Rappel historique : les Plans Autisme 1 et 2

Rappelons pour commencer l'historique des “Plans Autisme” en France. Le premier plan (2005-2007) a été initié suite à la condamnation de la France par le Conseil de l'Europe en 2004, qui concluait au non-respect par notre pays de ses obligations d'éducation des personnes autistes. La condamnation pointait du doigt l'utilisation de critères de diagnostic obsolètes et l'insuffisance de structures d'accueil. Ce 1er plan a permis notamment la création des Centre Ressource Autisme dans chaque région, pour améliorer le diagnostic des enfants avec TED. Il a également conduit à la publication de deux documents très importants : les recommandations de diagnostic élaborées par la Fédération Française de Psychiatrie et la Haute Autorité de Santé (2005), et un recensement des types d'interventions éducatives et thérapeutiques existant pour la prise en charge des TED.

En 2007, le Comité Consultatif National d'Ethique publie son avis n°102 “Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme”. Dans ce document le CCNE dénonce la situation scandaleuse en matière d'accès au diagnostic et à une prise en charge éducative adaptée, conforme aux connaissances scientifiques. La même année le Conseil de l'Europe effectue le suivi de sa décision de 2004 : il en ressort que des progrès ont été accomplis mais que la France est toujours loin d'être en conformité avec la Charte Sociale Européenne ratifiée en 1999. Suite à quoi le 2è plan autisme est initié (2008-2010).

En décembre 2011, la Sénatrice Valérie Létard, à l'origine de ce plan, en effectue le bilan. Il en ressort que seulement la moitié des mesures prévues ont été plus ou moins achevées, certaines n'ont même jamais été initiées. La grande avancée de ce second plan est sans conteste la sortie en mars 2012 (avec 3 ans de retard) des recommandations de prise en charge de la Haute Autorité de Santé, qui ont donné lieu à de violentes polémiques. En effet la HAS reconnait enfin ce que tout le monde savait, à savoir l'inefficacité des prises en charge d'inspiration psychanalytique.   Elle préconise à la place les prises en charge éducatives comportementales et développementales (ABA, TEACCH). On peut aussi citer la création d'une vingtaine de “structures expérimentales” devant permettre d'évaluer en situation réelle les bénéfices de ces prises en charges “nouvelles” (pour la France). Dans un registre plus mitigé, des créations de places en services médico-sociaux en nombre insuffisant eu égard aux besoins, et surtout, réalisées la plupart du temps dans des structures... ne mettant pas en oeuvre ces prises en charge éducatives ! Et parmi les mesures n'ayant pas vu le jour, de tout ce qui était prévu pour les adultes rien ou presque n'a été fait si ce n'est des recommandations de diagnostic.

Etat des lieux à l'aube du 3ème plan : où en est-on en France ?

A l'issue de ce second plan, la France est au milieu du gué. Tout le monde sait désormais que la France a 40 ans de retard sur les autres pays et qu'il faut se mettre à niveau. Les prises en charge psychanalytiques doivent être abandonnées. Les seuls progrès possibles pour les autistes en l'état actuel des connaissances seront obtenus en les sortant du milieu psychiatrique pour les inclure dans le milieu ordinaire le plus possible, à l'aide d'interventions éducatives précoces (dès 3 ans voire avant) et d'une scolarisation assistée par des auxiliaires de vie, autant que de besoin. Mais les moyens financiers nécessaires restent majoritairement accaparés par “l'ancien système” des hôpitaux de jour psychanalytiques et des Instituts Médico-Educatifs qui vont à l'opposé de la logique d'inclusion voulue par les associations de familles et préconisée par l'Europe.

Le blocage est surtout culturel. Chez les “soignants” des hôpitaux de jour comme chez les éducateurs spécialisés ou psychologues travaillant dans le médico-social, les idées psychanalytiques restent très influentes du fait de leur prédominance dans les formations professionnelles. Les prises en charge recommandées par la HAS comme le TEACCH ou l'ABA sont méconnues, caricaturées et vilipendées comme relevant du “dressage”. L'intensivité nécessaire n'est pas comprise, en raison d'une vision dépassée du handicap. On considère que les handicapés sont incapables d'arriver à progresser suffisamment dans leur grande majorité, ce qui est faux. A partir de cette idée erronée, beaucoup en concluent qu'il ne sert à rien de les stimuler, et qu'il vaut mieux les laisser tranquilles, se contentant de les “accompagner”. On a donc une vision compassionnelle du handicap qui justifie de ne rien faire. Les lieux de prise en charge tendent alors vers la garderie.

La prise en charge de l'autisme, telle qu'elle est pratiquée à l'étranger, recommandée par la HAS, et réclamée par les familles depuis 40 ans, est tout autre. On sait (preuves scientifiques à l'appui) que les autistes sont tous capables d'apprendre et de progresser, à tout âge, même adultes. Bien entendu, cette capacité d'apprendre est bien plus importante dans la petite enfance du fait de la plasticité cérébrale, ce qui justifie le besoin d'intervenir dès le plus jeune âge. Il est donc vital de stimuler les autistes autant que possible, compte tenu de leurs capacités, et avec les outils appropriés. Les autistes ne sont pas plus “fatigables” que les autres, contrairement à un préjugé répandu : il est donc possible et recommandé de leur apporter une prise en charge et une scolarisation pendant une durée totale similaire à ce que l'on demande d'un enfant ordinaire, soit entre 20 et 30 heures par semaine en moyenne. Plus l'intervention débutera tôt et meilleurs seront les résultats finaux, qui par ailleurs sont pérennes. Ne pas intervenir par compassion déplacée constitue au final une grave privation de chances pour la personne autiste.

Il s'agit donc de renverser totalement deux préjugés solidement ancrés en France : que la démarche d'inspiration psychanalytique utilisée majoritairement aujourd'hui est inadaptée et doit être rejetée, et qu'au lieu de se contenter d'accompagner, il faut stimuler activement les apprentissages chez les personnes avec autisme. Ce qui conduit de fait à expliquer aux professionnels que ça fait des décennies qu'ils font l'inverse de ce qu'il faudrait, sur la base d'une formation et d'idées complètement fausses. On comprend mieux alors le mur auquel font face les autistes et leurs familles : rares sont les professionnels suffisamment courageux et humbles, capables de se remettre aussi radicalement en question.

Le 3ème plan autisme : un lancement difficile

C'est dans ce contexte que le précédent Gouvernement avait annoncé les orientations d'un 3è plan autisme, destiné à combler les lacunes du second plan et aller de l'avant, sur la base du rapport Létard. Mais quelques mois plus tard le Gouvernement change après la victoire du Parti Socialiste aux élections de 2012. Mme Carlotti, nouvelle Ministre Déléguée en charge des Personnes Handicapées, s'attelle à l'élaboration du 3è plan autisme dans un contexte post-électoral à la fois porteur d'espoirs et de doutes pour les familles. Côté espoir, les engagements de campagne de François Hollande, en particulier concernant la professionnalisation des Auxiliaires de Vie Scolaire, laissent entrevoir la fin de la gabegie qui règne dans la gestion de ces personnes essentielles à la bonne scolarisation des handicapés en général et des autistes en particulier. Côté doutes, la proximité historique de la gauche avec les milieux dits “intellectuels” parmi lesquels la psychanalyse est très populaire, ce qui inquiète beaucoup les familles qui demandent la mise en place des prises en charges recommandées, aux antipodes de celle-ci. De même, les personnels de la santé et du médico-social sont souvent sympathisants de gauche, ce qui fait craindre un manque de volonté du gouvernement de fâcher une part importante de son électorat.

Mme Carlotti commet alors un faux pas très mal perçu par les associations de familles : elle choisit d'élaborer le plan autisme n°3 sans les y associer.   Seuls des professionnels et des services administratifs de l'Etat, principalement du Ministère de la Santé, participent au groupe de travail chargé de le mettre au point. Ce travail à huis clos, sans les principaux intéressés, a été dès le début une grande source d'inquiétude pour les autistes et leurs familles, car comment faire confiance aveuglément à ceux-là mêmes qui gèrent la désastreuse situation actuelle ? Comment croire qu'ils vont être moteur d'un changement qu'ils n'ont pas réussi à conduire depuis 40 ans ?

L'exaspération des autistes et de leurs familles a trouvé à s'exprimer le 6 décembre dernier, lors d'un colloque sur l'autisme organisé par le Sénat. Les débats ont été houleux, Mme Carlotti et les parlementaires présents se sont retrouvés face à des familles désespérées, exaspérées, épuisées, voire furieuses, qui ont enfin pu leur dire en face toutes les souffrances qu'elles subissent quotidiennement, non pas à cause de l'autisme de leur enfant, mais bien à cause des services de l'Etat théoriquement chargés de les aider. Il a fallu l'intervention du Député Gwendal Rouillard (PS), bien connu des familles pour son engagement à leurs côtés avec son collègue Daniel Fasquelle (UMP), pour ramener le calme. Il rappelle que les politiques présents ce jour là au Sénat sont avec les familles et non contre elles. Mais parmi ces politiques, beaucoup découvrent avec stupeur et pour la première fois, à quel point les familles d'autistes sont au bord de la rupture et n'en peuvent plus. Mme Carlotti, émue, déclare alors « Quand vous parlez, vous, on vous entend. Moi en tout cas, je vous ai entendu. » Elle annonce ensuite qu'elle présentera le 3è plan autisme aux associations début janvier 2013.

Que contient ce projet de 3ème plan ? Les quelques informations qui ont filtré ne sont guère encourageantes. Si on peut y lire la volonté d'appliquer les recommandations de la HAS et de réformer les formations professionnelles, l'attentisme et le manque d'ambition semblent dominer. On prône surtout d'évaluer l'existant (dont le familles savent bien qu'il n'est pas satisfaisant) et de réformer progressivement les structures existantes pour les mettre en conformité avec les recommandations. Nulle part on ne trouve une volonté d'inclusion des autistes en milieu ordinaire, nulle part on ne fait d'effort pour scolariser les autistes plus et mieux – rappelons qu'en France seuls 20% des enfants autistes vont à l'école, contre 80% aux USA, en Belgique, au Royaume-Uni ou en Espagne. Et nulle part on ne trouve non plus la volonté de sortir les autistes de la psychiatrie où, passé le diagnostic, ils n'ont rien à faire. En résumé, ce projet de 3è plan autisme, élaboré par le Ministère de la Santé à l'aide de professionnels de la Santé, ne permettra pas de sortir du ghetto psychiatrique. On ne fâche personne (sauf les premiers concernés), on ne met pas en place de nouveaux moyens, on se débrouille avec l'existant – ce qui veut dire : rien ne changera avant 20 ans.

Les manoeuvres en coulisses et l'embarras du Gouvernement

Fin décembre, l'ANCRA (Association qui regroupe les Centre Ressource Autisme) envoie alors un courrier aux services étatiques en charge de l'élaboration du 3è plan autisme. Les associations de familles n'étaient pas destinataires de ce courrier – mais il leur est tout de même parvenu. Ce courrier reconnait la nécessité d'agir et les attentes des familles, mais il s'agit au fond d'un plaidoyer pour surtout ne rien brusquer et ne pas changer grand chose trop vite. On y met en avant l'intérêt de la psychanalyse pour tenter de comprendre le monde intérieur des autistes (quand bien même les autistes adultes contredisent cette affirmation), et on y prétend que les hôpitaux de jour sont déjà nettement en progrès – parce qu'en plus de leurs prises en charges traditionnelles, ils mettent en place la méthode PECS de communication par images, qui est recommandée par la HAS.   En résumé, on tente de faire croire qu'on a bien avancé parce qu'on mélange un peu de moderne (mais surtout pas d'ABA, hein !) avec l'ancien. Comme le disent certains parents, “on a collé des pictogrammes sur la porte de l'atelier pataugeoire”...

Ce courrier est très mal ressenti par les associations, qui y voient à tort ou à raison une volonté des psychiatres d'influencer le plan autisme dans leur dos. Il est d'autant plus mal perçu qu'il émane des CRA, organismes censés promouvoir les progrès dans le domaine de l'autisme, depuis le 1er Plan ! Du coup, début janvier, dans un long courrier, les principales associations de familles ont réagi solidairement pour dénoncer la démarche du courrier de l'ANCRA, mais aussi son contenu jugé incomplet voire erroné. Elles y rappellent également l'ampleur des réformes à mettre en oeuvre et la nécessité de les associer activement à l'élaboration du 3è Plan Autisme, sous peine de voir celui-ci perdre toute crédibilité et toute efficacité.

Du coup, la Ministre Déléguée et le Gouvernement se retrouvent bien embarassés, coincés entre des familles qui ne supporteront désormais plus d'attendre ni d'être déçues, tant elles sont à bout, et des professionnels de la psychiatrie et du médico-social réfractaires aux réformes indispensables de la prise en charge des autistes. Du coup la présentation du projet de plan autisme est repoussée de quelques semaines, “le temps que des arbitrages soient pris”...

Des signaux politiques inquiétants

Dans le même temps certains projets du Gouvernement pour 2013 semblent autant de signaux négatifs envoyés aux familles.

Ainsi pour faire rentrer des cotisations sociales, on supprime la possibilité de payer les charges patronales au forfait pour les utilisateurs de chèque-emploi service. Or beaucoup de familles y ont recours pour payer des intervenants à domicile en prise en charge TEACCH/ABA. En effet la quasi-totalité des structures financées par le contribuable ne proposent pas ces services pourtant en adéquation avec les recommandations de la HAS. Concrètement, on va donc faire payer plus de charges aux familles qui souhaitent mettre en oeuvre les prises en charges recommandées, pour continuer de financer des hôpitaux de jour ne les appliquant pas ! Les aides octroyées par les MDPH ne couvrent déjà pas en totalité ces prises en charges montées par les parents ; de plus celles-ci attendent les directives du 3ème plan autisme en revoyant les allocations à la baisse. Alors même que Mme Carlotti annonçait le 12 octobre dernier, qu’ « une aide exceptionnelle de 50 millions d’euros sera donc engagée dès 2013, pour les services servant des prestations majoritairement en direction des publics fragiles »...

La démarche des contrats d'avenir inquiète : va-t'on réitérer l'erreur gravissime des contrats précaires destinés à des personnes en grandes difficultés non qualifiées, pour accompagner des enfants handicapés, vulnérable et fragiles, comme cela a été fait pour la scolarisation ? Avec ces contrats d'avenir ciblés sur les “services non marchands”, le but est-il vraiment d'aider les personnes handicapées, ou encore une fois de sortir des statistiques les personnes an graves difficultés sociales ?

On constate encore qu'au 1er janvier 2013, plusieurs minima sociaux ont été revalorisés... mais ni l'Allocation pour Adulte Handicapé, ni l'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé, deux allocations cruciales pour la plupart des familles concernées par l'autisme.

Et celui qui ne veut pas tremper dans l'affaire...

A côté de tout ce remue-ménage, il y a l'outsider que tout le monde a oublié : l'Education Nationale. Ce Ministère, pourtant primordial, ne participe pas plus au 3ème Plan qu'il n'a participé aux deux premiers. Car si seuls 20% des autistes sont aujourd'hui scolarisés, c'est aussi parce que l'Education Nationale ne manifeste aucune volonté de s'occuper des enfants autistes.

La loi de 2005 semble vécue par cette administration comme une charge indésirable, à laquelle on répond avec le minimum syndical. Les remontées du terrain par les familles font toujours état de mauvaise volonté généralisée du corps enseignant, même si l'on trouve ici ou là quelques personnes aux grandes qualités humaines qui accueillent nos enfants avec la bienveillance nécessaire. L'attitude globale est plutôt de tout faire pour scolariser l'enfant le moins possible, de l'orienter le plus tôt possible vers le milieu spécialisé (CLIS ou IME), de refuser les heures d'AVS notifiées par la MDPH (alors que c'est illégal), de refuser l'accompagnement sur les temps périscolaires (provoquant souvent d'insurmontables difficultés d'organisation aux parents). Bref : on accepte avec réticence les 20% d'autistes les moins atteints, ceux qui ne vont pas poser trop de difficultés en classe, et on fait barrage aux autres. Et ce pourcentage s’écroule après l’élémentaire, seule une poignée d’autistes franchit les portes du collège.

A l'inverse, l'étranger peut faire rêver. Aux Etats-Unis la loi IDEA de 1975 (40 ans avant “notre” loi de 2005...) garantit la scolarisation des enfants avec tout type de handicap. Les autistes reçoivent des prises en charges par des enseignants spécialisés, selon les démarches du TEACCH ou de l'ABA, dans des classes en petit groupe une partie du temps, et le reste du temps autant que possible ils sont scolarisés avec leurs pairs en classe ordinaire. En Italie, la présence d'un autiste en classe conduit automatiquement à diviser par 2 l'effectif de la classe, et de plus on y ajoute un enseignant spécialisé pour prendre en charge l'élève. En Belgique, les classes TEACCH attirent des centaines d'élèves français en mal de prise en charge et, contrairement à la plupart de nos CLIS, adoptent une démarche résolument inclusive : dès que possible l'élève sera réorienté vers le milieu ordinaire, à temps partiel puis si possible à temps plein. La collaboration entre enseignants et personnels de prise en charge est réelle et constante, alors qu'en France les professionnels qui suivent l'enfant se voient presque toujours interdire l'accès de sa classe, même pour une simple observation – et ce malgré la loi de 2005 et un décret de 2009 censé les y autoriser.

Si le Ministère de l'Education Nationale le voulait réellement, il serait en mesure de mettre en oeuvre le même type de mesures, en France, sans qu'au final cela coûte plus cher à l'Etat que le système actuel où il faut financer une AVS mal formée pour le temps d'école, des services médico-sociaux ou des professionnels libéraux (payés par les allocations de la MDPH versées aux parents), et des taxis conventionnés par la Sécurité Sociale pour faire les trajets des uns aux autres. Mais il faudrait de la part de ce Ministère une démarche volontariste qu'on ne lui a pour l'instant jamais vu. Ainsi la lettre écrite au Ministre par le collectif Egalited à la rentrée scolaire 2012 est restée sans réponse à ce jour.

Pourtant, nous avons beaucoup entendu monsieur Peillon au sujet des rythmes scolaires : « Aucun enfant ne sera dehors avant 16h30 au minimum  », mais aussi dernièrement en réagissant violemment lors de l’exclusion de la cantine d’une fillette pour cause d’impayés des parents : « Jamais on ne doit s'attaquer aux enfants […]. Tous les enfants de France doivent être dans leur cantine et manger ». Ou encore « C’est une école qui vous aime, qui veut vous tendre la main, qui veut vous permettre de réussir, de vous épanouir, de devenir des citoyens  ». Les enfants autistes ont beau être des “enfants de France”, ces discours semblent dans les faits ne pas leur être applicables. Peu de gens les croient capables de “réussir” à “devenir des citoyens”... alors que l'exemple de l'étranger prouve le contraire.

Et au final c'est bien là le principal défaut du Plan Autisme 3, révélateur de la mentalité française qui constitue le principal frein aux avancées nécessaires : l'autisme reste confié à la Santé au lieu de devenir, comme ailleurs, de la responsablité de l'Education Nationale, car les seules “thérapies” efficaces sont éducatives. Tant que l'Education Nationale ne sera pas impliquée activement et responsabilisée pour faire progresser la scolarisation et la prise en charge des autistes, l'inclusion de ceux-ci dans la société continuera de patiner lamentablement comme c'est le cas depuis 40 ans.

L'apartheid, ça suffit !

Les familles attendent donc maintenant du Gouvernement qu'il tire les conséquences du constat dressé par la Haute Autorité de Santé en 2012. Nos 100000 enfants autistes ont besoin d'un Plan Autisme ambitieux, à la hauteur du Plan Alzheimer en termes de moyens financiers, et surtout d'un Plan Autisme qui implique pleinement d'Education Nationale. Nous voulons pour nos enfants qu'ils puissent comme les autres accéder à l'école, puis à une formation professionnelle, puis à un métier et une vie digne d'être vécue. La plupart d'entre eux auront toute leur vie besoin de soutien à des degrés divers, et certains d'entre eux ne pourront vivre ailleurs qu'en milieu protégé, mais l'expérience acquise à l'étranger démontre qu'il ne s'agit que d'une minorité et non le cas général comme on le croit à tort aujourd'hui.

Ces évolutions, cette révolution, sont possibles et souhaitables, financièrement (ça coute moins cher que l'institutionnalisation généralisée actuelle) et humainement, tant pour les premiers intéressés que pour la société en général, qui en deviendra plus ouverte, plus juste et plus humaine.

 La place de nos enfants n'est pas à l'hôpital. La place de nos enfants est à l'école. Et une fois adulte, leur place est parmi nous. Comme l'a dit Daniell Tammet, “l'important n'est pas d'être comme les autres, mais de vivre parmi les autres”.

Mesdames et Messieurs les Ministres de l'Education et de la Santé, les autistes ne supporteront désormais plus l'apartheid actuel. Vous portez aujourd'hui une lourde responsabilité : ne nous décevez pas.

Un constat lucide de Françoise LABORDE, Sénatrice de Haute Garonne, médiatrice du colloque du 6 décembre 2012.

Colloque sur l'autisme

Voir les autres articles publiés sur le sujet :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/11/22/25639569.html

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/12/13/25876640.html

article publié dans Ouest France

jeudi 10 janvier 2013

Découvreur d'un médicament contre l'autisme, il a recueilli 36 % des suffrages. 89 000 votes ont été enregistrés sur notre site.

L'initiative

Il faisait figure de favori. Eric Lemonnier a remporté l'élection du Brestois de l'année, organisée par la rédaction de Ouest-France sur internet. Directeur par intérim du centre de recherche sur l'autisme, ce médecin de 57 ans a recueilli 36 % des voix. Il devance de près de 12 000 votes les étudiants de Zéro gâchis.

En décembre, le pédopsychiatre brestois et le neurologue marseillais Yehezkel Ben-Ari ont présenté les résultats d'un essai clinique à portée internationale. Réalisé à Brest, il portait sur soixante autistes âgés de 3 à 11 ans suivis durant trois mois.

Ils ont mis en évidence que le cerveau des autistes présentaient une concentration plus élevée que la normale de chlore dans les cellules. Et que la prise régulière d'un diurétique en favorisait la baisse. Conséquence : pour 20 à 30 %, notamment les cas d'Asperger (autisme dit « de haut niveau »), les résultats ont été « magnifiques », selon le docteur Lemonnier. « Les troubles autistiques avaient quasiment disparu. » Pour la grande majorité des enfants suivis, des améliorations ont été remarquées.

Le palmarès

Eric Lemonnier est le second médecin de l'hôpital, après Claude Férec en 2009, à remporter notre élection de l'année. Le reste du palmarès est le suivant : les étudiants de Zéro gâchis ; Élizabeth Tortorici-Kermarrec, de la Carène ; Laurent Marie, apnéïste ; Laurence Dirou, écuyère de Zingaro ; Jean-Luc Roudaut, compositeur ; Jos Goris, directeur de Damen-Brest ; La Fédé B, fédération d'associations étudiantes ; les créateurs de la monnaie locale ; Yvon Puill, pilote du projet de tram ; Eric Hussenot, patron des fêtes maritimes ; Charles Muzy, propriétaire du Vauban.

LES ASSOCIATIONS FONT FRONT COMMUN POUR LE 3e PLAN AUTISME

Nous associations d'usagers avons protesté contre notre exclusion des groupes de travail du plan autisme. Nous avons eu connaissance d’un document envoyé par l’ANCRA (Association Nationale des Centre Ressources Autisme) le 20 décembre 2012.

Nos associations se sont étonnées que les associations d’usagers n’aient pas été informées officiellement de ce courrier qui les concerne en premier lieu. L’ANCRA se doit d’être au service des personnes avec autisme et donc les associer à ses démarches.

Les associations :

• Alliance Asperger,
• Collectif Egalited,
• VAINCRE L’AUTISME,
• Autisme France,
• AFG Autisme,
• Autisme Europe,
• ProAid Autisme,
• Fondation Autisme,
• Agir et Vivre.

Ont décidé de faire front commun et d’établir un document adressé au Comité National Autisme, afin de lui faire des propositions de mesures prioritaires pour le troisième plan autisme.
Le plan Autisme se doit d’assurer un financement à la hauteur du plan Alzheimer ou du plan Cancer.

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_15613_1.pdf

article publié sur VIVREfm

Formation des enseignants, meilleure articulation entre l'école et les Maisons départementales du handicap, le Centre d'analyse Stratégique (rattaché aux services du Premier Ministre) dresse un tableau sans complaisance de l'état de la scolarisation des élèves handicapés et fait 4 propositions concrètes.

Le Centre dresse un bilan réaliste de la scolarisation des élèves handicapés

Mal connue, mal financée, l'association Autistes sans frontières a rebondi sur l'exil fiscal de Depardieu.

L'association a rebondi sur la polémique pour orchestrer une démarche de communication assez inhabituelle. - DR

Pathologie mal connue

Un budget de 3 millions

VÉRONIQUE RICHEBOIS

Effet du "ventilateur" comme objet favorisant la contenance auprès d'entants autistes :

https://www.dropbox.com/s/q6vdriigerumbx3/ventilateur%20et%20autisme-1.pdf?fb=1&fb_action_ids=427830970621562&fb_action_types=dropboxdropbox%3Aadd&fb_source=other_multiline&action_object_map={%22427830970621562%22%3A324469660993166}&action_type_map={%22427830970621562%22%3A%22dropboxdropbox%3Aadd%22}&action_ref_map=[]

Une démonstration évidente !

Citons les noms des auteures ce magnifique compte rendu : Brigitte Massoni, Claire Peccia-Galletto, Johanna Salmon.

Superbe vidéo qui nous en dit beaucoup sur ce que doit  (ou devrait ?) être le travail diversifié et adapté en SESSAD ... Nous montre le chemin sans nier les difficultés notamment à l'âge adulte (jjdupuis)

SESSAD "les petits princes" par cumamovi

"Le service d'éducation spécialisé et de service à domicile (SESSAD) Petits Princes avec sa classe spécialisée est un exemple novateur de prise en charge spécifique et intensif pour personnes de 0 à 20 ans atteintes des troubles du spectre autistique et d'inclusion en milieu ordinaire.
Situé à Pau, il est le premier service du département des Pyrénées Atlantiques dédié à l'autisme.

Ce film a reçu le fonds d'aide à la création audiovisuelle de l'agglomération Pau Pyrénées.

On distingue aujourd’hui plus de 200 psychothérapies. Un grand nombre d’entre elles peuvent se regrouper dans ces sept catégories : psychanalyses, thérapies psycho-dynamiques, thérapies comportementales et cognitives (TCC), thérapie interpersonnelle, thérapies humanistes, thérapies familiales, techniques de relaxation et de méditation.

Les études systématiques sur les processus en jeu et les effets observables ont été réalisées essentiellement pour des TCC. Pour toutes les autres thérapies, les études méthodiques sont peu nombreuses et le plus souvent méthodologiquement bancales. On peut néanmoins opérer aujourd’hui des comparaisons et donner des avis empiriquement fondés.

L’ouvrage apporte les informations nécessaires et suffisantes pour répondre à la question : « quelles sont les thérapies efficaces pour quels types de problèmes ? ». Pour chacune des sept catégories de thérapie, il présente l’origine et l’histoire, les principes de la théorie et des pratiques, les formations disponibles, des sources d’informations supplémentaires.

L’auteur est chargé de cours à l’université Lyon-I. Il a commencé sa carrière par une formation freudienne. Ensuite, constatant le peu d’efficacité de la psychanalyse et l’existence d’autres pratiques, il s’est orienté vers les TCC, dont il est devenu un des principaux promoteurs dans son pays. En France, il est le praticien-chercheur qui a publié le plus de recherches scientifiques sur l’efficacité des psychothérapies. Il est un des huit experts qui ont élaboré le fameux rapport de l’Inserm (2004), qui a fissuré l’autorité que détenaient en France le freudisme, le lacanisme et les thérapies psycho-dynamiques. Il s’est formé notamment aux États-Unis et en Angleterre, auprès de grands noms des TCC, comme Robert Liberman et Isaac Marks. Il a rencontré plusieurs thérapeutes célèbres, notamment Paul Watzlawick. Il s’est rendu à Esalen dans les années 60, à l’époque où c’était le haut lieu des thérapies dites « humanistes ». Bref, il apparaît actuellement en France comme l’expert le plus réputé pour l’étude de l’efficacité de l’ensemble des psychothérapies.

Cottraux écrit de façon claire, alerte, captivante. Il fournit des tableaux récapitulatifs, il donne des exemples concrets, il n’use jamais de jargon. Son ouvrage s’adresse au grand public, mais le praticien d’un type de thérapie peut y apprendre beaucoup sur les thérapies qu’il n’exerce pas, par exemple les traitements par réalité virtuelle, que Cottraux pratique à Lyon, notamment pour l’acrophobie. Soulignons que l’auteur a récemment mis au point, avec Charly Cungi, une formation aux TCC, qui s’appuie sur un ouvrage (TCC : formation e-learning, éd. Retz, 2011) et un programme disponible sur Internet. Ce travail devrait s’avérer particulièrement utile pour les thérapeutes qui veulent s’orienter ou se réorienter vers les TCC, et n’ont pas la possibilité de suivre une formation classique. Le présent ouvrage en donne un aperçu.

En conclusion, on peut avancer que cet ouvrage est actuellement, en langue française, le meilleur guide pour s’y retrouver dans la nébuleuse des psychothérapies, un domaine où le charlatanisme continue de prospérer. Seul bémol à nos yeux : l’hypnose et ses diverses modalités ne sont pas présentées (l’auteur consacre toutefois quelques pages très instructives à Mesmer et au magnétisme). Les lecteurs de Science et pseudo-sciences, qui s’intéressent aux psychothérapies, ne seront pas déçus par sa lecture.

article publié sur le site de la FNARS

La DGCS a fait paraître le 12 juillet 2011 une circulaire relative au renforcement de la lutte contre la maltraitance, au développement de la bientraitance dans les établissements et services sociaux.

En rappelant que « tout acte de maltraitance exercé sur une personne fragile qui ne dispose pas nécessairement de la possibilité de se défendre ou de la dénoncer est intolérable », la circulaire fait le point sur la procédure de signalement, le renforcement des contrôles et le développement de bonnes pratiques professionnelles dans les établissement sanitaires et sociaux qui relèvent de la compétence de l’État (notamment les CHRS et les CADA). 

Cette circulaire clarifie les compétences et le rôle des services de l’État (préfet de département, DDCS/PP, ARS, DRJSCS) ainsi que la procédure à suivre en cas de maltraitance dans les établissements sociaux.

Ainsi, en fonction de la gravité des faits signalés, il appartient au préfet de département (DDCS-PP) de saisir le procureur de la République s’il n’en a pas été informé par le responsable de la structure en cause.

Les préfets sont invités à rappeler aux directions des établissements les exigences auxquelles elles sont soumises lorsqu’un fait de maltraitance est révélé au sein de leur structure :

• information immédiate des autorités administratives et, chaque fois que nécessaire, judiciaire ;
• information des familles des victimes et/ou de leurs responsables légaux ;
• soutien et accompagnement des victimes et, le cas échéant, des autres résidents ou usagers ;
• dispositions à l’encontre des agresseurs présumés pour protéger les victimes.

La nature des éléments à signaler par un directeur d’établissement auprès de la DDCS est donc listé précisément à l’annexe 2 de la circulaire.

Il s’agit notamment :

• d’information concernant la santé des personnes accueillies (suicide, décès, situation de maltraitance et situation de violence entre personnes hébergées et/ou salariées...)

• d’information concernant la sécurité (fugues, vols récurrents, actes de malveillances, inondations, incendies, et exclusions d’établissement de résidents/hébergés sans solution adaptée de prise en charge et/ou d’hébergement...)

• événements relatifs au fonctionnement de l’établissement (vacances de poste, sanctions disciplinaires de personnels, conflits sociaux, défaillance technique pouvant entrainer un risque pour la sécurité ou la santé des personnes…)

La circulaire rappelle le numéro national 3977 d’accueil téléphonique et de traitement des signalements de maltraitance. 73 antennes départementales sont responsables de l’analyse et du traitement des signalements en relation le cas échéant avec les autorités administratives et judiciaires locales.

Les contrôles, à travers le renforcement d’inspections de manière inopinée « afin d’apprécier à sa juste réalité le fonctionnement d’une structure » dans les établissements et services sociaux doivent également être plus souvent mis en place. Le préfet de département dispose d’un pouvoir général de contrôle de l’ensemble des établissements et services sociaux et médico-sociaux.

Il est assisté, pour l’exercice de ses compétences, des personnels placés sous son autorité et, en tant que de besoin, des personnels de l’ARS.  La circulaire rappelle que « seuls les Inspecteur de l’action sanitaire et sociale (IASS) ou les Médecins inspecteurs de santé publique (MISP), qui doivent être assermentés, peuvent recueillir les témoignages du personnel, des usagers ou de leurs familles, et que les témoignages relatifs aux actes et traitements mettant en cause la santé ou l’intégrité physique des personnes ne peuvent être recueillis que par des MISP ».

Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles élaborées par l’ANESM sont également des outils à mettre en place dans les établissements et les autorités administratives compétentes veillent à la mise en œuvre de ces démarches et accompagnent en tant que de besoin les structures concernées. 

La circulaire fait notamment apparaitre en annexe :
- le protocole de signalement aux autorités administratives des évènements indésirables et des situations exceptionnelles et dramatiques dans les établissements sociaux relevant de la compétence des DDCS-PP/DRIHL qui décrit la nature des éléments à signaler et la procédure à suivre dans les établissements.
- le formulaire des remontées des informations que chaque établissement doit faire remonter à la DDCS en cas d'incident.

Pour télécharger la circulaire du 12 juillet 2011 relative au renforcement de la lutte contre la maltraitance, au développement de la bientraitance dans les établissements et services sociaux.

Marion Lignac

Marion.Lignac@fnars.org

Salle des fêtes de Tournan en Brie.

A l'occasion de son 10ème ANNIVERSAIRE, l'Association Meuphine est heureuse de vous convier à une Grande Soirée.

Début des festivités 18h30

12€ de 3 à 14 ans
14€ à partir de 15 ans

Inscription obligatoire :

• par mail : mercierisabelle@free.fr

• ou tél : 06 13 26 05 24

N'hésitez pas à venir en famille et avec vos ami(e)s.
(Date limite pour les réservations le 7 février 2013 - attention nombre de places limitées).

Il y a eu les actes 1 et 2 de la décentralisation, initiés par le gouvernement. Redonner aux régions un nouveau souffle, rapprocher les décisions des lieux de vie des populations ? Oui mais... Lorsqu'on regarde le sujet par le petit bout de la lorgnette, il y a tout de même matière à s'inquiéter. Dans ce processus, c'est notamment le fonctionnement des MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) et des ESAT (Etablissement et service d'aide par le travail) qui se trouve mis en cause, suscitant les craintes (légitimes ?) des associations de personnes handicapées. Dans un communiqué, l'Apajh dresse un bilan des points fondamentaux à surveiller de très près.

Un même traitement sur tout le territoire

Le projet de loi de l'acte 3 (reporté à début 2013) tel qu'il est conçu aujourd'hui ne semble en effet pas apporter toutes les garanties attendues pour améliorer les réponses aux besoins des personnes handicapées. Ce nouvel acte a régulièrement été présenté comme une étape nécessaire pour clarifier la répartition des champs de compétences entre l'Etat et les différentes collectivités territoriales. Or les transferts prévus ne traitent que de la question des ESAT et des MDPH ; il n'apporte donc pas toute la lisibilité que les citoyens sont en droit d'attendre.

Selon l'Apajh, la clarification des compétences supposerait de transférer la totalité des compétences aux Conseils généraux, et donc tout ce qui fait l'objet d'un financement par la Caisse nationale de solidarité et d'autonomie (CNSA) et l'Etat, qu'il s'agisse du secteur enfance comme adulte. Elle nécessite, en même temps, que l'Etat conserve une mission régalienne fondamentale : celle de garantir l'égalité de traitement des citoyens sur tout le territoire national.

L'indépendance des MDPH en cause ?

En ce qui concerne le transfert des MDPH, il devient nécessaire de mettre en place des garanties pour conserver l'esprit de la loi du 11 février 2005. Même si ce projet d'acte 3 de la décentralisation conforte ces « maisons » dans leur fonction de guichet unique et conserve leurs missions actuelles, d'autres points paraissent plus incertains. La disparition de la notion d'équipe pluridisciplinaire d'évaluation, l'absence de précisions sur les CDAPH (commissions décisionnaires) et leur fonctionnement font craindre qu'elles ne perdent leur indépendance quand il s'agit de définir les besoins de compensation des personnes en situation de handicap dans la réalisation de leur projet de vie. Une clarification sur ce point s'avère donc urgente ! Selon l'Apajh, « il ne serait pas acceptable de renforcer l'adage selon lequel « qui paye, décide ». Procéder ainsi reviendrait à donner la priorité à l'impératif financier au détriment des besoins des plus fragiles. ».

Maintenir un espace de dialogue

De même, le pilotage actuel des MDPH à partir d'un groupement d'intérêt public permet aux associations représentatives des personnes en situation de handicap et à l'Etat d'être impliqués directement à travers les commissions exécutives. En devenant, demain, un service du Conseil général, il est indispensable de prévoir le maintien d'un véritable espace de dialogue pour recueillir l'avis de toutes les parties concernées, toujours sous le contrôle de l'Etat. Enfin, aujourd'hui, les fonctionnements des MDPH sont très hétérogènes, et nombre d'entre elles ne sont pas en mesure d'assumer correctement la totalité de leurs missions. Pour garantir l'égalité de traitement des citoyens sur tout le territoire, l'Apajh demande, avant tout transfert, « qu'un plan ambitieux d'amélioration du fonctionnement des MDPH existe et que l'Etat confie à la CNSA un rôle important ». Parmi ces améliorations urgentes, figurent la mise en place de systèmes d'information compatibles pour mieux définir les besoins, des outils fiables pour suivre l'application réelle des décisions prises par les CDAPH, la réduction des délais de traitement des dossiers...

ESAT : égalité pour tous

Même vigilance du côté des ESAT pour veiller à ne pas accroître les disparités actuelles. On peut envisager ce transfert sous un jour favorable à condition qu'il permette de fluidifier les parcours des travailleurs en situation de handicap et d'apporter plus de cohérence et de continuité dans leur accompagnement. Il serait utile, pour cela, de réaliser une photographie des situations actuelles pour tenir compte de tous les dossiers en instance de financement, qu'il s'agisse des budgets de fonctionnement ou d'investissement. Ce bilan permettra alors de déterminer la hauteur des transferts de moyens à opérer aux Conseils généraux. C'est la seule stratégie pour consolider la réduction des inégalités existantes et l'égalité des territoires ! Le Conseil départemental consultatif des personnes handicapées (CDCPH), avec des missions et des pouvoirs redéfinis, pourrait, selon l'Apajh, jouer ce rôle.

Les associations autour de la table !

Pour mettre en place toutes ces garanties, une concertation s'impose ! Ne serait-il pas logique que les associations de personnes handicapées soient invitées à participer à ce projet avant qu'il ne soit entériné ? N'ont-elles pas toutes les cartes en main pour mettre leur expertise au service d'un acte 3 qui se veut ambitieux pour l'accompagnement de nos concitoyens les plus fragiles ? L'Apajh, elle, n'en doute pas et exige de « donner du temps au temps pour réussir dans une entreprise républicaine ! »

Le petit Xander porte une veste qui se gonfle à l'air afin de l'aider à mieux vivre avec son trouble de surcharge sensorielle.

Une veste inventée par une Vancouveroise pourrait changer la vie d'enfants autistes en leur permettant de recréer la sensation de quelqu'un qui les serre dans ses bras à n'importe quel endroit et à n'importe quel moment.

Lisa Fraser, une ancienne étudiante de l'Université Emily Carr, a développé la Snug vest, une veste qui reproduit cette sensation lorsqu'elle se gonfle d'air.

Des études ont démontré qu'une compression du torse réduit le stress des personnes atteintes d'autisme ou de troubles d'anxiété en créant une sensation calmante.

« La pression sur le torse les aide à calmer leur anxiété et à se centrer », explique Lisa Fraser.

L'idée n'est pas nouvelle, mais les produits déjà sur le marché n'ont que des poids sur les épaules. Il est donc difficile d'ajuster la pression et de le faire rapidement.

« Je jugeais que ces vestes n'étaient pas très faciles à utiliser », dit la jeune femme de 24 ans, qui a travaillé avec des enfants autistes.

La Snug vest, elle, utilise des chambres à air qui permettent de créer une pression autour du torse et dans le dos à l'aide d'une pompe à main.

Et comme elle ne ressemble pas à un vêtement médical, ceux qui la portent peuvent passer inaperçus et avoir une vie un peu plus normale.

La Snug vest n'est pas encore sur le marché, mais Lisa Fraser affirme avoir reçu des centaines de demandes de parents et de thérapeutes.

Le magazine Forbes l'a aussi incluse dans sa liste de cadeaux pour les gens d'affaires stressés.

En complément

Vidéo -  Le reportage de Catherine Marineau-Dufresne

 Handicap : L'équitation en guise de thérapie

Focus sur l'Institut Médico Educatif des Herbiers, qui propose aux handicapés mentaux ou physiques des stages d'équi-thérapie, afin de permettre un échange inédit entre l'homme et l'animal.

Je passe Noël à l’hôpital psychiatrique, j’ai une psychose infantile.

J’ai une vingtaine d’année, je ne sais pas lire ni écrire. Une infirmière décrit la façon dont je passe Noël, c’est le réveillon. Elle vient de me voir, cette après midi et ce soir. Je ne sais pas qu’elle écrit sur moi. 

Les médecins m’ont donné un diagnostic de psychose infantile depuis que je suis tout petit. Parfois je tape. On me dit « c’est pas bien tu vas être puni ». Dans le couloir quand ils ont fermé la porte j’entends « il n’est pas assez contenu ».

Quand j’ai compris que de toute façon ils m’amènent dans la chambre d’isolement et qu’ils en appelleront 4 ou 5 de plus si je me débats et que j’essaye de les mordre, j’y vais. Je suis triste j’ai la tête basse et je pleure. J’entre. Je tourne, je tourne… et ils parlent fort, très fort. Je finis par comprendre qu’il faut que et je m’assoie sur le lit.

On dirait que cette fois ci ils ne vont pas m’attacher « si tu es sage ». Je suis assis et je ne bouge pas. Je ne suis pas content. Je crie, « je voudrais un câlin de Stéphanie ! » mon infirmière préférée. Elle me caresse la tête quand je suis attaché pour me consoler.

Un infirmier reste debout devant moi, il est prêt. Il hausse le ton et dit « Oh Oh ! Du calme, arrête ». Je me crispe autant que je peux, je me mords. L’infirmière qui écrit en ce moment dit « On le laisse tranquille maintenant, on sort. »

Ils ne comprennent pas ; l’autre reste debout à me regarder. Je crie "Dehors !! Dehors !!!" L’infirmier dit plus fort "Oh !!! Ooo laa !". Je me balance et je me mords pour de vrai. Ils ne m’ont jamais attaché pour ça.
Ils se regardent.
Ils s’en vont.

Deux heures après, à peu près, ils se souhaitent un bon réveillon dans le couloir, ils finissent à 22H08. Je ne sais pas ce que c’est, le réveillon. Mais je connais toutes les marques de voitures et les modèles.

J’ai un diagnostic de psychose infantile.
Je ne comprends pas les règles sociales, il faut tout m’expliquer. Mais c’est flou. Je ne comprends pas non plus tout ce qu’ils disent. On dirait que pour eux c’est simple. Pas pour moi. En plus j’ai un appareil auditif à une oreille. Mes orteils sont très courts et je marche sur la pointe des pieds.
Je suis différent. J’ai une psychose infantile.

L’infirmière qui écrit sur moi pense que j’ai un autisme. Je ne sais pas ce que c’est. Mes parents non plus. Les gens de l’hôpital non plus.

C’est la fin de l’année de l’autisme.

Ici là ou je passe Noël personne n’est au courant, personne ne fait le lien avec qui je suis, ou comment je suis. Elle, elle sait que depuis 7 ans il y a des recommandations pour la pose du diagnostic, depuis 2010 un état des lieux des connaissances, depuis le printemps 2012 des recommandations de prise en charge pour les enfants.

Mais moi je suis adulte. Je vais souvent dans la chambre d’isolement. Je ne comprends pas.

Le collectif EGALITED souhaite à toutes les personnes avec autisme et à leurs familles, une année 2013 meilleure que l'année 2012. Nous souhaitons que malgré l'inertie institutionnelle la France finisse par rattraper ses 40 ans de retard sur les autres pays développés, qu'on arrive, comme ailleurs, à scolariser 80% des enfants autistes (au lieu de 20%), que les enfants bénéficient, comme ailleurs, d'un diagnostic précoce suivi d'une prise en charge éducative comportementale ou développementale, que les adultes autistes soient diagnostiqués correctement et traités humainement, dans des lieux de vie adaptés - en tout cas, pas en hôpital psychiatrique, où ils n'ont rien à faire, pas plus que les enfants autistes d'ailleurs.

Nous souhaitons que ce texte fasse enfin réfléchir et évoluer les décideurs administratifs et politiques, les psychiatres, les infirmiers, psychologues, éducateurs, mais aussi les professeurs des écoles, collèges, et lycées. Nous souhaitons qu'on comprenne que la place de nos enfants est à l'école, pas à l'hôpital. Que nos enfants ne sont pas fous, ni dangereux, mais qu'ils ont besoin qu'on les accepte pour ce qu'ils sont et qu'on les aide à trouver leur place parmi nous.

Bonne année 2013.

S'il est une activité qui convient parfaitement à Elise, c'est bien l'équitation et la rencontre de l'association Trott'Autrement a été quelque chose d'essentiel ... pour elle comme pour de nombreux cavaliers de tout âge et bien entendu leurs familles !

Vous connaissez le site :

Trott'Autrement est maintenant sur Facebook => et n'oubliez pas de cliquer sur J'AIME

Extrait de la Vie à Bry de décembre 2012 (page 11)

"Comment l’association Trott’autrement est-elle née ?

L’association « Trott’autrement » a été créée en 2005 sous l’impulsion de deux femmes passionnées de chevaux et mères d’enfants porteurs d’handicap. Soutenues par deux amies psychomotriciennes, elles ont mis en place des séances de thérapie avec les chevaux pour les personnes de tous âges et quelles que soient leurs difficultés ou handicaps. Au fil du temps, l’association a développé son activité et a vu augmenter le nombre de ses adhérents.

Quel est votre parcours au sein de l'association ?

Père d’une grande fille autiste de 27 ans pratiquant l’équitation depuis son plus jeune âge, je connais bien les difficultés rencontrées par les familles dès lors qu'elles veulent s'orienter vers la pratique de l'équitation. La rencontre avec Trott'Autrement a été un progrès assez fantastique en terme d'autonomie et d'accompagnement. Auparavant, je devais composer en permanence et cela relèvait un peu du parcours du combattant...
Aussi en 2008, quand j'ai découvert l'association via internet j'ai foncé et je dois dire que je n'ai jamais été déçu. Grâce au professionnalisme des intervenantes formées au handicap, tout devient plus facile et les parents peuvent respirer le temps de la séance.

Comment fonctionne l'association ?

Tous les dirigeants sont bénévoles et, pour la plupart, parents d'enfant avec handicap. Les séances sont encadrées par des professionnels qualifiés et salariés de l'association ayant fait le choix d’accompagner des personnes en difficulté ou en situation de handicap. Des partenariats sont établis avec les centres équestres
pour mettre en place les séances. Actuellement nous avons 6 centres équestres partenaires, dont le centre équestre municipal de Bry où des séances se déroulent le dimanche après-midi.

Quelles sont les différentes activités proposées par votre structure et pour quels objectifs ?

Il y a deux types de pôles :
- le pôle thérapie où des professionnels qualifiés mettent en oeuvre des séances de soins à l’aide du cheval qui est utilisé comme médiateur. C’est une rencontre avec l’animal qui est basée sur les sens, les émotions… cette activité a pour objectif de favoriser l’épanouissement de la personne.

- le pôle loisirs, quant à lui propose un apprentissage de l’équitation avec un encadrement adapté aux difficultés et potentialités de chacun. Il s’agit avant tout d’une démarche pédagogique qui privilégie la notion de plaisir.

Quels sont vos besoins et vos projets ?

Nous recherchons du personnel qualifié et des bénévoles (notamment à Torcy) pour ouvrir d’autres créneaux de séances d’équitation et accueillir les familles, car nos ateliers sont complets. Concernant nos projets, on souhaiterait offrir plus régulièrement à nos adhérents des animations adaptées autour du cheval et du milieu équestre afin de créer des liens. La ville de Bry a bien compris la noblesse de notre démarche et nous apporte son soutien."