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"Au bonheur d'Elise"

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1 août 2016

Le Docteur Mottron plaide pour une reconnaissance des atouts des autistes

Photo collaboration spéciale Laurent Mottron a publié plusieurs articles dans la grande revue scientifique, Nature.

Laurent Mottron, grand spécialiste de l’autisme, se démarque depuis plus de 20 ans par son approche qui défend l’idée que l’autisme n’est pas une maladie à guérir, mais une façon différente d’appréhender le monde. Il publie un deuxième ouvrage dans lequel il conseille de miser sur les forces des autistes, plutôt que les obliger à entrer dans un moule.

Chercheur, professeur et clinicien de renommée internationale, Laurent Mottron est entre autres responsable de la clinique spécialisée de l’autisme à l’Hôpital Rivière-des-Prairies, établissement phare en matière de pédopsychiatrie et des troubles du spectre de l’autisme.

C’est en 1990 que le Dr Mottron, psychiatre et chercheur français, décide de s’installer au Québec.

«Il y a 25 ans, la France était en retard sur ces questions-là et les spécialistes considéraient l’autisme comme une condition indépendante du cerveau. Le Canada était au contraire chef de file dans l’établissement des liens entre la pensée et le cerveau», explique celui qui a également fondé le Centre d’excellence en autisme de l’Université de Montréal.

Le tournant de cette carrière québécoise, c’est sa rencontre avec Michelle Dawson, une chercheuse autodidacte souffrant de ce trouble. «Elle travaille toujours avec nous. Elle a une grande influence sur nos travaux, notamment car elle y apporte des critiques constructives, sans préjugés scientifiques», détaille-t-il avec une vive admiration.

Il concentre en effet ses recherches sur «la manière dont les personnes autistes traitent l’information, étudiant leurs mécanismes de perception, de mémoire et de raisonnement par lesquels ils appréhendent le monde», selon le site Web de l’hôpital de Rivière-des-Prairies.

Ses nombreuses études ont permis d’établir que la perception visuelle et auditive des autistes est différente des non-autistes. «Leur manière de réfléchir, d’apprendre, se fait avec des parties du cerveau différentes. Ils sont par exemple meilleurs en logique non verbale, apprennent plus précocement à lire, etc. », poursuit le chercheur avec passion.

Le spécialiste plaide pour une définition objective de l’autisme qui va au-delà des comparaisons désavantageuses aux non-autistes et des attributs perçus négativement, comme le manque de communication ou les gestes répétitifs. Il faudrait plutôt tenir compte de l’autiste, avec ses forces et ses faiblesses.

Depuis toujours, M. Mottron plaide pour qu’on aide les autistes à utiliser ces avantages, et ce, dès la petite enfance, en leur fournissant une éducation fondée sur leurs forces.

C’est d’ailleurs l’objet de son dernier ouvrage, L’intervention précoce pour enfants autistes.

L’idée n’est plus de leur apprendre à imiter les autres enfants, «mais de les mettre dans des situations de socialisation normales, en acceptant qu’ils soient en retard dans ce domaine, mais en avance dans d’autres ».

Il souhaitait ainsi développer l’aspect «santé publique» de cette problématique et espère pouvoir interpeller les pouvoirs publics et les convaincre que les techniques que propose son équipe «apporteraient plus de bien-être à tout le monde».

Son ouvrage, déjà disponible en format numérique, sera sur les étagères des librairies le 15 juin.

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1 août 2016

Interné en psychiatrie alors qu'il avait la maladie de Lyme !

article publié sur Nord Littoral

Typiquement français !

Interné en psychiatrie alors qu'il avait la maladie de Lyme!

L'histoire de ce Brêmois de 15 ans fait le tour de France: le CHR a ignoré ses souffrances et a envoyé les gendarmes à ses parents Onze mois de sa vie gâchés par des médecins qui se sont obstinés sur le terrain de la psychiatrie.

 

1 août 2016

Leçon inaugurale Professeur Nadia Chabane - Lausanne 10 mars 2016

31 juillet 2016

Autisme -> Comment obtenir un diagnostic - Infos sur le site EgaliTED

 

EgaliTED - Autisme - Comment obtenir un diagnostic

EgaliTED - Autisme "Vous devez être le changement que vous désirez voir en ce monde." (Gandhi) "Vous devez être le changement que vous désirez voir en ce monde." (Gandhi) Comment obtenir un diagnostic fiable pour un trouble du spectre autistique en France Face à ce tableau peu engageant on comprend mieux les mois voire les années d'errance diagnostique des familles, même si sous l'impulsion des plans autisme successifs la situation s'améliore lentement.

http://www.egalited.org

 

31 juillet 2016

Anniversaire de David hier à la maison

35 ans au compteur pour David. Elise était bien entendu très heureuse de participer à l'anniversaire de son grand frère que nous avons fêté à la maison avec Lydia, Fabien & Love accompagnés de leurs enfants Océane et Noé !

35 ans pour David

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30 juillet 2016

Et si l'autisme était lié à l'absence d'une bactérie intestinale ?

article publié dans LE TEMPS

La microbiote ou flore intestinale, dont fait par exemple partie Escherichia coli, est suspecté d'avoir plusieurs effets sur le système nerveux et le comportement

3 minutes de lecture

Neurosciences Santé

ATS
Publié vendredi 17 juin 2016 à 17:34.

Lorsque «Lactobacillus reuteri» est absente de la flore intestinale de souris, ces dernières souffrent de symptômes similaires à l’autisme. Bien que rien ne garantisse que ce phénomène soit à l’œuvre chez l’humain, la découverte ouvre la voie à de nouvelles recherches

L’absence d’une espèce de bactérie intestinale est liée à des symptômes similaires à l’autisme chez des souris de laboratoire, ont constaté des chercheurs. Leur découverte pourrait ouvrir des pistes de traitement de ce trouble comportemental chez les humains.

Piste intéressante pour l’être humain

En introduisant ces bactéries dans les intestins des rongeurs, les scientifiques ont pu inverser des déficits de comportements sociaux, qui rappellent les symptômes du trouble du spectre autistique, expliquent-ils dans leurs travaux, publiés jeudi dans la revue américaine «Cell».

«Nous ne savons pas encore si cette approche peut être efficace chez les humains, mais il est extrêmement intéressant d’agir sur le cerveau par le biais de la faune intestinale», relève le Dr Mauro Costa-Mattioli, professeur à la faculté de médecine Baylor à Houston (Texas), le principal auteur.

Lire aussi: Quand le ventre fait mal au cerveau

Cette étude a été inspirée par des recherches épidémiologiques montrant que l’obésité maternelle pendant la grossesse peut accroître le risque chez les enfants de développer des troubles du développement, y compris l’autisme. De plus, certains autistes ont des problèmes gastro-intestinaux récurrents.

Des liens entre autisme et alimentation grasse

Les chercheurs ont soumis 60 souris femelles à une alimentation riche en graisses saturées, ce qui équivaut à manger plusieurs fois par jour de la restauration rapide. Ils ont nourri ces souris jusqu’à ce qu’elles aient des petits, qui sont restés trois semaines avec leur mère avant d’avoir une alimentation normale.

Après un mois, ces souriceaux ont montré des déficits de comportement, passant par exemple moins de temps que la normale avec leurs semblables.

Lire aussi: Le microbiote influence-t-il le comportement?

«Nous avons trouvé une nette différence dans les flores intestinales des deux groupes de souris, l’un soumis à une alimentation normale et l’autre à un régime malsain», précise Shelly Buffington, une chercheuse du laboratoire du Dr Costa-Mattioli, un des coauteurs.

«En analysant seulement la flore intestinale d’une souris, on pouvait dire si l’animal souffrait ou pas de problèmes de comportement», souligne la chercheuse.

Comme les souris mangent leurs excréments, les scientifiques ont mélangé tous les animaux de l’expérience dans des cages. Quand des souriceaux «autistes» se sont retrouvés avec d’autres jeunes souris normales, après quatre semaines, ils ont restauré leur faune intestinale et amélioré leurs comportements sociaux, expliquent les scientifiques.

Ils ont pu déterminer que la présence d’un type de bactérie (Lactobacillus reuteri) était très réduite dans la flore intestinale des souriceaux nés de mères nourries avec des aliments riches en graisse.

30 juillet 2016

L'Irlande rejette la demande d'extradition d'une mère d'enfant autiste

the-autist, publié le 29/07/2016 à 12:43 , mis à jour à 13:19:19

26 juillet – La haute court de Dublin rejette la demande d’extradition par les autorités françaises d’une mère d’enfant autiste : celle-ci avait du quitter la France en septembre dernier afin de le protéger d’une décision de Justice mettant sa santé mentale et physique en danger (internement de force en hôpital psychiatrique).

Depuis, il est scolarisé en Irlande.

La décision s’est basée sur la présomption du droit et la capacité d’une personne autiste à prendre la décision le concernant (suivre sa mère en Irlande).

(Historique de l’affaire par l’association Neptune)

Extradition-refusee-par-lIrlande


Irish examiner, 27 juillet 2016

Traduction de l’article
Le tribunal empêche l’extradition d’une mère vers la France
 
La cour de justice a rejeté la demande d’extradition vers la France d’une mère accusée d’avoir enlevé son fils.
 
La femme française, que l’on ne peut nommer pour des raisons légales, a affirmé être venue en Irlande pour protéger son fils. Mais selon les autorités françaises, elle est recherchée pour soustraction d’enfant et pour ne pas avoir emmené le garçon chez son père, qui a l’autorité parentale conjointe.
La garçon a aujourd’hui 17 ans.
 
Le tribunal était déjà informé que la mère est venue en Irlande avec son fils au lendemain de la date à laquelle elle était censée l’amener chez son ex-mari. Elle dit avoir eu peur de lui ramener son fils, et que celui-ci passe le restant de ses jours dans une institution psychiatrique.
À l’époque, le garçon avait 16 ans.
 
Hier, Mme Justice Aileen Donnelly a rejeté la demande des autorités françaises qui voulaient faire extrader la femme.
 
Selon le juge, la question était de savoir si l’enfant était ou non en mesure de consentir à aller en Irlande.
 
Durant les précédentes audiences, le conseiller du Ministère de la Justice Vincent Heneghan BL avait argué du fait que l’accusation de la soustraction d’enfant en France avait pour équivalent l’accusation de la séquestration en Irlande.
 
Michael Lynn SC, qui représente la femme française, a affirmé que le garçon est venu de son plein gré.
 
Le fait que le garçon soit autiste ne signifie pas qu’il est incapable de prendre une décision le concernant, et selon lui, aucune preuve n’est venue étayer cette hypothèse.
 
Mr Lynn a par ailleurs déclaré que le garçon n’avait d’aucune manière été forcé, et qu’à 17 ans, il était considéré comme étant capable de prendre des décisions selon la loi irlandaise.
 
Dans son jugement, Mme Justice Donnelly a dit être convaincue que les faits énoncés dans le mandat d’arrêt européen et l’affaire en elle-même ne permettaient pas de déduire que le garçon n’était pas consentant.
 
Par conséquent, elle a déclaré que l’exigence de la double d’incrimination n’est pas remplie puisque la soustraction d’enfant ne correspond pas au celui de la séquestration.
 
La femme française a été acquittée par le tribunal, et l’affaire sera de nouveau mentionnée demain matin.
28 juillet 2016

Les autistes Asperger, talents trop mal employés en France

26.07.2016

Une étude de l'Université de Harvard faisait récemment cas d'entreprises informatiques qui, à l'étranger (Inde, Allemagne, Etats-Unis…), recrutent des autistes Asperger pour leurs compétences spécifiques. L'occasion de faire le point sur leur insertion professionnelle en France... plus difficile.

Un canadien atteint du syndrome AspergerUn canadien atteint du syndrome Asperger Crédits : Tara Walton/Toronto Star - Getty

"SAP, l'autisme au travail", tel est le nom de cette étude de cas signée Gary Pisano et Robert Austin, professeurs à la Harvard Business School, et parue en janvier 2016. SAP, c'est le nom d'une entreprise qui conçoit et vend des logiciels. En 2013, sa filiale en Inde a lancé un programme destiné à ce que 1% de sa masse salariale soit dorénavant composée d'autistes Asperger ou d'autistes de haut niveau (défini par un QI supérieur à 70 sur l’échelle de Wechsler). Asperger, cette forme d'autisme qui, sans impacter la cognition, rend difficiles les relations sociales pour ceux qui en souffrent...

VR Ferose, directeur général de SAP Labs India, dont le fils est diagnostiqué Asperger, défendait sa démarche en expliquant qu'un salarié Asperger pouvait être trois fois plus performant que les autres, dits "neurotypiques". Même s'il ne s'assimile pas du tout à de la charité, un tel programme d'intégration est évidemment gagnant-gagnant : il permet aux personnes Asperger de développer un sentiment de "bien être" en se sentant intégrées dans une entreprise, en s'établissant dans une routine qui leur est essentielle.

"La beauté des choses, c’est qu’on dit que notre cerveau est plastique et que nous sommes tous capables de nous adapter, Asperger ou pas. Plus vite, plus tôt, plus intensément on fait travailler des personnes Asperger dans des modes de fonctionnement qui leur permettent de dépasser leurs difficultés, plus ils vont être capables d’avancer." Francine Stourdzé, de l'association Actions pour l’autisme

Ce programme d'intégration a eu tôt fait de séduire les autres filiales de SAP en Allemagne, aux Etats-Unis, au Brésil, au Canada, en République tchèque et en Irlande, mais aussi d'autres entreprises informatiques, comme Hewlett Packard Enterprise, en Australie, et Microsoft.

"Environ 60% des personnes atteintes de troubles du spectre autistique ont une intelligence moyenne, ou supérieure, mais 85% sont pourtant sans emploi." Gary Pisano

A la base, une initiative de Specialisterne, une société de logiciels danoise, dont les trois quarts de la main d’œuvre sont diagnostiqués TSA (troubles du spectre autistique) et qui a été fondée en 2004 par Thorkil Sonne, dont le fils est lui aussi diagnostiqué autiste : "Depuis sa création, il s’agit d’une entreprise à but lucratif, en se fondant sur les talents des employés, et non sur des diagnostics, pour attirer les clients", précise l’étude à propos de Specialisterne.

Stéphanie Nennstiel, directrice de l'intégration et de la diversité à SAP, souligne avec force que le projet n'a rien à voir avec une initiative sociale : "On emploie des gens autistes pour les mêmes raisons qu’on emploie des personnes qualifiées. On veut attirer les meilleurs talents dans notre industrie, et il y a une pénurie de talents pour remplir ces postes. Nous voulons exploiter une réserve de talents qui ne sont pas exploités."

Sur le modèle de celles de Specialisterne, des formations douces sont prévues en interne à SAP pour aider les personnes autistes Aseperger à intégrer au mieux l'entreprise. Elles prennent la forme de rencontres informelles au cours desquelles les candidats conceptualisent leurs idées, leurs échanges, grâce à des constructions Lego... et sont, ou non, embauchés à la clé, en fonction de leur talent.

Quelles perspectives nouvelles entrevoient les employeurs en recrutant des personnes ayant des troubles du spectre autistique ? "Tester des logiciels est un travail extrêmement exigeant et requiert beaucoup de précision, mais c’est tellement répétitif que ça anesthésie le cerveau, affirme Robert Austin,C’est important de le faire correctement, mais il est difficile de garder suffisamment d’attention pour ce faire." Or, comme le confirme Francine Stourdzé, cofondatrice de l’association privée Actions pour l’autisme, créée fin 2011, et grand-mère d'un garçon de 13 ans diagnostiqué Asperger, les autistes Asperger ont une capacité de concentration et un souci du détail exceptionnels : "Ils ont des difficultés pour rendre compréhensible une image complète, puisqu’ils vont s’attacher à des détails... Mais ça peut être aussi positif : on considère par exemple qu’ils sont excellents en tests informatiques car ils sont capables de repérer les erreurs avec plus de rapidité que tout le monde". Et de souligner que certaines personnes autistes de haut niveau, à l'image du très médiatisé Daniel Tammet, possèdent une appétence extraordinaire pour les chiffres, moyen de communication avec le monde extérieur.

"L’innovation, c’est trouver les idées qui sont en dehors des paramètres normaux, et cela ne peut pas se faire par tranchage. Peut-être que ce sont les parties de personnes que nous leur demandons de laisser à la maison qui sont les plus susceptibles de produire les grandes innovations" Robert Austin

 

"On dit que dans la Silicon Valley, il y a des gens qui demandent à obtenir un diagnostic Asperger pour mieux se vendre auprès des start up." Francine Stourdzé

En France, une organisation sociale "moins formée, et moins informée"

En France, deux sociétés ont été créées pour utiliser le talent des personnes Asperger spécifiquement dans le domaine informatique. Une société d’origine canadienne, ASPertise, spécialisée dans le service informatique et dirigée par des personnes qui sont à l’intérieur du spectre autistique, et une filiale d’une société allemande, Auticon, dirigée par des neurotypiques, des personnes non-autistes.

"Il y en a qui travaillent dans l’accueil téléphonique, d’autres dans des sandwicheries… Ce qui est fondamental pour nous c’est que tout type de personnes Asperger, ayant tout type de capacités professionnelles, intellectuelles… puissent trouver un travail. C’est ça le challenge ! Bien sûr, quand on peut utiliser des compétences exceptionnelles dans les services informatiques, c’est une belle vitrine, ça intéresse beaucoup de gens, mais le sujet pour nous c’est que les personnes Asperger puissent accéder à tous types de jobs, et qu’ils soient formés pour le faire." Francine Stourdzé

Pourtant, l'insertion professionnelle des autistes Asperger s'apparente à la croix et la bannière. Car si elle peut avoir des facultés cognitives impressionnantes, une personne diagnostiquée Asperger est socialement déficiente : "On dit souvent que c’est un handicap du sens social, une cécité sociale", précise Francine Stourdzé.

Or - et cela peut sonner comme une tautologie - le monde du travail est un monde de relations sociales par excellence. Et si les personnes, même très qualifiées, ne sont pas capables de comprendre leur environnement social, cela crée immanquablement des tensions avec les autres salariés, comme le souligne Francine Stourdzé : "Les personnes Asperger peuvent être un trouble dans l’organisation du travail." Et d'ajouter qu'il existe une deuxième difficulté, la plus grande, sans doute : leur rigidité de fonctionnement, liée à une inextinguible soif de perfection :"Il faut toujours que tout soit parfait. En contrepartie, ils ont aussi une grande exigence pour les autres… Et la notion de travail parfait peut aller assez loin, ils peuvent passer des heures à travailler sur quelque chose, et en perdre la santé…" Et de raconter deux expériences professionnelles malheureuses vécues par des personnes atteintes de TSA, et ayant par la suite contacté son association :

Écouter
Francine Stourdzé donne deux exemples de difficultés rencontrées par des autistes Asperger dans le monde professionnel

Durée : 2 min 20

"Ils ne sont pas intéressés par les relations sociales. Ils ne vont pas perdre du temps à la machine à café, pas participer aux discussions dans les bureaux, pas faire de stratégie contre le patron… Par contre, ils sont difficiles à gérer car leur volonté de faire si bien va les entraîner à avoir des relations difficiles avec les autres." Francine Stourdzé.

Stéphanie Nennstiel, de SAP, balaie ces difficultés d'un revers de main : "Je parlerais plutôt de petits challenges, de défis. C’est un groupe très spécifique de personnes qui demandent une attention, une aide spécifique. Il faut bien comprendre comment ils fonctionnent. Par exemple, ils préfèrent une approche très structurée pendant la journée, et si on suit cette approche, on ne rencontre aucune difficulté". Et de préciser que pour chaque individu embauché, une aide individualisée est mise en place qui comprend un "buddy" ("un pote"), qui est un collègue au sein de l’équipe, mais  également un mentor, quelqu’un de plus mature, qui se trouve en dehors de l’équipe individuelle et intervient dans le cas ou certaines choses doivent être discutées en dehors du domaine professionnel et des affaires. "On se sert aussi de coachs qui sont des professionnels externes avec un background pour travailler avec des personnes autistes. Ils viennent très souvent des organisations locales liées aux institutions publiques de chaque pays."

 

SAP, "Autism at work" SAP, "Autism at work" Crédits : SAP

Alors qu'à l'étranger, tout semble couler de source, le mot "autisme" dissuade bien souvent les patrons français, qui ne se sentent pas toujours capables de garder les personnes atteintes de TSA dans un cadre qui leur permettent de réaliser et de se réaliser.

Miriam Sarbac, fondatrice de l'association Asperger Amitié, raconte ainsi la manière dont son fils de 23 ans, bénévole à la SPA, qui avait pour seul tort d'être un peu trop ponctuel et zélé, a été congédié deux jours après que ses employeurs ont appris son autisme :

Écouter
Miriam Sarbac raconte la manière dont son fils autiste a été congédié par la SPA

Durée : 3 min 06

Pourtant, les patrons sont soumis à une obligation d'employer au moins 6% de personnes handicapées, sous peine d'être taxés. Les autistes entrent dans ce quota, mais sont aussi les moins embauchés, selon l'association française Vaincre l'autisme. "Les grandes entreprises ont formé des missions handicap. Mais il faut les aider à vendre les compétences des autistes Asperger. Il faut qu’il y ait des systèmes d’aide à l’insertion professionnelle", estime Francine Stourdzé, avant de raconter cette fois une insertion, d'abord difficile mais finalement réussie, d'un autiste Asperger en France :

Écouter
Francine Stourdzé raconte l'insertion d'un autiste Asperger en France

Durée : 2 min 50

"En France, on dirait que l’autisme est un boulet. Quelque chose de très lourd à porter. On est obligé de recruter des personnes handicapées, mais le cœur n’y est pas." Miriam Sarbac

Ailleurs, une société inclusive dès la toute petite enfance

Mais ce problème de la délicate compatibilité des troubles autistiques avec la réalité de l'entreprise, s'il n'est pas exclusivement français, est bien mieux appréhendé à l'étranger : au Canada par exemple, ou encore au Danemark, aux Etats-Unis, en Israël... la société est beaucoup plus inclusive avec les personnes atteintes de troubles autistiques, souligne Francine Stourdzé. Mais cela s'explique aussi par le fait qu'il y soit pris à bras-le-corps, dès la toute petite enfance.

À réécouter : le Journal d'Aspergirl, dans Sur les docks

"Il y a plus de dix ans, le gouvernement fédéral du Canada a décidé que tout individu vivant ou naissant sur son sol avait droit à une éducation identique, quelle que soit sa situation... Il faut donc trouver un moyen de gérer les difficultés que certains ont.", explique Francine Stourdzé.

"Au Canada, quand un enfant a un problème, on le repère immédiatement. Il est diagnostiqué dans un centre de prise en charge en trois mois, contre trois ans en France... Puis on applique une méthode adaptée au besoin de l’enfant, 'l’analyse appliquée du comportement', qui lui permet de poursuivre une scolarité normale. Et, cerise sur le gâteau, les parents sont formés. Et tout ça est gratuit jusqu’aux 18 ans de l'enfant !" Francine Stourdzé

Selon elle, un enfant autiste ayant bénéficié de cette prise en charge arrive à la majorité avec un avantage exceptionnel par rapport aux jeunes autistes français : il a toutes les possibilités de pouvoir s’intégrer dans la société, donc dans un milieu professionnel. D'ailleurs, "au Canada, quand les gens d’'A l’emploi' aident une personne Asperger à aller sur le monde du travail, ils ne vendent pas un handicap, ils vendent une compétence. L’employeur peut avoir une subvention, mais si ça se passe bien, il ne la demande pas nécessairement."

Dans l'Hexagone, il n'existe pas de structures "aussi automatiques, pléthoriques, et bénéfiques" regrette Francine Stourdzé : "Nous, à Actions pour l'Autisme Asperger, dans notre service 'Emploi' on a une bonne vision de ce qu’il se passe : nous avons des jeunes de 14, 15 ans, qui n’ont pas pu continuer dans le système scolaire, parce que diagnostiqués très tard, ou en cours de diagnostic. Ils n’ont pas eu d’assistants individuels de vie scolaire... Ils ne sont pas capables de supporter le stress de l’école, qui les a rejetés. Ils se retrouvent chez eux, désocialisés, vivant la nuit et dormant le jour. Les parents nous appellent, désespérés."

Pour Francine Stourdzé, l’éducation des enfants en France est aujourd’hui basée sur la communication. Or, ces méthodes ne sont pas adaptées pour les autistes Asperger... qui en payent les frais à l'heure de leur insertion professionnelle, et ce d'autant plus que leur handicap est invisible : "Quand ils ne sont pas diagnostiqués, il y a des échecs professionnels douloureux car ils n’ont pas été capables d’expliquer à l’employeur quelles étaient leurs difficultés."

Pas capables... ou peu désireux de le faire, attendu que les entreprises françaises, au lieu d'être inclusives, creusent l'écart en différenciant la personne autiste. C'est ce que déplore Miriam Sarbac : "C’est comme si on donnait une moitié de canne à un aveugle. On vous donne quelque chose, mais on le coupe au milieu. C’est exactement ce qu’on fait pour les Asperger en France, dans une entreprise. Comme on le différencie, on ne l’intègre pas complètement à la vie de la société. L’Asperger se sent différent. C’est pour ça que nombre d'entre eux ne parlent pas de leur autisme, pour ne pas être considérés différemment."

28 juillet 2016

Lettre ouverte au directeur de la CNAF - PCH et RSA

27 juil. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot
Depuis 2012, les CAF considèrent que la PCH aide humaine doit être prise en compte pour le calcul du RSA : sans base réglementaire, sans information des personnes concernées. Cela se traduit par la notification d'indus et la retenue sur les prestations, qui mettent en difficultés extrêmes des parents déjà en précarité.

Monsieur le Directeur

Nous nous sommes connus dans les négociations concernant le personnel de la MSA, lorsque vous étiez directeur de la Caisse Centrale des MSA (CCMSA), à la fin des années 90 et début 2000.

Contrairement à vos prédécesseurs, vous avez manifesté, par les actes, votre attachement à la notion de service public.

J'ai appris depuis – ce que je ne savais pas à l'époque – qu'une de mes filles est autiste. Je navigue donc dans les associations concernées par le handicap, je suis membre d'une CDAPH (commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées). Et j'ai travaillé dans un service de prestations familiales de la MSA, qui verse des prestations pour personnes handicapées.

Je vous écris aujourd'hui au sujet d'une situation qui me semble significative – et affligeante, au sujet de la PCH (prestation de compensation du handicap) aide humaine. Tous les textes disent – urbi et orbi – qu'elle n'est pas imposable ni prise en compte pour le calcul du RSA.

Mais dans un suivi législatif RSA de juillet 2012, vous avez indiqué que cette PCH devait être considérée comme un revenu d’activité pour le calcul du RSA.

Il s'agit d'une modification de l'interprétation de la législation qui n'a fait l'objet d'aucune publicité.

Depuis que la PCH a été étendue aux enfants, elle n'était pas prise en compte dans le calcul du RSA, comme le complément de l'AEEH, qui a le même objectif (indemniser la diminution d’activité des parents).

Le versement de cette PCH aide humaine – à la place du complément d'AEEH – est connu de la CAF, puisque la MDPH l'en informe.

Depuis 2012, régulièrement, des CAF demandent le remboursement de sommes perçues « à tort » depuis 2 ans en vertu de cette nouvelle interprétation (l'indu porte sur le RSA et les autres allocations). A tous les coups, on gagne ! L’information étant connue dans les fichiers informatiques, il suffit d'une requête pour gagner le jackpot.

Comment cela se passe pratiquement ?

Un allocataire constate la diminution de ses prestations. Quand il se renseigne, la CAF lui répond qu'il y a un indu, déjà retenu sur les prestations, et lui communique alors la copie d'une lettre qui ne lui avait pas été adressée jusqu'à présent.

J'ai été payé pour savoir que la génération d'une lettre par informatique ne signifie pas que la lettre a été effectivement adressée à l'allocataire.

Cette copie se contente de donner le montant global de l'indu et la période : aucun détail, pour distinguer par exemple l'indu RSA et l'indu aide au logement, qui obéissent à des règles différentes.

 

indu indu

Une décision d'un organisme de Sécurité Sociale doit être motivée en droit et en fait, pourtant …

La retenue ne peut se faire que si l’allocataire ne conteste pas l'indu, pourtant elle est mise en place immédiatement ….

Protestation de l'allocataire. Remise seulement des ¾ de la dette par le conseil départemental. Aucune voie de recours n'est indiquée.

Demande d'explications sur le calcul : silence radio de la CAF et du CD.

Depuis plusieurs mois, il y a donc retenue sur les prestations familiales sans que la personne ne sache précisément pourquoi.

Dès qu'on cherche à comprendre, il apparaît que non seulement la CAF n'avait pas tenu compte de la PCH aide humaine pourtant déclarée aux impôts [à la grande surprise des impôts, qui disent que ce n'est pas imposable du tout], mais aussi que la PCH déclarée, suite aux courriers du Conseil Général, n'était qu'en partie imposable. En effet, seule est imposable le dédommagement de l'aidant familial, et non la PCH aide humaine pour un emploi direct ou un service.

Aucun service public n'est à l'honneur :

  • la MDPH n'explique pas les conséquences du choix entre la PCH et le complément de l'AEEH ;
  • le document publié par le gouvernement sur le choix entre PCH aide humaine et complément d'AEEH n'indique pas cette conséquence sur le RSA1 
  • le Conseil Départemental n'indique pas systématiquement aux bénéficiaires ce qui est à déclarer aux impôts ;
  • les Impôts donnent en général une fausse information aux demandeurs (PCH non imposable) ;
  • la CAF ne remplit pas son devoir d'information ;
  • la CAF ne tient pas compte des informations qu'elle détient, sauf pour des contrôles rétroactifs ;
  • la CAF ne notifie pas les indus ;
  • la CAF ne motive pas les indus en droit et en fait ;
  • la CAF fait des retenues ses prestations avant que la procédure ne le lui permette.

La situation est d'autant plus complexe que les voies de recours sont différentes :

  • Conseil départemental pour le RSA ;
  • Commission de recours amiable pour l'aide au logement
  • Directeur de la CAF pour la prime de Noël.

Le bénéficiaire a adressé un recours au conseil départemental, avec copie à la CAF.

La CAF n'a pas considéré que cela valait contestation de l'indu d'aide au logement ! Or, lorsqu'une demande est adressée à une administration incompétente pour la traiter, elle doit la transmettre au service compétent – qui était au courant, puisqu'il avait reçu une copie.

Comme de nombreux parents d'enfants autistes, ce parent a utilisé le "dédommagement aidant familial" pour rémunérer un éducateur - car la PCH aide humaine "prestataire ou mandataire" est calculée sur la base du SMIC, ce qui ne correspond pas à la rémunération d'une personne spécialisée. Dans la pratique, il n'y a donc pas de revenu propre ! 

La situation a été modifiée au 1er janvier 2016, avec la réglementation sur la prime d'activité. Le décret précise que le dédommagement pour un aidant familial doit être considéré comme une ressource d'activité (et que la PCH ne doit pas l'être : comprenne qui pourra).

Les bénéficiaires de la PCH aide humaine n'ont pas été informés de la possibilité de demander la prime d'activité.

Il leur est par ailleurs impossible d'avoir une information claire sur ce qu'il faut déclarer : le montant brut de la PCH aide humaine, ou le montant après déduction de l'abattement fiscal de 34%.

Autre question sans réponse : le dédommagement aidant familial est considéré par les Impôts comme un « bénéfice non commercial non professionnel ». A ce titre, il ne devrait pas être un obstacle à l'affiliation à l'AVPF (assurance vieillesse des parents au foyer), qui est désormais sans conditions de ressources du ménage. Qu'en est-il dans les faits ?


Lettre du Comité d'Entente Handicap Bretagne

Rennes, le 4 Avril 2016

à

Madame, Monsieur le Président du Conseil Départemental

Madame, Monsieur le Président de la Caisse d'Allocations Familiales

Monsieur le Président de la Mutualité Sociale Agricole Portes de Bretagne

Copie : Directeurs des MDPH - Préfets

 OBJET : Les aides versées aux personnes handicapées et leurs incidences.

Monsieur le Président,

Par ce courrier, nous souhaitons appeler votre attention sur les incidences que peuvent entraîner des versements de certaines aides aux personnes handicapées.

En effet, la PCH (prestation de compensation du handicap) au titre de l'aide humaine peut être attribuée sous différentes formes :

  • aidant familial ; 
  • aidant familial ayant réduit ou cessé son activité ;
  •  emploi d'un salarié (aidant familial ou non) ;
  •  utilisation d'une prestation de service.

Quand il s'agit d'un enfant avec handicap, les parents ont le choix entre la PCH et un complément de l'AEEH (Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé). Il est généralement recommandé de choisir la PCH quand les besoins de compensation humaine sont importants.

Cependant, au moment du choix, les parents ne sont pas souvent bien informés de certaines conséquences (fiscales, contributions sociales, RSA…).

Aujourd'hui, ce dédommagement peut être pris en compte pour le calcul de la prime d'activité.

C’est ainsi que :

D’une part, il nous semble que les personnes dédommagées comme aidant familial grâce à la PCH doivent être informées de ce nouveau droit.

Nous souhaitons donc que :

  •  vous vous assuriez que toutes les personnes bénéficiant d'un dédommagement comme aidant familial, soient informées de la possibilité de demander la prime d'activité ;
  • les documents d'information sur le choix entre PCH et complément d'AEEH soient actualisés et indiquent ces incidences.

D'autre part, le changement de réglementation concernant les revenus professionnels (nouvel article R.844-1 du code de la sécurité sociale) devrait conduire à mettre fin aux contentieux résultant de la prise en compte du dédommagement des aidants familiaux pour le calcul du RSA, alors que ce n'est pas prévu par les articles R.262-8 et R.262-11 du Code de l'Action Sociale et des Familles.

Aussi, nous demandons  la remise intégrale des indus réclamés aux bénéficiaires, compte tenu de leur précarité, de la situation de handicap, de l'absence de base réglementaire – qui ne peut être constituée par la circulaire du 27/06/2012 de la CNAF ou la DJR CCMSA du 17/08/2012 - et de l'absence d'information préalable.

Vous en souhaitant bonne réception et restant à votre disposition.

Veuillez agréer, Monsieur le Président, l’assurance de mes sentiments respectueux.

Le porte parole, animateur du CEHB

Claude LAURENT

Collectifs départementaux CAPH 29 - CEH 22 - Handicap 22 -CE H 56 - Collectif Handicap 35

Fédérations –Unions  APAJH-Bretagne - APF Bretagne - Autisme France Bretagne - FNATH 22 – 35 - TRISOMIE 21-Bretagne - UNAFAM Bretagne -  URAPEDA Bretagne - URAPEI Bretagne - URIMC Bretagne 


 PS : Il y a quelques mois, je vous ai écrit au sujet de la page : http://www.caf.fr/aides-et-services/s-informer-sur-les-aides/petite-enfance/l-allocation-d-education-de-l-enfant-handicape-aeeh-12

Elle indique : « Vous avez droit à l'allocation si votre enfant  :

  • (...)

  • ou présente une incapacité comprise entre 50% et 79%, s'il fréquente un établissement spécialisé ou si son état exige le recours à un service d'éducation spéciale ou de soins à domicile. »

Cette condition a été supprimée par la loi du 11 février 2005. Cette mauvaise information conduit des parents à renoncer à demander l'AEEH et ses compléments.

Ce n'est pas la première fois que la remarque est faite.

J'en ai informé le site service public, la CCMSA et la CNAF. Le site service public a rectifié en 2 jours, la CCMSA a promis de le faire (mais ne l'a pas encore fait). La CNAF a accusé réception mais n'a rien dit.

Je n'ai pas besoin de vous rappeler que les organismes débiteurs de prestations familiales ont un devoir légal d’information envers le public.

1 Il n'indique pas non plus qu'il y aura une CRDS et CSG de 15,5% à payer.

27 juillet 2016

Présidentielle 2017 et handicap, faire bouger les politiques

article publié sur handicap.fr

Résumé : Mai 2017, les Français aux urnes. Quelle place dans les programmes pour les personnes handicapées ? Avant que la messe ne soit dite, certains citoyens se mobilisent pour interpeler les candidats. Promouvoir ses droits avant qu'il ne soit trop tard !

Par , le 27-07-2016

A quelques mois des présidentielles, on sent les candidats frémissants et prêts à en découdre pour figurer sur la plus haute marche du podium. Un enjeu de taille pour se propulser à la tête de 66 millions de Français. Parmi eux, on estime qu'une douzaine de millions sont en situation de handicap. Une part non négligeable de « votants ». Mais quelles perspectives pour cet électorat à besoins spécifiques ?

Un domaine pas assez inspirant ?

Le moins que l'on puisse dire c'est que le handicap ne figure pas en tête d'affiche dans les professions de foi des candidats. Il y a bien quelques déclarations éparses à l'instar de celle de Bruno Lemaire (LR) qui souhaite « reconnaître une part fiscale complète aux familles ayant un enfant handicapé ». Ça bouge un peu plus du côté de Debout la France (présidé par Nicolas Dupont-Aignan) ; Julien Delamorte, son délégué national au handicap, lui-même handicapé, affirme avoir un « nouveau projet de loi présidentielle en faveur des personnes en situation de handicap très innovant ». Un engagement qui mérite d'être signalé tant il est rare que les politiques viennent d'eux-mêmes au-devant de ce sujet pour tenter d'en résoudre les dysfonctionnements.

Une plateforme collaborative lancée par l'APF

Face à cette indifférence manifeste et généralisée, certains ont décidé de ne pas attendre de lire les engagements sur papier glacé pour agir. Dès la rentrée, le programme des candidats sera ficelé et ils partiront sillonner les routes sans apporter de retouche à leur copie. Alors, tant qu'il est encore temps, être force de proposition ! C'est le cas de l'APF (Association des paralysés de France) qui lance une plateforme collaborative dédiée : #2017Agirensemble (en lien ci-dessous). Elle est ouverte à tous et propose de co-construire les propositions que l'association portera auprès des candidats à l'élection présidentielle. Cette démarche participative, sur le thème « Faites campagne pour vos idées », invite citoyens, associations et organisations à apporter leur contribution en proposant des solutions et réflexions sur une dizaine de thématiques : droits, logement, mobilité, santé, loisirs, éducation, vie familiale, vie affective et sexuelle, emploi et ressources. Chacun, après s'être inscrit sur la plateforme, peut voter les propositions, les compléter ou en faire de nouvelles. Cette mobilisation, d'une ampleur sans précédent, s'étendra jusqu'aux élections législatives. Toutefois, une synthèse des contributions sera réalisée au premier trimestre 2017 et soumise aux candidats à l'élection présidentielle.

Des citoyens s'en vont en guerre...

Au-delà de cette démarche collective, certains citoyens appellent à une interpellation, pourquoi pas, individuelle. C'est le cas de Véronique Guillevin qui, sur les réseaux sociaux, explique : « Pour ma part, ce serait plutôt l'envie de faire entendre ma voix, mais bien avant l'urne, au moment où ces partis qui ne nous voient pas conçoivent leur programme... Après, effectivement, on peut continuer à se dire que c'est inutile : ouvrons le four, nouons la corde, buvons la ciguë, aiguisons le rasoir du barbier, laissons le voisin décider de notre sort ! ». Même combat pour Jean-Luc Corne qui a décidé de se lancer dans un tour de France des grands partis. Kinésithérapeute en libéral, il déclare que « face à un adversaire qui a écrit les règles du jeu, qui a une puissance de feu inimaginable, il faut être inventif, créatif et surtout surprendre... Les appareils politiques nationaux ont cette possibilité de faire changer le regard sur ce monde si particulier mais n'ont aucune compétence dans ce domaine. Et si les revendications des associations ne sont pas étoffées par des arguments de poids sur la faisabilité, rien ne se fait.» Ses solutions, et il affirme qu'elles existent, répondent à des critères obligatoires : évaluer et privilégier les solutions qui coûtent le moins cher possible ou feront faire des économies à la société et évaluer leur impact sur le monde non concerné par le handicap.

Une dose de bienveillance chez nos dirigeants

Or, selon lui, les « revendications portées par les associations auprès des élus ou des dirigeants de notre pays ne tiennent pas compte de ces critères. C'est une erreur majeure car ce sont ensuite les politiques seuls qui établissent les règles d'application des futures lois en laissant une possibilité de dérogation plus ou moins importante afin de ne pas contraindre le reste de la société. Je crois que la situation actuelle incombe à égalité à ces deux mondes si différents ; il serait temps de sortir d'un amateurisme associatif évident et d'introduire une dose de bienveillance chez nos dirigeants. » Son credo : « Ne pas voter, c'est laisser les valides décider pour vous de votre avenir ! »

Faut-il que les politiques soient concernés ?

Déjà quelques touches, çà et là. On trouve ses idées intéressantes ; on veut en discuter... Et de conclure : « 95% de mes patients sont lourdement handicapés et je vis avec eux leurs angoisses et leurs difficultés. Je sais que nous sommes véritablement à un tournant sociétal et tout peut se passer dans les dix prochaines années... Il est temps de faire entendre à nos politiciens ce que nos concitoyens veulent réellement comme avenir. » Faut-il pour cela qu'ils soient directement concernés ? En d'autres temps, le général de Gaulle fut l'un des pionniers en matière de politique du handicap ; il avait une fille trisomique... (article en lien ci-dessous).

© Olivier Rault/Fotolia

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

27 juillet 2016

High Court rejects request to extradite mother who brought son here from France

article publié sur Breaking News.ie

26/07/2016 - 14:42:08

 

The High Court has rejected a request to extradite a mother to France to face an allegation that she abducted her own son.

The French woman, who cannot be named for legal reasons, had claimed that she came to Ireland to protect her son. But French authorities said she is wanted for child abduction and for failing to deliver the boy to his father, who is entitled to joint custody. The boy is now 17 years old.

The court previously heard that the mother flew to Ireland with her son one day after she was due to hand him over to her ex-husband. She said that she feared that if she returned her son to his father, the boy could end up in a psychiatric institution and become institutionalised for life.

The boy was aged 16 at the time.

Today, Ms Justice Aileen Donnelly rejected the French authorities' request to surrender the woman for extradition.

The issue in the case, the judge said, was if the child lacked the capacity to consent to being taken to Ireland.

During earlier hearings, counsel for the Minister for Justice Vincent Heneghan BL made the argument that the charge of child abduction in France was equivalent to a charge of false imprisonment in Ireland.

Michael Lynn SC, representing the French woman, argued that the boy came to Ireland willingly.

The boy's autistic condition did not mean that he was incapable of making a decision for himself and no evidence had been heard to contradict that, he said.

Mr Lynn further stated that the boy was not forced in any way and that as a 17-year-old he was considered capable of making his own decisions under Irish law.

In her judgement, Ms Justice Donnelly said she was satisfied that the facts set out in the European Arrest Warrant and the case did not demonstrate a lack of consent on the boy's part.

Therefore, she said, there was no correspondence between the offence of child abduction and that of false imprisonment.

The woman was discharged from the court and her case was listed for mention again on Thursday morning.

KEYWORDS: High Court

 

27 juillet 2016

Marine Couteau, Leka le robot pour les enfants autistes





Marine Couteau, le robot pour les enfants autistes
par Europe1fr

Les 30 glorieux
est une chronique de l'émission Europe 1 Matin
diffusée le vendredi 22 juillet 2016

Tout l’été, Michel Grossiord s’entretient avec un jeune de moins de 30 ans au talent prometteur.

www.leka.io

@marinecouteau

@WeAreLeka

Invité(s) : Marine Couteau, 25 ans. Co-fondatrice de Leka

25 juillet 2016

RAA HP et astroturfing

25 juil. 2016
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le RAA"HP" se présente comme une association de familles, mais il est dirigé par une majorité de professionnels. Ses effectifs sont squelettiques. Il ne sert que de paravent aux professionnels qui résistent au changement de pratiques. Un bel exemple d'astroturfing !

Suite à un de mes précédents posts - Le RAA"HP" faux représentant des autistes et de leurs familles - un ami me signale que c'est un procédé classique de manipulation médiatique, l'astroturfing.

Je me précipite donc sur Wikipedia :https://fr.wikipedia.org/wiki/Astroturfing

« L'astroturfing désigne une technique de propagande utilisée à des fins publicitaires ou politiques ou encore dans les campagnes de relations publiques, qui ont pour but de donner une fausse impression d'un comportement spontané ou d'une opinion populaire. Cette tentative de manipulation fait référence à la pelouse artificielle de marque AstroTurf utilisée dans les stades. Elle consiste à simuler un mouvement citoyen, venu de la base (appelé grassroots movement en anglais américain).

L'astroturfing peut prendre de multiples formes, de la simple dissimulation de son appartenance à un parti ou de ses liens financiers avec une société, tout en prétendant apporter un témoignage indépendant, jusqu'à des formes plus complexes, utilisant des logiciels qui multiplient de fausses identités sur Internet.

Le but de ce type de campagne est faire passer un message en le présentant comme spontané, en masquant son caractère commandité. Les astroturfers tentent d'orchestrer des actions qui semblent provenir d'individus divers et dispersés géographiquement et utilisent des méthodes de désinformation. L'astroturfing peut être pratiqué par une personne seule selon un agenda préétabli ou par des groupes professionnels organisés, avec des appuis financiers de grosses entreprises ou d'organisations activistes ou non-lucratives. Très souvent, l‘organisation est gérée par des consultants politiques qui sont spécialisés dans la recherche en opposition. »

 

Astroturfing Astroturfing
Je me suis endormi moins bête ce soir-là.

Depuis, la secrétaire générale du RAA "HP", parent et psychologue clinicienne, a publié un plaidoyer pro domo, pour défendre l'intérêt d'avoir deux ? professionnels parents au CA du RAA « HP » : Peut-on être parent d'une personne autiste et professionnel ?

Pourquoi se fatiguer autant ? C'est évident que c'est possible.

Le problème réside dans cette assertion : « Le RAAHP est un rassemblement d'associations de familles et de personnes autistes qui entend participer à l'élaboration de la politique de l'autisme en France et à sa mise en œuvre. " Il y a bien tromperie sur la marchandise, car le CA du RAA "HP " comprenait 9 professionnels sur 16 – actuellement 7 sur 13 d'après une nouvelle publication sur mediapart   : la question n'est pas celle des deux ? professionnels parents1, mais qu'il y ait 9/16 ou 7/13 professionnels de la psychanalyse, majoritaires dans le CA.

La publication de la liste des membres du CA du RAA"HP" intervient seulement après la publication de mon post sur mediapart. Tout le monde peut vérifier l'exactitude de mes infos. Je n'ai pas publié le document officiel, qui comporte la profession et l'adresse privée. Les documents (statuts et liste des dirigeants) peuvent être demandés à la préfecture du siège social d'une association.

Les statuts du RAA "HP » sont édifiants : 

Peuvent être membres de l’association:

  • Les associations de parents et amis de personnes autistes.
  • Les parents (au sens large de ce terme) et amis de personnes autistes.

Sont considérées comme amies toutes les personnes physiques qui adhèrent aux statuts et à la charte, qu'elles soient ou non concernées personnellement ou professionnellement par la cause des personnes autistes.

  • Les personnes autistes elles-mêmes.
  • Les antennes locales, départementales ou régionales du RAAHP.
  • Les associations étrangères ou transfrontalières de parents et amis de personnes autistes qui se reconnaissent dans notre projet (...)

De membres d’honneur,

Sont membres d’honneur, ceux qui rendent ou ont rendu des services signalés à l’Association. Ils sont dispensés de cotisation.

En particulier sont membres d’honneur les membres du Comité de Parrainage de l’association."

Avec de tels statuts, il n'est pas possible de se dire simplement : « rassemblement d'associations de familles et de personnes autistes ». C'est un rassemblement de professionnels de la psychanalyse et de familles de personnes autistes partisans de la psychanalyse.

Par ailleurs, se prétendre représentant des personnes autistes alors qu'il n'y en a aucun au Conseil d'administration, c'est culotté. Asperansa a un co-président autiste. Il est membre du CTRA (comité technique régional autisme) de Bretagne et organise des sorties. Plusieurs personnes autistes modèrent le forum de l’association, ce qui implique des milliers d'heures de travail bénévole. Il y a un adhérent sur 6 qui est lui-ême autiste...

Sur la représentativité du RAA « HP »

Je m'étais intéressé à Autisme Pluriel, dont le président est chargé de projet à la HAS sur les recommandations autistes adultes, alors que le RAA "HP" se plaint de ne pas être représenté dans les lieux qui comptent.

Cette association s'est avérée une coquille vide.

Mais il y a pire : "Autisme Liberté", à l'origine du RAA "HP", n'a que deux membres à son conseil d'administration (M. Sadoun – président du RAA "HP" - et Mme Rollux, sa conjointe, membre du bureau du RAA"HP"). Pas d'autre adhérent, selon la déclaration faite à la Fédération d'affiliation ! Et cela pour une association existant depuis quelques années ! Le siège social est au domicile de M. et Mme, seuls adhérents donc.

Les deux autres associations ont très peu de membres à leur CA :

  • Pélagie : 4 membres au CA (dont un couple, membre du CA du RAA »HP »)
  • La Main à l'Oreille : 3  (dont une psychologue clinicienne) !

En soi, çà ne prouve rien, mais c'est un indice mettant en lumière le fait que ces associations regroupent très peu de personnes. De même, le fait qu'il y ait deux couples au CA du RAA "HP", soit le tiers de ses membres.

Besoin d'un professionnel du lobbying ?

Problème "avoué" par C.Gintz: "Seul nous manque peut-être, afin de travailler sur un pied d'égalité d'influence auprès de certains ministères, un professionnel du lobbying...... "

Mais ce qui manque au RAA »HP », c'est la représentativité !

Et n'est-il pas dit plus haut : « Notre vice présidente étant diplômée de Sciences Po Paris est un solide appui pour la dimension politique de notre travail"  ? Il s'agit de Mme Battut, vice-présidente du RAAHP, Sciences Po, conseil en relations sociales.

Et Wikipedia nous apprend justement : «  En France, les techniques d'astroturfing sont enseignées dans les écoles de sciences politiques5,6,7 et largement utilisées par les partis politiques dominants pour influencer les résultats électoraux 8. » Voir une des présentations faites à Sciences Po, dont j'ai tiré les images qui illustrent cet article.

Astroturfing 2 Astroturfing 2

http://fr.slideshare.net/boin/sc-po-some09astroturfing

Mme Battut ne semble pas avoir besoin de recyclage sur l'astroturfing. Je lui accorde çà.

Sciences et humanisme pluriel

Mme Gintz a une drôle de conception des sciences : « Toute science qui se respecte doit commencer par définir les limites de son champ de pertinence, ce qui laisse la place à d'autres approches, les approches humanistes, auxquelles le RAAHP est également très attaché. (…) des scientifiques, mais aussi des professionnels de spécialités plus humanistes, comme les pédopsychiatres, les sociologues, les psychologues et les psychanalystes, »

Problème pour l'humanisme, qui est une philosophie et non une science.Idem pour la psychanalyse. Par contre, pédopsychiatres, sociologues et psychologues doivent avoir des méthodes scientifiques, sauf à divaguer. Et pourquoi il n'est pas question de neurologues, de neuropsychiatres, généticiens ?

aucune [théorie] ne peut exiger l'hégémonie au nom de la science, car aucune n'est véritablement scientifique, comme l'a d'ailleurs très bien reconnu implicitement la HAS. "  La HAS a au contraire été très explicite : elle a indiqué le niveau de preuve – variable pour chaque programme, et elle a indiqué que la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle n'avaient aucune preuve de leur efficacité. Et il n'y en a eu aucune depuis 2012.

Par ailleurs, j'ai du mal à croire que le RAA"HP " [humanistes et plurielles] ait délibérément choisi de faire figurer dans son sigle : "HP ", comme si c'était le lieu d'élection des personnes autistes. Si c'est de l'inconscient, c'est fort !

Je ne vois pas ce qui est pluriel dans le monopole de la psychanalyse chez eux, et en ce qui concerne l'humanisme, ce n'est pas inné à la psychanalyse : les personnes autistes en savent quelque chose, mais aussi les homosexuels et les toxicomanes. Je préfère ne pas penser aux femmes, ni aux militants argentins, dont les tortionnaires s'appuyaient sur les curés catholiques et les psychiatres psychanalystes.

De la liberté de choix

« Il est important que les parents puissent choisir en fonction de leur personnalité et de leurs repères éthiques. Des parents professionnels ne sont ni mieux placés ni plus mal que les autres pour ce type de choix. » Il ne me viendrait pas à l'idée de contester le droit aux parents de choisir. Cependant, le fait que des parents vivent d'une activité professionnelle sur la base d'une conception idéologique, cela ne les prédispose pas à l'objectivité scientifique sur cette conception.

C'est ce droit de choisir qui est concrètement dénié à l'immense majorité des parents, du fait de la lenteur d'évolution – si ce n'est de la résistance - des structures sanitaires et des institutions médico-sociales. Les familles sont obligées de chercher des solutions dans le secteur libéral, pour l'essentiel à leurs frais. La mise en place des pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE) est une première réponse, mais elle est loin de pouvoir assurer la prise en charge de toutes les personnes autistes (ou autres, parce que cela n'est pas réservé à l'autisme).

Seules des mesures de réorientation du financement des hôpitaux, comme l'a fait le directeur de l'ARS du Limousin pour pouvoir créer le centre expert autisme, permettront aux familles d'avoir la liberté de choix de la prise en charge.

La liberté de choix des parents n'a pas pour corollaire l'obligation pour la société de tout financer : même dans une société d'abondance – et nous sommes un pays riche -, il faut dégager des priorités, ce qui se fait par le débat démocratique, le débat d'idées, les interventions médiatiques, auprès des pouvoirs publics, la construction d’associations, leur rôle de soutien auprès de la MDPH, du CRA, de l'école, de Cap Emploi, des IME, ESAT, MAS ou FAM …

Les personnes autistes sont-elles des personnes humaines ?

Je ne m'y connais pas assez dans les différentes chapelles de la psychanalyse pour savoir auxquelles (ou à laquelle) se rattachent les membres du RAA "HP" : le réseau PREAUT et l'ALI (association lacanienne internationale) sûrement en bonne partie.

Le pape de l'ALI, Charles Melman, avait sorti en février 2014 une interview en déclarant notamment :

« Ces enfants autistes sont vides comme un golem au sens où leur capacité combinatoire n'a pas de maître ni de limites. Ils ont des capacités de calcul souvent stériles, comme un ordinateur laissé à lui même. Il n'y a pas d'instance morale ni réflexive venant leur donner une identité. »

« Le bébé autiste a souffert d'une chose très simple. Sa maman, qui peut être fort aimante au demeurant, n'a pas pu transmettre le sentiment du cadeau qu'il était pour elle et qui dès lors lui donnait sa place dans le discours qu'elle lui adressait, voire qu'elle lui chantait. Car la prosodie du discours maternel joue un rôle dans le développement de l'autisme. » 

Ecouter également Bernard Golse : « Ils ont une pathologie autistique qui les empêchent d'être une personne, qui les empêchent d'être un sujet » (2013)  

"Un enfant autiste n'est pas une personne" © Faculté de médecine Paris Descartes

Un directeur de CMPP : "Quelles différences de dire que les autistes sont des handicapés d’origine génétique ou de dire qu’ils sont dégénérés. Il faut les rééduquer pour qu’ils ne fassent plus honte ni à leurs parents ni à l’état. On va leur apprendre à se tenir dans la société « presque » comme tout le monde ?"

C'est de l'humanisme, çà ?

Comment est-il possible que ce genre d'envolées n'entraîne pas une dénonciation publique, une rupture des professionnels, des parents et de leurs associations ?


Malgré le passif de la psychanalyse et de la psychiatrie française en ce qui concerne l'autisme, je n'ai pas de mal à concevoir que des parents trouvent intérêt à la psychanalyse, pour eux-mêmes ou en général. Il y a bien des partisans de la théorie de Darwin qui continuent à aller à la messe. Mais qui ne demandent quand même pas un financement de la sécurité sociale pour les « miracles » de Lourdes.

Leur énergie devrait être tournée vers l'assistance aux parents et aux personnes autistes, pas contre les autres associations et les autres « méthodes » - qui ne leur sont pas imposées. Et puisqu'ils aiment la psychanalyse, que le RAA "HP" est constitué en majorité de professionnels de la psychanalyse, il devrait d'abord faire le ménage chez les psychanalystes ! Mais son président préfère voir l'autisme comme la conséquence d'un trouble relationnel de la petite enfance ...

Que Daniel Cohen and co, pour les professionnels, que Brigittte Chamak, en tant que sociologue,  accordent crédit à cette association : pour moi, c'est plus une marque de mépris que de méconnaissance. 

 1Maria Alba de Luna est signataire de la pétition des 111 parents, mais n'en fait pas état dans sa biographie sur le document qui vient d'être publié.

25 juillet 2016

Formation du personnel en autisme : Le One-Eyed Wo / Man ...

24 juillet 2016

article publié sur le blog Autisme Information Science

Traduction: G.M.
 
Une attention toute particulière pour cet article qui est le 2000ème paru sur le blog Autisme Information Science, qui a démarré grâce à José Klingbeil !

Un article d'actualité puisqu'il est question de formation du personnel dans l'autisme. En toute logique, la formation des équipes devrait être le point clé des prochains "plan autisme" et des recommandations pour les adultes, à moins qu'elles ne soient phagocytées par les psychanalystes de service, qui prônent les formations fondées sur l'absence de preuves... et le modèle pseudo-scientifique du début du XXème siècle...
 
 
 
Int J Environ Res Public Health. 2016 Jul 16;13(7). pii: E716. doi: 10.3390/ijerph13070716.
Staff Training in Autism: The One-Eyed Wo/Man….
Author information
  • 1Centre for Behaviour Analysis, Queen's University Belfast, Belfast BT7 1NN, UK. k.dillenburger@qub.ac.uk
  • 2Centre for Behaviour Analysis, Queen's University Belfast, Belfast BT7 1NN, UK. l.mckerr@qub.ac.uk
  • 3Centre for Behaviour Analysis, Queen's University Belfast, Belfast BT7 1NN, UK. ja.jordan@qub.ac.uk
  • 4School of Psychology, Ulster University at Coleraine, Londonderry BT52 1SA, UK. m.keenan@ulster.ac.uk
Abstract
Having well-trained staff is key to ensuring good quality autism services, especially since people affected with autism generally tend to have higher support needs than other populations in terms of daily living, as well as their mental and physical health. Poorly-trained staff can have detrimental effects on service provision and staff morale and can lead to staff burn-out, as well as increased service user anxiety and stress. This paper reports on a survey with health, social care, and education staff who work within the statutory autism services sector in the UK that explored their knowledge and training with regards to autism. Interview data obtained from staff and service users offer qualitative illustrations of survey findings. Overall, the findings expose an acute lack of autism-specific training that has detrimental impacts. At best, this training was based on brief and very basic awareness raising rather than on in-depth understanding of issues related to autism or skills for evidence-based practice. Service users were concerned with the effects that the lack of staff training had on the services they received. The paper concludes with a discussion of policy routes to achieving quality staff training based on international best practice. The focus is on improving the quality of life and mental health for services users and staff, as well as making potentially significant cost-savings for governments. 
Avoir un personnel bien formé est essentiel pour assurer des services de bonne qualité dans l'autisme, d'autant plus que les personnes avec autisme ont généralement tendance à avoir des besoins de soutien plus importants que d'autres populations en termes de la vie quotidienne, ainsi que pour leur santé mentale et physique. Le personnel mal formé peut avoir des effets néfastes sur la prestation de services et le moral du personnel et peut conduire le personnel au burn-out, ainsi que de l'anxiété et du stress accru pour l'utilisateur du service . Ce document rend compte d'une enquête avec du personnel de santé, des services sociaux, et de l'éducation qui travaillent dans le secteur légal des services de l'autisme au Royaume-Uni, qui a exploré leurs connaissances et la formation en ce qui concerne l'autisme. Les données des entrevues obtenues auprès du personnel et des services utilisateurs offrent des illustrations qualitatives des résultats de l'enquête. Dans l'ensemble, les conclusions montrent un manque aigu de formation spécifique à l'autisme qui a des effets néfastes. Au mieux, cette formation a été basée sur une sensibilisation brève et très basique plutôt que sur la compréhension approfondie des questions liées à l'autisme ou des compétences pour la pratique fondée sur des preuves. Les utilisateurs de services ont été concernés par les effets que le manque de formation du personnel avait sur les services qu'ils ont reçus. Le document se termine par une discussion sur les chemins politiques de la politique vers la réalisation de la formation de qualité du personnel , fondée sur les meilleures pratiques internationales. L'accent est mis sur l'amélioration de la qualité de vie et de santé mentale pour les usagers des services et du personnel, ainsi que sur la réalisation d'économies potentiellement importantes pour les gouvernements.
PMID: 27438846

25 juillet 2016

Comment je vois le monde depuis que j'ai appris que je suis autiste

article publié dans le Huffington post

Marie Josée Cordeau Headshot
Publication: 24/07/2016 08h29 CEST Mis à jour: 24/07/2016 08h29 CEST
AUTISM

Depuis 2012, le 19 juillet est pour moi un anniversaire éminemment crucial: celui de mon diagnostic d'autisme. Oui, je me souviens de cette sensation étrange, en ce matin ensoleillé, ce sentiment de partir dans une quête aventureuse, à la recherche d'une ultime vérité qui me tenaillait depuis janvier 2009, concernant l'autisme, mais en plus depuis mes 15 ans en années humaines à me chercher sans me trouver réellement. J'allais enfin cueillir la réponse à cette question datant du début des temps: "qui suis-je?"

J'avais demandé à quelques connaissances de m'accompagner pour ce rendez-vous fatidique, mais aucun individu n'était disponible, plusieurs pour des raisons valables, ou non. Un membre de ma famille proche m'a même affirmé pour se débarrasser: "je n'aime pas conduire dans Montréal", alors que je sais très bien qu'elle le fait régulièrement pour rendre visite à ses enfants... Et puis mon conjoint venait tout juste de changer d'emploi et je ne souhaitais pas qu'il demande un congé spécial après 2 semaines seulement. J'ai donc fait le choix d'y aller "comme une grande", en solitaire, car dans le fond, c'était ma démarche à moi. Je l'ai donc fait seule jusqu'au bout. Je ne pouvais plus reculer, j'avançais ainsi à pas feutrés vers mon destin.

J'ai pris l'autobus à partir du terminus de Sorel-Tracy, vers Longueuil, puis le métro et ensuite j'ai marché vers la clinique d'Isabelle Hénault. Je connaissais mon trajet par cœur, toutes les étapes, car chaque séance est pour moi essentielle pour ne pas perdre pied. J'étais en avance, comme à mon habitude, et j'ai arpenté les rues avoisinantes, fébrile et anxieuse, en scrutant ma montre toutes les 30 secondes. Puis, 10 minutes avant l'heure attendue du rendez-vous, j'ai fait l'ascension des marches et pris place dans la salle d'attente au doux éclairage tamisé. J'étais tremblotante et les mains moites. Je me suis demandé durant un bref instant si la fuite n'était pas une possibilité envisageable. Mais je devais savoir. J'attendais ce moment depuis tellement longtemps.

L'entretien fut superbement agréable, détendu et à la fin elle m'a confirmé que je recevrais mon rapport écrit sous peu. Je lui ai demandé si elle pouvait me donner une réponse tout de suite (elle avait déjà corrigé plusieurs tests que j'avais faits au préalable à l'entretien) et elle m'a confirmé de sa voix douce que, oui, je suis autiste. Je sais que j'ai souri et elle aussi. Je sais que j'ai également eu des larmes aux yeux, émue, comme lorsqu'on atteint finalement la ligne d'arrivée d'un marathon.

Le chemin du retour m'a donné largement le temps de réfléchir sur cette confirmation salvatrice. Enfin une réponse claire après une recherche si ardue pour comprendre qui est cette Marie-Josée, si différente et tellement hors du moule. Mais là, je savais de source sûre. Je n'étais donc ni dingue, mythomane ou simplement hypocondriaque. J'avais une identité réelle et distincte que j'avais découverte par moi-même au fil de nombreuses lectures et introspections. Ce qui me marque, ce sont ces nombreuses heures dans les transports en commun, mon voisin de banc dans le bus qui prenait trop d'espace, me contraignant à me blottir contre la vitre et à tourner la tête vers le paysage défilant pour éviter ses effluves d'odeur corporelle qui m'envahissaient fortement. Et énormément de pensées, de souvenirs, de moments manqués qui me bombardaient en vrac. J'étais à la fois triste et soulagée. Je suis ensuite rentrée directement à la maison et j'ai continué ma réflexion. Je n'ai appelé personne sur le coup. Je digérais calmement cette affirmation et je conservais mon petit secret encore un peu, juste pour moi.

La route n'était pourtant pas terminée et ne le sera jamais... Je la chemine aujourd'hui encore. Elle a ses hauts et ses bas, au détour de rencontres variées, de moments joyeux ou de conflits cruels sur des interprétations différentes des faits et des mots. Cette route n'est jamais droite, nivelée, lisse et simple. C'est une route alternative, une voie de service en parallèle au réseau routier standard, mais qui quelques fois prend des détours inattendus et entre dans de denses forêts de tristesse et de découragement. C'est un sentier parsemé d'embûches où je me tords fréquemment les chevilles.

Mais c'est ma route à moi et je dois la suivre, malgré les obstacles, à la recherche du mieux-être et du respect de qui je suis. J'ai appris beaucoup et j'apprends encore à chaque instant. Ma tête ne s'arrête jamais, comme ces grosses usines dont les machines marchent 24 heures sur 24 et dont les travailleurs se relaient dans les différents quarts de travail. Par contre, je suis la seule à assurer le fonctionnement de la machine en continu.

À l'image de cette journée du 19 juillet 2012, je suis seule aujourd'hui. Seule avec mes pensées, mes impressions belles ou hideuses. Seule à revisiter mentalement cette longue vie à ne pas me connaître, à perdre des relations amicales, des emplois, à faire face au jugement sur mon comportement qui ne me semblait pourtant pas à moi inadéquat dans la plupart des occasions. Mais qu'est-ce que je savais de ce qui est acceptable ou non? Rien du tout.

Après la confirmation de mon diagnostic, je ne me suis pas pour autant écrasée. J'ai eu mes moments de révolte contre la société, cette société qui me pousse à entrer ma forme carrée dans une ouverture ronde. J'ai blâmé l'humanité, les conformistes, les gens à l'esprit étroit qui me dévisageaient avec mépris sans raison visiblement explicable. Puis je suis partie à la conquête de mon vrai moi: être autiste, mais le plus en harmonie avec mon entourage, avec les gens. Prendre ma place, bien que je sois repoussée et critiquée quand je ne suis pas "conforme" pour la majorité. C'est une lutte que je continue chaque jour de mon existence. Le boulot, les contacts avec mes semblables, rien n'est jamais un tracé droit et prévisible. Il y a du bon et du mauvais à chaque détour. Mais maintenant, je le sais. Je suis réaliste et j'accepte.

Ce billet a initialement été publié sur le Huffington Post Québec

24 juillet 2016

Vacances d'Elise à Sainte Marine en Combrit ...

P1100108Petit reportage succinct sur le séjour passé avec Elise à Sainte Marine en Combrit (en face de Bénodet) du 9 au 23 juillet 2016. Merci à Jennifer pour son accueil & son aide ...

Toujours un plaisir de retrouver la Bretagne sous le soleil exactement comme d'habitude ... Plaisir de découvrir ou revoir des paysages merveilleux et une vie maritime intense.

L'occasion pour nous de constater les progrès avérés d'Elise depuis son admission à la MAS Envol Marne-la-Vallée en matière de socialisation etc.

 

 

 

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Pour ces vacances entièrement tournées vers Elise, nous avons pris soin de lui faire plaisir tout en ne dépassant pas un certain seuil de difficultés émotionnielles ou sensorielles ...

Ce fut je dois le dire une réussite complète !

Elise est adorable dès qu'elle a un cadre et des repères qui lui conviennent ...P1100159

 

 

 

Elle est aussi canon n'est-il pas ?

(photo prise à Concarneau)

Plaisirs simples : beaucoup de ballades en bord de mer mais aussi des sorties au restaurant régulières où le comportement de notre fille a été admirable.

Beaucoup de gens sympas ... et nous avons passés des vacances formidables !!!

 

 

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Retour des chalutiers au Guilvinec ... nous sommes repartis avec des langoustines d'une fraicheur sans égale ...

 

 

 

 

 

 

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Au restaurant ...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En bord de mer ...

 

 

 

 

 

 

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Elise réclamait avec insistance de faire du "bateau mouche" ... nous avons pris la vedette pour une croisière de Bénodet à Quimper ...

 

 

 

 

 

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Une gentille touriste s'étant proposée spontanément de nous prendre en photo ... (port de Camaret)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Et pour finir photos prises de la pointe des Espagnols : la rade de Brest lors du rassemblement des vieux gréements

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23 juillet 2016

Le Lion's Club féminin d'Agen Jasmin offre 7 800 euros à Planète Autisme

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 23/07/2016 à 03:48, Mis à jour le 23/07/2016 à 08:18

Les membres du Lion's Club et ceux de Planète Autisme ont assisté à la remise symbolique des 7 8 00 €./Photo Jean-Michel Mazet

Les membres du Lion's Club et ceux de Planète Autisme ont assisté à la remise symbolique des 7 8 00 €./Photo Jean-Michel Mazet

 

Le Lion's Club féminin d'Agen Jasmin a fait don de 7 800 € à l'association Planète Autisme, un geste qui vient conclure une année bien remplie.

C'était la dernière action du Lion's Club féminin d'Agen Jasmin version 2015-2016, le clap de fin d'une année riche en événements de marque. Et ça s'est déroulé mercredi, du côté du local de l'association Planète Autisme, 10 rue Debussy à Agen. Anne-Marie Ciaponi, la présidente du Lion's Club, a ainsi remis à Laurence Franzoni, présidente de l'association Planète Autisme, la modique somme de 7 800 €. Ce don aura pour but d'aider à financer l'agrandissement des locaux de Planète Autisme, qui va intégrer la maison adjacente dans les prochains mois, afin de développer son activité. «Nous amenons un peu d'argent pour leur permettre de payer quelques éléments et faciliter leur acclimatation», explique Anne-Marie Ciaponi. Environ 4 000 € iront donc à l'informatique, un peu plus de 2 500 € seront dédiés au mobilier, et il y aura aussi deux bons d'achat, de 500 € chacun, dans les magasins Martin-Delbert et Joué-Club, pour acheter livres et jeux. «Selon moi, c'est mieux de s'organiser comme ça, en définissant un peu les aides. Nous donnons la ressource, et c'est Laurence Franzoni et son association qui vont pouvoir choisir les produits dont ils ont besoin».

Un an de travail

Pour parvenir à cette somme conséquente, le Lion's Club et sa présidente ont dû fournir de gros efforts. Plusieurs actions ont été réalisées au cours de l'année afin de regrouper des fonds. «Nous avons mis en place une braderie, un marché aux truffes, une nouveauté, nous avons aussi fait une vente de tulipes, et bien entendu, le gala des 20 ans du club, qui nous a amené un peu d'argent». Au fil des mois, Anne-Marie Ciaponi et Laurence Franzoni ont aussi multiplié les rendez-vous pour discuter des besoins de Planète Autisme, et pour comprendre le fonctionnement de cette association. «Au départ, je ne connaissais absolument pas Planète Autisme, mais au fur et à mesure de nos rencontres, j'ai appris à cerner l'organisme, et j'ai été convaincu», avoue la présidente du Lion's Club. 7 800 €, donc, qui vont permettre à Laurence Franzoni et son association de prendre possession de leur nouveau local, et de poursuivre leur action, déjà largement louée.

Matthieu Mountels

23 juillet 2016

L'emploi accompagné pour les personnes handicapées : un dispositif désormais reconnu juridiquement

article publié sur le site de la FEGAPEI

Communiqué de presse
Le 22 juillet 2016

Adoptée en dernière lecture par l’Assemblée nationale après l’engagement de la responsabilité du Gouvernement en application de l’article 49.3, la loi relative au travail, à la modernisation du dialogue social et à la sécurisation des parcours professionnels entérine la création d’un cadre légal pour l’emploi accompagné des personnes en situation de handicap. Une avancée forte dont se félicite la Fegapei, qui avec d’autres organisations, a participé à l’élaboration de l’amendement sur le sujet porté par le Gouvernement. La fédération exprime désormais le souhait d’un développement et d’une pérennisation des services d’emploi accompagné sur l’ensemble du territoire. Elle mène à cet effet, à travers une démarche expérimentale initiée en 2013 en partenariat avec la Fondation Malakoff Médéric Handicap, un travail de modélisation d’un service d’emploi accompagné, en lien avec les entreprises et les acteurs territoriaux concernés (Agences régionales de santé et Cap emploi principalement).

L’emploi accompagné a pour objectif de sécuriser et de fluidifier le parcours professionnel d’une personne en situation de handicap en milieu ordinaire de travail, grâce à un accompagnement sur le long terme de la personne, mais également de son employeur. Il intervient ainsi lors de l’embauche, de l’intégration, puis en fonction des besoins et des évolutions. L’emploi accompagné fait ses preuves en Europe depuis plus de vingt ans, suivant en cela l’évolution des attentes des personnes handicapées tournées vers une vie professionnelle en milieu ordinaire de travail. Aujourd’hui, 19 pays membres de l’Union Européenne adhèrent à l’EUSE (European Union of Supported Employment). En France, les services d’emploi accompagné sont, à ce jour, principalement portés à titre expérimental par des acteurs du secteur médico-social, avec la participation d’entreprises volontaires.  

Donner un cadre légal à l’emploi accompagné représente donc une grande avancée dont la Fegapei se félicite. La loi relative au travail, à la modernisation du dialogue social et à la sécurisation des parcours professionnels prévoit l’intégration de l’article L. 5213-2-1 au code du travail. Celui-ci définit le dispositif d’emploi accompagné et ses conditions de mises en œuvre. Il émane d’un important travail mené autour d’un amendement gouvernemental élaboré avec l’aide de la Fegapei, de L’Adapt, de l’Association des paralysées de France (APF) et de Messidor, organisations membres fondateurs du Collectif France pour la recherche et la promotion de l’Emploi Accompagné (CFEA). 

L’enjeu est maintenant le développement et la pérennisation de tels dispositifs sur l’ensemble du territoire. Dans cette optique, la Fegapei expérimente l’emploi accompagné depuis 2013, avec le soutien de la Fondation Malakoff Médéric Handicap et du Fonds social européen (FSE). Neuf associations de son réseau, représentant neuf territoires dans cinq régions, ainsi que plusieurs acteurs institutionnels locaux dont les Agences régionales de santé, sont engagés dans la démarche. A ce jour, 161 personnes et 95 entreprises bénéficient du service. 132 personnes accompagnées sont en contrat de travail (CDI et CDD) et 29 sont en recherche d’emploi. Pour la Fegapei, l’objectif de ce projet pilote est à terme de créer un modèle économique, organisationnel et méthodologique transférable à tous les acteurs souhaitant développer un service d’emploi accompagné. En 2016, une évaluation financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et conduite en collaboration avec l’Université Paris-Diderot, permettra de finaliser la modélisation en cours. Elle sera promue en 2017, au terme de l’expérimentation, en vue de permettre un essaimage structuré à grande échelle.

> Pour télécharger l'intégralité du communiqué de presse, cliquez ici. 

23 juillet 2016

Jeux paralympiques 2016 : le spot délirant de channel 4 !

article publié sur positivr.fr

Les superhumains, ce sont eux. Une vidéo inattendue qui casse les codes... et qui fait mouche !

 

Vivement les Jeux paralympiques de Rio. Par Axel Leclercq - 20 juillet 2016 53.6k PARTAGES Partager sur Facebook Twitter

La musique est top, les images sont géniales et le tout nous file une pêche d’enfer : ce spot de promotion pour les Jeux paralympiques de Rio est un petit bijou à ne surtout pas rater !

En réalisant cette vidéo, la chaîne britannique Channel 4 nous apporte une preuve supplémentaire qu’on peut parfaitement évoquer la question du handicap sans tomber dans le pathos et/ou la niaiserie. Et ça, ça fait beaucoup de bien ! Regardez : c’est drôle, malin, impressionnant… et le message est super.

« Nous sommes les superhumains »

Rien de tel pour attirer l’attention sur les Jeux Paralympiques qui se tiendront du 7 au 18 septembre à Rio. Tant mieux, car c’est l’un des rares événements du genre à connaître un peu de médiatisation !

23 juillet 2016

De Gaulle et le handicap : au nom de sa fille trisomique ...

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le Général de Gaulle avait une fille trisomique, Anne, décédée jeune. Un lien qui a manifestement impacté sa politique et initié, à terme, les grandes lois fondatrices sur le handicap. Souvenirs d'une rencontre décisive...

Par , le 23-07-2016

Récemment, une chaîne de télévision a diffusé une émission intitulée « De Gaulle, le dernier des géants ». En la regardant, je me suis souvenu d'un échange que j'avais eu, voici longtemps maintenant, avec Marie-Madeleine Dienesch, députée de Bretagne, membre, notamment, du dernier Gouvernement de Georges Pompidou et secrétaire d'Etat auprès du ministre en charge des Affaires sociales de 1968-1974. Elle me raconta que, lors de sa première nomination, elle fut présentée au Général de Gaulle. Celui-ci la reçut avec une extrême courtoisie. Il attendit qu'elle fût installée avant de s'assoir. C'est ensuite qu'un étonnant échange eut lieu...

« De la rééducation, on va en faire ! »

« Mais, expliquez- moi. Il parait que vous voulez faire de la réadaptation, de quoi s'agit-il ? ». Elle fulminait : « Ils ne lui ont rien expliqué, ni le Premier ministre, ni le ministre des Affaires sociales auprès duquel je suis placée. Que vais-je lui dire ? ». Alors, une idée lui traversa l'esprit et elle affirma : « Mon Général, si à l'époque on avait pratiqué la réadaptation peut-être qu'aujourd'hui votre fille Anne serait encore parmi nous ». A l'évocation de son enfant trisomique décédée au lendemain de la guerre, le Général s'affaissa légèrement dans son fauteuil, son regard se troubla, puis il se redressa et déclara : « Alors, mademoiselle, de la réadaptation, on va en faire, vous pouvez compter sur moi ! ». Et, en effet, à plusieurs reprises, le président de la République la soutint dans ses initiatives pour promouvoir le principe et les techniques de la réadaptation qui constitua une étape importante de la politique du handicap.

« N'oublions pas les personnes handicapées ! »

Toujours membre du Gouvernement sous la présidence de Georges Pompidou, chaque fois qu'elle l'estimait nécessaire, Marie-Madeleine Dienesch intervenait en conseil des ministres pour rappeler qu'il ne fallait pas oublier les personnes handicapées dans les mesures que le gouvernement préparait. Au bout de quelques mois, il arrivait que le président de la République, sans doute un peu agacé, dise « Et puis, surtout, n'oublions pas les personnes handicapées, sinon mademoiselle  Dienesch ne va pas manquer de nous le rappeler ».

A l'origine d'une loi fondatrice

Un jour, Georges Pompidou déclara qu'il avait compris ce que sa secrétaire d'Etat voulait dire chaque fois qu'elle prenait la parole et qu'il demandait au gouvernement de préparer un projet de loi réunissant tout ce qu'il convenait de mettre en place pour répondre aux besoins des personnes handicapées. Il décéda peu de temps après. Son successeur, Valéry Giscard-d'Estaing, fut d'accord pour que son gouvernement, dirigé par Jacques Chirac, reprenne l'idée. C'est probablement l'une des raisons de l'adoption de la fameuse loi d'orientation en faveur des personnes handicapées promulguée en juin 1976 qui constitua une autre étape essentielle.

Texte de Patrick Gohet, ancien directeur général de l'Unapei, ancien délégué interministériel aux personnes handicapées, ancien président du conseil national consultatif des personnes handicapées, inspecteur général des affaires sociales, adjoint du Défenseur des droits.

© chrisberic/Fotolia

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