"Au bonheur d'Elise"

article publié dans Le Populaire Haute-Vienne

Des familles d’enfants autistes souhaitent faire avancer les prises en charges sur le territoire.? - L b.

article publié sur le Républicain Lorrain

Le suspense a pris fin concernant le projet de service pour jeunes autistes en Meurthe-et-Moselle Nord. À l’AEIM de Briey, l’Agence régionale de santé a préféré la copie présentée par Vivre avec l’autisme sur le secteur de Longwy.

En 2014, l’Agence régionale de santé (ARS) avait dénombré 65 Services d’éducation spéciale, de soins et d’aide à domicile (Sessad) en Lorraine. Soit un total de 1 681 places déstinées aux jeunes souffrant de déficiences diverses. Photo d’illustration Pascal BROCARD 

Photo publié sur la page fb Compenser le handicap

Bayeux MARIE-SOPHIE

aix en Pce, France

3 juil. 2015 — Swann vient de se voir attribuer une AVS!

La MDPH 13 vient d'examiner le dossier en appel et la commission a statué en faveur d'une attribution d'une AVS à raison de 12h par semaine conformément à la demande des parents et de l'équipe éducative.

C'est une immense victoire pour Swann, pour sa famille, pour notre école et pour les droits des enfants handicapés.

Merci pour votre soutien, vos signatures, vos partages. Votre mobilisation a été immédiate et spectaculaire, Swann n'était plus seule.

C'est victoire est aussi la vôtre!

Profite bien de tes vacances Swann, une belle rentrée t'attend!

article publié sur le site de France 3 Corse

Les enfants autistes peuvent vivre normalement, comme les autres enfants. C'est le message délivré par l'association Espoir Autisme Corse qui réalise un clip musical avec le concours de bénévoles et de jeunes acteurs amateurs.

• France 3 Corse ViaStella
• Publié le 02/07/2015 | 18:57, mis à jour le 02/07/2015 | 18:57

 

© France 3 Corse ViaStella Le tournage est réalisé presque exclusivement par des bénévoles.

"Qu'ont-ils fait de sa vie ?", c'est le titre d'un clip réalisé par un groupe de bénévoles. Son objectif : montrer que les enfants autistes peuvent vivre comme les autres enfants. 

L'idée du clip a germé dans la tête de Jean-Christophe Pietri, directeur de l'association Espoir Autisme Corse, papa d'un adolescent autiste. 

Le clip sera diffusé lors du congrès national sur l'autisme en novembre prochain.

Reportage : Adèle Desachy, Philippe Villaret et Jacques Antomarchi. Intervenants : Marc Geoffroy, Réalisateur ; Christophe Sarti, Chanteur ; Jean-Christophe Pietri, Directeur de l'association Espoir autisme corse.

article publié sur le site de la Fondation Orange

Neuf nouveaux académiciens ont été reçus sous la coupole de l’institut de France. Une réception à l’académie est un grand honneur et une grande joie comme l’ont exprimé les nouveaux académiciens rassemblés ce mardi 23 juin, chacun à sa manière, avec intelligence, passion et modestie.
Mais c’est aussi un grand moment d’émotion, cette émotion et cette fierté que traduisait le discours de Thomas Bourgeron.

Crédits photos : Sébastien Toubon - Le quotidien du médecin.

Thomas Bourgeron qui a présenté ses travaux sur l’autisme, entre autres sur la vulnérabilité génétique à l’autisme, sur le cerveau social, sur comment comprendre les autismes, a aussi rappelé la situation de prise en charge insuffisante de l’autisme en France. Il a aussi insisté sur le but de ses recherches qui est avant tout de trouver un moyen d’améliorer la vie des personnes autistes et de leur famille. Pour lui la science, la recherche, doivent faire la place à la diversité, diversité humaine à prendre en compte tous les jours, rappelant que les personnes autistes n’était que peu admises à l’école.
Il a appelé aussi à une science plus ouverte, et insisté sur l’enjeu du partage des données.

Ce fut l’occasion pour Thomas Bourgeron de remercier tous ceux qui l’on aidé, entres autres les Fondations dont la Fondation Orange qui soutient ses travaux depuis 2005.

Les nouveaux académiciens ont tous exprimé leur gratitude envers ceux sans qui ils ne seraient pas là, leurs professeurs à l’école, à l’université, les rencontres internationales, d’autres chercheurs… Un bel éloge de la transmission. Tous ont aussi rappelé l’importance du soutien familial dans un métier très prenant avec beaucoup d’incertitudes, leur famille présente ce beau jour et qui a été un point d’ancrage et de stabilité dans les aléas de la recherche.

A propos de l’académie des sciences (extrait de la présentation de l’institut) :
Lors de sa création en décembre 1666, le Roi Louis XIV donne à l’Académie des sciences mission d’entrer en commerce de découvertes avec les académies étrangères. Au fil des siècle, le rayonnement de l’Académie ne s’est pas démenti : elle est aujourd’hui l’une des cinq académies les plus réputées au niveau mondial.
Elle fêtera en 2016 son 350ème anniversaire.

Mon univers a part (clip autisme de Sophie Robert) par dragonbleutv

Un enfant sur 100 nait autiste, mais ce trouble neuro-développemental n'est pas inscrit sur son visage. C'est pourquoi les personnes avec autisme sont victimes d'une double discrimination : le rejet de la différence, et le rejet du fait que cette différence ne se voit pas. C'est pourquoi je les ai peint en bleu. Je vous invite à ouvrir les yeux sur ces personnes extra ordinaires qui sont partout, tout autour de nous. Sophie ROBERT

article publié dans SCIENCE ... & Pseudos-sciences

L’autisme : un pas de plus vers sa connaissance (2)

par Brigitte Axelrad - Mis à jour le 23-05-2009 - SPS n° 286, juillet-septembre 2009
Encadré paru dans SPS n° 293, hors-série Psychanalyse, décembre 2010

Quelques rappels de l’histoire de l’autisme

L’autisme a été décrit en 1943 par Léo Kanner, psychiatre américain, qui montra, à partir de 11 cas d’enfants suivis depuis 1938, que plusieurs troubles, auparavant dispersés sous des appellations variables, formaient une forme de psychopathologie distincte¹. Kanner décrivit l’autisme comme un trouble affectif de la communication et de la relation n’atteignant pas l’intelligence. Il s’agissait selon lui d’un trouble inné, dont les parents ne pouvaient être jugés responsables. Cependant, selon Kanner les parents de ces enfants autistes étaient généralement froids et rigides. La mère fut décrite comme une « mère frigidaire ». Les parents étaient souvent des psychiatres ou des psychologues, et leurs enfants manifestaient des performances jugées exceptionnelles, surtout sur le plan de la mémoire : « Ces enfants étaient des sortes de cobayes car le souci de performance était le moteur des parents plutôt que la chaleur humaine et le plaisir d’être ensemble. Ils étaient comme gardés dans des frigidaires qui ne se décongelaient jamais. »²

Cette forme d’autisme prit le nom d’« autisme de Kanner ».
En 1944, le psychiatre autrichien Hans Asperger décrivait des enfants atteints de « psychopathie autistique », caractérisés par des bizarreries et des aptitudes intellectuelles pouvant aller « de la débilité au génie. »³ Asperger était convaincu d’une origine organique de l’autisme, mais lui aussi décrivait des parents particuliers, originaux, ayant certains traits autistiques, ce qui confirmait ses vues sur l’hérédité de la maladie. L’autisme qu’il décrivit prit le nom d’« autisme d’Asperger ». D’après la littérature, les enfants de cette catégorie ont souvent une forme très élaborée et très précoce de langage. Mais ils ne semblent pas se servir du langage comme d’un outil de communication sociale.

En 1950, Bruno Bettelheim rompit avec cette conception d’un autisme organique, et imposa une conception psychanalytique issue de son expérience des camps de Dachau et de Buchenwald. Il compara le repli autistique de l’enfant à celui de certains déportés, plongés dans l’environnement hostile du camp de concentration : « Dans les camps de concentration allemands, je fus le témoin incrédule de la non-réaction de certains prisonniers aux expériences les plus cruelles. Je ne savais pas alors, et ne l’aurais pas cru, que j’observerais, chez des enfants, dans l’environnement thérapeutique le plus favorable, un semblable comportement engendré par ce que ces enfants avaient vécu dans le passé. »⁴

Cette explication de l’autisme, « magique » et dramatique, tombée du ciel, ou plutôt surgie de l’enfer, nous fascina quand nous étions étudiants, puis jeunes professeurs de philosophie. Nous prîmes plaisir à l’enseigner à nos élèves, car non seulement elle donnait enfin réponse à cette grande interrogation que représentent les bizarreries de cette maladie, mais encore elle rendait limpides les comportements les plus aberrants et leur donnait un « sens », que nous découvrions peu à peu. De plus, la source de cette théorie, puisée dans l’expérience des camps de Bettelheim, lui apportait une caution absolue et forçait notre respect.

Reportant le schéma de la « situation extrême » des camps sur la famille, Bettelheim pensait que l’enfant autiste avait reçu de ses parents, de sa mère essentiellement, le message inconscient selon lequel tout le monde se porterait beaucoup mieux, s’il n’existait pas. En réponse à ce message, l’enfant « choisissait » de s’enfermer dans « une forteresse vide », un monde intérieur privé de vie, et coupait ainsi tout contact et toute communication avec son entourage. Bettelheim reprendra à son compte le terme de « mère frigidaire », que Kanner avait retiré dans un discours devant les parents en 1969. Les trois principaux cas rapportés par Bettelheim dans La forteresse vide, Marcia, Laurie et Joe, bien que très différents les uns des autres, reçurent tous la même interprétation théorique. Dans son école orthogénique⁵ de Chicago, Bettelheim prétendra recréer un environnement favorable se substituant à l’environnement parental, destructeur, mettant ainsi en pratique cette conviction : « Si un milieu néfaste peut conduire à la destruction de la personnalité, il doit être possible de reconstruire la personnalité grâce à un milieu particulièrement favorable. »

En octobre 1974, la première chaîne de télévision française présenta une série d’émissions, réalisées par Daniel Karlin, sur Bruno Bettelheim, émissions qui contribuèrent à diffuser largement la conception de celui-ci dans l’opinion. Ces émissions trouvèrent une place de choix dans les centres de documentation des lycées et furent montrées à loisir aux élèves en cours de philosophie. Bettelheim prétendait avoir guéri des dizaines d’enfants autistes.

Pierre Debray-Ritzen, directeur du service de pédopsychiatrie à l’Hôpital des Enfants Malades de Paris, réagit très fortement à cet événement médiatique par un article publié dans Le Figaro, rapporté par la revue Éléments⁶, et intitulé « Bettelheim est-il un charlatan ? ». Interviewé par Yves Christen, médecin, il répondit : « Je n’aurais sans doute pas réagi aussi sévèrement si la télévision n’avait pas accordé cinq heures – quatre fois une heure un quart –- au fondateur de l’école orthogénique. Cinq heures sans aucune contrepartie, comme si Bettelheim représentait l’état actuel des connaissances en pédopsychiatrie, comme si l’on avait affaire à un Prix Nobel ou à une personnalité indiscutable. […] Bettelheim prétend guérir les psychoses infantiles à 80 %.... Cette prétention est aussi monstrueuse que celle d’un médecin qui affirmerait avoir guéri des leucémies aigues dans les mêmes proportions. […] Seules les recherches biochimiques, génétiques et psychopharmacologiques nous permettront de progresser. Je regrette que certains se fourvoient encore dans des directions erronées, comme celle de Bettelheim. Ce n’est pas en bannissant les médicaments et en ayant recours à la seule psychothérapie, que l’on obtiendra des résultats positifs. »

Après Bettelheim, Lacan, Klein, Dolto… déclineront de diverses façons la théorie psychanalytique sur l’autisme. Comme toutes les difficultés psychiques rencontrées par l’enfant, l’autisme prendra sens dans LA THÉORIE de la cause unique et universelle, à savoir dans le lien défavorable à la mère, et, sur ce sujet, cette interprétation sera poussée à son paroxysme, la mère devenant « mortifère ». Pour « aider » l’enfant autiste, il faudra donc lui retirer sa mère naturelle et lui en substituer une autre, représentée par le thérapeute. L’enfant autiste, déjà coupé par sa maladie de son environnement, sera privé pour son bien de ses parents.

En novembre 2007, le rapport du CCNE⁷ sur « La situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme », a pointé la nécessité d’abandonner l’explication unique, qui rend la mère responsable de l’autisme de son enfant. Cette théorie ne peut que bloquer la progression de la connaissance de l’autisme et désespérer les parents, déjà impuissants devant les difficultés extrêmes de leur enfant : « Considérer la mère comme coupable du handicap de son enfant, couper les liens de l’enfant avec sa mère, attendre que l’enfant exprime un désir de contact avec le thérapeute, alors qu’il a une peur panique de ce qui l’entoure, font mesurer la violence qu’a pu avoir une telle attitude, les souffrances qu’elle a pu causer, et l’impasse à laquelle cette théorie a pu conduire ».

Ce rapport indique que, depuis les années 1980, la classification internationale des syndromes autistiques comme « troubles envahissants du développement » a conduit à « l’abandon de la théorie psychodynamique (psychanalytique) de l’autisme et de la notion de “psychose autistique” dans la quasi-totalité des pays, à l’exception de la France et de certains pays d’Amérique latine, où la culture psychanalytique exerce une influence particulièrement importante dans la pratique psychiatrique. » Michel Lemay exprime ainsi son point de vue sur l’erreur de la psychanalyse : « Dans le cas de l’autisme, je crois que la psychanalyse s’est trompée. […] Le message de la psychanalyse, qui a longtemps été de dire, et encore hélas chez beaucoup d’auteurs français, français de France, que l’autisme peut être créé par des désirs inconscients, mortifères, des parents, par des troubles où le parent maintient l’enfant dans une symbiose de telle sorte qu’il ne peut pas se tourner vers le père, et de là qu’il ne peut pas naître à une vie psychique, ces hypothèses-là, je suis très sévère à leur égard. Elles culpabilisent les parents, elles ne collent absolument pas avec les observations que nous avons pu faire sur maintenant près de 600 enfants, et oui, sur ce plan là je suis très sévère en disant : il faut tourner cette page et aller vers ailleurs. »
Pourtant en France, cette page est difficile à tourner. La théorie psychanalytique, encore très puissante, freine la connaissance des causes de l’autisme. La théorie de Bettelheim n’a apporté aucune lumière sur les causes de la maladie et a contribué à éviter le dialogue entre les différentes parties concernées, parents, thérapeutes et chercheurs.

Conclusion

La connaissance de l’autisme progresse pas à pas grâce aux études en neurosciences par IRM et aux recherches en génétique. Les chercheurs savent qu’ils sont encore très éloignés d’une explication globale des causes de l’autisme, mais les résultats déjà obtenus montrent que les voies suivies sont les bonnes.

De nombreuses thérapies éducatives et comportementales telles que les méthodes ABA⁸, TEACCH⁹, TED¹⁰… semblent obtenir des résultats sur certains patients. Selon Paul Tréhin, Secrétaire Général de L’Organisation Mondiale de l’Autisme : « Ce qui est mauvais, c’est de croire qu’il existe "la solution" au problème de l’autisme. L’illusion qu’un jour il y aura une "baguette magique" qui fera disparaître l’autisme, est une des croyances tenaces parmi les parents aussi bien que parmi certains professionnels. »

Cependant, la théorie psychanalytique exerce toujours en France une fascination sur les médias, une partie des psychologues, du corps médical et de l’opinion publique, malgré les souffrances et les échecs qu’elle a engendré¹¹. Éric Kandel¹², neurobiologiste américain, prix Nobel de médecine en 2000 pour ses recherches sur la mémoire, en tire cette conclusion : « Si la psychanalyse reste figée sur son passé, elle restera une philosophie de l’esprit, une poétique, mais certainement pas une science. »

Je remercie le professeur Jacques Van Rillaer, qui a relu les deux parties de cet article et proposé des améliorations, avec la gentillesse et l’intérêt qui le caractérisent.

Raphaël, autiste mutique de 22 ans, a intégré le foyer d'accueil médicalisé Dialogue Autisme, à Saran, il y a un an. - (Photo Armand Amar)

Raphaël a intégré le foyer d’accueil médicalisé Dialogue Autisme à Saran (Loiret), l’an dernier. Pour ses parents, de Binas, ce centre est perfectible.

Membres de l'association régionale Dialogue Autisme, Armand et Véronique se sont lancés, il y a près de dix ans, avec d'autres parents, dans une réflexion de création d'un lieu de vie pour leurs enfants. Avec les autres parents de l'association, ils ont conçu ce foyer à leur image, le plus idéalement possible. « Ce centre est destiné à de jeunes adultes sortant d'un institut médico-éducatif, avec des dérogations pour des adolescents de 16 ans. » Ils ont fini par monter une structure à Saran, sur un terrain disponible et offert par la commune. Après quelques tractations, le lieu a ouvert ses portes le 27 janvier 2014. Raphaël a eu l'autorisation d'intégrer cet endroit. La mise en route fut difficile pour le jeune homme. Aujourd'hui, il semble avoir trouvé sa place, « grâce à des éducateurs merveilleux et dévoués », se réjouit Armand. Le principal problème qui préoccupe les parents de Raphaël reste la nuit : « Seules deux aides-soignantes sont présentes pour 24 résidants, soit une professionnelle par bâtiment. Seules, elles ne peuvent pas gérer les crises des résidants. Et pendant ce temps-là, le foyer n'est plus sous contrôle. Un accident, une fausse route… tout peut arriver. »
Étant mutiques, les autistes du foyer sont dans l'incapacité d'exprimer ce qu'il se passe dans ce centre. Pour les parents de Raphaël, l'établissement échappe à l'association Dialogue Autisme. Celle-ci, de par sa petite taille, ne pouvait pas gérer cet équipement. Elle a donc adhéré à Autisme France, qui possède une société de gestion contrôlant plusieurs structures, dont celle du Loiret.
Le foyer est scindé en deux bâtiments distincts, comprenant chacun deux ailes de six logements chacune. Vingt-quatre résidants y vivent.

" Pas un foyer perméable aux familles "

 « Quand on a imaginé ce centre, on y voulait une certaine harmonie dans les âges des autistes. Or, actuellement, des personnes de 60 ans s'y trouvent, regrette Armand, le papa de Raphaël. On souhaitait aussi que ce lieu soit perméable aux familles, qu'on puisse rendre visite à nos enfants et qu'on ait accès aux chambres. Mais l'encadrement nous dissuade de rentrer dans leurs pièces de vie. Au bout d'un mois, on nous a fermé les portes. Nous ne pouvons pas rendre visite à notre fils de peur que cela ne déclenche une crise chez Raphaël mais aussi chez les autres pensionnaires. » Il était aussi prévu que l'équipement soit réservé à des autistes de la région Centre-Val de Loire. « Or, les résidants viennent de toute la France. »
Jusqu'ici, Armand et Véronique ramenaient leur fils à Binas tous les week-ends. Ils vont désormais espacer les retours à la maison. « Ça fait mal au cœur, car notre fils est quelqu'un de tendre, d'affectueux, mais aussi de colérique. J'ai 75 ans et ma femme a 58 ans. Ça devient épuisant de prendre Raphaël. C'est important pour nous de savoir que ce foyer à Saran est sécurisé et qu'il s'y acclimate bien. »

repères

> Envoyé de structure en foyer, Raphaël est un autiste mutique.
> C'est par l'intermédiaire d'un psychiatre que le diagnostic a pu être posé sur son cas à l'âge de 2 ans. L'enfant passe entre les mains de psychiatre, de psychologue, de psychanalyste. Il intègre l'école maternelle, puis est pris en charge par le centre d'action médico-sociale précoce de Blois. Il rentre au Sessad de Blois, mais l'intégration ne se déroule pas bien.
> Entre 10 et 14 ans, c'est sa maman qui s'en occupe à la maison, avec l'intervention à domicile d'éducateurs.
> A ses 14 ans, il rentre à l'Institut médico-éducatif des Basses-Fontaines, à Crouy-sur-Cosson, où il y reste jusqu'à ses 20 ans, avant de rejoindre le foyer d'accueil médicalisé de Saran.

Aujourd'hui, nous sommes partis faire une petite ballade à poney (double) au Haras de Maison Blanche ... La vie de chateau ELise adore et un petit tour dans les bois avec "Jonquille" c'est le Must !

Inutile de dire qu'Elise depuis la veille était sur des charbons ardents et nous parlait de l'évènement à toutes les occasions ... !

Remerciements à Alexia & Véronique

Loin de moi l’idée de nier que certains enfants puissent avoir besoin d’être protégés de parents malfaisants. Cependant, depuis déjà plusieurs années, paraissent des articles, rapports (y compris de l’IGAS) et documents pour mettre en évidence les dysfonctionnements de l’Aide Sociale à l’Enfance, énorme business de 8 milliards d’euros : signalements abusifs, enfants enlevés à leurs familles, méconnaissance du handicap, familles détruites, enfants traumatisés…

Le Conseil de l’Europe a aussi fait un rapport. Un psychiatre vient même récemment de dénoncer une « machine à placer ». Le Défenseur des Droits s’est ému il y a peu de l’absence de projet pour l’enfant, pourtant réglementaire, dans toutes ces procédures. J’ai pour ma part dénoncé ces violences faites aux enfants et aux familles au Défenseur des Droits et dans un rapport alternatif au Comité ONU des Droits de l’Enfant. Rien n’y fait : la machine à broyer continue impitoyablement à saccager des familles.

Dans le cadre de l’autisme, c’est carrément une honte nationale, et encore l’expression est-elle faible. Les victimes sont essentiellement des femmes seules avec un ou plusieurs enfants autistes.

Jugez-en : en France, voilà ce qu’on peut observer en violation toujours impunie des droits des personnes :

- Une famille et le plus souvent une mère seule est dénoncée, et une information préoccupante  est enclenchée contre elle et envoyée au service départemental de l’Aide à l’Enfance : premier stade de l’engrenage infernal. Les PMI, CAMSP, CMP, Hôpitaux De Jour, le font, mais ce peut être aussi un enseignant, l’Education Nationale, un auxiliaire de vie scolaire, ou votre voisin. Les difficultés de comportement de certains enfants autistes, bien connues des parents, sont analysées par ceux qui ne se sont jamais donné la peine de s’informer, même a minima, sur les troubles du spectre de l’autisme, comme des carences éducatives. Ces services sont en général tous noyautés par une idéologie psychanalytique : les troubles de l’enfant viennent forcément de la mère, trop fusionnelle ou trop froide, selon l’humeur des professionnels, et si la mère souhaite obtenir un diagnostic de trouble neuro-développemental, c’est forcément qu’elle nie sa culpabilité : elle doit donc être dénoncée et sanctionnée. C’est à plus forte raison le cas, si, constatant que son enfant régresse dans les CAMSP ou hôpitaux de jour, elle souhaite en partir pour chercher en libéral des interventions efficaces et conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé. En France, la psychanalyse est une dictature toute-puissante et impitoyable qui n’hésite pas à faire sanctionner ceux qui n’en veulent pas.

Cette information préoccupante vaut à la famille une intrusion dans sa vie privée, et l’assistante sociale a le droit de s’inviter partout, y compris à l’école, de faire des remarques, de porter des jugements. La famille ne connaîtra jamais les critères de jugement. L’assistante sociale fera un rapport dont la plupart du temps la famille n’aura jamais connaissance, sauf si elle prend un avocat, à ses frais, bien entendu. Il importe de rappeler que les travailleurs sociaux n’ont aucune formation au handicap, et que leur formation initiale est directement issue du catéchisme freudo-lacanien en vigueur dans quasiment toutes les formations initiales de ceux qui ont la prétention de s’occuper de nos enfants.

Vous croyez être dans une dictature totalitaire, mais non : c’est en France.

- Avec un peu de chance, le dossier sera classé sans suite, ce qui n’empêchera pas les mêmes qui ont déjà dénoncé de recommencer à dénoncer : des familles ont eu ainsi plusieurs informations préoccupantes à la suite.

Vous croyez être dans une dictature totalitaire, mais non : c’est en France.

- Malheureusement, les informations préoccupantes ont une suite le plus souvent : le signalement, et les familles entrent dans une procédure judiciaire où les dangers sont majeurs. Les mères seules sont les plus visées, et certaines sont elles-mêmes autistes. Elles se font imposer des expertises psychiatriques, dont bien sûr elles n’ont pas le droit de connaître le contenu, des enquêtes multiples, toujours à charge, qui sélectionnent ce qui va servir la thèse retenue a priori : la maladie de la mère qui veut à tout prix que ses enfants soient dans le champ du handicap. La formation des travailleurs sociaux est totalement noyautée par la psychanalyse et ils apprennent tous à raisonner en termes de culpabilité de la mère à la première difficulté de l’enfant. C’est ainsi que se développe en France, et seulement dans ce pays, une épidémie unique au monde de Syndrome de Münchhausen par procuration, dont sont accusées principalement des femmes seules : la littérature scientifique internationale n’a recensé que 277 cas dans le monde de personnes qui créent des troubles somatiques chez leurs enfants en les intoxiquant par exemple. En aucun cas il ne s’agit de troubles neuro-développementaux comme l’autisme, pour lesquels d’ailleurs la HAS explique clairement que les caractéristiques psychologiques des familles ne sont pas en cause dans leur survenue.

L’aboutissement de ces investigations lancées par la justice est le plus souvent dramatique : familles et mères montrées du doigt, calomnies qui tournent en boucle, engrenage monstrueux où tout ce que peut dire une personne se retourne systématiquement contre elle, enfants traumatisés, vie permanente sous la menace du placement des enfants. Les familles ou les mères ont six mois pour trouver un expert de l’autisme qui posera un diagnostic accepté par l’ASE, et les Centres de Ressources Autisme ont des délais d’attente de 2 ans en moyenne. La course contre la montre est donc perdue d’avance. Le pire est à venir : si la justice suit le rapport de l’assistante sociale et de l’expert psychiatre qui s’acharnent à accuser la mère de Syndrome de Münchhausen par procuration, et demande le placement des enfants, la mère seule, tenue d’amener ses enfants au tribunal, peut se les voir retirer à l’audience. De courageux avocats essaient d’éviter le pire aux familles : les victimes innocentes doivent donc payer pour faire valoir leur innocence.

Vous croyez être dans une dictature totalitaire, mais non : c’est en France.

Les familles concernées par l’autisme sont les Sans-Droits de notre République, dans l’indifférence la plus totale. France, tu me fais honte.

Danièle Langloys

Autisme France

Sources et citations

• Autism Self-Advocacy Network (ASAN)
• Autism Women's Network
• Parenting Autistic Children with Love and Acceptance

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 30/06/2015 à 08:19

Société - Autisme

L.A

articlle publié dans Sud Ouest

Deux associations du Créonnais œuvrent de concert pour intégrer des enfants autistes à travers des temps d’activités créatives partagées. Ambiance.

Les enfants se sont appliqués à décorer des pots de miel, aidés des parents et des animatrices des deux associations. ©

article publié sur le site de l'INSERM

18.06.2015 - Communiqué

Des chercheurs de l’Inserm (Unité Inserm 930  » Imagerie et cerveau « ) associés à l’Université François-Rabelais et au CHRU de Tours ont combiné trois approches clinique, neurophysiologique et génétique pour mieux comprendre des mécanismes cérébraux à l’origine de l’autisme. Testée sur deux familles, cette stratégie a permis aux chercheurs d’identifier des combinaisons de gènes spécifiques aux patients autistes les distinguant de patients souffrant de déficience intellectuelle.
Cette étude, publiée dans la revue Molecular Psychiatry, ouvre de nouvelles perspectives pour le diagnostic et la compréhension des mécanismes physiopathologiques de l’autisme.

L’autisme est une pathologie qui se manifeste par une grande hétérogénéité à la fois sur le plan de ses manifestations cliniques et sur le plan génétique. On estime aujourd’hui que près de 400 gènes pourraient participer à ce trouble. Le diagnostic de cette maladie est d’autant plus complexe qu’elle est fréquemment associée à d’autres troubles développementaux mettant en jeu les mêmes gènes.

Pour améliorer le diagnostic, les chercheurs de l’Inserm ont utilisé une approche originale multi-modale combinant :

• Une évaluation clinique
• Une analyse génomique à haut débit pour le séquençage de l’ensemble des gènes
• Des analyses de l’activité électrique cérébrale en réponse à la perception d’un changement (électroencéphalographie – EEG)

Deux familles incluant des sujets atteints d’autisme et/ou de déficience intellectuelle ont bénéficié de cette approche intégrée. Au sein de ces deux familles, toutes les personnes touchées par la maladie étaient porteuses d’une mutation dans le gène NLGN4X se traduisant au niveau du cerveau par des problèmes de transmission de l’information dans les neurones.

Grâce à l’EEG, les chercheurs remarquent en premier lieu une altération dans les ondes cérébrales, propre aux patients souffrant d’autisme. Le reste de leur famille, y compris ceux atteints de déficience intellectuelle, ne présentaient pas cette caractéristique.

Grâce à cette nouvelle approche, une deuxième mutation rare été caractérisée et associée à l’activité cérébrale atypique mesurée en EEG chez les patients autistes.

Pour Frédéric Laumonnier et Frédérique Bonnet-Brilhault, principaux auteurs de ce travail, « cette étude permet de comprendre qu’il n’existe pas de « gène de l’autisme »  mais des combinaisons de gènes impliqués dans le neurodéveloppement qui vont atteindre le développement des réseaux neuronaux cibles de cette pathologie ».

L’identification de ces combinaisons est une étape clé dans la compréhension de la physiopathologie et à terme dans le développement de molécules thérapeutiques ciblées.

Ces travaux ont reçu le soutien de la Fondation de France et de l’Union Européenne (projet FP7 Gencodys)

article publié sur le site de France trois côte d'Azur

Publié le 23 juin 2015 à 10h53, mis à jour le 23 juin 2015 à 10h57

© f3 | 5 élèves sont ici scolarisés depuis le mois de février.

C'est une première à l'échelle de la région PACA; une classe pour enfants souffrant d'autisme vient d'être inaugurée dans une école maternelle à Toulon : 5 élèves y sont scolarisés depuis le mois de février. Les résultats y sont déjà positifs.

Cette création a été confiée à l’association AIDERA Var en partenariat avec l’Education nationale, l’ARS PACA pour le budget de fonctionnement, et la mairie de Toulon qui fournit les locaux.
L'objectif de ce projet novateur est d’améliorer l’intégration en milieu scolaire des enfants de 3 à 6 ans ayant des troubles trop importants pour être scolarisés en classe ordinaire.
Les enfants, comme leurs petits copains sont accueillis à l’école maternelle de Camille Saint Saens, quartier du Mourillon à Toulon. Pour assurer leur scolarité et accompagnement, l’encadrement est assuré par une équipe réunissant enseignants spécialisé et professionnels médico-sociaux. 

Reportage RAMIREZ Nathalie, DANGER Virginie, MALET Eric :

Intervenants : Anne Cerdan - Directrice de l'école maternelle Camille Saint-Saëns, Emilie Casman - Orthophoniste et Anne-Laure Sabran - Directrice de l'Unité d'enseignement en maternelle pour enfant autiste "Canot Major".

Le plan régional pour l'autisme a été présenté ce mercredi. Au total, deux nouvelles classes de maternelles et 45 places pour enfants et adultes dans des établissements spécialisés seront créées à la rentrée.