Extraits de la page Wikipedia

Née d’un père inspecteur d’académie et d’une mère infirmière scolaire, Sophie Robert a grandi en Bretagne entre Quimper, Rennes et le golfe du Morbihan.

Elle s'installe à Paris en 1997 et devient auteure de fictions et de documentaires pour la télévision, puis script doctor et directrice de collection, avant de passer à la réalisation et la production.

En 2011, en partenariat avec Vincent Gerhards, président de l’association Autistes sans frontières, elle réalise Le Mur ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme, premier volet d'une série documentaire sur la psychanalyse que Sophie Robert et sa maison de production prévoient de réaliser. Les critiques des milieux psychanalytiques contre le film prennent vite une tournure judiciaire, débouchant sur l'interdiction du film, mais dont Sophie Robert sortira finalement gagnante^1,2.

Son deuxième documentaire, le long métrage sur l’autisme Quelque chose en plus est sorti en salles le 2 avril 2014. Ce film est parrainé par le Ministère des Affaires sociales et de la Santé par l'intermédiaire de la Secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion³.

(...)

L'affaire du film Le Mur

Dès sa sortie, le documentaire Le Mur suscite de vives critiques de la part des milieux psychanalytiques. Trois des psychanalystes interviewés dans le film, membres de l’École de la cause freudienne assignent Sophie Robert en justice et obtiennent la censure du film. Cette décision est annulée deux ans plus tard, le 16 janvier 2014 par la cour d’appel de Douai.

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Autisme : lettre ouverte aux psychiatres préhistoriques (publié sur Agoravox)

Chers psy(chiatres, chologues, chanalystes, chomotriciens…)

Nous, au collectif EgaliTED, on vous connait bien maintenant. Depuis le temps qu’on est plongé dans le petit monde de l’autisme, on a l’habitude de votre vocabulaire, de votre rhétorique, de vos dogmes aussi. Il faut dire qu’on en a renseigné des parents complètement paumés par vos discours vaseux. « Madame, votre enfant a un TED mais attention, hein ! Il est pas autiste ! Rien à voir ! » Ca c’est quand vous faites l’effort de tenter le politiquement correct. Sinon ça donne plutôt des « dysharmonies » (d’évolution, psychotiques, ou autres) quand ce n’est pas des « psychoses infantiles » (qui à l’âge adulte se transforment en « psychose infantile vieillie », eh oui…). Et encore, ces idioties, c’est quand vous dites quelque chose !

Alors on vous le dit tout net : c’est fatigant, et pire, c’est ridicule. Ne pouvez-vous pas tout simplement arrêter les bêtises une bonne fois pour toutes ? Parce qu’aujourd’hui, pour faire simple, ça peut se passer de deux façons :

- Les parents du gamin font confiance aveuglément au savoir quasi-divin de la blouse blanche, boivent vos paroles, et le pauvre gosse finira en hôpital de jour à patauger tout nu devant trois psychanalystes guettant avidement « l’Emergence du Désir », ou à faire de la pâte à modeler jusqu’à ses 12 ans ; alors on le poussera vers la sortie, direction l’IME, sous neuroleptiques s’il est trop agité et que vous ne savez pas le gérer (parce qu’il est bien sur exclu de faire du comportemental pour gérer ses TC, hein, « respect du Sujet » et tout ça)

- Ou bien, fatigués de se faire balader, ils finiront par se renseigner de leur côté sur internet ou auprès d’associations, et là vous allez passer pour des imbéciles, disons les choses clairement.

En plus, certains d’entre vous sont mauvais perdants. Quitte à passer pour des imbéciles, ils semblent tenir à passer aussi pour des salauds en faisant des signalements abusifs aux services sociaux pour empêcher les parents de retirer leur gamin de leur « service ». Bon, on le sait que vous avez été biberonnés aux âneries de Bettelheim et Mannoni, qu’on vous a dit que les « autistes et psychotiques » ils sont comme ça à cause de leur maman qui les aime pas assez – ou trop. Mais depuis le documentaire « Le Mur  » tout le monde est au courant et tout le monde se fiche de vous et de vos théories débiles. Franchement, croire qu’une mère peut rendre son enfant fou parce qu’elle l’aime trop ou pas assez ? Le rendre malheureux peut-être, on dit pas, mais FOU ? Vous trouvez ça crédible ? A ce compte-là, au Moyen-Age, tous les gamins que les aristos confiaient en nourrice pour pas s’emmerder avec, ils auraient tous dû finir « psychotiques » ! 

Alors après, nous, on les récupère, ces parents. On leur explique que vos pseudo-diagnostics c’est de la psychiatrie d’un autre millénaire. On leur donne des infos sur les prises en charges qui marchent. Vous savez, les trucs américains dont vous voulez pas entendre parler, TEACCH, ABA, ESDM, tout ça. Toutes ces pratiques qui finalement relèvent du simple bon sens additionné d’un peu de méthode scientifique, que vous récusez parce que soi-disant que ça ne « Respecte pas la Singularité du Sujet » (oui, avec des majuscules aussi). Alors qu’elles marchent bien ! Mais non, vous préférez dire aux familles que leur gamin « psychotique » ou « dysharmonique » elles n’en tireront jamais grand-chose, et qu’elles n’ont qu’à vous le laisser pour faire de la pâte à modeler toute sa vie, il sera tellement plus heureux que si vous tentiez de lui apprendre des trucs comme, vous savez, se laver les dents, ne pas se faire pipi dessus, ou même parler, lire, apprendre un métier qui sait…

Et après vous râlez parce que derrière votre dos les parents vous traitent de gros nuls, et que ça transpire jusqu’au plus haut niveau des administrations et du gouvernement. Du coup les gouvernements ils font des « Plans Autisme » pour tenter de sortir le système de la préhistoire. Evidemment ça vous énerve.

En plus Ségolène Neuville vous pouvez pas dire qu’elle comprend rien ! Elle est médecin, quoi, comme vous, c’est forcément quelqu’un d’intelligent, non ? Vous avez vraiment pas de chance, après Valérie Létard et Marie-Arlette Carlotti qui soutenaient bien les parents, elle continue dans la même voie. Ca vous fait pas réfléchir un peu ? Ca devrait pourtant… Même si la rhétorique de certains de vos représentants s’acharne sur du soi-disant lobbying d’un hypothétique quarteron de parents hystériques, vous croyez pas qu’à la longue, si ce n’était que ça, ça se serait vu ?...

On a vu aussi que votre collectif à vous (ceux qui ne sont pas arrivés à être à 40 pour faire un compte rond) appelle encore une fois à un grand rassemblement contre la « dictature scientiste de l’évaluation » et le plan autisme et tout ce qui vous défrise. Ca va encore finir par un n-ième « appel des appel des 1000 appels des appels » avec une pétition signée par toujours les mêmes qui ne donnera rien parce que de toute façon tout ça ne tient pas debout et tout le monde le sait.

Bon, donc, maintenant qu’est-ce qu’on fait ? Vous continuez à vous accrocher à des idées périmées et absurdes que tous vos collègues du reste du monde ont eu assez de bon sens pour laisser tomber ? Ou bien vous allez arrêter de nous faire perdre du temps et de l’énergie à retarder l’inévitable ? Vous savez, ce serait tellement plus simple si vous nous aidiez à construire plutôt que chercher à détruire nos efforts. Tellement plus simple si vous vous rangiez au bon sens et aux preuves scientifiques, que vous vous mettiez enfin à ne plus croire religieusement que les mères sont systématiquement pathogènes. Tellement mieux d’admettre que les gamins autistes on peut les aider avec ce que la HAS recommande, qu’il faut diagnostiquer le plus tôt possible et faire ensuite tous ces trucs américains que vous n’avez même pas cherché à comprendre.

Ce serait tellement chouette si vous arrêtiez de traiter nos enfants de psychotiques ou de dysharmoniques y compris dans vos têtes sans le dire à voix haute, que vous arrêtiez de vouloir absolument chercher des traumatismes qui n’existent pas, que vous arrêtiez de penser qu’une thérapie mère-enfant est nécessaire parce que l’autisme, hein, c’est une « maladie du lien » bien sûr… Ce serait bien, si vous pouviez aller vous former au TEACCH, à l’ESDM, à l’ABA, pour qu’on ait moins de mal à trouver des gens pour aider correctement nos enfants. Et que vous arrêtiez de raconter à qui veut l’entendre que c’est du « dressage de singes » ou autre, parce que vous sauriez que c’est faux si vous preniez la peine de vous renseigner un peu.

Quand est-ce que vous allez arrêter de regretter un passé révolu (que les autistes et leurs familles, eux, ne regrettent absolument pas on peut vous l’assurer) ? OK, vous avez sans doute fait des idioties pendant des années, il n’y a que ceux qui ne font rien qui n’en font pas. Par contre continuer alors qu’on sait très bien que c’est des conneries en barres (même vous vous le savez au fond de vous), c’est idiot, ça n’aide personne, on perd tous du temps, de l’énergie, et l’argent de la sécu qui est de plus en plus rare. Mettez-vous à la page, regardez devant vous et pas derrière, et on finira par oublier vos erreurs pour vous remercier d’avoir évolué dans le bon sens, celui qui aidera tout le monde. Ce serait mieux que de se battre pied à pied les uns contre les autres jusqu’à vos départs en retraite et vos remplacements par des jeunes plus ouverts et mieux formés, non ?...

Bref, arrêtez d’attendre l’Emergence de votre Désir d’Evoluer et Mettez Vous au Boulot Sérieusement… Errare humanum est, perseverare diabolicum  !

article publié dans Télérama

Propos recueillis par Marc Belpois

Publié le 17/12/2012. Mis à jour le 20/12/2012 à 15h22.

Saviez-vous que la « Grande cause nationale » de 2012, choisie par l’ex-Premier ministre François Fillon pour figurer douze mois durant au cœur des préoccupations des Français, a été l’autisme ? Probablement pas. C'est d’autant plus désolant que les médias n’auront guère évoqué l’autisme que sous le prisme de la guerre de tranchée qui oppose – si l’on résume grossièrement – un courant d’inspiration psychanalytique (selon lequel les autistes sont victimes de mères peu aimantes) et les tenants d’une pathologie congénitale de l’autisme (qui prônent une prise en charge éducative, via des techniques de rééducations comportementales). L'année a-t-elle été tout de même bénéfique aux autistes ? Entretien avec Josef Schovanec, 31 ans, diplômé de Sciences-Po et docteur en philosophie atteint du syndrome d’Asperger. Schovanec est tout récemment l'auteur d'une autobiographie poignante, Je suis à l'est (1), et intervennait dans le docu-fiction Le Cerveau d'Hugo, diffusé le mois dernier par France 2 et toujours visible en intégralité sur le site de France 2.

L'autisme fut la Grande cause nationale de 2012. L'année se termine, quel bilan dressez-vous ?
Nous avions beaucoup d'espoir, même moi, l'éternel sceptique. Le label Grande cause nationale donne une visibilité médiatique à des sujets qui n'en ont guère, et en France l'autisme en a besoin. Mais le retour à la réalité fut rapide et rude. D'une part parce qu'on a surtout entendu des spécialistes de l'autisme – souvent autoproclamés, d'ailleurs ! – parler de sujets quasi ésotériques, des discussions bizantines pour ainsi dire, sur l'origine de telle mitochondrie... C'est très intéressant, mais pendant ce temps les autistes crèvent... D'autre part car le retard dans le domaine de l'autisme est tel, en France, qu'il faudrait bien davantage que quelques documentaires à la télé pour changer la donne. Pensez que l'autisme est presque totalement absent de l'enseignement destiné aux médecins ! Aujourd'hui si vous étudiez des années durant en fac de médecine, le temps consacré à l'autisme ne devrait pas dépasser... une heure. Mais peut-être était-il illusoire de placer tant d'espoir dans une opération Grande cause nationale. En 2011, c'était la lutte contre la solitude. Si ce fléau avait été terrassé, ça se saurait, non ?!

 

 

« Dans les écoles américaines,  être « aspi »
c'est comme avoir un père banquier : plutôt flatteur... »

Il est vrai que fin 2012, le cliché selon lequel l'autiste est forcément un enfant enfermé dans un monde intérieur semble encore bien vivace...
Hélas oui. Voyez les Etats-Unis ou la Suède par exemple. Dans ces pays les télés parlent de l'autisme toute l'année. Sur CNN, par exemple, j'ai vu un sujet consacré au « Noël d'un enfant autiste », comment il bricole de magnifiques guirlande, etc. Un sujet ordinaire de la vie quotidienne, donc. Cette démarche transversale a des effets à long terme : dans ces pays tout le monde connaît le syndrome d'Asperger, comme en France tout le monde connaît la grippe ou le cancer. D'ailleurs, être autiste c'est presque chic. Dans les écoles américaines, être « aspi » c'est comme avoir un père banquier : plutôt flatteur...

N'est-ce point l'extrême inverse ?
Sans doute. Certains affirment même que l'autisme est le stade suivant de l'évolution de l'humanité ! En tout état de cause, il vaut mieux vivre dans un cadre où votre particularité est connue et reconnue. En France, « autiste » est synonyme d'« enfant ». C'est curieux quand on y songe. Quand on dit « aveugle » ou « sourd », on ne pense pas forcément à des enfants !

Comment l'expliquer ?
Derrière chaque autiste, il y a bien souvent des parents qui se battent avec une énergie invraisemblable – et tout à fait nécessaire d'ailleurs. Ce sont eux qui constituent l'essentiel des associations. Résultat, ils se focalisent essentiellement sur les questions du diagnostic et de la scolarisation. Très peu sur le devenir à l'âge adulte.

« Imaginons un adulte avec autisme sans emploi.
Quel organisme contacter
pour décrocher un job qui lui soit adapté ? »

L'image de l'autiste a tout de même évolué ces dernières décennies, non ?
Historiquement, les médias ont véhiculé plusieurs points de vue. Misérabiliste, d'abord. On a montré des personnes autistes souvent gravement déficitaires. Dans des poses indignes, souvent figées, sans qu'il nous soit précisé qu'elles étaient gavées de comprimés. On sous-entendait que c'était du fait de la « psychose infantile », comme on disait à l'époque. Un deuxième point de vue est apparu il y a une dizaine d'années avec une émission de Jean-Luc Delarue : l'autiste « petit génie ». Les jeunes avec autisme auraient des capacités extraordinaires. Certes, c'est plus valorisant, mais on a fait l'impasse sur le principal : ce qui fait notre vie humaine, ce n'est pas de savoir extraire de tête des racines treizième, c'est de pouvoir mener une existence autonome, de choisir et d'exercer telle profession, de choisir un logement, etc. Personne ne s'est demandé ce qu'allait devenir tel petit génie des mathématiques une fois adulte.

En France, les médias ont cette année surtout relayé le débat virulent autour de la prise en charge de l'autisme, qui oppose un courant d'inspiration psychanalytique et les tenants d'une prise en charge éducative...
Quel dommage. Cela a créé une terrible diversion. Je crois que c'est ce qui a foutu en l'air l'opération Grande cause nationale. Cette éternelle discussion a repris avec une véhémence incroyable, on s'est crêpé le chignon pendant des milliers d'heures médiatiques autour de Lacan, sans aborder les vraies questions. Par exemple, supposons que je sois un adulte avec autisme sans emploi. Quel organisme contacter pour décrocher un job qui me soit adapté ? Pour l'instant, ça n'existe pas. Et puis, on n'a pas assez dit qu'il y a encore en France certaines pratiques barbares qui n'ont pas lieu d'être. Par exemple le packing. Quand vous dites à un professeur canadien, qui n'a jamais entendu parler du packing, que ça consiste à déshabiller l'enfant autiste, a le mettre dans des draps d'eau glacée et d'attendre la guérison, ils ne le croit pas ! Il trouve ça moyennageux ! Ce genre de pratiques ne peut avoir lieu en Suède, tout simplement parce que c'est une atteinte grave aux droits de la personne. On a complètement manqué de pragmatisme. En France, les personnes âgées avec autisme ont été complètement zappées. Vous n'en entendrez jamais parler.

« Beaucoup d'autistes sont à la rue.
Je rencontre régulièrement des clochards polyglottes. »

Et alors, où donc vivent les adultes avec autisme ?
Il y a en France un demi-million d'autistes. Egarer dans la nature des centaines de millions personnes, ce n'est pas rien ! En réalité, beaucoup d'autistes sont à la rue. Je rencontre régulièrement des clochards polyglottes, j'en connais un qui parle un allemand presque parfait. Il pourrait donner des cours à la fac ! Certains ne réclament même pas le RSA auquel ils ont pourtant droit. Il y a ceux qui vivent en hôpital psychiatrique, et qui souvent n'ont rien à y faire. Leurs difficultés ne sont pas dues à un quelconque problème mental, mais au fait qu'ils ont passé leur vie à l'hôpital plutôt que sur les bancs de l'école. Et puis, il y a des métiers qui constituent un refuge pour nombre de travailleurs autistes, l'informatique par exemple. On dit que 70 à 80 % des adultes avec autisme vivent avec leurs parents – et c'est pas moi qui vais démentir les statistiques, j'en fait partie. Et après le décès des parents, qu'arrive-t-il ? Il n'existe pas de chiffres sur l'espérance de vie des autistes, ce n'est sans doute pas très glorieux. Avez-vous lu un seul article, en 2012, sur les suicides d'autistes ? Ils sont pourtant nombreux. Voilà ce que deviennent les adultes ! Ce n'est pas très réjouissant, mais il faut le dire.

 

Avez-vous été consulté par la Haute Autorité de santé (HAS), qui en mars dernier a rendu des recommandations sur la prise en charge des autistes ?
Nous sommes trois autistes à avoir été consultés pendant les travaux de la HAS. J'applaudis ce qui a été accompli, c'est un beau progrès. Mais ce n'est pas suffisant. Elle n'a pas parlé des adultes ! Deuxièmement, la HAS n'a pas réussi à impliquer le ministère de l'éducation nationale. Alors que la recommandation porte essentiellement sur des questions éducatives !

Selon vous, quelle proportion d'autistes peut suivre une scolarisation normale ?
Dans ce qu'on appelle « le spectre de l'autisme », il n'y a pas de compartiment hermétique. On parle du syndrome d'Asperger, de l'autisme de haut niveau, de l'autisme de Kanner, de l'autisme non spécifié... ce sont des termes qui n'ont pas de délimitations parfaites. Tel psychiatre diagnostiquera un syndrome d'asperger, telle autre un autiste de haut niveau, etc. A mon sens il ne faut pas aposer des étiquettes sur le front des gens.

« Aux Etats-Unis, 80 % des enfants autistes
sont scolarisés. En France, on plafonne à 20 %. »

Mais quelle est la prévalence de la déficience mentale chez les personnes avec autisme ?
Traditionnellement, dans les années 60, on posait les deux comme presque synonyme : autisme = déficience mentale. On a démontré depuis que la déficience mentale est tout à fait minoritaire. D'autant que les déficiences sont souvent induites : si vous croyez que votre enfant n'est pas capable de parler, vous ne lui apprendrez pas à parler et il sera incapable de parler. Il aura une vie « animale », comme disent certains psychiatres. Parvenu à l'âge adulte, c'est plus compliqué de corriger tout ça. Beaucoup d'autismes sont déficients non pas du fait de l'autisme, mais à cause de la déficience de l'école ou de son entourage. Aux Etats-Unis, 80 % des enfants autistes sont scolarisés. En Suède, on approche les 95 %. En France, avec tous les progrès réalisés ces dernières années, on plafonne à 20 %. Et les 80 % éliminés, que deviendront-ils dans vingt ou trente ans ? Quelle charge pour la société représenteront-ils ?

Dans votre livre (1) vous évoquez une période de votre vie durant laquelle vos psychiatres vous ont prescrit des montagnes de médicaments. Vous le relatez avec humour, sans rancoeur...
A quoi bon nourrir une rancune. Pour moi, c'est du passé. Avec le recul, je me rends compte que mes psychiatres étaient sans doute encore plus embarrassés par mon cas que je ne l'étais moi-même. Ils ne parvenaient pas à établir de diagnostic. On ne peut pas en vouloir à des gens qui ne savent pas. J'en veux à ceux qui ne veulent pas savoir et refusent d'avancer. Comme dit mon ami le médecin Jean-Claude Ameisen, «  le pire ce nest pas l'ignorance, c'est le refus de connaître ». Il y a encore des psychiatres en France qui disent que le syndrome d'Asperger est « un truc américain », qu'on n'a pas ça en France. Ce serait comme le nuage de Tchernobyl qui s'arrête à la frontière... Il y a aussi le refus de s'informer, de lire, d'autant que les bonnes publications sur l'autisme sont rédigées en anglais à 95 %. Le refus de savoir est plus fort chez les professionnels d'un certain âge, qui ont hélas des positions hiérarchiquement élevées dans le milieu de la santé.

On l'apprend tout juste (début décembre, ndr), des chercheurs français assurent avoir mis au point un traitement prometteur, un diurétique, pour atténuer certains des symptômes de l'autisme. Voilà qui redonne de l'espoir, non ?
Je ne connais pas les détails de la recherche que vous évoquez, ma réaction ne peut donc être que très partielle et mal informée. Ceci étant, il en faudrait beaucoup plus pour que je déborde d'optimisme. D'une part, car on a très régulièrement ce type d'étude. D'autre part, car généralement l'amélioration des symptômes est souvent marginale. Troisièmement, je me méfie des traitements à effets secondaires : vais-je devoir être mis sous diurétiques ? A une époque, on faisait des chocs insuliniques et autres fortes fièvres artificielles qui, effectivement, réduisaient un peu les symptômes, mais à quel prix. Ici, je crois que les toilettes seront mises à contribution (désolé pour l'humour noir). Je crois, jusqu'à preuve du contraire, que le meilleur traitement est l'apprentissage de la différence, et ce des deux côtés.

Comment le monde de l'autisme a-t-il accueilli le docu-fiction de Sophie Révil, Le Cerveau d'Hugo, diffusé sur France 2 le mois dernier ?
Ce fut un moment fédérateur. Il a créé une unanimité remarquable. Et puis cela n'a pas été qu'un événement communautaire. J'ai été très frappé, il y a deux jours, au café dans lequel nous autres Asperger nous réunissons une fois par mois, du nombre de gens étrangers à l'autisme. Certains sont venus par curiosité, d'autres parce qu'ils veulent devenir bénévoles. Cela donne beaucoup d'espoir.

article publié sur La Provence.com

Déjà répandu au Japon à des fins ludiques, le robot français fait l'objet de programmes de recherche dans des classes d'enfants souffrant de troubles à spectre autistique, aux États-Unis et en Angleterre. L'Institut des Parons a décidé d'essayer

Aristide, Valentin et Olivier, écoutant le conte de Noël raconté façon "Nao". Photos édouard Coulot

Colloque 2015 de la Fédération Française Sésame-Autisme

Fédération Française Sésame-Autisme

COLLOQUE DE LA FEDERATION 26 et 27 mars 2015

L'association Autisme 59-62 a le plaisir de vous inviter au colloque
international de la Fédération Française Sésame Autisme qui se tiendra à
Lille Grand Palais les 26 et 27 mars 2015

Conjuguer les forces pour répondre
aux besoins des personnes avec
Autisme

PROGRAMME ET BULLETIN D'INSCRIPTION

information publiée sur Réseau Info Santé

Montréal : Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement, 2015. 124 p.

FQCRDITED
Lancement du guide de pratique pour l'intervention précoce auprès des enfants de 2 à 5 ans présentant un retard global de développement

Le lundi 2 février 2015

La Fédération québécoise des CRDITED  lance son tout nouveau Guide de pratique pour l'intervention précoce auprès des enfants de 2 à 5 ans présentant un retard global de développement (http://fqcrdited.org/soutien-a-lexpertise/documentation-de-la-federation/guides/), faisant ainsi office de précurseur au Québec puisqu'il a été élaboré selon la méthodologie préconisée par l'Institut  national d'excellence en Santé et en Service sociaux (INESSS).

Ce guide présente des recommandations touchant trois volets de l'intervention offerte aux enfants âgés de 2 à 5 ans présentant un retard global de développement et à leurs parents. Le premier volet aborde les modèles d'intervention, les approches, les interventions et les stratégies permettant d'accroître le quotient de développement de ces enfants. Le deuxième volet s'intéresse aux outils de mesure validés couvrant les différentes sphères de leur développement et enfin, un dernier volet propose des programmes de soutien aux parents afin que ceux-ci soient mieux outillés pour soutenir chez leur enfant, le développement de la communication et du langage, et pour faire face de façon positive aux problématiques comportementales s'il y a lieu.

Tout au long du processus d'élaboration, les différentes parties prenantes ont été sollicitées que ce soit les parents, les experts des CRDITED dont ceux du CRDITED MCQ-IU, ceux des établissements partenaires (CRDP, CSSS) ainsi que des professeurs-chercheurs des universités québécoises. La Fédération est fière d'affirmer que cette collaboration a rallié et mobilisé les forces vives du réseau ainsi que celles des milieux universitaires et de la recherche.

Pour le directeur général, M. Claude Belley « la spécialisation des services dans les CRDITED était déjà un mouvement bien amorcé et ce guide en est la parfaite illustration. Il démontre notre engagement à transmettre les meilleures pratiques aux intervenants et aux professionnels et la volonté d'harmoniser les pratiques dans l'ensemble des CRDITED afin d'assurer des services de qualité aux enfants à ces enfants et à leur famille où qu'ils se trouvent sur le territoire québécois. Nous sommes persuadés que ce guide est un outil de plus afin de les soutenir dans le développement de leur potentiel et de leur participation sociale afin qu'elle soit optimale et enrichissante. »

Pour plus d'informations:

Organisation:
Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement
Adresse:
1001, rue Sherbrooke Est, bureau 510
Montréal, Québec
Canada, H2L 1L3
www.fqcrdited.org

Information publiée sur le site du Centre de Ressources Autisme Languedoc-Roussillon

Publié mardi 27 janvier 2015

Le Centre de ressources autisme Languedoc-Roussillon (CRA-LR) organisait une journée "Adultes avec autisme et déficience intellectuelle : quelle qualité de vie ?" le 20 janvier 2015 à Montpellier. Ouverte aux professionnels des établissements accueillant des personnes adultes autiste avec déficience intellectuelle, ainsi qu’aux familles, la journée avait pour objectif de favoriser les échanges entre des acteurs issus d’horizons institutionnels ou associatifs différents et d’augmenter la visibilité des ressources dans notre région en matière d’accompagnement et de bonnes pratiques.

Les présentations des intervenants sont en ligne, ainsi que la bibliographie et les supports visuels présentés lors de cette journée

L'édition 2015 de la Semaine du Cerveau se déroulera du 16 au 21 mars 2015 au CHUV.

La soirée du 18 mars sera consacrée à l'autisme, avec les conférences de la Prof. Nadia Chabane, de la Dr. Marie Schaer, ainsi que les témoignages d’Élodie Steffen et d'Isabelle Steffen, membre du comité d'autisme suisse romande et présidente du comité de la journée du 2 avril.

Le programme complet est consultable à cette adresse: www.lasemaineducerveau.ch

La Semaine du cerveau se projette dans le futur

Au menu, des nouvelles pistes thérapeutiques issues de la recherche et explorées par les praticiens; la contribution que le Human Brain Project apportera aux traitements de demain, ou encore les incroyables capacités d’adaptation du cerveau qui doit composer avec un œil bionique ou une main robotisée. L’autisme, surtout chez les jeunes, sera aussi au cœur d’un des forums.

Téléchargez le programme complet (PDF)

Cette recommandation est inscrite au programme de travail 2013 de l’Anesm au titre des relations avec la famille et les proches.
 

Champ et objectifs

La recommandation propose des orientations et des pistes d’action aux professionnels de structures sociales et médico-sociales pour accompagner ou soutenir les aidants non professionnels des personnes âgées dépendantes, des personnes adultes handicapées et/ou des personnes adultes atteintes de maladies chroniques vivant à domicile.

Conformément aux missions de l’Agence, la recommandation n’est pas destinée directement aux aidants non professionnels, mais aux professionnels exerçant dans des structures accompagnant des personnes âgées de plus de 60 ans malades ou dépendantes, des personnes adultes handicapées, des personnes atteintes de maladies chroniques ou d’une affection de longue durée qui vivent à domicile.

4 catégories de structures sont ainsi visées :

• les services d’aide et de soins à domicile (Saad, Ssiad, Spasad, SAVS, Samsah) ;
• les accueils temporaires (accueil de jour, de nuit ou hébergement temporaire) ;
• les unités d’évaluation, de réentraînement et d’orientation sociale et socioprofessionnelle pour personnes cérébro-lésées (Ueros) ;
• les dispositifs d’informations (Clic, centres ressources).

Cette recommandation se structurera autour des thématiques suivantes :

• La place et le rôle d’aidant non professionnel dans l’accompagnement de la personne aidée (repérage des aidants, différenciation entre l’aidant représentant légal et l’aidant non représentant légal, place dans le projet personnalisé, valorisation de leur investissement, analyse et accompagnement des résistances, etc.)
• La cohérence et la coordination de l’accompagnement de la personne aidée (organisation des responsabilités de chacun, organisation des informations transmises, place de l’aidant dans la coordination, etc.)
• Les situations complexes (conflits entre les aidants, entre l’aidant et l’aidé, entre l’aidant et les professionnels, etc.)
• L’adaptation, le changement ou la fin d’un dispositif (identification des facteurs de fragilité, avancée en âge, fin de vie, etc.) 
• La promotion des projets de soutien et de répit pour les aidants (mise en place d’une plateforme de répit, partenariat, information sur les dispositifs de répit existant, etc.)
• Le soutien aux professionnels dans leur relation avec les aidants (projet de service/établissement, renforcement des compétences, stratégies de soutien et de formations, etc).

Accéder au site de l'ANESM

Besoin d'une présence constante

Sept étages plus haut, la fenêtre d'un des appartements est ouverte. La porte d'entrée, elle, est verrouillée. Une fois à l'intérieur, la police ne retrouve aucune clé pour l'ouvrir. Au téléphone, la locataire des lieux, Marie-Laure T., explique aux policiers qu'elle se trouve chez une amie, à Evreux, à environ 120 km de là, et qu'elle a laissé son fils seul dans l'appartement. Sur place, les enquêteurs découvrent des documents administratifs, notamment l'attestation d'un médecin, qui indique que celui qui semble être la victime a besoin de « la présence constante d'une personne auprès de lui » et qu'il « ne peut réaliser les actes de la vie quotidienne seul ».

Laissé souvent seul

Placé en garde à vue, la mère donne des précisions : elle explique être partie deux jours plus tôt avec son compagnon et ses deux jeunes enfants pour « des vacances ». Elle assure aussi que Laurmand n'avait aucun problème de santé, ni d'intention suicidaire, seulement « un peu d'oubli ». Les papiers médicaux ne le concernent pas, ce sont ceux du fils de sa cousine, certifie-t-elle, dont elle est toutefois incapable de donner l'adresse. Comme Laurmand est « autonome », elle a l'habitude de le laisser seul. La version du beau-père, elle, varie sensiblement : l'enfant, autiste, ne parle pas, ne sort jamais de l'appartement, est incapable d'ouvrir la porte d'entrée et fait ses besoins sur lui. Sa compagne et lui, explique-t-il, l'enferment à clé quand ils partent. Ils verrouillent aussi la porte du salon, pour éviter que Laurmand ne le salisse.

Voilà trois ans qu'ils en ont la responsabilité, depuis qu'il a quitté, en 2004, le domicile de sa grand-mère maternelle au Congo, où il vivait depuis 1996. Son suivi médical et son traitement ont été interrompus, sans motif, par sa mère en 2006. Jugés devant la Cour d'assises pour « délaissement de personne hors d'état de se protéger ayant entraîné sa mort », la mère et le beau-père connaîtront leur éventuelle condamnation jeudi 5 février.

article publié sur le site de France 3 Lorraine

La première unité en Lorraine d'enseignement en maternelle pour les enfants autistes a été inaugurée le 30 janvier 2015 à Epinal. 30 unités de ce type existent en France et d'autres devraient voir le jour à la rentrée scolaire 2015. 

• Par Hélène Messang
• Publié le 30/01/2015 | 18:14

© F3Lorraine

Inauguration le 30 janvier 2015 à  Epinal de la première unité en Lorraine d'enseignement en maternelle pour les enfants autistes. Elle doit permettre, une fois les troubles des enfants repérés, de les prendre en charge le plus vite possible pour les mettre au contact avec d'autres enfants, en milieu ordinaire.
Ce matin le recteur de l'académie, le maire d'Epinal et la directrice adjointe de l'agence régionale de santé ont signé la convention qui permet d'installer ce dispositif. 

La création de ces unités figure au 3ème Plan Autisme 2013-2017 du gouvernement. Le calendrier prévoit la création de 30 de ces unités pour l'année scolaire 2014-2015 (une dans chaque académie) puis un déploiement sur tout le territoire à partir de la rentrée scolaire 2015-2016.

Les intervenants dans le reportage : 

• Lucia Thirion, éducatrice spécialisée pour enfants
• Sandrine Magnier, psychologue

article publié dans Sud Ouest

Nathalie Bongibault-Julien est vice-présidente de Planète Autisme 47, une association qui fête ses cinq ans d'existance. Elle raconte son combat, celui du suivi pyschoéducatif de son fils

Nathalie Bongibault se souvient du jour où elle a décidé de se lancer dans un combat : celui de trouver un suivi psychoéducatif pour son fils, Jean. © Photo

 article publié sur le site de Mediatico

Mère de trois enfants, Gaele Regnault a découvert l’entrepreneuriat social grâce à l’un de ses enfants atteint d’autisme. Ce handicap lourd, qui concerne un enfant sur 100, est un problème de santé publique majeur et en augmentation : la prévalence a été multipliée par sept en 20 ans. L’autisme, pourtant, reste mal connu en France et dans nombre de pays.Quant aux enfants autistes, ils sont perçus comme difficiles à intégrer au système scolaire traditionnel. En France, 20% seulement d’entre eux sont scolarisés. Bien que des solutions éducatives efficaces existent, elles sont réservées à une infime partie de la population, capable de s’outiller, de coordonner et de financer un accompagnement cohérent pour leurs enfants.

Gaele Regnault a décidé de créer LearnEnjoy pour favoriser, grâce aux nouvelles technologies, l’accès à l’éducation pour tous les enfants atteints d’autisme ou d’un autre handicap. LearnEnjoy propose ainsi des solutions éducatives validées scientifiquement et reconnues par l’Education nationale, simples d’utilisation, complètes, mobiles (tablettes tactiles) et peu coûteuses. Ces supports pédagogiques comptent déjà 25.000 utilisateurs. Ils aident notamment 300 familles en direct, tandis que 500 professionnels diffusent déjà ces solutions au sein des écoles et des établissements spécialisés, afin d’améliorer la prise en charge des enfants.

(Article rédigé en partenariat avec Ashoka et L’Express)

article publié dans LA PRESSE.CA

Publié le 26 janvier 2015 à 15h20 | Mis à jour le 26 janvier 2015 à 15h20

L'Ontario consent 56 millions $ pour approfondir les recherches afin de mieux traiter des troubles cérébraux comme l'autisme, l'épilepsie, l'Alzheimer et le Parkinson.

Publication sur le site de l'ARAPI (Association pour la Recherche sur l'Autisme et la Prévention des Inadaptations)

L'Université d'automne

inscription

6-10 octobre 2015 : La 13e Université d'automne de l'arapi, Le Croisic.
Autisme, actualités et perspectives. Le développement n'a pas d'âge
L'autisme résulte d'un trouble du développement cérébral. Le développement du cerveau humain est le produit d'incessantes interactions entre des facteurs génétiques, des activités cérébrales temporaires ou pérennes, et des expériences de vie propres à chaque individu. Le cerveau, dont celui de la personne autiste, se développe, mature, change continûment, donnant lieu à des manifestations variables selon les âges de la vie (l'enfant, l'adolescent, l'adulte et la personne âgée), mais aussi possiblement selon que la personne est une femme ou un homme. L'étude de ces changements sera le sujet central de notre Université d'Automne. Nous parlerons des nouveaux outils pour étudier le développement du cerveau in utero, ainsi que des effets de la prématurité sur la physiologie et le comportement. Nous aborderons les implications qui peuvent en découler sur l'adaptation des stratégies éducatives, thérapeutiques et pharmacologiques tout au long de la vie. L'autisme n'affecte pas exclusivement les fonctions cognitives, aussi nous intéresserons-nous également à la motricité. Enfin, de nouvelles données prometteuses, mises à jour dans d'autres pathologies, comme la maladie de Parkinson, et pointant le rôle joué par l'intestin comme « deuxième cerveau », seront exposées et prolongeront la réflexion sur la transposition possible de ces nouveaux raisonnements à l'étude de l'autisme.
Télécharger le programme.

Depuis 1989, l'arapi organise tous les deux ans, en collaboration avec les Universités de Tours et de Toulouse et avec le soutien de la Fondation Orange, une Université d'automne sur l'autisme et les troubles apparentés du développement. Ces journées permettent à des chercheurs de diverses disciplines (médecine, neurosciences, génétique, pharmacologie, psychologie, biologie), des praticiens (médecins, psychiatres, psychologues, enseignants, éducateurs, rééducateurs, responsables de services et d'établissements), des étudiants de 3e cycle et des parents en situation de responsabilité associative de faire le point sur l'actualité de l'autisme, de promouvoir la diffusion des connaissances, de confronter recherche fondamentale et clinique, de privilégier les échanges et de susciter des programmes collaboratifs.
L'Université d'Automne de l'arapi se déroule sous la forme d'un séminaire résidentiel dans un cadre convivial (Le Domaine de Port au Rocs au Croisic, www.portauxrocs.com) où participants et intervenants se rencontrent durant quatre jours.
Le programme de l'UA est conçu autour :
- de conférences plénières,
- de sessions thématiques partagées par deux conférenciers, exposant pour l'un des données de recherche fondamentale, pour l'autre les retombées cliniques et pratiques possibles,
- des ateliers de formation,
- et la présentation de travaux de jeunes chercheurs ayant trait à l'autisme.

Communications affichées
En complément des conférences, une session de communications affichées (posters) permet aux doctorants et jeunes chercheurs ayant réalisé un travail sur l'autisme ou les troubles du spectre de l'autisme de présenter leur recherche. Ces travaux portent sur l'autisme sans nécessairement entrer dans les thèmes spécifiques des conférences au programme de l'Université d'automne.

Publication sur le site de l'ANESM (agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux)

Le repérage, le diagnostic, l’évaluation pluridisciplinaire et l’accompagnement précoce et personnalisé des enfants en centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP)

Cette recommandation est inscrite au programme de travail 2013-2014 de l’Anesm au titre des points de vigilance et de la prévention des risques.

Champ, contexte et objectif

L’intérêt d’un diagnostic et d’un accompagnement les plus précoces possibles dès la suspicion ou la révélation du handicap fait consensus afin de prévenir les risques de surhandicap, favoriser le développement et la maturation les plus favorables de l’enfant.

En 2011, la Conférence nationale de la santé (CNS) a rappelé que le « diagnostic et l’accompagnement sont trop tardifs […] et que certains enfants ne sont pas pris en compte à l’une ou l’autre des différentes phases du processus ». Elle a ajouté que « les conséquences en sont notamment les pertes de chance pour les personnes handicapées concernées […]  ».

Ainsi, cette recommandation a pour finalité d’apporter des éléments pratiques aux professionnels des Centres d’action médico-sociale précoce (Camsp) pour assurer au plus tôt le repérage des facteurs de risque, le dépistage, le diagnostic, le suivi des troubles éventuels et l’accompagnement des enfants et des parents, en vue de favoriser le développement des potentialités de l’enfant et assurer son inclusion sociale et éducative.

Elle s’adresse principalement à l’ensemble des professionnels des Camsp.

Les thématiques abordées dans la recommandation seront les suivantes :

• Comment assurer de manière précoce le repérage des facteurs de risque et le dépistage des troubles ?
• Comment accompagner l’enfant au plus tôt, de manière globale et personnalisée, pour assurer le développement de ses potentialités et la prévention du surhandicap ?
• Comment assurer le soutien et l’aide à l’inclusion sociale, et éducative ?

De manière transversale, seront traitées les questions sur les pratiques collaboratives des professionnels, de l’interdisciplinarité et de l’ancrage territorial des Camsp.
 

Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP)

La version intégrale des recommandations (avec sommaire interactif intégré) est consultable sur le site de l'ANESM  au format PDF

Actuellement, nous assistons à une vive dénonciation, de la part des associations de parents d’enfants autistes, de l’implication des psychomotriciens dans des pseudo-thérapies très controversées que sont le packing et la pataugeoire¹. Mais que sont ces méthodes et qui sont les psychomotriciens ?

Les psychomotriciens sont des paramédicaux et bénéficient d’un statut d’auxiliaires de médecine. Ils prennent en charge les troubles psychomoteurs, c’est-à-dire des troubles neurodéveloppementaux affectant l’adaptation du sujet dans sa dimension perceptivo-motrice tels que le Trouble de l’Acquisition de la Coordination (TAC) ou le Trouble Déficitaire de l’Attention associée ou non à l’Hyperactivité (TDA/H).

Le packing une thérapie ?

En psychomotricité, de surprenantes « thérapies » peuvent parfois être proposées aux enfants atteints de troubles du spectre autistique. Il en est ainsi du packing, également dénommé « enveloppement humide thérapeutique ». Basée sur des concepts psychanalytiques tels que le « Moi-peau »², cette « thérapie » consiste à envelopper des enfants autistes dans des linges humides et froids (à 10°C) au prétexte de renforcer la conscience des limites de leur corps. Les partisans de cette méthode considèrent en effet que les enfants autistes présentent un vécu corporel fragmenté et des angoisses de morcellement. Leur objectif affiché est de lutter contre ces angoisses archaïques en permettant, via le packing, la constitution chez ces enfants d’une enveloppe psychique sécurisante. La constitution de cette « peau psychique » restaurerait un sentiment de continuité d’existence, et par là-même, une identité psychique.

L’ange blessé. Hugo Smberg (1873-1917)

Dans une lettre ouverte publiée en février 2011 dans la prestigieuse revue Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry³, 18 scientifiques, dont l’autorité dans le domaine de l’autisme est internationalement reconnue, condamnent avec force le packing. Voici la traduction de la conclusion de cette lettre : « Nous sommes parvenus au consensus que les praticiens et les familles du monde entier doivent considérer cette approche comme contraire à l’éthique. En outre, cette "thérapie" ignore les connaissances actuelles concernant les troubles du spectre autistique ; va à l’encontre des paramètres de la pratique basée sur les preuves et les directives de traitement publiés aux États-Unis, au Canada, au Royaume-Uni, en Espagne, en Italie, en Hongrie et en Australie ; et, selon notre perspective, présente un risque d’empêcher ces enfants et adolescents d’accéder à leurs droits humains fondamentaux de santé et d’éducation ».

L’implication des psychomotriciens dans le packing est actuellement dénoncée par des associations de parents d’enfants autistes⁴.

Elle n’est guère étonnante lorsqu’on connaît l’emprise de la psychanalyse sur l’enseignement de la psychomotricité dans la plupart des instituts de formation. Ainsi, sur le site des étudiants d’un centre de formation en psychomotricité, 90 % des auteurs cités dans la liste des ouvrages proposés pour le contrôle continu sont des psychanalystes⁵.

La pataugeoire-thérapie...

D’autres « thérapies » étranges peuvent être proposées dans le cadre de la prise en charge en psychomotricité des enfants autistes. Il en est ainsi de la pataugeoire-thérapie qui consiste en des jeux d’eau dans un bassin peu profond et contenant divers objets tels que des récipients et des balles. Certains dispositifs comprennent un tuyau d’arrosage et un miroir au mur.

Là encore, il s’agirait de construire une peau psychique chez l’enfant autiste mais cette fois-ci par la médiation de l’eau.

La psychomotricienne Anne-Marie Latour fait l’apologie de cette prétendue thérapie dans un ouvrage intitulé La pataugeoire : contenir et transformer les processus autistiques paru aux éditions Eres en 2007. Il est conseillé aux étudiants en psychomotricité dans de nombreux instituts de formation et la pataugeoire-thérapie est présentée dans des journées d’étude organisées par des associations de psychomotriciens. Ce livre a fait l’objet d’une critique détaillée d’une mère d’un enfant porteur d’autisme⁶

Cette pratique est proposée en 2012 en stage de formation continue par le Syndicat National d’Union des Psychomotriciens⁷ au même titre que le packing⁸.

Il serait temps d’évoluer...

L’évolution des connaissances scientifiques dans le domaine des troubles neurodéveloppementaux doit conduire les psychomotriciens à en tirer les conséquences pour optimiser leurs interventions thérapeutiques et abandonner les pseudo-thérapies fondées sur des conceptions psychanalytiques obsolètes.

À l’heure de la rationalisation de notre système de santé et du souci d’une bonne utilisation des financements publics, il est demandé aux acteurs de soins de s’engager dans un processus intitulé « Pratiques cliniques basées sur les preuves ». Les psychomotriciens ne peuvent déroger à cette règle. Ils doivent prouver l’efficacité thérapeutique de leurs pratiques professionnelles s’ils souhaitent être recrutés en tant que paramédicaux experts de la prise en charge des troubles psychomoteurs.

Des généticiens de l'Hôpital des enfants malades de l'Ontario (Canada) ont analysé le matériel génétique de 85 familles ayant chacune deux enfants diagnostiqués autistes. Pour cette analyse, ils ont utlisé une technologie appelée séquençage du génome entier. Contrairement à d'autres approches, cette technique cartographie chaque faute de frappe biologique, chaque virgule mal placée dans le génome. Cela leur a permis de se concentrer uniquement sur la centaine d'incidents génétiques liés au développement de l'autisme. Ils ont ainsi constaté qu'environ 30% des 85 paires de frères et soeurs partageaient la même mutation alors que ce n'était absolument pas le cas pour 70% d'entre eux.

Ce constat, publié dans la revue médicale Nature medicine montre, selon les chercheurs, qu'il y a plus de différences que de similitudes dans l'autisme, même chez les personnes les plus étroitement liées. Et qu'il faut arrêter d'imaginer mettre au point un traitement qui fonctionnera pour tous les enfants.

"Cette découverte devrait ouvrir la voie à des traitements plus efficaces" explique le Dr Stephen Scherer, qui a dirigé cette étude. "A l'avenir, lorsque nous ferons un diagnostic d'autisme présumé, le génome de l'enfant sera séquencé pour savoir quelle forme d'autisme il a exactement. Avec cette information en main, nous serons plus à même d'expliquer aux familles ce qu'elles peuvent faire et, plus important, ce qu'elles ne doivent pas faire".

L'autisme est un trouble neurologique qui est caractérisée par des déficiences dans la communication sociale et une préférence pour les activités répétitives. Même si une forte base génétique semble sous-tendre ce trouble, ses causes demeurent inconnues.​