Les droits de l’homme des personnes handicapées figurent parmi les thèmes auxquels je me suis intéressé le plus souvent dans le cadre de mes visites dans les États membres. Les problèmes les plus fréquents que j’ai ainsi observés concernaient le droit de vivre dans la société et la désinstitutionalisation, le droit à la capacité juridique et le droit à une éducation inclusive. Une part considérable de mon travail en la matière a été consacrée aux droits des personnes présentant des déficiences psychosociales ou intellectuelles, qui forment un groupe social particulièrement vulnérable et marginalisé.
Dans tous ces domaines, la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (ci-après « la CDPH »), adoptée en 2006, est un instrument précieux car elle incarne le changement de paradigme qui doit intervenir en ce qui concerne les attitudes à l’égard des personnes handicapées et la conception du handicap, et sans lequel les droits de ces personnes ne peuvent pas être protégés efficacement. Ce changement de paradigme consiste à passer du modèle médical du handicap au modèle social, c'est-à-dire à ne plus considérer les personnes handicapées comme faisant l’objet de charité et de traitements médicaux, mais comme étant des sujets actifs, qui ont les mêmes droits que les autres personnes et sont capables de prendre leurs propres décisions et d’apporter leur contribution à la vie de la société.
Il est encourageant de constater que l’immense majorité des États membres du Conseil de l'Europe (tous, à l’exception de l’Irlande et de Monaco), ainsi que l’UE, ont ratifié la CDPH et que de nombreux États ont aussi ratifié son Protocole facultatif, qui établit un mécanisme permettant la présentation de communications par des particuliers (ou groupes de particuliers) qui s’estiment victimes de violations de la Convention. Toutefois, après avoir examiné ces questions sur le terrain pendant cinq ans, je suis convaincu que nombre d’États membres du Conseil de l'Europe sont encore loin d’avoir intégré le changement de paradigme auquel ils ont souscrit en ratifiant la CDPH. Dans l’ensemble, dans tous les domaines susmentionnés, leur priorité a en effet été d’ajuster les systèmes existants, qui sont fondamentalement incompatibles avec la CDPH, au lieu de les refondre entièrement. Nos sociétés semblent toujours considérer que certaines personnes sont mieux en institution ou qu’elles ont des déficiences qui les empêchent tout simplement de faire des choix qui ont des répercussions sur leur vie ou de bénéficier d’une éducation décente, avec leurs pairs non handicapés. C’est cette attitude que nous devons faire changer pour que puisse s’opérer la transformation nécessaire.
Le droit de vivre dans la société et la désinstitutionalisation
L’article 19 de la CDPH précise que toutes les personnes handicapées ont le droit de « vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes » et impose aux États l’obligation de faciliter aux personnes handicapées la pleine jouissance de ce droit ainsi que leur pleine intégration et participation à la société.
Les institutions spéciales pour personnes handicapées sont les symboles de la violation la plus grave de ce droit : elles créent des environnements où les risques de négligence, de violence et d’abus sont élevés, comme je l’ai souligné dans le cadre de mon travail concernant la Bulgarie et la Roumanie ; de plus, elles cachent les personnes handicapées au reste de la population, ce qui a pour effet de renforcer les préjugés de la société contre ces personnes. J’ai appelé régulièrement les États membres du Conseil de l'Europe à cesser de placer des personnes en institution et à établir des programmes de transition, qui permettent de passer progressivement des institutions à des dispositifs fondés sur des services de proximité. Cependant, de grands établissements, dont les pensionnaires vivent à l’écart de la société, restent en service un peu partout en Europe. Certains pays européens continuent de rénover des institutions, voire d’en construire de nouvelles, parfois même avec l’aide de fonds structurels de l’Union européenne ; ce serait le cas en Bulgarie, en Hongrie, en Lituanie et en Roumanie. Les efforts de désinstitutionalisation peuvent aussi être interrompus ou remis en cause par des mesures d’austérité, comme cela a été observé en Espagne, où les coupes budgétaires ont considérablement entravé la prestation de services de proximité.
Même si de modestes progrès ont été enregistrés dans certains pays en matière de développement de services de proximité, le processus de désinstitutionalisation est extrêmement lent et connaît de nombreux revers. Une tendance inquiétante que j’ai observée à cet égard est le remplacement de grandes institutions par des structures plus petites, dont j’ai rendu compte dans mes rapports sur la Bulgarie, le Danemark et la Hongrie. Ces structures offrent parfois des conditions de vie matérielles d’un niveau élevé, mais elles ne permettent pas à leurs pensionnaires de prendre leur vie en mains ni d’avoir de véritables contacts avec d’autres personnes et le monde extérieur, comme l’exige l’article 19 de la CDPH.
Capacité juridique
Les régimes de capacité juridique déterminent la possibilité d’avoir la maîtrise de sa propre vie, notion qui est au cœur même de la CDPH. Nombre de personnes sont privées de leur capacité juridique en raison d’une déficience intellectuelle ou psychosociale, et sont donc privées de leur droit fondamental de prendre des décisions. C’est un domaine où l’actuel manque de progrès s’explique dans une large mesure par des résistances psychologiques, celles des responsables politiques, mais aussi des professions juridiques et médicales.
Lors de mes visites dans les pays européens, j’ai constaté que beaucoup, dont le Danemark, la Hongrie et la Roumanie, étaient dotés de lois prévoyant la prise de décisions par des tiers, y compris des régimes de tutelle complète, qui privent entièrement la personne concernée de la liberté de prendre des décisions sur tous les aspects importants de sa vie : par exemple, le droit de fonder une famille (mariage et droits parentaux), le droit à l’intégrité personnelle (qui englobe la question du consentement à un traitement médical), les aspects contractuels et le droit au travail. À cet égard, il est particulièrement préoccupant de noter que, dans certains pays, les personnes soumises à un régime de tutelle complète sont automatiquement privées de leur droit de vote, au mépris manifeste de la CDPH, mais aussi de la recommandation de 2011 du Comité des Ministres du Conseil de l'Europe sur la participation des personnes handicapées à la vie politique et publique.
En outre, les procédures limitant la capacité juridique ne sont pas souvent assorties de garanties appropriées et, lorsque ces garanties sont prévues, elles ne sont pas appliquées. Par exemple, le droit d’être entendu avant d’être placé sous tutelle peut ne pas être prévu par certaines lois nationales ou ne pas être respecté en pratique. De manière analogue, certains systèmes ne comprennent pas de contrôles juridictionnels automatiques et périodiques de la décision de priver une personne de sa capacité juridique, ou sont dépourvus de protections suffisantes contre les conflits entre les intérêts de la personne sous tutelle et ceux de son tuteur et contre une influence indue ou une exploitation de la part du tuteur.
J’ai salué la dynamique à l’œuvre dans certains pays, dont l’Autriche et la Finlande, où ont été lancés des projets pilotes prometteurs sur l’aide à la prise de décisions. Par ailleurs, la République tchèque et la Lettonie comptent parmi les premiers pays à avoir aboli la tutelle complète. Quant à la Lituanie, elle a supprimé la possibilité de déclarer une personne « incapable » dans tous les domaines de la vie. Cependant, notre objectif ultime doit être de supprimer tous les systèmes de prise de décisions par des tiers, dans tous les États membres, et de les remplacer par des dispositifs d’aide à la prise de décisions, qui respectent l’autonomie de la personne, sa volonté et ses préférences, et qui soient accessibles à toutes les personnes handicapées, comme l’indique clairement l’article 12 de la CDPH.
Placement et traitement involontaires
Une autre question sensible et problématique, qui est étroitement liée au droit à la capacité juridique et au droit de vivre dans la société, est celle du placement involontaire, du traitement coercitif et du recours à des moyens de contention en psychiatrie. Lors de mes visites dans les États membres, j’ai pu observer des pratiques discutables, telles que le grand nombre d’hospitalisations sous contrainte en France ou le problème persistant du recours à la coercition en Norvège.
Ce sombre tableau est le résultat de l’application du principe selon lequel le placement involontaire des personnes ayant des problèmes de santé mentale est nécessaire et inévitable, compte tenu du danger que ces personnes représentent pour elles-mêmes et pour autrui. J’ai souligné à maintes reprises qu’il faudrait au contraire commencer par se demander comment éviter la coercition et comment aider au mieux la personne concernée à faire des choix en matière de soins. Pourtant, les États se sont davantage attachés à concevoir des garanties et des contrôles juridictionnels, qui souvent ne fonctionnent pas dans la pratique (par exemple, en Roumanie, j’ai constaté que, malgré les garanties prévues, les intéressés étaient privés d’un accès effectif à un contrôle juridictionnel et ne pouvaient pas exercer leur droit à être entendus en personne). C’est pourquoi j’ai émis un avis négatif sur le projet, actuellement à l’étude au Conseil de l'Europe, d’élaborer un instrument juridique (sous la forme d’un protocole additionnel à la Convention d’Oviedo) qui viserait à protéger les droits de l'homme et la dignité des « personnes atteintes de troubles mentaux » à l’égard du placement et du traitement involontaires, en examinant l’efficacité des garanties juridiques applicables.
Le fait d’utiliser l’existence d’un handicap pour justifier un internement involontaire équivaut à une privation de liberté arbitraire, mais constitue aussi une discrimination fondée sur le handicap. Cette pratique est contraire à l’article 14, paragraphe 1(b), de la CDPH, selon lequel « en aucun cas l’existence d’un handicap ne justifie une privation de liberté », et à l’article 25 (d), qui établit le droit, pour les personnes handicapées, de jouir du meilleur état de santé possible, sans discrimination et sur la base d’un consentement libre et éclairé.
Par ailleurs, j’ai pris note avec satisfaction de plusieurs bonnes pratiques, qui montrent que des solutions non coercitives existent. Par exemple, la méthode finlandaise de l’« Open Dialogue », qui est appliquée en situation de crise et associe le patient psychotique à toutes les décisions concernant son traitement, donne apparemment de très bons résultats. J’invite les États membres à s’inspirer de ces exemples concluants et à réformer leurs systèmes de soins de santé mentale dans le but de réduire de manière drastique les pratiques coercitives en psychiatrie et de les éliminer progressivement. Le placement sans consentement dans une structure fermée – y compris un foyer social – ne peut être qu’une mesure de dernier recours, applicable uniquement en cas d’urgence vitale. La décision de placement doit toujours reposer sur des critères objectifs et non discriminatoires, qui ne visent pas spécifiquement les personnes handicapées.
Éducation inclusive
L’éducation des personnes handicapées est un autre domaine dans lequel les États membres sont loin de satisfaire aux exigences de l’article 24 de la CDPH, qui leur impose de veiller à ce que le système éducatif pourvoie à l’insertion scolaire à tous les niveaux.
L’éducation séparée est contraire au droit des enfants handicapés à une éducation de qualité, sur la base de l’égalité des chances, car elle se caractérise souvent par des objectifs moins ambitieux, un enseignement médiocre et de mauvaises conditions matérielles. En outre, elle renforce et entérine la marginalisation des enfants handicapés aux étapes ultérieures de leur vie, notamment lors de leur entrée sur le marché de l’emploi (dans la mesure où l’éducation spécialisée ne permet généralement pas aux élèves d’obtenir un diplôme à la fin de leurs études). De plus, l’éducation séparée prive les enfants non handicapés, les enseignants et les autres membres de la collectivité d’une occasion de découvrir la richesse de la diversité humaine et de développer des compétences sociales essentielles.
En examinant la situation dans les États membres, j’ai constaté que l’éducation séparée restait souvent la norme. Ainsi, en Belgique et en République tchèque, de nombreux enfants handicapés fréquentent encore des structures spécialisées et ne parviennent que rarement à intégrer ensuite un établissement d’enseignement ordinaire. De manière analogue, en France, près de 80 % des enfants autistes sont exclus du système éducatif ordinaire, ce qui a valu à la France d’être reconnue coupable à plusieurs reprises de violations de la Charte sociale européenne par le Comité européen des droits sociaux, dans le cadre de la procédure de réclamations collectives. Même dans des pays comme l’Espagne, qui ont atteint un niveau d’inclusion élevé, les mesures d’austérité ont entraîné la suppression d’aides personnalisées. D’autres pays semblent prêts à s’accommoder d’une certaine ségrégation et désignent des formes d’éducation séparée sous des termes plus acceptables (par exemple, « éducation appropriée » aux Pays-Bas), quand ils ne vont pas jusqu’à les qualifier d’éducation inclusive (la Roumanie est ainsi dotée de « centres d’éducation inclusive »). Interrogées sur ces manquements, les autorités éducatives font souvent valoir qu’elles ne disposent pas des ressources nécessaires pour assurer l’accessibilité ou proposer des aides personnalisées. Pourtant, le manque de ressources ne saurait justifier que des enfants handicapés doivent suivre un enseignement séparé ou de moindre qualité.
La voie à suivre
Ainsi que le montrent les exemples ci-dessus, les États membres du Conseil de l'Europe n’ont pas encore pleinement intégré le changement de paradigme exigé par la CDPH. Or, faute de ce changement, même des politiques conçues avec les meilleures intentions finiront par reproduire les schémas d’isolement au lieu de favoriser l’autonomie de vie. Les États membres devraient faire preuve d’initiative et commencer à repenser les systèmes qui sont fondamentalement contraires à la CDPH, au lieu d’essayer de les adapter. Ils devraient s’employer davantage à réformer leur législation pour éliminer les pratiques incompatibles avec la CDPH, en s’appuyant sur des plans d’action complets et dotés de budgets suffisants. Enfin et surtout, les responsables politiques devrait respecter le principe selon lequel « Rien ne se fera pour nous sans nous », qui résume l’esprit de la CDPH, et donc veiller à ce que les personnes handicapées soient étroitement associées à l’élaboration des politiques qui influencent profondément leur vie.
Nils Muižnieks
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