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"Au bonheur d'Elise"

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23 janvier 2015

D'autres débouchés que l'informatique pour les autistes

article publié dans LA PRESSE.CA

Publié le 29 janvier 2014 à 09h28 | Mis à jour le 29 janvier 2014 à 09h28

Selon deux spécialistes, le principal obstacle à l'emploi... (PHOTO EDOUARD PLANTE-FRECHETTE, LA PRESSE)

Selon deux spécialistes, le principal obstacle à l'emploi des autistes est souvent le processus d'embauche.

PHOTO EDOUARD PLANTE-FRECHETTE, LA PRESSE

Il n'y a pas qu'en informatique que les personnes atteintes d'autisme peuvent s'avérer de bons employés, ont noté hier des spécialistes, au lendemain de l'annonce de la firme de logiciels SAP d'ouvrir trois postes destinés à des autistes.

La firme danoise Specialisterne, qui s'est implantée au Canada en novembre dernier avec l'objectif de trouver un emploi à 10 000 autistes en 10 ans et qui aide SAP dans sa démarche, s'est d'abord tournée vers les technologies de l'information parce que c'était «naturel», selon son responsable de la stratégie et du développement au pays, Alan Kriss.

«Mais on ne pourrait pas placer 10 000 personnes simplement en technologies de l'information», note-t-il.

Autres tâches

Les employés autistes peuvent aussi se révéler très utiles dans une foule d'autres tâches, estime M. Kriss, à commencer par l'analyse de données, un type d'emploi de plus en plus en demande dans tous les secteurs d'activité, du marketing au jeu vidéo.

«Il ne faut pas véhiculer l'image que les personnes autistes doivent travailler en informatique», ajoute Martin Prévost, vice-président de la Fondation Autisme Montréal et coordonnateur chez Action main-d'oeuvre, une firme spécialisée dans la recherche d'emplois.

«Ce n'est pas une caractéristique des personnes autistes que d'être doué en informatique ou d'avoir envie de travailler en informatique, constate-t-il. On en a qui travaillent en soins aux personnes, en fleuristerie, dans la restauration, dans des entrepôts, comme enseignants, comme chercheurs, comme photographes, toutes sortes de choses.»

Si l'ambition de SAP pouvait inciter des entreprises d'autres secteurs à l'imiter, «ce serait une bonne affaire», espère M. Prévost.

Recrutement problématique

Les deux spécialistes s'entendent aussi sur une autre chose. Le principal obstacle des autistes est souvent le processus de recrutement plutôt que l'emploi lui-même.

«Le processus d'embauche typique implique une entrevue téléphonique, puis le désir du recruteur de trouver quelqu'un qui soit social, qui lui serre la main, qui le regarde dans les yeux, qui puisse jaser de la pluie et du beau temps, explique-t-il. Ce sont toutes des choses qui représentent un grand défi pour les personnes atteintes d'autisme. Mais aucune de ces choses n'a un quelconque lien avec l'emploi lui-même.»

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23 janvier 2015

Sensibilation des élèves à l'autisme

article publié sur le site de la Fédération Québécoise de l'autisme

extrait :

"Le milieu scolaire est parfois difficile à traverser pour les personnes avec un TSA. Cette section est réservée aux enseignants ou autre membre du personnel scolaire qui souhaiteraient mieux faire connaitre l'autisme à leurs élèves afin d'améliorer les conditions de scolarité des personnes avec TSA.

« Les gens ont quelque chose en commun : ils sont tous différents »Robert Zend

 

Télécharger gratuitement le guide
     - Comment expliquer l'autisme à mes élèves?

ainsi que ces outils pour faciliter l'intégration chez les élèves TSA:
     - La communication ...»
     - L'anxiété ...»
     - L'intégration sociale ...»
     - Les crises et la colère ...»

Matériels pédagogiques qui peuvent aussi vous aider pour votre classe de:
     - Préscolaire
     - Primaire
     - Secondaire"

=> voir l'article complet sur le site de la Fédération Québécoise

 

23 janvier 2015

La Maison Bleue - Plaquette 2015 - Autisme 75

Information publiée sur le site d'Autisme 75

La plaquette 2015 de la Maison Bleue est disponible

Vous souhaitez passer un week-end ou des vacances agréables et sans soucis avec votre enfant autiste? Vous êtes éducateurs et envisagez de mettre en place un séjour de "rupture du quotidien" avec des enfants, adolescents, ou adultes avec autisme ou TED, ou autre handicap mental? La Maison Bleue vous attend !!

Voici la plaquette 2015 de la Maison Bleue

 

23 janvier 2015

AUTISME. Une organisation cérébrale unique

article publié dans Sciences & Avenir

Lise Loumé Publié le 23-01-2015 à 09h38
Des chercheurs viennent de découvrir que le cerveau de personnes atteintes de troubles du spectre de l’autisme présente une organisation intrigante. Explications.
Le cerveau des personnes autistes présentent des motifs de synchronisation unique. © Weizmann Institute of Science
Le cerveau des personnes autistes présentent des motifs de synchronisation unique. © Weizmann Institute of Science
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Les troubles du spectre de l’autisme (TSA), ces troubles neurologiques qui affectent principalement les relations sociales et la communication chez l’enfant, ont beau être étudiés depuis des années, ils recèlent toujours autant de mystères. Notamment au niveau cérébral.

Selon plusieurs recherches, chez les personnes atteintes de TSA, certaines régions cérébrales, qui fonctionnent en tandem, sont moins bien synchronisées que chez les sujets sains. Cependant, d'autres travaux ont mis en évidence l'exact opposé. Une nouvelle analyse, menée par des chercheurs américains et israéliens et publiée dans Nature Neuroscience, révèle que ces études soulèvent une caractéristique plus profonde : le cerveau des personnes autistes présentent des modèles de synchronisation uniques. Une découverte qui pourrait améliorer le diagnostic précoce de la maladie et les traitements futurs.

Des profils uniques

COMPARAISON. Pour parvenir à cette conclusion, les chercheurs ont analysé des données obtenues à partir d'imagerie magnétique à résonance fonctionnelle (IRMf) et réalisées sur des patients au repos, atteints de TSA ou non. Ils ont utilisé la base de données "ABIDE" ("Autism Brain Imaging Data Exchange"), contenant les informations de plus d'un millier de personnes. "Étudier l'organisation de cerveaux de patients au repos est important car cela permet de repérer des modèles, et donc d'observer comment les aires cérébrales sont naturellement connectées entre elles et comment elles synchronisent leur activité", explique Avital Hahamy, doctorant au Weizmann Institute of Science (Israël) et principal auteur de l'étude.

L'équipe d'Avital Hahamy a ainsi découvert une différence intrigante entre les cerveaux des sujets sains et ceux des personnes autistes : les premiers présentent tous des synchronisations cérébrales proches, alors que les seconds montrent clairement des profils particuliers et uniques (on les nomme "idiosyncratiques" - voir image ci-dessous).

Cerveau de deux autistes. Les connexions cérébrales (en rouge) sont différentes. (©Avital Hahamy / Nature Neuroscience)

Cette différence s'expliquerait par la manière d'interagir et communiquer avec leur environnement. "Dès son plus jeune âge, les réseaux cérébraux se forgent en fonction d'intenses interactions avec les autres, par exemple le fait de partager des expériences, ce qui fait que les individus présentent des modèles de synchronisation proches les uns des autres, ajoute Avital Hahamy. Il est possible que chez les personnes atteintes de TSA, comme les interactions avec l'environnement sont perturbées, chacun développe une organisation cérébrale unique."

23 janvier 2015

Autisme : nouvelle lueur d'espoir

article publié dans LA PRESSE.CA

publié le 22 janvier 2015 à 08h16 | Mis à jour le 22 janvier 2015 à 08h16

Une recherche publiée ce matin dans la revue The Lancet Psychiatry permet de... (Photothèque Le Soleil)

Une recherche publiée ce matin dans la revue The Lancet Psychiatry permet de croire qu'une intervention très précoce auprès de bébés à risque d'être atteints d'autisme pourrait grandement diminuer les probabilités d'être aux prises avec ce trouble envahissant du développement.

Au cours des sept dernières années, une équipe de l'Université de Manchester, au Royaume-Uni, où siège la chercheuse montréalaise Mayada Elsabbagh, a mené une étude auprès de 54 poupons présentant un risques accru d'être atteints d'autisme. « Ces enfants avaient tous un frère ou une soeur autiste. Or, on sait que la fratrie d'un enfant autiste a 20 % plus de chances que la population générale d'être atteinte », note Mme Elsabbagh, professeure au département de psychiatrie de l'Université McGill.

Durant cinq mois, les parents de ces enfants, âgés de 7 à 10 mois, ont reçu la visite régulière d'intervenants spécialisés qui leur ont enseigné différentes notions à l'aide d'une vidéo. Les parents ont entre autres appris des techniques pour mieux intervenir auprès de leur bébé. Ils ont appris à susciter l'attention et l'intérêt de leur enfant pour le monde qui les entoure et à améliorer leur capacité à communiquer.

L'objectif de la recherche était de voir s'il est possible de réduire l'acuité, voire d'éliminer l'apparition, des symptômes de l'autisme avant même qu'il ne soit diagnostiqué chez un enfant. Généralement, le diagnostic de l'autisme ne peut être posé avant l'âge de 2 ou de 3 ans.

Au terme des cinq mois d'intervention, les enfants dont les parents ont reçu des formations ont montré des progrès marqués. Leur intérêt pour le monde extérieur et leur capacité d'attention ont augmenté.

Des résultats étonnants

La professeure Elsabbagh dit avoir été « étonnée » du taux de succès de l'intervention. « On a entre autres mesuré les connectivités dans le cerveau des enfants et on a vu des effets. Il y avait plus de flexibilité dans l'attention, note-t-elle. Moins de problèmes liés à la communication sociale avec les parents. J'ai été surprise de voir qu'une intervention si simple a biologiquement changé quelque chose chez les enfants. »

« Les enfants autistes reçoivent généralement des traitements à l'âge de 3 ou 4 ans. Notre recherche montre qu'il peut être bénéfique d'intervenir avant », affirme le Jonathan Green, auteur principal de l'étude.

La professeure Elsabbagh prêche toutefois la prudence. Des recherches plus poussées, sur une plus grande cohorte d'enfants, doivent encore être menées. On ne peut donc pas encore conclure qu'une intervention précoce permet d'éliminer complètement les symptômes de l'autisme. Une étude plus poussée sera notamment menée sous peu au Québec. « Le but n'est pas d'éliminer l'autisme, mais d'améliorer la qualité de vie des gens », dit Mme Elsabbagh.

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23 janvier 2015

Autisme et stratégies éducatives - LES ADULTES

 

tiret VIVRE FMExtrait du site d'E.D.I. FORMATION (Voir les formations proposées en 2015)

 

9 au 13 mars 2015

Autisme et stratégies éducatives – LES ADULTES

Comprendre l’autisme pour une mise en œuvre concrète d’interventions pratiques adaptées. Comprendre pourquoi et comment.

Lieu : PARIS | Code stage : F2 | Session éligible : Autisme Formation

Infos & inscription

Mieux connaître EDI Formation

23 janvier 2015

Autisme Spécialisation Professionnelle - en conformité avec les RECOMMANDATIONS DE BONNES PRATIQUES PROFESSIONNELLES

article publié sur le site d'E.D.I. FORMATION

Le plan autisme 2013-2017 confirme « Du côté de la formation continue, les orientations nationales du Développement Professionnel Continu (DPC) vont permettre de développer des programmes consacrés à l’autisme en prenant appui sur les méthodes et des modalités validées par la HAS et l’ANESM…. l’enjeu est aussi d’intervenir auprès des professionnels en exercice à domicile ou en établissements et services médico-sociaux grâce à un plan d’action national de formation continue »

  1. Former les travailleurs sociaux et les professionnels du secteur social et médico-social (AMP, auxiliaires de vie, éducateurs spécialisés, …)

Il s’agit de faire évoluer non seulement les contenus de formations mais également les pratiques de formation (Fiche action N°31). En effet, l’actualisation des connaissances en matière d’autisme et d’accompagnement des publics concernés au sein des centres de formation en travail social se révèle indispensable car trop peu d’établissements aujourd’hui ont pris en compte l’état des connaissances dans leurs référentiels de formation…. »

http://www.gouvernement.fr/gouvernement/le-troisieme-plan-autisme

http://www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan-autisme2013.pdf

Rapport de l’ANESM et HAS   (Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des Etablissements et services Sociaux et Médico-sociaux et Haute Autorité de Santé)  RECOMMANDATIONS DE BONNES PRATIQUES PROFESSIONNELLES Autisme et autres TED Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent (mars 2012 ; La présente recommandation de bonnes pratiques professionnelles s’inscrit dans le cadre de la mesure 30-2 du plan Autisme 2008-2010, confiée à l’ANESM et prévoyant l’élaboration de   « critères de qualité des interventions en direction des personnes autistes pour assurer la dignité des personnes pour lutter contre les dérives et les pratiques dangereuses ».

- La reconnaissance des particularités des personnes avec autisme ou autres TED

- La prise en compte du fonctionnement de la personne en interaction avec son environnement

- La vigilance à l’égard des violences, maltraitances et atteintes à l’égard des personnes avec autisme et autres TED

La Circulaire DAS/TSIS 98/232 du 10 avril 1998 sur la formation des personnels intervenant auprès de sujets atteints d’autisme porte sur 316 heures de formation.

L’élément majeur, pour construire des actions cohérentes et partagées,  repose sur des connaissances approfondies du fonctionnement cognitif spécifique rencontré dans l’autisme. Sans ces fondements, il est impossible de proposer un accompagnement véritablement adapté et  individualisé. Autrement dit, le niveau des connaissances sur le fonctionnement cognitif atypique des sujets présentant un TSA, influence de manière positive ou négative la pertinence des observations, des évaluations et propositions d’intervention.

Une formation de spécialisation en autisme conduit les professionnels à une intervention pratique, rigoureuse et concrète, à la mise en œuvre d’objectifs réalistes, fonctionnels, au service de la personne avec autisme, dans un climat positif, bienveillant, bien-traitant. Les formations ont vocation à transformer la théorie en un accompagnement respectueux de chaque sujet.

L’accompagnement des personnes avec autisme ne se réduit pas à « enseigner telle ou telle activité » : il faut savoir penser un processus global, fonctionnel, participant au bien être du sujet, aussi bien à court qu’à long terme.

Il s’agit de sélectionner les étapes à moyen terme et les sous étapes à enseigner par les professionnels au quotidien pour atteindre l’objectif, c’est à dire pour que le sujet maitrise entièrement l’action/l’activité enseignée qui lui permet d’augmenter ses capacités d’autonomie.

Maitriser une action/activité signifie réaliser et enchainer, sans aide directe, les étapes dont est constituée l’activité, quel que soit le contexte et l’environnement.

C’est sur ces processus, dans le cadre du travail personnel, que les stagiaires sont évalués à l’issue du cursus de formation spécialisé en autisme et c’est sur l’acquisition de ces compétences qu’ils peuvent aspirer à la fonction de « personnes ressources » de leur établissement.

23 janvier 2015

Comment obtenir et maintenir la certification BCBA ou BCaBA ?

Information publiée sur le site d'Olivier BOURGUEIL : ABA : Principes et applications

Extrait :

"Février 2013 :

Encore de nouvelles règles à venir ... Voir la newletter de février 2013.

Je tente de tout faire apparaitre dans le tableau ci-dessous.

A noter aussi que pour les supervisieurs, le curriculum est aussi disponible.

 

Octobre 2012 :

Nouvelles règles concernant la supervision. Elles se mettent en place progressivement et seront définitivement obligatoires à partir du 31 décembre 2014.

Tous les détails dans la newsletter de septembre 2012 du BACB.

En résumé, un superviseur BCBA/BCBA-D devra :

- suivre un module de formation supplémentaire (accrédité par le BACB) sur les compétences liées à la supervision

- passer un module d'entrainement en ligne sur le site du BACB (disponible sur le site en septembre 2013) - ce même module devra être validé par le supervisé, avant le début de la supervision

- suivre 3 heures de crédits d'éducation continue (CEUs) sur les compétences des superviseurs.

 

Dans le tableau suivant est représentée la séquence par laquelle quelqu'un désirant être certifié doit passer :

(Tous les détails sont disponibles sur le site du BACB : www.bacb.com, ils sont susceptibles de changer)

tiret VIVRE FM

Lire la suite de l'article sur le site d'Olivier BOURGUEIL

23 janvier 2015

Prochain Mercredi d'Autisme 75 : prochaine réunion le 4 février 2015 sur le thème de la médiation animale

tiret VIVRE FMInformation publiée sur le site d'Autisme 75

Elle sera co-animée par deux équithérapeutes et une jeune femme qui fait de la médiation animale avec un chien.
Les réunions suivantes auront pour thème :
- le mercredi 4 mars : les apprentissages en maternelle et présentation d'une Unité d'Enseignement en Maternelle
- le mercredi 1 avril : vivre au quotidien avec un enfant autiste.
Les "Mercredis d'Autisme 75" sont des réunions gratuites et ouvertes à tous (personnes avec autisme, familles, professionnels...). Elles se déroulent de 19h30 à 21h30 à la Maison des Associations - 11 rue Caillaux - 75013 Paris (métro Maison Blanche), sauf la réunion du 1er avril qui aura lieu à AUBERVILLIERS (93). Un accueil est prévu à partir de 19 heures.
Le nombre de places étant limité, il est obligatoire de s'inscrire auprès du secrétariat soit par courriel : a75.siege@autisme75.org soit par téléphone au 01.45.84.29.59 au plus tard 48 heures avant la réunion.

22 janvier 2015

Autisme : appel à projets équipements, lieux d'accueil pour adultes

=> Sur le site de la Fondation Orange

Depuis 1991, la Fondation Orange soutient la cause de l’autisme. Par ses actions elle participe à une meilleure connaissance de l’autisme et à l’amélioration des conditions de vie des personnes autistes et de leur famille.

Chaque année la Fondation Orange lance des appels à projet avec des thématiques phares.
Pour le 1er trimestre 2015, la Fondation Orange souhaite concentrer son action sur l’accueil des personnes adultes autistes.

Vous êtes en cours de création ou d’extension d’un établissement pour adultes autistes ou vous avez des projets d’équipement d’établissements, vous pouvez déposer un projet à la Fondation Orange.
Pourront être déposés les projets concernant :

  • L’équipement ou l’aménagement de structures pour adultes : Les équipements doivent être clairement identifiés, répondre aux besoins de la population accueillie, leurs usages précisément expliqués, les objectifs clairement définis. L’équipement doit contribuer à favoriser les capacités adaptatives (autonomie personnelle ou sociale, communication et socialisation), les activités physiques et les apprentissages. Les structures peuvent être aussi des structures de loisirs spécialisées dans l’accueil de personnes autistes. Pour des équipements nécessitant des connaissances techniques ( ex : les équipements numérique) une formation doit être prévue.
  • Pour les nouveaux établissements, la formation et la supervision des équipes :
    • Les formations doivent être en lien avec l’évolution des connaissances et les recommandations de la HAS et de l’ANESM).
    • La formation demandée doit être complémentaire à la formation prévue et apporter un complément significatif, une supervision peut être prévue.
    • Le plan de formation devra être joint à la demande.

Ces équipements doivent participer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes avec autisme, être en support de leurs activités quotidiennes et permettre d’augmenter le panel des activités des lieux d’accueil. Les projets doivent aussi avoir une finalité en terme d’apprentissage et favoriser une ouverture vers l’extérieur.

  • dépôt du dossier au plus tard le vendredi 20 février 2015
  • comité de sélection le jeudi 16 avril 2015

 

ATTENTION ! N’oubliez pas de valider vos dossiers !

22 janvier 2015

Rappel : Autisme & nouvelles technologies le 16 mars 2015 à Paris - Espace Reuilly - Gratuit !

Autisme & nouvelles technologies : le projet MICHELANGELO
Journée organisée par l'ISIR - Institut des systèmes intelligents et de robotique, l'UPMC Sorbonne universités, l'IFRH - Institut fédératif de recherche sur le handicap et l'AP-HP - Assistance publique Hôpitaux de Paris, en collaboration avec le CRAIF
le 16 mars 2015 à Paris (Espace Reuilly, 21 rue Hénard, 12ème)
Journée gratuite, inscription obligatoire.
Le programme
Inscription en ligne

Le programme -> autismenouvelletechno_1
Inscription en ligne

22 janvier 2015

Justice : pas de sessad autisme pour une association prônant la psychanalyse

Mercredi 21 Janvier 2015 - 16h30

article publié dans VIVRE FM

tiret VIVRE FMLe tribunal administratif de paris retire l'attribution d'un SESSAD Autisme à une association qui avait pris position contre les recommandations de la HAS. Il faudra relancer l'appel à projets.

Le tribunal administratif a annulé la décision de l'ARS
Le tribunal administratif a annulé la décision de l'ARS

En Janvier 2014, l'Agence Régionale de la Santé d'Ile de France (ARS) avait décidé de confier le nouveau SESSAD (Service d'Education Spéciale et de Soins A Domicile) visant à accompagner les enfants et adolescents autistes dans le Val de Marne à l'association gestionnaire Arisse. Cette décision avait suscité des interrogations de nombreuses associations de parents : les dirigeants de cette structure avaient pris position publiquement contre les recommandions de la Haute Autorité de Santé sur l'autisme. Deux mois plus tard, l'association TouPi, conjointement avec Mouna Goubet et Thérèse Rousselot, mères d'enfants autistes, ont décidé de demander  l'annulation de cette décision devant le tribunal administratif de Paris. Elles estiment que le choix de l'association ne s'est pas fait légalement. Après une attente de près d'un an, le verdict tombe : la décision d'attribution est annulée. Il faudra donc reprendre la procédure à zéro.

 

Une victoire pour les recommandations de la HAS

Le tribunal administratif de Paris fonde sa décision sur  un vice de procédure. En effet, la loi oblige les comités de décision à inclure, (à titre indicatif tout du moins) des représentants d'usagers lors des décisions d'attribution, or cette règle n'a pas été respectée au moment de la décision de l'ARS d'Ile de France, ce qui rend illégal le choix d'Arisse. Un nouvel appel à projets devra donc être lancé. L'association TouPi espère donc que la décision sera plus juste, et que la décision de l'ARS prendra en compte les souhaits des usagers.La semaine dernière déjà le conseil d'état avait rejeté la demande de psychanalystes qui voulaient contester les recommandations de la Haute Autorité de Santé sur l'autisme. Les juges ont, eux aussi, considéré qu'ils fallait respecter les recommandations de la HAS.

Aurélien Barbet

20 janvier 2015

Le Canada une chance unique pour notre fille

Par:
20/01/15 - 14h52

Laurent Ciman avec sa compagne Diana, sa fille Nina et son fils Achille © photo news.

Si Laurent Ciman va quitter le Standard, ce n'est pas pour des raisons sportives ou financières. A Montréal, on lui assure un traitement optimal pour Nina, sa fille de 4 ans atteinte d'autisme. Diana Saiu, la compagne du Diable Rouge, a révélé les détails dans le journal néerlandophone De Standaard.

 
L'accompagnement des enfants autistes en Belgique est catastrophique
Diana, compagne de Laurent Ciman

© photo news. © belga. © belga.

En 2010, Ciman devient papa pour la première fois d'une petite Nina. Six mois plus tard, il apparaît que la petite connaît des problèmes de développement. Après examens, on lui diagnostique un autisme. Elle connaît des crises sévères et crie régulièrement quand quelque chose la dérange ou qu'elle ne comprend pas ce qu'on lui demande.

Aujourd'hui, Nina est toujours dans une école maternelle "normale", où elle est suivie de près. Mais pour aller dans une école primaire, c'est une autre paire de manches.

Catastrophique en Belgique
"L'angoisse est d'autant plus grande que les soins et l'accompagnement des enfants autistes en Belgique est catastrophique", regrette Diana dans De Standaard. "On trouve difficilement de l'aide. Il n'y a par exemple aucun médecin capable de dire avec exactitude ce dont souffre Nina. Ils pensent que c'est de l'autisme mais ils en savent très peu sur le sujet. "Attendez qu'elle grandisse un peu", disent-ils. On ne reçoit aucune garantie, et nous n'avons donc pas accès aux centres spécialisés qui pourraient peut-être l'aider. De toute façon, nous sommes condamnés à faire avec le système belge, où rien n'est en place, où il y a des listes d'attente partout. Quand Nina sera adulte, il n'y aura plus rien pour l'aider. Le niveau du football au Canada est beaucoup moins élevé que dans une grande compétition européenne, mais cela ne joue aucun rôle. Là-bas, nous pouvons aider notre fille et il n'y a rien de plus important que ça. J'espère vraiment que tout va se régler et que nous pourrons déménager au Canada. C'est une chance sur un million pour notre famille."

Au Canada, la fille de Laurent Ciman sera suivie grâce à la méthode ABA. "L'enfant est pris en charge 40 heures par semaine de manière très intensive. On lui apprend des choses en lui offrant par exemple des récompenses", poursuit Diana. "En Belgique, c'est impossible: cette méthode n'a pas été reconnue. Il faut le faire avec des accompagnateurs privés mais cela coûte énormément d'argent."

"Le Canada, je n'en dors plus"
Toutes ces raisons poussent Diana Saiu à espérer au plus profond d'elle-même que son compagnon pourra aller jouer au football de l'autre côté de l'Atlantique. "Cela fait longtemps que des clubs étrangers s'intéressent à Laurent. Je leur explique chaque fois la situation: ce n'est pas qu'une question d'argent. Non, nous devons avoir les garanties que notre fille reçoive des soins adaptés. Laurent pense la même chose. Il doit être certain que sa fille sera bien. C'est presque conclu, même si les discussions peuvent toujours capoter. Je n'arrive plus à fermer les yeux la nuit parce que le Canada serait un rêve. Si cela marche, je n'hésiterai pas une seconde: je ne veux plus vivre dans un pays où les soins pour autistes sont si mauvais."

20 janvier 2015

Mon anniversaire c'est de fait aujourd'hui ...

jjd anniversaire 20 janvier 2015

Photo prise par ma fille Elodie & assez symbolique du moment ... la forêt noire en fait partie (quand j'aurai un moment je vous expliquerai ... peut-être). Elle appartient à l'histoire d'Elise !

Le symbole de la bougie qui éclaire la route (nous avons besoin de lumière) et finalement un moment de joie simple et familial comme nous les aimons.

Merci à toute ma famille.

jjd

20 janvier 2015

Appel à projets pour le SESSAD autisme 94 : le tribunal décide d'annuler la décision de l'ARS

Communiqué de presse publié sur le site de TouPI

Un appel à projets avait été lancé en 2013 pour un nouveau SESSAD destiné à l’accompagnement d’enfants et adolescents autistes dans le Val de Marne. L’ARS Ile de France avait décidé en janvier 2014 de confier ce nouveau SESSAD à l’association gestionnaire ARISSE. L’association d'usagers TouPI, ainsi que deux mères d’enfants autistes du Val de Marne, Mouna Goubet et Thérèse Rousselot, avaient déposé en mars 2014 une requête au Tribunal Administratif de Paris pour demander l’annulation de cette décision. Le tribunal administratif vient de décider de répondre favorablement à notre requête et d’annuler la décision de l’ARS.

Prendre connaissance de la version intégrale du communiqué de presse :

=> 2015_01_20_CP_TouPI_Jugement_SESSAD_94

20 janvier 2015

L'autime vécu et expliqué - Temple Grandin pense en images

Temple Grandin, 67 ans, pense en images. (AFP)

Temple Grandin, 67 ans, pense en images. (AFP)

Temple Grandin, professeure de science animale, est l’autiste la plus célèbre des Etats-Unis. Voix qui fait autorité, elle juge nécessaire de multiplier les approches pour traiter l’autisme, fustigeant au passage le pape de ce trouble cérébral, Bruno Bettelheim

Elle est capable de décrire en détail les problèmes de la centrale nucléaire de Fukushima après le tsunami de 2011. Quand on lui parle de l’ouragan Katrina qui frappa la Louisiane en 2005, des images d’une rare précision lui viennent à l’esprit. Temple Grandin, 67 ans, pense en images. Vêtue d’une blouse de cow-boy dont elle a fait une marque de fabrique, elle reçoit Le Temps dans un hôtel de Fort Collins, au pied des Rocheuses. Aux Etats-Unis, cette professeure de science animale de la Colorado State University est devenue l’une des voix qui fait autorité en matière d’autisme. Elle a un avantage que beaucoup n’ont pas pour en parler: à l’âge de quatre ans, on lui a fait savoir qu’elle souffrait du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme. A l’époque, les cas de ce que l’on appelle les troubles du spectre de l’autisme étaient rares ou peu détectés. Ils défraient aujourd’hui la chronique. Entre 2002 et 2008, ils ont augmenté de 78%. Un enfant sur 88 aux Etats-Unis est concerné par le phénomène.

Temple Grandin était incapable de parler avant l’âge de quatre ans et avait tendance à n’entendre que les voyelles. Elle a pris sa revanche sur le destin. Prolixe, cette Américaine élancée a le verbe tranchant et va droit au but. Elle se décrit elle-même comme une «problem solver», une personne qui cherche avant tout à trouver des solutions aux problèmes. Scientifique, la professeure de Fort Collins tient à faire avancer la recherche dans ce domaine. Les spécialistes de neurosciences la connaissent bien et apprécient sa contribution à l’imagerie cérébrale et à la recherche génétique liées à l’autisme. Ils ont déjà scanné son cerveau à plusieurs reprises.

La professeure de la Colorado State University n’a toutefois pas peur de nager à contre-courant. Quitte à fustiger l’un des papes de l’autisme, feu Bruno Bettelheim, l’influent directeur de l’Ecole d’orthogénie pour enfants perturbés de l’Université de Chicago. Un quasi-crime de lèse-majesté contre l’auteur de La Forteresse vide, un ouvrage de référence sur l’autisme. «Je sais qu’il reste très populaire en France et ailleurs. Mais pour moi, Bruno Bettelheim, c’est n’importe quoi. Avec son concept de mère réfrigérateur, selon lequel les mères seraient émotionnellement trop distantes de leur enfant autiste, il a culpabilisé des générations de parents.» Temple Grandin fonde sa critique sur son propre vécu. Sa mère ayant détecté rapidement chez elle des comportements autodestructeurs, des problèmes d’élocution et une sensibilité extrême au contact de l’autre, elle l’envoya chez un neurologue. Elle a eu droit à l’aide de deux logopédistes. «Ce fut une chance extraordinaire», admet-elle. Auteure de plusieurs livres sur le sujet, dont le dernier The Autistic Brain, la professeure du Colorado réfute la théorie de Leo Kanner, qui diagnostiqua l’autisme en 1943. Avec le temps, ce médecin de l’Université John Hopkins est passé d’une explication biologique de l’autisme à une justification psychologique, relève-t-elle. C’était une période où la psychanalyse prenait son envol. Bruno Bettelheim s’est beaucoup appuyé sur les thèses de Leo Kanner. Et Temple Grandin d’analyser: «Je ne peux accepter sa logique. Même si de «mauvais» parents peuvent contribuer au comportement inadéquat d’un enfant, cela ne signifie pas que tous les comportements inadéquats résultent d’un encadrement déficient des parents.»

Enfant, la professeure de la Colorado State University a bénéficié des conseils pragmatiques de sa mère. Elle lui a enseigné une certaine discipline, appris à recevoir des invités lors de fêtes et à utiliser correctement une fourchette à table. Avec sa nourrice, Temple Grandin a appris à jouer des jeux de sociétés afin de lui apprendre à verbaliser. «Il est essentiel d’impliquer l’enfant, vingt heures par semaine au moins», souligne l’universitaire qui, au collège, a souffert de sa difficulté à s’exprimer et à socialiser. Ses camarades de lycée ne lui ont pas fait de cadeau. «Mais aujourd’hui, on surprotège les autistes et on les laisse trop jouer aux jeux vidéo. Cela ne les aide pas. Je me suis moi-même développée en jouant au cerf-volant, en gardant du bétail, en créant des poupées. Il est nécessaire de pousser les autistes à s’adonner à des activités qu’ils aiment, quelles qu’elles soient.» Temple Grandin estime qu’il ne faut pas surcompenser le problème d’un enfant autiste en le complimentant à l’excès pour des tâches qu’il est censé accomplir normalement: faire son lit, être poli ou à l’heure. Il importe de le pousser à aller au-delà de ses limites.

La chance de Temple Grandin a été de bénéficier d’un contexte particulier. Dans les années 1950-1960, l’institution académique était plus flexible. Exécrant l’algèbre, une matière trop abstraite pour quelqu’un qui pense en images, elle aurait pu ne jamais accéder à l’université. Or, l’étudiante autiste a pu mener à bien des études poussées pour décrocher un doctorat en science animale. Depuis plusieurs années, elle conseille l’industrie de la viande en Amérique du Nord. Capable de ressentir les peurs qu’éprouvent les animaux, elle a édicté des directives, appliquées dans la moitié de l’Amérique du Nord, pour mieux aménager les abattoirs et traiter le bétail plus humainement. La BBC avait consacré à Temple Grandin une émission intitulée de façon ironique La Femme qui pense comme une vache.

Objet d’un biopic intitulé ­Temple Grandin, réalisé par la chaîne HBO, la plus célèbre autiste des Etats-Unis a multiplié les apparitions dans les médias. A chaque fois, elle martèle son message avec une voix qui renforce son propos: le spectre de l’autisme est extrêmement large et nécessite des approches très différenciées. «L’autisme va de quelqu’un aussi intelligent qu’Einstein à une personne incapable de parler et de s’habiller. Mozart était peut-être autiste comme la moitié de la Silicon Valley. Steve Jobs (feu patron d’Apple) était sans doute un peu autiste lui aussi. Il faut d’ailleurs se demander où commence l’autisme. Les intellos et geeks sont-ils des autistes? On est en présence de cerveaux aux capacités très différentes. Tenons-en compte. N’adoptons pas une approche trop rigide et ne nourrissons pas des attentes sociales démesurées.» Elle met en garde contre la stigmatisation. «Il faut au contraire construire sur les forces de l’autiste. C’est le développement de ces compétences qui lui permettront d’avoir un emploi où il pourra exceller», insiste la professeure, qui peut se targuer d’un parcours professionnel remarquable. La société, ajoute-t-elle, ne peut se priver de telles compétences.

19 janvier 2015

Au Touquet Paris Plage le vendredi 23 janvier 2015 -> Quelque chose en plus, le film de Sophie Robert - Au Palais des Congrès

Sur le nouveau site de Daniel Fasquelle

Mieux comprendre l’ABA, ce vendredi 23 janvier

Les enfants et les parents de l’Ecole Parentale pour les Enfants Autistes du Montreuillois ont le plaisir de vous inviter à la projection du film « Quelque chose en plus » , le vendredi 23 Janvier 2015, à 20 Heures, au Palais des Congrès du Touquet Paris Plage. Elle sera suivie d’un débat en présence de Sophie Robert, réalisatrice de ce film. Cette projection vous permettra de mieux comprendre l’ABA et ses effets.

Affiche-FilmQuelqueChoseEnPLus

19 janvier 2015

L'anniversaire de Papa !

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Ce soir nous avons fêté l'anniversaire de Papa 36 ans  ... avec toute la famille Elodie, Elise & David nos trois enfants.

Elise adore la fête ... !!! Ci-dessous avec Esther, sa Maman.

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19 janvier 2015

Leurs fils ne peuvent pas être scolarisés normalement : deux mères s'inquiètent

article publié dans La Voix du Nord

Publié le

ANTONIN LE BRIS

Écoliers en grande section à Armentières, Nathan et Imad devraient bénéficier d’auxiliaires de vie scolaire, dont ils ont besoin pour les aider au quotidien. Mais ce n’est pas le cas depuis plusieurs mois. Leurs mères ont bien du mal à se faire entendre pour que la situation évolue.

image voix du nord

Nathan à 6 ans. Imad, 5 ans. Scolarisés en grande section à l’école Anatole-France, les deux petits garçons doivent normalement être épaulés, respectivement quinze et douze heures par semaine, par un auxiliaire de vie scolaire (AVS). Mais depuis plusieurs mois, personne. Leurs mères, « désemparées », se retrouvent au pied du mur. « Nathan est hémiparétique. Il ne peut pas utiliser correctement son bras droit et a du mal à communiquer », explique Catherine Van Litsenborgh. Imad, lui, « n’a pas dit un mot en classe pendant deux ans. Maintenant il reparle, mais il a accumulé du retard et a des problèmes de compréhension », décrit Rachida Abaloun.

Toutes deux ont entrepris des mois plus tôt les démarches nécessaires auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) afin que leurs enfants puissent être accompagnés lorsqu’ils se rendent en cours. « Depuis la rentrée, Nathan a eu deux AVS. Les deux sont tombées malades. Depuis fin novembre, il n’en a plus. Ça s’est fait du jour au lendemain », se désole sa mère. Quant à Imad, alors qu’il a obtenu l’accord de la MDPH en octobre, il n’a pas vu l’ombre d’un auxiliaire.

Alors les deux mamans s’inquiètent. D’autant que l’année prochaine, les garçons doivent entrer en CP. Une année charnière. « Nathan devrait déjà y être. À la rentrée prochaine, si c’est le même problème, comment on fera ? Il va quand même pas redoubler tous les ans ! », s’emporte Catherine. Du côté de l’établissement scolaire, on assure que le problème est connu, et que l’information a été transmise à la hiérarchie. Un troisième enfant se trouve d’ailleurs dans la même situation.

Les deux mères, elles, restent démunies face à l’administration. Et ne savent plus qui interpeller pour que leurs fils puissent se rendre en classe dans de bonnes conditions. « On nous a donné un numéro de téléphone. Ça sonne toujours dans le vide », regrettent-elles. Renseignement pris auprès du service concerné à l’Inspection académique du Nord, il s’avère que les permanences téléphoniques ne sont tenues que les lundis et jeudis matin. Encore faut-il le savoir...

Pour le moment, Nathan et Imad continuent de se rendre en classe. Sans aucune aide. « La maîtresse fait ce qu’elle peut, mais elle est toute seule et a d’autres élèves. Elle ne peut pas se couper en dix ! », reconnaissent Rachida et Christine.

Bonne nouvelle, cette dernière vient tout juste d’apprendre que son fils devrait bénéficier début février d’un AVS. La mère d’Imad, elle, attend toujours. « On m’a dit qu’on me tiendrait au courant, mais quand... »

Un AVS : pour qui, pourquoi ?

Quel est le rôle d’un auxiliaire de vie scolaire ?

L’auxiliaire de vie scolaire (AVS) intervient auprès d’enfants handicapés ou présentant un trouble de santé invalidant. Il accompagne l’élève et l’aide à accomplir les tâches scolaires (activités manuelles, compréhension des consignes, participation aux sorties...).

Qui sont-ils et comment sont-ils recrutés ?

L’auxiliaire de vie scolaire doit être titulaire du baccalauréat ou d’un diplôme équivalent. Il doit faire acte de candidature auprès du rectorat d’académie, puis se faire recruter par un chef d’établissement. L’embauche se fait sur la base d’un contrat d’un an, renouvelable six fois.

Dans quel cas peut-on bénéficier d’un AVS ?

La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, a pour but d’assurer à chaque enfant une scolarisation en milieu ordinaire, continue et adaptée. Les parents doivent se mettre en relation avec la Maison départementale des personnes handicapées qui, après étude de la demande, donne - ou non - son accord. Et fixe un nombre d’heures hebdomadaires durant lesquelles l’enfant peut bénéficier d’un AVS.

En cas d’absence de l’AVS,

que dit la loi ?

Une circulaire du 15 juillet 2004 affirme « qu’en cas d’absence prolongée de l’AVS (maternité ou congés maladies prolongés par exemple), des possibilités de remplacement doivent être prévues ».

La Ville peut-elle venir en aide à ces familles ?

Jean-Michel Monpays, adjoint à l’éducation à Armentières, explique le rôle que peut jouer la municipalité dans de tels cas

« La réponse est très simple : aucun ! Il y a des rôles bien définis en la matière. C’est complètement du ressort de l’Éducation nationale et de la Maison départementale des personnes handicapées, qui agissent en concertation. Les réunions pour décider du projet personnalisé de scolarisation de l’enfant se font dans un cadre scolaire, et à aucun moment on ne demande son avis à la municipalité. Seuls les locaux et la gestion du personnel d’entretien, par exemple, sont du ressort de la Ville. Absolument pas le recrutement des auxiliaires de vie scolaire. Même si des parents nous contactaient, nous ne pourrions pas faire grand chose. »

 

19 janvier 2015

A Nantes, des autistes prennent la parole - Vendredi 23 janvier 2015 entrée gratuite

article publié dans Ouest France

Ils vivent avec le syndrome d’Asperger, une forme d’autisme. Ils veulent casser les idées reçues en proposant une conférence vendredi.

Le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme méconnue. Chez les personnes atteintes, les messages que les sens transmettent au cerveau sont mal reçus. Il en résulte un décodage confus de la vie et de l’environnement. Même si elles apprennent au fil du temps les conventions sociales, ces personnes possèdent une incapacité à comprendre le second degré, le langage imagé et abstrait.

Souvent passionnés par un ou plusieurs sujets, les Asperger développent de grandes capacités dans ce qui les intéresse. Ils sont très impliqués et vont au fond des choses, ce qui les pousse parfois à l’obsession.Quatre Nantais, tous porteurs du syndrome, ont décidé de programmer une conférence. « L’idée étant de sensibiliser le grand public et les professionnels de santé en bousculant les idées reçues : « les autistes ressemblent à Rain Man », « un autiste n’a pas d’humour », « l’autisme est une maladie », etc. »

Vendredi 23 janvier, à 17 h, à la faculté de psychologie de Nantes bâtiment Tertre en amphi C. Pas d’inscription nécessaire, entrée gratuite.

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