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"Au bonheur d'Elise"

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15 mars 2014

Parution le 24 avril -> Le livre de Pierre Sans : AUTISME SORTIR DE L'IMPASSE

autisme sortir de l'impasse pierre sans

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15 mars 2014

Samedi 5 avril : Le Bal des Pompiers au DEJAZET à Paris

RÉSERVATIONS OUVERTES pour le Bal des Pompiers au DÉJAZET à PARIS ce SAMEDI 5 AVRIL (REPRÉSENTATION UNIQUE), vous pouvez désormais réserver en ligne sur www.dejazet.com ou appeler le théâtre directement au 01.48.87.52.55. Prix des places: 17€/22€/28€ - Tarif Groupes (+ 8 pers. / par tel. uniquement): 17€ au lieu de 28€ pour une place de 1ère catégorie ... ET il n'y a que des bonnes places au Déjazet !

le bal des pompiers dejazet

13 mars 2014

Tour de France de l'autisme : Carlotti prend la route !

article publié sur handicap.fr

 

Résumé : Marie-Arlette Carlotti se lance, le 13 mars 2014, dans un Tour de France de l'autisme. Pour s'assurer que le 3ème plan est déployé correctement en région. La tournée débute en Picardie et dans le Nord-Pas-de-Calais.
 
Par le 13-03-2014

Le Tour de France de l'autisme débute jeudi 13 mars 2014. Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, s'en va sur les routes de France pour s'assurer que le 3ème plan autisme (2013-2017) se déploie correctement dans les territoires, que ses orientations sont respectées et pour garder le contact avec les réalités du terrain. Le cabinet de la ministre se rendra donc dans chaque région pour aller à la rencontre de l'ensemble des personnes concernées : professionnels, associations, familles. Organisées par les Agences régionales de santé (ARS), ces visites seront l'occasion de faire un point d'étape sur l'avancement du plan et de préparer la suite. Car, de l'aveu des associations et des parents, les choses ne bougent pas assez sur le terrain ou avec de grandes résistances. Et la longue liste des exils forcés vers la Belgique, faute de places en France, ne cesse de s'allonger…

200 millions d'euros débloqués

Certaines mises au point s'avèrent donc nécessaires après le lancement du troisième volet de ce plan en mai 2013. Il s'organise autour de cinq grands axes qui vont du diagnostic à la recherche. 200 millions d'euros débloqués d'ici 2017 ! 3 400 places en établissements spécialisés devraient également être créées d'ici 2017. Ce plan préconise, par ailleurs, un dépistage précoce, dès l'âge de 18 mois.

La psychanalyse fait de la résistance

Le gouvernement rappelle qu'il souhaite donner toute leur place aux méthodes comportementalistes et développementales, qui ont fait leur preuve dans d'autres pays, et notamment aux Etats-Unis, sans pour autant ostraciser la psychanalyse. Alors que la piste génétique semble désormais avérée, des formations continuent pourtant de parler de l'autisme comme d'une psychose infantile. Récemment, le directeur de l'ARS de Corte (Corse) est intervenu lors d'un colloque en déclarant « qu'il faut laisser le libre choix aux familles de soigner par la psychanalyse ou par une autre méthode ». Madame Carlotti s'est alors empressée de lui rappeler que ses propos étaient en contradiction avec les orientations du 3ème plan autisme. Pour « sensibiliser » les ARS, elle va leur adresser une circulaire comportant une proposition de cahier des charges type. A Brest, en février 2014, des parents d'enfants autistes ont investi un colloque organisé par le Service universitaire de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent  pour protester contre les propos d'un éminent professeur octogénaire lacanien qui continuaient de promouvoir l'approche psychanalytique.

En Picardie et Nord-Pas-de-Calais

Sur cette question, comme sur bien d'autres, il devenait donc urgent de se rendre in situ pour faire entendre les préconisations de ce 3ème plan. Les deux premières étapes du Tour de France Autisme se feront en Picardie et dans le Nord-Pas-de-Calais. La Ministre précise que « si elle est tenue au respect de la période de réserve, sa détermination à voir le 3ème plan autisme convenablement appliqué est sans faille et ne peut attendre la fin des élections municipales ». Un site dédié à ce plan est également en ligne (lien ci-dessous).

2 avril : Journée de l'autisme

Rappelons que la « Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme » aura lieu le 2 avril et promet de colorer le monde en bleu à l'occasion de la traditionnelle opération  « Light it up blue ». Les plus grands monuments se couvriront d'azur pour rappeler que près de 70 millions de citoyens dans le monde vivent avec un autisme, soit en moyenne une naissance sur 100.

13 mars 2014

Protocole de recherche à Paris

Monica Zilbovicius

Monica Zilbovicius 13 mars 11:36
à diffuser, merci!

Nous cherchons des jeunes adultes du sexe masculin avec autisme pour participer à une recherche scientifique.
Critères :
1) Avoir entre 18 et 30 ans
2) Être droitier
3) Avoir eu un diagnostic formel d’autisme
4) Pouvoir passer une IRM
5) Ne pas avoir une histoire d’épilepsie
Les personnes intéressées à avoir plus d’information peuvent nous contacter à l’adresse suivante : recrutementrecherche@gmail.com

Un dédommagement de 250 euros est prévu pour la participation à ce protocole.
13 mars 2014

IME de Briec. Une monitrice spécialisée accusée de maltraitance

article publié dans Ouest France

Briec - 12 Mars
La mère d’un enfant autiste a déposé plainte contre une monitrice de l’institut médico-éducatif de Briec, près de Quimper, pour maltraitance morale. Une enquête est ouverte.

Information Ouest-France

Une monitrice spécialisée de l’institut médico-éducatif de Briec a été licenciée, il y a quinze jours en raison de son comportement. Elle est soupçonnée d’avoir maltraité un enfant handicapé. La maman de cet enfant a déposé plainte à la police de Quimper. Le dossier a été transféré à la brigade de gendarmerie de Châteauneuf-du-Faou qui est chargée de l’enquête. « Il ne s’agirait pas de coups portés mais plutôt de maltraitance psychique ou morale », explique les enquêteurs.

L’ARS alertée

Les collègues de la salariée mise en cause ont alerté la direction des Genêt d’Or, l’association qui gère la structure. Cette dernière a aussitôt contacté l’ARS (l’agence régionale de santé). « Nous avons été alertés par l’IME. Nous avons suivi le dossier et la direction de l’établissement a suivi la bonne démarche en licenciant cette monitrice », explique-t-on au service communication de l’Agence régionale de santé de Bretagne à Rennes. 

Nous avons, hier soir, contacté la direction de l’établissement qui n’a pas souhaité réagir. 

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13 mars 2014

Vidéo Marie-Arlette Carlotti - Point sur le handicap et la maltraitance - voir ou revoir

13 mars 2014

Quelque chose en plus - Autisme et ABA - Le nouveau film de Sophie Robert

Sous le haut parrainage de la Ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion.

tiret vert vivrefm topDiffusions en salle

 

affiche quelque chose en plus aba sophie robert

12 mars 2014

L'enfant et la douleur autistique. Entre pulsion et objet. - Bernard Golse

La définition du Larousse me parait claire et adaptée :

Autisme
nom masculin (allemand Autismus, du grec autos, soi-même)

Trouble du développement complexe affectant la fonction cérébrale, rendant impossible l'établissement d'un lien social avec le monde environnant.

Mais si cela ne vous suffit pas vous pouvez toujours lire ce que Bernard Golse et ses amis psychanalystes nous proposent comme explications ... Accrochez vous ! Je note au passage son appréciation sur le travail des équipes cliniques qui travaillent sur le syndrôme d'Asperger. Je vous laisse juge (jjdupuis)

tiret vert vivrefm tophttp://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2014/03/Golse-2014-2.pdf

11 mars 2014

Françoise Dolto sur la mort subite du nourrisson

article publié sur Freud quotidien

"Vous savez que la mort subite du nourrisson survient très souvent lorsqu’ils avalent leur langue, comme si la souffrance et la solitude les poussaient à vouloir retourner à la vie fœtale."

(Dolto, F. & Nasio, J.-D., L’enfant du miroir. Éd. Rivages, 1987, p. 12)

11 mars 2014

Autisme -> plateforme collaborative pour trouver les applications mobiles adaptées

Publiée le 10 mars 2014

Applications-Autisme.com est une plateforme collaborative qui permet aux accompagnants et parents de personnes avec autisme de trouver les applications mobiles adaptées et ainsi favoriser leurs apprentissages.

Grâce à l'implication des professionnels du médico-social et des familles, Applications-Autisme.com référence aujourd'hui près de 100 applications utiles à l'accompagnement de personnes avec autisme et troubles du spectre autistique !

Développée par Auticiel en partenariat avec la Fondation Orange et l'Unapei.

http://applications-autisme.com/

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11 mars 2014

La dure vie des familles d'autistes

tiret vert vivrefm topen 2004 !!! Mais les choses ont-elles radicalement changées ???? (jjd)

 

Diagnostic trop tardif, manque de structures d'accueil... Vivre avec un enfant autiste, c'est encore pour trop de familles, le parcours du combattant

12/5/04 - 00 H 00 - Mis à jour le 7/4/05 - 15 H 53

 

Parents-Enfants_2004_PE_20040512

Entretien : « Les parents sont des collaborateurs à part entière»

Témoignages : Deux parcours de vie

Quand Jérémie avait 4 ans, il ne parlait pas, n'avait pas de contact avec les autres, ne prenait pas part aux activités de sa classe, raconte Élisabeth, sa maman. « Il a d'abord été suivi par un psychiatre du centre de guidance, qui nous a clairement dit que "cela dépassait (ses) compétences". Nous avons alors trouvé une école privée qui a accepté de le prendre. Il a appris un peu à lire. Mais il ne décollait pas de sa maîtresse ou se roulait par terre en hurlant, si bien qu'on ne l'a pas gardé longtemps. Un autre médecin l'a envoyé dans un hôpital de jour à Paris, mais comme il y a très peu de place, les cas jugés trop lourds étaient éliminés.» « Il n'y a pas de place pour ces enfants, et il faut se battre très fort pour en avoir», dit-elle encore. Élisabeth a dû alors se rabattre sur une structure pour enfants « à problèmes» qui a accepté de le prendre jusqu'à l'âge de 13 ans, mais où, dit-elle, « les parents étaient particulièrement maltraités». « Nous n'avions aucune information sur ce qu'il y faisait, nous n'avions pas le droit de savoir. Et on nous faisait ce chantage tacite : c'est comme ça, ou vous prenez la porte.» Il a fallu attendre que Jérémie ait 14 ans pour qu'on fasse enfin le diagnostic. Il a alors eu la « chance» d'intégrer une structure parisienne pour adolescents et jeunes adultes où, à 23 ans, il est encore aujourd'hui.

« Nous sommes restés pendant treize ans dans l'incertitude et la suspicion, résume Élisabeth. Aucun médecin ne nous disait rien et, comme c'était notre premier enfant, nous n'étions pas sûrs de nous. À aucun moment, on ne nous a parlé d'autisme ; c'était un mot tabou. C'était le temps de la grande ignorance, terrible à vivre par les parents, car nous ne savions pas quoi faire. Et il fallait être costaud pour résister» « Je fais partie de la dernière génération de parents qui ont été maltraités, espère-t-elle. Aujourd'hui on dépiste mieux l'autisme, les médecins sont mieux avertis, on n'ose plus dire certaines choses aux familles...»

Des progrès ont été faits, il est vrai. L'autisme est désormais reconnu comme un handicap, et non plus comme un trouble psychologique. Les psychiatres sont mieux informés, les parents moins culpabilisés. On a pris conscience de la nécessité de faire un diagnostic précoce pour pouvoir mettre en place, le plus rapidement possible, un accompagnement et une prise en charge adaptés.

Mais, à en croire les associations de parents, il reste encore beaucoup à faire. En matière de diagnostic, d'abord. Il est encore trop rare en France qu'il soit posé suffisamment tôt (avant l'âge de 3 ans) : les médecins de ville, les pédiatres ne sont pas tous informés ; plusieurs « grilles d'évaluation» coexistent, même si l'élaboration d'un protocole scientifique d'harmonisation est en cours. Et il faut souvent attendre des mois pour avoir un rendez-vous dans un centre spécialisé.

Ce sont souvent les parents qui font le diagnostic eux-mêmes, parfois grâce à Internet. C'est en échangeant des informations avec des parents canadiens que Karima Mahi, maman de deux jumelles de 11 ans, a ainsi identifié un syndrome d'Asperger (forme particulière d'autisme) chez sa fille Adela. « Elle hurlait au moindre bruit, les aboiements d'un chien la mettaient dans tous ses états... Mais les médecins mettaient tout sur le compte de troubles psychiques, provoqués par son handicap moteur.»

Les parents font souvent le diagnostic eux-mêmes en échangeant des informations avec d'autres parents.

L'information, en effet, n'est pas passée partout. « Une part importante de la médecine officielle considère encore qu'il s'agit d'une maladie psychologique comme l'anorexie», souligne Évelyne Friedel, nouvelle présidente d'Autisme France. Son fils Thibaud, 8 ans, a d'abord été traité pour une surdité, et appareillé jusqu'à l'âge de 5 ans. « C'est mon prothésiste qui m'a dit : "Pour moi, il n'est pas sourd." On s'est aperçu depuis qu'il a une ouïe très fine.» Et c'est finalement aux États-Unis qu'elle a dû aller chercher le diagnostic.

Une fois le diagnostic posé, le jardin d'enfant pour enfants handicapés où il était alors n'a pas pu le garder, car Thibaud s'automutilait. « C'était l'exclusion de l'exclusion», dit-elle. « Grâce à l'info glanée à gauche et à droite, notamment sur Internet», Évelyne Friedel a découvert alors « Notre école», un IME créé par des parents il y a vingt ans, le premier à proposer une aide éducative à des enfants qui n'étaient jusque-là pris en charge qu'en psychiatrie. Avec 80 demandes pour une place qui se libère. « À ce moment-là, dit-elle, on devient très égoïste : on ne pense qu'à son enfant, on se dit : "Il faut qu'il gagne", et on oublie les autres.» Thibaud, finalement, a « gagné» : il a pu intégrer « Notre école» et a fait depuis des progrès considérables.

Mais Évelyne Friedel continue à se battre pour ceux qui n'ont pas eu cette chance. Recherche de prise en charge encore compliquée, listes d'attente trop longues... « La situation est chroniquement grave depuis vingt ans, s'insurge-t-elle. C'est un drame avec un grand "D". Nos enfants se voient privés d'un droit fondamental : le droit à l'éducation.» Avocate au barreau de Paris, elle est allée porter l'affaire devant le Conseil de l'Europe, qui vient d'épingler la France pour « non-respect de ses obligations éducatives à l'égard des personnes autistes».

Jean-Paul Dionisi, directeur de « Notre école», en acceptant les cas les plus difficiles a l'impression de jouer le rôle du « pompier qui cherche là où cela brûle le plus» ; il comprend le sentiment d'injustice et de révolte des parents. Malgré le plan d'urgence pour l'autisme, lancé il y a une dizaine d'années par Simone Veil, les progrès accomplis sont en effet beaucoup trop lents. On crée à peu près chaque année 200 à 400 places nouvelles, alors qu'il en manque plus de 80 000. À ce rythme-là, il faudrait attendre deux cents ans pour combler le déficit ! Et les familles, déjà pénalisées, ont du mal à accepter qu'on leur demande en plus de créer elles-mêmes des structures. « Vivre avec un enfant autiste, c'est épuisant, dit-il. Les parents ont besoin d'aide, de soutien. Ils auraient besoin d'être relayés le soir, le week-end, pendant les vacances. Les frères et soeurs souffrent aussi de la situation : quand un jeune autiste qui dort peu (ce qui est fréquent), passe une partie de la nuit à taper sur les murs, il y a de quoi péter les plombs.»

« La situation est dramatique. Il y a aujourd'hui des milliers de familles qui ne bénéficient d'aucune prise en charge»

Marcel Herault, président de Sésame autisme, fait un constat tout aussi accablant. « On n'a pas besoin de faire de catastrophisme pour dire que la situation est dramatique. Il y a aujourd'hui des milliers de familles qui ne bénéficient d'aucune prise en charge.»

En particulier quand leurs enfants atteignent l'âge adulte : la plupart d'entre eux ne trouvent que la Belgique comme terre d'accueil. De nombreux établissements ont été installés le long de la frontière, où les parents viennent « placer » leurs grands enfants souvent loin de leur domicile.

Mais la plupart des parents sont contraints de les garder chez eux, 24 heures sur 24, toujours sur le qui-vive, sans pouvoir les laisser seuls cinq minutes. « Beaucoup sont obligés de s'arrêter de travailler, dit-il. Ils se trouvent ainsi condamnés à vivre entre quatre murs, avec une personne qui crie, qui ne dort pas la nuit, qui a des problèmes de sphincter, se cogne la tête contre les murs, peut exploser à tout moment... Les enfants autistes étant très sensibles à l'énervement de leurs parents, on entre dans une spirale infernale, et la situation peut se dégrader très vite. Il arrive que tout le monde devienne fou.»

Certains parents, épuisés, craquent. Tel ce père qui avait enfermé, il y a quelques semaines, son fils dans un garage et menaçait de le tuer. Un fait divers tragique émerge parfois, mais la plupart restent dans le silence.

« Les autistes, on ne les voit pas, on ne les entend pas, souligne Élisabeth. Ce sont des drames cachés que vivent des familles entières.» Des milliers de drames qui se jouent dans l'ombre, et pour lesquels il est urgent de réagir.

 

12/5/04 - 00 H 00 - Mis à jour le 7/4/05 - 15 H 53

11 mars 2014

Portrait du jour : Isabelle Resplendino

Des mots grattent, blog d’Isabelle Resplendino

Sa chaine Youtube

 

Son engagement auprès des associations françaises :

Déléguée d’Autisme-France pour la Belgique

Collabore régulièrement avec les associations françaises suivantes :

Association Nationale de Défense des Personnes Handicapées en Institution

Collectif EgaliTED

Association pour les droits des personnes autistes près de la frontière belge

Son engagement auprès des associations belges :

Administratrice de l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme

www.participate-autisme.be

Représentante de la Concertation des 4 associations :

APEPA,

AFrAHM, (Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux)

APEM-T21, (Association de Personnes porteuses d’une Trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent)

AP³ (Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée)

Représentante de la Fédération des Associations de Parents de l’Enseignement Officiel (plateforme commune avec l’UFAPEC, Union francophone des Associations de Parents de l’Enseignement Catholique)

Membre du Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé

Animatrice de la Commission Intégration de la Ligue des Droits de l’Enfant

Membre actif de la Ligue des Droits des Personnes Handicapées

Membre actif du Collectif d’associations « Grandir Ensemble »

Membre actif d’Ensemble pour une Vie Autonome

11 mars 2014

Les enfants autistes et leurs parents ont des droits

article publié sur le site de la ville de SECLIN
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Audrey Rizzon (à gauche) a organisé une journée d’informations juridiques à destination des parents d’enfants autistes, avec l’intervention de Me Sophie Janois, avocate spécialiste du droit de la santé et de l’autisme

L’association EPAJ 59, présidée par Audrey Rizzon, associée à EPAJ 08, présidée par Stéphanie Chassel, a organisé, vendredi 28 février, une journée d’informations juridiques et d’accès aux droits à destination des parents d’enfants autistes, dans la salle Ronny-Coutteure.

Cette journée a été animée par Maître Sophie Janois, avocate spécialisée dans le droit de la santé et de l’autisme, qui parcourt toute la France pour permettre aux parents de pouvoir faire valoir les droits de leurs enfants dans tous les domaines de la vie quotidienne : auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées, auprès de l’Education Nationale pour la scolarisation des enfants, auprès des établissements médico-sociaux, etc… « Beaucoup de parents ont beaucoup de difficultés à faire respecter ces droits fondamentaux. Cette journée est donc très importante pour faire avancer les choses dans l’intérêt des familles et des enfants », constate Audrey Rizzon, soutenue par le maire, Bernard Debreu, et le conseiller délégué à la Santé et au Handicap, Robert Vaillant, venus saluer l’initiative.

10 mars 2014

Récréation ... je vous laisse découvrir - Très réussi !

10 mars 2014

La journée mondiale de l'autisme : le 2 avril 2014

Percujam nous montre la voie ... et j'adore !!! (jjd)

10 mars 2014

Des jeux vidéo sans manettes pour aider la personne autiste

article publié dans Handicap.fr

 

Résumé : Le jeu sur l'écran terminé, Sawyer et Michael, 10 ans, se congratulent. Que ces deux jeunes autistes se touchent n'était, il y a peu, pas si fréquent. Ils l'ont appris devant une console de jeu Xbox équipée de Kinect.
 
Par le 09-03-2014

 

ASHBURN (Etats-Unis), 07 mars 2014 (AFP) -

L'école élémentaire Steuart W. Weller d'Ashburn (Virginie), à quelque 50 km au nord-ouest de Washington, est l'une des écoles ou centres spécialisés des Etats-Unis à tester cet accessoire de console de jeu avec les jeunes autistes qu'ils accueillent.

Le système, lancé par Microsoft en 2010 pour les amateurs de jeux vidéo, permet de jouer sans manettes, en utilisant son propre corps grâce à un détecteur de mouvements. Sans avoir été conçu pour les autistes, le Kinect semble désormais, selon certains experts, une piste intéressante pour aider les jeunes souffrant de ces troubles du développement, plus ou moins aigus, qui touchent un enfant sur 88 aux Etats-Unis, un sur 100 ou 150 en France. Devant leur écran de télévision, Sawyer Whitely et Michael Mendoza, côte à côte, sautent, se penchent ou se baissent, des gestes que reproduisent leurs avatars lancés dans un canot virtuel sur une rivière bouillonnante. Et quand ils ont fini, les deux jeunes garçons se frappent mutuellement la paume des mains, à l'américaine. "Faire ce geste, se féliciter l'un l'autre, c'est quelque chose qu'on ne voyait pas souvent", dit à l'AFP Anne-Marie Skeen, leur institutrice spécialisée, "Sawyer, maintenant, l'utilise régulièrement avec nous. Il sait que c'est une façon de dire +bon boulot!+".

Les enseignants de Ashburn travaillent depuis deux ans, avec le Kinect, précisément sur ce déficit de communication qui caractérise l'autisme: "Les amener à se parler, à donner des instructions à un camarade, à suivre les instructions d'un autre", détaille Lynn Keenan, enseignante et formatrice spécialisée. Et "nous avons eu des résultats impressionnants", ajoute-t-elle, "parce qu'ils ont vraiment envie d'y jouer".

Outil, pas solution miracle

C'est cette motivation que retient lui aussi Dan Stachelski, qui dirige le Centre Lakeside pour l'autisme à Issaquah (Washington, nord-ouest). "Ils sont tellement motivés par le jeu qu'ils s'impliquent plus facilement, prennent des initiatives, et c'est ce qu'on veut les voir faire", dit-il.

Avec le jeu "Happy Action Theater" par exemple, qui demande de lancer des balles ou de frapper des pierres, l'enfant, via son avatar, "communique avec l'environnement sur l'écran", ajoute le président. Plusieurs enfants peuvent aussi jouer en même temps "et pour ces gosses qui ont des difficultés à partager le même espace, qu'ils le fassent est la première étape de ce que vous voulez les voir réussir", dit-il. Effectivement, "de nombreuses familles sont en train de tester le potentiel" du Kinect, ajoute Andy Shih, vice-président scientifique de l'association des familles Autism Speaks, qui note aussi l'avantage du faible coût, 150 dollars, de l'accessoire. Les résultats "semblent encourageants", dit-il, "mais nous manquons de données scientifiques, on n'en est qu'aux tout débuts". La "population (autiste) est tellement diverse", ajoute-t-il, "il y a des enfants qui parlent, d'autres qui ne parlent pas, certains ont des problèmes moteur, d'autres pas. Un seul outil ne peut pas être la solution miracle qui marchera pour tout le monde", ajoute M. Shih. Il ne s'agit donc pas d'un traitement mais d'un "outil qui facilite l'apprentissage", insiste M. Stachelski. Et pourrait même aider à établir un diagnostic.

Ainsi, des chercheurs de l'université du Minnesota ont installé des Kinects dans une crèche pour détecter des signes éventuels de la pathologie, comme une hyperactivité par exemple, à charge pour un médecin de suivre ensuite l'enfant. A Ashburn, Michael se régale surtout à sauter devant son écran, pour éviter les obstacles de la rivière : "C'est comme si on était dans le jeu, et on y est pas", constate-t-il, et puis, "j'aime les bateaux".

10 mars 2014

Autisme : liens utiles

article publié par LO CAMIN
Juridique-Administratif

cra-aquitaine dans CRA Aquitaine: site internet

Centre Ressources Autisme

 

Juridique-Administratif ars-aquitaine

ARS Aquitaine: site internet

Agence Régionale de Santé Aquitaine

 

ancra

ANCRA: site internet

Association nationale des CRA

 

mdph-33 MDPH: site internet

Maison Départementale des Personnes Handicapées

Glossaire MDPH: http://www.mdph33.fr/afficheGlossaire.html

fichier pdfLes techniques de constitution du dossier MDPH

fichier pdf GEVA-guide d’évaluation

fichier pdf ressources

fichier pdf CNSA-guide d’éligibilité pour les MDPH

fichier pdf CNSA- l’éligibilité à la PCH

(AEEH) et compléments: montants 2013: http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F14809.xhtml

Prestation de compensation du handicap - le montant: http://www.social-sante.gouv.fr/informations-pratiques,89/fiches-pratiques,91/prestations-du-handicap,1897/prestation-de-compensation-du,12301.html

fichier pdf rediger un projet de vie – Autisme Rhone service

 

gouvernement-autismeGuides pratiques relatifs à la protection de l’enfance :

-La prévention en faveur de l’enfant et de l’adolescent: document.pdf

-La cellule départementale de recueil, de traitement et d’évaluation: document.pdf

-Intervenir à domicile pour la protection de l’enfant: document.pdf

-L’acceuil de l’enfant et de l’adolescent protégé: document.pdf

-L’observatoire départemental de la protection de l’enfance: document.pdf

-LOI n° 2005-102 du 11 février 2005: le texte intégral: Lien page

Troisième plan autisme 2013-2017.pdf

synthese-3planAutisme.pdf

-Les personnes atteintes d’autisme: Identification, Compréhension, Intervention

source Autism Europe: document.pdf

-Autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) CIM 10

source HAS: document.pdf

-Charte européenne des droits des personnes autistes

source blog l’express: document.pdf

-Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme

source Acanthe.org: document.pdf

-Guide Juridique 2012 Vaincre l’Autisme

source Vaincre l’Autisme: document.pdf

-Petit abécédaire de l’autisme

source Autisme-France: document.pdf

-Guide contre le signalement abusif

source Vaincre l’Autisme: document.pdf

-Recommandations de bonnes pratiques publiées

source Anesm: http://www.anesm.sante.gouv.fr/spip.php?page=article&id_article=375

-Pour que les parents soient capables de se défendre…: parents-autisme-droits

-fichier pdf Non communication du dossier médical, les divers recours par Bernard Dov Botturi

http://parentsautismedroits.blogspot.com.au/p/glossaire.html

-Sophie Janois Avocat: http://www.sophiejanois.fr/

spécialisée en droit de la santé et de l’autisme

-Usagers de santé, vos droits: http://www.defenseurdesdroits.fr/sites/default/files/upload/usagers-de-la-sante_vos-droits_ddd_edition-2014.pdf

-Handicap, journée défense et citoyenneté: http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F871.xhtml

-Chèque emploi service universel ( CESU ): http://www.proxi-emploi.fr/fonds-documentaire,cesu.html

- fichier pdf Loi du 11 février 2005 pour l

 

sncfAccessibilité SNCF :

Liste des avantages tarifaires, pour la personne handicapée et son accompagnateur

Site internet

10 mars 2014

Un tiers d'autistes en moins

article publié dans l'Actualité

La dernière version du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, le DSM-5, va faire diminuer du tiers le nombre de personnes considérées comme autistes. Une bonne nouvelle ? Analyse de Valérie Borde.

4 mar. 2014par 0

Sante_et_science

La dernière version du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, le DSM-5, va faire diminuer du tiers le nombre de personnes considérées comme autistes, selon une nouvelle méta-analyse publiée par des chercheurs de l’université Columbia de New York dans le Journal of Autism and Developmental Disorders.

Le DSM-5 a beaucoup fait parler de lui à sa publication l’an dernier, car on craint que cette nouvelle bible de la psychiatrie fasse en sorte de faire exploser le nombre de personnes atteintes de divers troubles mentaux, pour le bénéfice de l’industrie pharmaceutique (voir ce billet à ce sujet, ainsi que le livrel Qui est fou ?)

Mais les nouveaux critères de diagnostic de l’autisme, plus restrictifs, risquent fort d’avoir l’effet inverse, avec comme possible conséquence une diminution du soutien accessible à des personnes qui en auraient pourtant besoin. C’est ce que craint Kristine Kulage, auteure principale de l’analyse, qui a compilé les résultats de 14 études sur les répercussions de cette nouvelle classification.

Depuis sa première description détaillée simultanée par Hans Asperger (en Autriche) et Léo Kanner (aux États-Unis), en 1943, l’autisme n’a cessé de changer de définition. À ce sujet, voyez aussi cette analyse très intéressante du psychiatre montréalais Beaudouin Forgeot d’Arc.

Retour en arrière

L’autisme a d’abord été considéré comme une forme de schizophrénie jusqu’à ce qu’en 1980, le DSM-3 en fasse un trouble bien précis, reposant sur six critères de diagnostic (par exemple, des difficultés de langage bien particulières) qui doivent être réunis.

Rapidement jugée trop restrictive, cette définition est élargie dans la version révisée du DSM-3R, publiée en 1987, selon laquelle une personne atteinte de «trouble autistique» peut présenter seulement quelques-uns de ces critères.

En 1994, le DSM-4 fait de l’autisme un des «troubles envahissants du développement», avec le syndrome d’Asperger, le syndrome de Rett et le trouble envahissant du développement non spécifié.

Le diagnostic repose dès lors sur de nombreux critères en matière d’altération des interactions sociales et des capacités de communication, ainsi que du caractère restreint, répétitif et stéréotypé de certains comportements et des centres d’intérêt. Le DSM-4 laisse beaucoup de latitude aux médecins pour évaluer l’importance des altérations.

Cet élargissement du diagnostic concorde avec une plus grande reconnaissance publique de ce qu’est l’autisme. Dans le même temps, le système de soutien aux enfants atteints, qui se développe, fait souvent du diagnostic un passeport sans lequel il est impossible de recevoir de l’aide.

La prévalence de l’autisme augmente alors en flèche. En janvier dernier, la ministre déléguée à la Santé et aux Services sociaux, Véronique Hivon, parlait même d’un tsunami au Québec, où le nombre de mineurs déclarés handicapés par un trouble envahissant du développement est passé de 3 474 en 2005 à 7 330 en 2012.

Dans le DSM-5, les cinq types de trouble envahissant du développement ont disparu pour être remplacés par une seule catégorie, le trouble du spectre autistique — qui, selon les auteurs, reflèterait mieux la grande diversité de la réalité clinique des personnes atteintes que les catégories rigides dans lesquelles les enfermait le DSM-4.

De nombreux psychiatres considèrent que la nouvelle définition reflète mieux les conclusions de la recherche (les données probantes) et qu’elle va mieux servir les personnes atteintes, les médecins et la science.

Toutefois, il semble clair que bien des enfants diagnostiqués avec le DSM-4 ne seront plus considérés comme atteints d’un trouble du spectre autistique avec le DSM-5. Cela concernerait 31 % des cas, selon Kristine Kulane.

Fait-on juste corriger une erreur, et va-t-on par ricochet rediriger les services vers ceux qui en ont le plus besoin ? Ne risque-t-on pas, au contraire, d’en échapper beaucoup avec cette nouvelle définition ?

Il faudra plusieurs années avant de pouvoir évaluer les effets de ce changement, qui n’a rien d’anodin.

Entre-temps, les familles tout autant que les psychiatres et les autorités de santé et services sociaux vont devoir s’adapter à cette nouvelle réalité, en étant bien conscients que personne ne détient la vérité absolue sur l’autisme — qui reste à ce jour un trouble encore fort mal compris, même si les connaissances ont beaucoup progressé.

* * *

À propos de Valérie Borde

Journaliste scientifique lauréate de nombreux prix, Valérie Borde a publié près de 900 articles dans des magazines depuis 1990, au Canada et en France. Enseignante en journalisme scientifique et conférencière, cette grande vulgarisatrice est à l’affût des découvertes récentes en science et blogue pour L’actualité depuis 2009. Valérie Borde est aussi membre de la Commission de l’éthique en science et en technologie du gouvernement du Québec, en plus d’être régulièrement invitée dans les médias électroniques pour commenter l’actualité scientifique. On peut la suivre sur Twitter : @Lactu_Borde.

9 mars 2014

La JOURNEE BLEUE est un évènement mondial de sensibilisation à l'autisme

La JOURNEE BLEUE - Journée mondiale de sensibilisation à l'Autisme

logo journée mondiale autisme oeil

mercredi 2 avril 2014

PARTOUT (pas de rassemblement, pas de déplacement requis !) - Là où vous conduisent vos occupations du jour !

Bonjour à tous,

Comme l'an dernier (et même celui d'avant !) voici l'évènement facebook pour la JOURNEE BLEUE, journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

LE 2 AVRIL

Pourquoi "LA JOURNEE BLEUE" ?
Le bleu est la couleur associée à l'Autisme. C'est donc une appellation symbolique.

Cette journée est simplement un jour de solidarité, de soutien et d'information concernant l'Autisme.

_____________________________________________

LE PRINCIPE EST SIMPLE :

IL SUFFIT JUSTE DE PORTER
UN VETEMENT OU ACCESSOIRE BLEU
en symbole de solidarité.

(Pas de déplacement ou de rassemblement demandé. Portez cet habit ou accessoire tout au long de cette journée, au travail, chez vous, en faisant vos courses... en vacant à vos occupations habituelles !)
______________________________________________

Si vous en avez envie, n'hésitez pas à poster une photo de vous avec votre vêtement/accessoire bleu sur le mur de cet évènement !
Je vous y encourage trèèèèès vivement !

!!!!!!!!!!!!!

Important:
PARLEZ DE CETTE JOURNEE AUTOUR DE VOUS,

DIFFUSEZ CET EVENEMENT S'IL VOUS PLAIT.

C'est important pour beaucoup de personnes.

MERCI.


Orlane Dso.


---------
Info.
Qu'est-ce que l'autisme ?
L'autisme est un trouble du développement précoce dans lequel la communication et les interactions sociales réciproques sont perturbées ; la personne autiste manifeste des intérêts restreints et/ou s’adonne à des activités stéréotypées et répétitives.

---------
Info 2.
Nous avons, avec quelques proches, créé une association de soutien aux personnes autistes et à leur famille dans 94.
Son nom : Autisme et cetera (n'hésitez pas à aimer et visiter la page).
Nous travaillons en étroite collaboration avec l'association Sur les bancs de l'école qui nous apporte un important soutien.
N'hésitez pas à soutenir ces associations (et toutes les autres) dans leurs démarches auprès des structures, institutions et familles.

9 mars 2014

Pictogrammes pour encourager certains comportements et en interdire d'autres

article publié sur le site du CRA Languedoc Roussillon

Ce que je dois faire / Ce que je ne dois pas faire

Des pictogrammes pour interdire certains comportements et encourager les bonnes attitudes.

Publié vendredi 21 février 2014

Des planches de pictogrammes pour encourager certains comportements ("Ce que je dois faire") et en interdire d’autres ("Ce que je ne dois pas faire") dans des situations variées.

Exemples :
- Je joue calmement
- Je partage les jeux
- Je demande une pause
- Je demande de l’aide

- Je ne crie pas
- Je ne frappe pas
- Je ne mords pas
- Je ne tire pas les cheveux
 
 

PDF - 82.8 ko
Pictogrammes - Comportements à encourager

PDF - 78.9 ko
Pictogrammes - Comportements à interdire
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