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 Votre prochain patient est atteint d'autisme ? Conseils pratiques à destination des professionnels de santé pour mieux comprendre les besoins spécifiques des patients avec autisme ou troubles apparentés. 



 

L'autisme en images.





Guide sur les Centres de Diagnostic et d'Evaluation de l'autisme et des troubles envahissants du développement (TED) en Ile-de-France




Qu'est-ce que l'autisme ? (la plaquette)

 






Affiche Qu'est-ce que l'autisme ? (l'affiche) 








 OUSS Lisa, CLET-BIETH Emmanuelle, DUJARDIN Perrine, LEFEVRE Murielle, PERISSE     Didier. L'enfant autiste. Montrouge : John Libbey Eurotext, 2008. 24€

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Publié sur le site du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France)

Définition
 

L’autisme est un trouble développemental débutant avant l’âge de 3 ans. Il touche simultanément :
- Les interactions sociales
- La communication, à la fois verbale et non verbale
- Le comportement avec des gestes répétitifs, stéréotypés, des rituels, des intérêts restreints

D’autres troubles existent dans les domaines de la cognition, de la motricité, de la sensorialité, des capacités adaptatives, mais ils ne sont pas retenus dans les critères diagnostiques.
Dans les classifications internationales actuelles, l’autisme fait partie d’un groupe plus large de troubles appelés Troubles Envahissants du Développement (TED). Le terme « Envahissants » employé ici signifie que plusieurs secteurs du développement sont touchés (interactions sociales, langage, comportements…). L’hétérogénéité des Troubles Envahissants du Développement est déterminée par la sévérité des symptômes, leur âge d’apparition et leur mode d’évolution, les troubles associés, l’existence ou non d’un retard mental…
L’autisme est la forme la plus typique et la plus complète de TED.

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Historique

L’autisme est un trouble dont la description est relativement récente. En effet, ce n’est qu’en 1943 que le psychiatre américain d’origine autrichienne Leo Kanner décrit sous le nom d’autisme infantile des particularités de comportement de certains enfants : tendance à l’isolement, besoin d’immuabilité et retard de langage.

Dans les années 50-70 les conceptions psychanalytiques ont fortement marqué la psychiatrie française et la compréhension de l’autisme. L’autisme était alors relié aux « psychoses infantiles », terme employé dans les classifications officielles jusqu’en 1980.
Par la suite d’autres courants de recherche théorique ont pris une importance croissante dans l’étude du développement normal et pathologique de l’enfant : biologie, psychologie développementale, sciences cognitives… La compréhension des troubles autistiques a été fortement modifiée par ces contributions, et continue d’être enrichie par les recherches actuelles.
En 1980 le concept de psychose infantile a été abandonné au plan international, en même temps qu’est apparu le terme de Trouble Envahissant du Développement (en 1975 dans la CIM 9) et en 1980 dans le DSM-III.

L’autisme est conçu actuellement comme un trouble neuro-développemental aux origines multifactorielles, notamment génétiques.
Il existe actuellement une controverse pour savoir si l’autisme et les différents types de TED représentent un continuum, ou s’il s’agit d’entités différentes justifiant le terme de « spectre des troubles autistiques » (Autism Spectrum Disorders) qui tend à devenir le plus utilisé.
Il est intéressant de souligner que les premières personnes à avoir reçu le diagnostic d’autisme viennent tout juste d’atteindre le troisième âge.

Description

L’autisme apparaît au cours des 36 premiers mois de la vie. Parfois, des signes sont présents quasiment d’emblée, dès les premiers mois de la vie, parfois les signes apparaissent après une période plus ou mois longue de développement apparemment normal.
L’autisme est réputé durer toute la vie, il interfère avec le développement et les apprentissages de tous ordres.

L’hétérogénéité du développement est caractéristique de l’autisme et des TED, c'est-à-dire que certains domaines de développement vont être très atteints, d’autres beaucoup plus légèrement ou pas du tout. Des compétences cognitives particulières sont également fréquemment retrouvées chez les personnes avec autisme. Les tableaux cliniques présentés par les personnes avec autisme ou TED sont donc très variables.

Les troubles autistiques peuvent être isolés, ou associés à d’autres anomalies, troubles ou maladies.
Il faut noter qu’il n’existe pas de moyen objectif (pas de tests sanguins, radiographiques…) pour faire le diagnostic d’autisme. Les examens complémentaires très importants à réaliser ont pour but de rechercher les fréquents troubles associés.

Dans tous les cas, le diagnostic est clinique, basé sur l’observation du trépied classique :

• Altération qualitative des interactions sociales
• Altérations qualitatives de la communication
• Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

D’autres signes cliniques moins spécifiques viennent s’ajouter à ce tableau.


Les symptômes caractéristiques de l’autisme et des Troubles Envahissants du Développement

Les troubles décrits ici peuvent être plus ou moins sévères, certains peuvent être présents et d’autres non. Pour poser le diagnostic d’autisme ou de TED, un certain nombre de symptômes doivent être associés.  Différentes classifications ont été mises au point pour permettre ces diagnostics, qui doivent être basés sur des évaluations précises des difficultés de la personne.

Altération des interactions sociales

Les personnes autistes ont une mauvaise appréciation des signaux sociaux ou émotionnels, comme l’intonation de la voix ou les expressions faciales. Elles ont beaucoup de mal à interpréter ce que les autres pensent ou ressentent, elles manquent d’empathie. Les enfants autistes ne savent pas comment jouer de façon interactive avec les autres enfants, ils ont tendance à s’isoler, ne répondent pas à l’appel de leur prénom, fuient le regard.

Altérations qualitatives de la communication

Les troubles du langage sont constants. Un grand nombre d’enfants autistes n’accède pas au langage oral, ou lorsque celui-ci est acquis, souvent avec retard, un grand nombre de difficultés persistent. Pour le langage verbal :

• Sur le plan expressif : Le langage reste très concret, autour des besoins de la vie quotidienne (nourriture, famille, toilette…). Le « je » n’est pas utilisé. L’intonation est étrange, la voix peu modulée, « haut perchée ».
• Sur le pan réceptif : on constate un manque de réaction émotionnelle aux sollicitations verbales, des difficultés d’accès à la compréhension du second degré.

Lorsque le langage oral est acquis, une faible synchronisation, un manque de réciprocité dans les échanges conversationnels restent perceptibles et entravent plus ou moins la communication.

Les personnes avec autisme sont également gênées dans leur communication non verbale : elles utilisent peu de gestes sociaux (« au revoir », « bravo »…), peu de gestes interactifs, peu ou pas d’imitation. La communication parlée n’est pas accompagnée de gestes, les mimiques faciales sont peu expressives. Chez les enfants, on constate des anomalies dans le jeu du « faire semblant ».

Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

Les intérêts des enfants autistes sont restreints, leurs activités ont tendance à être stéréotypées et répétitives. Ils peuvent être fascinés par des objets inhabituels (bouts de ficelle, plumes, miettes…), ou utiliser de façon inhabituelle des objets ou des jouets (faire tourner indéfiniment une roue de petite voiture…). Souvent ils ont besoin de rituels plus ou moins complexes et supportent très mal les changements dans le quotidien. Il existe des stéréotypies : gestes répétitifs comme se balancer ou tourner sur soi-même. Les personnes autistes peuvent également présenter des comportements auto-agressifs et des automutilations.
Tous ces comportements sont plus ou moins envahissants, et peuvent persister ou au contraire s’atténuer. Ils peuvent également être renforcés ou réapparaître à certaines périodes de la vie. Il sera alors important d’essayer de comprendre les facteurs pouvant entraîner ce type d’aggravation.

Autres symptômes

D’autres symptômes sont fréquemment associés à l’autisme

• Des compétences cognitives particulières : très bonnes capacités visuo-spatiales, mémoire très développée dans certains domaines…
• Des particularités sensorielles : elles peuvent concerner toutes les modalités sensorielles (ouïe, vision, odorat, toucher, vestibulaire, c'est-à-dire sens de la position dans l’espace), et être caractérisées par une hypo, une hypersensibilité, ou la recherche de stimulations sensorielles souvent inhabituelles (sensibilité à certains sons, odeurs ou textures, coexistant parfois avec une apparente indifférence à d’autres, perception différente de la douleur…)
• Des troubles de la motricité et de la posture : difficultés de coordination droite-gauche ou haut-bas du corps, raideur et utilisation de la posture pour réguler les émotions, atteinte de la motricité fine…

Les troubles associés à l’autisme

Les anomalies, troubles ou maladies associés à l’autisme sont fréquents, ils doivent être recherchés systématiquement :

• Le retard mental : Dans une majorité de cas (environ 70%), l’autisme s’accompagne d’un retard mental plus ou moins sévère. Les autres 30% sont appelés « autistes de haut niveau ». Cette répartition est parfois contestée.
• Les déficits sensoriels, auditifs ou visuels sont beaucoup plus importants que dans la population générale
• L’épilepsie : environ 1/3 des personnes autistes présentent des manifestations épileptiques plus ou moins graves
• Des syndromes génétiques

Epidémiologie

La fréquence exacte de l’autisme est encore mal connue précisément, les estimations actuelles se situent de 1,7/1 000 à 4/1 000 pour l’autisme typique et de 3 à 7/1 000 pour l’ensemble des troubles envahissants du développement (soit en France entre 200 000 et 400 000 personnes, tous âges confondus. Source : Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme - Fédération française de psychiatrie, 2005)

Une étude internationale de grande envergure parue en 2008 précise ces données en estimant à 2/1000 la fréquence de l’autisme typique et à 6.6 pour 1000 la fréquence des Troubles Envahissants du Développements (soit 380000 personnes en France).[1]

L’autisme touche 4 fois plus de garçons que de filles.

Une forme particulière de trouble envahissant du développement est constituée par le syndrome d’Asperger, qui est proche de l’autisme de haut niveau, mais avec une absence de retard de langage.

Causes de l’autisme

A ce jour, il n’a pas été trouvé de cause unique à l’autisme et il est probable que plusieurs causes différentes peuvent entraîner le développement des signes de l’autisme.

Les recherches actuelles suggèrent fortement qu’il existe des bases neurologiques et génétiques. L’idée selon laquelle l’autisme trouverait son origine dans des troubles de la relation parent-enfant doit être maintenant totalement abandonnée (Autisme Europe. Les personnes atteintes d'autisme : Identification, Compréhension, Intervention).

Le risque d’apparition de l’autisme ne dépend pas du niveau social ou éducatif de la famille ni de l’origine ethnique.

Les recherches sur les causes de l’autisme font appel à des spécialités scientifiques différentes et à des approches variées, sans doute complémentaires. Voici un bref aperçu des principaux courants de recherche :

L’abord neuropsychologique

Il cherche à comprendre le fonctionnement cognitif des personnes autistes. Trois modèles principaux ont été proposés et étudiés :

• Un déficit des fonctions exécutives [2], c'est-à-dire de l’ensemble des capacités mentales qui permettent à une personne de gérer son comportement, d’initier une action, de la planifier et de l’organiser, d’être flexible face à une tâche.
• Une « faiblesse de la cohérence centrale » [3] La cohérence centrale est la fonction qui permet de situer une information dans son contexte, d’extraire les informations significatives parmi l’ensemble des informations reçues, et de les hiérarchiser. Les personnes avec autisme privilégieraient le traitement du détail au détriment du tout, elles traiteraient préférentiellement les aspects perceptifs de l’environnement du fait d’une capacité moindre à accéder au sens.
• Un déficit de la « théorie de l’esprit » [4] Il s’agit de la capacité d’un individu à attribuer des états mentaux à soi-même et à autrui. Cette capacité permet par exemple d’interpréter ou de prédire les comportements d’autrui à partir des désirs, croyances, intentions… que l’on peut prêter à l’autre. Elle permet de se représenter les situations sociales, de mentir, d’anticiper les conséquences de ses actes. Cette difficulté expliquerait les troubles de la socialisation, de la communication et de l’imagination.

L’étude des particularités dans le traitement des perceptions

Selon Laurent Mottron [5], le déficit de base de l’autisme serait un traitement de la perception à un « bas niveau » : les personnes autistes traiteraient préférentiellement les perceptions dans leurs propriétés élémentaires, surtout dans les domaines visuel et auditif. D’autres auteurs proposent un déficit dans le traitement des informations complexes.


Les données neurobiologiques

Ces recherches se basent sur l’étude de la morphologie du cerveau, sur l’étude de son fonctionnement avec les nouvelles techniques d’imagerie, sur des mesures biologiques.
Ces études ont permis de mettre en évidence des différences de morphologie du cerveau des personnes autistes, des différences dans leur cinétique développementale, des anomalies du traitement de l’information révélées par des anomalies dans l’activation des différentes zones et des différents circuits cérébraux, des anomalies biologiques significatives.

Les données génétiques

L’intervention de facteurs génétiques parmi les causes de l’autisme est maintenant reconnue. Il s’agirait d’une transmission multigénique complexe. De nombreux gènes ont été détectés à partir de l’étude des différences entre sujets atteints, sujets apparentés ou sujets sains (« gènes candidats » qui pourraient être impliqués dans l’autisme). Actuellement seules les anomalies sur les gènes q21-35 et le chromosome 17q ont été répliquées de manière significative. Les gènes de la neuroligine, la neurexine SHANK semblent aussi impliqués, affectant la fonction synaptique par dysrégulation de la synthèse protéique.

Les données psychanalytiques

Les particularités perceptives, sensorielles et motrices des personnes autistes entraîneraient des troubles dans la constitution du psychisme, et notamment concernant la constitution de l’image du corps et des « enveloppes corporelles ». Ces difficultés entraîneraient un débordement émotionnel lui-même responsable de difficultés surajoutées dans le développement et l’organisation des perceptions sensorielles et de la cognition.
« Les recherches psychanalytiques actuelles s’appuient sur des éléments de concordance apparus ces dernières années entre les données fournies par les neurosciences, les travaux du courant de la psychologie du développement et les théorisations élaborées à partir de l’observation des bébés notamment, des ressentis des patients et des observations empathiques recueillies dans les traitements ».

Prise en charge de l'autisme

Il n’y a pas à ce jour de traitement capable de guérir l’autisme, et il est très difficile de ne pas se perdre devant la multiplicité des modes de prises en charge proposées pour répondre aux difficultés des personnes autistes. Actuellement, seul un article a montré de manière validée une supériorité d’une modalité de traitement par rapport à une autre dans la prise en charge des personnes autistes [6].

Un accord existe cependant autour des points suivants :

- Il est couramment recommandé que la prise en charge des personnes autistes repose sur trois grands volets dont la part relative est à adapter en fonction des caractéristiques de chaque personne et de son évolution (projet personnalisé). Ces trois volets sont les suivants :

• Educatif, avec pour objectif l’autonomie du sujet
• Pédagogique, avec pour objectif les apprentissages
• Thérapeutique, avec pour objectif la santé mentale et physique du sujet

- L’intérêt d’une prise en charge précoce est reconnu. Il faut cependant savoir qu’une personne autiste peut continuer de progresser toute sa vie, y compris à l’âge adulte.

- La prise en charge doit être suffisamment intensive.

- Elle doit être individualisée, c'est-à-dire adaptée aux particularités de chaque personne et régulièrement réévaluée en fonction de l’évolution.

- Il n’existe donc pas une prise en charge de l’autisme mais des modalités différentes qui peuvent être plus indiquées pour certaines personnes, pour certaines difficultés, ou à certains moments de l’évolution de la personne autiste. Les modèles souples, ouverts, coordonnant plusieurs modalités de prise en charge sont à privilégier. Les règles de bon sens sont également importantes (se méfier des techniques qui excluent les autres ou sont trop onéreuses).

- L’utilisation de médicaments peut-être indiquée. Il faut savoir que les traitements pharmacologiques sont toujours symptomatiques c'est-à-dire qu’ils visent à réduire certains symptômes (comme l’agitation, l’anxiété, des stéréotypies ou rituels envahissants, les troubles du sommeil…), sans traiter la cause de l’autisme. En général ces traitements ne sont pas dénués d’effets secondaires. Chez l’enfant très peu ont reçu l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). Par contre, en permettant de soulager un symptôme gênant ou d’apaiser une période de crise, ils peuvent avoir un impact indirect sur les apprentissages, la communication ou la socialisation.

- Il faut toujours porter une grande attention à la  santé physique de la personne autiste, dont les problèmes somatiques peuvent être occultés par la symptomatologie autistique notamment les troubles de la communication et du comportement.

Document à consulter : BAGHDADLI Amaria. Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l'autisme. Paris : Ministère de la santé et des Solidarités, DGAS, Juin 2007.

Evolution

L’autisme interfère dans les apprentissages de tous ordres et entraîne un développement très hétérogène. La plupart des symptômes cependant s’améliore avec le temps. Le pronostic dépend notamment de l’existence et de l’importance d’un retard mental associé, de la présence d’une épilepsie, de l’apparition du langage avant 6 ans. Une aggravation pendant la puberté est fréquente, qui peut durer un à deux ans, avec retour à l’état antérieur.

Au total, l’évolution est très variable d’une personne autiste à une autre. Certaines d’entre elles restent très handicapées toute leur vie, n’accèdent pas au langage, alors que d’autres vont arriver à une autonomie personnelle relativement bonne. La très grande majorité des personnes atteintes d’autisme a besoin d’un accompagnement important tout au long de la vie.

[1] Fombonne Eric. Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatr Res. 2009;65(6):591–8.
[2] Ozonoff S, Pennington BF, Rogers SJ. Executive function deficits in high-functioning autistic individuals: relationship to theory of mind. J Child Psychol Psychiatry. 1991 Nov;32(7):1081-105
[3] Frith U, Happé F. Autism: beyond "theory of mind". Cognition. 1994;50(1-3):115-32
[4] Baron-Cohen S, Leslie AM, Frith U. Does the autistic child have a "theory of mind"? Cognition. 1985 Oct;21(1):37-46
[5] MOTTRON Laurent. L'autisme, une autre intelligence. Sprimont : Editions Mardaga, 2004
[6] Dawson G, Rogers S, Munson J, Smith M, Winter J, Greenson J, Donaldson A, Varley J. Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early Start Denver Model. Pediatrics. 2010 Jan;125(1):e17-23

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/577/Bilan_de_la_loi_2005_au_11.02.2015.pdf

article publié dans LE TEMPS.ch

mercredi 11 février 2015

Nadia Chabane: «Vous pouvez être le meilleur parent du monde et avoir un enfant autiste. A l’inverse, être le pire des parents sans que cela entraîne un trouble.» (DR)

La directrice du nouveau Centre cantonal de l’autisme souhaite un diagnostic précoce, dès 12 mois. Depuis 20 ans, Nadia Chabane, lutte pour introduire de nouvelles méthodes thérapeutiques

article publié dans The Times of Israel

L’absence du gène ADNP pourrait être le facteur commun de ces maladies qui affectent différemment les femmes et les hommes

Une équipe de l’Université de Tel Aviv pourrait avoir découvert la clé pour résoudre de problèmes médicaux différents, et qui affectent deux catégories différentes de la population.

Un gène nommé ADNP pourrait être le gène responsable du nombre élevé de cas d’autisme chez les garçons – qui en souffrent beaucoup plus que les filles – ainsi que du nombre de cas élevés de la maladie d’Alzheimer chez les femmes âgées.

Selon Illana Gozes, professeure à l’université de Tel Aviv, « si nous arrivons à comprendre comment l’ADPN, une protéine neuro-protectrice liée à l’activité, qui est un important régulateur de gènes, agit différemment chez les hommes et les femmes, nous pourrions optimiser les médicaments pour de futurs traitements pour les maladies d’Alzheimer et de l’autisme ».

Gozes détient la chaire Lily et Avraham pour la recherche en facteurs de développement et est la directrice du Centre Adams Super pour les études cérébrales à la faculté de médecine Sackler.

Elle est aussi membre de l’école Sagol de neuroscience à l’université de Tel Aviv.

Pendant plus de dix ans, son équipe a fait des recherches sur la façon dont l’ADNP, un gène régulateur majeur chez l’homme, et son dérivé NAP, affecte un certain nombre de conditions lié à l’âge et au genre. Gozes est l’une des plus grandes expertes à l’échelle mondiale dans ce domaine.

L’ADNP, ou protéine neuro-protectrice liée à l’activité, est actuellement le nom utilisé pour le gène qui codifie une protéine appelée une homéo-boîte neuro-protectrice liée à l’activité (les termes « gène » et « protéine » sont généralement utilisés de manière interchangeable pour désigner l’ADPN dans la littérature scientifique).

Dans les études effectuées ces 15 dernières années, les scientifiques, dont Gozes, ont découvert que les mutations de l’ADPN peuvent causer non seulement l’autisme mais aussi la maladie d’Alzheimer.

Dans une étude réalisée l’année dernière, par exemple, Gozes et son équipe ont découvert que la perte du NAP, un morceau essentiel de l’ADNP pour la formation du cerveau, expose les cellules à une dégradation physique qui finissent par les détruire, entrainant des maladies liées à la démence comme la maladie d’Alzheimer.

Cependant, ils ont aussi découvert que lorsque l’on appliquait des protéines aux propriétés similaires au NAP, les cellules redevenaient saines – ouvrant ainsi la porte à de possibles traitements pour la maladie d’Alzheimer et des maladies dégénératives.

L’étude la plus récente, publiée ce mois-ci dans le Journal of Translational Psychiatry, révèle, de manière approfondie comment l’ADNP affecte les patients atteint de la maladie d’Alzheimer – et permet de comprendre comment le gène pourrait affecter les hommes et les femmes différemment.

Dans l’étude, la professeure Gozes et son équipe ont étudié les réactions comportementales des souris femelles et mâles – avec de l’ADPN altéré et normal – à différents défis cognitifs et situations sociales.

Pour faire cela, ils ont enlevé une copie du gène de l’ADNP de quelques souris, et ont étudié leurs réactions aux objets inconnus, aux odeurs et à d’autres souris.

Les résultats de cette étude ont révélé des différences dans l’apprentissage et la mémoire liées au sexe chez la souris.

Chez la jeune souris mâle, l’absence d’ADNP a entrainé des carences dans la reconnaissance des objets et de la mémoire sociales, comportement typique que l’on retrouve chez les autistes.

Cependant, pour les souris femelles plus âgées, la suppression du gène les a poussées à devenir recluses et elles ont eu des lacunes sociales, comportement qui est le symptôme des maladies liées à la démence, surtout la maladie d’Alzheimer.

Selon l’étude, « étant donné les différences de sexe et des génotypes chez les souris avec ou sans l’ADNP, nous nous sommes intéressés sur le fait de savoir si l’expression de l’ADPN était dépendant du sexe dans l’hippocampe, une zone du cerveau directement associé à l’apprentissage et la mémoire ».

Les résultats ont démontré, pour la première fois – qu’il y a une différence liée au genre – et à l’âge – dans les effets de l’ADPN sur le comportement souris, précise Gozes.

La prochaine étape est, bien sûr, de développer l’étude et l’étendre à des essais humains. « Cette étudie met en exergue la nécessité d’analyser les hommes et les femmes séparément lors des essais cliniques pour trouver un remède pour ces maladies, parce qu’ils pourraient réagir différemment », explique-t-elle.

« L’ADNP est peut-être nouveau dans le monde l’autisme, mais je l’étudie depuis 15 ans », ajoute le professeur Gozes.

« Son expression liée au genre change les tendances chimiques des mâles et des femelles envers les différents désordres neurologiques. Lorsque l’expression de l’ADPN est différente, cela peut entrainer différents comportements et différentes capacités cognitives ».

Il est nécessaire d’approfondir ces travaux, ajoute la professeure, mais son équipe de chercheurs pourrait un jour se pencher sur un traitement pour soulager ou même inverser les effets de la maladie d’Alzheimer et même de l’autisme.

article publié dans La Croix

Témoignage de Laurent Savard, humoriste (1), père d’un enfant autiste.

10/2/15 - 09 H 32

veronique gropl

Laurent Savard a créé « Le bal des pompiers », un spectacle qui a pour thème le quotidien de son fils.

article publié sur le site intégration scolaire & partenariat

La MDPH et les droits des parents
	Cette page vient en complément des pages de présentation des équipes pluridisplinaires, de la CDAPH et des équipes de suivi de la scolarisation.
	Numéro d’appel dédié 08 10 55 55 00 Le numéro Azur «Aide Handicap École» a été mis en place par le ministère de l’Éducation nationale, le 27 août 2007. En composant le 08 10 55 55 00, les familles obtiennent des réponses rapides, des aides concrètes et efficaces dans la gestion des dossiers concernés. La communication est facturée au tarif d’un appel local. http://media.education.gouv.fr/file/Actualite_pedagogique/44/2/Guide-handicapes-2010_146442.pdf
Les parents sont en principe au coeur des dispositifs mis en place par la loi du 11 février 2005 et ils sont partie prenante des décisions qui les concernent. Ils ont le droit d'intervenir aux différents niveaux de l'élaboration, de l'adoption et de la mise en oeuvre du PCH (Plan de Compensation du Handicap).
Nous regroupons dans cette page la présentation des droits des familles à ces différents niveaux : - la CDAPH, qui est au centre du dispositif - l'équipe pluridisciplinaires - et l'équipe de suivi de la scolarisation.
Concernant l'école on sait que les parents ont leur place, de droit, dans les équipes éducatives
1. La place des parents dans les équipes pluridisciplinaires
	Présentation de l'équipe pluridisciplinaire page : présentation de la mdph
Les décisions de la CDA sont préparées par une équipe pluridisciplinaire, qui élabore pour chaque personne handicapée un plan de compensation du handicap comprenant le plus souvent un PPS (Plan Personnalisé de Scolarisation). Les parents sont invités de droit, s'ils en font la demande, à rencontrer l'équipe pluridisciplinaire.
	Loi du 11 février 05 - Art. 64 - L. 146-8 Une équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie (...) et propose un plan personnalisé de compensation du handicap. Elle entend, soit sur sa propre initiative, soit lorsqu'ils en font la demande, la personne handicapée, ses parents lorsqu'elle est mineure, ou son représentant légal. Dès lors qu'il est capable de discernement, l'enfant handicapé lui-même est entendu par l'équipe pluridisciplinaire. (...) Lors de l'évaluation, la personne handicapée, ses parents ou son représentant légal peuvent être assistés par une personne de leur choix.

Accéder à l'article dans sa totalité

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page241.htm

article publié dans Le Figaro

Selon des experts militaires américains, Vladimir Poutine souffrirait du syndrome d'Asperger. Un diagnostic impossible à réaliser, expliquent les spécialistes de l'autisme.

Par Anne Prigent - le 06/02/2015

Les spécialistes de l'autisme sont formels : il est impossible de diagnostiquer, à partir de simples vidéos et sans examen clinique, le syndrome d'Asperger, contrairement à ce que prétendent des experts militaires américains au sujet du président russe.

Vladimir Poutine pourrait-il être atteint du syndrome d'Asperger, une forme d'autisme? Un rapport des experts militaires du Pentagone l'affirme: en se basant sur son comportement physique sur des vidéos, ils concluent que le développement neurologique du président russe a été perturbé dans son enfance, donnant l'impression d'un déséquilibre physique et d'un homme mal à l'aise dans les relations avec les autres.

Mais peut-on vraiment poser un diagnostic à partir d'images vidéo? «C'est évidemment impossible, le diagnostic nécessite un examen clinique par des spécialistes. On ne réalise pas un diagnostic à partir de simples photos ou vidéos. Cela est contraire à l'éthique médicale», répond le Pr Marion Leboyer, psychiatre responsable du centre expert dédié au syndrome d'Asperger de l'adulte à l'hôpital Henri-Mondor (Créteil) et directrice de la Fondation Fondamental.

Le syndrome d'Asperger fait partie des troubles du spectre de l'autisme. «C'est une pathologie sous-diagnostiquée alors que c'est une source de handicap et de souffrance considérable», souligne le Pr Marion Leboyer. En France, comme souvent nous n'avons pas de données épidémiologiques; mais aux États-Unis, l'autisme toucherait aujourd'hui 1 enfant sur 67!

«Les personnes concernées n'ont pas de problème d'intelligence mais de communication sociale», explique Elaine Hardiman-Taveau, présidente de l'association Asperger Aides. Ces patients ne comprennent ni l'implicite, ni l'abstrait. Pour eux le second degré n'existe pas, tout est pris au pied de la lettre. Résultat: ils n'ont pas les codes pour la vie en société et peuvent en souffrir. «Si vous téléphonez à un enfant atteint du syndrome d'Asperger et lui demandez si sa mère est là, il ne comprend pas que vous voulez lui parler. Si elle n'est pas dans son champ de vision, il vous répondra non et raccrochera», raconte Elaine Hardiman-Taveau.

Pour l'enfant Asperger, l'apprentissage des conventions sociales n'est pas intuitif et celles-ci doivent faire l'objet d'un apprentissage explicite. La présidente de l'association précise également que ce sont des enfants particulièrement résistants aux changements, très routiniers et qu'ils ont besoin de règles stables. «Récemment, un jeune s'est mis en colère dans son lycée car on ne faisait pas l'appel alors que jusqu'à présent c'était le cas», illustre Elaine Hardiman-Taveau.

Et si Poutine était vraiment atteint du syndrome d'Asperger? Nos dirigeants n'auraient-ils pas besoin de spécialistes pour apprendre à lui parler? La présidente de l'association Asperger Aides s'est prêtée au jeu pour Le Figaro. «Je conseillerais au président François Hollande d'être extrêmement clair. Ce qui est rarement le cas en politique, royaume des sous-entendus. Imaginons que M. Poutine soit un Asperger, vous ne pouvez pas lui parler de concessions. Le discours c'est de dire “ça, c'est oui et ça, c'est non”.» Ne plus tergiverser et devenir aussi ferme que lui, en quelque sorte. Mais nous sommes ici dans la fiction…

SASKATOON - Robert Latimer, ce père de la Saskatchewan condamné à la prison pour avoir mis fin à la vie de sa fille gravement handicapée, est heureux de la décision historique rendue par la Cour suprême du Canada, qui a invalidé l'interdiction de l'aide médicale à mourir.

Robert Latimer a été condamné en 1997 pour le meurtre, quatre ans plus tôt, de sa fille de 12 ans, et a provoqué un débat national sur l'euthanasie et les droits des handicapés.

À la radio de CKOM de Saskatoon, dimanche, il a affirmé que la décision l'avait surpris, mais qu'elle donnerait espoir à ceux qui souffrent.

Vendredi, la Cour suprême a invalidé les articles du Code criminel portant sur l'aide médicale à mourir, déclarant qu'ils violaient la Charte canadienne des droits et libertés.

La plus haute cour du Canada a donné au Parlement un an pour élaborer une nouvelle loi qui reconnaîtra le droit des adultes souffrants et en fin de vie d'avoir recours à une aide médicale pour mourir.

M. Latimer, qui a été libéré sous conditions en 2010, avait été condamné à la prison à vie pour meurtre non prémédité. Sa fille Tracy souffrait de paralysie cérébrale grave. Il l'a mise dans la boîte de sa camionnette et a dirigé le tuyau d'échappement à l'intérieur. Il a toujours dit qu'il voulait mettre fin aux atroces souffrances chroniques de sa fille.

Il croit que la décision de la Cour suprême reconnaît qu'il existe un besoin de mettre fin à la souffrance des gens.

«On a besoin de quelque chose qui n'oblige pas à être continuellement en vie à cause de quelque principe moral provenant de la religion ou quelque chose comme ça», a-t-il affirmé.

La Coalition pour la prévention de l'euthanasie s'est dite déçue de la décision de la cour, affirmant dans un communiqué de presse qu'il était naïf de croire que personne n'abusera du suicide assisté. Elle craint que l'aide médicale à mourir ne diminue le soutien — financier ou autre — accordé aux ressources pour les malades ou les handicapés.

article publié dans Metro News

Créé : 06-02-2015 16:27

HANDICAP – Un rapport du Pentagone diagnostique Vladimir Poutine comme autiste Asperger. Sauf que les troubles du comportement repérés ne sont pas forcément significatifs.

Selon le Pentagone, le président russe serait autiste Asperger. Photo : ALEXANDER ZEMLIANICHENKO / SIPA

Vladimir Poutine serait atteint du syndrome d'Asperger, un trouble autistique. C'est la conclusion d'un rapport du Pentagone publié par le journal USA Today mercredi 4 février. "Sa manière de bouger et ses microexpressions, analysées à partir de vidéos open source, révèlent clairement que le président russe est atteint d'une anomalie neurologique." Sauf que les comportements relevés "ne sont pas significativement représentatifs de l'autisme", explique à metronews Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France.

EN SAVOIR + >> Selon le Pentagone, Poutine serait autiste

Certes, "90% des adultes autistes Asperger ne sont pas diagnostiqués", donc un diagnostic tardif chez l'adulte n'est pas chose rare, "leurs compétences intellectuelles permettant de mener une carrière et d'avoir une forme de vie sociale qui donnent le change et ne permettent pas de repérer ce handicap sévère". Mais les difficultés du Russe à bouger sa jambe et son bras du côté droit ou à gérer la nouveauté, comme le mentionne le rapport américain, peuvent avoir "une autre origine somatique ou neurologique", poursuit la présidente de l'association.

Vocabulaire à côté de la plaque

Les auteurs du rapport disent qu'une IRM leur permettrait d'étayer leurs hypothèses. Sauf que "l'autisme ne se voit pas au scanner, signale Danièle Langloys. C'est grotesque." À ce jour, on ne sait pas encore grand-chose sur les fondements de ce trouble du comportement, à part que "c'est une pathologie des synapses", les cellules qui assurent la connexion entre les neurones. Des études ont ainsi été menées mais les participants étaient trop peu nombreux pour que l'on puisse généraliser les résultats.

Pour poser le diagnostic, il faut donc "établir un tableau autistique". Puisque les autistes Asperger n'ont pas de difficultés d'apprentissage en raison de leurs importantes capacités intellectuelles, on recherche s'ils ont eu dès leur enfance des difficultés d'interaction sociale, dans la gestion de leurs émotions ou leur communication. "Ce sont souvent des enfants malheureux en classe : ils utilisent un vocabulaire très sophistiqué mais à côté de la plaque, ce qui fait rire les autres", précise Danièle Langloys.

Autre signe de ce handicap invisible : "des intérêts restreints et stéréotypés". Parce que "les 'Aspi' ont souvent des goûts particuliers dans une activité dans laquelle ils vont exceller de manière spectaculaire". Ce peut être un pan de l'histoire internationale, le dessin, la musique, les mathématiques, les langues étrangères ou l'informatique. "Ceux qu'on appelle des génies ou des surdoués sont souvent à la frontière du spectre autistique." Passer ainsi l'enfance et la personnalité de Poutine au scanner ne sera pas chose aisée.

Lundi matin aura comme un goût de rentrée des classes bis pour Albin*, 6 ans. Cet enfant handicapé, qui souffre de troubles envahissants du développement, devrait bénéficier, pour la toute première fois, d'une assistante de vie scolaire. Une présence indispensable pour que le jeune garçon, souvent perturbé et parfois violent avec les autres et avec lui-même, puisse rester en grande section de maternelle dans son école d'Orsay (Essonne). « Le bruit le rend nerveux, il lui arrive de jeter des objets, de faire de grosses colères », racontent ses parents.

La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de l'Essonne, où il vit, lui a octroyé une AVS pour quinze heures par semaine, mi-octobre. Mais il aura fallu l'intervention d'un juge, et trois mois d'une attente anxieuse, pour que cette aide théorique devienne réalité. Le rectorat « ne trouvait pas de candidats, ou n'avait pas le budget », se sont entendu dire les parents. En désespoir de cause, Franck et Emmanuelle ont déposé en janvier un recours en urgence, un référé liberté, devant le tribunal administratif de Versailles. A cette époque, Albin, devenu trop difficile à gérer pour les enseignants, n'allait plus à l'école que trois matinées par semaine et ne mangeait plus à la cantine.

L'administration, qui plaide sa bonne foi et la difficulté à recruter des volontaires, n'a pas convaincu le juge. Le 21 janvier, celui-ci a sommé l'Education nationale de trouver une solution « sous quinze jours », sous peine d'être mise à l'amende (50 € par jour de retard). Albin « demeure scolarisé dans des conditions qui ne permettent pas son apprentissage et n'assurent pas sa sécurité », précise l'ordonnance, qui conclut à « une atteinte grave et manifestement illégale au droit à la scolarisation de cet enfant ».

Cette ordonnance, pour laquelle le rectorat n'a « pas prévu de faire appel », est un soulagement pour la famille. Ces derniers temps, « on s'inquiétait en permanence pour la sécurité d'Albin, à chaque fois qu'on allait le chercher à l'école, on avait peur... » relate Franck. Le jugement pourrait « susciter de l'espoir pour tous les parents d'enfant handicapé qui attendent une AVS », se réjouit l'avocat du couple, M^e Charles Joseph-Oudin.

Selon les chiffres officiels, plus de 258 000 élèves en situation de handicap physique ou mental fréquentent l'école, le collège ou plus rarement le lycée. « Environ 40 % ont besoin d'AVS, mais il y a toujours une pénurie, difficilement quantifiable, de l'ordre de 10 % à chaque rentrée scolaire », relève Sophie Cluzel, la présidente de la Fnaseph, une fédération d'associations qui œuvrent pour la scolarisation des jeunes handicapés.

« Il est pitoyable que des familles en soient réduites à saisir la justice pour obtenir que les règles soient juste appliquées... réagit Sophie Cluzel. D'autant que rien ne dit que l'AVS recrutée va rester. » Le statut de ces auxiliaires, le plus souvent des femmes en contrats aidés, reste très précaire. « Avec un salaire de 680 € net par mois, on peut comprendre qu'elles partent dès qu'elles trouvent autre chose », explique Sophie Cluzel.

Depuis plusieurs années, l'Etat travaille avec les associations pour pérenniser le métier d'AVS et l'assortir d'un vrai diplôme. Mais ces chantiers, de longue haleine, n'ont pas encore abouti. * Le prénom a été changé.

article publié sur la chaîne du coeur

Publié le : 2014-07-15 12:00

Bernard Campan sera Francis Perrin dans un téléfilm sur l’autisme. A l’origine de ce projet, un livre : Louis, pas à pas, écrit par Gersende et Francis Perrin. L’ouvrage, sorti en 2012 et publié chez Jean-Claude Lattès, est autobiographique. Il raconte l’histoire, le combat poignant de leur fils Louis, diagnostiqué autiste 7 ans plus tôt.

Le téléfilm sera réalisé par Renaud Bertrand (Nous Trois, Les Irréductibles). Il dirigera Bernard Campan (ex-Inconnus) dans le rôle principal. Il sera Francis Perrin, et donnera la réplique à Julie-Marie Parmentier (Gersende) et à Marie-Anne Chazel (Splendid).

L'adaptation télévisée de 90 minutes sera tournée du 6 octobre au 4 novembre 2014 à Bruxelles, et sera diffusée en février 2015 sur France 2.

Depuis la parution du livre, l'acteur Francis Perrin, a mis à contribution sa célébrité et sa médiatisation au service d'une lutte de tous les instants contre l'autisme. Il défend notamment un programme intitulé "Applied Behaviour Analysis". Ce programme est né aux États-Unis, et a fait ses preuves dans les pays anglo-saxons. Avant Louis en 2005, le programme n'avait jamais été testé en France. Et celui-ci a grandement aidé son fils à se sociabiliser.

"Louis évolue dès les premiers jours du traitement. Il communique peu à peu avec ses frères, ses sœurs, ses amis et commence à acquérir une véritable autonomie. Ses progrès sont spectaculaires : il devient pas à pas 'un enfant presque comme les autres'", raconte Francis Perrin.

L'objectif de Louis, pas à pas était de "porter la voix des parents brisés, comme nous-mêmes l'avons été" comme l'indiquait en préambule Francis Perrin. L'acteur et le metteur en scène de théâtre avait également la volonté de sensibiliser les lecteurs, et leur montrer que l'autisme est un combat de tout les jours. Mais qu'il y a un espoir après le drame.

L'autisme touche environ une naissance sur 110. En France 80% des enfants avec autisme ne sont pas scolarisés et la plupart d'entre eux n'ont pas accès à une prise en charge adaptée.

Fondée en 2008, l'association Sur les bancs de l'école a pour mission de mettre en place les conditions optimales d'accès au soin et à l'éducation des enfants avec autisme et de soutenir les familles face aux difficultés sociales, financières, psychologiques qu'elles rencontrent dans leurs parcours.

Sur les bancs de l'école a créé à Paris un lieu d'accueil des familles, La Maison de TED, au sein de laquelle les familles sont aidées dans toutes les étapes du processus d'accompagnement de leur(s) enfant(s). L'ouverture d'un second lieu d'accueil est en projet actuellement.

Plus d'informations sur www.surlesbancsdelecole.org

article publié sur le site de la SFE (Société Française d'Equithérapie)

La monte de loisir : équi-handi

Loisir équestre adapté

Une activité de détente pratiquée pour le plaisir.

Il s’agit de reprises d’équitation animées par un professionnel de l’équitation (moniteur d’équitation, animateur poney, accompagnateur de tourisme équestre ou guide de randonnée), si possible ayant une connaissance du handicap et de la pédagogie adaptée. Ces activités, appelées désormais "équi-handi" par la Fédération Française d’Equitation, se pratiquent généralement en groupe plus ou moins important, en manège ou en extérieur.
La finalité en est le loisir et le plaisir à travers une activité physique et l’apprentissage de techniques équestres de base.
Cette activité ne comporte pas de notion de compétition ou d’objectif de progression équestre : elle peut, si le travail est aussi encadré par un professionnel formé aux handicaps, prendre une valeur rééducative. Le bénéfice pour la personne, en terme d’amélioration de sa santé, est secondaire à la pratique de l’activité physique.

L’équitation adaptée ou sport adapté ou handisport

Equitation adaptée

Une pédagogie adaptée pouvant mener jusqu’à la compétition.

Elle rejoint la monte de loisir avec le même principe de base d’apprentissage des techniques équestres, mais l’objectif correspond à une visée sportive, pouvant aller jusqu’à la compétition de haut niveau dans les disciplines équestres traditionnelles.
Tout comme la monte de loisir, ce type d’activité se déroule le plus souvent en groupe plus ou moins important. Le plaisir apporté aux personnes en difficulté ainsi accueillies peut-être un vecteur de progression important, d’autant que la pratique de tout sport tend secondairement à normaliser des personnes vivant isolées ou en institution et à favoriser l’épanouissement ou le bien-être.

De nombreux centres équestres proposent des activités « cheval » adaptées aux personnes handicapées, parfois même sous l’appellation impropre d’équithérapie. Le moniteur d’équitation est un professionnel des méthodes équestres classiques et de leur enseignement, éventuellement adapté aux personnes en difficulté, mais il n’est pas formé à la prise en charge thérapeutique autonome de personnes souffrant de pathologies mentales et/ou physiques, ni à s’adapter à l’individualité de chacun concernant l’expression symptomatique des diverses pathologies rencontrées. Le monitorat, quelles qu’en soient les options et spécialisations, ne donne pas de compétences en tant que soignant.

L’objet de ces activités n’est pas de soigner.

L’équithérapie

Le terme équithérapie se compose :
 du latin "equus" signifiant "cheval"
 du grec "θεραπεία" (therapeia) signifiant "soin" (d’une maladie) ou "traitement"

Equithérapie

Un soin médiatisé par le cheval et pratiqué par un thérapeute.

Comme son appellation l’indique, l’équithérapie a une visée thérapeutique et s’inscrit donc dans une dynamique de soin. En institution, elle est prescrite par une équipe soignante et s’insère dans un projet thérapeutique individualisé. La finalité n’est en aucun cas l’apprentissage des technicités équestres.

En équithérapie, les séances sont la plupart du temps individuelles, et parfois en petit groupe lorsque la demande comporte un aspect de socialisation cohérent par rapport à la problématique du patient.

L’équithérapie doit être pratiquée par un professionnel de la santé spécialiste des techniques propres à l’équithérapie. Ces techniques sont des techniques de soin héritées des champs de la médecine, de la psychologie, de la psychomotricité, de la psychanalyse, ou de la kinésithérapie. L’objectif explicite d’un prise en charge en équithérapie concerne la réduction de symptômes, une amélioration de la qualité de vie ou un mieux être général.