"Au bonheur d'Elise"

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article publié dans La Dépêche

Une année 2014 qui n'a pas été simple»

Publié le 01/01/2015 à 03:49, Mis à jour le 01/01/2015 à 09:21

Politique - Nérac (47) - 2/ Le bilan de… Laurence Franzoni

Laurence Franzoni a repris le rôle de Bernard Dalies./ Photo DDM, M.D.

Une campagne municipale perdue, une succession inattendue, un budget associatif difficile à tenir… L'année de Laurence Franzoni a été bien remplie.

Quel est le bilan 2014 ?

C'est une année qui n'a pas été simple. Les trois premiers mois étaient des mois de campagne, d'investissement, avec une défaite à la fin. Mais un échec c'est avant tout un enseignement à tirer. Il y a eu ensuite le départ complètement légitime de Bernard Dalies, après tant d'années d'engagement politique, puis des derniers mois pas très simples pour moi.

Quels enseignements avez-vous tiré des élections ?

La première leçon dans la défaite c'est qu'on n'a justement pas su bien tirer celle de 2008. L'histoire se répétera tant qu'on n'aura pas mis à plat tout cela. Je pense que la droite sur Nérac n'a pas su embarquer des nouvelles générations. C'est ce qu'il faut retenir, on n'a pas su créer cette dynamique-là. Ce n'est pas facile non plus de déloger un maire après son premier mandat, d'autant que Nicolas Lacombe a une bonne aura sur Nérac. Je crois que les Néracais veulent un nouveau souffle et c'est à nous de le créer, il nous reste 5 ans pour le faire.

Et comment avez-vous vécu la succession de Bernard Dalies, lorsqu'il vous a fallu devenir leader de l'opposition ?

Je comprends son départ, même si je ne m'y attendais pas si tôt. Mais je sais qu'il l'a fait car il a confiance en son équipe, même si je vous avoue que ce n'est pas très facile d'être leader ni d'être dans l'opposition. Je le prends comme une responsabilité. Je n'ai aucune ambition politique. Jusqu'à il y a deux mois je pensais que c'était un défaut mais maintenant je m'en sers à mon avantage. Je peux dire ce que je veux. Par contre on va rester jusqu'en 2020, cela ne veut pas dire que je serai sur une liste en 2020 mais je vais essayer de remplir mon rôle en restant franche.

Au niveau de l'association que vous présidez, Planète Autisme, comment s'est passée l'année ?

Toujours pareil, c'est une année difficile sur le plan budgétaire parce qu'on a une vraie reconnaissance des instances départementales et régionales mais pas d'aides publiques. En sachant que l'on accueille 39 enfants, et que nous avons 4 salariés — 3 psychologues et 1 moniteur-éducateur. On pourrait embaucher d'autres personnes si on en avait les moyens car il y a beaucoup de demande sur le département qui est vraiment très en retard au niveau de la prise en charge.

On a donc passé une période difficile en été, mais on a eu la chance d'être aidée par notre députée, Lucette Lousteau.

Vous ne serez pas candidate aux élections cantonales cette année, donc vous n'espérez pas de victoire personnelle, mais vous attendez quoi de cette année ?

Sur le plan associatif je ne peux qu'espérer une dotation publique et arrêter de courir après les budgets. J'ai de l'espoir parce qu'il y a des plans nationaux en place et qu'on y correspond.

Sur le plan politique j'ai bien peur que la montée du FN soit importante. Nous en sommes tous responsables, à gauche comme à droite et même ceux qui ne votent pas du tout. Si j'ai un conseil, cette année, c'est d'aller voter.

Propos recueillis par Michael Ducousso

© iStock

De nombreuses études ont mis en évidence des gènes pouvant jouer un rôle dans le développement de l'autisme, et des troubles du spectre autistique (TSA) en général.

Cependant, il se pourrait que ce soit bien plus complexe, et que ce ne soient pas seulement ces quelques gènes qui mènerait à cette affection.

Une étude américaine publiée dans la revue scientifique Molecular Systems Biology, a permis d'identifier un réseau entier de molécules constitué de protéines qui contribuerait à l'autisme.

Nous avons tous un génome, constitué de l'ensemble de nos gènes. Ces gènes permettent à l'organisme d'obtenir des protéines, qui font fonctionner notre corps. Mais au sein de chaque type de cellules (cellules cardiaques, cellules de l'épiderme, neurones,...), seulement une partie du génome est activée, selon les missions dont les cellules sont chargées. Ainsi, des gènes activés dans les cellules du foie peuvent être « silencieux » dans les cellules de la peau.

S'intéresser aux protéines qui découlent du génome

Ainsi, pour l'étude, les chercheurs ne se sont pas uniquement intéressés au génome, mais se sont penché sur l'expression des gènes, et sur les protéines qui en découlent, chez des patients atteints d'autisme. Ils ont ainsi identifié un réseau d'interactions de protéines, qui s'est avéré être lié à l'autisme, après des analyses menées sur 525 patients.

Les scientifiques ont également découvert que des cellules du cerveau aidant à protéger les neurones jouaient un rôle important dans l'autisme. Leur fonctionnement incorrect ne permettrait pas une bonne circulation des signaux nerveux entre les hémisphères droit et gauche du cerveau.

« Notre analyse délimite un réseau naturel impliqué dans l'autisme, et permet de dévoiler de nouveaux gènes et molécules responsables de cette affection, expliquent les auteurs de l'étude dans leur publication. Cela améliore notre compréhension de la pathologie moléculaire de l'autisme. »

En plus d'alimenter les connaissances dans le domaine des troubles du spectre autistique, cette étude propose une nouvelle approche pour aborder des maladies encore mal comprises.

« Notre étude souligne l'importance de construire des modèles d'intégration moléculaires pour étudier les maladies humaines complexes, précise le Professeur Michael Snyder, auteur principal de l'étude. L'utilisation de réseaux biologiques nous a permis de superposer les mutations génétiques de l'autisme sur des trajets moléculaires. Cela fournit un cadre de travail pour mettre à jour des réseaux moléculaires pour d'autres maladies. »

A lire aussi :

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Syndrome d'Asperger : le point de vue de spécialistes

Champs et objectifs

L’Anesm a inscrit à son programme de travail un ensemble de recommandations portant sur la qualité de vie en Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) et en Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM).


3 volets seront déclinés :

• volet 1 : l’expression, la communication, la participation et la citoyenneté (téléchargeable ci-contre) ;
• volet 2 : la vie quotidienne,sociale, la culture et les loisirs (téléchargeable ci-contre) ;
• volet 3 : le parcours, les formes souples d’accueil, l’articulation avec les autres partenaires et le lien avec les proches (téléchargeable ci-contre) ;

Volet 1 : expression, communication, participation, et exercice de la citoyenneté

Cette première recommandation du programme Qualité de vie en MAS-FAM porte sur les thématiques suivantes :

 
1° Les pratiques pour prendre en compte les attentes des personnes, soutenir la communication, leur information et leur expression.

Comment permettre aux personnes de s’exprimer, et notamment les personnes en situation complexe de handicap ? Comment communiquer ? Comment les écouter ? Comment les comprendre ? Comment informer les personnes de leurs droits ? Quels modes et outils de communication (verbale, non verbale, technologies de l’information et de la communication …) utiliser ? Comment soutenir une relation de qualité entre les professionnels et les résidents ? Comment soutenir l’autonomie des personnes ? Qu’est-ce que l’autonomie pour les personnes accueillies en MAS-FAM ? Comment valoriser l’expression du choix ? Comment prendre en compte ce choix ? Comment rendre possible la participation des personnes, notamment dans l’élaboration et la mise en œuvre des projets personnalisés ?


2° Les pratiques pour faciliter l’exercice de la citoyenneté et la participation à la vie collective.

Comment promouvoir la citoyenneté des personnes ? Qu’est ce que l’exercice de la citoyenneté pour les personnes accueillies en MAS-FAM ? Comment mettre en place les conseils de la vie sociale ? Quelles sont les formes de participation les plus adaptées ? Comment tenir compte des demandes des personnes concernant l’évolution du projet d’établissement, du règlement de fonctionnement… ? Comment s’ouvrir sur l’extérieur ?


En outre, les questionnements suivants sont abordés transversalement :

• Quelle est la place des proches et des représentants légaux dans l’aide à l’expression et à la représentation citoyenne ?
• Comment prendre en compte la diversité des besoins et attentes des résidents ?
• Quel projet institutionnel au service de la communication et de la participation des personnes accueillies (travail d’équipe, pluridisciplinarité, soutien des professionnels, aménagements matériels et architecturaux, travail avec les partenaires…) ?

Cliquez ici pour accèder aux documents d’appui de cette recommandation

Volet 2 : vie quotidienne, sociale, culture et loisirs

Ce second volet du programme « Qualité de vie en Maison d’accueil spécialisée (MAS) et en Foyer d’accueil médicalisé (FAM) » abordera :

1. Les pratiques visant à promouvoir la qualité de l’accompagnement dans la vie quotidienne

Les questions suivantes seront explorées :

Comment respecter l’intimité au quotidien ? Comment favoriser l’autonomie dans les gestes de la vie quotidienne ? Comment respecter les droits et libertés tout en protégeant et en étant « contenant » ? Comment accompagner les éventuels « comportements problèmes  » des résidents ? Quel équilibre sécurité /autonomie (notamment par rapport à la liberté d’aller et venir) ? Comment favoriser la qualité de « l’ambiance » au quotidien ? Comment constituer les groupes de vie et faciliter la vie collective entre résidents ? Comment accompagner les résidents dans leur vie affective ?

2. Les pratiques visant à promouvoir la qualité de vie dans l’accompagnement dans les activités

Les questions suivantes seront explorées :

Quel sens donner aux activités (éducatives, thérapeutiques, créatives…) ? Comment mettre en place des activités adaptées aux besoins/attentes des résidents ? Comment veiller à soutenir un processus d’apprentissage tout au long de la vie ? Comment constituer les groupes (notamment lorsque les établissements accueillent un public « hétérogène ») ? Comment favoriser les activités à l’extérieur de l’établissement ?

Seront abordés également dans ce volet :

• l’articulation des dimensions thérapeutiques et socio-éducatives de l’accompagnement ;
• la vie relationnelle, sociale et la vie collective ;
• l’habitat et le cadre de vie, dont les aspects architecturaux, l’organisation des espaces collectifs, des unités de vie, le confort lié aux bruits, aux couleurs et à la température.

Cliquez ici pour accèder aux documents d’appui de cette recommandation

Volet 3 : le parcours et les formes souples d’accueil et d’hébergement

Les questions suivantes seront explorées :

• Comment penser et mettre en place des formes souples d’accueil : accueil de jour, internat de semaine, hébergement temporaire, séquentiel ?
• Comment favoriser les liens entre les résidents et les proches ? Au sein de l’établissement ? Au domicile des proches ? Comment prendre en compte l’avancée en âge des proches aidants ?
• Quels sont les points d’articulation avec les autres acteurs de l’accompagnement : autres MAS, ESSMS, lieux de vacances, services de soins, séjours de rupture etc. ?
• Comment travailler les sorties vers d’autres ESSMS, des établissements de santé, voire un hébergement autonome, et prévenir les éventuelles ruptures ?
• Comment accompagner la fin de vie des résidents et le deuil des professionnels ?

Cliquez ici pour accèder aux documents d’appui de cette recommandation

Autour du Programme QDV en MAS-FAM

Nous vous proposons de consulter les travaux d’appui communs aux 3 recommandations :

Le 3ème volet du travail de l’ANESM sur la qualité de vie en MAS-FAM :

http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/ANESM-Qualite_de_vie_en_MAS-FAM_volet_3_-Decembre2014.pdf

Champs et objectifs

L’Anesm a inscrit à son programme de travail un ensemble de recommandations portant sur la qualité de vie en Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) et en Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM).

3 volets seront déclinés :

• volet 1 : l’expression, la communication, la participation et la citoyenneté (téléchargeable ci-contre) ;
• volet 2 : la vie quotidienne,sociale, la culture et les loisirs (téléchargeable ci-contre) ;
• volet 3 : le parcours, les formes souples d’accueil, l’articulation avec les autres partenaires et le lien avec les proches (téléchargeable ci-contre) ;"

article publié dans Pourquoi docteur

Des chercheurs ont découvert 12 nouveaux gènes liés aux troubles du développement. Ces découvertes s'inscrivent dans un vaste programme d'étude génomique lancé en 2010. 


Autisme, syndrome d’Asperger... Les troubles envahissants du développement (TED), sont des maladies complexes et pas toujours diagnostiquées. Mais les récentes découvertes de chercheurs britanniques et irlandais publiées dans la revue Nature pourraient bien changer la donne.



Décryptage de l’ADN de plus de 1000 enfants 

Réalisée dans le cadre d’un vaste programme international intitulé “ Décrypter les troubles du développement” (DDC), l’étude recense les données médicales de 12 000 familles du Royaume-Uni et d’Irlande. C’est la plus large séquence génomique jamais réalisée dans les TED. Démarré en 2010, le projet inclut la participation de 180 cliniciens et analyse au total l’ADN de plus de 1000 enfants. Les chercheurs se sont davantage focalisés sur les enfants présentant des mutations génétiques similaires, y compris lorsqu’ils étaient séparés par des centaines de kilomètres.



Vers un meilleur diagnostic des TED
Parmi les 12 gènes découverts, 4 ont été identifiés chez des enfants qui ne possédaient aucun lien de parenté. Et un en particulier, nommé PCGF2, crucial dans le développement de l’embryon a éclairé les chercheurs sur un nouveau symptôme dysmorhique facial, qui pourrait intervenir dans le diagnostic des TED. “ Grâce aux larges données du DDC, nous allons désormais pouvoir répondre au besoin urgent des familles de recevoir un diagnostic”, se réjouit le Dr Firth, qui a dirigé l’étude. Ces nouvelles données génétiques devraient en effet permettre aux patients, ainsi qu’à leurs familles de bénéficier de plus d’informations concernant le diagnostic et de conseils pour la prise en charge de la maladie. Le DDC s’achèvera en 2017.

A partir de 3 ans.

3 courts métrages :

Macropolis de Joël Simons
Deux jouets mis au rebut pour malfaçon s’échappent de l’usine. Déterminés à rejoindre les autres jouets, ils explorent la grande ville.

Le Petit Dragon de Bruno Collet
Trente-cinq ans après sa disparition, l’âme de Bruce Lee se réincarne dans le corps d’une poupée à son effigie. Avec assurance, le jouet en caoutchouc part à la découverte du monde hors d’échelle qui l’entoure...
Ce film appartient à la collection Animator’s Studio, hommage aux grands comédiens de l’histoire du cinéma basé sur l’iconographie des stars du 7e Art et réinterprété au moyen de différentes techniques d’animation.

Panique Au Village : La Bûche De Noël de Vincent Patar et Stéphane Aubier
Les fêtes approchent. Noël, le sapin, le réveillon. Indien et Cowboy attendent avec impatience leurs cadeaux. Surexcités par les préparatifs de la fête, ils se disputent et détruisent malencontreusement la bûche à laquelle Cheval mettait la dernière touche. Furieux, Cheval décommande
les cadeaux auprès du Père Noël. Comment regagner les faveurs de Cheval et du Vieux Barbu ? Comment récupérer les cadeaux ? Pour Indien et Cowboy commence une longue, très longue nuit de Noël.

C'est où ? c'est ici.

article publié sur Autisme regards Croisés

                                                                                              Par Weirda

En réalisant un travail sur les problèmes alimentaires dans l'autisme, je me suis interessée aux premières descriptions de Léo Kanner. J'ai découvert un écrit d'un très grand intérêt, que j'ai souhaité partager avec vous car nombreuses sont les idées reçues sur l'autisme dit "de Kanner". Je crois qu'une fois de plus, voilà un écrit qui nous  montre que ce type d'appelation a bien peu de sens.

On entend souvent parler de Kanner mais peu de personnes savent quels ont vraiment été ses travaux.

Léo Kanner a décrit l'autisme (et donné cette appellation) pour la première fois en 1943, de manière concomitante à Hans Asperger.

Son écrit est très précis et d'une grande richesse ; il décrit 11 enfants (dont 3 filles) avec des profils autistiques très variables (allant jusqu'à ce que l'on nommerait aujourd'hui « syndrome d'asperger ») et qui ont eu des évolutions très variables également : si certains sont restés non verbaux, voire ont régressé (généralement ceux qui ont été placés en hôpitaux, et Kanner avait déjà relevé cela...), d'autres ont pu s'intégrer à la société, avoir un emploi stable (ceux qui ont généralement eu un environnement riche et stimulant). Par ailleurs, Kanner décrit aussi quelques parents des enfants, au travers desquels nous pouvons percevoir parfois des traits autistiques flagrants. Enfin, s'il parle bien d'un éventuel rôle de l'attitude parentale, il balaye aussi rapidement cette idée qu'il ne l'évoque et semble pencher dès le départ par le caractère inné de l'autisme. (Dans son écrit de 1971, il ne parle d'ailleurs plus que des pistes biochimiques et génétiques de l'autisme).

Le premier patient qu'il décrit est « Donald T ». Il peut avoir une vision globale notamment grâce à un écrit très détaillé du père de l'enfant.

Contrairement à bon nombre d'idées sur l'autisme typique, que l'on a souvent appelé « autisme de Kanner », il n'est pas question pour Donald T, d'absence ou de retard de langage, puisque ce dernier chantait parfaitement certaines chansons à 2 ans et avait parfaitement mémorisé des noms, des comptines... à l'âge de 3 ans. Pour autant, il était très clair que Donald T avait des problèmes de communication verbale (parlait avec des mots isolés, peu de questions, répétitions, inversions pronominales et compréhension très littérale du langage …) et non verbale (ne regardait pas dans les yeux, n'utilisait pas de gestes)

Par ailleurs, ses différences sociales étaient très marquées : préférence pour la solitude, désintérêt pour autrui (et préférence pour les objets); il donnait l'impression d'être dans son monde. Les stéréotypies étaient également présentes (balancement de tête, mouvement de doigts), tout comme les particularités sensorielles (intérêt particulier pour le mouvement d'objets – aversion pour la balançoire, le tricycle ; intérêt pour le bruit de certains objets, difficultés alimentaires), les rituels (autant sur les actions que sur la parole) ainsi que les intérêts restreints, qui malgré tout changeaient souvent (donc des intérêts plus « intenses » que « restreints »). Beaucoup d'exemples d'écholalies sont également décrits (il répétait « comme un perroquet »).

Donald réalisait des classifications d'objets.

Il avait également une très bonne reconnaissance des visages et des portraits (la prosopagnosie n'étant pas l'apanage de tous les autistes, contrairement à ce qu'on pourrait penser).

Il pouvait être enclin a de très fortes crises de colère lorsqu'on le perturbait dans ses jeux ou dans ses routines, par exemple.

Donald a été un enfant qui a été fortement sollicité, mis en contact avec d'autres . Des améliorations ont été notées car Kanner écrit qu'à l'âge de 6 ans  « il montrait sa déception quand on le contrariait » et « manifestait clairement son plaisir quand on le félicitait » (ce qui fait clairement partie des compétences en communication sociale ; or on décrit parfois les autistes comme incapable de faire cela, de manifester ce type d'émotions...)

Par ailleurs, Donald « invente des histoires » et « joue au marchand avec des provisions ». Là encore, il est communément admis que les autistes sont incapables de cela (et parfois certains professionnels peuvent baser leur diagnostic là dessus : « il joue : il ne peut pas être autiste ! »). Or il n'en est rien ; je crois qu'il faut bien faire la différence entre le fait que les autistes vont avoir une préférence pour certaines activités, pour l'aspect sensoriel des choses ; pour autant, certains peuvent apprendre à faire certains jeux de rôles (donc à fortiori à s'intégrer plus ou moins dans la société) et/ou être très créatif dans l'invention de certaines choses, même d'histoires !

J'ai été frappé également par la description de l'adaptation de Donald à l'école où « il participait et répondait », où « il ne pousse pas de cris perçants et reste à sa place ». Beau témoignage de l'adaptation dont peuvent être capable certains autistes. Cela demande beaucoup d'efforts et tous ne sont pas capable de cela, mais certains y arrivent et peuvent passer presque inaperçus de la sorte. Il semblerait que son intégration à l'école l'ait fait énormément évolué puisqu'à la suite de cela, il pose beaucoup plus de questions, il a « davantage conscience des choses qui l'entourent » et « participe réellement aux jeux avec les autres enfants ».

Ainsi, malgré les difficultés sociales, on peut constater que certains enfants autistes, à un moment donné, peuvent être plus enclins à aller vers l'autre. Je crois qu'il est important de le noter car certains confondent l'autisme avec le désintéressement total pour autrui. Certes, le désintéressement existe souvent chez les autistes, mais il n'est pas toujours immuable.

Bien sur, malgré cela les comportements autistiques de Donald demeurent, mais on peut constater qu'il n'est pas du tout l'autiste non verbal et avec déficience intellectuelle que certains s'imaginent lorsqu'on parle d'autisme de Kanner.

Par ailleurs, à travers l'écrit de Kanner, on peut déjà s'interroger sur la piste génétique dans l'autisme : le père de Donald T avait envoyé à L. Kanner un écrit de 33 pages sur son fils, rempli de « détails obsessionnels » ; en outre, Kanner décrit le père comme quelqu'un de très travailleur, consciencieux, respectueux des règles, des prescriptions du médecin (« à la lettre »). Il décrit également d'autres parents de ses patients : un autre père « légèrement obsessionnel », apparement brillant, et qui a « parlé tard ». Dans les descriptions des parents (ainsi que grand-parents, oncles, tantes ou encore fratrie), les caractères obsessionnels sont très fréquents, les difficultés sociales sont souvent présentes, tout comme les difficultés dans la gestion des émotions. Les retards de langage peuvent également être présents.

Les parents de ces enfants appartiennent fréquemment au milieu médical (un grand nombre de psychiatres – 4 pères sont psychiatres sur les 11 enfants !- et psychologues). Kanner note lui même que ces enfants sont issus de familles de gens « très intelligents ».  Curieux...ou pas... Est-ce pour cette raison qu'ils ont été davantage interrogés par les comportements atypiques de leur enfant ? (en effet, on pourrait aisément imaginer que des familles plus démunies/ d'un niveau social moins élevé puissent également avoir des enfants autistes, sans forcément les amener à un spécialiste...)

Même si Kanner note que les parents ne sont pas forcément chaleureux, il spécifie que le fait que les troubles apparaissent tôt rend difficile d'attribuer le tableau autistique à l'attitude des parents et penche plutôt pour une problématique « innée », « biologiquement prévue »

A la suite de cette première description, Kanner décrit d'autres enfants avec un certain nombre de traits communs : incapacité à établir des relations, repli autistique, difficulté à capter l'attention de l'enfant, échec d'anticipation, capacité de parler mais problèmes de communication : écholalie retardée, sens littéral (peu d'accès à l’aspect sémantique et conversationnel de la communication) et pronoms inversés, parfois des spécificités dans l'inflexion de la voix, très bonne mémorisation de comptines, de listes ou de choses en lien avec les intérêts de l'enfant (qui ne sont pas toujours les nombres!), problèmes avec la nourriture (pour 6 enfants sur 11), particularités sensorielles (liées au bruit, au mouvement...), obsession de la permanence, anxiété fréquente, limitation de la variation de l'activité spontanée (intérêt spécifiques), intérêt plus marqué pour les objets que pour les personnes, potentialités cognitives indéniables, réactions émotionnelles fortes, manque d'expression d'émotions sur le visage fréquente et parfois spécificités motrices (un peu gauches).

Chez certains enfants, on retrouve également le besoin de perfectionnisme, ou encore des réactions agressives.

Sur le plan cognitif, Kanner observe déjà que ces enfants sont difficile à évaluer, notamment du fait du manque d'attention qu'ils peuvent porter à l'activité proposée. Certains lui étaient amenés et tenus soit disant pour déficients mais il ne pensait pas cela et ne faisait pas forcément, passer les tests car il savait que ceux -là n'étaient pas adaptés à ces enfants et ne donneraient rien.

D'autres parviennent à passer les tests, parfois avec brio, comme le cas d'Alfred qui a été évalué avec un QI de 140 mais qui pourtant n'aura pas réussi à mener une vie ordinaire (ainsi, même si un haut potentiel peut palier certains troubles autistiques, ce n'est pas toujours le cas, et cela dépend certainement à la fois du degré d'autisme de la personne et de son environnement!)

On trouve également des différences chez ces enfants: l'un est fasciné par les roues, l'autre à une aversion pour cela ; l'un aura développé des aptitudes langagières de manière précoce, l'autre sera resté muet toute sa vie (3 sur 11 sont restés mutiques ; plusieurs d'entre eux ont d'ailleurs été vu comme sourds dans un premier temps du fait qu'ils étaient muets et ne réagissaient pas aux appels), certains auront pu travailler, d'autres seront restés en institution, deux étaient épileptiques etc.

Ainsi, ces descriptions, bien que datant de 1943, nous montrent déjà qu'il y a « autant d'autisme que d'autistes » et qu'il y a bien un « spectre de l'autisme » avec des degrés et des variations diverses.

Par rapport aux données sur ces enfants devenus adultes, et comme je l'ai déjà évoqué, on peut observer que le devenir de ces enfants a été très variable : certains sont parvenus à faire des études (comme Donald T), et à s'intégrer dans la société tout en gardant des caractéristiques autistiques marquées (rituels, manque de communication sociale...) ; ceux-ci font souvent des « employés remarquables » ! D'autres en revanche n'ont pas pu si bien évolué; parfois, certains ont même régressé et c'est souvent le cas de ceux qui sont passés en institution et qui y sont finalement restés.

Léo Kanner note bien cette diversité très importante dans l'évolution et le fait que le placement en hôpital a probablement été néfaste pour ces enfants (même s'il reste précautionneux en disant qu'on ne peut pas l'attester avec certitude)

Il me semble important de noter que certains, malgré le fait qu'ils soient restés non verbaux tout au long de leur vie, ont pu apprendre certaines choses et se rendre très utiles (Herbert par exemple, qui n'a pas fini en foyer ; et apportait son aide aux personnes âgées là où il vivait : apport des repas, promenade...).

Je trouve que cet écrit est particulièrement intéressant et est au final presque avant-gardiste par rapport à la France actuelle. On se demande comment la prise en charge de l'autisme a pu être si mauvaise en France alors que les premières description de l'autisme par Kanner peuvent soulever beaucoup d'interrogations sur la prise en charge en institution...

Pour lire le texte original de Kanner en anglais: "Autistic disturbances of affective contact", cliquer ici!

Pour lire la traduction de ce dernier par l'arapi, cliquer ici!

Un article complémentaire ICI!

article publié dans La Croix

Dans une décision rendue publique mardi 23 décembre, le Conseil d’État a validé la recommandation de la Haute Autorité de santé (HAS) sur l’autisme, très contestée par les psychanalystes et les pédopsychiatres.

25/12/14 - 16 H 41

Au centre Objectif Vaincre l'Autisme, à Gland, en Suisse.

AMELIE-BENOIST / BSIP/AMELIE-BENOIST / BSIP

Le Conseil a, en revanche, annulé son application pour les établissements médico-sociaux.

Dans quel contexte s’inscrit cette décision ?

Cette décision intervient dans un climat très tendu entre les autorités sanitaires et le monde de la psychanalyse et de la pédopsychiatrie. Tout est parti de la publication, en mars 2012, d’une recommandation de la Haute Autorité de santé (HAS) sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes.

À la grande satisfaction de certaines associations de parents, cette instance avait alors donné la priorité à des approches éducatives et comportementales. En revanche, la HAS avait estimé ne pas pouvoir conclure à la pertinence des approches psychanalytiques et de la thérapie institutionnelle. Ces approches, très ancrées historiquement en France pour la prise en charge de l’autisme infantile, avaient été jugées « non consensuelles » par la HAS dont la recommandation avait déclenché de vives critiques chez les psychanalystes et les pédopsychiatres.

> Lire aussi notre dossier Autisme

Leur mécontentement avait redoublé d’ardeur en mai 2013 avec la présentation du 3^e plan autisme qui, en s’appuyant sur l’avis de la HAS, avait privilégié les méthodes comportementales et éducatives. « Que les choses soient claires : n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler », avait déclaré Marie-Arlette Carlotti. Une déclaration qui a littéralement mis le feu aux poudres chez les pédopsychiatres, tenants d’une prise en charge « intégrée » faisant la place aux méthodes éducatives mais aussi psychothérapeutiques.

Que dit le Conseil d’État ?

C’est en août 2012 que l’association lacanienne internationale avait saisi le Conseil d’État pour faire annuler la recommandation de la HAS. Dans sa décision, l’instance juridique estime qu’il n’y a pas lieu de remettre en cause la méthode retenue par la HAS pour élaborer son texte. « Il ne ressort pas des pièces du dossier que la composition des groupes de travail (...), qui comprenaient des partisans des diverses approches existant dans le traitement de l'autisme, y compris psychanalytique, aurait été manifestement déséquilibrée », souligne le Conseil d’État.

Si la HAS « préconise les interventions précoces fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale, elle ne valorise pas exclusivement ces méthodes mais cite notamment la psychothérapie parmi les interventions thérapeutiques à associer selon les besoins », note le Conseil d’État, en rejetant l’argument selon laquelle « la recommandation attaquée serait entachée d’erreur manifeste d’appréciation ».

En revanche, l’instance annule l’application de cette recommandation dans les établissements et services médico-sociaux pour une raison de forme : l’Anesm, l’agence en charge de ce secteur et co-auteur de la recommandation, n’avait pas consulté son conseil scientifique avant la rédaction du texte.

Que va-t-il se passer maintenant ?

La HAS a immédiatement réagi. « Le contenu de la recommandation n’est nullement remis en cause », se félicite-t-elle, en soulignant que le texte est toujours applicable par les professionnels exerçant dans les établissements de santé. « Pour garantir que l’intervention éducative et thérapeutique des enfants et des adolescents autistes puisse se poursuivre dans de bonnes conditions »,

le ministère de la santé précise de son côté avoir demandé à l’Anesm de présenter, d’ici fin janvier 2015 à ses instances, une recommandation « identique » pour une nouvelle adoption avant la fin du premier trimestre.

PIERRE BIENVAULT

Sur le portail de la HAUTE AUTORITE DE SANTE (HAS)

23 décembre 2014 | Communiqué de Presse

article publié sur Télérama

Laurence Le Saux
Publié le 24/12/2014.

Diagnostiqué autiste Asperger à l’âge adulte, il a souffert du manque de compréhension de son entourage et des institutions. Aujourd’hui écrivain et philosophe, il s’affranchit de son état par le voyage. Une leçon de vie à réécouter sur le site de France Inter.

« Malheur à ceux qui se sentent trop à l’aise chez eux ! » Ainsi s’exprime Josef Schovanec, jeune autiste Asperger, docteur en philosophie, spécialiste des religions et coutumes d’Asie centrale – il fut l'invité de Marie-Pierre Planchon dans Partir avec..., fin octobre, sur France Inter. 

« Je viens de l’Autistan, cette contrée lointaine, en face de chez vous, où l’on fait de drôles de rencontres […] J’ai été brutalement projeté dans un monde qui n’était pas le mien. » Cette forme d’autisme se traduit par un fort trouble de la communication, dans le sens où l’autiste se retrouve dispersé dans l’espace, déphasé dans le temps, dépassé par les échanges.

Pour se protéger de la cacophonie du monde, il a tendance à focaliser son intelligence sur un domaine dans lequel il excelle – un comportement caricaturé par le film Rain Man – et à se créer une routine. Avec la volonté de ceux qui n’ont rien à perdre, Joseph Schovanec a pris tous les risques pour s’en affranchir.

• EntretienJosef Schovanec : “En France, ‘autiste’ est synonyme d'‘enfant’. C'est curieux quand on y songe”

Né en 1981 (« Je suis le jumeau astral de Britney Spears »), il a été diagnostiqué très tardivement, comme beaucoup d’autistes de sa génération. Et en a payé le prix fort. L’école ne comprend pas cet enfant qui sait lire et écrire avant de parler. Dépressif, hyperanxieux, atteint de troubles alimentaires, il est même tabassé à la récré par ses petits « camarades ».

“L’asile n’a jamais guéri personne”

Car l’autisme est selon lui un handicap à 95 % social : « Etre japonais n’est pas en soi un problème, être le seul Japonais le devient ». Son constat, sa vision du monde dit « normal » ne manque jamais d’humour, mais n’en est que plus terrible. Dans sa ligne de mire figurent l’éducation nationale, les soi-disant spécialistes, la médecine… tous pressés de vous conduire à l’isolement : « L’asile n’a jamais guéri personne ». 

Si elle est porteuse d’espoir, intense, cette leçon de vie n’en est pas moins déstabilisante. Ce jeune homme à l’intelligence brillante peine à se projeter dans le futur : il est conscient que les progrès de sa situation ne tiennent qu’à lui : « Je sais déjà que ne ferai aucune carrière. » Par provocation, mais aussi poussé par l’angoisse de l’enfermement, il décide de voyager et de fuir la camisole chimique à laquelle le condamne le système médical.

Lui, dont la principale épreuve au bac fut de se rendre à l’examen en métro, part à la découverte de cet Orient si compliqué pour les rationnels. Un choix qui n’est pas une sinécure, doux euphémisme : pour se déplacer en train en Iran et ne pas se laisser envahir par une situation déstabilisante, il a appris le règlement des chemins de fers locaux ! Et il se souvient, ému, de s'être trouvé, un jour, seul sur la place centrale de Téhéran : « En voyage, on cesse d’être bizarre. »

article publié dans le Huffington Post Québec

Kathleen O’Grady Devenir fan

Associée de recherche à l'Université Concordia

Diagnostiquée par le Centre de Ressources Autisme de ma région avec le syndrome d'Asperger à l'âge de 27 ans, je n'ai de cesse depuis d'informer sur ce syndrome. Cette vidéo bonus vient en complément des articles que je publie sur le blog emoiemoietmoi.over-blog.com.

Reçus par l'entrée principale, les représentants « voiturés » ont pu rouler sur les gravillons de la cour d'honneur sans trop d'encombre grâce à un tapis gris, le rouge étant réservé à de plus honorifiques occasions ou personnages, puis ils ont gravi les marches du Palais grâce à l'un de ces exécrables monte-escaliers à la technicité désuète, « aide » technique qu'on trouve souvent en panne et qui, quand elle fonctionne, est plus compliquée à manipuler qu'un ascenseur ordinaire, avec une manette ou un gros bouton qu'il faut maintenir appuyé jusqu'à ce que la plateforme ait effectué sa « leeeente montééééeeee ». Au moins celui-là ne couine pas !

Si j'étais ministre…

Mon élévation me laisse le temps d'un rêve, celui de tous les ministres empruntant cette horrible solution technique à l'occasion d'un Conseil, les uns derrière les autres, attentant que le précédent soit arrivé et la plateforme revenue. Dans ce rêve, le Conseil des Ministres décide immédiatement et à l'unanimité un plan d'investissement pour accélérer la mise au point et la production de solutions intégrées et utilisables par tous pour surmonter les obstacles architecturaux. Ce plan est adossé à une loi qui permet enfin de réconcilier les lieux de leur Histoire avec les Français d'aujourd'hui, et le Palais de l'Élysée sera le premier à faire inscrire la modernité dans la plus médiatique des façades de la République… « Attention, Monsieur ! » Zziiing… Chalc ! Aïe, l'alerte des Huissiers et les bruits de « la machine qui monte » me ramènent à la réalité après quelques derniers soubresauts. Me voilà arrivé ! Après avoir laissé pelisse au vestiaire, je suis donc invité à rejoindre l'écrin doré du salon où se tient la 3^e Conférence nationale du handicap, un sujet de société élevé au rang des plus importants. Mais, là aussi, la montée est lente.

Des décisions « raisonnables »

Le relevé des conclusions de cette Conférence nationale du handicap (en lien ci-dessous) est à l'image de ce Gouvernement, raisonnable, très raisonnable. Et si, derrière le pragmatisme affiché, se révèlent quelques initiatives stimulantes et sainement simplificatrices, le ton de l'ensemble est loin des attentes et des promesses ressassées depuis plus de 40 ans. Pour les bonnes annonces, ce qui est fait pour l'éducation va dans le bon sens, une mesure pour l'entreprenariat est encourageante, quelques mesurettes apportent d'opportunes simplifications qui coûtent peu, ce qui est le ton de l'ensemble, et deux ou trois initiatives ouvrent le droit à un public élargit mais n'auront pour autre conséquence que de saturer les MDPH et les administrations préfectorales et donc d'allonger des délais de traitement déjà dissuasifs pour beaucoup.

La messe est dite sur l'accessibilité

Rien n'est dit ou, plutôt, « la messe est dite » sur l'accessibilité, et la question du logement est éludée avec un crédit d'impôt qui soutient malaisément ceux qui n'en paient pas. Malgré sa place centrale dans le titre de la loi de 2005, la participation des personnes concernées, a été anecdotique, voire caricaturale. Tout d'abord, l'avis du CNCPH sur le projet d'ordonnance sur l'accessibilité a été foulé du pied et l'institution décrédibilisée. Que veut dire cette morgue ? Il convient de rappeler que si « ce qui est bon pour nous est bon pour tous » il est en de même pour l'inverse, et que le Président de la République valide ici l'affaiblissement d'une Institution… dont il est le garant.

Une population qui demande des « efforts » ?

Ensuite, le Président, comme ses prédécesseurs, continue à vouloir isoler le coût du handicap, il est même fier de le chiffrer à « 40 milliards d'euros » pour dire tout de suite que « cet effort témoigne de l'engagement de la Nation ». Cette comptabilité isole pour mieux discriminer, elle exprime le souhait d'inclure tout en affirmant que la vie d'une partie de la population a un coût qui demande des « efforts ». Affirmer cela c'est dire implicitement que « faire accessible » demande des efforts et entraîne des coûts supplémentaires ; ce qui est de plus en plus faux et le sera totalement sous peu à la vue des évolutions tant du profil des populations, que des sciences et des technologies.

Une vraie ressource collective

Le dérapage est là, isoler le coût du handicap. Comme si c'était une condition de vie particulière ! Alors que c'est une des conditions de la vie, que de plus en plus d'humains connaissent, ce dont il faut se réjouir car c'est l'une des conséquences des prouesses de la médecine et de l'allongement de la vie. Faire porter les dépenses de l'accessibilité sur les seules épaules des prétendus « 12% » de la population identifiés comme « handicapés » est injuste et stigmatisant, et ne pas citer les milliers d'emplois générés par les rénovations nécessaires, les innovations technologiques, l'économie du secteur médico-social et des services à la personne est malhonnête.

Des représentations à bannir

Monsieur le Président, vous faites appel au pragmatisme et vous avez en cela tout à fait raison mais en annonçant crânement que la France fait un effort important, que vous saluez, vous replongez la Nation tout entière dans les représentations qu'il faudrait quitter. Le résultat est ce que l'on découvre sur le blog RMC/BFM, sous la forme d'une question posée aux lecteurs : « L'État doit-il consacrer plus de fonds publics pour adapter les infrastructures ? ». Comme si l'accessibilité ne concernait que quelques-uns alors que, de toute évidence, elle sert le plus grand nombre, prévient les accidents et facilite les évacuations d'urgence.

Le droit à participer

Laissez-moi rêver encore une fois, Monsieur le Président, croire en un État qui déciderait de financer la recherche pour surseoir aux collectes charitables, un État qui interrogerait le droit au regard de l'expérience et des avis des citoyens concernés, comme celles et ceux que vous désignez fort justement comme « dits handicapés » à propos des droits liés à la fin de vie. Tout en prévenant des ruptures déjà exprimées, s'appuyer sur leurs expériences aurait été phase avec la Convention, tout en donnant du sens et un centre au titre de la loi de 2005 pour « l'égalité des chances, la participation et la citoyenneté ».

* GFPH : Groupement français des personnes handicapées