dans les institutions éducatives et médico-sociales entre autres. Deux raisons ont conduit à cette option.

La première part du constat que la présence animale apporte en soi un mieux être aux possesseurs (effet sur le rythme cardiaque par exemple) mais ne prétend pas guérir un trouble organique ou psychique comme l’aromathérapie. L’apport de l’animal s’effectue sur le plan de l’émotion, du relationnel, du psychisme, du sensoriel et par un travail sur les postures en rééducation fonctionnelle avec le cheval. Ainsi, par exemple, un enfant avec autisme va-t-il communiquer avec le chien contre toute attente, la présence d’un chien réveille les émotions de la personne âgée mutique, la personne atteinte de troubles psychiques s’apaise, communique en présence d’un animal.

La seconde raison qui nous conduit à privilégier le terme de médiation animale est la nécessaire présence et action d’un intervenant (psychologue, éducateur, psychomotricien, etc.) connaissant d’une part la situation de la personne en difficulté, de ses troubles, de ses besoins, de son comportement, d’autre part les capacités et les limites de l‘animal pour orienter, seul ou avec l’appui d’un spécialiste de l’animal (3), la pratique lors des séances.

C’est cette trinité qui enrichit, au-delà de la seule présence de l’animal (chien, cheval ou âne), le contenu de l’activité éducative ou thérapeutique ; le médiateur pouvant être tour à tour l’intervenant ou l’animal. L’intervenant parce qu’il propose des activités de rencontres positives pour les uns et les autres et, dans la mesure du possible, des interprétations, des retours sur ce qui se passe. L’animal parce qu’il va déclencher, par son comportement, des réactions chez l’intervenant et le bénéficiaire des séances.

Les caractéristiques de cette pratique, qui requiert un maillage fin des compétences, ont conduit la Fondation Adrienne et Pierre Sommer à éditer une charte (4) à laquelle doivent adhérer les établissements qui sollicitent son aide pour leur projet. Elle s’inspire des textes adoptés par l’IAHAIO (5) principale organisation internationale consacrée aux interactions Homme-Animal.

La médiation animale en institutions n’est pas sans contrainte certes mais ses bienfaits sont très souvent supérieurs à celle-ci. Elle n’est pas la panacée car les usagers et/ou les professionnels peuvent se sentir concernés à des degrés divers. Mais d’une façon générale elle peut être un facteur possible d’éveil, de vie, de surprise, de bien-être propice à des évolutions positives (6).

Guy COURTOIS, Président de la Fondation

Septembre 2017

(1) Le terme a été initié au Québec. En revanche, les anglo-saxons ont retenu depuis plusieurs décennies les termes de AAT -Animal Assisted Therapy (TFA -Thérapie assistée par l’animal) ou AAA-Animal Assisted Activities, (AAA-Activités Associant l’Animal).
(2) Le terme peut se décliner selon l’animal intervenant : médiation équine, asine, canine.
(3) Qui doit également avoir un minimum de connaissances sur les spécificités de la personne en difficulté.
(4) https://www.fondation-apsommer.org/charte-de-fondation/
(5) International Association of Human Animal Interaction
(6) On inclut la pratique des chiens guides et d‘assistance dans la médiation animale car elle ne se limite pas à une assistance technique dans la vie quotidienne mais apporte une dimension relationnelle considérable.

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22 octobre 2017

Ce père décrit en BD son combat incroyable contre l'autisme de son fils

 

Ce père décrit en BD son combat incroyable contre l'autisme de son fils

SANTÉ - Yvon Roy ne lâche rien. Depuis le jour où la terre s'est dérobée sous ses pieds quand il a appris l'autisme de son fils, cet auteur de bande dessinée s'est donné une mission. Il veut rendre son enfant le plus heureux possible.

http://www.huffingtonpost.fr

 

21 octobre 2017

Handicap : des enseignants dénoncent « l’inclusion systématique »

Paris, le jeudi 19 octobre 2017 – De plus en plus d'enfants handicapés, avec parfois des troubles importants du comportement, sont aujourd'hui scolarisés dans des écoles ordinaires, ce qui répond à une demande d’un grand nombre d’associations de familles de patients, tandis qu’une telle intégration est considérée par beaucoup comme un moyen de sensibiliser les enfants dès le plus jeune âge à la réalité du handicap, alors que notre société reste encore trop souvent ségrégationniste. Néanmoins, le Syndicat national unifié des instituteurs, professeurs des écoles et directeurs Force ouvrière (FO) Paris a tenu dans un communiqué publié ce 17 octobre à alerter sur les dangers d’une école « trop inclusive » et sur certaines dérives éventuelles. 

L’organisation assure avoir reçu au cours des derniers mois de nombreux témoignages de directeurs, d'enseignants ou de parents faisant état d'une situation où au nom de « l'inclusion systématique » des enfants lourdement handicapés « ingérables » seraient scolarisés dans des écoles ordinaires, ce qui entrainerait des risques de violence.

« J'ai dans ma classe un enfant de 6 ans avec des tendances suicidaires, qui est dangereux pour lui-même et pour les autres enfants, il devrait être pris en charge par un hôpital de jour » a ainsi témoigné une enseignante lors de la conférence de presse du SNUDI FO. Un autre raconte : « dans l'école où je suis, il y a un élève lourdement handicapé qui hurle au fond de la classe ». Il se dit « totalement impuissant » à assurer la sécurité de cet enfant et celle des autres élèves.

L’analyse du syndicat suggère par ailleurs que l’inclusion n’est pas toujours la conséquence d’une volonté d’intégration en milieu ordinaire, mais d’un défaut de disponibilités dans les classes et établissements spécialisés où le nombre de places a été en effet largement réduit au cours des dernières années.

«On arrive aujourd'hui à un point de rupture» conclut Bernard Lempereur, secrétaire départemental du syndicat. « Des enfants sont aujourd'hui abandonnés à leur handicap, les enseignants sont en plein désarroi et les familles dans l'incompréhension ».

F.H.

21 octobre 2017

Vidéo : Interview Laurent Mottron autisme

20 octobre 2017

Rapport IGAS sur l'AEEH : en général et en détail

Blog : Le blog de Jean Vinçot

Rapport de l'IGAS sur la PCH. Le point sur quelques aspects : compléments d'AEEH, information, AJPP, PCH, RSA, ASE, retraite, renouvellement des droits,

L'IGAS (inspection générale des affaires sociales) a pondu, comme c'est sa mission, un rapport sur l'AEEH (allocation d'éducation de l'enfant handicapé). Mieux, elle l'a publié. Il est très technique, mais que serait l'IGAS sinon ? Et bien que technique, il est d'excellente facture.

Il rejoint les critiques des associations, de ce que nous rencontrons tous les jours sur le terrain :

  • difficultés à comprendre les différents compléments ;
  • articulation délicate avec la PCH et l'AJPP ;
  • hétérogénéité d'application entre les départements ;

Revue sur quelques points essentiels ou de détail.

Evolution des compléments d'AEEH

Le rapport préconise, en option 1, une séparation entre les compléments qui tiennent compte du recours à une tierce personne (parent ou salarié) et ceux qui tiennent compte des frais.

Cela assurerait une meilleure lisibilité des décisions de la CDAPH et des droits à l'AEEH.

Le rapport propose donc qu'il y ait :

- un complément par rapport à la réduction d'activité des parents (ou à l'embauche d'un salarié) ;

- un autre complément lié aux frais .

Cette proposition me semble simple à mettre en œuvre et de nature à faciliter les décisions des CDAPH et la compréhension de leurs décisions.

L'IGAS propose de rendre le complément lié à la réduction d'activité des parents proportionnel à cette réduction, en supprimant les effets de seuil. C'est tout à fait justifiable et faisable, la question se portant parfois sur 1 % de temps partiel. Il me semble qu'il faudrait aussi que la CNSA diffuse, comme CNAF et CCMSA, des modalités d'appréciation du temps partiel ou de l'absence d'activité. Au niveau des prestations familiales, il y a des règles pour les assistantes maternelles, pour les employés de maison, pour les entreprises n’appliquant pas les 35 heures, pour les tresseurs d'échalottes etc … Par souci de cohérence, il faudrait que les mêmes règles s'appliquent pour les compléments d'AEEH dans les décisions de la CDAPH.

L'information

L'IGAS insiste à juste titre sur la nécessité d'une meilleure information des bénéficiaires potentiels.

Curieusement, elle se plante à deux reprises au moins sur les conditions d'ouverture du droit à l'AEEH. Comme c'est dans des notes en bas de page, il lui sera facilement pardonné.

Note 3 page 13, page 41 note 27: erreur sur les conditions d'ouverture du droit à l'AEEH lorsque le taux de handicap est compris entre 50 % et moins de 80 %. La condition de suivi par un service d'éducation spéciale ou de soins à domicile a été supprimée par la loi de 2005.

Malheureusement, c'est une erreur commune, qui se retrouve sur les sites et dépliants d'information des CAF et MSA !! Depuis longtemps, la CNAF et la CCMSA en ont été averties, mais n'ont toujours pas mis leurs sites à jour, alors que le site service public l'a fait en moins de 3 jours.

L'AEEH peut être attribuée lorsqu'il y a des mesures d'accompagnement (comme l'octroi d'un.e AVS, ce qui est un mode d'entrée très fréquent dans la prestation) ou des soins considérés comme justifiés par la CDAPH.

Voir Post Scriptum

Le rapport reproduit un tableau de la direction de la sécurité sociale sur les montants et conditions d'ouverture du droit à l'AEEH et ses compléments. J'avais fait un tableau semblable pour le site internet de la MSA d'Armorique quand j'y travaillais, mais ce qu'on appelle la rationalisation (que pas une page internet soit différente) l'a fait disparaître. Le webmestre d'Asperansa a fait une page mise à jour tous les ans.

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Il est vraiment dommage qu'il n'y ait pas d'applicatif disponible permettant aux parents de simuler leurs droits potentiels à l'AEEH, ses compléments, la PCH, l'AJPP et les autres prestations possibles.

Complément d'AEEH, AJPP et PCH aide humaine

Avec beaucoup de mérites, l'IGAS a voulu résumer dans deux schémas les conditions d'attribution de différentes prestations (AEEH, PCH, AJPP).

L'une d'elles a échappé : c'est le complément libre choix d’activité de la PREPARE (pour une enfant de moins de 3 ans), qui est cumulable avec la PCH aide humaine.

Mais l'articulation de l'AJPP avec les autres prestations ne me semble pas complètement décrite.

Page 28 : En effet, dans le cas d'attribution de l'AJPP et de droit à un complément d'AEEH, l'organisme débiteur (CAF ou MSA) compare chaque mois le montant du, et verse la prestation d'un montant le plus élevé. Cela ne pose pas de problème, car c'est automatisable et l’information figure dans les fichiers de l’organisme débiteur.

Par contre, lorsqu'il y a attribution de la PCH aide humaine (ce qui se fait à titre rétroactif), cela supprime le droit à l'AJPP, à titre rétroactif. Outre les problèmes posés par l'absence de compensation légale entre un rappel de PCH payé par le Conseil Départemental et un indu notifié par la CAF ou la MSA – mais qui peut faire l'objet localement d'arrangements - , il peut se faire que l'AJPP soit d'un montant supérieur à la PCH aide humaine. Cela implique donc de ne pas faire de demande de PCH aide humaine tant qu'un droit est ouvert à l'AJPP, et que la MDPH admette ensuite une révision du dossier quand l'AJPP est terminée.

Il serait préférable de permettre au parent allocataire de choisir l'AJPP jusqu'à la fin de la période de droits possibles, et que la PCH aide humaine prenne ensuite le relais (comme le complément d'AEEH).

Je ne suis pas d'accord avec la deuxième option proposée par l'IGAS, conduisant à supprimer l'AJPP pour les enfants handicapés.

Il y aurait ainsi deux régimes pour les personnes en congé de présence parentale : un régime plus favorable s'il s'agit d'une maladie ou d'un accident « provisoire » par rapport à un handicap qui a un caractère plus permanent. Difficilement justifiable.

Mais le premier danger que j'y vois est de dissocier le congé de présence parentale (improprement appelé congé parental ou congé parental d'éducation dans le rapport, alors que ce congé ne concerne que les enfants de moins de 3 ans) de l'AJPP. Sous prétexte que c'est permanent, l'indemnisation devrait être plus faible ?

Que l'AJPP soit relayée par un complément d'AEEH ou la PCH ne pose pas problème. Le premier problème est que le congé de présence parentale (que l'employeur ne peut refuser) n'est pas suivi , au-delà de 14 mois à temps plein ou de 310 jours sur 3 ans, d'autres droits à congé, ce qui entraîne la démission du parent concerné.

Le code du travail prévoit que l'employeur doit prendre en compte les aménagements d'horaires liés aux obligations familiales du salarié, mais c'est une disposition trop floue pour avoir des effets significatifs. Il faudrait que des dispositions, applicables dans toutes les entreprises, soient prévues : si l'entreprise a été obligée de s'adapter pendant 3 ans, elle devrait pouvoir le faire dans les années suivantes.

Quand on compare droit à l'AJPP et à un complément d'AEEH, on constate d'abord que pour l'AJPP, il est fait mention d'un handicap d'une particulière gravité. Quand un médecin-conseil de la CPAM ou de la MSA s'oppose, à titre rétroactif, au versement de l'AJPP, il est possible que c'est sur cette notion qu'il se base, mais on ne peut pas le savoir, parce que ces avis ne sont pas motivés ni communiqués au parent concerné, contrairement aux principes généraux de la motivation des décisions des organismes de sécurité sociale.

L'AJPP a un avantage : elle est très souple à mettre en œuvre. L'allocation peut être versée sans attendre un avis favorable d'un médecin (il y a un délai maximum pour qu'un médecin s'oppose). Alors que la décision de la MDPH prendra beaucoup plus de temps. Et surtout, tant qu'il n'y a pas d'opposition dans les délais d'un médecin de la CPAM ou de la MSA, c'est à la personne de déterminer son temps d'absence (il est beaucoup plus aléatoire de savoir quel complément sera décidé par la CDAPH).

Je ne vois pas d'inconvénient à maintenir le régime actuel concernant l'AJPP, si ce n'est les modalités avec la PCH.

La retraite des parents

La mission IGAS n'a pas voulu se pencher sur le sujet. Page 19 note 18 : il est noté qu'il y a problème sur le complément. A mon avis, c'est le taux de 80 % qui pose problème.

Il faut distinguer majoration de trimestres et AVPF (assurance vieillesse des parents au foyer).

Pour l'AVPF , CAF et MSA doivent verser des cotisations retraite chaque année à la CNAVTS. Les règles ont été assouplies récemment (2011 + suppression des de conditions de ressources de la famille, temps partiel possible). Une condition reste : taux de 80 % de handicap. C'est assez incohérent, car si un complément (au moins de catégorie 2) a été attribué en fonction d'une réduction d'activité d'un parent, il serait logique que ce parent bénéficie d'une cotisation supplémentaire à l'assurance vieillesse (de base, pour les régimes complémentaires, c'est aussi à voir).

A noter aussi que l’affiliation à l'AVPF pour un enfant ou un adulte handicapé se fait à partir du trimestre civil qui suit le moment où les conditions d'attribution sont réunies. Quand l'AEEH est versée pour les périodes de retour au foyer (il y a deux modalités : mois par mois si l'allocataire le demande, ou de façon groupée chaque année), j'ignore comment les organismes font l’affiliation.

Ayant fait ma carrière en MSA, je sais que l'affiliation des parents d'un enfant handicapé n'est pas automatisée, et qu'elle n'est pas réalisée la plupart dfu temps. Il suffirait de comparer par caisse les statistiques de parents d'enfants ayant l'AEEH (avec un taux de 80%) et de ceux qui sont affiliés à l'AVPF à ce titre pour s'en rendre compte.

La mention d'un complément est, elle, prévue pour la majoration de trimestre des parents d'un enfant handicapé. Prises par leur élan, CNAVTS et service Prestations Vieillesse de la CCMSA ont écrit que la condition était remplie lorsqu'il y avait un complément d'AEEH, alors qu'il faut strictement en plus un taux de 80 %. Il faut faire avec cette interprétation – ou plus simplement modifier la loi.

Pour le réexamen des droits à l'AVPF, il ne faut pas hésiter à contacter CAF et MSA pour faire revoir les droits, sans qu'il soit question de prescription. Mais la première démarche est de vérifier auprès de sa caisse régionale vieillesse quels sont les droits inscrits dans son compte individuel.

Pour obtenir des trimestres supplémentaires, à partir du moment qu'un élément de preuve est fourni, les caisses de retraite acceptent des déclarations sur l'honneur sur la période considérée. Contrairement à ce qu'elles disent souvent, MDPH, CAF et MSA ont des archives qui permettraient de prouver le droit : elles sont tenues de répondre, au titre de la loi informatique et libertés et de la loi d'accès aux documents administratifs, si elles ont conservé documents ou fichiers.

PCH, impôts et RSA

Le rapport se prononce, comme l'IGAS l'avait déjà fait, pour que la PCH aide humaine ne soit pas imposable.

Le législateur l'a écrit dans la loi . Mais l’administration des impôts a considéré que cela devenait un revenu de l'aidant familial (qui est le même – son parent - quand elle est versée pour un enfant), et donc un bénéfice non commercial non professionnel

Mieux, elle considère que c'est un revenu du patrimoine, pour la CSG et RDS. D'où l'augmentation de 1,7 % de la CSG prévue l'année prochaine !

Mais l’inventivité de l'administration des impôts est égalée par la CNAF et la CCMSA. Celles-ci, dans la douceur de l'été 2012, ont décidé, sans tambour ni trompette, d'aligner la prise en compte de la PCH aide humaine des enfants sur celle des adultes pour le calcul du RSA.

Depuis 1988 (RMI), il n'est pas tenu compte du complément d'AEEH pour le calcul du RSA. Logiquement, lorsqu'en 2008, il y a eu possibilité d'option entre complément d'AEEH et PCH, cela a été reconduit. Et puis, en 2012, cela a été subrepticement modifié.

Aucune information publique ne le signale pour permettre aux personnes concernées de choisir en conséquence.

Cela se complique avec la prime d'activité : le dédommagement aidant familial n'est pas considéré comme un revenu d'activité par les impôts, par la sécurité sociale, mais il y a application de la pente de 62 % pour le RSA et la prime d'activité !

Une chatte n'y retrouverait pas ses chiots.

Le Conseil d’État a mis les choses au point cette année. On a connaissance d'un référé de tribunal administratif dans le même sens. Mais malgré l'intervention d'un cabinet ministériel, la CNAF continue à donner la consigne de faire prendre en compte la PCH aide humaine pour le calcul du RSA.

AEEH, PCH et ASE

Lorsqu'un enfant est « confié» à l'Aide Sociale à l'Enfance, celle-ci peut demander à la CAF ou à la MSA de percevoir un pro-rata des allocations familiales concernant cet enfant. Elle ne peut pas demander de percevoir d'autres prestations familiales que ces allocations.

Si la famille a conservé des « liens affectifs », elle conserve le droit aux autres prestations. Le but est de faciliter les liens entre l'enfant et sa famille d'origine.

Mais une zone de non-droit s'est créée, où chaque organisme décide de verser ou non les prestations suivant sa conception de leur objectif.

Lorsqu'un enfant est pris en charge par l'ASE, il y a notamment deux situations :

  • placement en famille d'accueil (qu'il soit volontaire ou judiciaire);
  • placement en établissement.

Dans le deuxième cas, les règles semblent être claires : versement de l'AEEH pour les périodes de retour au foyer, versement de la PCH établissement.

Dans le premier cas, il me semble que l'AEEH et la PCH doivent continuées à être versées à la famille, en tenant compte néanmoins des règles applicables.

La législation prestations familiales prévoit le maintien des droits aux autres prestations1 lorsque l'enfant garde des liens affectifs. D'autre part, lorsque le parent finance des soins ou autres, on ne peut considérer que l'enfant est pris en charge complètement par l'aide sociale à l'enfance. Dans ce cas, toutes les conditions sont réunies pour le maintien des droits à l'AEEH et à ses compléments.

En théorie pourtant, l'Aide Sociale à l'Enfance doit prendre en charge tous les soins : mais il n'est pas difficile d'imaginer que pour des enfants autistes, elle ne le fasse pas !

A noter le caractère ridicule d'un maintien d'un complément d'AEEH pour les périodes de retour au foyer, en raison des soins pris en charge par les parents – ce qui conduit à ne les indemniser que très partiellement (par exemple 2/7ème des frais).

Sur l'impact d'un placement en famille d’accueil d'un enfant sur la durée d'activité d'un parent, on imagine mal qu'un parent puisse du jour au lendemain retrouver une activité grâce à ce placement, tout en restant disponible pour accueillir de nouveau l'enfant, ce qui est l'objectif premier de l'ASE.

Pour la PCH, cela peut être plus simple. La PCH aide humaine (hors PCH établissement) est versée en fonction du nombre de jours réels dans la famille, les autres éléments de la PCH étant versés pour les parents s'ils assurent les dépenses.

La CNSA aborde aussi la question des droits des familles d'accueil, qui font parfois des choses exceptionnelles !

Pour le dire comme le Président de la République, mettre un enfant en famille d'accueil, c’est foutre le bordel dans les prestations ...

Renouvellement des droits

Il est dommage que les stats des MDPH ne distinguent pas les délais pour l'attribution des premiers droits de ceux pour les renouvellements.

Je rigole d'ailleurs (jaune) d'apprendre que les délais affichés concernent ceux entre le dossier recevable et celui de la décision. Le délai réel est entre l'envoi du dossier et le paiement de la prestation !

Les organismes débiteurs avertissent en général 6 mois avant qu'il faut demander le renouvellement de l'AEEH ou de l'AAH. Cela devrait devenir obligatoire : c'est trop tentant de supprimer cette information, génératrice de courriers ! Les Conseils départementaux devraient aussi le faire, pour la PCH. A moins de confier cette information aux MDPH.

CAF et MSA peuvent maintenir l'AAH en attente d'une décision de la CDAPH. Il est dommage que ce ne soit pas possible pour l'AEEH.

20 octobre 2017

Quatre mois après la grève de la faim, toujours pas de solution pour Romain

article publié dans Faire-Face

Quatre mois après la grève de la faim, toujours pas de solution pour Romain
Élisabeth Chaves ici entourée de ses deux enfants autistes, demande que Romain (à gauche) puisse être accueilli dans un établissement adapté à ses besoins.
Publié le 20 octobre 2017

En juin 2017, Élisabeth Chaves avait obtenu du secrétariat d’État chargé des personnes handicapées la promesse d’une solution d’accueil pour son fils autiste. Quatre mois plus tard, Romain n’a toujours pas de place. Le Collectif Émilie alerte.

La fin de l’errance est-elle proche pour Romain Fischer, un adolescent autiste âgé de 16 ans ? Karine Héguy veut le croire. « Deux instituts médico-éducatifs vont examiner son dossier, explique la cofondatrice du Collectif Émilie, ce collectif d’aide aux familles d’enfants handicapés qui accompagne dans ses démarches Élisabeth Chaves, la maman de Romain. C’est l’un des conseillers de la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées qui nous l’a annoncé. Il était présent lors du rendez-vous que nous a accordé l’adjoint au Défenseur des droits, Patrick Gohet, lundi 16 octobre. »

En hôpital psychiatrique sous « camisole chimique »

Le parcours de Romain est emblématique des nombreux enfants autistes mal pris en charge. Son autisme n’ayant pas été correctement diagnostiqué, il a été interné en hôpital psychiatrique, « camisole chimique » à la clé. Il a ensuite été accueilli dans un institut médico-éducatif (IME) avant d’en être exclu, en février 2016, parce qu’il s’était montré violent. Les effets secondaires d’un traitement médicamenteux inadapté avait aggravé son agressivité, explique la psychiatre qui le suit aujourd’hui. Depuis, il passe ses journées chez sa mère ou chez ses grands-parents.

« Une solution de “gardiennage” »

En juin 2017, Élisabeth Chaves avait entamé une grève de la faim avec deux autres militantes du collectif Émilie. Elles demandaient une réponse concrète et immédiate pour cinq dossiers. Elles avaient stoppé leur mouvement après avoir obtenu l’assurance du secrétariat d’État chargé des personnes handicapées qu’une solution serait apportée. Mais depuis, Romain n’a toujours pas de place.

Certes, sept heures d’aide humaine lui ont été accordées au titre de la PCH. Ce qui permet de soulager sa mère et ses grands-parents. « Mais cette solution n’est pas satisfaisante à long terme car Romain n’est pas stimulé. C’est une solution de “gardiennage” », souligne Karine Héguy.

Un établissement adapté à ses besoins

Alors, pourquoi ce blocage ? « La Maison départementale des personnes handicapées du Val-de-Marne préconise un placement psychiatrique, en hôpital de jour, sur la base du rapport d’un médecin. Ce que refuse sa mère, attestation médicale à l’appui d’un autre psychiatre, explique Karine Héguy. Il faut qu’il aille dans un institut médico-éducatif adapté à ses besoins. Là, il pourra progresser. » Le manque de place en IME, notamment pour les jeunes autistes, n’arrange rien.

« Il faut éviter un drame. »

« Élisabeth Chaves est épuisée, poursuit-elle. Nous sommes inquiets pour cette famille. Nous ne demandons pas de traitement de faveur pour elle mais que cette situation particulière soit prise en compte. Il faut parfois mettre de l’huile dans les rouages pour éviter un drame. »

Le collectif Émilie a d’ailleurs été créé en 2016 en réaction au suicide d’une mère de deux enfants handicapés. Suite à un imbroglio administratif, Émilie Loridan s’est retrouvée privée d’une partie de ses ressources. Franck Seuret

20 octobre 2017

Charly et le voyage imprévu avec l'autisme. Le combat d'une maman de Pralognan-la-Vanoise, en Savoie

article publié sur France 3

© @Julie Blanc© @Julie Blanc

Par Anne HédiardPublié le 19/10/2017 à 17:09Mis à jour le 19/10/2017 à 17:11

Charly a 6 ans. C'est un petit garçon adorable et plein de vie mais il n'est pas tout à fait comme les autres. Il est Autiste Asperger. Le diagnostic a été confirmé par un pédopsychiatre en février 2016.

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© Julie Blanc


Depuis, sa maman a créé une association "Charly ou le voyage imprévu avec l'autisme" pour aider son enfant, mais aussi toutes les familles confrontées à ce handicap.

Le problème du diagnostic

Charly est né en avril 2011. Il avait presque 5 ans quand l'autisme a été évoqué pour la première fois.

Et pourtant, sa maman avait remarqué un comportement étrange. Charly se cognait la tête contre le sol, parfois violemment. Enfant au caractère fort et maman trop protectrice, avait conclu le pédiatre.

Comme beaucoup d'enfants, Charly crie, pleure beaucoup et il a peur du noir. Mais il fuit aussi le bruit, aligne toutes sortes de choses, et a horreur de la saleté. "Jamais il ne peindra avec les mains, il ne peut pas supporter d'avoir les mains sales" précise Julie, sa maman.

La difficulté d'intégration

Pour Charly, l'entrée à l'école à trois ans fut un échec. "Les instituteurs ne sont pas formés pour ces enfants là" explique Julie. "Ils ont besoin de calme, de structure, de régularité".

Aujourd'hui heureusement, la situation s'est stabilisée. Charly a fait sa rentrée à l'école de Villard-du-Planay "avec une institutrice formidable et une AVS formidable" précise Julie. Il est scolarisé quatre demi-journées par semaine.

Mais tout ce qui est mis en place est fragile et le combat ne fait que commencer pour Charly et ses parents. Car l'autisme est un handicap encore mal connu, mal compris. 

Julie a conscience que le chemin sera encore long et douloureux et qu'il ne faut rien lâcher. Elle a donc décidé de créer une association pour Charly, mais aussi pour les autres enfants autistes et leurs familles.

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Charly et Julie, sa maman / © Julie Blanc


Un arbre de Noël pour les enfants autistes

L'une des premières manifestations organisées par l'association sera un arbre de Noël pour les enfants autistes et leurs familles le 17 novembre 2017 à la Kabane à Chambéry. Une centaine d'enfants sont déjà inscrits.

Des soutiens bienvenus

L'association vient tout juste de naître et déjà elle bénéficie d'encouragments. L'acteur Franck Dubosc et Super Nanny, une star de téléréalité, ont répondu immédiatement à l'appel lancé par Julie pour obternir un soutien. 

"Une belle surprise" nous a-t-elle confié ravie.

20 octobre 2017

En plus du quatrième plan autisme, « l’exil forcé en Belgique a été arrêté »

Sophie Cluzel, bien qu'installée au ministère de la Santé, est rattachée au Premier ministre, une première pour le handicap. PHOTO «
LA VOIX
»
Sophie Cluzel, bien qu'installée au ministère de la Santé, est rattachée au Premier ministre, une première pour le handicap. PHOTO « LA VOIX »

– Vous venez dans les Hauts-de-France pour le quatrième plan autisme.

« Je viens à Arras pour participer à une des concertations en région et rencontrer les familles. Puis, j’irai à Roncq visiter « Habited », une structure où dix jeunes autistes vivent en autonomie. Il est important de faire remonter les innovations et les dispositifs qui existent, car ce sont les territoires qui auront à mettre en place les futures mesures, alors que dans le plan précédent, les départements n’avaient pas été assez associés. »

– Dans la région, beaucoup d’enfants autistes doivent aller en Belgique pour trouver des structures adaptées. Le plan va-t-il changer cette situation ?

« Ce plan concerne aussi bien les enfants que les adultes. Il y a actuellement en Belgique 4 500 adultes et 1 500 enfants. L’exil forcé en Belgique a été arrêté depuis deux ans avec des moyens renforcés. Le budget 2018 sera doublé, avec une enveloppe de 15 millions d’euros, pour accélérer ces retours. D’autre part, les 102 maisons départementales du handicap (MDPH) vont enclencher au 1er  janvier une dynamique d’accompagnement pour tous et une généralisation de leur système d’information. Concrètement, pour chaque personne sans solution, on met tous les acteurs autour de la table pour trouver un chemin d’étape en attendant la solution idéale. »

– Avant vous, Ségolène Neuville avait promis 6 000 places supplémentaires. Où en est-on ?

« C’est en cours. Début 2018, presque la totalité des places prévues dans le 3e plan autisme seront installées. Le 4e plan autisme est dans la continuité, avec notamment un focus sur l’emploi des adultes autistes. Pour les enfants, on va pouvoir évaluer le bénéfice des unités d’enseignements maternelles, c’est-à-dire une prise en charge précoce. »

– N’y a-t-il pas un manque de personnel pour ces accompagnements, avec notamment la diminution des contrats aidés ?

« Ces emplois aidés sont sanctuarisés en 2017 et pour la rentrée 2018. Mais le but est vraiment de diminuer le recours aux contrats aidés – aujourd’hui la moitié des 100 000 accompagnants – et de favoriser la montée des contrats Éducation nationale d’AESH (accompagnement des élèves en situation de handicap) renouvelés pour six ans et pouvant évoluer en CDI si la personne le souhaite. Huit mille ont été créés cette année pour améliorer la qualité de ces accompagnements pour les enfants qui en ont besoin (notifiés par les MDPH). »

– La revalorisation de l’allocation adulte handicapée profitera-elle à tous les bénéficiaires ?

« Il est important de dire que c’est une revalorisation exceptionnelle de plus de 11 % qui va toucher près d’un million d’allocataires en novembre 2018 et novembre 2019. C’est un investissement de 2,5 milliards cumulé sur le quinquennat qui répond à une promesse de campagne du président de la République, pour arriver à 900 euros. Personne ne sera perdant, la plupart des couples vont en bénéficier, seuls 7,6 % des bénéficiaires qui vivent en couple (et dont l’un des deux travaille) verront leur situation inchangée avec un plafond garanti de 1 620 €. Les associations voudraient qu’on ne prenne plus en compte les ressources du conjoint. Or c’est la règle pour tous les minimas sociaux, avec un plafond de revenus plus élevé pour l’AAH. L’objectif est de concentrer les efforts sur ceux qui en ont le plus besoin, de lutter contre la pauvreté subie. »

20 octobre 2017

Le nouveau film de Sophie ROBERT "Le chemin vers l'inclusion" en streaming

Tout nouveau tout chaud sorti du four : "Le chemin vers l'inclusion" 3ème opus de la série ENFANTS AUTISTES BIENVENUE A L'ECOLE est disponible en streaming. Clic sur l'écran :

Enfants autistes bienvenue à l'école

19 octobre 2017

Université d'automne de l'ARAPI - Table ronde des associations

article publié sur Médiapart

A l'occasion de l'Université d'automne de l'ARAPI, quelques idées sur le diagnostic, l'emploi et l'accompagnement des autistes adultes.


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Depuis 1983, l'ARAPI regroupe professionnels et parents pour la recherche et les interventions sur l'autisme. Elle tenait ce début octobre sa 14ème université d'automne, au Croisic (44). Comme elle le fait traditionnellement, une table ronde des associations de personnes concernées avait lieu. Elle était centrée sur les problèmes des adultes. Pour la première fois, l'Alliance des Associations pour les Asperger ou Autistes de haut niveau (les 4A) était invitée à y participer.

ARAPI 2017 - Jean Vinçot, Danièle Langloys © Anne Brignon
ARAPI 2017 - Jean Vinçot, Danièle Langloys © Anne Brignon

L'Alliance regroupe des parents, mais aussi de plus en plus de personnes autistes. J'ai représenté l'Alliance lors de la table ronde. Je me suis appuyé quand c'était possible sur les réponses apportées par un sondage auquel plus de 300 adultes autistes ont répondu.1

Un débat avec de nombreux intervenants ne permet pas, faute de temps, d'approfondir tous les sujets. Je vais reprendre ci-dessous ce que j'avais préparé.

Le diagnostic

1 - 63% des répondants sont à l'origine du diagnostic. Ils mentionnent un délai très long pour y arriver. Ils ne bénéficient pas d'un accompagnement familial pour cela (sauf parfois l'autre membre du couple).

2 - Le contact avec le CRA ou un centre expert suppose souvent de prendre le téléphone. Or, 68% des répondants estiment que le téléphone est le premier obstacle pour un contact médical. L'accueil doit en tenir compte. L'annonce d'un délai important (1, 2, 3 ans) peut provoquer des idées suicidaires, compte tenu de l'enjeu existentiel que cela représente lorsque le diagnostic est demandé et de l'absence d'accompagnement. Il faut au moins que les centres contactés assurent une fonction de conseil réel pendant la période précédant le diagnostic.

3 - Après le diagnostic, il faut que les demandes d'accompagnement soient faites. Il ne suffit pas de signer le certificat médical pour la MDPH, mais il faut aider à rédiger le projet de vie. Certains SAMSAH [service d'accompagnement médico-social adulte handicapé] ont dans leur cahier de charges l'aide à la constitution du dossier auprès de la MDPH : cela se fait évidemment avant toute décision de la commission (CDAPH). Cette mission doit être assurée par les centres de diagnostic, les SAVS ou toute autre structure qui s'occupe de l'accompagnement.

4 - Une attention particulière doit être apportée au diagnostic des femmes : dans les répondants, seules 53% ont eu un diagnostic (au lieu de 69% des hommes). Il y a une demande qui s'exprime de plus en plus, alors que les outils de diagnostic ne sont pas adaptés.

5 - Des diagnostics doivent être établis en cas d'urgence : hospitalisations en HP, ruptures professionnelles ou d'études, signalements aux services du conseil départemental pour des adultes ou des enfants.

6 - Lors du diagnostic, une évaluation fonctionnelle sur l'emploi doit conduire à des outils utilisables par les acteurs de ce secteur;

Les diagnostics des adultes sont généralement considérés comme complexes. Les droits des personnes supposent des procédures établies et connues : - accès au dossier sur demande; - si réclamation, vérification du suivi des procédures; - réexamen par une autre équipe.

Le travail

D'abord, il faut éviter d'opposer les Asperger, qui seraient aptes à l'emploi en milieu ordinaire, et les autres qui ne seraient pas aptes à l'emploi. Voir par exemple les exemples de l'entreprise Andros et du zoo de Pont-Scorff (avec le Dr Tuffreau, de l'ARAPI).

Dans le sondage d'Asperansa, 48% avaient eu un emploi dans les 6 derniers mois, dont 49% en CDI - soit seulement 24%. Dans ces emplois en CDI, il y en avait 39% dans le privé, 36% dans la Fonction Publique.

Facteurs favorables :

  • 83 % de ceux qui avaient un emploi en CDI avaient un diplôme supérieur au bac (contre 57% de l'ensemble).
  • 65% avaient plus de 35 ans (contre 43%).
  • 44% étaient en couple (contre 35%).
  • 84% avaient le permis de conduire (contre 61%).

Les principaux problèmes rencontrés (entre 80 et 72 %) :

  • codes sociaux
  • fatigabilité, stress
  • bruits
  • contacts avec les autres

Les principaux aménagements souhaités :

  • poste de travail (problèmes sensoriels : bruits, lumières, open space ...)
  • organisation du travail
  • horaires
  • télétravail (voir étude de Patrick Chambres)

Parmi les mesures à prendre :

  • avoir un référent emploi autisme dans chaque région;
  • faciliter l'apprentissage du permis de conduire;
  • permettre d'utiliser le télétravail;
  • avoir des dispositifs de pré-orientation ou de réadaptation tels que Pass P'As (Lille) ou Pass R'Lorraine;
  • multiplier les entreprises adaptées dans différents métiers (comme Avencod, Socia3, Compethance)
  • accompagner les décrocheurs scolaires. 

L'accompagnement

84% des répondants estiment avoir besoin d'un accompagnement dans la gestion quotidienne :

  • 74% : gestion administrative;
  • 67% : rangement, ménage;
  • 50% : gestion financière.

La question du rangement et du ménage est pointée par l'IGAS dans son rapport sur la PCH (p.19).

Dans la pratique, l'aide humaine est assurée par la famille (60%, dont le conjoint). Seulement 6% bénéficient d'un service, et 4% d'un coach privé (financé sans doute par l'AAH ou la famille ...).

Les obstacles rencontrés :

  • peu sont éligibles à la PCH;
  • les SAVS ne sont pas spécialisés;
  • l'existence des SAVS dépend de l'initiative des départements;
  • les SAVS ne sont accessibles en général qu'à 20 ans, alors que le besoin est ressenti auparavant (étudiant notamment);
  • les GEM (groupes d'entraide mutuelle) sont "réservés" au handicap psychique;
  • il n'y a pas de PCH pour accompagner les parents autistes d'enfants (PCH parentalité).

45% des répondants seulement se considèrent comme hétérosexuels. Cela implique que l'éducation sexuelle ne doit pas être hétérocentrée2.

28% ont des enfants, et 20% souhaitent en avoir.

35% sont en couple actuellement - et seulement 26% ne sont pas intéressés.

Le principal obstacle dans les rapports avec des médecins est le téléphone (68%), puis les aspects sensoriels (44%) et le fait d'en trouver un (40%).

Les solutions :

  • 74% : médecin référent connaissant l'autisme;
  • 52% : remboursement des frais de psychologue ;
  • 46% : prise de rendez-vous par SMS ou e-mail;
  • outils de suivi de la santé (cartes, logiciel).

23% des répondants ont été hospitalisés ou suivis par un HP (hôpital psychiatrique). 58% en sont insatisfaits. La présidente d'Autisme Europe, Zsuzsanna Szilvasy, est intervenue sur la question des suicides. C'est la première cause de décès "prématurés" dans les cas d'autisme léger, suivant la récente étude suédoise. Les idées suicidaires concernent 56% des hommes, 71% des femmes, 91% des "autre genre"3.

Conclusions

  1.  assurer un diagnostic fiable dans un délai raisonnable, avec un accompagnement avant et après;
  2. aider à organiser la vie sociale;
  3. puis préparer la vie professionnelle.

1) Le sondage est toujours en cours. Il s'agit donc de résultats préliminaires : la participation est possible à https://www.sondageonline.fr/s/2670b0c

2) Voir article sur le site de l'AFFA.

3) les répondants "autre genre" représentent 6,9% de l'effectif.

Enquêtes en cours

18 octobre 2017

Selon le syndicat FO, il y aurait trop d’enfants handicapés intégrés à l’école ordinaire

18 octobre 2017

Accès aux activités dans un centre aéré - Décision du Défenseur des droits 4.7.2017

 

 

18 octobre 2017

11 et 12 janvier 2018 à Paris - Etats généraux de la déficience intellectuelle organisés par l'UNAPEI

 

Actualités - Etats généraux de la déficience intellectuelle - Inscription - Unapei

Actualités - Etats généraux de la déficience intellectuelle - Inscription - Les Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle se dérouleront les 11 et 12 janvier 2018 à la Maison de l'UNESCO à Paris. - Pour une société inclusive et solidaire

http://www.unapei.org

 

18 octobre 2017

INTÉGRATION DU HANDICAP EN ENTREPRISE - Guide de bonnes pratiques -

 

 

18 octobre 2017

Thèse sur L'évaluation du programme Prevent-Teach-Reinforce pour réduire les comportements problématiques

18 octobre 2017

Lancement du nouveau film de Sophie ROBERT "Le chemin vers l'inclusion"

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