Merci à mon amie Iman Chaïr, pour cet article. Effectivement la description des ressentis et du fonctionnement de la personne autiste vue de l'intérieur est intéressante. Je le ressens clairement dans les réactions de ma fille très instinctives ... cela explique aussi assez naturellement son aisance avec les animaux chiens ou équidés surtout et son attachement particulier vis-à-vis des peluches que l'on a d'ailleurs éliminées progressivement car trop "accaparantes" ...
Plus difficile à suivre la théorie des origines exprimées dans l'article ... Mais pourquoi pas ?!? Cela fait partie de la problématique des énigmes où chacun y va de sa propre explication. On peut aussi facilement imaginer que mes connaissances soient limitées sur la question.
Mais à la réflexion, le développement du cerveau sur le mode classique actuel étant perturbé chez une personne autiste, on peut très bien imaginer qu'il se fasse sur des bases plus primitives ou anciennes (jjdupuis)

article publié sur le site ATTALA

L’autisme, une explication de l’intérieur (fr)

November 6, 2012 By mariecachet

English version

a. La perception infinie

Plutôt que de conclure à un manque d’empathie, un manque de compréhension du monde, un déficit de la communication, ou, même, comme il a souvent été évoqué, un besoin d’arrêter un monde qui va trop vite, il faut accepter de comprendre les symptômes. Les autistes ne vivent pas dans un autre monde, ils ne vivent pas dans un monde à côté, mais oui, ils voient le monde différemment. Ce n’est pas le monde qui va trop vite et qu’ils tentent d’arrêter, comme il a été suggéré, mais c’est bien leur perception sensorielle du monde qui est trop rapide et trop détaillée.

Leur ouïe, par exemple, mais les autres sens fonctionnent sur le même modèle, n’est pas meilleure, mais elle est constante. Cela signifie que si les autistes sont gênés par les sons, ce n’est pas parce qu’ils les entendent mieux, mais parce qu’ils les entendent tous, et surtout, tout le temps. En fait, un son très lointain nous parvient toujours, mais il est si affaibli que chez les personnes dites normales, il est automatiquement trié dans le tiroir des bruits de fond.
Chez un autiste, pour caricaturer, aucun bruit n’est un bruit de fond. Pour classer un son dans la catégorie bruits de fond chez une personne normale, il faut plusieurs choses : premièrement, ce doit être un son affaibli, et/ou deuxièmement, ce doit être un son qui revient souvent, donc un son qui a été traité dans le passé.
C’est là où est toute la différence : pour la sensorialité autiste, il n’y a que l’instant. C’est la perception de l’instant dans sa totalité qui est traitée par le cerveau, et ce, à chaque instant, instant après instant. Ceci a de nombreux avantages (perception réelle et non perception erronée), perception automatique du détail, originalité de la pensée, mais aussi, particulièrement à l’heure actuelle et de plus en plus, de nombreux inconvénients. Le cerveau est en surcharge. Les stimuli sensoriels sont partout, omniprésents. Non, le monde ne va pas trop vite pour les autistes, il est seulement surchargé.

Si une personne normale possède la capacité de mettre en bruit de fond la musique d’un centre commercial, la personne autiste n’en a globalement pas la possibilité (à moins de stratagèmes divers, comme le balancement ou ses dérivés). Son cerveau va être occupé à traiter ces informations, et comme elles ne sont généralement pas les seules (flux constant d’informations lumineuses/visuelles, odeurs et modifications atmosphériques), il est clair qu’il y aura peu de place pour les autres activités, ou même pour une simple clarté d’esprit, et que la personne autiste aura tendance à fuir ces situations.

Cela explique aussi pourquoi une personne autiste est négative au changement et l’exemple de l’horloge est très parlant dans ce cas. Pour les personnes normales, le bruit de l’horloge que presque chacun a chez soi est inaudible, à moins d’y prêter l’oreille, ou d’écouter. Pour l’autiste, écouter et entendre sont deux idées identiques. Alors le son résonne à chaque seconde. Evidement, il est capable d’apprendre, et au bout de plusieurs semaines, il aura appris à ne plus s’y intéresser. Si maintenant, vous changez d’horloge, il lui faudra à nouveau plusieurs semaines pour parvenir à mettre ce son en sourdine. Vous ne le remarquez peut-être pas, mais la vie est faite de son, d’odeurs, de textures et de lumière. L’autiste, qui perçoit le monde tel qu’il est, sans sourdine instinctive a besoin plus que quiconque, de la quiétude du monde pour penser et agir. Si les stimuli sensoriels changent sans arrêt, son cerveau, tout occupé qu’il est à traiter le changement, ne peux plus fonctionner convenablement pour le reste.
Ainsi, un enfant autiste qui déménage mettra plusieurs semaines ou plusieurs mois avant de se réhabituer aux sons des objets de sa maison, même si les meubles n’ont pas changés, la résonance est différente, et chaque son attirera son attention.
Cet exemple est clair, mais il en va de même pour les autres sens, à différents degrés selon les individus. Dans une société très bruyante, très riche en lumières, en odeurs, en textures, cette particularité du cerveau est évidement souvent un handicap.

Cette particularité explique beaucoup du comportement autistique. Elle explique pourquoi la communication est difficile, car le cerveau pense de manière sensorielle, donc à la vitesse de la lumière, et ne fait aucune traduction intérieure. Toute traduction est un effort supplémentaire, et elle se fait lentement. Le cerveau autiste ne parle pas. Il est ainsi beaucoup plus rapide, mais en apparence non communiquant. La communication est uniquement sociale, elle n’est pas évidente, et elle est contre-nature. C’est comme si la lumière devait ralentir, pour cela, il faudrait la piéger entre deux miroir. C’est cela que l’autiste doit faire pour communiquer, et cela est bien possible, si tant est que le cerveau ne soit pas saturé d’informations qui le forcent à fonctionner tout seul.

b. Le monde sans limites

Le cas de la théorie de l’esprit est également compréhensible. Vu de l’extérieur, il est très bizarre, mais vu de l’intérieur, il l’est moins. L’autiste « sent » le monde. Cette façon de l’appréhender lui en retire ses limites. Quand vous sentez un fruit, l’odeur pénètre en vous, un peu comme si vous le mangiez. Si vous le mangez, le fruit entre vraiment en vous, et il devient vraiment une partie de vous. Pour l’autiste, c’est pareil. Le monde entier est une partie de lui, puisqu’il ressent à l’infini. Ainsi les autres sont lui, et il est les autres, instinctivement, la limite n’est pas évidente, et elle doit-être apprise, et, de plus, tandis que la communication commune de l’autiste est moins instinctive, cette façon de ressentir le monde et les autres individus lui permet en fait d’entrer en communication sensorielle avec lui, comme une sorte de télépathie.
De nombreux animaux fonctionnent ainsi – n’y voyez rien de « primitif » -, et les bébés humains le font également. Il est d’ailleurs admis que les bébés n’ont pas conscience d’être une personne limitée avant l’âge approximatif de neuf mois. Il est également admis qu’ils sont des éponges à émotions. Ils ressentent, ils communiquent. Sans communiquer, certains animaux savent instinctivement et très rapidement ce que l’autre pense. Ceci existe chez les personnes dites normales dans les situations de crise, il suffit d’un regard bref pour communiquer. L’autre connaît notre pensée et notre action future et peut ainsi agir en conséquence. On transmet une image par le regard, et cette image fait ressentir nos propres sentiments à l’autre : les barrières tombent.

Ainsi, dans le test de la théorie de l’esprit que j’ai évoqué avant, le fait que l’autiste réponde que le chocolat est dans le réfrigérateur est un manque de théorie de l’esprit, vu de l’extérieur. Vu de l’intérieur c’est en fait justement une communication. L’autiste a communiqué sans rien dire, avec le petit garçon, car la communication orale est un ralentissement. Il ne vous répond pas ce que le petit garçon sait, il répond ce que lui sait, ou plutôt ce qui est. Son cerveau à pensé, c’est-à-dire, il a vu : le chocolat dans le réfrigérateur, le chocolat dans le placard. Ces deux images sont très rapides, pour penser avec des images que le petit garçon ne voit pas ce qu’il voit, c’est différent, il faut presque immédiatement avoir recours au mots. Un peu comme si je vous disais : concentrez-vous : vous ne voyez pas une horloge, vous ne voyez pas un canapé, vous ne voyez pas une table basse, vous ne voyez pas une télévision, vous ne voyez pas un tapis. Vous êtes contraints de voir les choses dans votre tête, et de vous dire que vous ne les voyez pas. Il n’est pas possible de voir que l’on ne voit pas, c’est insensé. Comme le cerveau autiste pense en images, et réagit rapidement, en répondant en images, à une question comme celle là, il aura plus tendance qu’une personne normale à répondre ce que lui voit, et à tenir pour établi que la communication entre le petit garçon et lui était faite et connue de tous.

Cependant, il est clair qu’une personne autiste adulte avec une intelligence normale réussira normalement ce test, et saura très bien répondre hors de son point de vue. De ce fait, le problème de la théorie de l’esprit n’explique en rien l’autisme, mais le fait que les autistes, en règle générale, aient plus de difficultés avec ce genre de test peut s’expliquer par leur autisme.

Tout ceci nous amène à un point : il est totalement faux de prétendre que les autistes n’ont pas d’empathie, et je crois que beaucoup d’autistes soufrent de cette description car ils ne s’y reconnaissent pas. Ils ont la même approche concernant les émotions des autres individus que pour le reste du monde. Ils les sentent, et ainsi, ils les vivent exactement comme ce qu’ils perçoivent de la personne. Ces sentiments que la personne autiste perçoit, provenant d’une autre personne, devienne ses propres sentiments.

Cela provoque deux choses : d’une part un nouveau surdosage de sensations, et d’autre part, une apparente subtilité moindre, car ils ressentent bien ces émotions, ils ne les voient pas et encore moins se les décrivent avec des mots, et il est bien connu que nous sommes moins rationnels sur nos émotions lorsque nous les ressentons que lorsque nous avons pris du recul dessus. Le surdosage de sensations les pousse également à éviter ces situations, ce qui provoque, vu de l’extérieur, le fameux manque d’intérêt pour les émotions des autres.

C’est ainsi que s’explique le célèbre évitement du regard. Les autistes n’évitent pas le regard parce qu’ils sont fabriqués ainsi, mais bien parce qu’il leur est désagréable. Il ne leur est pas désagréable à cause de son mouvement potentiellement rapide comme certains 1′ont évoqué, mais bien parce qu’ils rentrent dans l’intimité profonde d’une personne qui leur est plus ou moins étrangère, comme l’odeur du fruit, ils deviennent cette personne, car ils ressentent ce qu’elle ressent, et que ce sentiment, en plus d’être trop riche, les met mal à l’aise. C’est un peu comme sentir le fruit avant de le manger, là, c’est comme sentir les émotions avant de tuer. L’image peut paraître grotesque mais elle ne l’est pas, car c’est exactement ce qui se produit dans le monde animal, particulièrement à l’état sauvage: regarder dans les yeux est signe d’attaque, et de mort. En évitant le regard l’autiste dit : je respecte ce que tu es, et je ne te veux pas de mal. Violer l’intimité, c’est déjà tuer l’autre, et pour l’autiste, regarder dans les yeux, c’est violer l’intimité, car s’il le fait, il ressent ce que l’autre pense.

c. Manque d’empathie ou intimité ?

C’est bien là tout le problème. De nos jours, on confond respect de l’intimité et manque d’empathie. Aujourd’hui, pour combler notre propre vide d’émotions, on aime à regarder et détailler celles des autres tant et tant que s’en est devenu la norme. C’est une sorte de pornographie des émotions. Les gens ne se sentent vivre que s’ils expriment leurs émotions, et s’ils regardent les émotions des autres ; ils coupent leur intimité, car ils ont peur de vivre trop en eux-mêmes. Il faut avant tout s’assurer que l’on est pas fou, que les autres sont comme nous, et à force de vivre la vie des autres, personne ne vit plus rien.
Dès qu’ils s’approchent de l’émotion individuelle, on appelle cela dépression. Effectivement, il faut bien une phase de dépression, de désespoir, c’est-à-dire de remise en question métaphysique, il faut sortir des émotions des autres, pour pouvoir être soi-même, penser et ressentir. Cette maladie mortelle, ce désespoir, en prendra quelques uns, mais elle est nécessaire, sinon personne ne vit. En vérité, les gens qui savent être seul font peur, car ils renvoient l’individu que nous sommes à sa propre solitude, que lui ne peut supporter. C’est ici un grand paradoxe chez l’être humain, il est un animal social, mais le passage dans la solitude lui est nécessaire s’il veut vivre lui-même, comme son intelligence le lui demande. Or cette intelligence individuelle est une intelligence perceptive, et non communicante, c’est une élévation philosophique personnelle et individuelle, comme elle a si bien été décrite par Socrate à travers l’allégorie de la caverne. C’est aussi l’image européenne du labyrinthe : l’élévation individuelle est indispensable à la compréhension de ces chemins enchevêtrés dont la carte, pieds à terre, est insaisissable. Le héros que nous sommes essaiera pourtant, et se retrouvera face à la créature terrible au centre du labyrinthe (le désespoir, aux sens Kierkegaardien du terme, ou la dépression, dans son habit moderne), et, soit il sera tué, soit il s’élèvera alors, et deviendra lui même un individu.

Søren Kierkegaard

Søren Kierkegaard, sans doute le philosophe le plus important des temps modernes…

Conclusion

L’autiste est un homme sauvage, un homme non domestiqué, et un homme qui ne peut pas être domestiqué. L’autisme peut se regarder à travers la sensorialité particulière des autistes. Un peu comme un ordinateur. Aussi performant qu’il puisse être, si toutes ses entrées sont utilisées, il sera saturé et effectuera chaque opération lentement, si tant est qu’il ne “bogue” pas… L’autiste se balance pour déconnecter ses ports, se défaire de certaines tâches et ainsi être opérationnel, au moins pour lui-même. Dans la société moderne, toujours plus riche en stimuli sensoriels et en changements, l’autiste est malade, et il n’est pas étonnant, que la proportions des personnes aux symptômes autistiques augmente. L’autiste dit : laissez-moi tranquille, arrêtez ce tohu-bohu! Ce n’est pas le monde qui va trop vite, se sont les stimuli sensoriels inutiles qui sont trop présents, trop riches, mais aussi les humains, qui sont trop nombreux.

C’est en effet cette sensorialité envahissante et cette pensée sensorielle qui est commune à tous les autistes. L’autiste communique avec le monde, et avec les êtres humains, mais en silence, et tout l’attire, à chaque instant. C’est pourquoi l’autiste ne regarde pas plus les personnes que les objets. Pourquoi le devrait-il ? Les personnes sont-elles vraiment tellement plus intéressantes ? Et pourquoi le seraient-elles ? À quoi bon ? Que va-t-il leur communiquer s’il n’a pas lui même observé le monde à sa facon avant ? Car il ne s’agit pas seulement de communiquer, mais il s’agit aussi de savoir quoi. L’autiste ne communique pas facilement (avec des mots) pour communiquer, car ce genre de communication lui demande trop, alors il parvient à faire cela que s’il a vraiment quelque chose à dire.

L’autiste n’est pas fait pour apprendre par les autres. Il est fait pour apprendre tout seul, à travers ses sens. Il est instinctivement un original. L’autre n’est pas directement source d’apprentissage, en tout cas pas plus qu’un objet, ou qu’un système. Il n’apprendra pas ce qu’on lui dira, il est nouveau au monde. Il est sauvage.

Oui, à la fois cette non-domestication, et ces particularités neurologiques, mais aussi et surtout cette sensorialité particulière, semble provenir du dernier « vrai » chasseur cueilleur européen (vous le savez, dans ma bouche, cette comparaison n’est pas négative), avant la véritable hybridation, c’est-à-dire avant que la civilisation et l’auto- domestication de l’homme ne commence à apparaître.
L’adjectif d’homme sauvage n’est aucunement péjoratif, et inversement l’apparition de la civilisation n’est pas en soi négative, elle a été nécessaire, comme nous tenterons de l’expliquer par la suite.

Cela n’engage que moi, mais je pense que le cerveau autiste est en quelque sorte décalé par rapport au cerveau néanderthalien. Le cerveau moderne dit classique est plus petit, est au centre des possibilités néandertaliennes, lors de l’hybridation, et après son équilibrage, seules les caractéristiques les plus nécessaires ont été conservées, dans la plupart des cas. Cependant, dans les cerveaux un peu plus gros, mais aussi surtout dans les gènes, ont subsisté des éléments de la morphologie neurologique néandertalienne, et ces éléments reviennent parfois, surtout lorsque les gènes de la taille et/ou du développement du cerveau le permettent. C’est ainsi que je pense en toute sincérité que le néandertalien type, avant hybridation, était, non pas directement autiste comme aujourd’hui, mais il était un génie, comme on le voit apparaître chez certains autistes à l’heure moderne. Ces autistes qui calculent instinctivement, par exemple, ont souvent par ailleurs de lourds handicaps et même paradoxalement une déficience mentale, car leur cerveau est à peu près de la même taille qu’un cerveau moderne, et il a donc fallu élaguer des capacités vitales.
Je pense que la communication des néandertaliens étaient plus sensorielle, bien qu’ils aient eu, bien sûr, le langage. Je crois seulement qu’ils y avaient moins recours qu’aujourd’hui. Le langage n’est pas si instinctif qu’on peut le croire. Le fait de créer un langage entre un groupe de personne, oui, mais il n’y a pas de langage universel avec lequel nous naissons. Dès qu’un groupe se forme (groupe d’adolescents, couple, famille, région, pays), le langage se modifie et le groupe acquiert peu à peu un langage plus intime, avec des mots que lui seul comprend. C’est un fait bien connu en linguistique, et ce fait là, tout universel qu’il est, semble bien être instinctif. Le langage est donc très intimiste, et de ce fait, très limité. Comment communiquer par les mots avec un autre groupe qui ne parle pas comme vous ? C’est terrible. Je crois que la perte du langage sensoriel, dit autistique, à cause de l’hybridation, mais la conservation de son instinct, est l’une des causes de l’apparition de l’art, de la musique et de la civilisation en Europe.

L’autiste est donc lui aussi, un néandertalien tronqué, mais qui laisse apparaître des caractéristiques néandertaliennes que les humains dit normaux n’ont pas. Parfois, l’apparition de ces caractéristiques entraine la perte d’autres, qui sont nécessaires. Pour faire un autiste, il faut des gènes néandertaliens. Il peuvent être très ancien, ou récents (hybridation moderne africain/européen). L’autisme européen, d’apparition très ancienne, est généralement plus stable (syndrome d’Asperger ou autisme de haut niveau), l’autisme dont l’origine de l’apparition est plus récente a une plus grande tendance à être instable.

Quand le service public fait de la propagande…

Je ne devais pas faire un article aujourd’hui… Mais hélas j’ai pensé à cette fameuse journée que France Inter, radio du service public, consacrait à Freud.

Il n’a pas été question d’autisme.

N’empêche, j’ai d’abord été sidérée que Freud ne soit présenté que de manière favorable.

Je trouve qu’il est malhonnête de dire des mensonges en les assénant sans laisser la moindre place au doute, sans que l’auditeur ait la possibilité de remettre en question ce qui est dit.

Je trouve qu’il est malhonnête de conditionner des gens à des fausses croyances. En fait j’appelle tout simplement cela de la propagande.

Je trouve plus que douteux la participation de Jean-Claude Ameisen à l’émission « La tête au carré » alors qu’il a été par le passé très critique vis à vis de l’approche psychanalytique de l’autisme.

Mes ressentis

Ce que je ressens aujourd’hui c’est… Du manque de respect, je me sens trahie et je crois que je n’attends définitivement plus rien de ce pays.

Je ressens peut-être la même chose que ce que ressentirait une personne subissant une dictature détruisant sa famille, et qui entend à la radio une émission (ou plutôt des émissions) à la gloire des dictateurs, sans aucune possibilité de critiquer.

J’ai juste la nausée….

Et au fait… quelle est la raison de cette propagande ? Cette mise en condition à croire que la psychanalyse est rayonnante, que les psychanalystes sont soudés ?

J’ai ma petite idée…

  Malédiction ! Je suis sûr qu’ILS le font exprès. Ce n’est pas possible autrement. ILS ont décidé de me gâcher la retraite. ILS me provoquent, ILS me cherchent. ILS ne savent plus quoi inventer pour me pourrir la vie. J’avais décidé de ne m’occuper que de mon jardin et de ne poster que les suites de la série « aphorismes, etc. ». Mais là, ILS sont allés trop loin. LEUR dernière trouvaille en date ? Organiser une journée entière de propagande, sans le moindre contradicteur, sur France Inter, radio du service publique financée, en partie, par nos (mes) impôts.

Au moment même où la HAS se montre très critique vis-à-vis de la psychanalyse et où l’on décrète l’autisme Grande Cause Nationale 2012, France Inter, toujours avec un siècle de retard sur cette question, semble décréter la psychanalyse, comme vous pourrez le voir dans un « détournement d'affiche » dans les documents qui suivent, Grande cause Nationale de l’an… 1912 !!!

Cette initiative (et c’est un signe des temps très encourageant, inimaginable il y a seulement 10 ans) a suscité beaucoup de réactions indignées, au point que le Médiateur de la station a cru bon demander à Philippe Val (le sieur qui expulsa Siné de Charlie Hebdo suite à une chronique de celui-ci à propos du fils Sarko ; le sieur mis à la tête de Radio France par le Président de mari de sa grande copine Carla, elle-même grande freudolâtre devant l’Éternel) de s’en expliquer, ce qu’il a fait de façon hallucinante en arguant, entre autres choses du même calibre, que les attaques contre la psychanalyse provenaient des gens que la liberté dérangeait et en tenant ce genre de propos : «  Le livre noir de la psychanalyse, un livre d’ailleurs à tonalité … avec des auteurs, disons assez louches… Euh… plutôt marqués à l’extrême-droite et une extrême-droite qui ne sent pas toujours très bon, mais apparemment cela n’a choqué personne », déclaration qui risque de lui coûter un procès en diffamation de la part des auteurs, pas le moins du monde d'extrême droite, de cet ouvrage paru aux éditions des Arènes sous la direction de Catherine Meyer, quoique le fait d'être proche de l'extrême-droite, parti légal qui fait 15% aux élections n'est pas considéré comme diffamatoire par la jurisprudence. La chambre de la presse est très libérale sur les appréciations politiques.

Encore un exemple de ce que j’avais appelé « Le pouvoir (pas le mois du monde occulte) des psychanalystes. »

Je ne peux m'empêcher de relever le "niveau" argumentatif du sieur Val lorsque, pour se défendre de ne pas avoir invité des contradicteurs, il demande si, au cas où il aurait organisé une journée consacré à Darwin, « l'autre grand génie du siècle » (Val dixit), il aurait dû inviter aussi des créationnistes. Vous rendez-vous de l'énormité? Darwin et Freud d'un côté, génies scientifiques incontestables, les créationnistes et les anti-freudiens de l’autre… Lamentable ! 

Je vous invite donc à prendre connaissance des « pièces à conviction ».

En premier lieu, le lien vers la page officielle de France Inter.

Puis, pour commencer, un très bon résumé de l’affaire, plein de liens que je vous conseille de prendre le temps d’ouvrir (dont l'enregistrement des propos de Val)

Une autre contribution intéressante.

Le post où figure l'affiche détournée dont je vous parlais.

La réponse de l'un des auteurs du Livre Noir.

Un chouette article dans la presse belge.

Affaire à suivre....

article publié dans Médiapart

20 novembre 2012 Par Mercuriali

article publié sur le site information Hospistalière

Tags: Autisme -  synapses -  Schizophrénie - 

D’après une étude publiée dans la dernière édition de la revue Nature Neuroscience, des chercheurs américains auraient non seulement découvert que deux réseaux génétiques impliquant chacun des centaines de gènes pourraient être à l’origine du développement de la schizophrénie, mais aussi, qu’il existe de grandes similarités génétiques entre cette maladie mentale et l’autisme.

Valérie Trierweiler au Gala de l'Union des Artistes

Abaca

Depuis qu'elle a pris conscience de son rôle de Première Dame, on savait que Valérie Trierweiler allait dorénavant soutenir des causes importantes et chères à son cœur. C'est pourquoi la compagne de François Hollande a reçu ce matin à l'Elysée la Fédération Trisomie France.

En tant que marraine de la 10^ème journée nationale de la trisomie 21, Valérie Trierweiler a partagé son petit-déjeuner avec trois jeunes adultes porteurs de la maladie de l'association de l'Essonne. Les trois garçons, tous passionnés par la gastronomie, ont donc pu ce matin préparer et servir le breakfast à la Première Dame qui était accompagnée de Marisol Touraine, ministre des Affaires Sociales et de la santé et de François Hollande.

C'est bien sûr sous la houlette du chef des cuisines de l'Elysée depuis 2005, Bernard Vausson, et de sa brigade, que les apprentis cuisiniers se sont emparés des fourneaux du palais présidentiel. Chouquettes, brioches, pains au chocolat, croissants… Il y avait tout ce qu'il fallait à table pour faire tourner la tête au régime de François !

Pour écouter Jacques Daniel, président de Trisomie 21 France, et Patrick Pozo, son secrétaire général, Valérie Trierweiler s'était glissée dans son éternel tailleur pantalon noir accessoirisé d'un top blanc avec un liseré noir. La Première Dame était très à l'aise dans les cuisines de l'Elysée, on se souvient d'ailleurs que c'est cette pièce maîtresse que Carla Bruni-Sarkozy a fait visiter en premier à sa consœur le jour de l'investiture de François Hollande.

Coralie Vincent

Ce samedi j’ai assisté, à Paris, au congrès de l’association Autisme France

Beaucoup de parents présents, environ 1300 : c’est beaucoup, mais c’est bien peu par rapport au nombre de parents ayant un enfant ou adulte autiste, soit au moins 100 000 familles françaises. L’immense majorité des parents ne sont pas dans une association, ils sont isolés, et subissent en silence.

Les peines des parents.

Ils subissent quoi au juste ? Bien sur, c’est très dur d’élever un enfant différent qu’on ne comprend pas, qui a de grosses difficultés de communication.

Mais ce n’est pas cela qui est le plus dur, non.

Ce qui est dur, c’est tout ce qu’a rappelé la présidente, Danièle Langloys dans son discours d’ introduction au congrès : des enfants à qui on refuse de faire le diagnostic et qui sont diagnostiqués psychotiques ; des parents culpabilisés, à qui on ne propose aucune solution au quotidien, où le seul conseil qu’on donne est de faire le deuil de leur enfant, d’en faire un autre ; c’est la colère  de voir que les prises en charges efficaces ne sont pas accessibles en France alors qu’elles le sont dans les autres pays ; c’est l’incompréhension de voir les enfants exclus du système de l’Éducation Nationale alors que c’est l’éducatif qui est la thérapie la plus adaptée. Des parents dont les droits sont bafoués en permanence par les administrations, les établissements spécialisés, les professionnels publics de santé et d’éducation.

La France, 40 ans de retard, et ça continue.

C’est aussi la terreur du futur ; la terreur de voir son enfant dépérir dans un hôpital psychiatrique, shooté aux neuroleptiques ; l’horreur de voir que ces psychotropes agissent comme un produit mortel, provoquant par ses effets secondaires une mort très lente et douloureuse.

« Le changement c’est maintenant » : quelle blague…

La présidente a dédié le congrès à Pascal, un autiste mort seul, en chambre d’isolement dans un hôpital psychiatrique cet été. Un adulte en fin de vie : 44 ans, et oui, on ne tient pas longtemps quand on est drogué constamment. Ce que l’on propose à nos enfants c’est de vivre dans un endroit où on y dépérit, lentement mais surement, et d’où l’on ressort les pieds devant, et tout cela pour 900€ par jour payé par de l’argent public.

Moi-même je n’arrive pas à me projeter… On peut se dire que cela changera d’ici là, mais je n’y crois pas.  Aucun gouvernement ne fera changer les pratiques des professionnels, ne sera favorable à l’inclusion, il y a trop d’argent qui serait perdu pour certains. À moins que les parents ne se décident à attaquer l’État, comme l’a fait Annie Beaufils qui a gagné, et dont l’arrêt fait jurisprudence. Avec cet arrêt et les recommandations, les parents, si ils suivent les procédures, ne peuvent pas perdre.

Ce ne sont pas les plaintes et la colère des parents qui feront changer les pratiques. Les arrêts de justice sont beaucoup plus persuasifs. Peut-être que le sang contaminé continuerait d’être transfusé si il n’y avait pas eu de procès ? L’affaire de l’autisme en France est au moins aussi scandaleuse que l’affaire du sang contaminé ou de l’amiante, du médiator…

Autisme Grande Cause… Cause toujours.

C’est peut-être pour cette raison que le discours suivant, celui de Mme Egyptienne, coordinatrice du troisième Plan Autisme, a été si mal perçu. Une langue de bois pure et dure. Rien de nouveau, tout dans vague, aucun chiffre… Bref, un plan autisme qui s’annonçait comme les deux précédents, avec la majorité de l’argent consacré au sanitaire (grand pourvoyeur d’enfants psychotiques, proposant des soins alors que les autistes ont besoin d’éducatif), presque rien pour la scolarisation.

N’y tenant plus, je l’ai interrompu, à trois reprises, en disant entre autre qu’on ne voulait pas d’un plan autisme comme les deux autres.

Je l’ai interrompu pour prendre la parole, car nous, les parents, on ne nous la donne pas : la préparation du plan autisme ne se fera pas avec des associations de parents, ni avec des personnes autistes. Cette situation est si incompréhensible que je me demande si je ne dois pas en rire, tellement c’est… Irrespectueux ?

Alors oui, à ce congrès, j’ai manqué de respect peut-être à la représentante de l’État, mais c’est parce que les parents ne sont pas respectés, car non représentés dans ce plan autisme qui bat tous les records d’opacité. Pourtant, ce sont les premiers concernés, les premiers à se former, à mettre en place des prises en charge recommandées par la Haute Autorité de Santé, à assurer eux-mêmes la formation continue des professionnels, à batailler pour les éduquer convenablement. Par leur combat ils font gagner de l’argent à l’État.

Quant aux adultes autistes qui n’ont pas de parents pour veiller sur eux, rien, le néant absolu, c’est comme si ils n’existaient pas, peut-être qu’ils s’évaporent en grandissant ?

C’est si beau de rêver…

Après ces deux discours, le congrès a pu commencer : beaucoup d’interventions très intéressantes, des témoignages d’adultes autistes, la preuve qu’ils existent alors ?

Parmi les interventions qui m’ont le plus marquées, celle d’une maman française ayant vécu aux États Unis, qui faisait un comparatif de la situation de l’autisme aux États Unis par rapport à la France.

En France on paye cher pour maltraiter les autistes.

Là-bas, les autistes sont des personnes à part entière, insérés en milieu ordinaire, mis en situation de réussite, protégés des moqueries de leurs pairs qui sont de toute façon habitués à fréquenter des enfant différents… Il n’y a qu’en France que l’autisme reste une insulte. Et tout cela pour pas cher. On croit rêver.

À propos de rêve, j’ai beaucoup apprécié l’intervention de Christine Philip, spécialiste dans l’enseignement adapté à l’école, qui nous a fait partager son rêve à elle : celui « d’une volonté politique au plus haut-niveau, qui, comme dans les années 70 en Italie, fermerait tous les établissements médico-éducatifs et sanitaires et mettrait tous les financements au service de la scolarisation des élèves et de la formation professionnelle des jeunes adultes. »

Ce rêve est partagé par une grande partie des parents… Mais on se réveille trop vite, en sachant que l’Éducation Nationale n’a pas signé les recommandations de bonnes pratiques, qui recommandent… De l’éducatif. C’est un mauvais rêve ou quoi ? Non, hélas.

J’ai beaucoup aimé l’intervention de Scania De Schonen, très synthétique et sans équivoque sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé. On peut ainsi prendre conscience qu’en France, seule une petite minorité d’enfants ont une prise en charge conforme à ces recommandations, et que dans cette minorité, ce sont bien souvent les parents qui la financent. L’État préfère financer des pratiques non recommandées.

Alors, est-ce que ce plan autisme, dans toute son opacité, rassurera les familles ? On peut rêver, tout en continuant de résister, résister, et… Attaquer ?

13 novembre 2012

article publié dans Libération

12 novembre 2012 à 19:06

Par ERIC FAVEREAU

L’autisme, grande cause nationale 2012… Sur le moment, ce fut une bonne nouvelle, saluée par tous les acteurs. Mais au final, est-ce que cela fut une année faste pour les autistes ? Les a-t-on regardés différemment? Et surtout, les a-t-on mieux pris en charge ?

Rien n’est moins sûr. Des polémiques d’une extrême violence ont éclaté tout au long de l’année 2012 ; des anathèmes ont été jetés comme jamais à la figure des uns et des autres, des pédopsychiatres ont été présentés comme des tortionnaires, des parents d’enfants atteints ont été catalogués comme de grands paranoïaques… Et sur le terrain, peu d’échos. Retour sur une année particulière.

 

Définition. Première déception : on a beaucoup parlé d’autisme en 2012, mais on ne s’est toujours pas mis d’accord sur ce qu’est l’autisme. La définition reste confuse, elle varie au gré des interlocuteurs. Est-ce un handicap comme l’affirme la loi ? Ou bien plutôt une maladie mentale comme le suggèrent d’autres ? Une atteinte génétique, comme le répètent les chercheurs en neurosciences ? L’autisme continue, en tout cas, à être un diagnostic fourre-tout qui permet toutes les approximations.

Selon la Haute Autorité de santé (HAS), en tout cas, «les définitions des troubles envahissants du développement (TED), dont fait partie l’autisme, ont beaucoup évolué ces trente dernières années». Les TED se définissent désormais comme un groupe hétérogène de troubles qui se caractérisent «par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication et de langage, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif».

En 2009, leur prévalence (nombre de nouveaux cas par an) était de 6 à 7 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans, soit un enfant sur 150. Mais pour l’autisme infantile, la prévalence tombe à 2 pour 1 000. «En 2010, on pouvait estimer qu’entre 92 000 et 107 500 jeunes de moins de 20 ans étaient atteints d’un TED en France, dont environ 30 000 ont un autisme infantile», selon la HAS.

Prise en charge. Deuxième déception : jamais la guerre dans la prise en charge de l’autisme n’a été aussi véhémente. On dirait des camps retranchés. D’un côté, des associations de parents d’enfants autistes : elles se sont construites sur le malheur et sur la douleur. Bien souvent, elles ont été confrontées à une prise en charge déficiente de leurs enfants. D’où leur souci de sortir du monde de la psychiatrie et leur volonté de définir l’autisme d’abord et surtout comme un handicap que l’on doit contrôler, voire redresser. De l’autre côté, le monde de la psychanalyse et des psychothérapies. Pour eux, l’autisme entre dans la catégorie des psychoses, et de fait, n’a rien à voir avec le handicap. C’est une maladie du lien.

Et au milieu de ce champ de bataille, il y a la Haute Autorité de santé. Celle-ci a voulu trancher. En rendant public au printemps dernier ses recommandations sur la bonne prise en charge de l’autisme, la HAS s’est montrée malhabile, délivrant des bons et des mauvais points. Et, de ce fait, son avis n’a abouti qu’à renforcer les préjugés des uns et les idées arrêtées des autres.

En mars dernier, le professeur Philippe Evrard, président du comité de pilotage sur la prise en charge de l’autisme à la HAS, le disait déjà avec force: «Notre système est d’une terrible pauvreté. Plus d’un tiers des enfants autistes ne reçoivent pas les soins normaux ; certains ont des douleurs aux dents jamais prises en charge. Il faut attendre entre six et dix-huit mois une consultation spécialisée. Un grand nombre d’enfants autistes souffrent de malnutrition.» Terrible constat. Aujourd’hui, son diagnostic n’a guère changé : «Certes, on a beaucoup parlé cette année de l’autisme, et c’est tant mieux. Mais la solidarité nationale reste gravement et catastrophiquement mise à mal. Cela fait vingt ans que je dis cela. Alors que sur les questions de santé, la France est en tête dans les pays d’Europe, sur le handicap nous sommes à la queue de l’Europe.»

Avenir incertain donc. Alors que s’achève cette grande cause nationale 2012, les acteurs, décidément optimistes, se rassurent en attendant le nouveau plan sur l’autisme de la ministre, Marie-Arlette Carlotti, en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.

Mardi 27/11/2012 à 20h45

Un docu-fiction écrit et réalisé par Sophie Révil 100' Avec la voix de Sophie Marceau Un film produit par Denis Carot Une production Elzévir Films / Escazal Films. Avec la participation de France Télévisions. Avec Thomas Coumans Arly Jover Christine Murillo Charles Fresse Kilyann Lefevre Paolo Martinelli

Hugo est une énigme vivante. Si vous le croisez dans la rue, vous penserez qu'il est un simple d'esprit. Pourtant, il est d'une intelligence remarquable, c'est même un génie dans son domaine, le piano. Hugo est né avec un handicap étrange et mystérieux : l'autisme. Il aime se décrire comme un martien au pays des "neurotypiques", les êtres humains qu'on dit normaux. Le Cerveau d'Hugo raconte l'histoire mouvementée et bouleversante d'Hugo depuis sa naissance jusqu'à l'âge de 22 ans, grâce à des acteurs de différents âges. La fiction est enrichie par des témoignages d'autistes, enfants, adolescents ou adultes, et leurs parents. Ils nous donnent une extraordinaire leçon de courage car être né avec un cerveau autiste au pays des neurotypiques est une épreuve et un combat de chaque jour. Le film retrace aussi l'histoire de l'autisme grâce à d'émouvantes images d'archives, et nous fait voyager à l'intérieur du cerveau humain à partir des dernières découvertes scientifiques.

article publié sur le site de Learn enjoy

27 juin 2012

Listes de toutes les associations - Autisme France

En mars dernier sortait un rapport de la Haute autorité de santé (HAS) critiquant la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle dans le traitement de l’autisme. Des propos qui évidemment n’ont pas plu aux psychiatres français. L’un d’entre eux, Gérard Schmit, interrogé par Futura-Sciences, défend sa position et ses pratiques.

• Découvrez le dossier pour tout savoir sur l'autisme

Dans le précédent article, nous recueillions l'avis du neurobiologiste Yehezkel Ben-Ari, opposant à la psychanalyse dans le traitement de l'autisme.

Face à l’autisme, la solution miracle n’existe pas (encore ?). Cette maladie complexe et variée, grande cause nationale 2012 en France, a pour origine des mutations génétiques (au moins 1.000 potentielles) entraînant un mauvais câblage du cerveau et induisant un comportement d’enfermement de l’enfant, qui a des difficultés à communiquer, à partager son attention ou manifeste des attitudes inappropriées.

Pour tenter de le soigner, ou au moins de l’apaiser, il existe de très nombreuses méthodes, dont certaines sont plus populaires que d’autres, selon la culture et l’histoire des territoires. Ainsi, les pays anglo-saxons sont friands des techniques de conditionnement, et utilisent beaucoup la méthode ABA en traitement de l’autisme. Une technique qui connaît ses succès et ses échecs.

La France a laissé quant à elle davantage de place à la psychothérapie depuis les quatre dernières décennies. Aux mêmes maux des remèdes différents. Quelles pratiques sont les plus pertinentes ? La Haute autorité de santé (HAS) a émis dans un rapport datant de mars dernier ses recommandations contre ce trouble envahissant du développement. Et la psychiatrie française en prend un coup, puisque psychanalyse et psychothérapie institutionnelle sont décriées, notamment la technique du packing qui fait tant polémique. Un texte plein de lacunes et de défauts selon Gérard Schmit, du CHU de Reims, qui fait pour Futura-Sciences une lecture très critique de ce fameux rapport.

Gérard Schmit est psychiatre au CHU de Reims. Pour lui, le rapport de la HAS néglige le travail effectué par la psychiatrie française depuis les 40 dernières années. Le thérapeute défend également l'efficacité du packing, appliqué sur quelques cas rares et bien particuliers. © Gérard Schmit

Futura-Sciences : Qu’avez-vous envie de répondre à ces remarques qui portent sur l’inutilité de certaines pratiques psychiatriques contre l’autisme ?

Gérard Schmit : Je suis un peu déçu de constater que les réussites de ces dernières décennies sont passées inaperçues. Il y a 40 ans, les enfants autistes étaient livrés à eux-mêmes dans les hôpitaux psychiatriques et évoluaient vers un état de marasme développemental parce qu’on ne savait pas quoi faire d’eux. Puis des psychiatres ont commencé à manifester de l’intérêt et les choses ont commencé à bouger. Depuis, la situation s’est nettement améliorée et les patients sont bien mieux pris en charge.

Le problème de ce rapport, c’est qu’il n’a pas été mené de façon tout à fait scientifique. La revue de la littérature s’appuie sur des articles d’une pertinence limitée et néglige certaines études qui aboutissent à un résultat contradictoire et qui pourtant y auraient eu leur place. Certes, nous n’utilisons pas de protocoles aussi stricts que pour les méthodes pratiquées aux États-Unis, mais ces techniques connaissent aussi l’échec.

D’autres critiques à émettre sur ce rapport ?

Gérard Schmit : Oui, bien sûr. On nous parle d’épidémie d’autisme ces dernières années, car les proportions d’enfants atteints ont nettement augmenté : de maladie rare, elle toucherait quelques pour cents de la population. Pourquoi ? Parce que le terme d’autisme a été redéfini et regroupe maintenant nombre de tableaux cliniques très différents et très hétérogènes. La HAS se limite à distinguer les formes sévères des formes plus modérées et prétend proposer un traitement presque universel qui serait bénéfique pour tous en incitant à favoriser la méthode ABA. Cela n’a aucun sens : c’est comme si on décrétait qu’il fallait soigner n’importe quel type de cancer par la radiothérapie. Il ne faut pas faire croire qu’il existe des thérapies meilleures que d’autres, elles dépendent surtout du patient.

Êtes-vous un opposant à la méthode ABA ?

Gérard Schmit : Non, pas du tout, parce qu’elle fonctionne parfois. Le problème, c’est qu’elle n’est pas une solution miracle et qu’elle suit de trop près un protocole prédéfini. Un enfant autiste n’est pas une machine à réparer. Nous disposons d’éléments d’objectivation pour évaluer ses performances, son comportement, etc., mais nous devons accéder à lui en tant que personne, ce qui nécessite de faire appel à sa subjectivité. Comme pour tout le monde, l’apprentissage correspond à l’intériorisation de données émanant de l’extérieur. Avec les enfants autistes, il faut s’adapter pour rentrer en communication avec eux, leur proposer des objets communs d’attention et de médiation.

La méthode ABA fonctionne parfois car elle est adaptée à la subjectivité de certains patients, leur proposant les éléments nécessaires pour les sortir de leur condition. Mais elle ne marche pas à tous les coups parce que l’enfant autiste ne la comprend pas toujours, probablement car elle est trop restrictive. Nous, psychiatres, accordons davantage d’importance à la réactivité de l’enfant et nous adaptons de ce fait notre thérapie, comme ce qui est préconisé dans le rapport de la HAS d’ailleurs.

La technique du packing n'est utilisée qu'en France et en Suisse francophone dans le traitement de l'autisme. Il s'agit de couvrir l'enfant autiste d'un linge frais et humide pour le soulager. Cette pratique est très critiquée par certains, mais sollicitée par d'autres. © Mike1024, Wikipédia, DP

La pratique du packing, ou l’enveloppement du patient autiste dans un linge frais et humide, a été épinglée. Quel est votre point de vue ?

Gérard Schmit : Déjà, il faut savoir que c’est une méthode très rarement utilisée, très chère, mais qui fonctionne. À titre d’exemple, elle ne concerne qu’un enfant par an dans mon service. Ce sont des malades qui sont très sévèrement touchés et qui s’automutilent ou se frappent la tête contre les murs. Il faut réagir. Alors pour éviter de leur donner des doses trop élevées de neuroleptiques, on utilise le packing, ce qui a tendance à les calmer. L’ironie de l’histoire, c’est que certains de ces jeunes patients ainsi traités sont ceux-là même qui n’ont pas été soignés par les autres méthodes et qui ont été exclus des thérapies, ne sachant qu’en faire. On les met alors entre les mains de psychiatres barbares et incompétents…

L’autisme est une maladie consécutive à des anomalies dans l’anatomie du cerveau. Peut-on réellement soigner le mal avec des mots ?

Gérard Schmit : Si on pouvait soigner une maladie neurologique entraînant un dysfonctionnement mental en réparant les neurones, ce serait une très bonne chose. Mais je doute que cela puisse toujours se faire.

Le jour où quelqu’un sort un médicament, une thérapie cellulaire ou autre solution qui guérit complètement l’autisme, je serai émerveillé. Mais pour l’instant, je n’ai aucune arme biologique à lui opposer, alors je fais avec les moyens dont je dispose : j’essaie d’établir le contact, je diversifie les prises en charge en prenant en compte l’éducation, la pédagogie ou les méthodes thérapeutiques. Ainsi, nous souhaitons aider l’enfant autiste à se construire avec le cerveau qu’il a plutôt que de vouloir le conditionner de l’extérieur. Je ne suis pas hostile aux neurosciences, je suis hostile aux théories réductionnistes qui voudraient qu’on considère qu’il n’existe qu' une dimension à un problème, là où il y en a plusieurs.

Le psychisme humain s’incarne dans le cerveau mais se nourrit aussi des expériences de vie, des apports relationnels qui modifient en retour le fonctionnement cérébral. Cette influence bidirectionnelle cerveau-psychisme existe aussi chez les personnes autistes. Il ne s'agit pas de traiter un cerveau lésé avec des mots mais d'entrer en relation avec une personne et ceci, c'est tout simplement humain.

En mars dernier, la Haute autorité de santé (HAS) sortait un rapport établissant les recommandations de l’agence à propos des thérapies à mener contre l’autisme en France, critiquant certaines techniques psychanalytiques comme le packing. Ce texte n’a pas été accueilli de la même façon par tous les spécialistes. D’une part, la psychiatrie française se sent méprisée. À l’inverse, d’autres estiment que cela va dans le bon sens. C’est par exemple l’avis du neurologue Yehezkel Ben-Ari qui explique son point de vue à Futura-Sciences.

• Découvrez le dossier pour tout savoir sur l'autisme

À lire, l'avis du psychiatre Gérard Schmit, qui défend des positions contraires.

L’année 2012 est placée sous le sceau de l’autisme puisque la maladie en a été proclamée grande cause nationale. Mais ce trouble envahissant du développement est très complexe car extrêmement varié. Il n’est d’ailleurs pas très bien caractérisé même si l’on sait désormais qu’il s’agit d’un trouble neurologique avec une mise en place anormale de certains réseaux de neurones dans le cerveau. Derrière tout cela, au moins un millier de gènes sont potentiellement impliqués.

Mais comment le soigner ? Le débat fait rage et les méthodes varient selon les pays. Dans les territoires anglo-saxons, souvent très pragmatiques, on est plus facilement adepte de la méthode ABA, qui n’est rien d’autre qu’un conditionnement skinnerien, dans lequel on récompense les enfants lorsqu’ils agissent comme on le désire et on leur fait comprendre qu'un comportement est inadapté pour les pousser à l'abandonner. Une technique qui fonctionne plus ou moins bien selon les patients.

En matière d’autisme, la France fait un peu figure d’exception. La psychiatrie et la psychanalyse y jouent un grand rôle. Mais un rapport émis en mars dernier par la Haute autorité de santé (HAS) épingle certains aspects de ces pratiques, et notamment la technique très controversée du packing, qui consiste à envelopper l’enfant en crise sévère d’un linge frais et humide pour le calmer. Un texte très mal perçu des psychiatres français… mais bien accueilli par d’autres, comme Yehezkel Ben-Ari, directeur honoraire de l’Institut de neurobiologie de la Méditerranée, qui se justifie auprès de Futura-Sciences.

Le neurobiologiste Yehezkel Ben-Ari est le fondateur de l'Institut de biologie de la Méditerranée. Il aborde la problématique de l'autisme en se focalisant sur les changements cérébraux que la maladie implique. © P. Latron, Inserm

Futura-Sciences : En tant que neurobiologiste, quel est votre ressenti face au recours à la psychanalyse pour soigner l’autisme ?

Yehezkel Ben-Ari : Je pense tout d’abord que la psychanalyse pure est tout à fait discutable et que personne n’a apporté la preuve de son utilité contre l’autisme. Elle n’est pas la seule thérapie proposée et s’accompagne de pratiques psychiatriques ou d’autres techniques telles l’ABA. Mais ce que je lui reproche surtout, c’est son manque de rigueur scientifique ainsi que l’absence de tests sérieux sur son efficacité.

Mon équipe et moi tentons par exemple de développer un médicament à partir d’une molécule existante. Cela nous a pris 4 ans, nous avons dépensé des millions d’euros. Nous devons nous soumettre à un ensemble de contraintes très rigoureuses. Pour réaliser les demandes cliniques de phase III, il nous a fallu remplir un dossier de 140 pages où l’on a défini nos objectifs à remplir pour que l’opération soit un succès. Les psychiatres, eux, n’ont pas de telles contraintes. Certes, ils peuvent connaître quelques réussites, notamment au niveau de la communication, qu’il ne faut absolument pas négliger. Mais pour que cela soit valable, il est nécessaire de le confirmer. Rien n’est valable si ce n’est pas universel, et rien n’est universel si ce n’est pas vérifiable.

Faut-il tout jeter dans l’approche psychiatrique selon vous ?

Yehezkel Ben-Ari : Non, bien sûr que non. Mais certaines techniques sont inutiles. Je suis sûr qu’on ne pourra jamais soigner l’autisme avec le packing. En revanche, tout ce qui est basé sur la communication verbale, les câlins, la tendresse, ça ne pourra jamais faire de mal. Et moi je suis pour tout ce qui marche. Face à l’autisme, qui est une maladie complexe, il faudra toujours proposer plusieurs traitements complémentaires car on ne trouvera jamais, à mon sens, un traitement miracle qui guérira de l’autisme. Il sera seulement possible de diminuer la sévérité de la maladie.

L'autisme est une maladie qui affecte le fonctionnement du cerveau. Celui-ci n'est pas connecté de la même façon. Comme en atteste ce schéma, pour une même activité motrice, un autiste active les régions ici matérialisées en bleu, quand une personne non malade utilise les parties colorées en jaune. © Axel-Ralph Muller, Wikipédia, cc by 2.5

Mais alors, quelles solutions préconisez-vous contre l’autisme ?

Yehezkel Ben-Ari : C’est une maladie très précoce, et nous savons qu’elle apparaît au plus tard au moment de l’accouchement. Les réseaux de neurones dans le cerveau ne se forment pas correctement, dégâts qui s’amplifient avec le temps. C’est donc un trouble de l’anatomie du cerveau. Je ne vois pas vraiment comment on pourrait le soigner uniquement avec des mots.

De nombreux laboratoires dépensent des millions et des millions dans l’espoir de trouver de nouvelles mutations impliquées dans la maladie puisqu’on sait qu’il existe une composante génétique. On pense qu’il y en aurait plus de mille. Mais cette approche a des limites. Le diagnostic n’est pas sans équivoque car on peut porter ces mutations sans pour autant être malade, ce qui réduit considérablement les applications thérapeutiques et, in fine, peut apporter dans certains cas un réconfort aux parents mais c’est tout. De plus, la thérapie génique ne marchera pas car les dégâts étant précoces, le cerveau se câble mal et les causes du syndrome découlent de ce défaut, en plus de la protéine affectée par la ou les mutations. Autant cela pourrait fonctionner pour des cancers ou d’autres pathologies, mais je doute grandement de son efficacité face à des maladies qui concernent un défaut de développement du cerveau, un organe si plastique.

L’idéal serait de diagnostiquer la maladie bien plus tôt, vers 6 mois. Malheureusement, cela n’est pas possible actuellement. Nous essayons pour notre part de mettre au point un médicament qui contribue à remettre un peu d’ordre dans le cerveau. Nous avons de bons résultats et un article important sera publié prochainement. Pour l’instant, les deux molécules autorisées aux États-Unis ne sont pas vraiment convaincantes. Mais les temps pourraient changer…

Philippe Val qui est à l'origine de la journée consacrée à Freud sur France Inter a cru bon de préciser le fond de sa pensée sur son antenne. Dans son discours il attaque les auteurs du livre noir de la psychanalyse en laissant entendre qu'ils seraient douteux et liés à l’extrême droite.
Jean Cottraux , un des auteurs répond à cette accusation:

"Philippe Val répondant a l’abondant courrier qui critiquait la journée sans débat consacrée à la gloire de Sigmund Freud, le 9 Novembre 2012 sur France Inter, a cru bon d’attaquer les auteurs du livre noir de la psychanalyse (Les Arènes, 2004) en les taxant d’être des personnages « louches et d’extrême droite », sur les ondes de France Inter, le 15 Novembre 2012. En tant que co auteur du « Livre noir de la psychanalyse » je vais essayer de répondre à Philippe Val sans le stigmatiser.

Sa réponse montre que le gauchisme de Philippe Val s’est inversé en son contraire : une pensée d’extrême droite élitiste, autoritariste et méprisante. Philippe Val, à son insu, se soumet inconditionnellement à un penseur d’extrême droite: Sigmund Freud. Il est grand temps qu’il ouvre les yeux. A l’appui, voici trois pages extraites de mon ouvrage : « Choisir une psychothérapie efficace, Odile Jacob, 2011, pp 75-77) » qui se fondent sur des documents accessibles à tous. Elles montrent un Freud bien différent de sa légende : Freud était, en fait, un partisan de l’austro fascisme du Chancelier Dolfüss.

Sur le plan politique, Freud se situait nettement à droite – en témoigne Pourquoi la guerre (1933), qui reprend sa correspondance avec Albert Einstein. Après une critique virulente de l’Union soviétique et un éloge des rois qui ont fait la France, qui semble tout droit issu de L’Action française, Freud nous assène cette profonde vérité: «Il faudrait consacrer davantage de soins qu’on ne l’a fait jusqu’ici pour éduquer une couche supérieure d’hommes pensant de façon autonome, inaccessibles à l’intimidation et luttant pour la vérité, auxquels reviendrait la direction des masses non autonomes. […] Aujourd’hui déjà, les races non cultivées et les couches attardées de la population se multiplient davantage que celles hautement cultivées » Ce passage aurait tout aussi bien pu être écrit par le prix Nobel de médecine Alexis Carrel (1873-1944), qui fut un ardent «collabo» et l’auteur de L’Homme, cet inconnu (1935), ouvrage eugénique, qui préconisait l’élimination des populations inutiles d’Europe et proposait qu’un consistoire de savants conseille les dictateurs. Voyons ce qu’écrit Alexis Carrel trois ans après Freud: «Pour la perpétuation d’une élite, l’eugénisme est indispensable. Il est évident qu’une race doit reproduire ses meilleurs éléments. Cependant, dans les nations les plus civilisées, la reproduction diminue et donne des individus inférieurs.» Ce dangereux rapprochement n’est pas un accident dans la pensée freudienne. Sa vision élitiste du monde s’exprime dans deux autres ouvrages?: «Le prix que nous payons pour l’avancée de la civilisation est la perte du bonheur qui résulte de l’augmentation du sens de la culpabilité» (Malaise dans la civilisation, 1929-1930). « Ce n’est que grâce à l’influence de personnes qu’ils reconnaissent comme leurs guides que les hommes se laissent inciter aux labeurs et aux renoncements sur lesquels repose la civilisation?» (L’Avenir d’une illusion, 1927). Rappelons que le mot guide se traduit en allemand par Führer.

Freud dédicaça flatteusement un de ses livres à Mussolini et, bien que les nazis aient brûlé ses ouvrages, il se servit de son élève anglais Ernest Jones pour essayer de maintenir une psychanalyse aryanisée en Allemagne sous la férule du neveu d’Hermann Göring. Il s’est donc comporté en P-DG désireux, avant tout, de sauver sa multinationale et en partisan des régimes autoritaires au nom de la supériorité des grands hommes. Se croyant à l’abri des persécutions, il ne quitta Vienne pour Londres, en 1938, que sous la pression de la princesse Marie Bonaparte, une de ses patientes qui devint psychanalyste. Cette femme énergique et politiquement lucide versa une rançon aux autorités nazies pour lui permettre de quitter le Reich. Mussolini et l’ambassadeur américain William Bullitt étaient intervenus, aussi, en sa faveur auprès du Führer. Freud, au moment de son départ, fut contraint de signer un papier affirmant qu’il avait toujours été bien traité. Il paraîtrait qu’il aurait eu le courage d’ajouter, non sans humour: «Je recommande la Gestapo à tout le monde.»

Jean Cottraux MD, PhD
Psychiatre honoraire des Hôpitaux
Chargé de cours à l'Université Lyon1
Directeur Scientifique
Institut francophone de formation et de recherche
en thérapie comportementale et cognitive
10 rue Gantin
74150 RUMILLY, France
http://www.ifforthecc.org/

Actualité publiée il y a 3 jours

Un programme de traitement très précoce des troubles du spectre autistique (TSA), comportant à la fois des activités ludiques ciblées en fonction des troubles des enfants et impliquant les parents, entraîne des modifications cérébrales frappantes et apporte des améliorations significatives dans le comportement, la communication et la fonction cérébrale des enfants atteints d’autisme, selon cette étude de chercheurs de la Yale School of Medicine. Ces résultats, présentés dans l’édition de novembre du Journal of Developmental Disorders Autisme apportent de nouvelles preuves, précieuses, de la nécessité d’une prise charge précoce et donc d’un diagnostic tout aussi précoce des TSA.

Les résultats suggèrent que les systèmes cérébraux contrôlant la perception sociale répondent bien à ce type de thérapie comportementale précoce. Cette thérapie, développée à l'Université de Californie-Santa Barbara, a 3 particularités essentielles, elle comprend la formation des parents, utilise le jeu dans ses méthodes de motivation et a été adaptée pour de très jeunes enfants, à partir de l’âge de 2 ans. Son résultat, manifeste dans l’étude, pose, encore une fois, la question de l’opportunité d’un diagnostic précoce, alors qu’en général, ce diagnostic a lieu entre les 3 et 5 ans d’âge de l'enfant.

Le Dr Volkmar de la Yale et son équipe ont utilisé l’IRM pour mesurer les évolutions dans l'activité cérébrale de 2 enfants de 5 ans atteints de TSA qui avaient suivi ce traitement. Le Dr Pamela Ventola, co-auteur, avait préalablement identifié les objectifs comportementaux distincts pour chaque enfant puis a travaillé à renforcer ces compétences de manière ciblée mais ludique. Les enfants montrent des améliorations dans le comportement et sont aujourd’hui capable de parler à d'autres personnes. Mais, au-delà, l'IRM et l'électroencéphalogramme révèlent une activité cérébrale accrue dans les régions cérébrales qui commandent la perception et la communication sociale.

L'intervention précoce, dans l'autisme, ça marche : Ce sont certes des résultats obtenus sur 2 enfants, mais les chercheurs poursuivent leur recherche à plus grande échelle auprès de 60 enfants. Mais déjà, alors que les 2 enfants dans cette première petite étude ont suivi la même thérapie, les résultats ne sont pas homogènes : L’autisme est un trouble à multiples facettes qui a un effet unique sur chaque enfant. Les recherches à venir devront donc tenir compte de cette hétérogénéité. Mais c’est un pas vers une nouvelle approche thérapeutique prometteuse qui confirme que l'intervention précoce, dans l'autisme, ça marche.

Source: Journal of Autism and Developmental Disorders, 2012; DOI: 10.1007/s10803-012-1683-9 Neural Mechanisms of Improvements in Social Motivation After Pivotal Response Treatment: Two Case Studies et via Yale Early treatment sparks striking brain changes in autism

Accéder aux dernières actualités sur l’Autisme (

Accéder au Dossier Vaincre l'autisme (1/5) de Santé log : Pour y accéder, vous devez être inscrit et vous identifier

Lire aussi :

AUTISME: Un faible contrôle de la tête , à 6 mois, prédictif de TSA -

C'est ma vie - "Mamans dans la tourmente" du 10 novembre 2012 à 16h15 sur M6 REPLAY :

ICI

A Lyon, le combat quotidien des parents de Roman et Simon qui témoignent. Rester positifs en regardant les progrès énormes n'empêche pas de noter les difficultés propre au handicap.

Même aidée par des psychologues, la Maman n'arrive pas toujours à gérer des situations banales pour toute autre famille.

A l'évidence, la vie n'est pas un long fleuve tranquille pour cette famille.

Prochaine diffusion sur M6 le 20/11/2012 à 14h50

=>Voir aussi l'action de leurs grands-parents et les bienfaits de l'équitation dans un excellent article publié dans le Midi Libre http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/11/10/25546723.html

article publié sur LA PRESSE.CA

Publié le 09 novembre 2012 à 16h46 |Mis à jour le 09 novembre 2012 à 16h46

Victoire en Cour suprême pour un élève souffrant de troubles d'apprentissage

Stéphanie Marin
La Presse Canadienne
Ottawa

Un élève souffrant de troubles d'apprentissage vient de remporter une importante victoire devant la Cour suprême du Canada dans une décision qui aura vraisemblablement des répercussions dans toutes les provinces canadiennes.

Dans un jugement unanime rendu vendredi, le plus haut tribunal du pays a déterminé que l'enfant avait été victime de discrimination puisque son école ne lui avait pas fourni des services d'aide suffisants.

«Des services d'éducation spécialisée adéquats ne sont donc pas un luxe dont la société peut se passer», peut-on lire dans le jugement.

Et les commissions scolaires ne pourront pas forcément invoquer leurs problèmes budgétaires pour éviter de fournir les services nécessaires. Bref, une décision qui pourrait être lourde de conséquences financières pour elles.

Les parents de Jeffrey, qui habitaient en Colombie-Britannique, réclamaient de l'aide en milieu scolaire pour leur fils qui souffrait de dyslexie grave et peinait à lire.

Jeffrey a reçu un peu de soutien, mais il avait besoin de beaucoup plus.

La discrimination a donc été établie parce que les services mis en place par son école n'étaient pas suffisamment intensifs compte tenu de la gravité de ses troubles d'apprentissage.

La Cour suprême ordonne ainsi à la commission scolaire de rembourser aux parents le coût des écoles privées vers laquelle ils se sont tournés pour éviter que leur enfant ne subisse des retards scolaires plus importants. Ils recevront aussi un chèque pour les dédommager de la moitié des frais de transport engendrés pour que leur fils se rende à ces écoles situées plus loin de chez lui. Une compensation bienvenue, une dizaine d'années plus tard, pour ces parents qui avaient dû réhypothéquer leur maison pour offrir l'école privée à leur fils.

Et Jeffrey se voit aussi accorder 10 000 $ pour l'atteinte subie à sa dignité et à son estime de soi.

Dès la maternelle

Lorsqu'il est entré à la maternelle au début des années 1990, Jeffrey a reçu du soutien pour favoriser son développement. Mais lorsqu'il a été jugé qu'il avait besoin de services spécialisés intensifs, la commission scolaire, qui traversait des difficultés financières importantes, a fermé son centre de diagnostic avant que Jeffrey ne puisse en profiter.

Même si la commission scolaire avait plaidé qu'elle ne pouvait offrir les mêmes services qu'avant parce qu'elle devait faire face à d'importants déficits budgétaires, cet argument a été rejeté dans les circonstances.

La commission n'avait pas tenté de trouver de solutions de rechange ni d'évaluer les coûts d'autres mesures possibles avant de sabrer dans ses services, blâme la Cour suprême.

Bref, la commission avait des problèmes financiers, mais les «compressions avaient visé de manière disproportionnée les programmes destinés aux élèves ayant des besoins spéciaux», juge Rosalie Abella qui a rendu les motifs de la décision.

Celle-ci note que la commission avait par contre choisi de garder ouvert un centre de plein air où les élèves en apprenaient plus sur l'environnement et la collectivité. Les coûts des deux services étaient les mêmes, souligne la juge.

«Des services d'éducation spécialisée adéquats ne sont donc pas un luxe dont la société peut se passer. Dans le cas des personnes atteintes de troubles d'apprentissage sévères, de tels services servent de rampe permettant de concrétiser l'engagement pris dans la loi envers tous les enfants en Colombie-Britannique, à savoir l'accès à l'éducation», écrit Mme Abella.

Jeffrey Moore, qui a maintenant 25 ans et qui travaille comme plombier était plus qu'heureux vendredi.

«Pour tous les enfants qui ont un trouble d'apprentissage, ils seront capables d'obtenir l'aide dont ils ont besoin et méritent et pourront développer leur potentiel. C'est tout à fait incroyable», a-t-il déclaré en entrevue.

Quant à Frederick Moore, il savait que cette bataille n'était pas seulement celle de son fils.

«Je crois qu'il y a des milliers de familles au pays qui sont en train de célébrer aujourd'hui», a-t-il déclaré.

Même si la décision en été rendue en vertu d'une loi provinciale, soit le Code des droits de la personne de la Colombie-Britannique, ses articles sur la discrimination sont très similaires à ceux des lois des autres provinces. La décision de la Cour suprême rendue vendredi sera sans aucun doute invoquée par des parents un peu partout au Canada pour réclamer des services appropriés en milieu scolaire pour leurs enfants.

La Cour suprême a toutefois rejeté la plainte de discrimination systémique envers les élèves avec des troubles d'apprentissage. Une telle discrimination découlerait des politiques générales de la commission scolaire et de la province, notamment en ce qui a trait au financement de l'éducation. La Cour a tranché qu'elle n'avait pas à rendre des ordonnances allant au-delà du cas de Jeffrey.

Mais elle a toutefois écrit cet avertissement.

«Il va sans dire que, si le district [la commission scolaire] veut éviter d'être l'objet de demandes semblables à celle présentée par Jeffrey, il devra s'assurer de fournir un éventail de services destinés aux élèves ayant des besoins spéciaux conformément à la School Act et à ses politiques connexes».

L'Association québécoise des troubles d'apprentissage suit ces dossiers de près. Elle s'est réjouit de la décision de la Cour suprême car elle y voit une reconnaissance que la dyslexie doit être diagnostiquée et traitée dès que possible.

Au Québec

Selon le président du conseil d'administration de l'Association, Jean-Louis Tousignant, les commentaires de la Cour sur l'allocation des ressources pourrait être un argument de plus pour les parents qui réclament des services.

«Ça vient faire une nuance importante pour les gens en disant: vous ne pouvez pas tronquer un service pour les élèves en difficulté ou avec des troubles d'apprentissage au profit d'autres types de jeunes qui vont s'en sortir d'une façon particulière. Donc si vous avez des choix à faire au plan budgétaire, c'est un argument supplémentaire. Entre deux choix, mettez plus d'argent pour nos jeunes et maintenez les services», soutient-il.