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"Au bonheur d'Elise"

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4 février 2013

La MDPH du Rhône perd en justice

Refus d’orientation en CLIS LSF/Français : la MDPH du Rhône perd en justice.


C’est le Mouvement Des Sourds de France qui relève cette information : après une longue période (s’étalant sur plus d’une année), une famille qui s’était vu refusé une orientation en CLIS bilingue (LSF-français écrit) pour leurs deux enfants par la MDPH du Rhône vient de remporter leur action en justice.

La MDPH avait refusé cette orientation en CLIS bilingue au motif que le taux d’invalidité constaté était inférieur à 50 %.

Cette évaluation entérinait donc le fait que les deux enfants n’étaient pas assez sourds pour suivre une scolarité en LSF bien que ce soit leur propre langue maternelle.

Les parents n’ont pas avalisé cette décision et après avoir épuisé tous les recours ils ont fait appel au tribunal administratif qui vient de leur donner raison et de condamner la décision de la MDPH.

Cette décision remet en cause l’évaluation du pourcentage de surdité comme vecteur excluant toute possibilité de pouvoir bénéficier d’une CLIS LSF/français écrit.

Les enfants vont ainsi pouvoir poursuivre leur parcours scolaire dans leur langue maternelle (LSF) malgré que le taux d’invalidité et de surdité constaté par l’administration était inférieur à 50 %.

Bon à savoir dans le cas de jurisprudence.

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2 février 2013

Bientôt : Le Bal des pompiers et Percujam le samedi 20 avril 2013 au Perreux

Laurent Savard & ses potes du groupe PERCUJAM seront aux Perreux-sur-Marne le samedi 20 avril dans le cadre d'une manifestation de sensibilisation autour de l'Autisme organisée par les villes de Bry-sur-Marne et du Perreux.

La manifestation se déroulera sur deux jours : 19 & 20 avril ... le programme n'est pas encore définitivement arrêté mais retenez déjà ces dates.

Laurent a déjà programmé sa tournée :

http://laurentsavard.com

 

2 février 2013

Autisme : Mesure de la connectivité du cerveau et capacité de codage/décodage

article publié sur le blog Autisme Information Science

Un dispositif de mesure magnétoencéphalographie révèle la connectivité du cerveau et la grande capacité de codage/décodage des enfants avec autisme

A custom magnetoencephalography device reveals brain connectivity and high reading/decoding ability in children with autism

Traduction: G.M.
Sci Rep. 2013;3:1139. Epub 2013 Jan 25.

Source

Research Centre for Child Mental Development, Kanazawa University , Kanazawa 920-8640, Japan ; Departments of Psychiatry and Neurobiology, Graduate School of Medical Science, Kanazawa University , Kanazawa 920-8640, Japan ; Higher Brain Functions & Autism Research, Department of Child Development, Osaka University United Graduate School of Child Development, Osaka University, Kanazawa University, Hamamatsu University School of Medicine, Chiba University, and Fukui University , Kanazawa 920-8640, Japan.
 

Résumé

Un sous-ensemble d'individus ayant des troubles du spectre autistique (TSA) effectue avec plus de compétences certaines tâches visuelles que peuvent être prédites par leurs performances cognitives générales. 
 
Cependant, chez les jeunes enfants atteints de TSA (âgés de 5 à 7), la capacité conservée dans ces tâches et les corrélats neurophysiologiques de leur capacité ne sont pas bien documentés. 
Dans la présente étude, nous avons utilisé un système de magnétoencéphalographie et démontré que la capacité conservée dans la tâche de raisonnement visuel a été associée à la latéralisation droite de la connectivité neurophysiologique entre les régions pariétale et temporale chez les enfants atteints de TSA. 
En outre, nous avons démontré que plus la capacité de lecture/décodage a également été associée à la même latéralisation chez les enfants avec TSA. 
Ces corrélats neurophysiologiques de tâches visuelles sont considérablement différents de ceux qui sont observés chez les enfants qui se développent sans autisme. 
 
Ces résultats indiquent que les enfants atteints de TSA ont des voies nerveuses fondamentalement différentes qui contribuent à leur capacité relativement préservée dans les tâches visuelles.
2 février 2013

LEARNENJOY lance un jeu concours : Gagnez un abonnement de 6 mois !

LearnEnjoy vous offre l’opportunité de gagner un abonnement de 6 mois à l’application de votre choix : Basics, Progress ou PreSchool. Pour participer, c’est très simple : il vous suffit de répondre au questionnaire suivant, en cochant pour chaque question la réponse qui vous semble la plus juste. Vous pouvez jouer plusieurs fois pour augmenter vos chances de gagner. Le site Internet www.learnenjoy.com peut vous être utile et les versions démo gratuites de nos applications également … Parmi les personnes ayant donné toutes les bonnes réponses, le gagnant sera tiré au sort. =>https://www.facebook.com/Learnenjoy

1 février 2013

Maroc : inauguration du centre AURORE, nouvelle structure pour les autistes

article publié dans LE MATIN.ma

Le centre «Aurore» pour enfants autistes assurera une prise en charge complètement adaptée à cette catégorie

Le centre Aurore pour la prise en charge d’enfants autistes, inauguré par S.M. le Roi Mohammed VI, accompagné de S.A.R. le Prince hériter Moulay El Hassan, jeudi à Bouskoura (province de Nouaceur), assurera une meilleure prise en charge de cette catégorie qui sera complètement adaptée à leur situation, a indiqué la présidente de l’association SOS Autisme, Mounia Benyahia.

Ce centre fera en sorte que ces enfants soient pris en charge d’une manière spécifique et surtout adaptée à leur handicap, a-t-elle précisé dans une déclaration à la MAP.
Mme Benyahia a relevé que cette nouvelle structure comprend l’ensemble des équipements paramédicaux dont un enfant autiste a besoin, notamment en matière de psychomotricité, kinésithérapie et orthophonie, ainsi que des ateliers d’initiation à la menuiserie et à l’informatique.

«Il faut savoir que le handicap reste là. Avec ce nouveau centre et ses moyens disponibles, nous voulons donner le maximum de chance à l’enfant autiste pour qu’il puisse s’adapter à la vie sociale et être de plus en plus indépendant», a-t-elle encore souligné.

Structure socio-éducative par excellence, ce centre ambitionne de venir en aide aux catégories ciblées, de les accompagner ainsi que leurs familles pour surmonter la situation de handicap et d’assurer aux enfants autistes l’assistance médicale nécessaire en vue de faciliter leur insertion sociale. D’une capacité d’accueil de 100 enfants, cet établissement a nécessité un investissement de plus de 14,6 millions de dirhams, mobilisé par l’INDH (6,50 millions de DH), l’association SOS Autisme et ses partenaires (6,62 millions de DH), et la Fondation Mohammed V pour la solidarité (1 560 000 DH).

Publié le : 31 Janvier 2013 - MAP
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31 janvier 2013

Comment ouvrir une CLIS : un exemple à suivre

Depuis la rédaction de ce document la classe CLIS est ouverte et 7 familles supplémentaires ont une solution, conforme au recommandations de la HAS.

C'est donc possible au prix d'efforts considérables :

"Manifeste pour la création d'un Collectif Militant de Parents d'élèves Autistes

But :
• Exprimer et démontrer la nécessité de créer ce type de collectif afin de permettre l’ouverture de structures et classes d'accueil adaptées aux enfants porteurs de Troubles Envahissants du Développement ou d'autisme en Yvelines.
• Proposer une démarche permettant une organisation efficace en se servant de l'expérience offerte
• Permettre de démarcher les associations gestionnaires existantes sans esprit de compétition."

Lire la suite => CollMilitantParentElèvesAutistes

31 janvier 2013

Seuls 11 500 enfants bénéficient de la prestation de compensation du handicap

23/01/2013

article publié sur le blog FAIRE FACE

11 500 enfants bénéficiaient de la prestation de compensation du handicap en juin 2012. Ils représentaient 8 % des allocataires de la PCH. C’est l’un des enseignements de l’étude sur l’évolution des prestations compensatrices que la Drees vient de publier, sur la base des résultats de l’enquête trimestrielle 2012, dont nous vous avions déjà présenté les principaux résultats.

Pour les enfants, le montant moyen global de la PCH s’élève à 1 075 € contre 775 € pour les adultes. « Comme l’ouverture totale à la PCH est relativement récente pour eux [2008 contre 2006], il se peut que, comme au moment de la création de la PCH pour les adultes, les premiers qui en bénéficient soient ceux qui ont des besoins particuliers », précise la Drees.

 

Critères d’éligibilité mal adaptés

Pour prétendre à la PCH, les enfants doivent non seulement ouvrir droit à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et à ses compléments mais aussi répondre aux mêmes critères d’éligibilité que les adultes. Si l’enfant remplit toutes ces conditions, les parents peuvent alors choisir de bénéficier du complément ou de la PCH. Sur les quelque 200 000 enfants bénéficiant de l’AEEH, la moitié a droit au complément d’AEEH. Mais seuls 11 % de ces derniers bénéficient de la PCH. Cela reste peu même si ce nombre a augmenté d’un tiers en un an. « Cette situation est en partie due au fait que les critères d’éligibilité de la PCH sont moins adaptés aux difficultés des enfants, note la Drees. Cette prestation leur est donc moins accessible. » Franck Seuret - Photo DR

31 janvier 2013

Je suis scientifique et humaniste, mais oui c'est possible ...

J’en ai assez que des personnes prônant l’approche psychanalytique de l’autisme se disent « humanistes », « respectueux de la singularité du sujet, de sa liberté ».

Stop à au détournement de mots…

Wikipédia : L’Approche humaniste est un modèle psychothérapeutique cherchant à développer chez la personne qui consulte (le client) la capacité de faire des choix personnels (choisir, c’est devenir autonome).

Où est cet humanisme quand on laisse un enfant autiste livré à lui-même sans lui apprendre le minimum d’autonomie ?

 

Le psychanalyste L. Danon-Boileau, remarquable orateur très respecté, « humaniste » cultivé…

 

Que sont devenus les adultes autistes passés entre les mains de telles personnes se disant « humanistes » qui, affirmant encore aujourd’hui que « l’autisme est un choix du sujet », attendent encore, par respect de ce choix, qu’ils choisissent de ne plus l’être  ?

« Ecoutez les autistes », dernier livre en vogue d’un psychanalyste : rien que d’en lire la présentation me soulève le coeur… « Les psychanalystes, eux, sont du côté des autistes, attentifs à la singularité de chacun ». Ainsi les psychanalystes sont vus comme des personnes bienveillantes, des protecteurs…

Et bien oui, écoutez-les, ces adultes autistes à qui vous, psychanalystes,  psychiatres psychanalystes, n’avez jamais rien appris, et pourtant vous en aviez la possibilité, l’opportunité, c’est le moins qu’on puisse dire ! Ces êtres humains, accompagnés presque exclusivement  par vous depuis leur enfance, n’ont pas pu choisir la vie qu’ils voulaient, et aujourd’hui ils sont prisonniers de leur dépendance pour chaque geste au quotidien.

Vous qui êtes pour le respect de la liberté, vous avez largement contribué à les enfermer dans leurs dépendances.

Ecoutez leurs cris, hurlements, leurs seuls moyens d’expression, puisque vous n’avez pas pris la peine de leur en apprendre d’autres.

 

Ecoutez Acacio, accompagné depuis son enfance par des psychiatres d’obédience psychanalytique…

 

L’approche pragmatique de l’autisme

Je suis scientifique moi-même, je n’ai pas une approche psychanalytique de l’autisme, j’en ai je crois une approche pragmatique. Je suis pour l’inclusion des personnes autistes dans notre société, qui doit faire des efforts pour s’adapter à eux, et en attendant, j’agis. Je suis humaniste,  respectueuse du droit à la différence. Et je suis pour une psychiatrie et psychologie basées sur des preuves scientifiques.

Dans le centre éducatif que nous avons monté, il y a 6 enfants autistes qui bénéficient d’une intervention éducative et comportementale. Chaque type de sollicitation est différente selon l’enfant, selon ses spécificités, selon ses possibilités. Les intervenantes sont humaines, prennent en compte la singularité de chaque enfant, leur apprennent à choisir ce qu’ils veulent, les aiment, respectent leurs goûts, leurs sensorialités, passent beaucoup de temps à jouer avec eux, sont en réelle interaction.

Est-ce un traitement inhumain ?

 

Education et humanisme

Est-ce une démarche humaniste de priver un enfant autiste du droit à l’éducation, droit fondamental, parce que « c’est du dressage », parce que « on ne respecte pas sa singularité » ?

Je vois pointer l’argument « Mais les psychanalystes ont toujours prôné la scolarisation. » Comment croire un argument pareil, quand sur le terrain, les propositions d’orientation de la majorité des psychiatres psychanalystes vont contre la scolarisation des enfants autistes ?

Un autre argument de parade est : « Mais dans les approches intégratives mises en place dans les hôpitaux de jour,  il y a de l’éducatif ». Certes, il y en a… un soupçon : quelques pictogrammes et quelques ateliers individuels de quelques minutes par semaine, et seulement si l’enfant est bien disposé. Juste pour contenter tout le monde sur le papier, et continuer toujours dans la même optique, sans remise en question des pratiques. Garder la main, coûte que coûte.

Messieurs mesdames les psychanalystes  dits « humanistes », si vous êtes respectueux de la liberté, respectez celle des parents qui pour beaucoup n’ont pas pu choisir le type d’interventions pour leur enfant.

Respectez celle des enfants qui ont besoin de rentrer dans les apprentissages pour pouvoir être en mesure de faire des choix plus tard.

Et arrêtez de faire croire que votre présence est nécessaire parce que vous seuls êtes capable de rentrer dans le monde interne des autistes…. Aie aie aie !

30 janvier 2013

Composition du Groupe d'études Autisme à l'Assemblée Nationale

30 janvier 2013

Autisme : le site d'Egalited est incontournable ! (extrait du site)

Bienvenue - Que faire en cas d'autisme ? - Actualités


 

Bienvenue sur le site du collectif EGALITED. Notre collectif a pour ambition de défendre les droits des personnes porteuses d'autisme et des autres Troubles Envahissants du Développement. Nous entendons oeuvrer pour l'égalité des personnes autistes, la défense de leurs droits, et leur inclusion sociale, sur le modèle des meilleures pratiques en vigueur dans le monde. Ce site rassemble des informations et des ressources pour toutes les familles touchées par l'autisme.

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.

Que faire en cas d'autisme ?

1- dépister et diagnostiquer selon les recommandations en vigueur: voir Autisme Infos  
2- mettre en place une prise en charge éducative: voir 
Prises en charge
3- la financer: voir 
Administratif
4- mettre en place une aide à l'école: voir 
Ecole, AVS
5- vous préserver pour votre bien et celui de votre enfant, gérer le quotidien, vous former: voir 
Quotidien, aide, outils

6- fuire la psychanalyse et les psychanalystes qui n'apportent rien aux autistes ni à leurs familles
7- faire de votre mieux tous les jours et écouter votre coeur de parent avant tout
8- ne pas rester isolés: rejoindre une association ou un collectif comme EgaliTED.

Fiche d'information de la Haute Autorité de Santé à destination des médecins: cliquez ici


Vous pouvez nous contacter ou nous rejoindre:
- par e-mail: 
col.egalited@gmail.com
- notre forum: 
http://collectif-egalited.fr-bb.com/
- notre page Facebook: 
EgaliTED

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.

30 janvier 2013

L'Autisme : Grande Cause Nationale 2012. Bilan

article publié sur le site de l'OCIRP

L’autisme concerne des centaines de milliers de familles en France, souvent démunies face au manque de solutions pour la prise en charge de leurs enfants. Le label Grande Cause Nationale a été accordé à l’autisme en 2012. Une étape décisive, comme nous l’explique Vincent Gerhards, président du Collectif Autisme.

Comment le Collectif Autisme est-il né ?

Vincent Gerhards : Je suis président d’Autistes sans frontières, une association créée en 2004 qui s’occupe d’accompagnement d’enfants autistes en milieu scolaire ordinaire et qui fait la promotion de thérapies éducatives et comportementales. À notre arrivée dans le paysage associatif, il n’existait pas de concertation entre les nombreuses associations liées à l’autisme. Pour faire avancer la cause, il était important de mieux communiquer et de nous regrouper.

Dans un premier temps, nous avons mené en partenariat avec Autisme France une opération de communication sur le dépistage précoce de l’autisme, qui a reçu un très bon écho auprès du public et des scientifiques. Nous avons alors tendu la main à d’autres associations, à qui nous avons proposé la création du Collectif autisme. Il regroupe six associations parmi les plus représentatives en France. Cette légitimité acquise, il ne restait plus qu’à mettre en oeuvre de nouvelles actions.

Nous avons déposé un dossier pour bénéficier du label Grande cause nationale en 2011, mais il a été refusé. L’année suivante, nous avons élargi le collectif à d’autres associations oeuvrant pour le handicap mental, et le label a été accordé.

Pourquoi était-il important que l’autisme obtienne ce label Grande cause nationale ?

V. G. : La France accuse un retard très important en matière de prise en charge des enfants autistes. On estime que près de 80 % d’entre eux ne sont pas scolarisés, et ce malgré la loi Handicap de 2005, qui dit que la place d’un enfant est en priorité à l’école de son quartier. Or, une scolarisation, pour 60 à 70 % de ces enfants, peut être très bénéfique, surtout durant les premières années de la vie.

Le Collectif porte les espoirs de centaines de milliers de familles. Lorsque l’on sait qu’il existe potentiellement 8 000 nouveaux cas d’autisme chaque année en France, nous allons au-devant d’un grave problème sanitaire si nous n’agissons pas dès aujourd’hui.

Illustration Dossier Autisme OCIRP

Nous manquons cruellement de structures adaptées pour les enfants à naître, mais aussi pour tous ceux qui seront devenus adultes dans quelques années. Le diagnostic précoce est également un point crucial sil’on veut favoriser le développement de ces enfants,à un âge où la plasticité cérébrale (1) leur permet d’accomplir d’énormes progrès. 

Quelles sont les actions que vous avez pu réaliser cette année grâce au label ?

V. G. : Les premières journées parlementaires sur l’autisme se sont tenues en janvier 2012. Ministres, parlementaires, autorités de santé, chercheurs et spécialistes ont échangé autour de l’accès des enfants à l’école, de la recherche, du financement de la prise en charge des autistes, ainsi que des avancées du plan autisme, lancé en 2008. En avril, nous avons mené une campagne intitulée « Changer de regard sur l’autisme » et organisé l’événement « La France en bleu », qui consistait à éclairer de grands monuments français en bleu, couleur de l’autisme à cette occasion.

De septembre à fin novembre, les rencontres régionales de l’autisme se sont tenues, articulées autour de quatre temps forts: l’état des connaissances sur l’autisme, le dépistage et le diagnostic, les interventions éducatives et thérapeutiques, et les politiques publiques.

En mars 2012, la Haute autorité de santé (HAS) a également émis des recommandations de bonnes pratiques dans le cadre du plan autisme 2008-2010...

V. G. : La HAS préconise de privilégier les approches éducatives et les thérapies comportementales au regard de toutes les autres, et notamment de l’approche psychanalytique, seule approche depuis trente ans et encore majoritaire en France… Elle met également l’accent sur l’importance de la recherche clinique. Même si un énorme travail reste encore à faire, je pense que 2012 restera une année charnière en matière d’orientation.

Que sait-on aujourd’hui de l’autisme et de ses causes ?

V. G. : Les causes de l’autisme sont certainement multifactorielles, mais les scientifiques ont beaucoup de mal à les déterminer. Il existe probablement des causes génétiques et environnementales… En France, la recherche manque cruellement de moyens. Et pourtant, nous avons des chercheurs et des médecins qui avancent sur ce sujet. L’équipe du Professeur Thomas Bourgeron, de l’Institut Pasteur, a identifié des gènes liés à l’autisme… Nadia Chabane, pédopsychiatre à l'hôpital Robert-Debré et responsable du pôle autisme depuis 1996, travaille à déceler les signes d’alerte chez les tout petits, dès l’âge de 12 mois.

 

Que reste-t-il à accomplir ?

V. G. : Le chantier est encore immense, mais nous ne baissons pas les bras. Il est urgent de mettre l’accent sur la recherche, d’ouvrir des centres de dépistage précoce, et de renforcer l’accompagnement des enfants à l’école avec des systèmes adaptés, mais aussi de se pencher sur le cas des autistes adultes, à qui l’on ne propose aujourd’hui absolument rien.

(1) Mécanisme par lequel le cerveau est capable de se modifier par l'expérience.

Sites et documents utiles

Collectif Autisme

Autistes sans frontières

Autisme France

Autisme : la HAS et l’Anesm recommandent un projet personnalisé d’interventions pour chaque enfant

10 choses que les enfants autistes aimeraient que vous sachiez, par  Ellen Notbohm ( @EllenNotbohm )

 

30 janvier 2013

Les psychologues, mal aimés, mal traités

article publié dans Libération


21 janvier 2013 à 22:27

Un jeune psychologue de l’hôpital psychiatrique d’Antony, près de Paris s’est donné la mort, la semaine dernière. Il y travaillait depuis deux ans. Y a-t-il un acte plus délicat à comprendre qu’un suicide ? On sait que les raisons peuvent être multiples et si complexes. Se taire, alors ? Préciser simplement : «C’était un jeune homme, dynamique, pondéré, apprécié, très engagé auprès des patients», comme l’a raconté un de ses collègues. Que dire d’autres ? L’hôpital d’Antony n’est pas n’importe quel lieu. Il est malheureusement bien connu, depuis le discours, le 3 décembre 2008, de Nicolas Sarkozy, alors président. Celui-ci avait tenu, là, des propos ahurissants sur la psychiatrie, mettant en avant uniquement des impératifs sécuritaires, promettant des chambres d’isolement et des bracelets électroniques aux patients trop remuants.

Y a-t-il un lien ? Evidemment non. Un psychologue est juste mort, mais voilà depuis quelque temps que, dans les hôpitaux psychiatriques, les psychologues sont attaqués. Dans le monde de la santé mentale, c’est la profession la plus ballottée, la plus mal payée (2 200 euros pour un temps plein avec quinze ans d’ancienneté), sans défense, peu reconnue, coincée entre des psychiatres souvent repliés dans leurs égocentrismes et le personnel soignant qui fait tourner le service vaille que vaille. «Que faire dans des services où les patients sont enfermés et abrutis de médicaments ?» notait il y a peu une psychologue hospitalière sur son blog. «Où est notre place, pour simplement parler et penser ?»

A l’hôpital d’Antony, les tensions sont nombreuses. Au point qu’il y a eu des courriers du Syndicat national des psychologues à la direction de l’hôpital, puis à la direction de l’offre des soins au ministère de la Santé pour dénoncer «des risques extrêmement élevés». Pas de réponse. «On ne peut pas ne pas s’interroger entre ce décès et les attaques répétées contre les psychologues», explique Simone Molina, figure du milieu de la psychologie clinique. «Nous ne voulons en rien instrumentaliser ce décès, mais il s’agit aussi de voir là un signe terrible de ce que produit le harcèlement au travail, comme cela fut le cas à France Télécom, ou encore à l’hôpital de Villejuif, ou dans d’autres hôpitaux.» Un syndicaliste CFDT de préciser plus fortement, encore : «Le problème, c’est que l’institution psychiatrique devient pathogène. Qu’est-ce que l’on fait, nous psychologues ? Partir ? Mais pour aller où ?»

A l’hôpital d’Antony, on se tait. On refuse de commenter un «geste personnel», et on évoque l’impudeur de ceux qui posent des questions. «Si on parle souvent de ce qui empêche les soignants de travailler, on n’aborde rarement ce qui les détruit», lâche un médecin du travail.

29 janvier 2013

Tommy Hilfiger nous parle de l'autisme de sa fille

article publié sur le site Gobal Autism Awareness (traduction)

Par Lindsay Goldwert / NEW YORK DAILY NOUVELLES


Tommy Hilfiger et sa femme Dee ont plus en commun que le succès dans le désign - ils ont tous les deux des enfants atteints d'autisme.

Hilfiger a déclaré que l'une des raisons pour lesquelles il a choisi d'apparaître dans un message d'intérêt public pour l'autisme Speaks philanthropie était en l'honneur de Kathleen, sa fille de 16 ans.

A l'âge de 5 ans, elle a reçu le diagnostic de «retard de développement».

En dépit de voir des médecins de Harvard et de Yale, il ne pouvait pas avoir une idée sur ce qui n'allait pas.

Enfin, ils ont découvert qu'elle était "sur le spectre de l'autisme" - mais il reste encore plus de questions que de réponses.

Il est fier de sa fille "très intelligente" qui fréquente maintenant une école spéciale.

«Elle va venir me réveiller au milieu de la nuit et demander: « Suis-je intelligente ? » ou « Quelqu'un à l'école m'a dit que j'étais un retard, est-ce vrai ?

"C'est juste déchirant."

Alors il est heureux de sa fille obtienne les soins et l'aide dont elle a besoin, il souhaite que plus de gens se soucient de l'autisme.

«Le gouvernement n'est pas impliqué. Les gens ne donnent pas assez d'argent. Il n'y a pas assez de recherche », at-il dit. "Il n'y a pas de remède. Cette cause a besoin d'aide, nous avons donc à nous impliquer."

La présence d'un beau-fils qui a des problèmes similaires se révèle être un réconfort pour sa fille.
"Dee a un fils de l'âge de ma fille qui a eu le même problème", at-il dit. "Cela nous a vraiment rapprochés."

Des découvertes récentes des Centers for Disease Control révèlent que 1 à 88 enfants aux États-Unis a une certaine forme d'autisme.


Texte original :

Tommy Hilfiger opens up about his daughter's autism

Tommy Hilfiger and his wife Dee have more in common than just design success -- they both have children affected with autism.
Hilfiger said that one of the reasons he chose to appear in a public service announcement for the philanthropy Autism Speaks was to honour his 16 year-old daughter, Kathleen.
He said that she when was five years old, she was given the diagnosis of being “developmentally delayed.”
Despite seeing doctors at Harvard and Yale, he couldn’t get a grasp on what the trouble was.
Finally they discovered she was “on the spectrum of autism” -- but it still left more questions than answers.
He’s proud of his “really smart” daughter who now attends a special school.
“She’ll come and wake me up in the middle of the night and ask, ‘Am I intelligent?’ or ‘Someone in school told me I was a retard, is that true?’ It’s just heart-wrenching.”
While he’s happy his daughter is getting the care and help she needs, he wishes that more people cared about autism.
“The government is not involved in it. People aren’t donating enough money. There’s not enough research,” he said. “There’s no cure. It needs help, so we’ve become involved.”
He said that having a stepchild with similar problems has proved to be a comfort for his daughter.
“Dee has a son my daughter’s age who had the same issue,” he said. “That really brought us together.”
Recent findings from the Centers for Disease Control reveal that 1 in 88 children in the United States has some form of autism.

 

29 janvier 2013

Sources juridiques élémentaires (autisme & handicap)

29 janvier 2013

Europe et désinstitutionalisation - colloque à l'Espace Reuilly Paris 12ème

article pubié sur le site de l'EHESP (Ecole des Hautes Etudes de la Santé Publique)

Europe et désinstitutionalisation : quelle place pour l’enfant à besoins spécifiques au sein de la société civile – 14 et 15 mars 2013

Europe et désinstitutionnalisation : Quelle place pour l’enfant à besoins spécifiques au sein de la société civile ?Colloque organisé par la Convention nationale des associations de protection de l’enfance (CNAPE), en collaboration avec l’EHESP et Actif (formation, information, conseil), les 14 et 15 mars 2013.

Dans un contexte actuel d’évolution des politiques publiques,  les associations sont amenées à s’adapter en permanence et à faire mieux, voire plus, avec moins de moyens. De plus, l’influence grandissante des textes européens sur les politiques nationales rend incontournable un regard vers l’Europe et sur les différents modèles qui nous entourent. Ainsi, l’Union Européenne, dans sa stratégie 2010-2020 en faveur des personnes handicapées, mais aussi le Conseil de l’Europe avec sa recommandation relative à la désinstitutionnalisation des enfants handicapés et leur vie au sein de la société civile, montrent qu’ils se préoccupent largement de la place de ces derniers.

Au cours de ces 2 journées, des spécialistes venus d’Italie, Norvège, Pologne et Suède feront une présentation approfondie de leur modèle de prise en charge, en traitant de leurs problématiques spécifiques comme de leur façon propre d’anticiper les enjeux qui se posent sous l’angle de l’éducation, des soins, de la culture, des loisirs, de la désinstitutionnalisation, etc.

Public

Directeurs, cadres intermédiaires, chefs de services et travailleurs sociaux des associations mais aussi personnels des agences régionales de santé, des conseils généraux, des directions départementales et régionales de cohésion sociale.
Cette formation a pour objectif de développer la réflexion sur les pratiques professionnelles en partageant les expériences et mutualisant les bonnes pratiques dans les différents pays européens.

Informations pratiques

Espace Reuilly
21, rue Hénard – 75012 Paris
Métro : Montgallet, ligne 8 – Dugommier, ligne 6

Date limite d’inscription : 15 février 2013
Téléchargez le programme complet et le bulletin d’inscription

28 janvier 2013

Campagne de recrutement des enseignants

campagne de recrutement des enseignants

28 janvier 2013

François Hollande : les conseils généraux seront "les chefs de file" de la politique du handicap

article publié dans FAIRE FACE


25/01/2013

La politique du handicap a été, avec la lutte contre la pauvreté et le vieillissement, l’un des trois thèmes abordés par François Hollande dans son discours de clôture du congrès de l'Union nationale interfédérale des oeuvres et organismes privés non lucratifs, sanitaires et sociaux (Uniopss), ce 25 janvier. Et le chef de l’Etat a avant tout cherché à rassurer les associations, qui s’inquiètent des projets du gouvernement de transférer les établissements et services d’aide par le travail ainsi que les Maisons départementales des personnes handicapées dans le giron des conseils généraux.

 

Chef de file de la politique du handicap

« Nous avons à faire que les usagers, les citoyens puissent connaître la collectivité qui sera chef de file par rapport à une politique. En matière de handicap, je considère que cela doit être le département, a-t-il dit. (…) Cette évolution ne portera nullement atteinte à la place que les associations occupent dans la politique du handicap. Autour du département, avec les associations, la politique du handicap devra être mieux définie. » François Hollande a certes reconnu que pouvait exister le risque que « les droits ne soient pas les mêmes selon le territoire » car certains départements « sont beaucoup mieux dotés que d’autres ou plus riches que d’autres ». « Donc, nous aurons aussi à assurer cette péréquation, cette solidarité », a-t-il martelé.

Sur l’accessibilité, il est resté flou se contentant de renvoyer à la concertation, en cours, pour déterminer comment faire « pour atteindre cet objectif et dans quel délai ». Il a par ailleurs annoncé que la France aura « dorénavant une politique de formation des personnels pour accompagner les enfants handicapés dans la vie scolaire ». Enfin, sur l’autisme, il a déclaré vouloir « favoriser une approche pluridisciplinaire, des accompagnements différents et de nouvelles approches thérapeutiques » mais aussi « ouvrir davantage d’établissements ». Franck Seuret

28 janvier 2013

La recherche sur le cerveau et le graphène choisie par l'UE pour des financements.

article publié dans Le Monde le 28 janvier 2013

Dans un laboratoire de l'école Polytechnique de Lausanne qui participe au Human Brain Project.

La Commission européenne a choisi deux projets scientifiques d'envergure, l'un pour développer le graphène, un matériau d'avenir, l'autre visant à modéliser entièrement le cerveau humain sur ordinateur, comme lauréats d'une bourse qui pourrait leur permettre d'obtenir chacun jusqu'à un milliard d'euros sur 10 ans.

Le Human Brain Project, dirigé par le professeur Henry Markram de l'Ecole polytechnique fédérale de Lausanne (Suisse), et le projet Graphene, dirigé par Jari Kinaret, de la Chalmers University of Technology, en Suède, ont été choisis parmi 21 projets pour bénéficier de cette bourse.

Il s'agit d'un "jour important pour la science européenne, pour la place de l'Europe dans le monde", s'est réjouie lundi la commissaire européenne chargée des Nouvelles technologies, Neelie Kroes, au cours d'une conférence de presse, saluant dans les deux projets la possibilité d'"innovations qui entraînent la croissance".

Les lauréats ont été choisis dans le cadre du projet FET Flagship (Future and emerging technologies), un programme d'innovation et de recherche de la Commission dans le domaine des technologies de la communication et de l'information.

MODÉLISER LE CERVEAU HUMAIN D'ICI 2013

Les deux projets devraient recevoir dans un premier temps 54 millions d'euros chacun pour 2013. Au total, en fonction du budget pluriannuel de l'UE pour 2014-2020, les deux projets pourraient recevoir jusqu'à 500 millions d'euros chacun provenant de fonds européens sur une période de dix ans, à condition que les Etats ou l'industrie les cofinancent. Cela pourrait déboucher au total sur des financement d'un milliard d'euros pour chacun des deux projets.

Le Human Brain Project vise à simuler en détails un cerveau humain sur un superordinateur d'ici 2023. L'idée est de fédérer des équipes de chercheurs pour comprendre comment le cerveau humain fonctionne, avec des applications en neurosciences et en médecine. Mais il s'agit aussi d'utiliser les connaissances qui seront acquises sur le fonctionnement du cerveau humain pour améliorer les performances des systèmes informatiques.

27 janvier 2013

Annette et Thomas menacés d'expulsion (article publié dans Le Parisien)

article publié dans Le Parisien

Gilles Cordillot | Publié le 17.01.2013, 07h00


Conches-sur-Gondoire, mardi. Il n’y a qu’aux haras de Conches, aux côtés de la jument Vailyss, que Thomas se sent bien.

Conches-sur-Gondoire, mardi. Il n’y a qu’aux haras de Conches, aux côtés de la jument Vailyss, que Thomas se sent bien. | (LP/G.Co.)

« Quand ça ne va plus, je viens ici, et je hurle dans les champs… » Annette Urbanski, maman de Thomas Gatoux, un jeune homme de 20 ans atteint du syndrome Prader-Willi n’en peut plus. Comme si la au quotidien de la maladie de son fils n’était pas suffisante, elle vient d’apprendre qu’elle sera expulsée de son de Lognes, car depuis un an elle n’arrive plus à payer son loyer.

Elle a été assignée en référé. L’audience doit se tenir le 19 mars au tribunal d’instance de Lagny-sur-Marne.
Cette ancienne contrôleuse de gestion de 48 ans a dû arrêter de travailler pour s’occuper de son fils, lourdement handicapé, car aucune structure n’accepte de l’accueillir. « En 2006-2007, Thomas a été pris en charge par l’institut médico-éducatif départemental (Imed) de Claye-Souilly, explique Annette. Mais un jour on m’a appelée pour me dire qu’il était devenu ingérable et que je devais le reprendre avec moi. »
Thomas souffre d’hyperphagie. Son organisme ne connaissant pas la satiété, il peut manger des quantités impressionnantes de nourriture. Il pèse d’ailleurs 165 kg. Cela s’accompagne d’un retard mental, d’une hypotonie musculaire, de troubles obsessionnels compulsifs (TOC), de crises de colère, d’une peur du changement… Une maladie pour laquelle la médecine n’a à ce jour trouvé aucun traitement. Il ne peut pas rester seul. C’est donc au cercle hippique de Conches-sur-Gondoire où Romuald et son équipe l’accueillent tous les matins que Thomas a noué ses seuls liens sociaux. Et Vailyss, la jument de son amie Gwendoline est sa préférée.
Annette est seule pour s’occuper de Thomas depuis qu’il a 3 ans. La dureté de la situation de l’enfant ayant eu peu à peu raison du lien paternel. Aujourd’hui, elle ne pèse plus que 44 kg. « Toute la nourriture que j’achète, je la lui réserve, explique Annette. Moi, je ne mange qu’une fois par jour. » Thomas est capable de manger dix yaourts au petit déjeuner.
Financièrement, c’est très dur pour cette maman isolée. « Depuis août 2011, Thomas est considéré par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de Seine-et-Marne en rupture d’orientation et de droit. Cela veut dire que depuis cette date, je ne touche plus aucune aide financière », souligne Annette. Mais ce qui révolte le plus cette mère de famille, c’est qu’elle impute ce naufrage « à un dysfonctionnement de la MDPH ».
Selon elle, « on lui doit près de 11000 € au titre de l’allocation enfant handicapé pour la période allant de juillet 2011 à juillet 2012. Si Thomas avait touché normalement son allocation handicapé, j’aurais pu continuer à payer mon loyer et aujourd’hui, je ne serais pas expulsable », assure-t-elle.
Mais Annette ajoute avec amertume : « A la MDPH on m’a dit sans ménagement qu’ils n’étaient pas là pour payer mes loyers »…

Le Parisien

27 janvier 2013

Les formations des orthophonistes et des kinés intègrent le système LMD

Créé le 25-01-2013 à 14h16 - Mis à jour à 14h16

PARIS, 25 jan 2013 (AFP) - Les formations des orthophonistes et des masseurs-kinésithérapeutes vont être intégrées dans le processus universitaire LMD (Licence-Master-Doctorat), ont annoncé vendredi les ministres de la Santé Marisol Touraine et de l'Enseignement Supérieur Geneviève Fioraso.

Le certificat de capacité d'orthophoniste est reconnu au grade de Master et le diplôme d'Etat de masseur-kinésithérapeute à celui de Licence, selon le communiqué commun des deux ministres.

Ces décisions, qui étaient vivement réclamées par les organisations représentatives de ces professions, s'appliqueront dès la rentrée 2013.

"Il s'agit d'une réforme d'envergure qui répond aux évolutions des besoins de santé, ainsi qu'aux attentes de longue date de ces professionnels de santé", indique le texte.

S'agissant des masseurs-kinésithérapeutes, l'année précédant l'admission dans ces études (année universitaire ou classe préparatoire) sera reconnue et créditée de 60 ECTS (European Credit Transfer System), ce qui pourra offrir la possibilité d'un accès direct en seconde année de master.

Les organisations représentatives, qui avaient multiplié les manifestations depuis plusieurs années pour obtenir cette intégration, ont exprimé leur satisfaction.

"Belle journée pour l'orthophonie !" a déclaré dans un communiqué la présidente de la Fédération Nationale des Orthophonistes (FNO) Nicole Denni-Krichel, estimant que "sans la mobilisation dans la rue, la profession n'aurait pu se faire entendre".

Du côté des kinés, la fédération Française des Masseurs Kinésithérapeutes (FFMKR) s'est félicitée que "ce dossier, clé de voûte de la profession trouve enfin une finalité très positive et renforce ainsi le rôle des masseurs-kinésithérapeutes notamment sur les parcours de soins et la prise en charge coordonnées des patients".

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