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"Au bonheur d'Elise"

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6 mars 2015

Autisme : 98% des cas sont dus aux gènes

Date de publication : 06/03/2015 à 17:08

D’après une étude anglaise menée par des chercheurs du King’s College London et publiée ce 4 mars 2015 dans la revue scientifique JAMA Psychiatry, 98% des cas d’autisme seraient dus aux gènes. Explications.

Comme le démontre une équipe de chercheurs du King’s College London dans une étude publiée le 4 mars 2015 dans la revue scientifique JAMA Psychiatry, la très grande majorité des cas d’autisme, 98%, serait génétique. Cela signifie que dans la majorité des cas, l’apparition de l’autisme ne dépendrait pas de facteurs extérieurs, comme l’environnement ou le mode de vie, mais bien du matériel génétique des parents. Au contraire, les facteurs exogènes seraient « secondaires », explique la docteur Francesca Happé co-auteure de l'étude.

Un pas de plus vers l'explication de l'autisme
Les chercheurs sont parvenus à ce résultat en observant 128 paires de vrais et faux jumeaux dont l’un des membres est autiste, tous âgés de 12 à 14 ans. Les scientifiques ont en effet constaté que les vrais jumeaux, qui partagent le même ADN, étaient plus suceptibles de partager le même comportement appartenant au spectre autistique que les faux jumeaux, qui eux ne partagent pas le même ADN. Aussi, le facteur génétique semble prépondérant dans l'apparition de l’autisme.

Pour les chercheurs, les résultats de l’étude sont un pas de plus vers l’explication de l’autisme et l’amélioration de son traitement. La docteure Judith Brown, de la National Autistic Society, rappelle en effet que « nous sommes encore très loin d’expliquer complètement l’autisme », peut-on lire dans Parentdish.

 

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6 mars 2015

Autisme : Un colloque scandaleux à Rennes

L’organisation et le programme de ce colloque les 5 et 6 mars à Rennes ont suscité une vive indignation parmi les familles de personnes autistes pour trois raisons :

  1. Sous couvert de mettre en valeur le concept confus d’affinity therapy, c’est encore une fois un moyen de faire du bruit par un colloque inspiré par la psychanalyse freudo-lacanienne, qui a fait tant de dégâts sur nos enfants. Depuis 1980 à l’Organisation Mondiale de la Santé, et depuis janvier 2010, à la Haute Autorité de Santé, l’autisme est scientifiquement défini comme un trouble neuro-développemental qui affecte le développement cérébral de l’enfant avant trois ans, et se manifeste par des difficultés plus ou moins sévères dans la communication, l’interaction sociale, et des comportements restreints et stéréotypés. La Classification Internationale des Maladies classe l’autisme dans les troubles du développement, avec les troubles DYS (dysphasie, dyslexie, dyspraxie,…) et le trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité. Les recommandations de bonne pratique en autisme de mars 2012 ont mis en évidence qu’il fallait coordonner des interventions éducatives, développementales et comportementales, dans un projet personnalisé, le plus précoce possible, avec un nombre d’heures significatif par semaine, conduit par des professionnels compétents en autisme, avec des connaissances scientifiques actualisées. Ces recommandations structurent maintenant la politique publique en matière d’autisme : voir le plan autisme 3.

    Les psychanalystes freudo-lacaniens qui sont aussi souvent des médecins violent le code de Santé Publique en refusant de diagnostiquer correctement l’autisme, d’actualiser leurs connaissances, de mettre en oeuvre les interventions nécessaires, et en imposant aux familles qui n’en veulent pas, des pratiques délirantes et dangereuses qui empêchent les enfants d’accéder à l’autonomie, aux             apprentissages, et font d’eux des adultes dépendants.

    Ils  continuent à affirmer dans leur catéchisme d’une autre époque (Freud est mort en 1939, et Lacan est mort en 1981 à une époque où l’autisme était encore mal connu) que l’autisme est une psychose, un choix du sujet, un mécanisme de défense contre un environnement familial toxique, le refus d’accéder au Grand Autre (le charabia lacanien est légendaire), et au langage.

    Extrait des élucubrations de M. Maleval, intervenant à ce colloque, médecin payé sur fonds publics :

    Quand la voix est mise en place par la castration symbolique, elle se coupe de son support, le corps, elle devient aphone, se loge dans le vide de l’Autre, et permet au sujet d’y placer son énonciation, ancrant celle-ci dans le symbolique et le lien social. C’est précisément ce qui ne se produit pas chez l’autiste, la voix ne se coupe pas de son support, elle est retenue, l’énonciation ne se place pas au champ de l’Autre, elle reste pour l’autiste un objet de jouissance encombrant et inquiétant.

    Quant à M. Rabanel, intervenant aussi de ce colloque, lui aussi payé sur fonds publics, et qui fait de la formation pour les travailleurs sociaux, il affirme dans un document en ligne qu’il faut organiser « des planques » pour « les autistes », afin qu’ils ne nous voient pas.

    Ce gaspillage scandaleux de l’argent public n’est plus acceptable alors que les familles doivent se saigner aux quatre veines pour trouver et financer les professionnels libéraux, qui vont aider leurs enfants à faire des progrès, souvent spectaculaires.

     

  2. A l’évidence M. Suskind s’est fait manipuler. Il sert de paravent aux psychanalystes freudo-lacaniens qui connaissent par cœur l’art d’avancer masqués.

    C’est un journaliste, à l’évidence peu compétent en autisme, qui s’est aperçu que s’appuyer sur les intérêts restreints d’un enfant autiste facilitait les apprentissages. C’est le B.A.BA de tout programme comportemental (L’ABA existe depuis 60 ans), non spécifique à l’autisme d’ailleurs. Oser nous présenter ce point de vue strictement basique, bien connu des familles, comme un scoop fait hurler de rire. L’utiliser pour servir l’idéologie freudo-lacanienne est autrement plus grave.

    Que vient faire Disney là-dedans ? L’intérêt restreint d’un enfant autiste peut être Star Wars, les mixers, le dessin, la mécanique auto, les tissus, les dinosaures, les horaires de trains, etc…

     

  3. Oser récupérer dans leur dos des personnes autistes de haut niveau, que les familles connaissent bien car elles nous permettent de mieux comprendre de l’intérieur le fonctionnement autistique est une escroquerie intellectuelle scandaleuse, et une violation des règles éthiques les plus élémentaires. Ces personnes ont toutes récusé la psychanalyse pour en souligner les dégâts.

    Franchement les familles en ont assez que des professionnels incompétents aient mis la France en coupe réglée, et continuent à organiser la maltraitance de nos enfants à tout âge. Que des collectivités publiques (Région, Métropole, Université), financées sur fonds publics, cautionnent et aident le refus de nombreux professionnels d'actualiser leurs connaissances en autisme est inacceptable.

     

    Danièle Langloys

    Vice-Présidente Autisme France

5 mars 2015

Axel Kahn était l'invité de l'émission carte blanche ce matin sur France Inter

logo france inter

Carte blanche, ce matin, au généticien, marcheur, essayiste et militant du monde du handicap : Axel Kahn.

"Les personnes handicapées sont-elles en France des citoyens de seconde zone ? Non, bien sûr, ne tolérons plus aucun retard dans l'application de la loi de 2005 !"


Carte Blanche à Axel Kahn par franceinter

5 mars 2015

14 mars 15h00 : cinéma LE KOSMOS ciné-ma-différence à Fontenay Sous Bois -> Les nouveaux HEROS

Un petit génie de la robotique nommé Hiro Hamada découvre qu’un complot criminel menace de détruire la ville de San Fransokyo. Avec l’aide de son plus proche ami, Baymax le robot infirmier, et de ses compagnons qu’il va transformer en une bande de superhéros high-tech, Hiro va tout faire pour sauver la ville et sa population de l’infâme Yokai…

5 mars 2015

Rappel -> Colloque de la Fédération Sésame Autisme les 26 & 27 mars 2015 à Lille

Information publiée sur le site de la Fédération Française Sésame Autisme

logo sésame autisme fédération française

 

tiret VIVRE FM

Programme et inscriptions Document PDFCOLLOQUE DE LA FEDERATION FRANCAISE SESAME AUTISME

L'association Autisme 59-62 a la plaisir de vous inviter au colloque de la Fédération Française Sésame Autisme qui se tiendra à

Lille Grand Palais les 26 et 27 mars 2015

 

 

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4 mars 2015

Céline Boussié, Présidente de l'association Handignez'vous - lanceur d'alerte dans le secteur médico-social

Voilà la vidéo de la prestation de Céline Boussié ce matin sur LCI

Ajoutée le 4 mars 2015

LCI le 04 mars 2015 sur le sujet des lanceurs d'alerte

2 mars 2015

LE LIEN -> le bulletin d'information d'Autisme France - Février 2015

2 mars 2015

La capacité de l'IME revue à la baissse - Maison d'enfants Moussaron à Condom

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 28/02/2015 à 13:20

La Santé près de chez vous - Condom (32)
La capacité de l'IME revue à la baisse
La capacité de l'IME revue à la baisse

L'agence régionale de santé de Midi-Pyrénées annonce qu'elle a modifié la capacité d'accueil de la Maison d'enfants Moussaron, située à Condom qui «accueillera désormais 45 enfants en internat et 10 enfants en SESSAD conformément au dossier déposé par le gestionnaire»…

L'ARS rappelle que cette capacité était antérieurement de 85 places. On se souvient que l'IME Moussaron avait été au cœur d'une tempête médiatique suite à la diffusion sur M6 d'un reportage tourné en caméra caché. Les conditions d'accueil d'enfants lourdement handicapés étaient pointées du doigt et des familles avaient déposé plainte.L'enquête administrative diligentée par le ministère de la Santé avait révélé de «graves dysfonctionnements» et abouti à une administration provisoire de l'IME Moussaron de décembre 2013 à octobre 2014. L'ARS considère que «la nouvelle capacité d'accueil répond aux besoins de proximité» et souligne «le travail réalisé par l'administrateur provisoire» qui a «largement contribué à cette évolution».

Les syndicats s'étaient mobilisés pour défendre les 96 salariés, inquiets des conséquences pour l'emploi.

L'ARS Midi-Pyrénées «s'assure désormais du respect de l'ensemble des préconisations par un suivi étroit de l'établissement et un recueil régulier des indicateurs d'activité et de bonne pratique. Cette vigilance de l'ARS est maintenue plus particulièrement sur quatre axes d'amélioration : respect de l'agrément, actualisation concertée du projet d'établissement, développement des partenariats locaux et amélioration des conditions d'hébergement». Sur ce dernier point, l'autorité sanitaire indique que «les enfants sont aujourd'hui logés dans des conditions convenables de sécurité et de confort, dans l'attente d'aménagements ultérieurs à valider».

Un dossier à suivre, notamment côté emploi puisque la Maison d'enfants voit sa capacité d'accueil réduite de 30 places.

2 mars 2015

Eurovision 2015 : PKN, le groupe de trisomiques punk qui représentera la Finlande

article publié dans 20 Minutes

arPertti Kurikan Nimipaivat ou PKN représentera la Finlande à l'Eurovision

Pertti Kurikan Nimipaivat ou PKN représentera la Finlande à l'Eurovision - Markku Ulander/AP/SIPA

T.L.G.Publié le 01.03.2015 à 19:14 Mis à jour le 01.03.2015 à 21:15

Ils sont déjà les favoris du concours de la chanson de l’Eurovision 2015. Le groupe punk PKN (Pertti Kurikan Nimipaivat) a été sélectionné pour représenter la Finlande samedi. Sa particularité? Les quatre membres du groupe souffrent d'autisme et de trisomie 21. Pertti Kurikka, Kari Aalto, Sami Helle et Toni Välitalo se sont rencontrés lors d'un atelier pour personnes souffrant de déficience intellectuelle en 2009. Le groupe a été le sujet d'un documentaire en 2012, intitulé «The punk syndrome».

«Toute personne infirme doit être courageux», a lancé Kari Aalto après la victoire.«Il ou elle devraient pouvoir dire ce qu'ils veulent faire, et ce qu'ils ne veulent pas faire». PKN sait ce qu'il veut: conserver l'esprit punk du groupe.

«Notre style, c’est le punk rock. Nous n’en changerons pour personne car c’est comme ça qu’on est», a déclaré le bassiste du groupe Sami Helle au journal britannique The Guardian. «Nous nous rebellons contre la société mais pas de manière politique. Beaucoup de gens viennent à nos concerts, nous avons beaucoup de fans. Mais nous ne voulons pas que les gens votent pour nous par ce qu’ils sont désolés pour nous. Nous ne sommes pas si différents des autres, juste des gars normaux avec un handicap mental».

PKN interprétera sa chanson «Aina mun pitaa» (Chaque fois que je le dois) en finnois à Vienne en mai prochain. C'est la première fois qu'un groupe punk est sélectionné pour la finale de l’Eurovision.

1 mars 2015

Autisme : Le centre TEDyBEAR accueille enfants et parents

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Publié le 27 février 2015

Amener les enfants atteints d'autisme vers l'autonomie, tout en accompagnant les parents et frateries, tel est l'objectif du centre TEDyBEAR, ouvert il y a quelques mois à Saint-Cloud. Son originalité : proposer une approche pluridisciplinaire et spécialisée "à la carte" pour chaque enfant. Rencontre avec Inès Thoze, sa directrice.

Pourquoi avez-vous créé ce Centre ?

Pour deux raisons. L’une générale : aujourd’hui 1 enfant sur 100 est touché et les parents sont confrontés à un manque de structures d’accueil dédiées, que le Plan Autisme n’a pas résolu.
L’autre raison était d’ouvrir en France un centre d’accueil pour les enfants de 4 à 10 ans qui offre des pratiques thérapeutiques fondées sur les méthodes développementales et comportementales comme le préconise la Haute Autorité de Santé.
A cet égard, l’Agence Régionale de Santé a reconnu le Centre TedyBear comme le premier centre privé médico-social de France proposant une approche pluridisciplinaire et spécialisée à la carte pour l’enfant avec autisme.

Comment définiriez-vous les spécificités de ce Centre ?

Le Centre innove sur plusieurs aspects. Tout d’abord, il s’agit d’un centre qui regroupe sur un même site un espace d’accompagnement pédagogique au quotidien et plusieurs spécialistes (orthophonistes, psychomotriciens, ostéopathes). Le but est de faciliter la vie des familles et d’optimiser la coordination entre les thérapeutes. De manière plus générale, le Centre vise aussi à soulager les parents et fratries en limitant les contraintes et en offrant divers services d’accompagnement.

Ensuite, le Centre propose une cohabitation de plusieurs méthodes différentes mais compatibles. Nos programmes d’intervention sont basés sur les connaissances les plus récentes en neurosciences et mis en place sous l’égide d’un comité scientifique de premier plan.

De plus, les programmes d’intervention sont combinés et adaptés à chaque enfant et à son évolution par rapport aux objectifs fixés. Ces programmes sont dirigés par le Professeur Jacqueline Nadel (Chercheur au CNRS et Responsable du Réseau Interdisciplinaire Autisme Science).

Notre action se résume par «Oui, ils peuvent !». Nous voulons le montrer et le leur montrer.

Quels sont vos besoins ?

Le Centre est ouvert et opérationnel. Ce dont nous avons besoin aujourd’hui c’est de nous faire connaitre des parents qui sont en attente de solution de prise en charge pour leurs enfants.

​Le 4 mars à 9h, conférence de présentation du Centre avec le professeur Jacqueline Nadel

Pour y participer : 01 47 71 11 71

Plus d'informations sur le site Internet : Centre TEDyBEAR

Centre TEDyBEAR : 3-5 avenue Caroline, 92210 Saint Cloud, 01 47 71 11 71

1 mars 2015

Autisme : Les troubles et les problèmes associés

article publié sur le site Participate

La comorbidité consiste en la présence, chez une même personne, de 2 ou plusieurs troubles ou maladies. Certains parlent à ce sujet de double diagnostic. Dans le cas de personnes avec autisme ou plus généralement un trouble envahissant du spectre autistique, cette comorbidité est très fréquente.

La comorbidité entre ces troubles peut recouvrir différents types de relation entre eux :

  • soit ils peuvent avoir une cause commune ;
  • soit l'un peut être la cause de la présence de l'autre ;
  • soit leur présence conjointe est due simplement au hasard.

A l'heure actuelle, le monde scientifique n'a pas encore la capacité ni d'identifier, ni d'expliquer ces différents types de relation. Dans la grande majorité des cas, on peut simplement les constater malgré parfois la grande fréquence d'association.

On pourrait classer ces comorbidités en 3 catégories (génétiques et métaboliques, neurologiques et psychiatriques et comportementales), les unes pouvant s'associer aux autres.

Troubles génétiques et métaboliques

Différentes anomalies génétiques connues sont associées à des fréquences variables à l'autisme. On peut ainsi évoquer le syndrome du X-fragile, le syndrome de Down (trisomie 21), le syndrome de Williams-Beuren, le syndrome de Prader-Willi ou encore le syndrome d'Angelman.

Dans le cadre de l'association avec un trouble du spectre de l’autisme, cette comorbidité génétique sera associée également à une déficience intellectuelle.

Une forme spécifique d’affection génétique concerne les troubles métaboliques congénitaux. De manière générale, les maladies métaboliques affectent le bon fonctionnement du corps humain. Les exemples à ce sujet sont la phénylcétonurie, les mucopolysaccharidoses ainsi que les troubles du métabolisme des purines. Ces affections sont plus fréquemment chez les personnes qui présentent des déficiences sévères.

Comorbidités neurologiques et psychiatriques

La plus fréquente des conditions associées à l’autisme est la déficience intellectuelle. En effet, dans 70 à 80% des cas, elle est associée au trouble autistique spécifique et, dans 50 % des cas, c'est une déficience intellectuelle sévère à profonde que l'on retrouve. Si l'on considère, l'ensemble des troubles du spectre de l’autisme, la déficience intellectuelle est présente dans 20 à 40% des cas.

Les troubles sensoriels (surdité et cécité) peuvent être présents isolément ou combinés.

Au niveau neurologique, la présence de l'épilepsie dans un tiers des situations retient l'attention, d'autant que son apparition peut-être relativement tardive, en particulier à l'adolescence. Pour le spectre de l’autisme au sens large du terme, le chiffre est moins important (environ 20%).

D'autres types de troubles secondaires sont également présents : les angoisses, l'hyperactivité et les troubles attentionnels ou des comportements obsessionnels et compulsifs. Dans un certains nombre de cas, un diagnostic formel de trouble associé est posé : trouble anxieux, trouble de l’attention avec hyperactivité (ADHD), trouble obsessionnel compulsif (OCD)…

On notera aussi la présence de troubles du sommeil et de l'alimentation.

 

La dépression est également très fréquente chez les adolescents, en particulier, lorsqu'ils ont un niveau intellectuel élevé. Même si la dépression s'exprime de manière plus évidente chez ces derniers, elle doit également être considérée chez les jeunes avec une déficience intellectuelle (elle se présente alors sous forme de mutisme ou problèmes importants de comportement). Enfin, dans un certain nombre de situations, on peut évoquer la présence d'états hallucinatoires.

Comorbidités comportementales

Enfin, des troubles du comportement (agression, automutilation, destruction, comportement antisocial, autostimulation, troubles alimentaires) sont fréquemment présents chez les personnes avec autisme. On observe ainsi, que, en fonction des tranches d'âge et du degré de déficience intellectuelle associée à l'autisme, 26% à 77% des personnes ayant de l'autisme ont des troubles du comportement.

Il est ici important de noter que les troubles du comportement (à l'exception de l'autostimulation) tels que ceux décrits ci-dessus ne constituent en rien des caractéristiques d'autisme. On serait plutôt tenté de penser, à l'heure actuelle, qu'ils sont plutôt une conséquence des déficits du trouble autistique. On envisagera ici en particulier les déficits de communication et les difficultés liées à l'adaptation au changement. En des termes plus simples, lorsque la personne avec autisme ne dispose pas d'un moyen de communication, comment peut-elle « dire » qu'elle a mal quelque part ? Comment peut-elle « dire » qu'elle ne veut pas que l'on change de trajet pour aller chez mamy ? ... sinon par l'intermédiaire de troubles du comportement.

En résumé, il faut savoir que les personnes ayant reçu le diagnostic d’autisme peuvent aussi montrer d’autres troubles. L’évaluation précise de la comorbidité est indispensable pour établir un plan d’intervention.

- See more at: http://www.participate-autisme.be/go/fr/comprendre-l-autisme/vivre-avec-autisme/les-troubles-et-les-problemes-associes.cfm#sthash.by3glzXC.dpuf

1 mars 2015

La Fédération Québécoise des centre de réadaptation TED vous propose ses guides pratiques

28 février 2015

Une structure pilote pour jeunes autistes

article publié dans la Nouvelle République

28/02/2015 05:40

Marc Jegou, administrateur national de l'association Agir et vivre l'autisme. - Marc Jegou, administrateur national de l'association Agir et vivre l'autisme. - dr 
Marc Jegou, administrateur national de l'association Agir et vivre l'autisme. - dr

Une structure d’expérimentation pour jeunes enfants autistes, de 2 à 6 ans, ouvrira début avril dans l’ancien collège Paul-Valéry, à Tours-Nord.

Chaque année, 60 enfants autistes naissent dans le département, soit un enfant sur 150. « Au mieux, la maladie est détectée à l'âge de deux ans », indique Marc Jegou, administrateur de l'association Agir et Vivre l'autisme. « Plus tôt l'enfant est pris en charge, mieux il s'intégrera dans le milieu scolaire. Intervenir le plus tôt possible minimise le handicap de l'enfant. Les expériences menées montrent que c'est probant. » Marc Jegou œuvre depuis six ans au projet de la structure d'accueil pour jeunes enfants autistes qui va voir le jour début avril, à Tours-Nord, dans les locaux désaffectés de l'ancien collège Paul-Valéry qui a fermé en juin dernier. Dans cette structure pilote qui occupera 600 m2 de l'ancien collège, dix enfants autistes de 2 à 6 ans, de Tours et de l'agglomération, seront pris en charge de 9 h à 16 h 30. Ces locaux, l'association les louera 30.000 € par an, charges comprises, « le tarif pratiqué normalement pour toutes les associations » précise Marc Jegou.

Le fonctionnement de cet établissement est basé sur les principes de la méthode ABA, ou en français, l'« analyse appliquée du comportement », recommandée par la Haute Autorité de santé.

Faciliter leur intégration

« C'est un projet de longue haleine que nous portons et qui bénéficie de crédits gouvernementaux », précise Marc Jegou, en insistant sur l'intérêt de ces structures de jour « ultra-professionnalisées, avec pour dix enfants accueillis, dix accompagnants, deux psychologues et un chef de service ».
Il existe déjà des dispositifs qui interviennent à domicile pour les jeunes enfants souffrant de ces troubles du comportement, mais selon Marc Jegou, les tentatives d'intégration scolaire qui suivent « se soldent souvent par des échecs. Notre positionnement concerne les tout-petits et nous sommes dans une logique de facilitation de l'intégration ; d'ailleurs, l'éducateur sera aussi l'auxiliaire de vie scolaire de l'enfant ».
« L'idée étant d'essaimer et de montrer que ça marche bien, pour qu'on puisse notamment mettre en place des partenariats avec d'autres associations qui accueillent des autistes dans le département ».

Renseignements et inscriptions auprès de M. Guyonnet-Duperat,
thibault.guyonnet@agir-vivre-
autisme.org
tél. 06.02.28.50.44.
marc.jegou@fondation-autisme.org

Pascal Landré
28 février 2015

Liberté d'aller et venir dans les établissements - obligation de soins- sécurité -> réponses aux questions

logo HASInformation publié sur le site de la HAS

 

Liberté d’aller et venir dans les établissements sanitaires et médico-sociaux,

et obligation de soins et de sécurité

L'objectif de cette conférence de consensus est de répondre aux cinq questions suivantes, posées au jury :

  1. Quelles sont les raisons invoquées pour justifier des restrictions au principe fondamental d’aller et venir ? Lesquelles peut-on retenir ?
  2. Comment sont appréciées les raisons justifiant les restrictions aux libertés selon le lieu, le moment et la situation dans lesquels la personne se trouve ?
  3. Quelles doivent être les conditions d’application des raisons invoquées pour justifier des restrictions au principe fondamental d’aller et venir ?
  4. Comment concilier d’éventuelles restrictions à la liberté d’aller et venir en établissement sanitaire et médico-social et le droit à la vie privée ?
  5. Quelles sont les attentes et les responsabilités des usagers et de leur entourage sur le dilemme entre la liberté d’aller et venir et les obligations de soins et de sécurité dans les établissements ?

Date de validation
janvier 2005

Documents

28 février 2015

Colloque Affinity Therapy : ma contribution au communiqué d'Alliance Autiste

article publié dans l'Express

Voici ma contribution, avec le concours de Laetitia SAUVAGE, au communiqué de l’ONG Alliance Autiste dont nous sommes membres.

 

Aux pouvoirs publics (Etat, sécurité sociale, Agences régionales de santé, conseil régional..) qui contribuent au financement des institutions spécialisées, et hôpitaux psychiatriques de jour, des universités et de la formation continue des professionnels de santé.

Nous constatons la tenue d’un colloque sur l’autisme, intitulé Affinity Therapy, les 5-6 mars à Rennes.

Il est mis en avant par le terme  « Autisme, une révolution en marche aux USA ! »

Le contenu sera la présentation d’une thérapie supposément révolutionnaire, inventée  et promue par un journaliste américain, père d’un enfant autiste. Cette méthode s’appuie sur les intérêts spécifiques des enfants.

Les partenaires de ce colloque sont la Région Bretagne, la Métropole de Rennes, le Conseil Général d’Ile et Vilaine, l’Université de Rennes et l’Université européenne de Bretagne.

La présentation de ce colloque nous laisse perplexes

  • Sur les compétences professionnelles du comité d’organisation

Nous constatons que les professionnels psychanalystes sont hautement intéressés par cette « nouvelle » méthode.

De fait, les organisateurs du colloque sont pour la plupart des psychanalystes, proches des cercles freudiens et lacaniens, et occupant des fonctions haut placées dans les universités.

Pourtant ils n’ont pratiquement jamais rien publié sur le plan international. Il n’y a aucune preuve scientifique qui atteste de l’efficacité des approches qu’ils prônent, à savoir l’approche psychanalytique / psychodynamique de l’autisme[1].

Nous constatons qu’aucun spécialiste français reconnu pour ses recherches internationales sur l’autisme n’a été invité.

De même, aucune association de parents représentative n’a été invitée.

Nous constatons que le « Groupe Recherche Autisme » dont sont membres presque tous les membres du comité d’organisation n’est pas du tout référencé sur google : 0 occurrence.

De plus il est mentionné dans la présentation[2] que  « Le groupe de recherche travaille donc depuis plusieurs années à repérer sur le terrain ce qui oriente les cliniciens dans leurs démarches diagnostiques, puis d’agréger [sic] et développer les expériences institutionnelles menées à partir de la psychanalyse en France. Les différentes études confirmant qu’il s’agit là de l’un des axes majeur de l’accueil des enfants et adultes autistes en France, il semble important de mettre en lumière leurs résultats afin de mettre en évidence les apports de cet accueil. »

Nous sommes curieux de connaitre ces fameuses études, si elles existent.

Il est également très étrange qu’un groupe de recherche qui travaille depuis plusieurs années sur le terrain n’ait aucune occurrence sur google

  • Sur le caractère « révolutionnaire » de cette méthode

Le terme de « révolution » laisse attendre une méthode résolument novatrice et prometteuse

Or, cette méthode est un mélange entre 3 thérapies (comportementale, cognitive et psychodynamique), pratique somme toute courante chez les praticiens formés à l’autisme. Rien de révolutionnaire là-dedans. Nous ne voyons pas non plus ce qu’il y a de révolutionnaire dans le fait de centrer une méthode sur les intérêts de l’enfant : en effet, l’éducation de tout enfant n’est-elle pas basée sur ses intérêts ? De plus, les interventions comportementalistes sont centrées entièrement sur les intérêts de l’enfant, considérant que la motivation est le moteur de tout apprentissage. Il n’y a absolument rien de nouveau dans cette considération.

Il est pour le moins surprenant de découvrir dans la présentation du colloque les termes « révolution », « approche et pratique contemporaine », « à la pointe des dernières recherches internationales », associés à des professionnels qui pratiquent l’approche psychanalytique de l’autisme : en effet, ainsi que l’on a pu le constater dans le film Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme[3]ces professionnels associent encore l’autisme à une psychose provoquée par une mauvaise relation maternelle, et pour eux le traitement consiste à les observer sans interagir. Ils n’ont pas fait évoluer leur pratique depuis les années 1970 : citons en exemple le président du colloque dans le film Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme Éric Laurent :

« Le dialogue avec les neurosciences, ce n’est pas seulement nous informer des résultats et de faire valoir que ça ne change pas ce qui est notre pratique fondamentale, l’orientation de notre pratique, c’est essayer de pouvoir faire vivre l’humanité sans avoir de trop grands espoirs dans les différentes bonnes nouvelles qui sont publiées tous les jours(…) »

Parmi les invités d’honneur il y a deux psychanalystes qui témoignent dans ce film, et JR Rabanel, un psychiatre psychanalyste que je vous invite à écouter[4] lors d’une formation dispensée sur l’autisme.

Notre sentiment est que, plutôt que d’être à la pointe de la recherche internationale, ces professionnels organisateurs sont à la pointe pour s’infiltrer dans chaque nouvelle stratégie qui leur permettrait de leur redorer le blason, un peu écorché par le film Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme  et par les recommandations de bonnes pratiques publiées par la HAS…

  • Sur l’esprit d’ouverture des psychanalystes membres du comité d’organisation

Nous reconnaissons à ces professionnels une parfaite habileté pour se montrer apparemment ouverts à toutes approches, écoutant soi-disant les autistes[5], tout en  se révélant exactement le contraire lorsqu’on examine leurs pratiques concrètes…

Citons l’invité d’honneur Alexandre Stevens, également dans le même film :

« Dans le monde francophone, l’envahissement des techniques cognitivo comportementales est un envahissement nouveau, récent mais très présent actuellement, la psychanalyse se bat contre cet envahissement. »

Capture d’écran (69)

Exemple de double discours

  • Sur les écrits de personnes autistes repris pour promouvoir la méthode

Par ailleurs, nous refusons que les écrits des « autistes de haut niveau », cités en p. 4 du dossier de présentation, soient récupérés pour cautionner ce type de pratique.  On pourrait de fait en citer bien d’autres, parmi lesquels Daniel Tammet, Temple Grandin, Liane Holiday Willey, ou pour n’en mentionner  qu’un parmi les français, Josef Schovanec, dont les témoignages vont résolument à l’encontre de la psychanalyse, dont ils sont plutôt des victimes !

Certains ont eu la chance d’être écoutés par des professionnels désireux de faire évoluer leur pratique (on pense par exemple  à la collaboration entre le Pr Mottron et Michelle Dawson[6]). C’est ce genre de témoignage, concret et constructif, que l’on souhaiterait voir relayer dans un colloque qui se présente à la pointe du progrès.

  • Sur les dépenses publiques allouées pour les pratiques psychanalytiques en institutions / hôpitaux de jour psychiatrique

Il est très déplorable que les pouvoirs publics soient dupes en s’associant à de tels « recyclages », alors que la situation des personnes autistes en France est juste dramatique.

Il est désastreux que les moyens publics soient aujourd’hui attribués à ces professionnels sans aucun contrôle de l’Etat, avec des budgets renouvelés chaque année sans aucune contrepartie et avec une opacité totale sur le financement de ces milliards d’euros[7], dépensés par la sécurité sociale.

Concrètement, la prise en charge dans ces institutions et hôpitaux psychiatriques de jour ne répond pas à la recommandation de la Haute autorité de santé (HAS), s’agissant d’autisme[8].

Il est véritablement scandaleux que l’argent public soit gâché de la sorte, alors que parallèlement des parents s’épuisent à créer et gérer des centres éducatifs dans lesquels leurs enfants progressent mais sans aucun financement public.

En conséquence, nous exigeons que les pouvoirs publics cessent immédiatement de gaspiller l’argent dans de telles pratiques et redéploient les moyens financiers vers les pratiques qui répondent aux recommandations de la HAS, qui est une autorité publique.

Nous demandons que cesse ce véritable scandale qui conduit depuis des dizaines d’années à un gâchis humain provoqué par ce qui constitue une totale perte de chance pour nous.

[1] La recommandation HAS mentionne que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur l’approche psychanalytique ».

[2] Dossier de presse page 2

[3] Ce documentaire expose le point de vue psychanalytique sur l’autisme, par la bouche de dix psychanalystes et d’un pédiatre proche des cercles lacaniens. Pour la première fois, ces professionnels expriment leurs théories dans un langage accessible aux profanes. Devant la caméra de Sophie Robert, ils exposent longuement leurs convictions intimes sur les causes de l’autisme : une psychose (folie) induite par une mauvaise relation maternelle, et les perspectives offertes par la prise en charge psychanalytique de ce trouble : le nihilisme thérapeutique, avec pour conséquence l’enfermement à vie en établissement psychiatrique.

[4] Extrait d’une conférence de Jean-Robert Rabanel – De quoi parlons-nous quand nous disons « autisme » ? à l’Institut du Travail Social de la Région Auvergne, le 11 avril 2013

[5] Des écrits de personnes autistes ont été psychanalysés et publiés dans un livre, « Ecoutez les autistes » par JC Maleval, psychanalyste et membre du comité d’organisation

[6]A. Pélouas, « Autisme, changer le regard », Le monde, 16/12/2011, URL :  http://www.lemonde.fr/planete/article/2011/12/16/autisme-changer-le-regard_1619381_3244.html

[7] Le président du groupe parlementaire autisme a fait en 2012 une projection budgétaire permettant d’estimer à près de 13 milliards d’euros les économies totales potentiellement réalisables sur la durée de vie totale des 8000 enfants autistes naissant chaque année en cas de remboursement de 25h hebdomadaires d’accompagnement adapté pendant 16 ans (de 2 à 18 ans)

[8] La recommandation mentionne que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur l’approche psychanalytique et  la psychothérapie institutionnelle »

28 février 2015

Enfant handicapé : l'Etat pourrait être condamné

27/02/2015 05:46
Sabine et François Boutillier, avec leur avocat. - Sabine et François Boutillier, avec leur avocat. - dr
Sabine et François Boutillier, avec leur avocat. - dr

Neuville. Les parents d’Aurore, handicapée moteur, avaient dû pallier les manquements de l’État. Le tribunal pourrait reconnaître cette erreur.

 Sabine et François Boutillier vont pouvoir souffler. Le combat de ses parents, originaires de Neuville-de-Poitou, engagés pour défendre les droits de leur fille handicapée âgée de 12 ans, Aurore, vient de passer un cap important, hier matin, devant le tribunal administratif de Poitiers.

" Du jour au lendemain, nous nous sommes sentis abandonnés "

Le couple attaquait l'État pour avoir failli à garantir le droit à l'éducation pour chacun. Les conclusions du rapporteur public, Luc Campoy, ont été dans le sens d'une condamnation. Durant l'année scolaire 2009-2010, Aurore n'avait pas pu bénéficier d'un Service d'éducation spécialisé et de soins à domicile (Sessad). Ses parents avaient dû prendre le relais en la conduisant à des séances de kinésithérapie et d'ergothérapie en lieu et place du service. « Du jour au lendemain, ont-ils confié hier en présence de leur avocat, Me François Gaborit, nous nous sommes sentis abandonnés, livrés à nous-mêmes. Nous voulions préserver son épanouissement et on nous a imposé un choix entre sa scolarisation et sa rééducation. » Depuis sa naissance, Sabine et François ont tout fait pour que leur fille, malgré son handicap, se sente comme les autres. Parmi les autres, surtout.
 « Ce qui se passe aujourd'hui, c'est la reconnaissance d'un combat pour faire reconnaître les droits de notre fille et encourager les gens, les autres parents à ne pas baisser les bras, afin qu'il y ait une prise en charge permanente des enfants handicapés dans le département de la Vienne. C'est une petite fille sensible qui a à cœur de rester avec ses copains. Nous sommes très heureux que ses droits soient reconnus. »
Car il y a des fortes chances pour le tribunal suive les conclusions du rapporteur public. L'État pourrait être condamné pour ne pas avoir mis en place le service spécialisé d'éducation durant l'année scolaire 2009-2010. Sabine et François Boutillier pourraient toucher 2.360 € de préjudices matériels et moral ; Aurore, 4.000 € de préjudice moral. Le jugement sera rendu d'ici une quinzaine de jours. Une jurisprudence existait déjà dans ce cas. La famille pourrait la décliner localement.

repères

Le 23 janvier 2011, Sabine et François Boutillier écrivent à l'Agence régionale de santé (ARS) de Poitou-Charentes pour réclamer l'indemnisation des soins pour pallier l'absence de mise en place du Service d'éducation spécialisé et de soins à domicile (Sessad). Leur fille Aurore, handicapée moteur depuis sa naissance, en a besoin pour poursuivre sa scolarité normalement en classe de CE1. L'ARS ne répond pas. C'est ce qui a motivé cette procédure engagée devant le tribunal administratif de Poitiers en septembre 2012.

Xavier Benoit
28 février 2015

TDAH : l'origine neurobiologique confirmée

article publié dans sciences & avenir

Hugo Jalinière Publié le 11-04-2014 à 12h32

Des chercheurs ont mis en évidence le rôle d’une structure cérébrale dans l’apparition des troubles du déficit de l'attention : le colliculus supérieur.

COLLICULUS. Les scientifiques s’en doutaient. Cette fois c’est confirmé : les troubles du déficit de l’attention (TDA) proviennent bien d’une anomalie neurobiologique.

Une équipe de chercheurs du CNRS, de l’université de Strtasbourg et de l’Inserm ont mis en évidence le rôle d’une structure cérébrale bien précise dans l’apparition des TDA : le colliculus supérieur.

tdahSur cette image un marquage permet de voir les axones des neurones de la rétine (en rouge) qui innervent le colliculus supérieur (en bleu) chez une souris "normale". Michael Reber / Institut des neurosciences cellulaires et intégratives

Celui-ci fait partie d’une structure cérébrale appelée tubercules quadrijumeaux un ensemble de quatre éminences arrondies situées à la partie supérieure du tronc cérébral, entre le cerveau et le cervelet.

Une plaque tournante sensorielle

Le colliculus supérieur est une plaque tournante sensorielle impliquée dans le contrôle de l'attention et de l'orientation visuelle et spatiale.  Il est fortement impliqué dans la sélection des centres d'intérêt, l'orientation de la tête et des yeux vers ces centres d'intérêt, la coordination tête-œil et l'initiation des saccades oculomotrices.

L’étude publiée dans la revue Brain Structure and Function s’est concentrée sur le comportement de souris dont le développement du colliculus supérieur a été perturbé par manipulation génétique. Cette anomalie a provoqué une hyperstimulation visuelle du colliculus supérieur qui provoquait chez les souris des modifications du comportement similaires à celles de certains patient souffrant de TDA.

Des changements comportementaux significatifs

Les chercheurs se sont également aperçu que cette anomalie provoquait un excès de noradrénaline, une variété d’hormone qui joue le rôle de neuromédiateur permettant le passage de l’influx nerveux d’une cellule vers une autre cellule nerveuse.

Ce déséquilibre en noradrénaline a été associé à des changements comportementaux significatifs chez les souris porteuses de la mutation génétique.

Utiliser ces nouveaux modèles permettrait de développer une approche plus globale du TDA, en élargissant le périmètre classique des recherches sur ses causes. Et caractériser plus précisément les effets de la noradrénaline sur le colliculus supérieur pourrait donc ouvrir la voie à des stratégies thérapeutiques innovantes.

LireHyperactivité et troubles de l'attention chez l'enfant

Le trouble du déficit de l’attention touche entre 4% et 8% des enfants. Il se manifeste principalement par une perturbation de l'attention, une impulsivité verbale et motrice, parfois accompagnés d'hyperactivité. Environ 60% de ces enfants présenteront encore des symptômes à l'âge adulte.

Il n'existe à ce jour aucun traitement curatif. Seule l'administration de psychostimulants améliore l'état des patients, avec cependant des effets secondaires importants. Une controverse persistante autour de l'origine neurobiologique de ce trouble a freiné le développement de nouveaux traitements.

27 février 2015

Laurent Danon-Boileau

Laurent Danon-Boileau eqdd enquetededeclics eqdd enquetededeclics

Ajoutée le 27 févr. 2015

L'apparition de Laurent Danon-Boileau dans le film "Le Mur" et donc dans cet extrait est du domaine de la propriété intellectuelle de Sophie Robert, pas de Laurent Danon-Boileau.
Suite à 2 procès, la diffusion du film est autorisée par la justice française même si certaines personnes présentes dans le film avaient porté plainte.
Les personnes apparaissant dans le film et donc les extraits ne peuvent pas revendiquer un quelconque droit à l'image puisque la justice a décidé que "Le Mur" pouvait être diffusé.
Les plaignants ayant été déboutés.

27 février 2015

L'Institut Le Val Mandé est sur facebook ... Je vous invite à cliquer sur J'AIME

logo institut le val mandéElise est comme vous le savez résidente au Foyer d'Accueil Médicalisé (FAM) structure pour adultes de l'ILVM Saint Mandé depuis 2005

facebook cliquez sur j'aime

 

signature emploi d'avenir ilvm

ilvm saint mandé au salon paramédical

2013

Signature des emplois d'avenir avec Marie-Arlette Carlotti, Ministre déléguée auprès de la ministre des Affaires sociales et de la Santé, chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion et de Laurence Abeille, Députée du Val-de-Marne

Toujours en 2013
l'ILVM au salon paramédical

Pour finir on déstresse avec la salle snoezelen

salle snoezelen ilvm

26 février 2015

La méthode ABA, un accompagnement différent des enfants autistes

Conférence_ABA_02

Antoine Bressand et Sandra Stumpf.

L’Analyse Appliquée du Comportement – ou ABA, pour Applied Behavior Analysis – est une méthode d’accompagnement innovante mise en place à la Maison du XXIe siècle de Saint-Dié-des-Vosges depuis septembre dernier et qui se destine aux enfants atteints de TSA (Troubles du Spectre Autistique). Elle part du principe que les enfants autistes sont certes capables d’apprendre, mais dans un cadre structuré et dans des conditions différentes des autres enfants, qui eux s’approprient plus naturellement leur environnement. En Déodatie, son application prend la forme d’une classe TSA à l’IME (Institut Médico-Educatif) petite enfance, en coopération avec l’Institut Notre-Dame de la Providence. En lien avec les parents, la volonté derrière cette nouvelle classe est une prise en charge précoce des enfants, pour qu’ils puissent avoir les pré-requis nécessaires afin d’assimiler le programme d’une classe de CP et d’ainsi continuer leur sociabilisation à l’école.

Conférence_ABA_01

 

Une méthode que le directeur de la Maison du XXIe siècle et la Maison Mosaïque Antoine Bressand a qualifié de « sidérante en terme de résultats », estimant qu’« il est important de développer cette méthode afin ne pas développer un sur-handicap chez ces enfants ». Il était présent ce mardi aux côtés de Sandra Stumpf, professeur en enseignement spécialisé et réalisatrice du film projeté hier soir devant plus de 200 personnes à l’Espace Georges-Sadoul, « Autisme et ABA ». D’une durée de 41 minutes, il a été filmé à la Maison du XXIe siècle lors des 4 mois derniers mois et a pour but de présenter l’application de cette méthode au sein de l’établissement déodatien. Précédée d’une introduction présentant notamment ses enjeux, cette projection organisée par l’association Turbulences était suivie d’un débat d’une trentaine minutes, durant lequel les 2 intervenants ont répondu aux questions et interrogations du public.

J.J

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