3 avril 2015

Henri Leconte furieux, Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés ...

Henri Leconte furieux, "Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés, on les considère comme des gogols"

Henri Leconte furieux, "Les enfants autistes ne... par nonstoppeople-officiel

Vendredi 03 Avril - 10:37

Hier avait lieu la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. A cette occasion l'association SOS Autisme à lancer sa campagne réunissant de nombreuses célébrités, parmi lesquelles Henri Leconte. Le tennisman retraité est personnellement touché par cet engagement puisque son beau-fils, Jules est atteint d'une forme d'autisme, le syndrôme d'Asperger. Il s'est confié à nos confrères de La Parisienne, et a notamment évoqué les problèmes de prise en charge des enfants autistes en France.

A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme hier, jeudi 2 avril, de nombreuses stars se sont mobilisés pour cette cause. Le tennisman à la retraite Henri Leconte a rejoint la liste des célébrités qui ont participé à la campagne de SOS Autisme France. Si le sportif de 51 ans a décidé de s'engager dans cette campagne c'est parce qu'il connaît bien les épreuves que doivent traverser les familles des enfants autistes en France. Il est en effet lui-même le beau-père de Jules, 13 ans, atteint du syndrôme d'Asperger.

"95% des couples divorcent quand ils ont à affronter au quotidien l’autisme d’un enfant"

C'est avec beaucoup d'émotion que Henri Leconte s'est confié sur la vie de Jules et de sa famille. Le tennisman a notamment fait part de sa joie de voir toutes les célébrités qui se sont engagées dans cette campagne : "Je suis très heureux que ça bouge, que les artistes et les sportifs se mobilisent... Ma femme Florentine a un enfant autiste qui s’appelle Jules. Etre le beau-père d’un enfant autiste, je peux vous dire que ça vous change un homme."

En effet, Henri Leconte est très investi aux côtés de sa compagne, dans l'accompagnement de son beau-fils. Au cours de cette interview accordée à La Parisienne, il a tenu à expliquer les épreuves que doivent affronter les familles d'enfants autistes en France : "Je vis avec lui depuis qu’il est tout jeune... Il est parti de très très loin, ce gamin. Heureusement on a eu la chance de rencontrer Francis Perrin à Roland-Garros, qui nous a expliqué qu’il y avait des méthodes qui fonctionnaient ailleurs. Alors on est allés aux Etats-Unis. Puis dans un centre à Villeneuve d’Ascq, dans le Nord. Jules, qui ne disait pas un mot, parlait trois ans plus tard. En France, on nous disait : « Faites le deuil de votre enfant ». Vous vous rendez-compte ? Aujourd’hui Jules a 13 ans, il fait 1,84 m, a encore besoin d’aide, mais il va dans une école normale. Il a ses copains, ses joies, ses peines, sa vie. L’autisme n’est pas une maladie incurable."

C'est une vérité à laquelle doivent faire face de nombreuses familles : la prise en charge des enfants autistes en France laisse à désirer. Henri Leconte raconte : "En France, sans détermination ni moyens financiers, on ne peut pas guérir son enfant. 95% des couples divorcent quand ils ont à affronter au quotidien l’autisme d’un enfant dans ce contexte désespérant. J'ai eu la chance d’avoir une femme extraordinaire qui s’est battue comme une folle, à fond."

Henri Leconte, l'ancien tennisman professionnelregrette que les autistes soient stigmatisés et pousse un coup de gueule : "Encore aujourd’hui, c’est un combat. On est obligés de changer Jules d’école à cause des quotas... Mais une majorité d’enfants n’ont même pas la chance d’y aller. Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés et sociabilisés. On les enferme dans un carcan, un monde parallèle, on leur donne des médicaments et on les considère comme des gogols. Or, Jules, c’est un ordinateur de compétition, dans lequel il faut rentrer les logiciels. Et de temps en temps, il faut faire reset. Il est très émotif, il pleure pour des choses bénignes, mais il est autonome. Et très attachant."

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Tags: asperger, inclusion, droits, médicaments

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3 avril 2015

Journée mondiale de l'autisme : Le droit à une prise en charge adaptée

article publié sur Santé Log

Actualité publiée hier

Autism Speaks

Alors que la prévalence de l'autisme atteint aujourd’hui 1 enfant sur 68, cette Journée mondiale veut, comme chaque année, le

2 avril, mettre la lumière sur ce trouble du comportement. Une petite lumière bleue, à la demande de l’Association Autism Speaks. Lancée pour mettre en évidence la nécessité d'améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes autistes, cette Journée mondiale 2015 se concentre sur l’emploi des personnes autistes, veut mettre en avant leurs capacités, les besoins d'accompagnement et de formation professionnelle et la lutte contre la discrimination.

Les dernières statistiques des CDC ont évalué la prévalence des troubles du spectre autistique (TSA) à 1 garçon sur 42 et 1 fille sur 189. Un taux de prévalence de l’autisme en augmentation de 70% en 5 ans. Que ce soit le fait d’une évolution réelle de la prévalence, de nouveaux critères de diagnostic ou d’une meilleure formation et sensibilité de la communauté médicale aux TSA, ces chiffres permettent de mieux mettre en lumière l’autisme, de sensibiliser les pouvoirs publics, et de poser question à la communauté médicale, sur son repérage, son diagnostic et les critères mêmes de ce diagnostic.

2015, l’autisme et l’emploi: On estime que plus de 80% des adultes atteints d'autisme sont au chômage. Pourtant, les personnes autistes ont des capacités accrues dans la reconnaissance des formes et le raisonnement logique, ainsi qu’une plus grande capacité d’attention aux détails. Cependant il n’existe pas de formation professionnelle adaptée et la discrimination reste omniprésente. La Journée veut donc sensibiliser à la nécessité de faire une place aux personnes autistes dans le monde professionnel, ce qui participe à l’amélioration de l’intégration et l’interaction sociale et plus globalement à la qualité de vie.

Plus largement, l’objectif principal reste le diagnostic, l'intervention précoce et l'accompagnement : Or, l’âge moyen du diagnostic reste élevé, majoritairement au-delà de 2 ans et lors des examens de routine, de nombreux symptômes reconnaissables de l’autisme ne sont toujours pas repérés par les pédiatres. La nécessité d’un processus de détection plus complet, impliquant parents, éducateurs et professionnels de santé, et reposant, le cas échéant, sur les derniers marqueurs identifiés, en particulier via l’imagerie médicale reste donc à mettre en œuvre. Enfin, posent toujours problème la prise en charge des enfants autistes, que ce soit au niveau des interventions, si possible précoces, puis en école maternelle et en SESSAD.

Rappelons qu’en France, ce jour, 10 recours préalables sont envoyés au Ministère des Affaires sociales et de la Santé, en vue d’obtenir la condamnation de l’État en raison du défaut de prise en charge adaptée dont souffrent les enfants autistes. Le Conseil de ces familles d’enfants atteints rappelle que le droit à une prise en charge pluridisciplinaire et adaptée est garanti à toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique ainsi qu’il résulte de l’article L246-1 du Code de l’action sociale et des familles.

Or, en France, selon le Collectif autisme, 77% des enfants autistes ne bénéficient toujours pas d’un accompagnement adapté tant l’offre de soins et l’offre médico-sociale ne répondent pas à leurs besoins spécifiques.

Sources: CDC, UN, Autism Speaks Blog Santé log JOURNÉE MONDIALE de l’AUTISME: 10 familles déposent un recours contre l’État

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Tags: association, diagnostic, inclusion, droits

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3 avril 2015

La liste noire des formations sur l'autisme, 2014-2015

article publié dans l'express

La liste noire des formations sur l’autisme, 2014-2015

le 2 avril 2015 8H44 | par the-autist

Les recommandations[1] de bonnes pratiques concernant l’autisme publiées par la Haute Autorité de Santé (HAS) en mars 2012 préconisent pour les enfants et adolescents autistes des interventions coordonnées basées sur des approches éducatives, comportementales et développementales.

Or aujourd’hui, celles-ci ne sont pratiquement pas appliquées : l’ONG Alliance Autiste mentionne dans son rapport complémentaire au Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU (février 2015) que dans les établissements sanitaires et médico-sociaux, ce qui est proposé est au mieux de l’occupationnel, au pire rien du tout et/ou une psychothérapie d’inspiration psychanalytique (observation sans interaction, atelier contes, atelier terre, pataugeoire, packing).[2]

► La pataugeoire consiste à observer un enfant déambuler en slip autour d’une flaque d’eau et interpréter ses gestes et réactions.

► L’atelier conte consiste à lire un conte a des enfants et leur demander d’en faire une interprétation, impossible pour des enfants avec troubles cognitifs, du langage et de la communication. Certains de ces contes utilisent un contenu sexuel[3] inconvenant et inapproprié vis à vis de ce public.

► L’atelier terre consiste à observer un enfant manipuler de l’argile et interpréter ce qu’il fait avec[4].

► Le packing (voir cette vidéo) consiste à envelopper étroitement, des pieds à la tête, un enfant pratiquement nu dans des draps mouillés placés auparavant pendant 1h au réfrigérateur. Les thérapeutes (4 ou 5 pour un enfant) le maintiennent ainsi pendant environ 30 minutes et commentent la situation. Ce traitement est répété plusieurs fois par semaine, à heure fixe.

Liste noire des formations

Cela s’explique par le fait que, comme le mentionne l’avis du CESE[5] mais aussi le Collectif Autisme[6], un grand nombre de formations initiales et continues dans les cursus médicaux, paramédicaux et travailleurs sociaux dispensent encore des formations dont les contenus n’ont toujours pas été réactualisés et sont erronés.

Alliance Autiste a souhaité faire un état des lieux en listant les formations initiales et continues ou colloques 2014/2015 affichant des contenus exclusivement ou presque exclusivement « non conformes »[7] à ces recommandations.

Voici cette Liste noire des formations sur l’autisme 2014/2015, également visible intégralement en fin d’article. (Parallèlement, une liste des formations conformes est en cours de rédaction)

Constats sur cette liste

À titre d’exemple le contenu du DU « Autisme » de Paris 7[8] dirigé par la psychologue psychanalyste Chantal LHEUREUX-DAVIDSE, ne prend quasiment pas en compte les avancées scientifiques. Par ailleurs, dans ce DU sont encore étudiées des notions comme « L’autisme à carapace. Angoisses de vidage, d’intrusion, d’anéantissement, d’effondrement. Vécus d’arrachement. » ou bien « Articulation des soins pour le bébé à risque autistique en lien avec la famille. ».

Il est en de même concernant le Diplôme Universitaire « Autisme Infantile et Troubles Apparentés » de Lille 2[9]. De plus cette formation propose dans son programme l’approche corporelle du packing.

Non seulement la HAS s’est formellement opposée à cette pratique, mais en plus en 2011 la ministre de la santé, Roselyne Bachelot a ordonné un moratoire sur le packing, en attendant le résultat de l’étude du professeur Pierre DELION pour statuer sur son maintien ou son interdiction. Cette étude diligentée il y a 4 ans a bénéficié de deux reports exceptionnels successifs, 4 ans plus tard, aucun résultat n’a été publié.

Du côté de la formation continue et de la formation des travailleurs sociaux, c’est le même constat :

En exemple, 3 organismes (SNUP, SOFOR, CEMEA Languedoc Roussillon) proposent une formation sur le packing.

Certaines formations proposent des contenus visant à actualiser les connaissances sur l’autisme, mais on peut légitimement douter de cet objectif lorsque celles-ci sont dispensées par des professionnels qui eux-mêmes n’ont pas réactualisé les leurs : c’est le cas de la formation « Autisme Infantile[10] » dispensée par ASM 13 et animée par plusieurs intervenants psychanalystes comme Marie-Dominique AMY et Marie-Christine LAZNIK.

Il est de même pour la formation « Autisme infantile : évaluation au service des soins en amont et en cours de traitement » dispensée par COPES et animée entre autres par les psychanalystes Geneviève HAAG et Bernard GOLSE.

Une grande partie de ces formations financées par de l’argent public

Un grand nombre d’organismes dispensant de telles formations sont enregistrés auprès de l’OGDPC[11], ce qui permet une aide financière de l’Etat.

Citons par exemples les organismes de formations AFAR, CEPFOR, CERF, COPES, FARE, SNUP, SOFOR, certaines formations dispensées par ASM 13 et Corps et Psyché.

Comment est-il possible que des formations dont les contenus ne sont pas recommandés par une autorité publique puissent continuer à être financées par de l’argent public ?

Et comment accepter le fait qu’à côté de cela, EDI Formation, organisme reconnu de formations dédiées uniquement à l’autisme et dont les contenus de formations sont irréprochables vis-à-vis des recommandations, puisse recevoir un avis défavorable[12] de l’OGDPC en 2014 ?

Stages de formation 2014/2015

1. « Autisme et psychoses chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte – Niveau I », CERF, 5 jours, La rochelle ou Paris, 1938 € (OGDPC)

2. « Autisme et psychoses chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte – Niveau II », CERF, 5 jours, La rochelle 1398 € (OGDPC)

3. « L’approche sensorielle dans l’accompagnement des personnes autistes ou psychotiques », CERF, 5 jours, Paris, 1335 € (OGDPC)

4. « Approche de l’autisme », CEPFOR, 2 jours, 500 €, Toulouse (OGDPC)

5. « Une approche psychomotrice des Troubles du Spectre Autistique et des Troubles Envahissants du Développement », SNUP, 5 jours, Ivry, 1350 € (OGDPC)

6. « La psychomotricité dans les Troubles du Spectre Autistique », SNUP, 5 jours, province, 1890 € (OGDPC)

7. « Les intégrations psychocorporelles et le travail en pataugeoire », SNUP, 3 jours, province, 810 € (OGDPC)

8. « Le Conte : une médiation thérapeutique pour le psychomotricien », SNUP, 3 jours, Ivry, 1800 € (OGDPC)

9. « L’enveloppement Humide Thérapeutique et les Thérapies d’Enveloppement », SNUP, 8 jours, Paris – 2400 €, (OGDPC)

10. « Autisme infantile – DPC », ASM13, Paris, 4 jours, 800 € (OGDPC)

11. « Autisme et psychoses », FARE, 3 jours, formation inter (Montpellier, Vannes) et intra 960 € (OGDPC)

12. « Autisme infantile : évaluation et organisation des soins, du bébé à l’adolescent », COPES, Paris, 5 jours, 1095 € (OGDPC)

13. « L’autisme infantile au quotidien », COPES, Paris, 3 jours, tarif non indiqué (clôturé) (OGDPC)

14. « Autisme infantile : évaluation au service des soins en amont et en cours de traitement », COPES, Paris, 5 jours, tarif non indiqué (clôturé) (OGDPC)

15. « Construction de l’image du corps et de la relation chez des personnes autistes », AFAR, Paris, 3 jours, 1050 € (OGDPC)

16. « Les médiations thérapeutiques et l’approche corporelle avec les enfants et adolescents autistes », AFAR, Paris, 5 jours, 1420 € (OGDPC)

17. « Psychoses infantiles : outils de compréhension et soins », AFAR, Paris, 3 jours, 1050 €, (OGDPC)

18. « Le travail avec l’eau : Pataugeoire, piscine, bacs à eau », SOFOR, Bordeaux 4 jours, 560 € (OGDPC)

19. « Autisme et troubles envahissants du développement, sensibilisation module 1 » SOFOR, Bordeaux, 6 jours, 810 € (OGDPC)

20. « Autisme et troubles envahissants du développement, approfondissements, module 2 » SOFOR, Bordeaux, 4 jours, 560 € (OGDPC)

21. « Du corps à la psyché », SOFOR, Bordeaux, 5 jours, 825 € (OGDPC)

22. « Initiation à la technique du packing », SOFOR, Bordeaux, 2 jours, 300 € (OGDPC)

23. « L’atelier Contes », SOFOR, Bordeaux, 4 jours, 600 € (OGDPC)

24. « Autisme, formation initiale et de sensibilisation », L’Elan retrouvé, Paris, 3h/mois sur 8 mois, 400 €

25. « Pratique de la psychanalyse avec les enfants », REPERES, Paris, 5 jours, 1081 €

26. « La personne autiste, mieux la connaître, l’accompagner, la soigner » REPERES, Paris, 5 jours, 1085 €

27. « La prise en charge précocissime des bébés à risque d’autisme avec leurs parents », ASM13, Paris, 30h, 900 €

28. « Stage groupes et autisme », CIRPPA, 12h, Paris, 490 €

29. « Autisme : mieux comprendre pour accompagner », ARIFTS, site angevin 4 jours, 652 €

30. « Autisme et psychoses », URIOPSS, 2 jours, Paris, 620 €

31. « Autismes », CEMEA Languedoc Roussillon, 5 jours

32. « Formation aux packs et aux médiations corporelles (enveloppements humides thérapeutiques) » CEMEA Languedoc Roussillon, 6 jours

33. « Troubles relationnels précoces », Fédération des Orthophonistes de France (FOF) Bretagne, 2 jours 9-10 octobre 2015

34. « Autisme et activités d’expression » Trans’formations, 35h, 970 €

Colloques/conférences/congrès 2014/2015

1. « La pulsion dans la clinique », Corps et Psyché (OGDPC), faculté de médecine de Strasbourg, un jour (24 janvier 15) ;

2. « 12ème Journée d’étude sur l’Autisme », 13 juin 2015, ASM 13

3. « Corps et narcissisme » Corps et Psyché, congrès national (14-15 Nov 2014), Dijon

4. « Affinity Therapy », Université de Rennes 2, 2 jours (5-6 mars 2015), 60 €,

5.« Psychanalyse et pédagogie pour des enfants et des adolescents autistes », CIPPA en partenariat avec l’Université Paris Diderot-Paris 7, 30 mai 2015

Formations universitaires 2014/2015

1. Formation universitaire « L’autisme, la psychose, le polyhandicap de l’enfant et la famille », Université de Médecine Pierre et Marie Curie, 51h de cours

2. DU « Autisme(s) : Approche Intégrative des Troubles Envahissants du Développement », Université de CAEN, Basse Normandie

3. DU « Autisme infantile et troubles apparentés », Université de LILLE 2,

4. DU « Autisme », PARIS 7, Diderot

5. DU « Approche psychanalytique du handicap » PARIS 7 Diderot

6. « Master Psychologie Spécialité Psychanalyse et psychopathologie clinique » Université d’AIX-MARSEILLE

7. « Master : Psychologie Spécialité Professionnelle : Psychopathologie psychanalytique », Université PARIS 7 – Diderot

8. « Master 2 : psychologie clinique de l’enfant et de l’adolescent », psychopathologie infanto-juvénile RENNES 2

8. DU « La psychologie et la psychopathologie de la périnatalité et du très jeune enfant », Université PARIS 5 Descartes

[1] Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé : Autisme et autres TED, Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, mars 2012

[2] Voir à ce titre le Rapport alternatif de l’ONG Alliance Autiste au Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU, février 2015, p.9

[3] « Le loup anal et les trois petits cochons », Descriptif de matériel utilisé pour des séances d’atelier contes

[4] « Un atelier de modelage en hôpital de jour : de la manipulation à la symbolisation », P. Hartemann, 2002

[5] Voir à ce titre l’avis du CESE sur le cout de l’autisme, p.16 (…)Les connaissances ayant évolué rapidement ces dernières années, les professionnels se sont trouvés dans des situations difficiles. La situation perdure pour les jeunes professionnels aujourd’hui dans la mesure où la formation initiale sur l’autisme n’a toujours pas été réactualisée.(…)

[6] Site internet du Collectif Autisme

[7] Ou les formations animées par des intervenants qui ne sont pas eux-mêmes formés et/ou ne mettent pas en pratique les interventions recommandées par la Haute Autorité de Santé

[8] Description du Diplôme Universitaire « Autisme »

[9] Description du Diplôme Universitaire« Autisme infantile et troubles apparentés », Université de Lille 2

[10]Description de la formation « Autisme Infantile » Développement Professionnel Continu dispensée par l’Association de Santé Mentale, organisme enregistré à l’OGDPC http://www.asm13.org/article57.html

[11] Organisme Gestionnaire du Développement Professionnel Continu : les organismes de formation enregistrés auprès de l’OGDPC ont été évalués positivement par les Commissions Scientifiques Indépendantes (CSI) et la Commission scientifique (CS) du HCPP au regard de leurs capacités pédagogique et méthodologique, de la qualité et des références des intervenants.

[12] Communiqué de EDI Formation : « EDI formation n’est pas DPC » (Développement Professionnel Continu)

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Tags: association, coût, ANESM, HAS, formation, droits, psychanalyse

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3 avril 2015

Le Mur de Sophie Robert - Bande annonce de la version longue

Le Mur (bande annonce de la version longue) par dragonbleutv

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Tags: médias, Le Mur, Sophie Robert, psychanalyse

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3 avril 2015

L'ANESM lance une étude sur les comportements-problèmes dans les établissements pour handicapés

article publié sur Localtis info

Publié le jeudi 2 avril 2015

L'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicosociaux (Anesm) lance l'élaboration d'une recommandation de bonnes pratiques professionnelles sur un sujet particulièrement sensible : la prévention et les réponses aux "comportements-problèmes" - également appelés comportements difficiles - à destination des enfants et adultes accueillis dans les établissements et services pour personnes handicapées. Si la question n'est pas nouvelle dans le secteur du handicap - et plus spécialement de l'autisme -, elle a pris récemment un relief particulier avec l'affaire Amélie Loquet et les différentes initiatives prises à sa suite : dispositif d'alerte sur les situations critiques, rapport "Zéro sans solution" de Denis Piveteau... (voir nos articles ci-contre).

Une lettre de cadrage très détaillée

Pour lancer les travaux d'élaboration de la recommandation, l'Anesm - fidèle à son approche habituelle - publie une "lettre de cadrage". Ce document d'une vingtaine de pages donne une définition, en retenant comme principe que "les 'comportements-problèmes' s'appliquent à des manifestations dont la sévérité, l'intensité et la répétition sont telles que ces comportements génèrent des gênes très importantes pour la personne elle-même et pour autrui, de nature à bouleverser durablement sa vie quotidienne et celle de son entourage". Le bouleversement évoqué pouvant aller, comme dans le cas de l'affaire Amélie Loquet, jusqu'à un renvoi de l'établissement médicosocial.
Comme le souligne la lettre de cadrage, ces "comportements-problèmes" placent les professionnels devant des responsabilités importantes. Dans ce contexte, l'un des enjeux de la recommandation sera de "répondre de façon appropriée aux besoins personnels et personnalisés des personnes, de manière à éviter les ruptures (de projet de vie notamment), à ne pas laisser les usagers 'sans solution', à ne pas laisser les situations d'exclusion s'aggraver", tout en évitant les hospitalisations par défaut.

La réflexion éthique au cœur de la démarche

Mais il existe également des enjeux collectifs, comme celui consistant à réduire ou à remédier aux violences subies par les autres personnes accueillies et par les professionnels dans l'exercice de leur travail.
En termes d'objectifs, la recommandation fixe plusieurs orientations aux travaux envisagés. La première consiste à mettre en place des stratégies de repérage et d'identification des facteurs, afin de favoriser une meilleure prévention. La seconde consiste en la mise en place de réponses adaptées, permettant de gérer de façon adéquate les situations de crise. Les réflexions et propositions sur ce point pourraient rejoindre celles auxquelles travaille par ailleurs l'Anesm sur la thématique du recours aux "lieux de calme-retrait et d'apaisement", figurant à son programme de travail 2014-2015. Enfin, la troisième orientation concerne l'évaluation des pratiques, dans une démarche d'amélioration continue de la qualité.
Compte tenu du caractère délicat des questions abordées, la lettre de cadrage prend soin de préciser que "la réflexion éthique sera présente dans les travaux d'élaboration de la recommandation, et prise en compte dans les pratiques recommandées". Elle liste ensuite près d'une centaine de questions très précises, auxquelles le groupe de travail devra s'efforcer de répondre.

L'Unapei dénonce un amendement au projet de loi santé

Alors que s'ouvre l'examen du projet de loi Santé à l'Assemblée nationale, l'Unapei - principale organisation représentant les handicapés mentaux et leurs parents - proteste contre l'introduction, en commission des affaires sociales, d'un amendement (article 21 bis) qui "menace leurs droits". Cet amendement - "fortement inspiré par le gouvernement" selon l'Unapei (ce qui n'est sans doute pas faux au vu de sa rédaction) - introduit dans le Code de l'action sociale et des familles (Casf) une proposition phare du rapport Piveteau, portant sur l'orientation permanente.
En l'occurrence, l'Unapei ne conteste pas le fond de cette proposition, mais la façon dont elle est introduite dans le Casf. L'amendement laisse en effet de côté la notion de "double décision d'orientation" préconisée par le rapport Piveteau (décision d'orientation indépendante de l'offre / plan d'accompagnement global) au profit d'une orientation qui se ferait "à partir des besoins de la personne handicapée et des ressources mobilisables", selon la rédaction actuelle du texte. L'Unapei considère dès lors que l'article 21 bis constitue "une grave atteinte aux droits des personnes handicapées, car il permet de faire fi des besoins des personnes handicapées en fonction des moyens à disposition". L'association reproche aussi au gouvernement un défaut de concertation, pour avoir inspiré cet amendement, alors qu'il a récemment confié à Marie-Sophie Desaulle une mission englobant la mise en œuvre du rapport Piveteau (voir notre article ci-contre du 1er décembre 2014).
L'Unapei propose donc aux parlementaires un amendement qui, sans supprimer l'article 21 bis - toute réforme en la matière devra disposer d'un véhicule législatif -, en réserve l'application "aux situations pour lesquelles il existe une difficulté de mise en œuvre de la décision d'orientation, ce qui implique nécessairement que le droit de la personne handicapée soit reconnu préalablement".

Jean-Noël Escudié / PCA

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Tags: association, hopital de jour, inclusion, droits, maltraitance

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3 avril 2015

Autisme : article très intéressant concernant la scolarisation

sur le site de l'association Agir pour l'autisme

Scolarisation

Cadre législatif

En France, La scolarisation de l’élève autiste s’inscrit dans le cadre de la loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » qui reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d’être scolarisé en milieu ordinaire, dans l’école la plus proche de son domicile, et qui garantit la continuité d’un parcours scolaire adapté aux compétences et aux besoins de chaque élève par la mise en place des aménagements nécessaires à une scolarité continue.
En savoir plus sur la loi du 11 fév 2005…

En outre, le dispositif Handiscol permet d’identifier l’ensemble des mesures et dispositifs mis en place depuis 1999 pour favoriser la scolarisation des enfants et adolescents handicapés en milieu scolaire ordinaire.
En savoir plus sur le dispositif Handiscol…

De plus, le 3em plan autisme réaffirme soutenir la scolarisation adaptée en milieu ordinaire pour les enfants atteints d’autisme en proposant la mise en place «d’un panel de structures adaptées à la scolarisation des élèves avec autisme ou autres TED, sur le territoire… (scolarisation individuelle, CLIS ou ULIS, unité d’enseignement) et la création de 550 places supplémentaires en SESSAD».
En savoir plus sur le 3em plan autisme…

Enfin il faut savoir que dans notre pays la scolarisation est rarement un moyen exclusif de prise en charge. Une approche multidisciplinaire, articulée autours des besoins identifiés de l’enfant est souvent privilégiée (classe spéciales: clis, ulysse, classe intégrée, intégration individuelles). Seul 20% des enfants avec autisme sont scolarisés.

Les difficultés rencontrées par les jeunes autistes

Les difficultés rencontrées

L’élève atteint d’autisme manifeste des difficultés dans les interactions sociales et de communication, Il a du mal à comprendre les consignes et les situations. Ainsi ces altérations et/ou incompréhensions ont un impact important sur ses apprentissages.
En outre, si l’autisme s’accompagne d’autres atteintes, notamment d’une déficience intellectuelle, les modalités de scolarisation seront différentes.
Néanmoins, une stimulation précoce et une prise en charge adaptée permettent de compenser ce handicap, d’atténuer ces difficultés, et reste essentielle pour obtenir de bons résultats. La scolarisation dans un cadre éducatif adapté permet à l’élève autiste de développer son adaptation et sa socialisation. Ainsi, En partant des intérêts et des motivations de l’élève, il est possible de l’aider à progresser.

Les moyens

I Utiliser des méthodes pédagogiques à l’école comme à la maison…

La méthode TEACCH (traitement par l’éducation des enfants présentant de l’autisme ou un handicap de la communication), parfois aussi appelée « éducation structurée », consiste à adapter et à structurer l’environnement et le travail de l’enfant autiste. En savoir plus sur La méthode TEACCH…
La méthode ABA (analyse appliquée du comportement) consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive sur la personne afin d’obtenir la meilleure intégration possible dans la société, en augmentant des comportements jugés adaptés, et en diminuant des comportements jugés inadaptés. En savoir plus sur la méthode ABA…

II Utiliser des outils de communication

Il existe plusieurs systèmes de communication alternatifs au langage :

Le Makaton: système proposant signes et pictogrammes. En savoir plus sur le Makaton…
Le PCS (Pictograms communication symbols)
le PECS (Picture exchange communication system): systèmes proposant des images. En savoir plus sur le PECS…
L’utilisation d’un ordinateur, d’une tablette, d’Internet et de logiciels et/ou d’applications adaptés comme outils de communication et d’apprentissage est une autre solution complémentaire.

III Accompagner des élèves autistes

Selon son projet pédagogique, l’élève peut participer à des séances de soins dispensés par les professionnels d’un Sessad (service d’éducation spéciale et de soins à domicile), ou par des professionnels libéraux: orthophoniste, psychomotricien, psychologue, ergothérapeute

L’accès au langage et à la socialisation implique ces professionnels mais aussi tout l’entourage du jeune : sa famille, les proches, les enseignants. Il suppose des articulations étroites entre les différents milieux de vie du jeune handicapé : l’école, l’établissement médico-social, l’hôpital de jour ou le service de soins et la maison.

Scolarisation: sous quelles formes?

Les enfants atteints d’autisme peuvent être scolarisés dès l’âge de deux ans si la famille en fait la demande. Pour répondre aux besoins particuliers de l’enfants, un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) élaboré par une équipe pluridisciplinaire doit définit les modalités de déroulement de la scolarité de l’élève tout en tenant compte de ses souhaits et de ceux de ses parents.

Shéma d’élaboration du PPS

Le PPS doit préciser :

la qualité et la nature des accompagnements nécessaires, notamment thérapeutiques ou rééducatifs
le recours à une aide humaine individuelle ou mutualisée
le recours à un matériel pédagogique adapté
les aménagements pédagogiques

Le PPS assure la cohérence d’ensemble du parcours scolaire de l’élève autiste. C’est sur la base de ce projet que la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) prend les décisions nécessaires. Il est donc très important pour les familles, de préparer au préalable ce PPS et de ne pas négliger la mise en place ou le renouvèlement de celui afin de faire valoir les besoins de l’enfant.

En savoir plus sur la mise en oeuvre et le suivi du PPS…

Dans notre pays, la scolarisation peut être individuelle ou collective, en milieu ordinaire ou en établissement médico-social.

I Scolarisation individuelle en milieu ordinaire

Scolarisation en milieu ordinaire

Les enfants autistes, ont leur place en milieu ordinaire et doivent être inscrit dans l’école la plus proche de leur domicile (dans une école élémentaire ou dans un établissement scolaire du second degré). Les conditions de leur scolarisation varient selon la nature et la gravité du handicap.

Celle ci est possible grâce à des aménagements, des matériels pédagogiques adaptés et surtout le recours à l’accompagnement par un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide individuelle AVS-I ou un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide -Mutualisée (AVS-M) à temps plein ou à temps partiel.
Les plus représentatifs sont les jeunes autistes Asperger qui peuvent réussir leur parcours scolaire en milieu ordinaire de l’école élémentaire à la terminale et même au-delà.

II Scolarisation dans un dispositif collectif d’intégration

Scolarisation en CLIS

En Classe pour l’Inclusion Scolaire (CLIS) au niveau élémentaire. Les enfants reçoivent un enseignement adapté dans une classe qui leur est propre et partagent certaines activités avec les écoliers des autres classes.
En Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS) dans le secondaire (collège et lycée). Les élèves autistes suivent les cours adaptés, d’un enseignant spécialisé et passent quelques heures avec leurs camarades valides dans d’autres classes suivant les objectifs de leurs PPS.

Pour être admis dans un dispositif collectif d’intégration, les jeunes autistes doivent être capables d’assumer certaines contraintes et exigences de la vie en collectivité et de communiquer avec les autres.

Selon les possibilités locales, les élèves autistes sont accueillis dans des CLIS ou ULIS spécifiques à l’autisme ou bien avec des élèves présentant des troubles des fonctions cognitives.

Généralement les Clis et les Ulis disposent d’un assistant de vie scolaire collectif (AVS-co), qui apporte son concours à l’enseignant pour permettre une prise en charge adaptée à chacun des élèves de la classe. Cependant il est possible pour un enfant, qu’un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide individuelle AVS-I soit accepté si celui ci a était validé par la MDPH dans son Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS)

III Scolarisation dans un établissement médico-social

Scolarisation en hôpital de jour

Pour les jeunes autistes qui présentent un autisme associé à des troubles cognitifs très importants ou associé à une déficience intellectuelle lourde, une orientation vers un environnement spécifique adapté à leurs besoins dans un établissement de type Institut Médico-Educatif (IME) ou de type hôpital de jour peut être envisagée pour leurs offrir une prise en charge scolaire, éducative et thérapeutique adaptée. La scolarité et les soins s’inscrivent toujours dans le cadre du projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l’élève. Ils sont suivis dans le cadre de l’unité d’enseignement attachée à l’établissement et sont proposés par la même équipe à temps plein ou à temps partiel. Il est important que le personnel de ces établissements soient formés aux méthodes comportementales, et cognitives pour réduire les problèmes de comportements et augmenter la communication afin de faire progresser l’enfant dans de bonnes conditions.

Pour aller plus loin:

Guide: scolariser un élève autiste

Ce guide, publié en octobre 2009, a pour objet de permettre aux enseignants de mieux connaître les caractéristiques de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement et leurs conséquences en termes d’apprentissage. Il doit ainsi les aider à mettre leurs capacités et leurs compétences professionnelles au service d’une pédagogie adaptée aux besoins des élèves porteurs de ces troubles.
Destiné à faciliter la pratique pédagogique à l’écoute de l’usager, il propose des repères, des ressources et des pistes d’adaptations.

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Tags: association, aba, AVS, makaton, scolarisation, teach, pecs, droits

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3 avril 2015

Autisme : 10 familles déposent un recours contre l'Etat. La psychiatrie nous pourrit la vie

article publié dans le Nouvel Observateur

Publié le 01-04-2015 à 18h30 - Modifié le 02-04-2015 à 11h25

Par Hugo Horiot
Comédien, réalisateur, écrivain

LE PLUS. Ce jeudi 2 avril, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. À cette occasion, 10 familles déposent un recours contre l'État pour défaut de prise en charge adaptée des enfants autistes. À quand des évolutions, alors que la France a été condamnée plusieurs fois par le Conseil de l'Europe à ce sujet ? Coup de gueule d'Hugo Horiot, qui était atteint du syndrome d'Asperger.

Ce 2 avril 2015, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (capture Collectif Autisme)

Les artistes, les écrivains, les philosophes sondent, questionnent, interprètent les zones d’ombre et parfois les mettent en lumière. Mais attention ! Quand l’interprétation devient règle, puis la règle loi, alors le pas est franchi. La tartufferie entre en scène, l’imposture peut commencer. La psychanalyse a franchi ce pas fatal depuis longtemps. Trop longtemps.

Son explication des signes, des faits et des comportements a une conséquence nocive sur une population grandissante. Quand une interprétation se mue en certitude, arrive le dogme. Ces interprétations ne sont pas que des mots sur du papier. Elles font foi dans les tribunaux. Elles peuvent mener de trop nombreux autistes, enfants ou adultes, à des placements en hôpital psychiatrique ou dans des instituts inadaptés.

L’imposture rapporte : un enfermement en hôpital psychiatrique ou dans une structure non adaptée peut coûter jusqu’à 900 euros par jour. Ces imposteurs prétendent écouter, voir, entendre les autistes. Ils préfèrent s’en occuper à leur façon. Selon eux, l’horizon potentiel d’une personne autiste ne dépasse pas le secteur médico-social.

La communauté scientifique internationale dans son ensemble, puis la Haute autorité de santé, ont officiellement écarté la psychanalyse du champ des pratiques recommandées pour l’autisme. La France est régulièrement condamnée par le Conseil de l’Europe pour défaut de scolarisation des personnes autistes.

L’autisme en France, c’est 50 ans de retard

Ce 2 avril 2015, c'est la journée mondiale de l’autisme. Les monuments seront bleus.

650.000 personnes touchées sont par l’autisme en France. Une naissance sur cent. Si 8.000 enfants par an naissent autistes, il existe des solutions efficaces qui leur permettent d’évoluer vers une autonomie ou du moins s’en approcher. L’autisme n’est pas irréversible.

Depuis plus d’un demi-siècle, en Europe et outre-Atlantique, diverses méthodes éducatives, développementales et comportementales, quand elles sont appliquées par des personnes de bon sens et bien formées, font leur preuve et évoluent.

L’autisme en France, c’est 50 ans de retard. 50 ans de dominance psychanalytique dans le traitement de l’autisme, en chiffres ça donne ça :

66,90% des parents ont été menacés d’un enfermement injustifié et déclarent avoir subi des pressions en raison de leur refus de voir des traitements inadaptés être appliqués. L’autisme en France, ce sont des parents trompés et culpabilisés, voire marginalisés.

80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés, contrairement à de nombreux pays en Europe et dans le Monde, l’autisme en France se passe en dehors des écoles. Dans notre pays, l’autisme n’a rien à voir avec l’apprentissage ou encore le monde de l’entreprise. De l’autre côté des Alpes, les autistes sont en classe. Franchissez le Rhin : un diagnostic d’autiste asperger mettra votre CV sur le haut de la pile dans une multinationale.

77,40% des autistes n’ont pas eu accès à un diagnostic précoce. Criminel et absurde, quand on sait que l’autisme peut se diagnostiquer dès 18 mois, et qu’établir un diagnostic précoce permet de gagner un temps précieux.

Que se passe-t-il dans les hôpitaux psychiatriques ?

La psychanalyse, pour les initiés ou les profanes, tient une place prépondérante en France. Elle est fortement imprégnée dans notre culture. Elle y est érigée au rang de science. Pourtant, la psychanalyse n’a rien à voir avec la science.

La science se base sur des résultats, des données quantifiées, vérifiées, prouvées. La psychanalyse ne se préoccupe ni de quantité ne d’évaluation. D’ailleurs, elle n’est ni quantifiable ni évaluable. La psychanalyse n’apporte aucun résultat. Ce n’est pas sa vocation ni vers ce quoi elle tend. La psychanalyse ne prouve rien, ne détermine rien. La psychanalyse est basée sur l’interprétation. S’agirait-il de démontrer son apport au bien être du sujet, qu’elle en serait incapable. Ce n’est pas sur des preuves que se base la psychanalyse. La psychanalyse ne peut souffrir la moindre évaluation.

C’est sûrement pourquoi les hôpitaux psychiatriques, bien souvent d’obédience et d’orientation psychanalytique, sont encore le dernier rempart à la tarification à l’acte. On ne sait pas ce qu’il s’y passe, ni comment ni pendant combien de temps. On sait juste que la journée entière est remboursée par la Sécurité sociale. Que tout va bien.

Le "packing" reconduit, peu importent les résultats

43,80% des personnes autistes ont été victimes de mauvais traitements ou de carences en matière de soin. Guère étonnant quand, sous couvert de recherche clinique, on laisse s’institutionnaliser certaines pratiques préoccupantes.

Voilà cinq ans, par exemple, que nous attendons les résultats du programme hospitalier de recherche clinique national lancé en 2008 sur le "packing". Rappelons néanmoins en quoi consiste le rituel du "packing". Il est abandonné depuis plus de trente ans par l’ensemble du secteur psychiatrique dans le monde, et récusé par l’ensemble de la communauté des personnes autistes et des associations de parents d’autistes.

Ce rituel exige le concours d’une équipe de six soignants. Il s’agit d’allonger le sujet autiste, puis de l’envelopper dans des linges mouillés, préalablement trempés dans l’eau à 5 degrés et conservés dans un réfrigérateur, si besoin. Séances de 50 minutes environ, tous les jours pendant plusieurs semaines et plusieurs mois.

Le professeur Pierre Delion semble convaincu du bien-fondé de cette méthode. Il pense sérieusement qu’elle aiderait les autistes. Ce programme a fait l’objet d’une évaluation en 2010 déterminant sa reprise ou sa clôture. Aucun élément probant n’a pu conduire à démontrer les bienfaits du packing.

Peu importent les résultats : le programme est reconduit. Le secret, c’est d’y croire. La psychanalyse, c’est comme une religion : on y croit, peut-être, ou pas. La psychanalyse, elle, ne se contente pas de croire. Non seulement elle croit savoir, mais elle sait tout, sauf avoir tort.

La psychanalyse nous pose problème

En France, 69,80% des parents déclarent financer tout ou partie de l’éducation adaptée de leur enfant : aucune intervention de ce type n’est prise en charge par la Sécurité sociale et les universités qui les enseignent sont rares. Depuis longtemps déjà, la psychanalyse est classée au rayon histoire dans les universités étrangères.

Dans nombre d’universités françaises de psychologie et de psychiatrie, ses préceptes sont encore enseignés comme ayant valeur d’exactitude clinique. Ses interprétations sur la condition humaine et la psyché y sont présentées comme référence. Le Comité consultatif national des autistes de France, a lui aussi ses références. Il référence notamment ce type formations. Sur une "black list".

En France, c’est à plus de deux millions de personnes que la psychanalyse pose un problème. Et encore, je ne compte ici que les autistes et leurs parents.

Une condamnation de l'État n'est pas impossible

Ce 2 avril, selon un récent communiqué de presse du Cabinet Sophie Janois, 10 familles déposent un recours contre l’État .

"Dix recours préalables seront envoyés au ministère des Affaires sociales et de la Santé, pris en la personne de Marisol Touraine, en vue d’obtenir la condamnation de l’État en raison du défaut de prise en charge adaptée dont souffrent les enfants autistes", dit-on. "Ces familles entendent demander réparation à l’Etat français. Le montant de leurs préjudices est évalué entre 100 000 et 200 000 euros par famille", lit-on encore.

Quand on sait de source sûre que 77% des 650.000 autistes français n’ont toujours pas accès à un accompagnement adapté, il n’est pas interdit d’imaginer une suite explosive.

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Tags: association, coût, hopital de jour, asperger, packing, ANESM, HAS, droits, psychanalyse

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3 avril 2015

Journée mondiale de l'autisme. La France a 40 ans de retard déclare Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France

article publié dans l'Express

Par Danièle Langloys (Express Yourself) publié le 02/04/2015 à 07:30 , mis à jour à 09:19

Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France, appelle l'Etat à s'engager pour "apprendre à comprendre et à respecter" les personnes autistes, en cette journée de mobilisation mondiale.

La France compte entre 5 et 600.000 personnes autistes.

REUTERS

Ce jeudi 2 avril, c'est la journée mondiale de l'autisme. En France, elle prend une tonalité particulière, vu nos 40 ans de retard et la médiocrité des services rendus aux personnes concernées.

Comme chacun a pu le constater, "autiste" est une insulte nationale utilisée par les politiques et les journalistes. Le degré zéro de l'expression politique s'exprime ainsi crûment, à travers le mépris et l'humiliation infligés à ceux que la plupart de nos concitoyens refusent de connaître, de comprendre, d'aider et d'accepter. Oserais-je rappeler qu'aucun gouvernement de droite ou de gauche n'a jamais accepté de faire une campagne nationale de sensibilisation à l'autisme, pourtant prévue dans le défunt plan autisme 2, dont 17 mesures sur 30 n'ont jamais vu le jour?

Exclusion et refus de diagnostic

Il y a certes quelques acquis depuis 2010: un état des connaissances, des recommandations de bonne pratique, des circulaires officielles pour engager une réforme de la manière dont nous accompagnons les personnes autistes, des professionnels dévoués et compétents qui aident enfants et adultes, leur donnent avec éthique, la possibilité d'apprendre à communiquer, à interagir, à être autonomes, à mener une vie digne.

Mais sur le terrain, la situation est largement scandaleuse. On peut ricaner publiquement des personnes autistes dans un cours aux travailleurs sociaux, sur YouTube, en faisant rire les étudiants, un enseignant peut dire: accueillir un enfant handicapé? Et autiste en plus? Un psychiatre peut refuser de diagnostiquer l'autisme en continuant à dénoncer les mères aux services sociaux, sans jamais être sanctionné, un professionnel peut imposer des pratiques maltraitantes sans aucune validité comme la pataugeoire et le packing, sans jamais être sanctionné, un hôpital peut interner un enfant ou adulte autiste pendant des années sans jamais être sanctionné, une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) peut refuser la scolarisation d'un enfant autiste, au mépris de la loi, sans jamais être inquiétée.

Les formateurs des futurs professionnels qui vont accompagner nos enfants, majoritairement noyautés par la dictature de la psychanalyse, peuvent raconter n'importe quoi sur l'autisme sans jamais être mis en cause: ils auront même de l'argent public pour le faire. On ose encore affirmer en 2015 que l'autisme, qui est un trouble neuro-développemental, une pathologie des synapses, est un choix du sujet, un réflexe de défense, la marque d'une impossibilité d'accéder à la vie psychique. Détruire les personnes autistes, gaspiller l'argent public, semblent pour beaucoup un comportement normal. C'est inacceptable.

>>> A lire aussi: L'autisme serait bien présent avant la naissance

La campagne d'Autisme Europe et d'Autisme France pour 2015, c'est Autisme: stop à la discrimination. Une discrimination dans l'accès au dignostic, aux soins, à l'éducation, à la scolarisation, à l'emploi, à la vie en milieu ordinaire. Autisme France a rédigé un rapport alternatif à l'ONU pour dénoncer la violation des droits des enfants autistes.

Pour que la honte nationale en matière d'autisme cesse, en solidarité avec les 5 à 600.000 personnes autistes en France, portons du bleu le 2 avril, éclairons le plus de monuments et d'espaces publics en bleu. Apprenons à les comprendre et à les respecter.

Par Danièle Langloys, présidente d'Autisme France.

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Tags: association, coût, diagnostic, ANESM, HAS, formation, droits

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2 avril 2015

Anne-Sophie FERRY, mère de Tristan-, autiste, témoigne sur son combat pour sauver son fils ...

article publié dans 20 Minutes

Journée mondiale de l’autisme: «On m’a dit "vous êtes responsables de l’autisme de votre fils, vous l'aimez trop"»

Anne-Sophie Ferry et son fils Tristan - DIDIER PAZERY

Propos recueillis par Thibaut Le Gal

8.000 enfants autistes naissent chaque année en France. Face à la maladie, les parents sont souvent contraints à de lourds sacrifices. C’est le cas d’Anne-Sophie Ferry, mère de Tristan, 13 ans. Dans Le Royaume de Tristan: Guide de survie d’une maman face à l’autisme qui sort 9 avril aux éditions Michalon, elle raconte son combat contre le handicap et les institutions. A l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, jeudi 2 avril, 20 Minutes l'a interrogée.

Quels ont été les premiers signes de la maladie?

Je m’étais beaucoup occupé d’enfants pour payer mes études. A un an et demi, quelques signes m'ont alertée: Tristan ne donnait pas la main, ne réagissait pas, s’opposait à tout. A deux ans, il courait cinq kilomètres par jour, les voisins l’appelaient Forrest Gump. Il commençait à lancer sa nourriture sur les murs, renverser sa boisson, casser les assiettes, ne pouvait jamais rester assis. J’étais très inquiète. J’en parlais aux médecins, aux psys, on me répondait: «tu angoisses pour rien».

Qu’est ce qui était le plus difficile…?

Le traumatisme sonore. Des cris stridents, aigus, toute la journée. La nuit, je dormais avec des boules Quies et un casque musical pour couvrir le son. Il ne supportait pas d’aller se coucher, le noir, être loin de moi. Mais le regard des gens était encore pire. On me traînait dans la boue, j’étais le loup blanc, «celle qui est incapable d’élever son fils».

Vous êtes-vous sentie responsable?

On m’a vite poussée à consulter un psychanalyste. Je leur ai fait confiance. Ça a été une descente aux enfers. On me poussait à vider mon sac, disséquait ma vie, mon enfance, mon couple. J’étais très isolée, donc heureuse que quelqu’un m’écoute. Lentement je me suis fait prendre dans les filets: On m’a dit «Madame, c’est vous. Vous êtes responsables de l’autisme de votre fils. Vous l’aimez trop». Ils ont inventé ce terme de psychose fusionnelle. Il fallait couper Tristan de tout lien affectif. A quatre ans et demi, on l’a placé dans un hôpital psychiatrique cinq jours par semaine. On me disait que c'était le seul moyen de le sauver.

Comment l’avez-vous vécu?

C’est une douleur indescriptible, comme si on m’arrachait les tripes. Il me réclamait tout le temps, c’est un enfant hypercâlin. Je n’osais plus le toucher de peur d’aggraver son état. Il était très difficile de se débarrasser de la culpabilité. Lorsqu'il revenait à la maison, il m'en voulait. Il était très violent, me mettait des coups de pied, me tirait les cheveux, cassait tout.

Et un soir, vous recevez un appel anonyme...

C'était une infirmière de l’hôpital. Elle me dit «on vous ment. Tristan va très mal, il faut le sortir d’ici». Avec mon ex-mari, on a récupéré le dossier médical. On s’est aperçu alors que Tristan se frappait la tête contre les murs, enduisait les pièces d’excréments. Son état se dégradait, et on nous faisait croire que c’était simplement chez nous qu’il se détériorait.

Comment avez-vous aidé Tristan à lutter contre l'autisme?

On l'a sorti de l'hôpital. Je me suis intéressée aux techniques comportementales (ABA, et Verbal Behavior), utilisées dans d'autres pays pour traiter les autistes. J’ai passé un diplôme à Lille, j’ai lu des tas de livres. Et j’ai commencé à les mettre en pratique.

Ces méthodes s’appuient sur les motivations de l’enfant. S’il a un goût pour les voitures, par exemple, on va l’utiliser pour l’amener vers notre monde. Je prenais Tristan sur mon dos, et je faisais du trampoline. Je lui faisais répéter le mot «sauter» avant de continuer. Il comprenait qu’il y avait un rapport entre la parole et la modification de son environnement.

Vous obtenez très vite des résultats. Comment ont réagi les «institutions»?

Quand j’évoquais ces techniques, on me répondait «vous êtes vulgaire, fasciste». On politisait les choses. En France, les autistes sont exclus de la société. La prise en charge est une vraie honte. Grâce à ces outils, Tristan a pu réapprendre tout, la lecture, le chant, monter à cheval…Ça l’a sauvé.

Quel changement dans votre relation avec Tristan?

Je suis revenue de l’enfer. J’étais complètement isolée. Je vivais avec des décibels et des excréments: une maladie qui me criait dessus. Et petit à petit, les écailles sont tombées, je voyais mon garçon apparaître. Je redécouvrais mon enfant, celui que j’avais perdu depuis l’âge de 2 ans.

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Tags: aba, diagnostic, psychanalyse

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2 avril 2015

La psychanalyse est nocive déclare Hugo Horiot sur LCI

Autisme : la psychanalyse est "nocive" sur WAT.tv

"Je ne vois pas ce que la psychanalyse vient faire dans l'autisme, elle y est depuis 50 ans en France et elle a été rejetée partout ailleurs", s'insurge sur LCI Hugo Horiot, ancien enfant autiste qui raconte aujourd'hui son histoire dans le livre "L'empereur, c'est moi". Source vidéo : Autisme : la psychanalyse est "nocive"

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Tags: asperger, médias, inclusion, psychanalyse

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2 avril 2015

Face à l'autisme, des parents isolés et en détresse

article publié dans Le Figaro

La France compte plus de 450 000 personnes atteintes de troubles du spectre autistique. Parmi elles, Rachel, une jeune fille de 17 ans, qui a connu un parcours semé d’embûches. Son histoire témoigne de l’isolement des familles face à cette pathologie encore mal connue et mal prise en charge.

Par Mélanie Rostagnat
Le 2 avril 2015

Une maladie mal connue

Rachel a 17 ans, le regard bleu perçant. Dans sa chambre bien rangée, un sticker géant « I love London » et une affiche de la comédie musicale Let it be. Un ordinateur devant lequel elle peut rester des heures. Une chaîne hifi sur laquelle elle écoute en boucle l’intégrale de Gold ou de Balavoine. Une « Queen Elizabeth » miniature qui ne cesse de gigoter la main. Et derrière la porte, un planning : « tu prépares ton petit-déjeuner et tu déjeunes devant la télé, tu débarrasses la table et prépares tes vêtements, tu te douches, tu t’habilles et tu fais ce que tu veux ».

Il y a quelques semaines, Rachel était encore scolarisée en première dans un lycée professionnel. Ses parents s’étaient battus pour qu’elle intègre cette classe, ils se sont toujours battus pour qu’elle ait un avenir. Mais elle a dû quitter l’école : des brimades, des moqueries quotidiennes ont trop pesé sur son état de santé. « Ils étaient insupportables et méchants. Ils m’ont fait des misères », raconte-t-elle. Tout ça parce que Rachel est un peu différente. Rachel est autiste.

Voir vidéo

Comme plus de 450 000 personnes en France, Rachel souffre de troubles du spectre autistique (TSA). Un ensemble de troubles du développement humain d’origine génétique et neurobiologique qui se caractérisent par « des altérations qualitatives des interactions sociales et des modalités de communication et de langage, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif » (définition de la Haute Autorité de Santé, 2010).

Ces troubles surviennent durant la petite enfance, avant l’âge de 36 mois, et persistent à l’âge adulte. « C’est une pathologie extrêmement complexe puisqu’il y a autant de formes d’autisme que de patients », explique Richard Delorme, chef du service de pédopsychiatrie de l’hôpital Robert Debré à Paris. Les TSA entraînent en effet des situations de handicap très hétérogènes, qui sont liées d’une part au degré d’autisme mais aussi à une combinaison d’autres pathologies qui lui sont fréquemment associées comme le retard mental et l’épilepsie.

Les symptômes de l'autisme

On ne guérit pas de l’autisme mais un diagnostic précoce suivi d’une prise en charge adaptée permet dans un grand nombre de cas d’atténuer les troubles. Si la communauté scientifique s’accorde à dire que l’autisme peut et devrait être diagnostiqué dès 18 mois et avant l’âge de trois ans, il en est pourtant bien autrement en France. « Très vite après la naissance d’Aude, nous avons eu des doutes sur son état de santé », raconte Marc, dont la fille est aujourd’hui âgée de 30 ans. « Nous avons d’abord pensé qu’elle était sourde parce qu’elle ne se retournait pas quand on l’appelait. Quand elle a commencé à s’asseoir, elle perdait l’équilibre de façon anormale. Au bout de quelques mois, nous sommes allés voir notre pédiatre. Il nous a dit qu’il n’y avait rien d’anormal, qu’il ne fallait pas s’inquiéter, que cela allait passer ». M’hammed Sajidi, président de l’association Vaincre l’autisme, a connu le même parcours : « Dès la naissance de notre fils Samy, la taille et la forme de sa tête nous a alertés. Elle était plus grande que la moyenne mais notre pédiatre nous a dit que ce n’était rien, que cela s’estomperait avec l’âge. A l’âge de 8 mois, nous avons observé des comportements complètement inadaptés : Samy se balançait, ne s’exprimait qu’en criant. A partir de 1 an, il était déjà dans l’automutilation, il se tapait la tête contre les murs, il avait des bosses partout. A l’époque, les médecins ne nous ont jamais parlé d’autisme. Le diagnostic de Samy est tombé quand il avait déjà dix ans et demi ». Selon une enquête réalisée par Doctissimo-FondaMental, l’âge moyen du diagnostic des patients aujourd’hui âgés de moins de 15 ans est de 4 ans et demi. Un sondage réalisé par le Collectif Autisme en février 2014 montre par ailleurs que trois autistes sur quatre n’ont pas eu accès, ou seulement de manière partielle, à un diagnostic approprié à l’âge préconisé.

« Pour réduire l’âge du diagnostic, il faut que les professionnels soient formés. Or comme le montre une étude réalisée en 2010, plus d’un tiers des médecins ne connaissent pas la définition exacte de l’autisme », regrette Florent Chapel, président du Collectif Autisme et lui-même père d’un jeune autiste de 9 ans. « J’ai été confronté à un pédiatre qui ne connaissait pas. J’ai eu beau lui amener mon fils trois fois en lui disant qu’il y avait un problème, il me répondait que tout allait très bien. Je suis allé voir un psychologue qui a tenu le même discours. J’ai fini par aller à l’hôpital, et là on m’a demandé si cet enfant avait vraiment été désiré, et si j’aimais ma femme. Absurde ». L'autisme en chiffres

Une prise en charge inadaptée

Depuis la garderie, qui a mis en évidence les premiers signes de son autisme, Rachel a eu un parcours semé d'embûches. Déscolarisée de la maternelle, sur conseils de ses enseignants et du médecin scolaire, elle est orientée vers un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP) où son état s’aggrave: alors qu’elle parlait à l’école, elle se mure progressivement dans le silence sans qu’aucune information sur les méthodes employées dans cet établissement ne soit donnée à ses parents. « Cela n’a pas été une période facile parce que l’on croyait beaucoup en cette structure médicale. Nous avons dû prendre sur nous-mêmes pour lui réapprendre à parler, pour lui apprendre à lire, à écrire, à compter », raconte son père. Vient ensuite le passage en hôpital de jour, un hôpital psychiatrique pour enfants, avec une approche psychanalytique qui n’engendre aucun progrès. Même constat pour Samy Sajidi : « On nous a très tôt orienté vers une prise en charge psychiatrique en nous expliquant qu’il fallait établir une séparation entre la mère et l’enfant et que le père soit plus présent», raconte le président de Vaincre l’autisme. « Un des psychiatres à qui je demandais ce qu’avait mon fils m’a répondu qu’il n’avait rien et que tout était lié au fait que c’était ma femme qui portait la culotte à la maison », ajoute-t-il. Dans les deux cas, c’est grâce à la détermination de leurs parents que Rachel et Samy ont pu retrouver le chemin de l’école ordinaire, avec un accompagnement adapté, et la mise en pratique, en parallèle, de méthodes dites éducatives et comportementales. « Aujourd’hui, mon fils a 24 ans et il est autonome à 90% », se réjouit M’hammed Sajidi.

« On nous a expliqué qu’il fallait séparer l’enfant de sa mère »

ABA : des résultats encourageants

Les approches comportementales ont pour objectif d’inciter l’enfant à rentrer dans la communication sociale. La plus répandue est l’analyse appliquée du comportement, ou ABA (pour Applied Behavior Analysis), qui consiste à encourager les tentatives de communication de l’enfant par des récompenses (appelées « renforçateurs ») et à décourager les comportements perturbateurs (crises d’agressivité, comportements stéréotypés, automutilations…) par une attitude neutre. Dans l’optique de l’ABA, les difficultés de l’enfant autiste proviennent en grande partie d’un blocage de l’apprentissage et peuvent être surmontées par un entraînement intensif. Assimilée à du « dressage » par ses détracteurs, l’ABA a toutefois montré des résultats convaincants, notamment sur la réduction des troubles du comportement chez un grand nombre de personnes autistes, rappelle le Pr Richard Delorme.

Autrefois considéré comme une psychose infantile ayant pour origine un trouble de l’affection notamment dans la relation entre la mère et l’enfant, l’autisme a longtemps fait l’objet d’une prise en charge exclusivement psychanalytique en France. Les avancées de la recherche et le succès des méthodes comportementales, notamment l’approche ABA (Analyse appliquée du comportement), ont permis de souligner l’inefficacité de ces pratiques qui sont désormais délaissées par les spécialistes. « Globalement, je ne suis pas pour l’approche psychanalytique. Mais je ne m’attarde pas sur les divergences de doctrine, explique le professeur Richard Delorme. Mon principal objectif, c’est de promouvoir les méthodes qui fonctionnent et d’oublier celles qui ne fonctionnent pas. Et il faut bien reconnaître que les méthodes psychanalytiques n’ont pas fait preuve d’efficacité». Un constat partagé par la Haute Autorité de Santé (HAS) qui a officiellement désavoué la prise en charge psychanalytique de l’autisme dans le cadre de ses recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées en 2012. « Nous n’avions pas de preuves scientifiques sur l’efficacité des approches psychanalytiques », confirme Joëlle André-Vert, chef de projet à la HAS. « Et en l’absence de consensus entre professionnels, mais aussi entre professionnels et usagers, nous n’avons pas pu conclure à la pertinence de ces interventions », précise-t-elle.

Reportage réalisé à Paris à l’école FuturoSchool, gérée par l’association Vaincre l’autisme.

Une prise de conscience réelle mais insuffisante

Alertées par les associations de familles sur les lacunes du système de prise en charge français, et condamnées à plusieurs reprises par le Conseil de l’Europe, les autorités publiques ont multiplié les initiatives pour tenter d’améliorer les outils de diagnostic et les méthodes de prise en charge de l’autisme. Trois plans successifs ont été adoptés (2005-2007, 2008-2010 et 2013-2017) et la Haute Autorité de Santé a été chargée d’élaborer un corpus de recommandations de bonnes pratiques à destination des professionnels de santé et du milieu médico-social. Outre la récusation des prises en charge psychanalytiques, ces recommandations, publiées en mars 2012, ont mis l’accent sur la nécessité d’un diagnostic précoce, la mise en place d’un accompagnement personnalisé et régulier de l’enfant dans toutes les sphères de son développement, et une meilleure formation des intervenants. Le troisième plan autisme s’est inspiré de ces préconisations et prévoit notamment la création de 700 places en unités d’enseignement en maternelle, l’insertion d’une grille de dépistage des premiers signes de l’autisme dans le carnet de santé dès 18 mois et la formation de 5 000 professionnels du secteur médico-social aux méthodes éducatives. Il instaure par ailleurs une plus grande intégration des familles, via des comités d’usagers et la nomination d’un « référent autisme » au sein du comité interministériel du handicap.

Les textes encadrant la prise en charge de l'autisme

« Sur le papier, ce troisième plan est parfait », résume Florent Chapel, président du Collectif Autisme. « Le problème est que la situation reste désastreuse sur le terrain, notamment parce que les recommandations de la Haute Autorité de Santé n’ont aucune valeur contraignante », constate-t-il. « Tant qu’il n’y aura pas de mesures coercitives pour faire respecter les droits des enfants autistes, notamment à être scolarisés, et pour réduire l’emprise de la psychanalyse sur la prise en charge de l’autisme, le système ne bougera pas », ajoute M’hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme. Dans ce contexte, dix familles ont décidé de saisir la justice pour tenter d’obtenir la condamnation de l’Etat en raison du défaut de prise en charge adaptée dont souffrent leurs enfants autistes. Ces familles, représentées par Sophie Janois, avocate au Barreau de Paris, avaient obtenu une orientation de leur enfant vers un établissement médico-social mais aucune place ne leur a jamais été attribuée. Elles se basent sur un arrêt de la Cour administrative d’appel de Marseille du 11 juin 2012 qui a reconnu que l’Etat avait une obligation, non seulement de moyens, mais aussi de résultat dans la prise en charge de l’autisme. Anne Beaufils, mère de Geoffrey, autiste, avait à l’époque obtenu réparation pour un montant de 108 000 euros. Florent Chapel estime ainsi que les familles n’ont aujourd’hui d’autres choix que de porter leur combat sur le « terrain judiciaire », afin de faire valoir les droits de leurs enfants autistes.

Texte et vidéos : Mélanie Rostagnat
Direction artistique : Stefania Zeoli et Nicolas Chapon
Infographies : Horia Mustafa, Service Infographie du Figaro
Réalisation : Emmanuel Duprez

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Tags: aba, AVS, diagnostic, scolarisation, ANESM, HAS

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2 avril 2015

PLAN AUTISME 2013-2017 : lever les résistances et réduire les discriminations

article publié sur patientsworld

Mis à jour le 31-03-2015

Les deuxièmes rencontres parlementaires qui se tiendront le 8 avril prochain à l’Assemblée Nationale seront l'occasion pour le Collectif de faire publiquement un état des lieux plus détaillé sur les retards et discriminations de la politique française en matière d’autisme.

Bilan d’étape avril 2015 : les outils du déploiement du Plan Autisme se mettent en place

Les freins dans le déploiement du Plan Autisme mis en évidence dans le point d’étape de février 2014 de la Secrétariat d’Etat M.A. Carlotti, ont été en partie levés. Les administrations centrales, l’Education Nationale, en concertation avec les associations nationales, puis les Agences Régionales de Santé ont formalisé ces derniers mois les moyens et outils (cahiers des charges, circulaires, référentiels, Plans Autisme Régionaux) indispensables à la mise en action du Plan Autisme : Unités d’Enseignement Maternelle, Triptyque Repérage, Diagnostic et Accompagnement précoce ; l’évolution de l’offre médico-sociale existante a été l’occasion de construire un référentiel qualité en phase de test.

Le Comité Interministériel du Handicap a produit une synthèse de ces plans d’actions régionaux Autisme qui fait ressortir la volonté de plusieurs ARS de s’impliquer davantage : ici ou là les associations sont dans des comités de suivi du plan et les problèmes à résoudre ont pu donner lieu à un effort d’adaptation des solutions possibles, et en Limousin, région experte, à une vraie révolution de la marche à suivre.

Les premiers crédits ont été débloqués pour les aidants familiaux et pour les 30 premières 30 Unités d’Enseignement Maternelle soit 210 places réservées à un accueil précoce en école ordinaire. 30 autres suivront en 2015 et 40 en 2016.

Avec des effets encore peu visibles pour les familles concernées

Mais il faut rappeler que la programmation budgétaire du Plan libère l’essentiel des crédits en 2016 et 2017. La plupart des familles, en début de parcours ou sans solutions, ne voient donc que peu d’effets produits par le Plan sur le terrain. Les témoignages sur la pénurie de solutions d’accueil continuent de s’accumuler sur les réseaux sociaux, seul moyen de prendre le pouls d’une situation nationale dénuée de tout outil de d’étude épidémiologique ou d’analyse des besoins réels.

Face à cette pénurie, les parents recourent aux professionnels libéraux, avec des compétences actualisées et une expertise en autisme, et des associations de familles les coordonnent dans des services privés non financés, mais les MDPH refusent le plus souvent de reconnaître les dépenses correspondantes dans le calcul des aides qu’elles proposent (PCH ou AEEH).

Les espoirs fondés sur le rapport Piveteau « Zéro sans solutions » viennent d’être refroidis par l’amendement AS 1488 du Projet de loi Santé qui remplace de fait l’orientation souhaitée par les familles par une orientation provisoire limitée aux ressources existantes, sanitaires incluses, lourde de dangers et de régressions.

En matière de créations de places nouvelles, il faudra surveiller le respect par les Commissions d’Attribution des Appels à Projets des ARS de la circulaire du Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées fin d’éviter que les ARS continuent à choisir des gestionnaires peu respectueux des recommandations de Bonnes Pratiques de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM. Il est tout aussi impératif de veiller à ce que les coûts indiqués dans le plan autisme 3 soient respectés.

Il faudra également veiller à ce que les Conseils départementaux prennent suffisamment en compte les spécificités d’accompagnement recommandées pour tout ce qui les concerne : Foyers d’Accueil médicalisés, Foyers de Vie, Aide à la vie Sociale, Hébergements des travailleurs d’ESAT et accompagnement des personnes vieillissantes.

Des résistances condamnables aux recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM

Si l’arsenal réglementaire du Plan Autisme se met en place au plan national et en régions, il montre ses limites face aux résistances encore très fortes de nombreux professionnels indispensables au diagnostic et au suivi de nos enfants à tout âge : médecins psychiatres, psychologues, psychomotriciens, éducateurs dont les pratiques sont très loin de l’Etat scientifique des connaissances et des recommandations HAS/ANESM pour le diagnostic et les interventions. Refus de diagnostics ou diagnostics erronés, interventions obsolètes, inefficaces et non éthiques (pataugeoire, packing) ne sont toujours pas sanctionnés par les autorités de tutelle.

Des blocages divers expliquent par ailleurs la difficulté à faire évoluer les Centres de Ressources Autisme, dont les missions de diagnostic, de formation et d’information sont pourtant essentielles. Il reste pour le moment impossible d’obtenir un décret qui engage une gouvernance partagée des CRA entre professionnels et usagers. Le Collectif Autisme, rejoint par l’UNAPEI, a demandé une évaluation systématique des CRA avant toute réécriture du projet de Décret.

Une refonte des formations initiales toujours impossible

En matière de formation, un des volets prioritaires du Plan, il faut saluer la mise en place des programmes destinés à près de 5000 professionnels. Cependant, la formation initiale peine à se réformer en raison d’un travail tardif et inabouti de tous les Ministères concernés et d’une vive résistance de certains professionnels. Hormis quelques initiatives pour retoucher des portions de programmes, et le courage de certaines universités (Nantes, Toulouse,…) pour déployer des diplômes novateurs, les principales universités ou écoles supérieures de métiers impliqués dans l’autisme, continuent à dispenser des enseignements non conformes à l’Etat des connaissances scientifiques.

La pénurie en psychologues et en superviseurs (parfois venus de l’étranger) est particulièrement choquante, en particulier pour la mise en œuvre des programmes développementaux et comportementaux pourtant recommandés.

Des discriminations encore très présentes de l’enfance à l’âge adulte

Si l’accueil des enfants atteints d’autisme en milieu ordinaire s’est amélioré, c’est un droit qui reste précaire et est rapidement mis en danger par l’absence de soutien éducatif adapté au sein de l’école.

Les adultes restent les grands absents du plan 3 comme des deux précédents, alors qu’ils représentent les 2/3 des personnes autistes. Les recommandations prévues pour les adultes vont démarrer, avec un grand retard et les mêmes menaces que pour les enfants.

Des moyens financiers insuffisants ou gaspillés

L’argent affecté au Plan 3 est dérisoire en regard des 7000 nouveaux cas d’autisme à diagnostiquer par an, si l’on s’en tient au taux de prévalence international. Comparé aux moyens alloués, à juste titre, à d’autres pathologies ou handicaps de bien moindre prévalence, l’autisme continue à faire l’objet de graves discriminations dans la qualité et les moyens de prise en charge. Par ailleurs, il y a beaucoup d’argent gaspillé dans des établissements surtout sanitaires, qui restent intouchables, bien que les familles les récusent de plus en plus massivement.

Le Collectif Autisme crée son propre observatoire du Plan Autisme

Face à l’inertie des pouvoirs publics pour évaluer l’ampleur de la situation et des discriminations de tous ordres, le Collectif Autisme se mobilise pour lancer un Observatoire du Plan Autisme qui recensera les progrès enregistrés mais aussi la réalité des anomalies rencontrées encore fréquemment par les personnes autistes et leurs familles. Les indicateurs de suivi du Plan Autisme, pourtant promis en février 2014 par le Secrétariat d’Etat, n’existent toujours pas.

Cette persistance de graves discriminations dans le diagnostic, l’éducation, la scolarisation, l’accès au milieu ordinaire explique le soutien du Collectif Autisme à la campagne d’Autisme Europe qui les dénonce.

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POUR ALLER PLUS LOIN :

Fiche de santé Autisme
Groupe de discussion Autisme
Actualité Autisme: l'éveil du Scarabée, un nouveau centre unique en France !

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Source : Communiqué de presse des associations membres du Collectif Autisme

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Tags: association, coût, ANESM, HAS, formation, ARS, droits

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2 avril 2015

Grand soir 3 du 1er avril 2015 - le dossier sur l'autisme

A la veille de la journée de l'autisme le grand soir 3 nous présente trois sujets :

reportage sur l'équithérapie "aux poneys d'enfer" à Paris. Jean-Luc ANIORTE, le responsable, nous explique en quelques mots les bienfaits des séances qu'il propose à son petit cavalier Jean
interview de Marie OLLIER la maman de Jean que l'on a vu précédemment faire du poney qui nous explique son parcours difficile ... Jean est maintenant en hôpital de jour mais après !???!?
Elle en a fait un livre Les jours de Pépin "Ces enfants autistes qui nous élèvent"
interview de Maître Sophie JANOIS, déclarant que très peu de professionnels français sont en mesure d'appliquer les méthodes préconnisées par la Haute Autorité de Santé. Elle lance d'ailleurs une procédure judiciaire contre l'Etat français au nom de 10 familles ...

Je vous laisse découvrir le reportage => cliquez sur l'image et mettre le curseur à 17'5"

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Tags: hopital de jour, médias, équithérapie, droits

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2 avril 2015

Les lourds sacrifices des parents d'enfants autistes

article publié par Handicap.fr

Résumé : Dix familles menacent de saisir la justice pour dénoncer le manque de prise en charge des enfants autistes en France et les sacrifices humain et financier auxquels elles sont confrontées.

Par L'AFP pour Handicap.fr, le 01-04-2015

Par Pascale Juilliard

« On ne peut pas attendre 10 ans, 20 ans pour que nos enfants aient une prise en charge adaptée ! ». Nombre de familles sont contraintes à de lourds sacrifices pour leurs enfants autistes, et désespèrent de voir la France rattraper son retard. Florent Chapel, président du Collectif Autisme, a un fils autiste de 9 ans, scolarisé à mi-temps en milieu ordinaire. Ce directeur d'une agence de communication résidant à Clamart (Hauts-de-Seine), dont l'épouse a dû réduire son activité professionnelle, a vendu son appartement et fait un emprunt pour que son fils soit aidé à l'école par un éducateur privé, formé aux méthodes éducatives et comportementales. Car l'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'Auxiliaires de vie scolaire (AVS) sachant répondre aux comportements et besoins spécifiques de ces enfants.

Encore culpabiliser la mère ?

Les associations déplorent que les formations d'accompagnants (éducateurs, psychologues) restent majoritairement axées sur la psychanalyse, qui, selon elles, culpabilise la mère. En 2012, la Haute Autorité de Santé (HAS) a pourtant estimé que cette approche « non consensuelle » n'a pas fait la preuve de sa pertinence. Elle a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes « éducatives, comportementales et développementales », qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes. Selon une étude menée par le site Doctissimo et la fondation scientifique FondaMental auprès de 700 familles, près d'une famille sur deux (44,4%) se dit mécontente de la prise en charge de son enfant (article complet en lien).

Son comportement transformé

« Une psychologue m'avait dit que je devais faire le deuil de mon enfant, qu'il ne pourrait jamais progresser », se souvient Florent Chapel. Mais l'hôpital parisien Robert-Debré a orienté Galaad, dont l'autisme a été diagnostiqué à 3 ans, vers un programme pilote qui « en quelques semaines a débloqué son langage ». En quelques années, son comportement s'est transformé, selon son père. « Il est sur le bon chemin ». Convaincu de l'efficacité de ces méthodes, le député UMP Bernard Fasquelle a rédigé trois propositions de loi, dont l'une sur « la gratuité des soins pour les autiste ». « Aujourd'hui, pour des raisons financières, de nombreux parents n'ont pas accès aux méthodes éducatives et comportementales, les seules qui soignent », affirme M. Fasquelle, proposant qu'elles soient prises en charge par l'assurance maladie lorsque les familles sont contraintes de se tourner vers des professionnels exerçant en libéral.

Des parents qui financent

Selon une étude du Collectif Autisme, près de 70% des parents déclarent financer tout ou partie de l'éducation « adaptée » de leur enfant autiste. « Le coût pour la société est bien plus important lorsqu'on ne soigne pas, puisqu'au lieu d'avoir des adultes autonomes en tout ou en partie, on aura des adultes traités dans des hôpitaux psychiatriques », fait valoir M. Fasquelle, coprésident du groupe d'étude autisme de l'Assemblée, qui organise le 8 avril les « 2^es rencontres parlementaires » sur ce handicap. Mis en cause, les psychanalystes préconisent de leur côté une « pluralité des approches en face d'une réalité psychique complexe ». Les deux autres propositions de loi de M. Fasquelle visent à lutter contre les « inégalités territoriales » en créant un « Institut national de l'autisme », et à réserver les formations dispensées dans le public aux « méthodes recommandées par la HAS ».

Vers des actions en justice ?

Enfants exclus de la scolarisation ordinaire, nombre insuffisant d'AVS et de places en structures spécialisées... Alors que le conseil de l'Europe a dénoncé en février 2015 un « manque d'accompagnement adapté des personnes autistes » en France, d'autres familles menacent de se tourner vers les tribunaux. Leur conseil, M^e Sophie Janois, enverra le 2 avril 2015, journée mondiale de l'autisme, des « recours préalables » au ministère de la Santé, demandant réparation. Ces dix familles, qui selon la procédure saisiront la justice administrative en l'absence de réponse au bout de deux mois, évaluent leurs préjudices « entre 100 000 et 200 000 euros » chacune, précise l'avocate. Les sacrifices ne sont pas seulement financiers. Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement, et déclenche de nombreuses séparations. Un nouveau-né sur 150 serait atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Selon les associations, près de 600 000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

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Tags: aba, coût, AVS, teach, HAS, pictogrammes, pecs, formation, inclusion, droits

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2 avril 2015

Journée mondiale de l'autisme : bonnet d'âne de l'intégration pour la France

article publié sur euronews

Par Joël Chatreau

01/04 21:20 CET

Journée mondiale de l’autisme : bonnet d‘âne de l’intégration pour la France

Cela pourrait être une “Journée mondiale” de plus, la Journée de l’autisme, mais en France, les familles concernées ne veulent surtout pas la laisser passer dans l’indifférence, notamment celle d’une grande partie de la classe politique. Le verdict est sans appel : près d’une famille sur deux n’est pas contente de la prise en charge de son enfant autiste, c’est ce que vient de révéler une enquête de la fondation FondaMental et du site Doctissimo.

Au fait, c’est quoi l’autisme ?

L’autisme (ou plus globalement les troubles du spectre autistique) est un problème de développement qui se caractérise par :

des déficiences de la communication
des interactions sociales difficiles
des centres d’intérêt restreints

Ces signes apparaissent au cours des trois premières années de la vie, parfois dès les premiers mois, parfois après une période plus ou moins longue de développement apparemment normal.

La recherche mondiale s’accorde à dire que ce trouble est neurodéveloppemental, bien que ses causes précises sont méconnues et dûes potentiellement à de multiples facteurs. Selon les dernières recherches menées par le groupe américain Autism Speaks, un enfant sur 68 serait touché par l’autisme. Les garçons sont plus atteints que les filles, un garçon sur 42 serait atteint.

Ces dernières années, les scientifiques ont démontré que des personnes ayant des troubles du spectre autistique pouvaient apprendre des quantités de choses, en fonction de leur potentiel propre et avec une méthode d’apprentissage adaptée à leurs besoins.

Les proches, qui font beaucoup de sacrifices, notamment financiers, se plaignent d’une intégration scolaire déplorable, du manque récurrent d’Auxiliaires de vie scolaire, du déficit de prise en charge éducative et comportementale pourtant recommandée par la Haute autorité de santé, de mauvaise coordination entre spécialistes comme les psychologues, orthophonistes….

Les associations qui portent à bout de bras les revendications de ces familles d’enfants autistes sont tellement épuisées de devoir se débrouiller par elles-mêmes et d’avoir l’impression de prêcher dans le désert qu’elles songent à se tourner vers les tribunaux. Une dizaine de familles lance l’offensive en demandant réparation auprès du ministère de la Santé dans un premier temps, estimant le préjudice pour chacune à plus de 100 000 euros. Les dégâts ne sont pas seulement économiques, nombre de parents d’autistes finissent par s’isoler ou se séparer. Au plus fort de leur colère, ils se demandent (et nous aussi) : mais pourquoi donc la France traite-t-elle le Conseil de l’Europe par le mépris ? Ce dernier la met en garde ou la condamne régulièrement (Ce n’est jamais que la cinquième fois !) pour discrimination envers ses enfants autistes.

Me Eric Dupond-Moretti s’engage : “La discrimination qui tient au handicap est un délit puni de trois ans d’emprisonnement et de 4 500 euros d’amende, dit l’avocat. S’il faut faire un procès, on fera un procès !”

L’intégration de leur enfant handicapé dans le système scolaire ordinaire, dans les clubs de sport et les écoles de musique, c’est le premier souhait des familles. 3 700 d’entre elles, rassemblées au sein de l’association SOS autisme France, se disent alors “consternées” par l’amendement AS 1488 que tentent de faire passer des députés socialistes au Parlement. Elles estiment que cet amendement est en totale contradiction avec la loi sur l’égalité des chances de 2005, puisqu’il laisse les pleins pouvoirs aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées. Les MDPH, explique Olivia Cattan, la présidente de SOS autisme France, pourraient “statuer unilatéralement sur l’avenir de nos enfants en les exilant en Belgique, en les mettant dans des hôpitaux de jour et même dans des hôpitaux psychiatriques contre la volonté des familles”.

Dans une lettre directement adressée au président François Hollande à l’occasion de cette Journée mondiale de l’autisme, Olivia Cattan met les points sur les “i” et se fâche : “Quand allez-vous mener une véritable campagne d’envergure afin de rattraper le retard de plus de quarante ans de la France ?” questionne-t-elle. Elle qualifie de “mesurette” la formation des professeurs et des Auxiliaires de vie scolaire proposée par Ségolène Neuville, la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion. Dénonçant “une politique de l’indifférence et du rejet de la différence”, la présidente de SOS autisme France demande en conclusion au chef de l’Etat “un geste fort”.

Ce jeudi, l’association lance par ailleurs une grande campagne nationale de sensibilisation intitulée “Je suis autiste et alors ?”. 13 spots, réalisés par le cinéaste Patrice Leconte, vont être diffusés sur de nombreuses chaînes de télévision françaises et sur tous les écrans de cinéma. Chacun d’entre eux met en scène la rencontre d’un enfant autiste avec un acteur, un chanteur, un sportif ou un humoriste.

Et il y a du beau monde : les comédiens Valérie Bonneton et Bruno Wolkowitch, la danseuse Marie-Claude Pietragalla, les chanteurs Marc Lavoine, Calogero, Matthieu Chedid, le musicien Jean-Félix Lalanne, les champions Emmanuel Petit, Frédéric Michalak, David Douillet, Henri Leconte, Philippe Candeloro, le dessinateur et humoriste Philippe Geluck, et Gérard Klein, qui se remet dans la peau de “L’instit” pour l’occasion. Une trentaine de personnalités ont également accepté de prendre la parole pour soutenir l’opération qui est parrainée par les acteurs Charles Berling et Guillaume Canet.

Une toute nouvelle association, “Autisme, Ambition, Avenir”, est née à Lyon. Comme à chaque fois, elle repose sur la motivation d’un couple qui a un fils de 14 ans atteint de troubles du spectre autistique et qui, faute d’aide, de prise en charge et de structures adaptées, se retrouve dans un centre pour enfants atteints de troubles moteurs. Comme des milliers d’autres, ce couple se sent abandonné par l’Etat français; pour combler ses défaillances, il a donc créé une association. Mais sans subventions, combien de temps tiendra-t-elle debout ?

En voici le lien

Par Joël Chatreau

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Tags: association, aba, AVS, médias, diagnostic, teach, HAS, droits

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1 avril 2015

VIDEOS. Un artiste, un autiste : des célébrités se mobilisent

article publié dans La Parisienne

Pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, des artistes et des sportifs français se mobilisent pour la première fois dans une campagne vidéo signée Patrice Leconte. Découvrez en exclusivité le making-of et plusieurs spots qui seront diffusés à partir du 2 avril.

Florence Deguen | 01 Avril 2015, 20h08 | MAJ : 01 Avril 2015, 20h48

La comédienne Léa Seydoux fait partie des personnalités qui soutiennent l'association SOS Autisme. Cette image est tirée du making-of de la campagne réalisée par Patrice Leconte.

On les a vu prêter leur voix, leur visage et leur nom pour lutter contre la leucémie, la précarité ou l’illétrisme... Mais c’est la toute première fois, en France, que des célébrités se mobilisent pour changer le regard sur l’autisme.

A l’initiative de l’association SOS Autisme, dont la présidente Olivia Cattan se bat depuis des années pour son fils Ruben, ils sont une vingtaine à avoir accepté que soit filmée leur émouvante rencontre avec des jeunes atteints de ce syndrome qui touche 640 000 personnes dans l’hexagone.

C’est le réalisateur Patrice Leconte qui a bénévolement empoigné sa caméra pour signer ces treize spots de 30 secondes qui seront diffusés dès aujourd’hui - journée mondiale de sensibilisation à l’autisme - sur plusieurs chaînes télévisées et écrans de cinéma . «Entre artiste et autiste, il n’y a qu’une seule lettre qui change» sourit le réalisateur des Bronzés et de La fille sur le pont. «Quand Olivia Cattan m’a parlé de son projet, j’ai eu envie de relever le défi. Arrêtons de regarder les autistes de traviole, intéressons-nous à leur talent et ouvrons-leur les portes des écoles, des clubs de sports et des conservatoires».

Les chanteurs Matthieu Chedid, Marc Lavoine et Calogero, la danseuse étoile Marie-Claude Pietragalla, les sportifs Henri Leconte, Emmanuel Petit ou Frédéric Michalak, ou encore l‘acteur Gérard Klein qui rejoue symboliquement une scène de l’Instit... Les refus ont été très rares. «Nous ne voulions que des gens engagés et c’est le cas», sourit Olivia Cattan. «Il y en a même qui se sont greffés spontanément, comme le dessinateur Philippe Geluck. Et puis d’autres ont tenu à s’engager quand même, comme l’avocat Eric Dupont-Moretti, qui veut attaquer l’éducation nationale, le généticien Axel Kahn ou l’animateur Cyril Hanouna qui portera toute la journée notre tee-shirt Je suis autiste et alors ?.

VIDEO. Le coup de pouce de Cyril Hanouna

C’est, au fond, ce joyeux «Et alors ?» qu’incarnent les petits films de Leconte. Si les tournages ont été épuisants, il ont été ponctués de très peu d’instants d’angoisse propres à la fragilité des jeunes acteurs principaux. «Bien au contraire, assure Olivia Cattan «On a eu des moments de grâce absolue, comme ces pas de danse bouleversants d’une jeune femme autiste en totale harmonie avec Pietragalla, ou ce jeune qui chante alors que dans la vie, il ne parle pas.» Preuve, comme le dit l’acteur Charles Berling - la voix off des courts-métrages - que «l’autisme n’est pas une maladie contagieuse et surtout pas une fatalité». Pour peu qu’on mette fin aux clichés et aux préjugés. Et qu’on mette à la disposition des familles les méthodes éducatives qui marchent en Italie, au Danemark ou au Canada et auxquelles il est encore très difficile d’accéder ici. Dans une lettre ouverte adressée à François Hollande en marge de cette campagne, SOS Autisme estime en effet que «la France a plus de 40 ans de retard».

VIDEO. Les célébrités se mobilisent pour SOS Autisme : le making-of de la campagne de Patrice Leconte

EXCLUSIF. Les célébrités se mobilisent pour SOS... par leparisien

VIDEO. Charlotte et Marie-Claude Pietragalla

Henri Leconte, beau-père d'un enfant autiste : «Ça vous change un homme»
L’ex-champion de tennis Henri Leconte fait partie des personnalités françaises qui participent à la campagne d’information de SOS Autisme France, lancée ce jeudi 2 avril. Avec beaucoup d’émotion, il nous raconte les raisons de cet engagement. LIRE SON INTERVIEW EN CLIQUANT ICI

VIDEO. SOS Autisme : Henri Leconte joue au tennis avec Ruben
EXCLUSIF. SOS Autisme : Henri Leconte joue au... par leparisien

VIDEO. Arnaud, Marc Lavoine et Calogero

VIDEO. Gabin et Philippe Candeloro

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Tags: médias

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1 avril 2015

Mon univers à part - vidéo clip de Sophie Robert

Mon univers a part (clip autisme de Sophie Robert) par dragonbleutv

Un enfant sur 100 nait autiste, mais ce trouble neuro-développemental n'est pas inscrit sur son visage. C'est pourquoi les personnes avec autisme sont victimes d'une double discrimination : le rejet de la différence, et le rejet du fait que cette différence ne se voit pas. C'est pourquoi je les ai peint en bleu. Je vous invite à ouvrir les yeux sur ces personnes extra ordinaires qui sont partout, tout autour de nous. Sophie ROBERT

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1 avril 2015

Lutte contre l'autisme : la piste d'une source bactérienne ouvre la porte à un traitement antibiotique

article publié dans atlantico

Le professeur Luc Montagnier, prix Nobel de médecine, avait il y a deux ans exposé les effets notoires des antibiotiques dans le traitement de l’autisme. Deux ans après, le scepticisme règne, sans que ces études soient totalement rejetées. Le point sur les approches de l’autisme avec le pionnier de la recherche dans ce domaine, le professeur Gilbert Lelord.

Autisme et antibiotiques

Publié le 1 Avril 2015

ilbert Lelord est le spécialiste internationalement reconnu de l’autisme et du développement de l’enfant, psychiatre, ancien professeur de la faculté de médecine de Tours et ancien chercheur à l’INSERM il est membre correspondant de l’académie de médecine. Il est le fondateur de l’équipe «Autisme » de l’unité INSERM 316 de Tours. Avec son équipe, il a cherché à analyser la réaction du système nerveux des autistes devant les informations de l’environnement et a pu démontrer que l’autisme de l’enfant est lié à un trouble du développement du système nerveux et non une pathologie purement psychologique.

Gilbert Lelord : Les parents demandent bien sûr à ce que chaque piste de recherche soit explorée, et il y a beaucoup d'espoirs aujourd'hui quant aux avancées de la recherche sur l'autisme. Les travaux du docteur Montagnier répondent à cette attente des parents, et il a raison de pousser sa recherche dans ce sens, mais aujourd'hui ses résultats ne sont pas très convaincants : il y a deux ans, il a présenté un film dans lequel des enfants atteints d'autisme et sous traitement antibiotique voyaient leur état évoluer considérablement.

Les antibiotiques concernés n'étaient pas liés à l'autisme, il s'agissait de divers médicaments destinés à d'autres infections dont souffrait l'enfant. Cependant, on ne sait pas quelle est la part de l'effet placebo dans ces résultats. Pour qu'une étude soit rigoureuse, il faut proposer un traitement à des patients sans qu'ils le sachent, et faire croire à des patients qu'ils en ont un sans que ce soit vrai. Il manque ces deux astreintes dans les études du docteur Montagnier, raison pour laquelle ses études ne sont pas reprises par les médecins français, ou pas officiellement, et on ne saurait trop recommander d'être prudent à ce sujet: la consommation d'antibiotiques peut avoir des effets néfastes.

L'effet placebo n'est pas néfaste pour la santé, et il ne faut le négliger, en particulier chez l'espérance que cela crée chez les parents. Tant que les parents ont un espoir, ils vont pousser l'enfant à évoluer, à être stimulé, et cette attitude positive a des effets réels. En revanche des parents qui ont abandonné l'espoir d'une guérison sont plus prompts à abandonner leur enfant à sa maladie, ce qui renforce l'enfermement du malade. Donc on peut noter l'effet positif de telles recherches sur le moral des familles, et en ce sens c'est très positif.

Malgré tout, il est à noter qu'il y a une quinzaine d'années, le professeur Ritvo avait mis en avant les propriétés du sulfonamide dans le traitement des maladies de l'autisme et de l'asperger, corroborant les effets de certains antibiotiques sur ces maladies. Cependant, ces antibiotiques ont par la suite fait l'objet de sérieuses controverses.

Cette approche corrobore une considération bactériologique de l’autisme : aujourd’hui sait-on d’où vient cette maladie ? Si la piste bactériologique se confirme, pourrait-on prévenir l’autisme par un vaccin ou la prise d’antibiotiques par la femme enceinte ?

Si cette piste se confirme, alors il y aura tout un cheminement thérapeutique à construire, allant de la création d'un vaccin à une détection avancée de l'autisme chez le foetus qui pourrait être soigné. Mais nous n'en sommes pas encore là !

On sait que l'autisme provient d'une modification génique. Une soixantaine de gènes sont concernés par une atteinte et une déformation. On ne sait pas encore comment interviennent les modifications des gènes dans le cas de l'autisme, mais s'il apparaît clair que des virus sont responsables dans un certains nombres de cas, des dispositions seront prises.

L’autisme est considéré comme l’affection mentale la plus génique qui existe : dans 20% des cas, on trouve une constellation génique qu’on ne trouve pas ailleurs. Dans les années 90 on montre qu’un gène représente la particularité de l’autisme, et que ce gène modifie le développement du système nerveux : c'est une vérité statistiquement démontrée, et aujourd'hui on admet qu’à peu près 60 particularités géniques sont retrouvées dans l’autisme. Ce n’est pas monogénique, mais polygénique.

D’autres pistes : hémorragie précoce pendant la grossesse, toutes les infections de la maman et peut-être même du papa (toutes les toxines présentes dans les aliments ont peut-être un rôle), fréquence de l’autisme a augmenté : il y a 40 ans, 1/4000 aujourd'hui 1/100.

L’approche bactériologique remet-elle en cause les approches génétiques ou psychiatriques de la maladie ?

Parce que 60 gènes sont impliqués dans le développement de l'autisme, les études sont complémentaires. Aujourd'hui, la piste psychiatrique, développée par Bettelheim notamment qui insistait sur la responsabilité du rapport de la mère à l'enfant, a été abandonnée. Si certains y croient encore, ce n'est qu'en secret !

Pour l'approche génétique aussi, c'est assez complexe. On parle vraiment d'une affection génique, avec peut-être des facteurs héréditaires qui affaiblissent certains gènes chez des individus. De même que pour la dépression ou l'addiction, ce n'est pas héréditaire, mais c'est un patrimoine génétique qui peut être affecté plus facilement chez certains individus que chez d'autres. On cherche aujourd'hui à savoir ce qui amène le gène à se modifier : virus, bouleversement hormonal pendant la grossesse, alimentation du père et de la mère... plusieurs pistes sont étudiées, d'autant que la fréquence de l'autisme augmente fortement. Il ya 40 ans, on dénombrait un cas d'autisme sur 1 400, et aujourd'hui 1/100. Il y a donc une urgence à travailler sur ces questions.

Quels sont les autres traitements qui ont aujourd’hui obtenu des résultats satisfaisants ?

Le résultat le mieux connu et étudié est l'influence de la vitamine B6 : des études très rigoureuses ont établi qu'un enfant autiste sur 5 exposé à de très forte doses de vitamine B6 avait une amélioration significative de son état. Nous ne sommes plus aux résultats initiaux qui clamaient une réussite dans 80% des cas, mais c'est tout de même un résultat significatif dans la prise en charge de la maladie.

Aujourd'hui, des études se concentrent sur le rôle joué par la neurofitucine, hormone qui jouerait un rôle dans le développement de certaines formes d'autisme. C'est un sujet très récent d'étude, encore embryonaire mais sur lequel beaucoup d'espoirs se portent.

On a pu observer, presque par hasard, que certains enfants allergiques au gluten avaient développé un autisme, et c'est à l'occasion d'un régime sans gluten qu'on a observé la possibilité thérapeutique d'un tel régime. Mais conserver une alimentation sans gluten est très pénible et c'est un régime très difficile à suivre : il n'est donc réservé qu'aux enfants allergiques à ce produit. Beaucoup de parents ont été enthousiasmés par ces résultats, mais l'efficacité est nulle sur les autistes qui n'ont pas cette allergie. De plus, il n'a pas été démontré scientifiquement le lien entre gluten et autisme, mais empiriquement on a vu des résultats satisfaisants.

Il n'y a pas encore de traitement définitif de l'autisme si ce n'est les substances psychotropes, les calmants, les stimulants du système nerveux. Mais ce sont des traitements des symptômes et non pas de la maladie à la racine. C'est là-dessus qu'il faut maintenir les efforts.

Depuis les débuts de la recherche sur l’autisme, a-t-on fait des avancées marquantes à la fois dans la compréhension de la maladie, sa prise en charge médicale et sa prise en charge sociale ?

Les évolutions sont très très positives. On a posé un nom sur beaucoup de comportements qu'on ne savait pas expliquer et que l'on comprend aujourd'hui. Il y a 20 ans, le centre de recherche sur l'autisme a remis au gouvernement de Robert Debré des préconisations pour la prise en charge des enfants autistes, qui s'articulaient autour de trois grandes lignes: la tranquillité de l'environnement, la disponibilité de l'entourage et des médecins ainsi que la réciprocité, l'échange comme éléments majeurs dans la prise en charge thérapeutique. La réaction du gouvernement a été immédiate et ils ont diffusé très largement ces préconisations.

Au sens médical, on est aussi capable de détecter l'autisme dès les premiers mois de l'enfance. Avant 18 mois, il y a des signes indiscutables qui soulignent un comportement autistiques : beaucoup de pleurs ou au contraire une absence singulière de réaction, un regard fixe, une motricité lente. Il ne faut pas inquiéter exagérément les parents, mais savoir que si leur enfant donne l'impression de voir sans regarder, d'entendre sans écouter, il y a peut-être un problème; et plus la réaction des parents sera rapide, plus les chances d'amélioration de l'état augmentent.

Je me souviens aussi qu'au moment de la visite de Jean-Paul II, un groupe d'enfants autistes ainsi que leurs parents ont reçu une bénédiction spéciale. On constate donc la compréhension réelle de ces maladies par la société et aujourd'hui on constate la multiplication des recherches et des participants aux séminaires d'études sur l'autisme. C'est notamment la raison pour laquelle des études sur la recherche antibiotique sont largement diffusées!

Ce qui est très important en 2015, c'est de ne surtout pas décourager les parents, et surtout de les accompagner dans la prise en charge de leur enfant: offrir des structures de jour, ou qui peuvent prendre en charge les enfants pendant une semaine complète pour pouvoir ponctuellement décharger les parents, qui ont besoin de pouvoir prendre du recul. Dans les années 80, un grand effort a été fourni pour aider les enfants trisomiques. Aujourd'hui, de fait, ces enfants sont moins nombreux, et on pourrait basculer cet effort sur l'autisme afin de mieux supporter les parents. L'entourage social et familial des enfants autiste est le seul qui puisse avoir un effet sur l'évolution de la maladie sur le long terme.

C'est le rôle des départements, des régions, de l'Etat d'offrir des structures adaptées. En France, les équipes de Toulouse et de Bordeaux se sont distinguées par leur dynamisme dans l'accompagnement des familles, et il y a donc des modèles à suivre !

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Tags: diagnostic, recherche, médicaments

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1 avril 2015

En cette veille de journée mondiale de l'autisme Spiderman veille sur Elise !

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1 avril 2015

Autisme : Mon fils, ma bataille

article publié dans Elle

Créé le 01/04/2015 à 9h30

Le petit garçon de Camille de Peretti est différent… La romancière nous raconte son combat, sa colère et ses victoires pour qu’il reçoive enfin les soins adaptés. Témoignage rare à la veille de la Journée de l’autisme, le 2 avril.

Camille de Peretti ne prend pas la parole pour se plaindre. « Je suis une privilégiée, reconnaît-elle. J’ai la chance d’avoir du temps, de l’argent, des relations. » Justement. Quand la jeune romancière (1), mariée à un banquier, voit les épreuves qu’elle doit surmonter en tant que mère d’un enfant autiste, alors qu’elle dispose de tous ces atouts, elle imagine la galère de ceux qui n’ont pas grand-chose. La difficulté à être entendue, à obtenir un diagnostic, à faire prendre en charge son enfant. « L’autisme touche 1 enfant sur 100. Notre histoire est malheureusement banale », dit-elle, combative avec grâce. Aussi a-t-elle décidé de raconter les quatre ans de bataille pour que son fils au regard de faon soit diagnostiqué 22q13, une forme rare d’autisme, et scolarisé. Rencontre.

ELLE. Quand avez-vous eu le sentiment que quelque chose n’allait pas ?
Camille de Peretti. Dès le début, Auguste ne dormait pas, il avait de l’eczéma, il pleurait. J’avais le sentiment qu’il était anxieux, qu’il ne me regardait pas. Mais c’était mon premier et j’étais jeune, j’avais 29 ans. Mes proches me disaient : « tu le maternes trop », « tu le prends trop dans tes bras ». Quant aux pédiatres, ils répétaient la même phrase magique : « Ne vous inquiétez pas, chaque enfant a son propre rythme. » A 1 an, il ne marchait pas. A 2 ans, il ne parlait pas. On me répondait avec une certaine condescendance, parce qu’on vous soupçonne de l’imaginer déjà à Polytechnique : « Madame, on n’est pas dans une compétition. » Mon petit bonhomme a fini par marcher. A 2 ans. Alors je me suis dit qu’il allait fnir par parler, qu’il était « juste » en retard…

ELLE. Qu’est-ce qui aurait pu vous alerter ?
Camille de Peretti. Il était, par exemple, obsédé par tout ce qui s’ouvre et se ferme, ce qui se visse et se dévisse. Il pouvait rester une heure à ouvrir une porte dans un geste très mécanique. Face à un monde très compliqué, les autistes se réfugient dans ce qu’ils maîtrisent. Cela les apaise, comme un doudou. Le rôle des parents est à la fois de leur permettre de le faire pour se rassurer, et de les en extraire pour qu’ils passent à autre chose. Si on ne stimule pas l’enfant dans les premières années, tant que son cerveau est plastique, il risque de ne jamais progresser. Je n’en avais aucune idée. Et je n’avais pas de point de comparaison. Mon fils était avec moi à la maison. Et dans la rue, les gens le trouvaient beau, sérieux. J’étais contente d’avoir un fils aux airs de philosophe… J’étais complètement à côté de la plaque.

ELLE. Quand les médecins ont-ils réagi ?
Camille de Peretti. Un jour, mon fils a convulsé sous l’effet de la fièvre. J’ai cru le voir mourir dans le salon. A l’hôpital Necker, on nous a dit qu’il était épileptique. On était presque soulagés. En fait, son organisme ne sait pas réguler la température de son corps. Il peut monter à 42 °C en moins de dix minutes. Le thermomètre affiche « erreur »… On lui a donné des médicaments en raison du risque de lésions cérébrales. Mais, une fois rentré à la maison, il était complètement shooté. Et impossible de joindre l’hôpital. J’ai dû aller sur place pour coincer la neurologue dans un couloir, elle m’a donné un rendez-vous en urgence… pour trois mois plus tard ! C’est comme ça tout le temps. Les délais sont délirants.

ELLE. Vous n’aviez toujours pas de diagnostic ?
Camille de Peretti. Toujours pas, malgré un pédopsychiatre et une psychomotricienne consultés. Arrive l’entrée en maternelle. Le soir du premier jour d’adaptation, mon mari rentre choqué. Après avoir observé trente gamins du même âge, il me dit : « Auguste n’est pas en retard, Auguste est différent. » Les autres enfants jouaient, communiquaient. Le nôtre était dans sa bulle. Mon mari s’est effondré, alors que ce n’est pas son genre. Je lui ai dit : « Tu as jusqu’à dimanche pour pleurer. Dans la vie, il n’y a que la mort qui ne soit pas négociable. On est jeunes, on est beaux, on est amoureux, on a tout pour négocier. » On a pleuré jusqu’au dimanche soir et on est passés à l’attaque.

ELLE. Par où commencer ?
Camille de Peretti. Le plan était : j’arrête de travailler pendant un an, on organise une équipe autour de notre fils pour comprendre ce qu’il lui arrive et on se lance dans les démarches pour qu’il soit scolarisé. On a trouvé une halte-garderie, une orthophoniste, une psychomotricienne, une ophtalmologue géniale, Sylvie Chokron à la Fondation Rothschild. On pensait qu’Auguste avait un problème de vision, car il passait devant les écrans sans les voir. C’est elle qui nous a expliqué que notre rôle était crucial dans la stimulation de notre fils. Elle nous a donné des exercices à lui faire faire pour lui apprendre à regarder, comme suivre un bretzel des yeux. Mais nous avions besoin de guidance parentale car, face à un enfant autiste, nos réflexes habituels ne sont pas adaptés. Depuis, une psy vient quatre fois par semaine à la maison pendant une heure.

ELLE. Qu’avez-vous appris avec elle ?
Camille de Peretti. Par exemple, Auguste nous tirait les cheveux. Je le regardais dans les yeux et lui parlais fort : « Non, tu ne dois pas tirer les cheveux. » La psy m’a expliqué qu’il recommençait parce qu’il avait réussi à attirer mon attention. Je devais retirer doucement sa main, sans le regarder. A force, il a fini par arrêter. Si personne ne vous l’explique, vous ne pouvez pas deviner. Il est capable aujourd’hui d’accrocher votre regard, de vous demander quelque chose en le pointant du doigt…

ELLE. Pensiez-vous qu’il souffrait d’autisme ?
Camille de Peretti. On nous a dit qu’il était autiste, qu’il avait un trouble envahissant du développement, une dysphasie, une dyspraxie… Nous avons fait des tests génétiques. Et quand les résultats de l’Institut de recherche Imagine de Necker sont enfin tombés, Auguste avait 4 ans. Il souffre d’une délétion génétique 22q13, très rare. En gros, il y a un tout petit trou dans la chaîne des 3 milliards de lettres qui composent son génome. Depuis, il a la chance d’être suivi par le généticien Arnold Munnich. Ces dix dernières années, 250 gènes liés à des troubles autistiques ont été identifiés. Mais sur 20 000 enfants qui poussent chaque année la porte de l’institut, seuls 25 % sont diagnostiqués, on arrivera peut-être à 90 % demain. Mais ces tests coûtent cher. Il y a une vraie inégalité sociale. La plupart des pédiatres et psychiatres en France sont restés sur l’idée que l’origine est psychologique. Il faut absolument les former.

ELLE. Avez-vous pu scolariser votre fils ?
Camille de Peretti. J’ai trouvé une école formidable, privée. Seulement, il fallait que mon fils ait une AVS (2). Et là, c’est kafkaïen. Vous faites la queue pendant des heures, et on vous répond qu’il n’y a pas d’AVS pour les petites sections. C’est faux ! On fait tout pour vous décourager. Je n’ai pas lâché. J’aurais fait n’importe quoi pour que mon fils entre à l’école. J’y suis retournée tous les mois jusqu’à en obtenir une. Qui a le temps de faire ça ? D’autant qu’il a fallu recommencer en moyenne section pour pouvoir garder la même AVS. J’ai dû mentir, supplier, forcer des portes… Si vous ne passez pas par la fenêtre, vous n’entrez jamais. Je suis devenue sans scrupule, toutes mes valeurs ont été bousculées.

ELLE. Comment cela s’est-il passé entre l’AVS et votre fils ?
Camille de Peretti. Nous avons dû la former, la payer en dehors de ses heures pour qu’elle travaille avec la psy. Notre AVS était formidable, mais il est incroyable de penser que ce travail puisse être exercé sans formation spécifique. A l’école, l’adaptation a été très longue. Mais cette première année a été cruciale, et les progrès d’Auguste, prodigieux. Aujourd’hui, il peut entrer dans un restaurant ou un appartement qu’il ne connaît pas, il n’a plus peur des groupes, du bruit, sa panique a disparu. Il est incompréhensible que l’on empêche nos enfants d’être scolarisés : 20 % des autistes le sont contre 80 % en Norvège ! La France a été condamnée par le Conseil de l’Europe, à cinq reprises. Mais tout le monde s’en fout !

ELLE. A 5 ans, votre fils est-il correctement pris en charge ?
Camille de Peretti. Nous avons cherché une solution plus adaptée. Pour les enfants handicapés, il existe quatre options : l’hôpital de jour où ils les shootent pour les calmer ; les Clis (3), les classes de l’Education nationale où tous les handicaps sont mélangés de manière absurde ; les IME (instituts médico-éducatifs) avec un éducateur pour 5 ou 7 enfants, et c’est du gardiennage ; et les IME-Aba (4), où l’enfant est tout le temps avec un éducateur et est stimulé selon les bonnes pratiques recommandées par la Haute Autorité de santé. Sauf qu’il n’y a que 30 IME comme ça en France, alors qu’il en faudrait 3 000. Une fois encore, nous mesurons notre chance car, depuis janvier, nous avons obtenu eu une place dans un IME géré par l’association Agir et vivre l’autisme.

ELLE. Sinon, qu’auriez-vous fait ?
Camille de Peretti. On serait partis en Belgique, au Canada ou aux Etats-Unis. Tous les spécialistes vous répètent que ces années de petite enfance sont cruciales, que ce que vous pouvez apprendre à votre petit garçon aujourd’hui, vous ne pourrez plus demain. Quand on découvre que l’on peut diagnostiquer l’autisme avant 18 mois, voire à 3 mois, alors qu’en moyenne les enfants le sont rarement avant 5 ans, on a envie de tuer la terre entière.

ELLE. Quel impact cela a-t-il eu sur votre vie de famille, votre couple ?
Camille de Peretti. Vous n’envisagez plus la vie de la même façon. Votre enfant dépendra toujours de vous. J’ai dû faire installer un verrou extérieur sur la porte de sa chambre parce que j’ai peur qu’il se lève en pleine nuit et qu’il tombe dans l’escalier. L’enfermer le soir, c’est dur, et ce n’est qu’un exemple parmi d’autres. Mais, avec mon mari, on résiste. On continue à voyager avec notre fils, notre rouleau d’adhésif en poche pour sécuriser les lieux. Les autres parents nous prennent pour des fous. Je n’aurais jamais su combien mon mari est formidable sans cette épreuve. Chez l’orthophoniste, je suis la seule maman qui a encore son mari. Tous les deux, nous nous fxons des buts qui peuvent paraître ridicules aux autres. On a acheté un tricycle rouge et tous les soirs, pendant trois mois, mon mari s’est mis à quatre pattes en faisant tourner les pieds d’Auguste sur les pédales. Le soir où il a fait seul le tour du salon, quelle joie ! Personne ne peut imaginer ce que c’est.

(1) Dernière parution : « Petits arrangements avec nos cœurs » (éd. Stock).

(2) AVS (auxiliaire de vie scolaire) appelée aujourd’hui AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap).

(3) Clis (classe pour l’inclusion scolaire).

(4) Aba (Applied Behavior Analysis).

autisme

Où en est le plan autisme ?

Un diagnostic avant 18 mois et une prise en charge éducative et comportementale : c’est ce qu’a promis le ministère des Affaires sociales et de la Santé lors du lancement du Troisième plan autisme 2013-2017. Or, les parents ont le sentiment que rien n’avance. « Il y a une vraie volonté politique et on a connu un changement de paradigme avec la validation en 2012, par la Haute Autorité de santé, des méthodes éducatives neuro-comportementales, de type Aba, reconnues dans d’autres pays. Mais, la résistance des psychiatres persiste », regrette Florent Chapel, porte-parole du Collectif autisme. De nombreux psychiatres hospitaliers craignent, en effet, qu’en favorisant l’approche comportementale plutôt que psychanalytique, l’on réduise le sujet en souffrance à son symptôme.

Suite à une circulaire du 17 juillet 2014 sur le dépistage avant 6 ans, des équipes spécialisées sont en train de se constituer région par région selon le ministère qui reconnaît qu’il s’agit d’« un changement de culture complet » et que former les professionnels de santé prend du temps (11 000 l’ont été entre 2011 et 2013). Un tel dépistage précoce n’a toutefois aucun sens si les enfants ne trouvent pas de place en milieu scolaire ou en institut médico-éducatif. Le plan prévoit la création de 700 places en unité d’enseignement (UE) en maternelle, pour les petits de 3 à 6 ans. A la rentrée 2014, 30 unités ont été ouvertes. L’objectif affiché est d’une unité par département pour que les enfants puissent suivre une scolarité normale. « Cela représente 300 places alors qu’on estime qu’il y a 8 000 naissances d’enfants autistes par an », nuance Florent Chapel. Le ministère a, par ailleurs, commencé à déprécariser les AVS (5 000 sont en CDI) et à les professionnaliser avec la création d’un diplôme. Parallèlement, pour les plus de 6 ans, une centaine de classes hybrides, Education nationale/IME, seront créées à la prochaine rentrée. Tout cela prend beaucoup trop de temps pour les 77 % de parents dont les enfants ne bénéficient pas d’un accompagnement adapté. « Un temps démesuré face au désarroi des familles et de leurs attentes », reconnaît-on au ministère.

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