27 janvier 2015

Autisme : la méthode du packing soumise au test

Par

Stéphany Gardier - le 12/01/2015

Le packing consiste à envelopper transitoirement le patient de linges froids et humides. La méthode, auquelle s'est déclarée opposée la Haute Autorité de santé en 2012, est seulement pratiquée dans le cadre des projets de recherche validés.

Le packing a été au cœur d'une violente controverse en France en 2009 pour son utilisation chez certains enfants autistes. Les associations de parents dénonçaient une méthode «barbare» et inadaptée à la prise en charge de leurs enfants.

Après de longs mois d'expertise, la Haute Autorité de santé s'est déclarée en 2012 «opposée» à l'usage du pack chez les enfants souffrant d'autisme ou d'autres troubles envahissants du développement (TED).

«Dépassionner le débat»

«Le pack est une technique passionnante, et il est dommage que sa pratique ait été tant freinée», commente Thierry Albernhe, psychiatre au centre hospitalier Montfavet à Avignon. «Mais cela nous a obligés à questionner nos pratiques et à essayer de faire mieux.»

Actuellement, les seuls packs autorisés pour des patients mineurs sont ceux pratiqués dans le cadre des projets de recherche validés. Quelques services hospitaliers en France participent à ces travaux, coordonnés par le professeur Pierre Delion, pédopsychiatre au CHRU de Lille, qui était en 2009 la cible principale des associations de parents d'enfants autistes. «De la controverse ont émergé des choses positives», estime Thierry Albernhe. «Et il est très constructif que des études soient faites, en France et ailleurs, pour produire une évaluation objective de la méthode ; c'est la seule chose qui permettra de dépassionner le débat.»

Pour les patients adultes, le pack continue à être pratiqué dans certains services hospitaliers qui travaillent dans la ligne de la psychothérapie institutionnelle.

Sophie Brandstrom/Look at Sciences

Une séance de packing avec un enfant autiste de 8 ans, dans le service du professeur Pierre Delion, pédopsychiatre au CHRU de Lille.

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Tags: association, packing, HAS, recherche

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27 janvier 2015

Ciné-ma différence, c'est ...

article publié sur le site de ciné-ma différence

Aller au cinéma : un acte banal mais qui, pour certains, parait impossible à réaliser ou se transforme en épreuve humiliante et douloureuse. Ciné-ma différence rend le cinéma accessible à …

Aller au cinéma : un acte banal mais qui, pour certains, parait impossible à réaliser ou se transforme en épreuve humiliante et douloureuse.
Ciné-ma différence rend le cinéma accessible à des personnes qui en sont privées de par leur handicap, et propose une expérience de cinéma vivante et chaleureuse, où chacun est accueilli et respecté tel qu’il est.
Grâce à un accueil chaleureux par des bénévoles formés et à l’information de l’ensemble du public de la salle, personnes handicapées et personnes sans handicap peuvent partager ensemble le plaisir du cinéma.

L’accès au cinéma

Le loisir culturel le plus familial et populaire, est refusé de fait aux personnes autistes, polyhandicapées ou avec un handicap qui s’accompagne de troubles du comportement.
Au premier applaudissement à contre temps, au premier cri ou rire « bizarre », les regards agressifs ou apitoyés puis les réflexions, ont vite fait de faire sortir de la salle la famille qui avait osé se risquer dans un lieu public avec un enfant, un adolescent ou un adulte avec ce type de handicap.
C’est la volonté de lutter contre cette exclusion sociale et de permettre un accès aux loisirs culturels à ces personnes qui en étaient exclues qui anime Ciné-ma différence.

Les séances sont ouvertes à tous

Pour le public en situation de handicap ET le public non handicapé.
Chaque spectateur y est accueilli de sorte qu’il se sente le bienvenu et respecté tel qu’il est.
Les jeunes participants restent sous la responsabilité de leurs parents ou accompagnants.

L’objectif

C’est que tous les spectateurs, quels qu’ils soient, quelles que soient leurs difficultés, leur façon de communiquer leurs émotions, aient le plaisir d’aller au cinéma en famille comme tout le monde, pas dans des séances à part mais dans des séances conviviales où l’on peut se rencontrer sans crainte du regard des autres.
En adaptant simplement les conditions d’accueil, on permet à ces spectateurs d’accéder enfin au cinéma, et leur plaisir est palpable à chaque séance.

Aux séances Ciné-ma différence

On est accueillis et entourés par des bénévoles formés,

les spectateurs en situation de handicap peuvent
- exprimer leurs émotions par des mouvements, des paroles, des bruits… sans déclencher regards furibonds et remarques désagréables ;
- se familiariser avec les règles d’une salle de spectacle.
les familles et amis peuvent
- partager un moment agréable sans la « peur de déranger », ni la retraite humiliante au bout d’un quart d’heure,
- et surtout, se rendre compte que « c’est possible » !
les autres spectateurs peuvent
- prendre conscience d’une exclusion ordinaire qu’elles ignorent,
- et rencontrer des personnes en situation de handicap dans une activité de loisirs.

Ciné-ma différence est une association

qui contribue à faire prendre conscience de l’exclusion des personnes qui ont un handicap avec des troubles du comportement associés, des activités de loisirs et de culture, jugées par beaucoup inutiles à ces personnes en raison de la lourdeur de leur handicap ou trop difficiles à mettre en place pour elles.
Ciné-ma différence souhaite sensibiliser les acteurs politiques et culturels ainsi que le grand public afin de transformer en profondeur l’accès à la culture et aux loisirs.

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Tags: loisirs, inclusion, droits

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27 janvier 2015

Autisme : le changement d'approche qui a enfin permis à la science d'avancer sur la compréhension de l'origine de la maladie

article publié sur atlantico

La composante génétique de l'autisme se confirme. De récentes avancées ont montré qu'elle n'est pas liée qu'aux parents : des mutations spontanées peuvent également survenir au stade embryonnaire.

Publié le 27 Janvier 2015

Autisme : le changement d’approche qui a enfin permis à la science d’avancer sur la compréhension de l’origine de la maladie

Atlantico : Des études récentes ont démontré qu'une partie des causes expliquant l'autisme venaient de gènes connaissant des mutations au stade embryonnaire, et non plus seulement de gènes transmis par les parents. Comment s'effectue cette modification ?

Pierre Roubertoux : Quand un embryon se forme, vous avez effectivement des mutations qui se produisent.

On pense qu'il y en a, à peu près, 500. Cela peut tomber sur des parties "codantes", ou "non-codantes". Dans le second cas (et nous en sommes tous porteurs), cela peut entraîner des choses insignifiantes comme un intestin un peu plus long, un foie un peu plus petit... Dans quelques cas, cela peut tomber sur un gène extrêmement important, pouvant désorganiser tout le corps. Ainsi, quelques fois, ces mutation touchent le synapse. Quand cela arrive, on tombe dans l'autisme. Et comme il s'agit d'une mutation génétique, si les embryons touchés procréent dans le futur, ils transmettront à leur tour cette mutation génétique.

En quoi la mise en lumière de ce mécanisme nous aide à mieux comprendre l'autisme et éventuellement à le traiter ?

Depuis la découverte de l'autisme en 1943, toute une série de travaux ont été menés par des gens issus de l'école psychanalytique. Pendant 50 ou 60 ans, l'approche génétique a été ignorée. Depuis, nous avons appris à pouvoir séquencer rapidement le génome humain, à développer des cellules souches. Cela nous a permis de comprendre que l'autisme n'existe pas en tant que tel, mais qu'il existe des "caractéristiques autistiques", au nombre de deux : la réduction des champs d'intérêt, et les difficultés sociales. Et on les retrouve dans plus de 300 maladies, qui sont toutes assez rares. On ne pourra bien sûr pas trouver un médicaments à chacune d'entre elles, mais c'est en s'attaquant à ces maladies rares que l'on va pouvoir trouver un traitement à terme. En effet, petit-à-petit, en parvenant à guérir ces maladies, nous pourrons trouver une solution pour les troubles autistiques.

Est-il possible, en l'état actuel, de prévenir le phénomène et d'empêcher ainsi l'apparition de l'autisme dans une famille où ces gènes n'existaient pas auparavant ?

Les mutations des gènes sont induites par un très grand nombre de phénomènes, cela semble donc difficile. D'autant que ces mutations génétiques embryonnaires ont aussi leur importance. Si elles n'existaient pas, l'espèce animale n'en serait pas où elle est actuellement.

Ces nouvelles avancées vont-elles définitivement confirmer l'idée que l'autisme est une maladie exclusivement génétique ?

Le débat est déjà clos. Dès les années 70, la théorie de la "mère mortifère" pour expliquer l'autisme était déjà battue en brèche par les médecins psychiatres, même si elle perdure encore chez les psychanalistes "littéraires". Dans l'absolu, cela ne va pas dire avec exactitude que tous les cas d'autisme sont génétiques, mais cette avancée sur les mutations embryonnaires pourraient expliquer tous les cas d'autisme sans antécédents génétiques familiaux.

Pierre Roubertoux

Pierre Roubertoux est professeur de génétique et de neurosciences à Marseille. Il a créé et dirigé le laboratoire "Génétique, neurogénétique, comportement" du CNRS et a travaillé au laboratoire "Génomique fonctionnelle, comportements et pathologies" du CNRS, à Marseille. Il mène aujourd'hui ses recherches au sein du laboratoire de génétique médicale de l'Inserm. Ses travaux sur la découverte de gènes liés à des comportements lui ont valu le prix Theodosius Dobzhansky, aux États-Unis.

Voir la bio en entier

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Tags: recherche

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26 janvier 2015

Communiqué de presse de l'ANESM en date du 26 janvier 2015

Nouvelle adoption de la recommandation : « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent »

http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/CP_Anesm%20RBPP%20Autisme_26%20janvier%202015.pdf

=> accéder au site de l'ANESM

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Tags: texte de référence, ANESM, HAS

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26 janvier 2015

Epilepsie : Découverte d'un réseau génétique épileptique

article publié sur santé log

Nature Communications

Cette étude génétique de l’Imperial College de Londres identifie un gène remarquable qui seul, coordonne tout un réseau d'environ 400 gènes impliqués dans l'épilepsie. Une cible très prometteuse donc pour de nouveaux traitements, selon ces travaux présentés dans la revue Nature Communications.

L'épilepsie est une maladie fréquente. Elle affecte 50 millions de personnes dans le monde et est associée à un taux de mortalité prématuré de 2 à 3 fois plus élevé qu’en population générale. On sait que l'épilepsie a une forte composante génétique, mais ce risque apparaît lié à des centaines de gènes. La compréhension de la coordination entre ces gènes dans le cerveau est donc primordiale dans la recherche de nouveaux anti-épileptiques. Pourtant l’approche jusqu’ici a plutôt été l’étude de gènes individuels, mais l’évolution des techniques, en particulier d’analyse génétique, a permis à cette équipe de l'Imperial College de Londres d’adopter une approche « systémique » dans l’étude des gènes impliqués dans l'épilepsie.

Les chercheurs sont partis d’échantillons de tissu cérébral de 129 patients épileptiques, souffrant d’épilepsie sévère du lobe temporal et qui ne répondaient pas aux médicaments. Ces échantillons prélevés en neurochirurgie, ont permis aux chercheurs d’identifier un réseau de gènes à l’activité élevée dans le cerveau de ces patients, et ont ensuite identifié le gène SESN3 (sestrine 3), comme un régulateur majeur de ce réseau « épileptique ». Il faut noter qu’en dépit de son rôle clé, SESN3 n’avait jamais, auparavant, été impliqué dans la maladie. Ici, les chercheurs confirment son rôle de coordination sur la souris et le poisson zèbre.

Le Dr Enrico Petretto, de l'Imperial College de Londres, l’auteur principal de l'étude explique que ces gènes en réseau sont un peu comme une équipe de foot et qu’il s’agit d’abord de comprendre comment l'équipe joue ensemble et donc quelle est sa stratégie. Dans cette « génétique des systèmes », il ne faut pas regarder un seul gène à la fois, mais toute une équipe de gènes et comprendre leurs relations fonctionnelles. Identifier SESN3 est donc l'espoir de pouvoir influencer ou réguler l'ensemble du réseau de gènes plutôt que d’agir sur quelques-uns d’entre eux.

C’est aussi l’espoir d’un médicament qui traite la maladie et pas seulement les symptômes, comme c’est le cas aujourd’hui avec les anti-épileptiques qui visent à réduire la sévérité et la fréquence des crises. D’autant que ces médicaments ne fonctionnent pas chez environ un patient sur 3.

N.B. L’étude a été soutenue par le Laboratoire pharmaceutique UCB

Source: Nature Communications 2015 Doi: 10.1038/ncomms7031 (In press)

Systems-Genetics identifies Sestrin 3 as a regulator of a proconvulsant gene network in human epileptic hippocampus et via Eurekalert New 'systems genetics' study identifies possible target for epilepsy treatment

Plus d’études sur l’Epilepsie

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Tags: recherche

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25 janvier 2015

artiste ... autiste ... une lettre fait la différence

Ajoutée le 23 avr. 2013

Ensemble, Ouvrons le mur de l'Autisme

Après les succès de nos ventes caritatives en 2012 qui ont attiré une foule de généreux acheteurs lors des ventes « Régine, Mode et petits papiers » au profit de sa fondation Habitat et Soin, « Cluj, Fabrica de Pensul » en soutien à la création contemporaine roumaine et la vente Louis Vuitton/Kusama au profit de la Croix Rouge monégasque.
TAJAN et AUTISME FRANCE sont heureux de vous annoncer la vente « Un puzzle pour l'autisme » le mercredi 24 avril à l'Espace Tajan.

Autisme/Artistes

Ce projet est né de la rencontre de deux mondes qui n'ont qu'une lettre de différence. Les artistes se jouent de la lumière lorsque que les personnes autistes peinent à sortir de l'ombre. L'autisme, grande cause nationale en 2012, reste un handicap encore trop méconnu du grand public, mais également des personnels médicaux et paramédicaux. Par manque de formation, le diagnostic est souvent tardif et les prises en charge inefficaces. Autisme France, pour pallier ces insuffisances, souhaite mettre en place une campagne d'information à destination des professionnels de la petite enfance, former des réseaux de médecins et d'orthophonistes au diagnostic et mettre en place des formations d'intervenants spécialisés, qui développeront l'autonomie et l'inclusion des enfants autistes.

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Tags: médias, loisirs, Le Mur

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25 janvier 2015

Le congrès d'Autisme France, c'était le 6 décembre 2014 ...

Chercher, inventer, innover : c'est possible

Palais des Congrès de Paris
Amphithéâtre Bleu (800 places)
Samedi 6 décembre 2014

Sous le Haut Patronage de Mme Geneviève FIORASO, Secrétaire d'Etat chargée de l'Enseignement supérieur et de la Recherche.

Mme Ségolène NEUVILLE, secrétaire d'Etat chargée des Personnes Handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, nous fait l'honneur d'ouvrir notre congrès.

Alors que le plan autisme 3 se met progressivement en place, les attentes des familles et des professionnels qui s’investissent auprès de nos enfants et adultes sont toujours aussi grandes. Les formations spécifiques conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé ne sont toujours pas majoritaires et les pratiques professionnelles restent très loin de la qualité requise. Les aidants trop souvent épuisés n’ont pas encore suffisamment de relais, la scolarisation effective de nos enfants reste encore largement théorique en l’absence d’appuis éducatifs et pédagogiques suffisants.

Ce congrès, comme les précédents, nous permettra de mettre en avant les avancées éducatives, pédagogiques, scientifiques qui répondent aux besoins de nos enfants et adultes et de :

mettre l’accent sur la recherche au service de l’amélioration de la vie quotidienne.
répondre aux besoins légitimes des adultes avec autisme qui continuent à trop souffrir du retard de la France, en mettant en œuvre la qualité de vie et l’éthique nécessaires.
développer des outils spécifiques pour répondre à l’ensemble des besoins éducatifs et pédagogiques des élèves.
intervenir concrètement pour limiter les troubles associés à l’autisme.
remplacer les logiques de places et de filières par des logiques de parcours adaptés aux choix et besoins des personnes concernées.

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Tags: association, diagnostic, scolarisation, inclusion, droits

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25 janvier 2015

Autisme France - Association reconnue d'utilité publique

Extrait du site

Autisme France : les statuts

Téléchargez les statuts d'Autisme France

Autisme France : la Plaquette

Téléchargez la plaquette recto
verso

Autisme France : historique de 20 ans de luttes au service des familles

Téléchargez l'historique

Autisme France, association de parents reconnue d’utilité publique, représente environ 9.000 familles au sein de son mouvement associatif, composé de plus de 125 associations membres, partenaires et affiliées.Elle est née en 1989 d’un constat : les personnes autistes en France n’ont pas toujours droit à un diagnostic correct et à un accompagnement décent tout au long de leur vie. Certaines des associations partenaires gèrent des structures et services médico-sociaux.

Autisme France milite d’abord pour un dépistage et un diagnostic précoces et conformes aux classifications internationales ce qui suppose :

la reconnaissance des compétences et de la parole des parents qui savent souvent reconnaître les troubles de leur enfant.
l’information des parents et de l’entourage (médecin, personnel de la crèche ou de l’école, assistante maternelle).
l’accès des médecins à des outils de dépistage adaptés : l’autisme est un handicap neuro-biologique d’origine vraisemblablement génétique, pas une maladie psychique. Il est urgent que soient harmonisés les termes employés et que soit respectée la classification de l’OMS.
un droit pour les parents à l’information sur l’autisme, ses conséquences et ses évolutions possibles : les parents doivent être reconnus comme les partenaires des professionnels.

Autisme France veut diffuser l’information sur l’autisme le plus largement possible. Elle le fait avec :

sa ligne téléphonique de 9 h 00 à 17 h 00 au service des parents pour leur information sur l’autisme et les services adaptés, une assistance juridique et une écoute personnalisée.
sa lettre électronique bimestrielle.
son site internet : www.autisme-france.fr
sa revue trimestrielle : la lettre d’Autisme France.
son service juridique
sa démarche qualité.
son groupement de coopération sociale et médico-sociale.
chaque année un congrès fait le point sur les avancées scientifiques, thérapeutiques ou éducatives pour les enfants comme pour les adultes. Le congrès 2013 a comme thème : « Le changement des pratiques en autisme, c'est maintenant ? ».
plus généralement Autisme France est ainsi attachée à sensibiliser en permanence le grand public sur les dysfonctionnements en tous genres de l’accompagnement de l’autisme et à proposer des solutions.

Autisme France se bat pour l’accompagnement tout au long de la vie de la personne autiste.

le diagnostic doit être suivi d’une prise en charge éducative et pédagogique hors du champ psychiatrique.
les enfants autistes ont droit à une scolarité adaptée avec les aides spécifiques (techniques et humaines) nécessitées par ce handicap très particulier. Les approches éducatives et pédagogiques spécifiques qui ont fait leur preuve dans d’autres pays doivent être financées par les pouvoirs publics. Elles réduisent considérablement les troubles autistiques et permettent la socialisation et plus tard l’intégration professionnelle.
cet accompagnement adapté doit être organisé tout au long de la vie si nécessaire, à l’instar des systèmes en place dans les pays anglo-saxons ou d’Europe du Nord : les personnes autistes sont toutes capables d’apprentissages et certaines peuvent travailler : c’est d’abord une question de volonté collective.

Autisme France a amorcé une révolution culturelle pour sortir l’autisme de l’institution psychiatrique : elle se bat pour que les financements aillent à l’accompagnement éducatif et professionnel, à l’intégration sociale la plus large possible. La place des personnes atteintes d’autisme ou autres troubles envahissants du développement n’est pas à l’hôpital.

=> Voir la page complète sur le site d'Autisme France

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Tags: association, diagnostic, droits

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25 janvier 2015

Mise en place du comité de pilotage pour la réforme de la tarification des structures pour handicapés

article publié sur Localtis.info

Handicap Publié le lundi 1 décembre 2014

Le 26 novembre, Ségolène Neuville, la secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, a installé le comité stratégique sur la réforme de la tarification des établissements et services médicosociaux accueillant et accompagnant les personnes handicapées. Cette installation marque le coup d'envoi d'un chantier de longue haleine. L'objectif affiché est en effet de "conduire une réforme en profondeur de la tarification de ces établissements" et, plus précisément, de mettre en œuvre un nouveau dispositif d'allocation de ressources aux établissements et services.

Un chantier copiloté par l'Etat et la CNSA, avec les départements

Le comité installé le 26 novembre est copiloté par l'Etat (direction générale de l'action sociale) et par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA). Il comprend des représentants de la CNSA, des opérateurs de l'Etat, de l'Assemblée des départements de France (ADF), de l'assurance maladie, des organismes gestionnaires d'établissements et services, des associations représentant les personnes handicapées...
Pour mener à bien ses travaux, le comité stratégique s'appuiera sur les conclusions du rapport d'octobre 2012 de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) et de l'Inspection générale des finances (IGF) sur la question (voir notre article ci-contre du 3 décembre 2012). Celui-ci préconisait notamment la création d'un outil partagé d'évaluation des lourdeurs des prises en charge, afin de mieux adapter l'offre aux besoins des personnes handicapées. Il formulait également des propositions de méthode pour conduire une réforme du financement des établissements et services.
Selon le communiqué du ministère, ce travail contribuera aussi "pour partie à la mise en œuvre du rapport 'Zéro sans solution' remis par Denis Piveteau en juin 2014 et dont la mise en œuvre progressive a été confiée à Madame Marie-Sophie Desaulle" (voir nos articles ci-contre du 25 juin et du 28 octobre 2014).

Objectif... 2018

Ce "chantier ambitieux" est prévu pour durer trois ans, ce qui renvoie la mise en œuvre éventuelle d'une nouvelle tarification à l'exercice 2018. La méthode retenue pour son déroulement prévoit néanmoins "des avancées progressives tout au long de la démarche".
En attendant, la DGCS et la CNSA ont découpé la démarche en trois phases successives, qu'elles ont présentées aux membres du comité stratégique, le 26 novembre. La première consistera à construire les outils qui permettront une allocation de ressources rénovée. La seconde portera sur le choix d'un modèle de tarification et sur la simulation de ses impacts. Enfin, la troisième phase verra le déploiement national du modèle retenu.
En 2015, il est déjà prévu que la CNSA et la DGCS travailleront à l'élaboration de deux référentiels. Le premier portera sur les besoins des personnes accueillies, afin de bien identifier les situations auxquelles répondent les établissements et services. Le second référentiel portera sur les prestations délivrées dans ces structures. Ce double travail permettra ensuite d'engager une enquête en vue de l'élaboration d'un référentiel de coûts.

Jean-Noël Escudié / PCA

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Tags: coût, CNSA

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25 janvier 2015

Bon dimanche !

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Tags: loisirs

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25 janvier 2015

Toulouse : visite de Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées

article publié sur PoliticVisio.com

23/01/2015 | France | Handicap

article n 12827

Toulouse : visite de la secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées

Ségolène Neuville était en visite aujourd'hui à Toulouse. La secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées a rencontré élèves handicapés, membres d'associations et éducateurs spécialisés.

L'association "Samba Résille" était en ébullition ce matin. Dans la salle, les musiciens répétaient une dernière fois leurs gammes. A l'extérieur, des voitures de police se garaient devant la porte d'entrée, troublant l'habituelle tranquillité des lieux. La raison ? La visite de la secrétaire d´Etat chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l´exclusion, Ségolène Neuville, venue assister au spectacle de percussions de la troupe "Pourquoi pas nous?", composée de jeunes musiciens handicapés. Un spectacle visiblement appréciée par le public et par la responsable politique:

"Ce qui se fait ici est remarquable. Ces artistes qui ont un handicap jouent devant tout le monde, dans des festivales ou dans des carnavals... Il existe beaucoup de groupes comme celui ci mais peu se produisent à l'extérieur. Si on veut aller vers une société qui inclut, une société où tout le monde vit ensemble, alors c'est ce qu'il faut faire. C´est avec ce type d'initiative que l´on va arriver à faire changer le regard sur le handicap. Le public les regarde comme des artistes et non pas comme des personnes handicapées. C'est cela qu'il faut que l'on développe."

Après avoir échangé avec les membres de l´association, la secrétaire d´Etat a poursuivi sa journée de visites en se rendant dans une classe du centre ASEI "Jean Lagarde" de Ramonville-Saint Agne. Partout où elle passe, Ségolène Neuville est très attendue et ses déclarations sont écoutées avec attention. Car la situation du, ou plutôt des handicaps, en France est particulièrement préoccupante. En matière d´accès aux transports, à l´éducation ou encore à la santé, le pays est en retard vis à vis des pays européens voisins, notamment anglo-saxons. Une question revient souvent aux oreilles de la secrétaire d´Etat : quand va t-on enfin appliquer la loi Handicap de 2005, qui devait permettre aux personnes handicapées d´être mieux intégrées dans la société. Mal appliquée et mal accompagnée, cette loi a peu fait évoluer la situation en France.

" La loi 2005 a pour objectif d´aller vers une société plus inclusive. C'est mon souhait et celui du gouvernement. On veut ouvrir les établissements sur l'extérieur. Par exemple, on travaille avec la ministre de l'éducation nationale pour que les classes présentes dans les instituts médico éducatifs soient intégrées à l'intérieur de l'éducation nationale, explique Ségolène Neuville. Au lieu d'être dans des établissement séparés, les enfants viennent dans l'éducation nationale, accompagnés évidemment par toutes les personnes qui s´occupent d´eux."
Une mesure qu´attend depuis longtemps les familles des jeunes enfants en situation d´handicap. Ce serait alors un grand pas pour lutter dès le plus jeune âge contre le risque d´exclusion qui existe encore malheureusment aujourd´hui.

Benjamin B.

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Tags: association, médias, loisirs, inclusion

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25 janvier 2015

Rappel -> Quelque chose en plus à Saint-Maur le 31 janvier 2015 14h00

Saint-Maur-des-Fossés projection de Quelque chose en plus le 31 janvier à 14h00 au cinéma Le Lido

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Tags: association, aba, aime 77, Sophie Robert, IME ECLAIR

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24 janvier 2015

L'autisme favorisé par les pesticides, Monsanto pointé du doigt

article publié sur le site Bio à la une

Par Marie Albessard publié le 23/01/2015

Monsanto : l'autisme serait favorisé par les pesticides

La chercheuse américaine Stephanie Seneff établit une corrélation entre l'utilisation croissante du glysophate (présent dans le pesticide Round Up) et le développement de l'autisme chez les enfants américains.

« D'ici 2025, la moitié des enfants nés aux Etats-Unis seront diagnostiqués autistes ». C'est le constat alarmiste que dresse le Docteur Stephanie Seneff, chercheuse au MIT (Massachussetts Institute of Technology) au laboratoire d'Informatique et intelligence artificielle.

La chercheuse a expliqué, lors d'une conférence à Groton (Massachusetts), qu'il y aurait une corrélation entre l'utilisation du glysophate (le Round Up, du groupe américain Monsanto) et le nombre d'enfants autistes aux Etats-Unis.

Glysophate : une utilisation croissante

« J'ai passé plusieurs années à faire des recherches sur l'autisme afin d'en comprendre ses caractéristiques, et j'ai remarqué que l'augmentation de l'usage du glysophate sur les cultures de maïs et de soja correspond exactement à l'augmentation de l'autisme aux Etats-Unis. De plus, les effets connus du glysophate sur le système biologique peuvent expliquer de nombreuses caractéristiques de l'autisme. », a expliqué Stephanie Seneff à Bio à la Une.

Sont notamment détectés chez les enfants autistes un haut taux de glysophate, des carences en zinc et en fer ou encore des maladies mitochondriales. 90% des cultures de maïs, soja, colza et betterave à sucre de l'industrie agro-alimentaire américaine sont traitées au Roundup. Le glysophate resterait ensuite présent dans ces aliments, même transformés (bonbons, sodas, lait ou viande - pour les animaux nourris au maïs ou au soja).

Son utilisation n'a cessé de croître dans les exploitations américaines depuis son lancement sur le marché en 1990. « Les achats américains de glysophate représentent 25% du marché mondial, et nous ne représentons clairement pas 25% de la population mondiale. » De 1 pour 5000 en 1975, le nombre d'enfants autistes serait passé à 1 pour 68 aujourd'hui, tandis que la quantité de glysophate utilisée serait passée de 10000 tonnes (pour le soja et le maïs) en 1998 à plus de 80000 en 2010.

Alors comment échapper au glysophate, qui serait présent, non seulement dans la nourriture des américains, mais aussi dans l'air et dans l'eau ? La solution, Stephanie Seneff la voit dans les cultures biologiques, qui se développent de plus en plus aux Etats-Unis, notamment grâce à la demande croissante des consommateurs.

« Il y a un groupe de chercheurs qui pense que faire paître les vaches sur l'herbe peut à la fois contribuer à réparer le sol (détruit par le glysophate et par les méthodes d'exploitation chimique) et offrir une nourriture saine à la population. », conclut-elle.

Source : themindunkeashed.org - globalresearch.ca

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Tags: recherche

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24 janvier 2015

La pédagogie Montessori est-elle adaptée aux enfants avec autisme ?

http://www.autisme-ge.ch/wp-content/uploads/2012/03/Cours-Lydie-Laurent-6f%C3%A9v2012.pdf

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Tags: scolarisation

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24 janvier 2015

Vidéo : Prise en charge de l'autisme en Belgique pas top !

Publication by Jean-Luc Omé.

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Tags: médias

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24 janvier 2015

Handicap : des cas critiques toujours sans solution, un an après un dispositif d'urgence

article publié dans La Libre.be 24 janvier 2015

Publié le 11 décembre 2014 à 17h20 Paris (AFP)

Fin 2013, le gouvernement lançait un dispositif visant à résoudre les cas les plus "critiques" de personnes handicapées n'ayant pas de solution d'accompagnement adapté. Un an après, des familles tirent un bilan très sévère de cette initiative.

En octobre 2013, les parents d'Amélie Loquet avaient saisi la justice afin d'obtenir une place en institut spécialisé pour leur fille de 19 ans lourdement handicapée, dont ils devaient s'occuper à domicile depuis un an.

Au lendemain d'un jugement en leur faveur, et afin d'éviter d'autres actions judiciaires de ce type, Marie-Arlette Carlotti, alors secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées, avait annoncé un dispositif d'urgence aux échelons départemental, régional et national. Il visait à trouver des solutions pour les cas les plus lourds d'enfants et adultes n'ayant pas de prise en charge adaptée (atteints d'autisme sévère, de handicaps mentaux, polyhandicaps...).

"Ce n'est pas grâce au dispositif Carlotti que j'ai trouvé pour début janvier une place pour ma fille. C'est grâce à mon énergie, mon réseau, parce que j'ai fait du bruit", assure à l'AFP Jeanne Auber, mère de Julie, une jeune fille de 23 ans porteuse d'un handicap complexe, dont le dossier faisait partie des "cas critiques" qui avaient été retenus.

"On nous a proposé une structure pour personnes de plus de 50 ans à pathologie psychiatrique", s'indigne Mme Auber.

Auteur du livre "Les exilés mentaux, un scandale français", ce médecin a publié il y a quelques semaines dans Libération une tribune pour dénoncer la situation et évoquer l'épuisement physique et moral de sa famille. Depuis plus de deux ans en effet, Julie vit à domicile dans le Val-de-Marne, une charge tellement lourde que ses parents avaient envisagé un temps de l'envoyer dans un établissement en Belgique.

C'est une structure des Hauts-de-Seine qui l'a finalement acceptée pour janvier. Il y avait "36 places pour 101 demandes", souligne Mme Auber.

- 'Peur' d'une mère -

L'Unapei, fédération de familles de personnes handicapées mentales, salue "l'énergie déployée dans un certain nombre de départements" mais se montre globalement critique.

Sur la dizaine de dossiers transmis aux agences régionales de santé (ARS) par la fédération, "8 ont trouvé une solution au bout d'un an", précise la directrice, Christel Prado. Mais "plusieurs sont encore sans solution, dont une situation extrêmement grave où la personne handicapée est très grande et corpulente, et où la maman a peur" face à ses accès de violence.

"On pourrait être obligés de retourner en justice", menace Mme Prado. Amélie Loquet pour sa part a obtenu une place "à 400 kilomètres", contraignant ses parents à déménager.

"Un peu moins d'une quarantaine de situations très critiques, les plus lourdes" sont remontées jusqu'à la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), a précisé sa directrice, Geneviève Gueydan, mercredi devant l'Association des journalistes de l'information sociale (Ajis). "Un tiers" seulement ont été résolues, tandis qu'une "réponse transitoire" a été donnée pour un autre tiers.

Au-delà des situations d'urgence, le conseiller d'Etat Denis Piveteau a remis en juin au gouvernement un rapport intitulé "Zéro sans solution", proposant des mesures pour éviter les ruptures de prise en charge. Marie-Sophie Dessaulle, ancienne directrice d'Agence régionale de santé, est chargée de conduire sa mise en oeuvre.

Jeudi lors de la Conférence nationale du handicap à l'Elysée, François Hollande a assuré que "l'objectif est qu'aucune famille, aucune personne ne se retrouve sans solution", "ne soit entravée dans son projet de vie".

Selon le relevé des conclusions de la Conférence, les premières mesures issues du rapport Piveteau seront appliquées "en 2015 avec les territoires volontaires, en vue d'une généralisation en 2017-2018". "La situation des enfants et des jeunes entrant dans l'âge adulte fera l'objet d'une attention prioritaire".

D'après l'Unapei, "13.000 enfants handicapés sont aujourd'hui sans solution éducative", et "6.500 enfants et adultes sont exilés en Belgique".

La fédération déplore aussi que "presque 6.500 jeunes (soient) maintenus au-delà de leurs 20 ans dans des établissements pour enfants" et que "30.500 personnes handicapées mentales vieillissantes" soient "sans accompagnement adapté".

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Tags: association, ARS, CNSA

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24 janvier 2015

Une orthopédagogue autiste - vidéo La Presse Canada

Une orthopédagogue autiste | Tristan Péloquin et Bénédicte Millaud

www.lapresse.ca

Vidéo de LaPresse.ca

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Tags: médias

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24 janvier 2015

Vidéo -> Absence de solution pour soigner l'autisme en Belgique

http://www.rtbf.be/video/detail_absence-de-solution-pour-soigner-l-autisme?id=1987572

Absence de solution pour soigner l'autisme du 23 janvier 2015, info : RTBF Vidéo

Absence de solution pour soigner l'autisme

La grande misère Belge ...

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Tags: diagnostic, formation, droits

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24 janvier 2015

Rencontres handicaps et escalade -> 6 mars Fontenay-sous-Bois & 17 mars Paris

Tous les grimpeurs sont confrontés à la question des limites de leur corps et de leur mental, et aux normes sociales qui définissent les frontières du handicap et du corps/mental « normal »...

ESCARENCONTRES_Rencontres_handicaps_et_escalade

Contact : handigrimpe@gmail.com

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Tags: association, sport, loisirs

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23 janvier 2015

TOURS : Classe autisme à l'école, premier bilan

article publié dans Info-Tours.fr

le 22 Janvier 2015 à 03:47

7 enfants y sont scolarisés depuis le 15 septembre dernier.

Rectrice de l'académie Orléans-Tours, inspecteur d'académie, présidente de l'ADAPEI37, professionnels issus de l'IME des Tilleuls, directrice de l'école, adjointe à l'éducation de Tours... Ce mercredi matin, tout le monde s'est assis autour de la table de la grande salle habituellement réservée aux enfants au premier étage de l'école Alfred De Vigny, située au bord du Cher à Tours. Il ne manquait en fait que l'enseignante de la classe qui accueille 7 enfants autistes depuis le 15 septembre dernier dans cet établissement, mais il parait qu'elle vient d'accoucher de jumeaux alors elle semble avoir une bonne excuse.

Ca fait donc 4 mois que les élèves - âgés de 3 à 5 ans - ont fait leur rentrée mais c'est la première fois que les médias et tout le gratin institutionnel sont conviés en même temps pour évoquer cette première en région Centre, qui se prépare à être dupliquée à la rentrée 2015 à Blois et Orléans. L'idée était notamment d'expliquer ce que font les enfants au quotidien : un peu de classe, des jeux, des soins... Le tout dans plusieurs salles ce qui a nécessité pas mal d'organisation pour que tout fonctionne bien selon la directrice de l'établissement.

Interrogées, 3 mamans venues avec leurs enfants ce matin étaient carrément conquises par le dispositif : leurs enfants ont fait des progrès, l'un d'eux qui ne parlait pas commence par exemple à répéter des mots. Ils sont aussi plus sociables et se mélangent manifestement assez bien avec les autres élèves pendant les récréations. Certains sont aussi intégrés périodiquement dans les classes "classiques" pour des cours d'une heure. En fait, le seul "souci" avec cette classe spécialisée c'est qu'elle est unique alors que les besoins sont importants...

TEMOIGNAGES

Sarah, maman d'un élève de 5 ans : "mon fils a fait beaucoup de progrès. Dans son ancienne école normale, il était angoissé, il tremblait. Maintenant, il est heureux d'aller à l'école, il est calme et écoute, ne s'agite pas. Même quand il est en vacances il réclame l'école ! Cette classe tombait vraiment très bien, il y a des résultats, et moi ça m'a aussi aidé à mieux comprendre l'autisme".

Aline Lachaise, directrice : "il s'agit avant tout d'un accueil pédagogique avec une enseignante spécialisée et une équipe de professionnels. Il a fallu organiser les locaux pour leur laisser un espace suffisamment grand pour les soins, la classe, le repos ou la cantine. On voit une évolution sur ces enfants, sur leur capacité à s'assagir, reconnaître les locaux, les adultes ou encore à bouger et accepter des activités qui leur plaisent. C'est aussi important de leur créer des rituels, de suivre un emploi du temps. Ils font des progrès !"

Constance de Sinety, présidente de l'ADAPEI37 : "C'est un pas de plus vers le projet que l'on porte depuis des années. C'est important d'intervenir au plus vite auprès des enfants, de pouvoir les accompagner dans un environnement qui leur convient mais extrêmement particulier, adapté par exemple au niveau acoustique pour que les enfants ne soient pas perturbés. Ca n'empêche pas de travailler à l'inclusion des enfants en milieu normal. Le retour positif des parents est la meilleure récompense pour nous ! Les professionnels nous parlent aussi de bonnes conditions même si on sait que ce n'est qu'un accompagnement des enfants, qu'il n'y a pas de guérison. C'est sûr qu'il y a des listes d'attente pour ce type d'équipement, il reste à se battre pour l'ouverture d'autres places. Le problème c'est le financement".

O.C.

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Tags: association, coût, scolarisation