"Au bonheur d'Elise"

article publié sur Linkedin

Publié le 7 septembre 2017

Je vous invite à découvrir l'association Handi Surf

information publiée sur le site du GRATH

article publié sur le site du CRAIF

Que vous soyez parents, professionnels ou étudiants, venez vivre 10 expériences concrètes afin de comprendre l’autisme de l’intérieur.

Le Centre Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) organise gratuitement des sessions de sensibilisations à l’autisme via le Kit ABC. Ces demi-journées auront lieu le vendredi matin (de 9h30 à 12h30), une fois par mois et seront animées par Anne Françoise Bourseul, psychologue au CRAIF.
Allez jeter un œil à ce qui vous attend en cliquant ici
Pour connaitre les dates et vous inscrire, c’est ici !
Les groupes sont limités à 20 personnes. (Inscription obligatoire sous réserve des places disponibles)

Venez avec vos écouteurs ou votre casque audio.  RDV au 6, cour St Eloi 75012 PARIS

L’équipe du CRAIF

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article publié sur le Huffington Post

Des familles en situation de détresse qui veulent simplement que ces enfants aient une rentrée normale.

 

Marine Le Breton Journaliste

AFP

Pas d'AVS à la rentrée, les parents d'enfants en situation de handicap se mobilisent

RENTRÉE - Ils s'appellent Ezio, Alix, Raphaël et ont tous un point commun. Certes, ils sont tous en situation de handicap mais surtout, lundi 4 septembre, jour de la rentrée scolaire, ces écoliers se sont retrouvés sans leur auxiliaire de vie scolaire (AVS). Une aide sans laquelle suivre une scolarité normale est difficile voire impossible.

Face au nombre d'enfants dans cette situation, 250 selon l'association "Collectif citoyen Handicap", plusieurs pages Facebook d'enfants handicapés rassemblant à elles toutes environ 100.000 abonnés, partagent ce mercredi 6 septembre le même message dans l'espoir que quelque chose change.

"Cette année, peut-être davantage que lors des précédentes rentrées, on entend parler de la scolarisation des enfants en situation de handicap. Des chiffres, des sigles... Pour la plupart des gens, c'est assez abstrait. Nous vous proposons de donner de la vie et de la réalité à ces statistiques", écrivent-ils sur les pages de "Louise and co.", "L'EXTRAordinaire Marcel" ou encore "Dans les yeux de Milo", proposant aux parents d'enfants en situation de handicap qui ont fait leur rentrée sans AVS ou privés d'école de partager une photo en décrivant sa situation.

"L'idée? Sensibiliser le grand public en montrant que derrière les chiffres qu'on entend aux infos ou dans les discours politique, il y a des visages, des familles, des vies."

Avant même le lancement de cette initiative, nombreux sont les parents à avoir cherché du soutien ou à s'être mobilisés sur les réseaux sociaux pour partager leurs mésaventures. C'est le cas de Nathalie, maman de Ezio, 6 ans et demi. Ce petit garçon autiste doit faire cette année sa quatrième rentrée en classe de petite/moyenne section. Mais quand il est arrivé à l'école le jour de la rentrée scolaire, aucune auxiliaire n'était là pour lui.

"C'est silence radio"

Ce n'est pas la première fois que cela arrive. Contactée par Le HuffPost, sa mère explique qu'une seule fois sur les quatre, Ezio a eu une AVS dès le jour de la rentrée. Mais contrairement aux autres années, où elle arrivait à obtenir des informations sur les raisons du retard de l'AVS, cette fois, c'est silence radio. "J'ai contacté le coordinateur des AVS qui n'a rien pu me dire. Je suis quand même allée à l'école lundi. Cinq enfants sont sans AVS. J'ai ensuite tenté de joindre l'enseignant référent à l'inspection académique. Impossible de la joindre. Je me suis déplacée à l'inspection pour la voir, elle m'a dit qu'elle allait trouver une AVS. Depuis, pas de nouvelles", explique-t-elle.

Lorraine, maman d'un petit garçon de 6 ans, Alix, diagnostiqué en 2015 de troubles autistiques et troubles de l'attention, se retrouve dans la même attente. "Deux jours avant la rentrée, j'ai appelé la directrice de l'école qui m'a dit qu'il n'y aurait pas d'AVS", raconte-t-elle auprès du HuffPost. C'est la première fois qu'elle en fait la demande. L'an dernier, alors qu'elle venait tout juste d'avoir le diagnostic de son fils, elle a fait sans. Mais l'année a été "très difficile pour la maîtresse comme pour lui: il se dispersait vite et le travail n'a pas été fait comme il devait l'être".

Après une demande d'AVS et un redoublement en grande section approuvés par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), c'est donc la déconvenue. Pire encore, elle apprend que son fils, à la place, devra aller à l'école à mi-temps en attendant, ce qu'elle refuse. "Il pourrait avoir une scolarité normale, il a simplement besoin d'une AVS pour pouvoir se concentrer", regrette-t-elle.

Même son de cloche, encore, pour Cindy, dont le garçon, Raphaël, 9 ans, vient de faire sa rentrée en CM1. Il a été diagnostiqué fin 2016 du trouble autistique Asperger et a pu bénéficier de l'aide d'une AVS en mai et juin 2017. "C'est cette même AVS qui devait être là pour la rentrée. Le rectorat nous avait certifié qu'elle serait là mais ce n'est pas le cas. Il a quand même fait sa rentrée mais on ne sait pas quand elle arrivera. On recommence notre bataille à zéro", explique-t-elle au HuffPost.

"Comme tous les ans on se fout de nous"

Face à ces situations intenables, plusieurs parents ont décidé de passer à la vitesse supérieure. C'est le cas des organisateurs des pages Facebook mais d'autres initiatives voient le jour. Estelle Ast, qui interpellait le 4 septembre la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel sur Le HuffPost, a lancé un site en forme de recueil de témoignages. Sur celui-ci, on peut lire le même genre de déceptions: "Pas d'AVS aujourd'hui pour ma fille qui rentre en grande section", écrit Celine. "Pas d'AVS pour mon fils autiste qui ne peut pas être scolarisé sans AVS car trop compliqué et pas d'AVS pour ma fille hyperactive qui a besoin d'une aide afin de l'aider à comprendre les consignes", commente un autre internaute.

Estelle Ast sait bien de quoi elle parle. Si cette année elle n'a pas de problème d'AVS -son fils autiste de 12 ans étant pour la première fois en Institut médico-éducatif (IME)- elle a pourtant vécu la même angoisse à de nombreuses rentrées, jusqu'à devoir monter sur une grue en 2014 en signe de protestation. Régulièrement, des mères d'enfants en situation de handicap se perchent sur des grues jusqu'à se faire entendre. "Comme tous les ans on se fout de nous, les parents en ont marre", regrette-t-elle, contactée par Le HuffPost. "Le pire, c''est de faire des fausses promesses", ajoute-t-elle, faisant référence à Emmanuel Macron qui s'était engagé dans son programme de campagne à donner "un(e) auxiliaire de vie scolaire à tous les enfants en situation de handicap qui en ont besoin pour avoir une scolarité comme les autres".

Une pétition a également été lancée sur Change.org par le Collectif Citoyen Handicap. Celle-ci a déjà reçu plus de 16.000 signatures.

En attendant, que faire? Si certains, comme Lorraine, ont au moins la "chance" que leur enfant puisse rester à l'école, d'autres, comme Nathalie, doivent faire avec les moyens du bord. "Il ne peut pas aller à l'école sans AVS, il fuit, il est un danger pour lui-même", raconte-t-elle. "Alors je fais quelques ménages le matin, le reste du temps je m'occupe de lui. L'an dernier, dans la même situation, j'ai perdu des clients. S'il faut monter en haut d'une grue je le ferai. D'habitude on a quelques informations, là c'est le blackout. On doit déjà supporter le handicap au quotidien, là on se sent dénigrés. Je suis fatiguée."

Sophie Cluzel se veut rassurante

Dès la fin du mois d'août, l'Unapei, une association de personnes handicapées et de leurs familles, s'inquiétait pour la rentrée. Elle rappelait dans un communiqué qu'en 2016, "le ministère de l'Education nationale recensait 45.000 contrats aidés d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) ainsi que 25.000 emplois à temps plein d'AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap), pour accompagner 122.000 élèves handicapés scolarisés en milieu ordinaire". Trop peu, donc.

Invitée mardi 5 septembre à l'antenne de RMC, Sophie Cluzel a admis "qu'il reste encore quelques difficultés" avant de tenter de rassurer: "Les contrats sont là, les budgets ont été sanctuarisés (...) Donc tout va se régler dans les jours qui viennent", affirme-t-elle.

Mais comme le souligne sur Franceinfo Arnaud De Broca, secrétaire général de la FNATH, pour un enfant handicapé, ces quelques jours de délai, si ce n'est plus, sont importants: "Un enfant handicapé, qui va rentrer dans plusieurs semaines, rate en partie sa rentrée. Il va être stigmatisé encore plus."

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article publié dans Parents

31/08/2017

En étudiant de près le cerveau de nourrissons, des chercheurs ont voulu déterminer la précocité de l'apparition des premiers signes d'autisme au niveau du cerveau. Ils affirment qu'ils apparaissent d’abord dans les réseaux cérébraux intervenant dans le traitement des informations sensorielles.

© iStock

L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce qui dure toute la vie et pour lequel il n’existe pas, à l’heure actuelle, de médicament spécifique. Par ailleurs, si l’état des connaissances progresse continuellement, il ne permet pas encore de comprendre précisément toutes ses causes. Quelles sont les régions du cerveau touchées et à quel moment les premiers signes se manifestent-ils ? Des chercheurs de l'université McGill (Canada) ont voulu « retracer » les origines de l'autisme dans une étude, pour permettre aux scientifiques de mieux comprendre les mécanismes pathologiques de ce trouble, et le moment où il commence à prendre forme dans le cerveau humain.

Pour cela, ils ont eu recours à un type d’imagerie par résonance magnétique (IRM) appelé “IRM de diffusion” afin de mesurer la connectivité cérébrale chez 260 nourrissons à l’âge de 6 et de 12 mois, exposés à un risque faible ou élevé d’autisme. En mesurant la longueur et la force des connexions entre diverses régions du cerveau, ils ont estimé l’efficacité de ses “réseaux”. Un paramètre qui permet de déterminer dans quelle mesure chaque région est connectée aux autres. Les chercheurs ont mis en lumière que des altérations de l’efficacité des réseaux existaient déjà au niveau du cortex auditif chez des nourrissons de 6 mois, chez qui un diagnostic d’autisme a par la suite été posé.

Restreindre le nombre de facteurs de risque

Ils ont également découvert que l’importance des altérations observées à 6 mois était corrélée à la gravité des symptômes autistiques à 24 mois. Et plus les enfants grandissaient, plus des altérations observées dans les régions responsables de la vision, du toucher ainsi que celles intervenant dans l’audition et le langage, étaient également corrélées à la gravité des symptômes. Selon les chercheurs, le fait de découvrir que les dysfonctionnements neuronaux liés à l’autisme surviennent d’abord dans les régions du cerveau qui participent au traitement des informations sensorielles, permet aux scientifiques de restreindre le nombre de mécanismes génétiques susceptibles de causer ce trouble.

La présence de signes neurologiques dès l’âge de 6 mois permet également d’exclure certains facteurs environnementaux en tant que causes possibles de l'autisme. « Les résultats indiquent qu’il existe des anomalies dès l’âge de 6 mois dans le cerveau des nourrissons qui présenteront un trouble du spectre de l’autisme, et que ces anomalies précoces touchent les régions participant au traitement des informations sensorielles, et non dans celles intervenant dans les fonctions cognitives supérieures », expliquent-ils. Les chercheurs espèrent que leur étude permettra de mieux comprendre les mécanismes à l’origine du trouble du spectre de l’autisme, et de mettre au point des interventions efficaces.

Auteur : Alexandra Bresson

05/09/2017

Des chercheurs ont identifié un gène qui pourrait être associé aux lésions cérébrales qui peuvent être induites par une naissance prématurée.

© iStock

Lors de l'accouchement, un travail prématuré est associé à des phénomènes inflammatoires chez la maman et/ou le bébé. Cette inflammation peut provoquer des lésions cérébrales pouvant entraîner des séquelles à vie, de type paralysie cérébrale, autisme ou troubles comportementaux chez environ 30% des bébés prématurés, selon l'Inserm*. Une équipe de cet institut, associée à plusieurs équipes internationales**, a publié une étude sur le rôle des cellules microgliales, qui contrôlent la réponse immunitaire dans le cerveau, en réponse à cette inflammation.

Les chercheurs ont montré l’expression d’un gène, connu sous le nom de DLG4, dans ces cellules qui contrôlent le processus inflammatoire. Leur étude parue dans la revue scientifique Nature Communications explique que le gène DLG4 se trouve sous différentes formes chez tous les êtres humains. Auparavant, les chercheurs pensaient qu’il ne jouait un rôle que dans le fonctionnement des neurones. Cette nouvelle découverte suggère qu'il est également impliqué dans le processus de lésions cérébrales de certains bébés prématurés .

Une piste contre plusieurs maladies

Cela peut ouvrir des perspectives originales pour la recherche de traitements plus efficaces de ces lésions. Pour en venir à cette conclusion, les chercheurs ont mené une expérience qui utilisait à la fois des modèles d'inflammation chez la souris, et une analyse génomique de plus de 500 examens cérébraux de nouveau-nés prématurés. Ils ont ainsi identifié des différences dans la façon dont DLG4 est exprimé dans la microglie des souris, un ensemble de cellules dispersées dans le système nerveux, et montré une association entre ce gène et les anomalies cérébrales des prématurés.

« Nous avons montré que DLG4 est exprimé différemment lorsque le cerveau a été endommagé par une inflammation », affirme Pierre Gressens, l'un des auteurs de l'étude. "En développant ce travail, nous espérons offrir une nouvelle voie pour étudier et comprendre comment cette inflammation et les dommages cérébraux ultérieurs sont causés, afin que les scientifiques puissent travailler à des traitements plus efficaces pour des maladies telles que l'autisme et la paralysie cérébrale, en arrêtant ou même en empêchant l’inflammation associée à la naissance prématurée. »

*Institut national de la santé et de la recherche médicale.

**Des chercheurs de l’Inserm, de l'Université Paris Diderot, du King’s College London, et de Duke-NUS Medical School à Singapour.

Auteur : Alexandra Bresson

article publié sur le site de la Fondation Orange

L’appel à projet de la Fondation avait, au 1er semestre, l’ambition de faire émerger et de soutenir des projets très concrets d’insertion sociale des personnes avec autisme . De montrer qu’avec une formation et un accompagnement adaptés, un cadre structuré, se former, travailler est réalisable.

Le 6 juin dernier, le comité a choisi de privilégier 18 projets-pilotes innovants qui peuvent être dupliqués.

Insertion professionnelle

Ce volet est très important pour nous. Les expériences telles que l’emploi de personnes avec autisme chez ANDROS, montrent que beaucoup d’entre elles peuvent travailler, même plus efficacement que la moyenne, si l’environnement et l’accompagnement sont adaptés. Les projets sélectionnés prévoient un cursus de formation certifiant ou qualifiant, avec des perspectives d’emploi concrètes. Il s’agit de projets intégrant un réseau (CRA, associations, employeurs potentiels, familles…) où les bénéficiaires sont impliqués et décident de leur parcours.
Par exemple dans la région nord, le projet s’articule en plusieurs étapes :

• informer et sélectionner les bénéficiaires en fonction de leurs envies, leurs compétences.
• adapter la formation, sensibiliser les formateurs et accompagner les stagiaires en lien avec leur environnement.
• sensibiliser les entreprises et les personnes ressources accueillantes en cas d’emploi, aménager l’espace travail ….

le comité a aussi tenu à soutenir des projets de formation et d’insertion en milieu protégé car l’important est que l’environnement soit le plus adapté.

Habitat partagé

Nos soutiens vont porter sur l’équipement de projets expérimentaux d’habitats partagés et le financement d’une étude de faisabilité d’un projet d’habitat inclusif, c’est-à-dire dans un milieu « ordinaire ». Dans ce domaine encore balbutiant, la Fondation Orange veut permettre des expérimentations qui pourront définir des bonnes pratiques dans ce type d’habitat.
Le travail sur le budget, l’équipement et le partage d’expérience seront essentiels pour réaliser le meilleur équilibre entre autonomie, mixité sociale et accompagnement des résidents.
Un projet va permettre aux personnes avec autisme de disposer d’un « chez soi » en proposant des logements adaptés dans une structure à taille humaine. L’habitat est spécifique, adaptable et adapté, avec une offre de services et d’accompagnement à la vie quotidienne, au domicile ou en dehors : accès aux activités de jour, accès aux soins, accès aux loisirs, à la culture et plus généralement à la citoyenneté.

Deux annonces de Sophie Cluzel secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées ce matin :
➡ les familles sans AVS seront prises en charge "dans les jours qui viennent"
➡ l'AAH, aujourd'hui à 810 euros, va être augmentée et passera "au moins à 900 euros"

LIVE l Accompagnement des élèves en situation de handicap. En cette rentrée, tous ceux qui en ont besoin ont accès à un AVS. Échange avec les élèves handicapés et leurs professeurs.

information publié sur le site d'Autisme France

Palais des Congrès de Paris
Amphithéâtre Bleu (800 places)

Samedi 9 décembre 2017

Une société Inclusive,

C'est aussi pour les personnes avec autisme 

Le plan autisme 4 devrait mettre en avant l’école et la société inclusives pour les personnes autistes.

A l’heure où le commissaire européen aux Droits de l’Homme pointe les retards dans la désinstitutionnalisation des personnes handicapées, il serait souhaitable que la France donne l’exemple pour une fois.

Aussi avons-nous privilégié des expériences de scolarisation et de logement ou travail en milieu ordinaire qui sont des réussites à généraliser.

Nous avons souhaité aussi donner un éclairage scientifique à notre congrès avec un point sur les recherches en génétique et deux interventions sur les particularités motrices des personnes autistes, qu’il convient de traduire en activités physiques et sportives adaptées.

Les recommandations pour les adultes sont en cours de finalisation : une difficulté récurrente c’est l’identification des comportements-problèmes et surtout de la prévention à mettre en œuvre, surtout pour les troubles somatiques, rarement identifiés et soignés.

Merci aux deux personnes Asperger qui nous apporteront leur éclairage spécifique sur cette partie de la population autiste, pas mieux traitée que les autres.

Plans d'accès et visuel
  

Amphithéâtre Bleu Palais des Congrès de Paris	Plan d'accès automobile au Palais des Congrès de Paris
	Plan d'accès piéton
	METRO Ligne 1, station Porte Maillot - Palais des Congrès   RER RER C, station Neuilly, Sortie Porte Maillot - Palais des Congrès   ► Consulter le plan interactif du réseau francilien de métro et RER.   BUS : Lignes 43, 73, 82, 244, PC 1, PC 2 et PC 3, arrêt Porte Maillot. ► Consulter le plan interactif du réseau francilien de bus.   Depuis les AEROPORTS FRANCILIENS : - Orly : Navette Air France (toutes les 20 minutes), jusqu’à l’arrêt Etoile, puis aller à la station de métro Charles de Gaulle-Etoile, prendre la ligne 1, direction La Défense, et descendre à Porte Maillot. - Roissy - Charles de Gaulle : Navette Air France (toutes les 20 minutes), jusqu’à l’arrêt Porte Maillot.

article publié dans Closer

Par La rédaction Le 04 septembre 2017 à 07h11

© Cyril Sollier/La Provence

Alors qu'elle avait toutes les démarches nécessaires, une mère de famille voit son fils autiste être privé de rentrée scolaire. 

Ce lundi 4 septembre, douze millions de Français reprendront le chemin des bancs de l'école. A Aix-en-Provence, le jeune Saliou, autiste, n'aura malheureusement pas cette chance. Alors que sa maman avait effectué toutes les démarches nécessaires pour qu'il intègre un établissement spécialisé. Le petit garçon n'était pas scolarisé ce week-end à deux jours seulement de la rentrée, comme le rapporte La Provence sur son site internet. 

Sa mère Stéphanie avait pourtant entrepris les démarches dès le mois de janvier. "On a eu plusieurs réunions pédagogiques l'année dernière. Jusque-là, Saliou était suivi par un AVS (auxiliaire de vie scolaire, ndlr) mais après ces réunions, il a été décidé qu'il passe en CLIS (classes pour l'inclusion scolaire, ndlr). Donc l'AVS n'a pas été reconduit. En juin, je n'avais toujours pas de réponse du rectorat, mais on m'a dit d'attendre", a expliqué Stéphanie. Après plusieurs semaines d'attente, elle apprend finalement qu'aucune place n'a été trouvée dans un centre spécialisé. "Aujourd'hui mon fils se retrouve sans auxiliaire et sans école, juste avant la rentrée !", a-t-elle déploré. 

"C'est inadmissible"

Le jeune Saliou interroge sans cesse sa mère pour savoir où se trouvera son école à la rentrée. "Beaucoup pensent que les autistes ne ressentent pas le sentiment de rejet parce qu'ils sont dans leur monde. Mais pas mon fils. Le sentiment de rejet, il le ressent et il voit qu'il n'est pas au même niveau que les autres", a précisé Stéphanie, tout en confiant avoir vu les progrès de son fils grâce à l'aide scolaire. Face à cette situation, la mère de famille a décidé de se rendre au rectorat et de "ne pas en bouger" tant qu'une solution ne soit pas trouvée. "Ca s'est très mal passé, ils m'ont fermé les portes. On m'a dit que ce n'était pas un cas isolé et qu'ils ont une trentaine d'enfants comme Saliou. C'est inadmissible", a-t-elle conclu.

article publié sur France info

Au zoo de Pont-Scorff dans le Morbihan, les personnels soigneurs sont autistes. Des travailleurs handicapés qui ont retrouvé le chemin de l'insertion grâce à cette initiative.

Autisme : zoo et thérapie

FRANCE 2

France 2France Télévisions

Mis à jour le 02/09/2017 | 21:51
publié le 02/09/2017 | 21:45

Dans le Morbihan, le zoo de Pont-Scorff emploie des travailleurs handicapés comme personnels soigneurs. "J'ai été diagnostiqué autiste Asperger. Les médecins disaient à l'époque : 'Il n'y arrivera jamais. Il n'aura pas de diplôme.' Je me sentais mal à l'aise, j'étais vraiment mal perçu. Aujourd'hui je me sens de mieux en mieux", confie Nicolas, un des travailleurs handicapés du zoo.

"Un partenariat exceptionnel"

Ils sont douze travailleurs handicapés à travailler ici comme aides-soignants et à toucher l'équivalent d'un SMIC. Cette expérience inédite était voulue par le fondateur du zoo. "C'est un partenariat exceptionnel. On doit être le seul parc en France, je crois, à faire ce genre de prestation. Communiquer comme ça avec le public : tout est gagné", explique Véronique Thomas, la directrice du zoo de Pont-Scorff. Depuis sa création, 150 travailleurs handicapés sont passés par ce parc.

article publié sur handicap.fr

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Sur le web

• Site de l'Education nationale dédié aux élèves handicapés
• Site Magistère