Le
guide (138 pages) commence par une description du diagnostic et du fonctionnement des personnes avec TSA.
Le diagnostic doit se faire avec la CIM-10
Utile rappel page 10: «Tout diagnostic figurant en classification CFTMEA doit être mentionné en équivalent CIM-10 «
Ce n'est pas tellement difficile : pour le RIMP (relevé informatisé médical en psychiatrie), les éditeurs de la CFTMEA fournissent un logiciel de conversion automatisé du diagnostic CFTMEA en CIM-10. A la MDPH, cela devrait être pareil : « psychose infantile » dans un certificat médical doit se traduire par « TED »= F84 et doit être introduit dans le système informatique.
P.13 : "C’est parmi les diagnostics de syndrome d’Asperger et de TED non spécifié (TED NOS) du DSM-IV que se trouvent le plus de cas non retenus par les critères DSM-5. " Pas vraiment pour le Syndrome d'Asperger (SA) : 95% restent en TSA.[à revoir : note et 05.2014)
P.16 : l'explication sur les particularités sensorielles est intéressante. Elle signale bien qu'il ne s'agit pas de déficits, mais que cela peut représenter un handicap, exemples à l'appui.
P.19, il est rappelé que " 1 à 10 % ont un travail à temps complet " . Autant dire que les personnes autistes ont une restriction durable et substantielle pour l'accès à l'emploi en général (condition pour obtenir l'AAH si le taux est inférieur à 80%).
Ne pas attendre – ne pas attendre – ne pas attendre un diagnostic par le CRA !!!!
P.21, point essentiel, rappel p.23, p.47, p. 48 :
« Il n’est pas nécessaire d’attendre l’établissement d’un diagnostic formel (aussi bien nosologique que fonctionnel complet) pour préconiser une orientation vers des interventions personnalisées ou pour proposer et mettre en œuvre des mesures de compensation. Dès que des limitations d’activités sont identifiées et décrites, avec leurs répercussions dans la vie quotidienne de la personne, même si elles ne sont pas encore toutes connues, l’évaluation de la situation individuelle doit être enclenchée pour identifier des besoins et mettre en place des réponses adaptées.
Néanmoins, une suspicion de TSA peut ne pas être suffisante pour envisager la mise en œuvre de toutes les réponses de compensation proposées par les MDPH pour les personnes avec TSA. La démarche diagnostique nécessite ainsi d’être poursuivie et finalisée. «
P.22 : « le Modified Cheklist for Autism in Toddlers (M-CHAT – Robins, Fein, Barton and Green, 2001) est un court questionnaire qui peut être donné aux parents d’enfants âgés de seize à trente mois et renseigné dans la salle d’attente «
Version officielle : http://www.asperansa.org/m-chat/
P.26 : « Un diagnostic posé par un médecin libéral, utilisant des outils standardisés recommandés, est valide. Il est souhaitable qu’y soient joints plusieurs bilans fonctionnels. Il n’y a aucune nécessité à exiger une confirmation ou une nouvelle batterie d’examens par le CRA ou toute autre équipe pluridisciplinaire. «
Il est également noté : « Le rôle des MDPH n’est pas de confirmer ou d’infirmer le diagnostic et les évaluations du fonctionnement. Elles peuvent néanmoins, en cas de diagnostic non conforme à la classification internationale, le « questionner » pour aider la personne et sa famille à s’orienter vers des équipes pluridisciplinaires en capacité de réviser/compléter le diagnostic tout en enclenchant des premières réponses au regard des altérations de fonctions identifiées. «
En face d'un diagnostic de « psychose infantile », les équipes de MDPH devraient donc signaler à la personne ou à sa famille qu'il est nécessaire de s'adresser à des équipes qualifiées.
Je vois ce conseil essentiel pour le cas particulier des ITEP. Il y a 131 enfants avec un diagnostic de « psychose infantile » dans les ITEP de Bretagne, alors que les ITEP, prévus pour les troubles du comportement, sont officiellement déconseillés pour les TED. 35% des enfants en ITEP sont dans cette situation. Remettre en cause cet état de fait inacceptable aura des conséquences économiques : il y aura résistance au changement. Ce sont en général des enfants dont l'Education Nationale ne veut plus. Mais qui doivent y trouver leur place.
Les habiletés sociales et autres
P.36 : « Parmi les interventions proposées pour aider l’enfant/adolescent à développer ses habiletés sociales, sont recommandées : (...) •les interventions en séances individuelles et/ou en petit groupepermettant d’expérimenter des situations de partage, tour de rôle, attention à l’autre, reconnaissance et prise en compte des émotions, pensées et intentions de l’autre (théorie de l’esprit) afin d’aider l’enfant/adolescent à anticiper, prévoir, comprendre l’autre, généraliser et apprendre. "
P.39 : "Des programmes spécifiques et adaptés (groupes de compétences sociales, ateliers portant sur la vie affective et sociale), animés par des professionnels formés, peuvent également être proposés par les équipes d’interventions aux adolescent(e)s. "«
Difficulté dans une MDPH : elle exige que les groupes d'habiletés sociales organisés par les associations respectent les règles concernant le regroupement des mineurs. Mais quelles règles ? Il ne s'agit pas d'activités de vacances ou de loisirs, il y a moins de 15 séances de deux heures par an, il n'y a pas plus de 7 personnes ...
P. 37 : « Les activités physiques et sportives, les activités musicales et les activités réalisées avec les animaux ne peuvent être considérées en l’état des connaissances comme thérapeutiques, mais constituent des pratiques pouvant participer à l’épanouissement personnel et social de certains enfants/adolescents avec TSA, selon leurs centres d’intérêt, s’ils bénéficient d’un accompagnement spécifique. »
Interventions recommandées
« La troisième partie présente les interventions personnalisées, globales et coordonnées visant le développement du fonctionnement d’une personne avec TSA et l’acquisition de comportements adaptés. Cette description des interventions est, en quelque sorte, une synthèse des recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées en 2012 par la Haute Autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM). Par ailleurs, l’accompagnement par le job coaching pour l’accès et le maintien dans l’emploi ainsi que la guidance parentale pour un soutien aux parents et aux proches, dans le cadre de la mise en place d’interventions personnalisées par exemple, sont également décrits dans ce chapitre.
P 40 le job coaching.
P41 Guidance parentale, dont :
« favoriser des espaces de parole (individuels ou collectifs) pour les membres de la famille (parents, fratrie, autres membres…) qui en expriment le souhait et le besoin. " Je note amèrement que c'est ce que faisait le CRA de Bretagne, et qui a été supprimé en janvier 2013 (cf. p.6).
Avec ce chapitre sur la guidance parentale, cela justifie les demandes de financement de formation des parents ou de guidance parentale à domicile. Ce qui est rappelé page 45.
PP 45-46 "Les autres dispositifs (de formation, de répit) susceptibles d’apporter un soutien aux familles font l’objet de la quatrième partie du guide. "
L'appréciation des besoins par la MDPH
p.52 : Vous trouverez la description des éléments qui permettront à l'équipe de la MDPH d'apprécier les besoins. L'entourage peut donner des informations : ce recueil d'informations a été organisé pour le handicap psychique dans certaines MDPH. Cette méthode pourrait aussi être utilisée pour des adultes TED, avec leur accord.
p.56 sont précisés les domaines des besoins. Puis " Cette démarche de mise en évidence des besoins par les équipes des MDPH doit être faite « hors contrainte de l’offre », sans présupposer les réponses possibles. C’est ce qui permettra l’élaboration d’un plan personnalisé de compensation mobilisant les solutions les plus adéquates, non seulement au regard des besoins de la personne, mais également au regard de ses attentes sans se limiter obligatoirement aux demandes explicitement formulées par la personne ou ceux qui l’accompagnent. La démarche d’évaluation n’est pas une finalité en soi : elle n’a de sens que dans l’objectif d’élaborer des réponses personnalisées de compensation du handicap. " La réponse de la MDPH se limite trop souvent aux demandes faites, alors qu'elle pourrait aussi indiquer les solutions qui ne dépendent pas d'elle.
P. 60 à 84, sont déroulées de nombreuses activités. Savoir bien répondre sur ces activités pourra notamment permettre d'accéder à la PCH.
P.99 : "Quand la CDAPH se prononce sur l’attribution de MPA [matériel pédagogique adapté], la description doit porter sur les caractéristiques et les fonctionnalités de l’outil en lien avec les besoins de l’enfant et non sur sa marque ou son modèle précis. " Le poids de l'appareil est souvent un problème : il faut donc faire attention à le préciser dans la demande.
Pour le complément de l'AEEH
Essentiel, p.101 :
« Les compléments de l’AEEH peuvent venir couvrir plus ou moins partiellement le financement de ces interventions. Lorsque les professionnels (éducateurs, psychomotriciens, enseignants…) ou autres tierces personnes interviennent auprès des jeunes, à domicile ou dans d’autres lieux de vie, sans prodiguer de soins médicaux ou paramédicaux, ces interventions doivent être prises en compte pour leur quotité d’ETP en tierce personne et non en frais. Les aspects relatifs aux soins médicaux ou paramédicaux seront pris en compte en frais puisque l’AEEH et les compléments peuvent couvrir plus ou moins complètement des soins non ou mal remboursés par la Sécurité sociale dès lors qu’ils sont en lien avec le handicap (frais de transport, consultation de certains professionnels libéraux non remboursée par la Sécurité sociale : psychologues, ergothérapeutes, psychomotriciens). Il est également possible de contribuer à financer une formation destinée aux parents qui en font la demande pour mieux connaître les TSA, mieux accompagner leur proche afin d’améliorer son bien-être et la qualité de vie familiale. « Distinction difficile entre l'embauche pour "tierce personne" et pour soins.
Sur (p.101) « De ce fait, lorsque le taux d’incapacité est inférieur à 50 %, en application des critères indiqués ci-dessus, l’AEEH ne peut être attribuée ; les frais ou répercussions professionnelles ne peuvent donc pas être pris en compte au titre d’un complément de l’AEEH « Cette phrase me pose un problème. D'abord, en cas de troubles autistiques, j'ai du mal à croire que le taux est inférieur à 50%. D'autre part, il existe une circulaire pour les troubles dys (29 mars 2004), qui permet d'attribuer un taux provisoire de 50% pendant un an pour tenir compte des frais occasionnés par des soins non remboursés.
Page 103, il est fait référence à un arbre de décision élaboré au niveau de la région Languedoc-Roussillon, réunissant le CRA, les MDPH et
l’ARS, mais il n'est pas reproduit. On peut se référer cependant aux actes du
2ème colloque CNSA - CRA - MDPH, pp. 37-39. Extrait :
"Aujourd’hui, trois types d’équipe sont à disposition des familles. Premièrement, nous retrouvons des intervenants éducatifs qui disposent d’une formation globale sur l’autisme et, à des degrés divers, d’une formation spécialisée en matière d’interventions recommandées. Leur offre s’oriente généralement vers des interventions directes à domicile et leurs tarifs varient, pour les aides médico-psychologiques, de 15 euros à 30-45 euros. Deuxièmement, nous disposons d’une offre de psychologues plus variée que celle des intervenants éducatifs en Languedoc-Roussillon. Certains d’entre eux réalisent à la fois des bilans psychométriques, participent aux équipes éducatives et effectuent une guidance parentale. Leurs tarifs varient de 50 euros pour une visite à domicile à 200-250 euros pour un bilan psychométrique.Troisièmement, notre région compte des intervenants offrant des services généralistes d’aide à la personne. Ces intervenants affirment être spécialisés dans l’autisme, mais il est encore impossible de le vérifier. Aussi, la CNSA mène un projet Handéo pour essayer d’aboutir à une labellisation des services d’aide à la personne en matière d’autisme. Par ailleurs, les parents souhaitent parfois réaliser les interventions eux-mêmes."(09/2014)
Le guide s'appuie à juste titre sur les recommandations de la HAS, mais il ne tient pas compte de la jurisprudence.
PP. 104-105 est analysé l'accès à l'AAH en fonction des capacités d'accès à l'emploi. Les personnes autistes ont très peu accès à l'emploi à temps complet (de 1 à 10%). A mon avis, cela ne tient pas seulement à leur capacité, mais à la disponibilité de la société à leur permettre d'accéder à l'emploi. EDF et ERDF ne trouveraient aucun emploi compatible avec sa qualification à Eric, jeune avec syndrome d'Asperger licencié ? Ce n'est pas une restriction substantielle ? Nous luttons pour que les entreprises acceptent d'accueillir ces candidats : elles apprendront à utiliser leurs compétences particulières. En attendant, elles les rejettent : il ne faudrait pas en plus que les MDPH refusent l'attribution de l'AAH.
L'accès à la prestation de compensation du handicap (PCH)
Sur la PCH, à noter p. 106 :
« Pour les situations relevant du champ des TSA, il ne faut pas négliger la prise en compte de la capacité de la personne à faire spontanément l’activité concernée :
• si elle n’est jamais initiée sans aide (même s’il ne s’agit que d’une stimulation), la difficulté est absolue ;
• si elle peut être spontanément initiée, mais que sa réalisation nécessite une présence humaine (stimulation ou surveillance) afin de finaliser l’activité et d’assurer un résultat satisfaisant, la difficulté est grave. »
L’attribution de la PCH nécessite, dans une liste de 19 activités, une difficulté absolue ou deux difficultés graves.
P. 109 : Charges spécifiques et/ou exceptionnelles « Concernant les interventions globales et coordonnées, cet élément peut permettre de prendre en charge les frais liés à la formation des parents, la supervision ou les interventions si les actes réalisés ne relèvent pas de l’élément aide humaine (actes essentiels, surveillance). "
Pour le taux de handicap, lire les pages 111 à 113.
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