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"Au bonheur d'Elise"

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20 décembre 2014

Percée : diagnostiquer l'autisme de haut niveau à partir d'images cérébrales liées aux pensées sociales

Des images de l'activité du cerveau lors de pensées sociales ont permis d'identifier les personnes atteintes d'autisme dit de haut niveau (aussi appelé syndrome d'Asperger) avec une grande précision dans une étude financée par le National Institute of Mental Health américain et publiée dans la revue PLOS One.

Les troubles psychiatriques, disent-ils, incluant l'autisme, sont diagnostiqués sur la base d'une évaluation du comportement. Mais l'imagerie cérébrale et les neurosciences cognitives sont prêtes à fournir des outils puissants, disent-ils.

Des travaux précédents d'une équipe de l'Université Carnegie Mellon avaient montré, chez des personnes normales, que des pensées et des émotions spécifiques ont une signature neurale très similaire d'une personne à l'autre.

Marcel Just et ses collègues de cette équipe ont utilisé cette approche pour identifier l'autisme en comparant la représentation de certains concepts dans le cerveau de 17 adultes atteints d'autisme de haut niveau et de 17 adultes neurotypiques. Ils ont demandé aux participants de penser à 16 interactions sociales telles que persuader, adorer, et étreindre alors que des images par résonance magnétique étaient prises.

Des algorithmes informatiques d'analyse de ces images (faisant appel à des techniques d'intelligence artificielle telles que l'apprentissage machine) ont classé les participants comme autistes ou non-autistes avec une précision de 97% (33 participants sur 34).

Les images montraient que les pensées d'interactions sociales chez les neurotypiques incluaient clairement une activation dans des régions indiquant une représentation du "soi". Mais, cette activation était à peu près absente dans le groupe des autistes.

"Lorsqu'on leur demandait de penser à persuader, adorer ou étreindre, les participants neurotypiques s'incluaient dans leurs pensées; ils faisaient partie de l'interaction. Chez les autistes, la pensée ressemblait plus à considérer une définition de dictionnaire ou regarder une pièce de théâtre, sans l'implication du soi", explique le chercheur.

Il s'agit d'une toute nouvelle perspective pour comprendre les maladies psychiatriques, souligne-t-il. "Nous avons montré non seulement que les cerveaux des personnes atteintes d'autisme peuvent être différents, ou que leur activation est différente, mais que la façon dont les pensées sociales sont formées est différente. Nous avons découvert un marqueur biologique de la pensée dans l'autisme."

Les implications de cette étude pourraient s'étendre à d'autres troubles psychiatriques dans lesquels certains types de pensées sont modifiés, souligne le chercheur.

Cette étude de neurosciences est à l'avant-garde sur deux fronts, ajoute-t-il: elle avance la mission scientifique de classification et de diagnostic des troubles mentaux sur la base de mesures comportementales et neurobiologiques (plutôt que les symptômes classiques); et elle intègre les conceptions de cerveau et de pensée ("mind") en évaluant les pensées ("thoughts") en termes de fonctionnement cérébral.

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19 décembre 2014

L'exposition aux particules fines pendant la grossesse favorise l'autisme

Le Monde.fr | 19.12.2014 à 14h54 • Mis à jour le 19.12.2014 à 15h13 | Par

Une cycliste lors d'un épisode de pollution à Lyon le 14 mars 2014.
On savait que la pollution atmosphérique était un cancérogène avéré. Elle constitue aussi un important facteur de risque pour l’autisme, révèle une vaste étude réalisée par la Harvard School of Public Health, publiée jeudi 18 décembre dans la revue Environmental Health Perspectives. Les femmes exposées à une forte concentration de particules fines durant leur grossesse, et en particulier au cours des trois derniers mois, ont une probabilité deux fois plus forte de donner naissance à un enfant autiste.

L’exposition à ces substances toxiques environnementales peut en effet perturber les processus in utero normaux, tels que la formation du système nerveux, la prolifération et la différenciation cellulaires, et la mort cellulaire programmée (apoptose).

Les PM2,5 en question

Les particules fines PM2,5 – dont le diamètre est inférieur à 2,5 micromètres (µm) – et plus encore ultrafines (dont le diamètre est inférieur à 0,1 µm), qui sont en suspension dans l’air, sont couvertes de polluants divers. Elles contiennent notamment du carbone organique et des hydrocarbures aromatiques polycycliques – comme le benzène – qui pénètrent dans les cellules et les agressent (stress oxydatif), provoquant des dégâts sur leurs composants.

Lire : Tout comprendre à la pollution de l’air aux particules fines

Comme l’ont montré des études sur les rongeurs, ces polluants peuvent même provoquer la libération dans le sang et le cerveau de molécules stimulant l’inflammation et altérant le système immunitaire néonatal – deux processus impliqués dans les troubles autistiques.

Troisième trimestre de grossesse

S’appuyant sur une cohorte de 116 000 infirmières recrutées depuis 1989, l’étude de la Harvard School of Public Health a porté sur 1 767 enfants nés entre 1990 et 2002, dont 245 étaient autistes. Pour chacun de ces 1 767 enfants, l’exposition aux particules fines PM2,5 de leur mère a été analysée avant, pendant et après la grossesse, ainsi que pour chaque trimestre de celle-ci.

C’est vraiment durant la grossesse que la pollution de l’air fait courir un risque d’autisme pour l’enfant à naître. Un lien entre exposition aux PM2,5 et autisme est en effet clairement établi lorsque cette exposition a lieu durant la grossesse et notamment au cours du troisième trimestre. Il est beaucoup moins évident lorsque l’exposition a lieu avant et après la grossesse. L’étude n’a pas révélé en revanche d’association claire entre l’inhalation de particules de plus grandes tailles (PM10) et autisme.

« Nos résultats démontrent que l’exposition de la femme enceinte à un air pollué peut avoir un effet sur l’apparition de troubles autistiques chez son enfant. La pollution atmosphérique est cependant un facteur sur lequel on peut agir, relèvent les auteurs de l’étude. En évitant d’exposer les femmes enceintes à un air pollué, on réduirait ce risque et ce faisant le coût croissant que représente l’autisme pour les familles et la société. »

 

19 décembre 2014

Une forêt de sapins sous la Tour Eiffel

19 décembre 2014

Handicap en France : l'école peut-elle être inclusive dans une société qui ne l'est pas ?

Prôner l’école inclusive est le discours que l’on entend aujourd’hui par les décideurs : musique d’ambiance ou danse avec les mots comme dirait Charles Gardou, en tous les cas c’est très à la mode, histoire de tromper les français, de masquer la réalité ?

L’école peut-elle être inclusive dans une société qui ne l’est pas et qui n’est pas prête de l’être ?

J’ai fait cette vidéo en m’adressant à des personnes étrangères qui voudrait en savoir plus sur la condition des enfants/adultes handicapés en France.

Sur le plan international, voici dans ce lien des éléments de la charte sociale européenne révisée, des recommandations du conseil de l’Europe sur la désinstitutionnalisation, une résolution de l’assemblée mondiale de la santé, la convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées.

blabla

19 décembre 2014

Autisme : améliorer diagnostic et prise en charge

Le 3e plan autisme, présenté en mai 2013 par la ministre de la Santé, commence à être appliqué en Bretagne. Le dépistage doit s'améliorer, ainsi que la prise en charge à tous les âges de vie, dès la classe maternelle.

Une classe qui n'accueille que des enfants diagnostiqués autistes a ouvert en novembre à Cesson-Sévigné (Ille-et-Vilaine). C'est la première en Bretagne. On y compte sept enfants de 3 ans et autant d'intervenants. Objectif : « leur donner toutes les chances », affirme Anne-Yvonne Even, directrice adjointe en charge de l'offre médico-sociale à l'Agence régionale de santé (ARS) Bretagne. D'autres unités d'enseignement vont ouvrir dans les Côtes-d'Armor, le Finistère et le Morbihan d'ici 2017.

4 000 autistes handicapés en Bretagne

Cette classe est l'une des applications du 3e plan autisme 2014-2017, présenté par Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé. C'était en mai 2013. Le plan n'est présenté que maintenant en Bretagne, le temps d'avoir effectué « unetrès large concertation avec les acteurs et les partenaires, les professionnels de santé, bien sûr, mais aussi du social, de l'éducation... », explique Alain Gautron, directeur général de l'Agence régionale de santé (ARS) Bretagne. La somme de 8 millions d'euros a été accordée à la région.

Comment prendre en charge l'autisme, à tous les moments de la vie ? Cela débute par le diagnostic. « Les médecins généralistes, les parents, les associations, les professionnels vont être formés et sensibilisés aux premiers signes révélateurs », présente Alain Gautron. Il n'existe actuellement pas de test permettant de dépister la maladie.

Près de 4 000 autistes en Bretagne sont reconnus handicapés. Un trouble qui « change la vie d'une famille quand il y a des difficultés de prise en charge », énonce Alain Gautron. D'où dans les orientations bretonnes du Plan autisme la création de 50 places de Sessad (Service d'éducation spécialisés et de soin à domicile), le renforcement des Centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) et centre médico psycho-pédagogiques (CMPP) ou encore l'ouverture d'une unité dédiée de six places en Maison d'accueil spécialisée... « Il faut plus de moyens humains », rappelle Alain Gautron.

Entre autres, la création d'un Centre de ressources pour l'autisme, un par région, est à l'étude, avec un appel à projets en cours. « Ce centre permet de mobiliser toutes les ressources professionnelles, d'harmoniser les pratiques », poursuit Alain Gautron. « Et de trouver le même langage sur l'autisme », ajoute Hervé Goby, directeur de l'offre de soins et de l'accompagnement.

« Plus on dépiste tôt, plus on prend en charge tôt. On ne guérit pas, mais on peut avoir une vie ordinaire, résume Alain Gautron,Un trouble mieux connu, c'est un trouble mieux accompagné. »

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19 décembre 2014

La pollution et le cerveau humain : un très grand débat doit s'ouvrir !

Vendredi, 19/12/2014 - 00:00
La Pollution et le cerveau humain : un grand débat doit s’ouvrir !

 

En 2005, une solide étude épidémiologique britannique dirigée par le Professeur George Knox (Université de Birmingham) et publiée dans la revue médicale britannique « Journal of Epidemiology and Community Health », avait fait grand bruit, en établissant un lien de causalité entre le risque de cancer chez l'enfant et le niveau d’exposition à la pollution atmosphérique environnante (Voir Journal of Epidemiology & Community Health).

En analysant et en recoupant les lieux de résidence de plus de 12 000 enfants décédés de leucémie ou de cancer entre 1953 et 1980 en Grande-Bretagne, ces recherches avaient montré que les enfants vivant à moins d'un kilomètre d'une source importante de pollution (gares routières, centres de transports, hôpitaux,) avaient un risque accru de mourir d'un cancer. Ce risque pouvait être multiplié par 12 pour les enfants qui avaient durablement vécu à moins de 500 mètres d’un lieu de fortes émissions de certains composés organiques volatils (COV) issus des carburants.

Une étude publiée en septembre 2004 dans la revue Occupational and Environmental Medicine et réalisée par des chercheurs de l'INSERM dans quatre villes françaises (Nancy, Lille, Lyon et Paris) émettait déjà l'hypothèse que vivre près d'un garage ou une station-service pourrait quadrupler le risque de leucémie infantile.

Depuis ces études, les recherches se sont accumulées partout dans le monde et finalement le Centre International de Recherche sur le Cancer de Lyon a fini par reconnaître officiellement en octobre 2013 (Voir IARC) que la pollution de l'air constituait un facteur cancérigène intrinsèque.

Mais il y a quelques jours, ce débat grandissant sur l’impact de l’environnement en matière de santé a pris une nouvelle dimension avec la publication d’une vaste étude américaine conduite par des chercheurs de l’Université Columbia, qui montre que les enfants exposés in utero à des niveaux élevés de deux phtalates présenteraient en moyenne un quotient intellectuel (QI) inférieur de plus de six points à celui d’enfants moins exposés (Voir PLOS One).

Les phtalates sont des composants présents dans de nombreux produits courants : objets en PVC, textiles imperméables, cuirs synthétiques, rouges à lèvres, shampooings. Bien que ces substances soient en partie interdites en Europe comme aux Etats-Unis, elles demeurent présentes dans certains dispositifs médicaux et il faudra attendre juillet 2015 pour que la France devienne le premier pays à interdire le matériel contenant des phtalates dans les services de néonatalogie, pédiatrie et les maternités.

L’étude américaine a porté sur 328 femmes dont l’urine a été analysée au cours du troisième trimestre de grossesse pour y mesurer la concentration de quatre phtalates. Les tests de QI ont été réalisés auprès de leurs enfants à l’âge de sept ans. Les chercheurs ont découvert que, pour le premier quartile des enfants dont les taux de DnBP et DiBP étaient les plus élevés, le QI était respectivement de 6,6 et 7,6 points inférieur à celui du quartile des enfants dont la mère présentait la concentration la plus basse de ces deux phtalates. Selon Robin Whyatt, qui a dirigé l’étude, « L’ampleur de ces différences de QI est troublante. Une baisse de six ou sept points pourrait avoir des conséquences substantielles sur la réussite scolaire et le potentiel professionnel de ces enfants. »

Cette étude vient relancer un débat bien plus vaste et complexe qui est celui de l’impact à long terme de certaines substances chimiques présentes dans notre environnement, non seulement sur notre santé physique mais également sur le fonctionnement de notre cerveau, nos capacités cognitives et les risques de troubles mentaux et psychiatriques.

A cet égard, l’exemple que représente la très forte progression de l’incidence de l’autisme dans le monde représente un véritable défi pour la communauté scientifique. En effet, selon les dernières données publiées par le Centre Américain de contrôle et de Prévention des Maladies (CDC), l’autisme concernerait à présent un enfant sur 68 aux Etats-Unis, soit une augmentation de l’incidence de 30 % en seulement deux ans. Cette incidence globale des troubles autistiques aurait doublé depuis 10 ans et aurait été multipliée par plus de 20 depuis 30 ans, sans qu’il soit possible de fournir une explication scientifique satisfaisante à cette fulgurante progression.

La Haute autorité médicale américaine souligne par ailleurs que d’autres troubles neuro-comportementaux ont également progressé fortement aux Etats-Unis au cours de ces dernières années. Par exemple, le taux d’enfants souffrant d’hyperactivité et de troubles de l’attention est passé de 7,8 % des enfants entre 4 et 17 ans en 2003 à 11 % en 2011. Le CDC précise que globalement, un enfant américain sur six est à présent affecté par un trouble du développement ou une pathologie psychiatrique.

Selon la chercheuse Barbara Demeneix, directrice du département Régulations, développement et diversité moléculaire du Muséum national d’histoire naturelle (MNHN), cette progression anormalement rapide de l’incidence des troubles neurocomportementaux serait essentiellement due à une exposition prolongée de la population générale à certaines pollutions chimiques diffuses.

Cette scientifique souligne, non sans arguments, que l’augmentation très forte de la fréquence de l’autisme est très difficilement imputable à la seule génétique et aux progrès en matière de diagnostic et ne peut être expliquée qu’en intégrant les effets des facteurs environnementaux. Barbara Demeneix souligne d’ailleurs qu’il est peu probable que l’augmentation de fréquence de l’autisme relève d’un biais de mesure car le niveau d’incidence en fonction du sexe reste constant et les garçons sont toujours cinq fois plus touchés que les filles.

Selon cette scientifique, l’augmentation forte et globale de l’incidence des troubles du développement pourrait être liée aux effets néfastes de plusieurs molécules de synthèse capables de modifier le fonctionnement de la glande thyroïde et de perturber les hormones thyroïdiennes qui jouent un rôle important dans l’expression des gènes à l’origine de certaines structures cérébrales comme l’hippocampe. Certaines de ces substances, et notamment certains composés chlorés, certaines dioxines, le bisphénol A, certains perfluorés et certains solvants pourraient altérer le comportement ou les capacités cognitives des enfants exposés in utero, ou aux premiers âges de la vie. 

L’Organisation pour la coopération et le développement économique (OCDE), en charge d’établir les protocoles de test des substances chimiques mises sur le marché, prend très au sérieux ce nouveau défi de santé publique et vient de se prononcer pour le développement urgent de nouveaux tests capables de mieux identifier les molécules interférant avec la thyroïde.

Cette question est d’autant plus importante qu’elle ne concerne pas seulement un possible déclin du niveau intellectuel pour les prochaines générations mais touche également à la santé globale. « Les épidémiologistes remarquent depuis longtemps que les personnes qui ont un quotient intellectuel élevé vivent plus longtemps, même lorsqu’on corrige des effets liés à la classe sociale », précise à cet égard Barbara Demeneix. 

Rappelons qu’au cours de ces dernières années, plusieurs études (dont nous nous sommes fait l’écho dans notre lettre) ont montré de manière convergente le rôle probable de la pollution en matière de troubles du développement. En décembre 2012, une étude publiée dans la revue de référence « Archives of General Psychiatry » avait déjà montré que l’exposition in utero à la pollution de la circulation multiplie le risque d’autisme par 2 et, et par 3 durant la première année de vie de l’enfant. Dans ce travail, l’équipe du professeur Volk a travaillé sur 279 enfants atteints d'autisme et 245 enfants-témoins, indemnes de ce trouble. En analysant les lieux de résidence des mères et de leurs enfants, les chercheurs sont parvenus à estimer l’exposition à la pollution pour chaque trimestre de la grossesse et pendant la première année de vie. Ce travail a montré que les enfants qui avaient vécu dans un environnement plus exposé à la pollution atmosphérique liée à la circulation, avaient sensiblement plus de risques de développer un trouble autistique.

En 2013, une autre équipe de recherche américaine, de la faculté de santé publique d' Harvard, a également travaillé sur les liens possibles entre l'exposition à la pollution et le risque d'autisme. Ces chercheurs ont analysé des données médicales concernant 116 000 femmes suivies pendant plus de 20 ans. Ils ont également passé au crible la qualité de l’air et son évolution dans différents lieux des naissances, tout en intégrant dans leur étude d'autres facteurs environnementaux, comme le tabagisme et le niveau socioprofessionnel des parents (Voir Environmental Health Perspectives).

Ce travail publié en août 2013 a finalement montré que dans les zones plus polluées, le risque de développer des troubles autistiques était multiplié par deux par rapport aux lieux de vie les moins exposés à la pollution. Il semblerait, selon ces travaux, qu'une exposition prolongée à une trop forte concentration de particules fines, notamment émises par les véhicules diesel ou la combustion de bois, pourrait avoir des effets irréversibles sur le développement des fonctions cérébrales des enfants. 

Une autre étude américaine publiée en octobre 2014 montre également que les enfants atteints de troubles autistiques sont plus susceptibles que les autres d'avoir été exposés à certains polluants atmosphériques pendant la grossesse et pendant leurs deux premières années de vie (Voir MNT).

Dans ce travail, Evelyn Talbott de l'Université de Pittsburgh a étudié 217 familles dont les enfants étaient atteints d’autisme. Elle a comparé leur exposition et celles de deux populations tests à plus de 30 polluants connus pour causer des perturbations endocriniennes ou des problèmes de développement neurologique. Résultat : les enfants qui avaient été exposés à des niveaux plus élevés de chrome et de styrène (utilisés dans la fabrication des plastiques et également issus de la combustion de l'essence des voitures) étaient 1,4 à 2 fois plus susceptibles que les autres de souffrir d’autisme.

S’agissant à présent de l’impact global de la pollution sur la santé, l'Inserm a réalisé, sur plus de trois millions d'enfants suivis pendant 20 ans, un remarquable travail de recherche qui a montré que l'exposition à une forte pollution altérait le système immunitaire des fœtus pendant la grossesse de la mère (Voir EHP).

Publiée en 2009, cette étude menée sur 280 femmes enceintes indique que leur exposition aux polluants atmosphériques, notamment ceux issus de la combustion (trafic routier, chauffage), pourrait nuire à la croissance du fœtus. Cette étude dirigée par Remy Slama était d’autant plus intéressante qu’elle a pu prendre en compte, grâce une méthodologie particulière, l’exposition des femmes à la pollution extérieure mais également intérieure.

Même en prenant en compte l’effet des facteurs déjà connus, cette étude a montré que l’exposition aux polluants de l’air est associée à une diminution du poids de l’enfant à la naissance ainsi qu’à une diminution de son périmètre crânien dès la fin du deuxième trimestre de grossesse.

La Commission européenne a lancé récemment une consultation publique sur les perturbateurs endocriniens, qui s’achèvera le 16 janvier 2015. L’objectif de cette campagne est de mieux prévenir les effets néfastes, à présent avérés, de ces perturbateurs endocriniens. La consultation européenne porte sur l’adoption de critères de définition de ces substances, que l’industrie souhaite très souples, alors que les associations espèrent qu’ils permettront leur interdiction définitive.

Cette pollution biochimique diffuse aurait également un coût économique considérable pour la collectivité : selon une étude, menée dans les pays scandinaves, le seul effet des perturbateurs endocriniens sur les troubles masculins de l’appareil reproductif s’élèveraient pour l’UE jusqu’à 1,2 milliard d’euros par année d’exposition. L’étude de HEAL estime pour sa part que le coût pour l’ensemble des maladies liées aux perturbateurs endocriniens s’élève à 31 milliards d’euros par an.

Bien sûr, il faut se garder de céder au catastrophisme ; il n’est pas envisageable d’interdire immédiatement la production et l’utilisation de la totalité des composants et substances chimiques qui pourraient, à un niveau ou à un autre, avoir un impact sur notre santé physique ou mentale. En effet, l’application d’un tel principe de précaution élargie conduirait à interdire préventivement plusieurs centaines, voire des milliers de substances dont certaines ne sont pas substituables à leurs usages dans l’état actuel de nos connaissances scientifiques et techniques. Le coût économique mais également social d’une telle interdiction élargie serait considérable et sans doute disproportionné par rapport aux objectifs de santé publique poursuivis.

Néanmoins, nous ne pouvons pas ne pas prendre en compte l’ensemble de ces travaux et études scientifiques récentes concernant l’impact néfaste sur notre santé de certains types de substances chimiques présents dans notre environnement. Il est donc absolument capital et urgent, comme le propose d’ailleurs l’OCDE et l’Union Européenne et comme le préconise également un nombre croissant de scientifiques, de développer et de mettre en place de nouveaux outils et de nouvelles procédures d’analyse biologique et chimique qui permettent de mieux évaluer les effets à long terme d’une exposition de longue durée à certains types de molécules chimiques, même lorsque cette exposition se fait à des niveaux très faibles qui étaient considérés jusqu’à présent comme inoffensifs.

Dans cet enjeu de santé publique tout à fait majeur, il est néanmoins très important de ne pas dresser les différents acteurs les uns contre les autres dans un affrontement stérile. Nous devons au contraire parvenir à instaurer des processus de coopération et de concertation raisonnables, évaluables et transparents sur le plan démocratique qui associent les industriels - dont l’intérêt bien compris est de pouvoir garantir aux consommateurs la qualité et l’innocuité de leurs produits - , la communauté scientifique, les associations et bien entendu des responsables politiques qui ont la responsabilité irremplaçable de définir le cadre législatif et réglementaire dans ce domaine.

C’est en construisant et en développant ce nouveau processus collectif de concertation, d’information et d’évaluation que notre société parviendra à concilier la nécessité du développement économique et technologique et les impératifs liés à la prévention médicale et à l’indispensable protection de notre santé et de notre qualité de vie.

René TRÉGOUËT

Sénateur Honoraire

Fondateur du Groupe de Prospective du Sénat

18 décembre 2014

Au bonheur d'Elise ...

18 décembre 2014

Isabelle se bat pour les enfants autistes à la Louvière : Des mamans se prostituent pour payer les séances de logopédie

article publié dans La Meuse.be

Non contente de se dévouer jour et nuit pour faire sortir sa petite fille Hetaher de la bulle de l’autisme, la Louviéroise Isabelle Garnier tisse des liens de solidarité avec d’autres parents. Et prend même en charge financièrement deux autres petits garçons autistes… mais elle vient de recevoir de très mauvaises nouvelles alors que les mères d’enfants autistes en arrivent à des actes extrêmes face à leurs difficultés financières...

Heather a 5 ans. Elle est autiste. Mais grâce à Isa, sa maman, ses progrès sont fulgurants. Une mère qui se bat pour tous les enfants et leurs familles plongés dans le même cas.

En avril dernier, avec d’autres associations, la Louviéroise avait obtenu, entre autres avancées, l’engagement de la ministre Onkelinx dans un Plan Autisme avec une dotation de 300.000 euros. Suite au changement gouvernemental, ce long cheminement a été effacé. Ce plan et les moyens qui vont avec n’existent tout simplement plus à ce jour.

Mardi, Isa Garnier a rencontré le bras droit de la ministre de la Santé, Maggie De Block. Cette collaboratrice de la ministre lui a appris que l’enveloppe avait disparu et que rien n’est prévu pour l’instant en 2015 pour les autistes. Un terrible coup de bambou pour Isa Garnier. Qui apprend en même temps de l’ONEm qu’elle sera rayée du chômage ce 31 décembre.

Or, financièrement, c’est la galère :

«  C’est le mot, témoigne-t-elle. Impossible de travailler lorsque l’on s’implique dans une telle (ré)éducation. Ce 31 décembre, je serai rayée du chômage sans avoir vu évoluer le statut de l’aidant proche. Heather va mieux, donc… ses allocations sont rabotées de 30 %. Notre combat portait aussi sur le remboursement de l’indispensable logopédie (47 euros/séance). Je connais des mamans qui se prostituent pour les financer. Je l’ai dit à la représentante de la ministre. Les parents perdent espoir. Les suicides ne sont pas rares. Une Française, amie de mon association, a donné des somnifères à son enfant autiste. Puis, elle l’a étouffé avant de se tuer. ».

18 décembre 2014

Maltraitance chez l'enfant : repérage et conduite à tenir

article publié sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé)

Cette fiche mémo concerne les enfants maltraités comme ceux en risque de l’être. Elle est dans la continuité des travaux déjà engagés par la HAS sur la question des violences interpersonnelles et de leur impact sur la santé.

Plus de 80 % des mauvais traitements sur un enfant sont infligés au sein de la famille. La maltraitance est caractérisée par son début précoce et sa chronicité.

La difficulté et la complexité des situations, ainsi que le fort sentiment d’isolement du professionnel, expliquent la nécessité de mettre à la disposition des professionnels des informations claires et précises pour les aider dans le repérage des violences chez l’enfant et la conduite à tenir pour protéger l’enfant.

Date de validation
octobre 2014

Documents

Outils

Mis en ligne le 17 nov. 2014
17 décembre 2014

Saint-Maur-des-Fossés projection de Quelque chose en plus le 31 janvier à 14h00 au cinéma Le Lido

lido

17 décembre 2014

Le centre hospitalier Sainte-Marie participe à une étude sur l'autisme

Le centre hospitalier Sainte-Marie participe à une étude sur l'autisme

 

Les rotariens du club Mont Anis ont remis un matériel vidéo sophistiqué au centre hospitalier Sainte-Marie du Puy-en-Velay. Celui-ci doit permettre la participation à une étude d’envergure nationale, portant sur les troubles autistiques chez les jeunes enfants de 3 à 6 ans.

Le centre hospitalier Sainte-Marie du Puy-en-Velay, sur la proposition du Docteur Carine Fourny, participe à une étude dirigée par le CHU de Nantes, menée sur un peu plus de trois ans à compter de fin 2014. Intitulée "Évaluation clinique des pratiques intégratives en unités de soins infanto-juvéniles pour des enfants présentant un autisme typique ou atypique", cette étude permet aux petits patients hospitalisés, avec l’accord et la participation de leurs parents, de bénéficier de l’expertise d’un réseau de professionnels répartis sur une vingtaine d’établissements en France.

Le Rotary du Mont Anis offre le matériel au centre

Pendant une année, chaque enfant inclus dans cette étude bénéficie de prises en charge coordonnées. L’objectif est d’évaluer sa progression au moyen de tests réalisés selon un calendrier prédéfini. Ces tests seront filmés, afin d’être envoyés pour évaluation aux professionnels du réseau national. Ainsi, l’enfant ne passe le test qu’une seule fois, mais ce test est étudié par trois équipes différentes, de manière anonyme, dans un souci de neutralité. Cette recherche requérait donc l’achat de matériel vidéo (caméscope, DVD, cartes mémoire).
Pour les professionnels de l’équipe hospitalière, il s’agit aussi de participer à une recherche faisant intervenir de nombreux spécialistes de l’autisme infantile : médecins, paramédicaux et soignants. La formation professionnelle acquise par l’appropriation d’outils d’observation clinique renforce l’alliance avec les parents et permet une réflexion sur les pratiques actuelles.
Soucieux d’œuvrer pour le mieux-être des enfants hospitalisés, intéressés par les apports et le caractère innovant de cette étude, les membres du Rotary club Mont Anis ont souhaité participer en finançant le matériel vidéo. Cet engagement s’inscrit dans le cadre du programme d'actions sociales, humanitaires et caritatives du club.
Ce don participant à l’émulation née des échanges interprofessionnels laisse entrevoir, au sortir de l’étude, une élévation globale du niveau de compétences et de la qualité des prises en charge des enfants autistes.



17 décembre 2014

Déceler l'autisme dès l'âge de dix-huit mois, Limoges en pointe sur le diagnostic

article publié sur Le Populaire - Limousin

Plus la maladie est décelée tôt, plus la capacité à récupérer les fonctions est importante - Raphaele Gigot

Plus la maladie est décelée tôt, plus la capacité à récupérer les fonctions est importante - Raphaele Gigot

Le premier centre expert autisme a ouvert le 1er octobre au CHU de Limoges. Il prend en charge les enfants âgés de 18 mois à six ans.

C’est une première en France. En avril, l’Agence régionale de santé du Limousin annonçait la création d’un centre expert autisme. Rattachée au pôle neurosciences du CHU de Limoges, cette structure a ouvert ses portes le 1er octobre. À ce jour, vingt-six enfants ont pu bénéficier d’un diagnostic. Huit ont été pris en charge. Une liste d’attente comprend déjà quarante-cinq enfants.

Rattraper le retard. « La France a trente ans de retard sur des pays comme les États-Unis ou le Canada, explique Philippe Calmette, directeur général de l’ARS. Il y avait une grande diversité d’écoles qui plaidaient chacune pour une certaine prise en charge. » Le centre expert autisme répond à deux objectifs : « constituer un pôle de référence » et assurer la formation de professionnels de la santé et de l’éducation. Comment fonctionne-t-il??

D’abord, repérer la maladie. « Le repérage de la maladie est un travail collectif », assure Philippe Calmette. Il est assuré par la famille, les professionnels de l’enfance, de santé ou encore l’école. Ensuite, le centre expert autisme prend en charge les enfants, âgés de 18 mois à 6 ans. « Plus l’autisme est décelé tôt, plus la capacité à récupérer les fonctions est importante », indique le Dr Geneviève Macé, à l’origine du centre expert autisme et docteur au CHU de Limoges. 

Un psychiatre et un psychologue établissent ensemble un diagnostic auprès de l’enfant. « En concertation avec une équipe pluridisciplinaire (orthophoniste, psychomotricienne, etc.), ils évaluent le degré de l’autisme », précise-t-elle. Utilisées depuis plusieurs décennies, notamment aux États-Unis et au Canada, les méthodes utilisées par le centre ont été reconnues par la haute autorité de santé.

 « Ce sont des techniques de rééducation cérébrale, une sorte de kiné du cerveau, qui permettent de refaire fonctionner les jonctions entre les neurones », détaille la praticienne. Elle ajoute : « L’autisme ne se guérit pas et l’accompagnement se fait tout au long de la vie. Cependant, toutes les formes peuvent être améliorées et cela passe par l’épanouissement de la personne. »

Un enfant, un objectif. L’équipe définit les objectifs de l’enfant pour deux mois. À l’issue de cela, puis tous les deux mois, une nouvelle analyse est effectuée. Et avec elle, de nouvelles préconisations. « Apprendre à répondre à l’appel de son nom, regarder une personne dans les yeux, prendre un objet que l’on lui tend, les objectifs sont précis et établis en fonction des compétences de l’enfant », affirme celle qui est aussi l’une des fondatrices de l’association Autisme France.

Dans le milieu de vie. Ensuite, un accompagnement intensif se met en place. L’enfant est confié à un assistant d’éducation en autisme, qui l’accompagne dans son milieu de vie à raison de vingt-cinq heures par semaine. « À son domicile, à l’école ou à la crèche, il lui apprend à apprendre », énonce Geneviève Macé. Cet accompagnement est prévu pendant deux ans suivant le diagnostic. « C’est une période cruciale : entre 18 mois et cinq ans, les gains sont plus significatifs », assure-t-elle.

Un recrutement international. Or, « la profession d’assistant d’éducation en autisme n’existe pas en France », affirme le Dr Laurence Tandy, directrice adjointe de l’appui à la stratégie et du droit des personnes, à l’ARS. D’où la nécessité de former les professionnels. Une soixantaine d’assistants ont ainsi été recrutés localement par l’ARS.

Le centre expert est placé sous la responsabilité du docteur Éric Lemmonier, spécialiste du neuro-développement. Si son recrutement s’est fait au niveau national -il vient de Bretagne-, ses futurs collègues eux viennent de contrées plus lointaines. Deux docteurs en psychologie canadiennes formeront les professionnels au diagnostic de l’autisme. Leur arrivée est prévue en mars. Des professionnels anglais, américains ou encore polonais ont aussi été recrutés. « Si les choses évoluent, il est encore difficile de recruter du personnel français formé et expérimenté en matière d’autisme », estime Geneviève Macé. 

À cela s’ajoute l’embauche d’orthophonistes, psychomotriciens, d’infirmiers. « La diversité de leurs compétences est liée à la diversité de l’altération des capacités des autistes », ajoute Geneviève Macé. Ils bénéficieront aussi d’une formation. « Tout cela prend du temps », justifie Laurence Tandy. Le centre devrait être pleinement opérationnel au premier trimestre 2015.

Marion Justinien

16 décembre 2014

RECHERCHE : Etude de cas avec complément de vitamine D en Chine

article publié dans Autism Speaks

Mega-vitamin therapy of various types has long been of interest to the autism community. For more perspective, see
Complementary Approaches for Treating Autism
and
Can Supplements Relieve Autism Symptoms?

In their report, autism specialists at China’s First Hospital of Jilin University describe a toddler they diagnosed at 32 months with autism spectrum disorder (ASD).

They describe how the boy did not respond to his name or instructions and spoke only a few isolated words. He didn’t play with toys, but instead compulsively smelled objects and shredded paper. He ran in circles “endlessly” and suffered from tantrums that involved head banging.

Blood tests showed that the boy had borderline low blood levels of vitamin D (12.5 ng/mL). The doctors administered a monthly injection of vitamin D3 (150,000 IU) and prescribed a daily oral supplement (400 IU).

After two months, the boy’s vitamin D blood levels had risen to 81.2 ng/mL, and his parents were reporting clear improvements. The boy had stopped running in circles and banging his head. He was responding to his name, playing with toys and asking his parents to hold him in their arms. Re-evaluation with a diagnostic checklist likewise showed significant improvements in all areas of core autism symptoms.    

“It is important to note that this single case observation cannot be generalized to all patients with ASD,” the doctors write. “It is hoped that this case report will encourage researchers to conduct further long-term controlled clinical trials.”

16 décembre 2014

Une belle brochure sur le TDAH venant de nos amis de Belgique

article publié sur le site Collectif Parents TDAH Ouest

On entend de plus en plus parler de TDAH, et de bien diverses façons …

Voici une belle brochure sur

le TDAH venant de nos amis de Belgique.

 

« Elle s’adresse à tous ceux, parents, enseignants, animateurs, et tant d’autres, qui se posent des questions autour du TD A/H. Elle se veut avant tout rassurante et explicative…. »

tdah

« Cette brochure, rédigée par un groupe de travail composé de soignants d’horizons divers et complémentaires, aborde le sujet de manière claire et accessible à tous. L’agitation ou la distraction d’un enfant ne sont pas nécessairement un problème grave en soi. Mais il arrive que l’enfant comme son entourage se sentent débordés et impuissants : qu’entend-on par TDA/H ? Comment fait-on le diagnostic ? Qui peut-on consulter ? Quels sont les différents traitements ? Quelle est l’origine du TDA/H ? sont autant de questions abordées dans une volonté de clarification du propos mais aussi de rigueur scientifique. Le plus important n’étant pas de donner une étiquette à l’enfant mais de trouver ensemble ce qui l’aidera à s’épanouir. »*

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TDA/H : que signifient ces 4 lettres ?

Chaque enfant a ses richesses.

Les difficultés d’attention
Ce qui se passe dans le cerveau en cas de déficit d’attention

L’impulsivité
Ce qui se passe dans le cerveau en cas de déficit de contrôle

L’hyperactivité
Ce qui se passe dans le cerveau en cas d’hyperactivité

Les difficultés associées
Les difficultés scolaires
 Les troubles spécifiques de l’apprentissage
la maladresse
Les difficultés relationnelles
La mauvaise estime de soi
Difficultés dans la famille

Le diagnostic
Pour poser le diagnostic de TDAH, on considère généralement qu’il faut
Quels sont les spécialistes concernés ?

Le diagnostic comporte le plus souvent un bilan neurologique et un bilan neuropsychologique
Le bilan neurologique
Le bilan neuropsychologique

Les traitements
Les psychothérapies
Les remédiations
Le traitement médicamenteux

Les ados et les adultes

Que sait-on sur l’origine du trouble ?

Conclusion

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*Cliquez sur l’image ci-dessous pour accéder à cette brochure

tdah-à-lécole-Récupéré

6-

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« En cas de déficit d’attention, l’enfant ne peut pas mettre en sourdine son mode rapide.
Il est donc sans cesse sur le qui-vive, sensible à l’entièreté des informations qui lui arrivent par ses 5 sens.
C’est un peu comme s’il regardait toutes les chaînes de télévision du satellite à la fois ! »*

16 décembre 2014

JR Buisson, le poids du lobbyiste, le combat d'un père

article publié dans l'Est Eclair

Publié le

Par Paris (AFP)© 2014 AFP

Photo AFP

Jean-René Buisson assume d'avoir mené des plans sociaux douloureux chez Danone et d'avoir défendu l'aspartame ou l'huile de palme. Comme il assume d'utiliser ses talents de lobbyiste pour faire avancer une cause: l'autisme qui touche trois de ses enfants.

L'homme est petit, rond, la soixantaine bien entamée. Mais des cheveux blancs coiffés en brosse et toujours cette écharpe rose autour du cou qui lui donne un air décalé dans le monde conventionnel de l'agroalimentaire français.

"C'est quelqu'un de très engagé dans les combats qu'il mène. Et avec lui, le dialogue est franc", estime Guillaume Garot, ministre délégué à l'Agroalimentaire de juin 2012 à mars 2014.

Il est effectivement très direct et reconnaît être "sans état d'âme". Entré par la petite porte à 30 ans chez Danone, Jean-René Buisson devient le porte-flingue de l'emblématique famille Riboud.

C'est lui qui restructure Kanterbrau, Kronenbourg puis les petits Lu.

A Strasbourg pour Kronenbourg, "toute la ville était en effervescence", "j'ai cru qu'ils voulaient me tuer: ils mettaient d'énormes buissons devant l'usine (en référence à son nom, ndlr) et les écrasaient avec des bus", raconte-t-il à l'AFP.

 

- Un 'fossoyeur' -

Là "j'ai appris à mener une compagnie de CRS au talkie-walkie" et à gérer les crises. Mais il insiste: "Ca me plaisait beaucoup de faire ça, j'ai créé les premières antennes emplois".

"C'est vrai qu'on était bien accompagnés", témoigne un syndicaliste de l'époque. Mais cet ancien de la chaîne d'embouteillage garde le souvenir d'un "fossoyeur". "Un plan social pareil, on n'avait jamais connu ça, ça a fait mal".

Jean-René Buisson continuera ensuite le sale boulot en fermant au début des années 2000 deux usines Lu à Evry et Calais. "250 réunions du CE, un millier de personnes sur le carreau" et une impopularité incroyable: en quelques mois, "on est passés de la 2e entreprise préférée des étudiants, à la 77e"...

Franck Riboud dira plus tard de lui dans le quotidien Les Echos: "il est excessivement courageux", "intuitif", "d'une ténacité rare" et d'une "loyauté totale".

Entretemps, Jean-René Buisson a rencontré sa seconde épouse, Anne. Son assistante chez Kronenbourg. Ils ont Baptiste, puis des jumelles Chiara et Salomé, et enfin Ethan. Lui a déjà deux grands enfants.

 

- Autisme et exclusion -

Baptiste et les jumelles présentant des TED, troubles envahissants du développement, "on s'est retrouvés face à une France préhistorique sur l'autisme", confie-t-il.

Le couple Buisson rejette l'approche psychanalytique et opte pour des méthodes psycho-éducatives. "Baptiste, quand il avait deux ans était couché par terre en boule. Aujourd'hui il a 16 ans, va tout seul au lycée et est le premier de sa classe".

Les jumelles: l'une est en 5e avec une assistante médicale, l'autre en institut médical. Ethan, le dernier, est, lui, un peu hyperactif.

"Ce n'est pas un cas isolé, ça arrive l'autisme dans une fratrie, d'autant plus chez des jumeaux", explique Vanessa Lagardère, psychologue.

Elle s'est occupée de Baptiste toute sa petite enfance et explique que, forcément, les parents "sont démunis quand les enfants ne communiquent pas". Mais "Jean-René et Anne n'ont jamais baissé les bras". "C'est un couple extrêmement solide".

Ils ont l'argent, les réseaux, tout pour offrir le meilleur à leurs enfants. Mais c'est le parcours du combattant: courir chez le psychologue, l'orthophoniste, le psychomotricien, le psychiatre...

Alors en 2008, ils décident de créer avec Vanessa Lagardère "Sur les bancs de l'école". L'association lutte pour l'inclusion scolaire des enfants autistes avec 40 assistantes privées de vie scolaire et deux "maisons de TED", une à Paris, l'autre à Pontoise pour offrir en un seul lieu tous les services de soin dont ont besoin les enfants.

Ils lèvent des fonds, oeuvrent à la création de la Fondation Initiatives Autisme sous l'égide de la Fondation de France et s'appuient sur le milieu de l'agroalimentaire pour soutenir la cause.

Franck Riboud en est l'un des fondateurs. Cet hiver, Haribo et Carrefour vendent des bonbons spécialement conçus: pour chaque sachet acheté, 50 centimes seront reversés à la fondation.

En parallèle Jean-René Buisson continue son combat pour l'industrie. Aujourd'hui, il préside Sopexa, l'agence de communication des produits alimentaires français à l'étranger. De 2004 à 2013, il était à la tête de l'Ania, mini-Medef des industriels de l'agroalimentaire.

Il y a milité ardemment contre des projets de taxes sur l'huile de palme, la bière et les sodas. Mais il n'a réussi à empêcher que la première...

16 décembre 2014

AAH attribuée pour 5 ans : simplification promise !

Résumé : AAH attribuée pour 5 ans, accélération de la RQTH, tiers-payant pour l'acquisition d'aides techniques... Le Gouvernement promet que le choc de simplification concerne aussi le parcours des personnes handicapées.

Par , le 15-12-2014

Le choc de simplification qui mobilise le Gouvernement pourrait-il concerner aussi les personnes handicapées dont le parcours administratif ressemble plus souvent à un parcours du combattant qu'à un long fleuve tranquille ? C'est en tout cas ce qui a été annoncé par le Président François Hollande lors de la Conférence Nationale du Handicap qui s'est tenue le 11 décembre 2014 à l'Elysée : « des mesures concrètes de simplification pour améliorer le quotidien des plus fragiles. » Pour ce faire, le Gouvernement s'engage à « faciliter l'accès aux droits en évitant les procédures répétitives et en accélérant les délais de réponse de l'administration ».

L'AAH attribuée pour 5 ans

A ce titre, il a promis, « à partir de l'année prochaine », une extension « possible » jusqu'à 5 ans, sur décision motivée, de la durée d'attribution de l'Allocation pour adultes handicapés (AAH) lorsque le taux d'invalidité est compris entre 50 et 80%. Jusqu'à maintenant, la durée maximale d'attribution de 5 ans était réservée aux personnes ayant un taux d'incapacité supérieur ou égal à 80%, contre 2 ans pour un taux compris entre 50% et 79%. Certains veulent aller plus loin et continuent de demander, pour les personnes les plus lourdement handicapées (taux d'incapacité d'au moins 80%), la possibilité de leur accorder cette allocation sur des périodes plus longues encore… Une option pour désengorger des MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) surbookées !

Des échanges dématérialisés entre MDPH et CAF

François Hollande a également promis la dématérialisation des échanges entre MDPH et caisses d'allocations familiales afin d'accélérer le traitement des demandes d'AAH et de prestation compensatrice du handicap (PCH).  La durée de validité du certificat médical servant de justificatif aux demandes d'AAH (sauf pour les pathologies évolutives spécifiques) devrait passer de trois à six mois. Pour rappel, en 2013, 236 000 demandes de PCH ont été déposées dans les MDPH, et 1 million, c'est le nombre de bénéficiaires de l'AAH au 31 décembre 2013.

Des PCH mutualisées

Les modalités d'utilisation de la PCH versée par les Conseils généraux pourraient être ajustées pour permettre notamment sa mutualisation entre plusieurs personnes souhaitant financer ensemble une aide à domicile dans un logement partagé autonome. Toujours du côté des Conseils généraux, un dispositif de tiers-payant serait mis en place par l'acquisition d'aides et équipements techniques par les personnes handicapées, par exemple l'achat d'un fauteuil roulant.

Une RQTH simplifiée

Dans un autre domaine, lui aussi particulièrement affecté par les lourdeurs administratives, le Gouvernement envisage la « simplification et l'accélération de la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) et des procédures d'évaluation de la lourdeur du handicap. » Également évoqué, la création d'une « carte mobilité inclusion », personnelle et sécurisée, pour remplacer à terme les deux cartes dites « de stationnement » et « de priorité ». Dans l'immédiat, la durée de validité des cartes sera prolongée pour éviter les ruptures de droits.

Des décisions en « facile à lire et à comprendre »

Et afin de rapprocher les services publics et les usagers, une version en « Français facile à lire et à comprendre », destinée aux personnes ayant a priori des difficultés de compréhension mais en réalité bien utile pour tous, des avis et décisions rendus par les MDPH et les CAF pourrait être mise en place d'ici fin 2015. Enfin, le Gouvernement envisage un « remboursement simplifié, sur la base d'un forfait, des petits travaux d'aménagements du logement et du véhicule ».

© auremar/Fotolia

15 décembre 2014

Autisme -> C'est pas gagné l'information au grand public

article publié sur le blog d'Isabelle Resplendino "Des mots grattent"

lundi 15 décembre 2014

Et dire que ce site est censé conseiller le grand public et les professionnels !!!
Pas mal, tant d’erreurs pour un si petit texte, non ?
Allez on les aide ?
 
On pourrait publier quelques petites rectifications par leur page contact, exemple* :
 
" À l’heure actuelle, l’autisme concerne une personne sur 100. Souvent détecté tardivement, alors que les signes sont présents avant trois ans, avant l’âge de trois ans, ce trouble neuro-développemental se caractérise par des difficultés plus ou moins sévères dans les interactions sociales et la communication, des intérêts restreints et stéréotypés, des particularités sensorielles allant de l’hypo à l’hyper sensibilité aux stimuli visuels, sonores, tactiles, olfactifs...
 
Pour repérer les signes d’autisme le plus précocement possible, lire la brochure dépistage d’Autisme France.
Pour savoir comment intervenir auprès d'une personne avec autisme, les recommandations de la Haute autorité de Santé
La carte d’accompagnement de la personne avec autisme d’Autisme France".
 
Allô t'es docteur, tu connais pas l'autisme ? Allô correcteur ?

request_more_info

 
 
 
* Merci pour l'aide reçue ! (Que voulez-vous, les bras m'en sont tombés)

Publié par à 15:59

15 décembre 2014

Pas à pas Indre défend les autistes

15/12/2014 05:32
Le public est venu nombreux, assister à la conférence sur l'autisme.

L'association Pas à pas Indre qui a notamment ouvert, ces dernières années, une cellule d'écoute et de guidance parentale pour aider les familles d'enfants autistes et qui promeut la méthode ABA, a proposé, vendredi, une conférence à la chapelle des Rédemptoristes, à Châteauroux.

L'association avait invité Me Sophie Janois, du barreau de Paris, spécialisée dans la défense des droits des personnes autistes. Il faut savoir que la France est très en retard pour le traitement de l'autisme et, souvent, des autistes se retrouvent en établissements psychiatriques alors qu'ils n'ont rien à y faire. L'avocate est donc venue pour donner des armes aux parents face aux difficultés administratives qu'ils rencontrent et elles sont, hélas, très nombreuses.
Sophie Janois a donné des conseils pour que les parents réussissent leurs démarches, notamment pour que leur enfant puisse être scolarisé dès la maternelle et continuer ensuite en CP. Elle a rappelé également que l'autisme n'est pas une maladie psychique mais un handicap et a évoqué les difficultés que les parents rencontrent dans leurs relations avec, par exemple, les maisons départementales des personnes handicapées. « Elles sont financées par les Départements et vous avez à faire à des associations qui, elles aussi, sont subventionnés par le conseil général, alors vous êtes souvent le grain de sable qui se met dans le rouage », a estimé l'avocat. Celle-ci s'est donc attachée à rappeler les droits des familles et les a encouragées à les faire respecter.
Suivait ensuite le témoignage de Hugo Horiot, autiste qui est devenu comédien et qui a dédicacé son livre racontant son parcours.

J.-F.L.
14 décembre 2014

François Hollande : On essaie de revaloriser l'allocation en fonction de nos contraintes de finances publiques

article publié sur VIVRE FM

Jeudi 11 Décembre 2014 - 14h01

CNH

Exclusif. François Hollande a réagit à l'issue de la Conférence Nationale du Handicap au micro de Vivre fm

Interview de François Hollande au micro de Vivre fm à l'issue de la CNH (c)Présidence de la République
Interview de François Hollande au micro de Vivre fm à l'issue de la CNH (c)Présidence de la République

 

Camille Gousset : Bonjour Monsieur le Président de la République Camille Gousset journaliste pour la radio Vivre fm ?

François Hollande : " Bonjour, on m'avait dit qu'il n'y avait pas de journalistes en situation de handicap, pas assez "

C.G : Quelques mots pour notre Radio sur cette conférence, vos grands points d'actions pour la suite ?

F.H " Changer le regard parce que ça c'est la condition permettre l'accès de toutes les personnes à tous les services et puis avoir une conception du parcours de la personne en situation de handicap sur toute la vie  pas seulement à certains moments. Bien sur l'école c'est très important mais il y a aussi la vie au travail, il y a la vie sans le travail, il y a la vie qui doit être facilitée pour l'accès aux soins et puis après il y a la retraite aussi donc imaginer le handicap non pas comme une situation mais comme une vie et une vie qui est une chance pour toute la société."

C.G Mais il y a beaucoup de personnes handicapées qui ont des dificultés notamment financières, je vous entendais parler tout à l'heure de l'allocation adulte handicapée, certes l'a mettre sur cinq ans mais est-ce qu'il va y avoir de nouvelles augmentations parce que huit cent euros, on est toujours sous le seuil de pauvreté...

F.H: " On est toujours sous le seuil, il y a eu une augmentation significative ces dernières années maintenant on essaie de revaloriser l'allocation en fonction aussi de nos engagements vis à vis des personnes handicapées et aussi en fonction de nos contraintes de finances publiques. Alors ce que j'ai annoncé là c'est de dire il faut donner de la visibilité. Rien n'est pire que de se dire je vais perdre mon allocation dans un ann, dans deux ans, donc là le faire sur une durée longue."

C.G Et surtout si on se marie également...

F.H: " Exactement tenir compte des situations familiales, marié ou pas d'ailleurs quand on vit ensemble que l'on puisse avoir une meilleure....

C.G Que chacun puisse garder son allocation ?

F.H : "Voilà..."

C.G : " C'est un de vos engagement ?

F.H "Voilà absolument !"

C.G "Merci beaucoup Monsieur le Président"

Camille Gousset

14 décembre 2014

Autisme -> La place des adultes by Autisme France

LOGO autisme france

Autisme et droits

"5) La Place des adultes (page 21)

La situation de quasi-abandon des adultes autistes a été reconnue dans les réunions du comité national autisme, dans les Centres de Ressources Autisme, mais elle évolue peu.

Leurs droits sont largement bafoués.

Les adultes les plus sévèrement atteints accèdent difficilement aux FAM (foyers d’accueil médicalisés) et MAS (maisons d’accueil spécialisées) spécifiques qui répondraient aux difficultés de leur handicap : les listes d’attente pour les établissements de qualité sont gigantesques. Ils végètent souvent dans des établissements psychiatriques qui reconnaissent eux-mêmes qu’ils n’ont pas vocation à être des lieux de vie. A l‘heure où l’Etat a su dégager des moyens pour la maladie d’Alzheimer, autre problème majeur de santé publique, et surtout innover pour privilégier des unités cognitivo-comportementales en cas de comportements difficiles, plutôt que des psychotropes, il serait bon que le même effort soit fait pour les personnes autistes qui relèvent du même type d’accompagnement le groupe de travail sur le handicap cognitif a montré la proximité des difficultés cognitives et comportementales de ces deux publics qui doivent faire l’objet de toute notre attention.

Les FO (foyers occupationnels) sont refusés dans certains départements car à la seule charge du Conseil Général et l’Etat ne doit pas se défausser de ses responsabilités dans l’accompagnement particulièrement difficile et coûteux de ce handicap. Il n’est pas normal que les FAM relèvent d’une double tarification, ce qui accentue les inégalités. Il est inacceptable qu’on ne dépasse pas 200 euros de prix de journée dans un FAM dédié, ce qui rend impossible toute gestion de difficultés graves.

L’article 67 de la loi de 2005 prévoit pourtant la création autant que de besoin des places nécessaires pour les personnes autistes adultes dans le cadre d’une programmation pluriannuelle. La loi est ainsi bafouée.

"Toutes les dispositions sont prises en suffisance et en qualité pour créer, selon une programmation pluriannuelle, les places en établissement nécessaires à l’accueil des jeunes personnes handicapées âgées de plus de vingt ans."

Nos enfants devenus adultes, très majoritairement dans une situation tragique, ont le choix, sauf rares exceptions, entre intégrer des établissements où les professionnels ne connaissent peu ou pas l’autisme, où ils risquent en permanence l’exclusion à la première difficulté de comportement, rester à la maison dans des conditions difficiles pour les familles, se retrouver en psychiatrie, à l’isolement, en contention, sous camisole chimique, ou pire en UMD."

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