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"Au bonheur d'Elise"

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25 novembre 2012

congrès d'Autisme France : discours d'ouverture de la présidente Danièle Langloys

En préambule, je me dois de rappeler mon opinion que j'ai déjà développée dans un article ici.

Quelque part Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, est devenue ma référence compte tenu de ses prises de positions qui s'appuient sur une connaissances non seulement des textes réglementaires mais aussi du terrain. Quand elle s'exprime c'est toujours sur la base de situations constatées et avec une argumentation solide. Et le discours est clair.
Pas une seul des éléments qu'elle souligne ne peut être contesté.

La connaissance, nous l'avons
Les outils, nous les avons.

Je voudrais souligner que :

L'avis n° 102 du CCNE du 6 décembre 2007 dont Jean-Claude Ameisen était le rapporteur est très intéressant.

Il vient d'être nommé président du CCNE et j'ai rappelé dans un article récent ses prises de positions novatrices.

Reste la volonté politique de passer à l'action en faisant du mieux possible sur la base des connaissances actuelles assez bien définies par les recommandations de la HAS & de l'ANESM.
La préparation du troisième plan autisme est en cours.

Et Danièle Langloys nous apprend que les usagers via les associations sont considérés comme des parents pauvres ou de pauvres parents c'est selon ...  consultés à la marge si j'ai bien compris.

Peut-on considérer cela comme un fonctionnement normal ?

Jean-Jacques Dupuis


 

publié sur le site d'Autisme France

Discours d'ouverture de Danièle Langloys

Extrait

"Alors cette situation doit cesser. La France doit cesser d’être la honte internationale en matière d’autisme. En France aussi, on peut et on sait accompagner une personne autiste : pour cela, il faut des moyens, certes, mais il faut surtout la volonté de former les professionnels, et d’utiliser l’argent disponible à mettre en oeuvre les programmes éducatifs demandés par les familles, qui ont le droit faut-il le rappeler au libre choix des prestations.
Avec le même argent, on pourrait faire tellement plus et tellement mieux : les familles attendent donc du prochain plan autisme que nos tutelles prennent le taureau par les cornes, qu’elles aient enfin un minimum de courage, pour bousculer hiérarchies et lobbies, dans un pays à tant d’égards ringard et verrouillé, et hisser la France au rang des pays exemplaires en matière d’autisme ; les associations ne sont pas dans les groupes de travail de ce plan autisme, elles ont droit à des pseudo-concertations de 2h, c’est très dommageable, alors que les anciens comités autisme nous mobilisaient toute une journée de travail. Nous vous prions vivement, madame la Secrétaire, de laisser toute leur place aux usagers, car c’est d’eux qu’il s’agit, et pas de l’intérêt des administrations ou des différents lobbies de santé."

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_15249_1.pdf

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24 novembre 2012

Autiste : un tabou

article publié sur le site autisme infantile

Un tabou

Un tabou

207/365 – Drumming away (photo: Ramiro Ramirez)

Près de chez moi, il y a un centre socioculturel qui propose des activités aux habitants du quartier. En passant devant par hasard, j’ai découvert qu’il y avait un cours de percussions djembé pour les 11/15 ans, un soir où Léonard est disponible.

Je suis entrée et j’ai parlé avec la directrice: il y avait encore de la place, je pouvais y inscrire Léo. J’ai alors expliqué qu’il s’agit d’un enfant avec autisme.

J’étais presque certaine que cela ne poserait pas de problème, mais j’aime autant avertir les personnes susceptibles d’être en contact avec Léo, au cas où il pourrait semble « particulier » ou mal élevé. ;)

Elle me confirme que ce n’est pas un souci, et m’invite même à proposer à Léonard un cours d’essai pour voir si ça lui plait, et de l’inscrire ensuite. C’est ce que nous décidons de faire, et ce matin j’y suis retournée afin de procéder à l’inscription.

La directrice était occupée, alors j’ai été reçue par une autre dame, qui a rempli la fiche d’inscription. Elle m’a demandé si Léo avait déjà eu la rubéole, la rougeole, s’il a des allergies, s’il est asthmatique, etc. À la fin, elle m’a demandé s’il a des problèmes de santé particuliers. Sans hésiter, j’ai répondu: « Il est autiste ».

Stupeur. La dame m’a regardée et m’a dit: « Je ne vais pas l’écrire. Je vais en parler à ma responsable ». Cette fois, c’est moi qui ai été stupéfaite, et je lui ai dit: « Bah si, il faut l’écrire! »

La réponse de la dame a été encore plus stupéfiante. Elle m’a répondu: « Mais c’est de l’ordre du privé! »

Euh… Oui, bien sûr que c’est de l’ordre du privé. Mais tout le questionnaire était très privé: elle m’avait quand même demandé mes revenus, puisque le tarif des cours est calculé selon le coefficient familial de la CAF. Elle m’avait aussi demandé ma nationalité, ma situation familiale, mon adresse, et même si j’avais un suivi social!

Je lui ai répondu: « Oui, mais pas plus que l’asthme ou les allergies! »

Et là, la dame a fini par lâcher: « Certains parents ne veulent pas que nous l’écrivions. » Aussi sec, j’ai répondu: « Ah bon? Pas moi! Je n’ai aucun problème avec l’autisme de mon fils. »

Et aussitôt, je me suis demandé: mais comment ces enfants peuvent vivre au mieux leur situation si leurs parents ont honte de leur autisme, ou si pour eux c’est un tabou dont il faut taire le nom?

24 novembre 2012

Concert à Saint Maur sous la présidence de Sandrine Bonnaire le samedi 15 décembre 2012

concert saint maur

au profit de l'association A l'école de T.E.D. & ses Amis

Organisation à but non lucratif
Pour des enfants du 94 atteints de PLURI HANDICAP dont TED AUTISME
But : creation de structures associant ABA TEACCH PECS

sandrine bonnaire marraine ted

 

23 novembre 2012

Excellente présentation des actions possibles en matière d'accompagnement de la personne autiste

Une conférence débat organisée par la Fondation Autisme et la Mairie de Paris

a eu lieu le 15 novembre 2012

Pour tous ceux qui n'ont pu y assister => voir la présentation : ICI

Autisme
et troubles envahissants du développement
des solutions pour aujourd'hui

Trame de la conférence

1 L'autisme, un problème juste "pour les autres" ?
2 Nature des troubles autistiques et derniers progrès de la recherche
3 Détection et diagnostic
4 Suivi médical
5 Prise en charge éducative
6 L'action des pouvoirs publics

23 novembre 2012

Autisme : le bras de fer entre pro et anti-psychanalyse continue

article publié dans Viva

Un collectif a publié une « liste noire des formations sur l’autisme », dans laquelle il pointe du doigt celles qui font référence à la psychanalyse. Les tenants de l’approche psychanalytique n’apprécient pas la méthode.


Le terme fait bondir les acteurs visés. Le Kollectif du 7 janvier a dressé et diffusé, au mois de septembre dernier, une « liste noire » des formations sur l’autisme. Ce groupe de réflexion sur les pratiques thérapeutiques dédiées aux enfants autistes a recensé les formations destinées aux professionnels qui ne sont pas conformes aux recommandations de la Haute autorité de santé (Has). En l’occurrence, il s’agit de formations faisant appel à la psychanalyse.
Le Kollectif entend faire appliquer la position de la Has, parue en mars dernier, qui estimait que les pratiques d’inspiration psychanalytique étaient « non consensuelles » dans la prise en charge de l’autisme. Non consensuelles, donc à écarter, selon le Kollectif.
Dans le domaine de l’autisme, l’opposition entre pro et anti-psychanalyse fait rage depuis des années. Mais le grand public l’a réellement découverte en novembre 2011, lorsque le film "le Mur", de Sophie Robert, a été diffusé. Ce documentaire donnait la parole à des pédopsychiatres et psychanalystes qui associaient l’autisme à une psychose infantile, causée par une mère « psychogène », aux désirs incestueux. Une interprétation – extrêmement culpabilisante – infirmée depuis longtemps par la communauté scientifique [1].

Financements publics
« On parle de formations de professionnels de santé à la prise en charge d’enfants autistes. Il y a des conséquences sur ces enfants, alerte Franck Ramus, directeur de recherche au Cnrs et membre du Kollectif du 7 janvier à l’origine de la liste noire. Ce que l’on trouve surtout anormal, ce sont les formations [basées sur la psychanalyse, ndlr] subventionnées par l’argent public. Il est limité, donc il faut bien réfléchir à ce que l’on finance, comment et pourquoi ».
Dans sa recommandation du mois de mars, la Has a jugé que l’absence de données et de consensus sur l’efficacité des approches psychanalytiques ne permettait pas de les classer dans les pratiques recommandées. Ce qui a fait dire aux psychanalystes que la Haute autorité avait cédé face à la pression d’« une minorité » de parents. Mais la Has n’a pas non plus classé les approches psychanalytiques dans les interventions non recommandées. Ce qui a fait dire au camp adverse que la Has avait plié face au lobby psychanalytique. Bref, personne n’est ressorti réellement satisfait.

« Chasse aux sorcières »
« Je ne suis pas contre le fait que l’on fasse des recherches pour évaluer les pratiques psychanalytiques. Ça fait bien longtemps qu’on aurait dû les faire, et mieux vaut tard que jamais, assure Franck Ramus. On peut encore présenter une diversité d’approches, mais des formations qui ont un contenu uniquement psychanalytique, ce n’est quand même pas acceptable ».
« C’est la chasse aux sorcières ! On n’a pas le droit de couper la parole comme ça aux gens qui ne sont pas du même avis », rétorque Françoise Rollux. Son mari, président d’une antenne locale de l’association Sésame Autisme, est récemment intervenu lors d’un colloque organisé par l’Ecole de la cause freudienne, mentionné dans la liste des formations non conformes du Kollectif du 7 janvier.
Leur fils de 24 ans est autiste et voit un psychanalyste depuis des années. « Ça a beaucoup marché. Et les résultats ont été obtenus avec douceur et en le respectant », affirme Françoise Rollux, taclant au passage les méthodes éducatives et comportementales, comme la célèbre ABA, qu’elle accuse de matraquer les enfants à longueur de journées en essayant de les faire évoluer au forcing dans l’espoir d’avoir un enfant un peu plus "normal".

Composantes génétiques
Du côté de l’Ecole de la cause freudienne (Ecf), épinglée par la liste noire, on défend mordicus l’intérêt de la psychnanalyse. « L’autisme n’a pas qu’une causalité biologique. Il faut comprendre pourquoi l’enfant a choisi cette voie, on peut trouver des butées dans son existence », estime Jean-Daniel Matet, président de l’Ecf.
Les causes de l’autisme restent floues. « On sait depuis trente ans que l’autisme a de fortes composantes génétiques », affirmait dans la Croix le Dr Eric Fombonne, directeur du Programme clinique et de recherche sur l’autisme à l’hôpital pour enfants de Montréal. Mais au-delà de ça, on en est au stade de la recherche et des hypothèses.
Françoise Rollux défend d’autant plus la psychanalyse qu’elle n’écarte pas une responsabilité familiale dans l’apparition de l’autisme. Sans considérer qu’il s’agit du fruit d’une mauvaise éducation – « la caricature qui consiste à dire que la mère ou le père est responsable est une absurdité », dit de son côté Jean-Daniel Matet – elle se demande si son passé, celui de son mari ou de leurs aînés n’a pas impacté leur fils. Elle s’interroge d’autant plus que des chercheurs ont montré qu’un traumatisme – en l’occurrence des abus sexuels – pouvait modifier des marques épigénétiques sur l’Adn de la victime et de ses descendants. Et de se demander si un mécanisme semblable n’interviendrait pas dans le domaine de l’autisme, auquel cas son origine en partie génétique ne serait pas remise en cause.

Pas de méthode universelle
Même si chaque camp accuse l’autre d’être motivé par des intérêts financiers, chacun se dit ouvert au dialogue, à la remise en question. « Quand on voit les progrès que certains peuvent faire avec des méthodes éducatives et comportementales, c’est vraiment anormal de les en priver, souligne Franck Ramus. Mais ces méthodes ne font pas non plus des miracles et ne marchent pas forcément sur tous les enfants. » « On ne veut pas se substituer aux éducateurs ou aux psychiatres, on n’a pas de volonté hégémonique. La psychanalyse, c’est seulement pour ceux qui le souhaitent, on ne défend pas une méthode pour tous », renchérit Jean-Daniel Matet.
Finalement, tous sont au moins d’accord sur un point : il faut investir dans la recherche, pour enfin trouver les causes de ce handicap et pouvoir le prendre en charge correctement.

 

-  [15.11.12]   Elsa Maudet

[1] La réalisatrice a depuis été condamnée en première instance pour avoir volontairement dénaturé les propos de trois psychanalystes. Elle a fait appel.

A lire aussi :
Francis et Gersende Perrin : leur combat pour leur fils autiste
Autisme, le parcours d’obstacles des familles

Une liste qui fait bouger les choses
Avec cette liste, Franck Ramus a espoir que « ça pousse les organisateurs de formations à faire évoluer leurs contenus progressivement ». Au Cerf, spécialisé dans la formation pour les secteurs médicaux, médico-sociaux, sociaux, éducatifs et des collectivités, à qui Viva a appris qu’une de leur formation était "blacklistée", ça semble être le cas.
Les responsables ont décidé de changer le contenu de leur formation à l’autisme, en concertation avec le formateur, un « docteur en psychologie d’obédience psychanalytique ». Aurore Bureau, la directrice de la formation, l’assure : « On va prendre le temps de se conformer aux recommandations de bonne pratique, afin que ce soit fait correctement, pas dans la précipitation. »
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23 novembre 2012

Autisme : la révolte des familles est à son comble écrivait Danièle Langloys début 2012 ...

Le mot de la présidente

Chers adhérents et partenaires d’Autisme France,

 

Danièle Langloys

L’actualité de l’autisme, grande cause nationale s’est retrouvée mise un peu en veilleuse, à cause des élections. Nous espérons que la nouvelle majorité sera attentive à l’urgence des problèmes non résolus et des monstrueux retards accumulés depuis plusieurs dizaines d’années.

Des promesses fortes en tout cas ont été faites sur l’inclusion scolaire et l’élaboration pour novembre d’un 3ème plan autisme en partenariat avec le comité national autisme réuni en mars, puis à nouveau en juillet.

Notre souci pour l’heure est double : la rentrée à venir et le sort des adultes.

 

Nombreuses sont les familles qui font remonter jusqu’à notre secrétariat des situations dramatiques : refus d’AVS, refus de redoublement, absence de PPS, exclusion d’ULIS au motif que l’adolescent ne s’est pas adapté alors qu’aucun aménagement n’a jamais été mis en œuvre pour lui, sabotage des rares expériences de scolarisation partagée IME/classe ordinaire ou IME/CLIS, faible place du mot inclusion dans les CLISet ULIS censées pourtant la rendre effective, absence totale de scolarisation dans l’immense majorité des IME, déjà rejetés par les familles pour leur projet éducatif non conforme aux recommandations HAS/ANESM de mars 2012, scandaleux gâchis pour les enfants autistes Asperger et tous ceux susceptibles de faire des apprentissages scolaires à peu près selon les exigences scolaires mais avec 2 ou 3 ans de retard : ce sont la majorité des enfants à qui sont fermées à peu près toutes les portes jusqu’à l’exclusion en IME, ce qui leur vaut d’être rayés des listes de l’Education Nationale, au mépris de la loi de 2005. La fin du parcours, c’est pour certains l’exclusion illégale de l’IME qui ne saurait bien sûr prendre en compte leur spécificité et leurs éventuelles difficultés de comportement largement nées de la méconnaissance de leur handicap, et parfois l’enfermement hospitalier.

La révolte des familles est à son comble* devant tant de violence faite aux enfants, tant d’incompétence et de discrimination.

Pourtant, il est possible de faire autrement et d’accompagner de manière novatrice et efficace des enfantsTED : aussi avons-nous choisi dans ce numéro de vous donner trois exemples, en forme d’espoir pour tous.

 

Nous avons déjà tout dit sur le sort dramatique des adultes : Autisme France a demandé à la HAS d’élaborer des recommandations de bonnes pratiques pour eux. Madame Létard a reconnu dans son rapport que tout restait à faire pour eux : il ne suffit pas de le faire, il faut passer à l’acte : diagnostiquer les adultes là où ils sont, réparer les années de maltraitance, contrôler les établissements qui les accueillent, leur donner les moyens de former leurs personnels et augmenter le taux d’encadrement, les sortir de l’hôpital où ils alimentent majoritairement les statistiques de contention et d’isolement, et subissent de lourdes médicamentations, parfois jusqu’au coma. Leur souffrance est inacceptable.

L’année 2012 a commencé avec de grands espoirs : il reste encore quelques mois pour les concrétiser. Nous attendons.

 

Danièle Langloys, Présidente
et le conseil d’administration d’Autisme France

* mis en gras par mes soins (jjdupuis)

 

23 novembre 2012

Un autre regard sur le handicap autistique : le cas des Etats-Unis

Une comparaison édifiante France - Etats-Unis présentée au congrès d'Autisme France
En gros 30 ans de retard du côté français et un coût économique et social incroyable :

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_15249_3.pdf

23 novembre 2012

Autisme : les premiers espoirs d'une thérapie ultra-précoce

Autisme: les premiers espoirs d’une thérapie ultra-précoce LDD tangle_eye/morguefile
 
Une étude américaine originale laisse entrevoir de nouvelles possibilités d’actions thérapeutiques. A condition de pouvoir agir très tôt et que les parents collaborent.

L’autisme (ou plus précisément les troubles du spectre autistique – TSA) est une entité éminemment complexe. Elle fait l’objet de multiples débats et controverses quant à sa définition, ses origines et ce que doit être sa prise en charge thérapeutique. Il n’y a pas si longtemps (disons jusque dans les années 1980), une conception psychanalytique prévalait, du moins parmi les pays où la psychanalyse occupait encore une place importante dans le champ de la psychiatrie. Elle laissait entendre, schématiquement, que l’autisme (on ne parlait pas encore des TSA) était une des conséquences de trouble relationnels très précoces ayant existés entre la mère et l’enfant malade. Outre qu’elle ne fournissait aucune thérapeutique efficace cette approche avait pour conséquence notable de culpabiliser durablement les mères concernées et, plus généralement, les parents.

De nouveaux espoirs

Le développement d’un regard plus «biologique» sur les causes premières de ces pathologies a eu pour effet de bouleverser les conceptions des techniques thérapeutiques qui pouvaient être mises en œuvre pour aider les enfants atteints et, par voie de conséquence, leur entourage. C’est dans ce contexte que s’inscrit la publication des résultats préliminaires obtenus par une équipe de chercheurs de la Yale Child Study Center, Yale University, et du Koegel Autism Center, Santa Barbara (Californie). Leurs travaux sont exposés dans le Journal of Developmental Disorders Autisme. Ils fournissent, après d’autres développés dans le même esprit, de nouveaux et solides espoirs.    

Ces chercheurs ont travaillé sur un programme de traitement très précoce des TSA; un programme comportant à la fois des activités ludiques ciblées en fonction des troubles des enfants mais qui, aussi, a pour particularité  d’impliquer les parents. Dirigée par Fred R. Volkmar et Pamela Ventola les chercheurs expliquent que leur programme entraîne des modifications cérébrales chez les enfants concernés et qu’il permet d’obtenir chez ces derniers des améliorations significatives dans le comportement, la communication et la fonction cérébrale. Ils soulignent aussi de ce fait la nécessité d’une prise charge précoce des TSA.

Les résultats suggèrent que les systèmes cérébraux contrôlant la perception d’autrui et de l’extérieur répondent bien à ce type de thérapie comportementale précoce. Cette thérapie a été développée à l'Université de Californie. Elle a trois particularités principales : elle nécessite la formation des parents, utilise le jeu à des fins de motivation et a été adaptée pour être mise en œuvre auprès de très jeunes enfants, à partir de l’âge de deux ans. En pratique cette approche soulève donc la délicate question de l’opportunité d’un diagnostic précoce ; le plus souvent (et au mieux)  ce diagnostic n’est en effet porté qu’entre l’âge de trois à cinq ans.

Des images pour prouver les avancées

Les chercheurs américains ont, de manière originale, eu recours à l’IRM pour objectiver les évolutions dans l'activité cérébrale des deux enfants et qui avaient  suivi cette approche thérapeutique. Le Dr Pamela Ventola avait pour sa part préalablement identifié les objectifs comportementaux distincts pour chaque enfant. Puis elle avait  travaillé à renforcer leurs compétences de manière à la fois ciblée et ludique. Les chercheurs expliquent que ces enfants montrent des améliorations dans le comportement et qu’ils sont aujourd’hui capables de parler à d'autres personnes. De manière objective les examens par IRM et électroencéphalographie révèlent une activité cérébrale accrue dans les régions du système nerveux central connues pour être directement impliquées dans la  perception et la communication avec autrui.

On observera (avec raison) que ces résultats n’ont été obtenus que sur deux enfants, ce qui limite bien évidemment les extrapolations que l’on peut en faire. Pour autant ils fournissent des bases crédibles justifiant leur développement. Les chercheurs américains poursuivent ainsi leur recherche à plus grande échelle, et ce auprès de soixante enfants. Leur approche est certes fondée sur une conception homogène de cette pathologie;  mais elle nécessite toutefois une prise en charge adaptée et bien spécifique de chaque enfant. C’est dire que les TSA sont bien des pathologies particulières. Elles peuvent être perçues comme ayant des manifestations plus ou moins similaires mais elles ont pour origine une somme de dysfonctionnements multiples touchant les perceptions que ces enfants ont du monde extérieur à eux.

C’est dire aussi que loin d’être standardisée (ce que les tenants de la psychanalyse lui reprochent généralement), cette nouvelle approche thérapeutique des TSA se doit impérativement de prendre en compte les particularités individuelles. Elle doit aussi, autre considérable défi, parvenir à trouver les moyens de porter un diagnostic le plus précoce possible, ce afin d’augmenter les chances de succès. Il faut enfin impliquer au mieux les parents des enfants concernés pour qu’ils participent eux aussi directement à ce programme thérapeutique. On peut imaginer que ceci ne constituera pas le plus grand obstacle à vaincre pour que ces enfants parviennent à mieux s’ouvrir au monde qui les entoure.

23 novembre 2012

Des chercheurs de Montréal renversent l'autisme chez la souris

article publié dans LA PRESSE


Jeudi 22 novembre 2012 | Mise en ligne à 12h03

Une équipe de chercheurs des universités McGill et de Montréal ont identifié un mécanisme crucial en cause dans l’autisme, et sont mêmes parvenus à renverser les symptômes de la maladie chez des souris adultes, lit-on dans une étude qui vient de paraître dans Nature.

La découverte concerne spécifiquement des protéines nommées neuroligines, qui jouent un rôle très important dans la formation des synapses, c’est-à-dire les connections entre les neurones qui permettent à un signal de se transmettre d’un neurone à l’autre. On savait depuis quelques années qu’une ou des mutations des gènes responsables des neuroligines causaient souvent l’autisme, mais on ignorait de quelle manière tout cela fonctionnait.

L’équipe menée par Christos Gkogkas, chercheur postdoctoral à McGill, a donc conçu des souris auxquelles il manquait un gène, celui de la protéine 4E-BP2, qui interfère normalement avec les ARN-messagers de certaines protéines — l’ARN-messager étant la forme sous laquelle les «recettes de protéine» conservées dans le noyau ont transportées jusqu’aux parties de la cellule (les ribosomes) qui fabriquent des protéines. Plus précisément, 4E-BP2 empêche la cellule de «traduire» l’information de l’ARN en protéine. Ce «frein» biochimique ayant été enlevé, les souris de M. Gkogkas se sont donc mises à produire des quantités anormalement grandes de certaines protéines, dont les fameuses neuroligines.

Ces souris ont toutes montré des comportements dans la lignée de l’autisme, c’est-à-dire (grosso modo) des comportements répétitifs et une faible propension à entrer en contact avec autrui. Et en examinant leurs cerveaux au microscope, les chercheurs ont constaté que la surproduction de neuroligines avait en quelque sorte «surconnecté» les neurones entre eux — surconnection que l’on soupçonnait déjà d’être derrière l’autisme.

Pour être encore plus sûr de leur coup, les chercheurs ont également administré à leurs souris un médicament qui se fixe sur une partie du mécanisme de traduction de l’ARN-messager, de manière à compenser pour l’absence de la protéine 4E-BP2. Et non seulement cela a-t-il réglé le problème de l’hyperconnection entre les neurones, mais en plus le «traitement» a fait disparaître les symptômes de l’autisme chez les souris ! L’équipe de M. Gkogkas a aussi obtenu les mêmes résultats en utilisant de courts brins d’«ARN interférant» conçus pour empêcher la «traduction» du gène des neuroligines.

Il faut cependant préciser, a insisté auprès de Nature le directeur du groupe de recherche dont fait partie M. Gkogkas, Nahum Sonenberg, que l’on est encore loin d’un traitement de l’autisme. Le médicament qui a «guéri» les souris est en effet beaucoup trop toxique pour être utilisé sur des humains, et il y a un très grand nombre de mutations qui causent l’autisme (chacune représentant environ 1 % des cas). Il demeure possible que ces mutations causent toutes l’autisme par un mécanisme commun, ce qui permettrait de toutes les traiter de la même manière, mais ce n’est pas encore démontré.

22 novembre 2012

L'autisme livre un secret


Mise à jour le mercredi 21 novembre 2012 à 14 h 28 HNE
Représentation d'un neurone. À l'extrêmité, il est possible d'apercevoir les synapses. Représentation d'un neurone. À l'extrêmité, il est possible d'apercevoir les synapses.  Photo :  iStockphoto

Un lien central entre la protéinogénèse et les troubles du spectre autistique (TSA) a été découvert par des chercheurs de l'Université McGill et de l'Université de Montréal.

Cette découverte, dont le détail est publié dans la revue Nature, ouvre la voie à de nouvelles pistes de recherche qui permettront peut-être de comprendre les origines de l'autisme et même de le traiter.

La protéinogénèse est le processus par lequel les cellules produisent les protéines. Elle influe sur tous les aspects du fonctionnement de la cellule et du corps humain.

Les présents travaux menés sur des souris montrent que la production anormalement élevée d'un groupe de protéines neuronales, appelées neuroligines, entraîne des symptômes similaires à ceux observés chez les personnes qui présentent des TSA.

Ces travaux montrent aussi qu'il est possible de corriger les manifestations autistiques à l'aide de composés qui freinent la protéinogénèse ou de thérapies géniques ciblant les neuroligines.

Les travaux

Les chercheurs ont utilisé un modèle murin dans lequel un gène contrôlant l'initiation de la protéinogénèse avait été supprimé. La production de neuroligines a augmenté chez les souris étudiées. La synthèse anormale de neuroligines a provoqué une hausse de l'activité synaptique, ce qui a affecté l'équilibre entre l'excitation et l'inhibition synaptique des cellules cérébrales des rongeurs.

Le saviez-vous?Les neuroligines jouent un rôle important dans la formation et la régulation des jonctions synaptiques établies entre les cellules neuronales et le cerveau, en plus d'être essentielles au maintien de l'équilibre de la transmission d'informations d'un neurone à l'autre.

Des chercheurs avaient découvert en 2003 que des mutations de neuroligines étaient présentes chez les personnes souffrant de TSA. Le mécanisme moléculaire qui en est la source demeurait toutefois inconnu.

Les équipes québécoises sont les premières à établir une corrélation entre le contrôle traductionnel des neuroligines et la fonction synaptique altérée en lien avec les comportements autistiques chez les souris.

« Nous avons réussi à inverser les symptômes similaires aux TSA chez les souris adultes. Dans un premier temps, nous avons réduit la protéinogénèse en utilisant des composés conçus au départ pour traiter le cancer. Ensuite, nous avons utilisé des virus ne pouvant se répliquer pour freiner la synthèse excessive de neuroligines. » — Christos Gkogkas, auteur principal de l'étude
L'autisme en bref...
  • Un enfant sur 155 souffre de troubles du spectre de l'autisme.
  • Les symptômes de l'autisme apparaissent en général avant l'âge de trois ans.
  • Le trouble se manifeste quatre fois plus souvent chez les garçons que chez les filles.
  • Les TSA se caractérisent par un spectre, associé à des symptômes d'intensité faible à élevée, s'accompagnant d'un comportement répétitif et de difficultés liées à l'interaction sociale, à la communication et à l'apprentissage.
  • Le diagnostic nécessite un certain nombre de mesures et d'outils de dépistage.
22 novembre 2012

Colloque AUTISME 2012 au sénat - le jeudi 6 décembre 2012

information publiée sur le site de Madame Françoise Laborde, sénatrice de Haute Garonne
autisme senat colloque 061212
Le 6 décembre 2012, au Sénat
Un colloque pour une grande cause nationale sur laquelle je suis souvent sollicitée, l'autisme sera à l'honneur, durant ces débats.

En savoir plus sur le programme et l'invitation

Organisé avec Mme Annie David, Présidente de la Commission des lois du Sénat, Mme Valérie LETARD, Sénatrice du Nord, et moi-même, ce colloque sera largement ouvert aux associations, aux familles, aux personnes autistes, aux responsables des établissements d’accueil, au corps médical,…

Après avoir dressé un constat de la situation, les échanges seront consacrés aux axes suivants de réflexion :
  • Un meilleur dépistage à tous les âges.
  • Une meilleure intégration : école, secteur médicosocial,SESSAD, IME, quels accompagnements ?
  • Emploi, logement, autonomie,vieillissement ? Les initiativesdes associations foisonnent, comment la collectivité peut-elle les accompagner et prendre le relais ?
  • La souffrance des proches et sa reconnaissance …
Cette journée se tiendra le jeudi 6 décembre 2012, au Sénat, salle Clemenceau.
Inscriptions :
par mail       colloque-autisme@senat.fr
par fax         01 42 34 37 63

En savoir plus sur le programme et l'invitation
22 novembre 2012

Journée du handicap à Vincennes - 1er décembre 2012

information publiée sur le site de la ville de Vincennes (94)

Journée du handicap

Le 1 décembre 2012

Forum, conférences, ateliers, parcours et démonstrations… Samedi 1er décembre, à l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, la Ville et ses partenaires se proposent de sensibiliser chacun d’entre nous aux réalités du handicap. Une invitation placée sous le signe du respect des différences.

Contribuer à changer le regard sur les personnes handicapées, faire connaître les associations vincennoises œuvrant pour les personnes handicapées et/ou familles d’enfants handicapés, informer sur les aides possibles pour les personnes handicapées : autant d’objectifs qui sont au cœur de cette journée pratique, ludique et solidaire pour le handicap.

Organisé avec le Comité consultatif Tout Handicap et avec le soutien de nombreux partenaires, l’événement se propose de répondre à la fois aux attentes des personnes handicapées et de s’adresser à l’ensemble des habitants.

Tout au long de la journée, un forum réunira différents stands animés par les professionnels qui interviennent pour les personnes handicapées : en matière de vie quotidienne (Clubs Loisirs découvertes, Nouvel Horizon, Domusvi, AVAD, Unafam, Meuphine, Jaccede), de logement (Pact de Vincennes, ergothérapeute avec Escavie), d’emploi (direction des ressources humaines de la Ville, ESAT Le Trait d’Union-Institut du Val-Mandé, Sameth 94), de sport et de culture (associations O’Daas, Cercle d’escrime de Vincennes, Vincennes Plongée Passion, association SESAME bibliothèque numérique, Club Micronet Vincennes, Groupe des aphasiques d’Île-de-France), d’accompagnement (service social de la ville de Vincennes, Institut du Val-Mandé, Association des Paralysés de France, APEI Les Papillons Blancs de Vincennes, AGIRCARRCO).

Parallèlement, plusieurs conférences jalonneront la journée ainsi que des mises en situations et des démonstrations, avec la présence notamment de champions handisport d’escrime ou d’athlétisme.

Samedi 1er décembre, „de 9h30 à 17h, Hôtel de ville
53 bis, rue de Fontenay - voir sur le plan

Conférences et animations

  • Présentation des missions de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de 10h à 11h, salle Aimé-Mireur (hôtel de ville)
    par Mme Cardinal.
    Vous souhaitez vous renseigner sur l’accès au droit et les aides disponibles pour les personnes handicapées ? La MDPH vous informe sur l’actualité législative, les prestations ainsi que les étapes de la demande d’aide.
  • Animations autour du sport, de 11h à 12h30, salle des fêtes
    - Démonstration d’escrime handisport par le Cercle d’escrime de Vincennes, en présence de Robert Citerne, escrimeur handisport français qui s’est forgé l’un des plus importants palmarès mondiaux de l’escrime en fauteuil.
    - Parcours de basket-fauteuil proposé par l’association O’DAAS (Objectif diversification autour d’actions de sensibilisation).
  • Concert à 14h30, salle des fêtes
    par le Groupe des aphasiques d’Île-de-France.
    Venez à la rencontre de cette chorale composée de personnes atteintes d’aphasie (pathologie du système nerveux entraînant, entre autres, des troubles du langage), qui trouvent dans le chant un véritable traitement thérapeutique.
  • Conférence : Avoir un frère ou une sœur handicapé, quels enjeux, quel accompagnement ? de 15h à 16h30, salle Aimé-Mireur :
    par Céline Bruntz, psychologue clinicienne.
    Grandir avec un frère ou une sœur différent(e) de soi du fait du handicap suppose une construction différente de la fratrie classique ainsi que des difficultés de communication.
    Comment faire face à ces obstacles ? Quel comportement adopter ?
  • Et toute la journée, salle des fêtes :
    - Parcours cécité proposé par l’association O’DAAS : mettez-vous dans la peau d’un déficient visuel et tentez le parcours dans le noir, en présence de Aladji Ba, athlète malvoyant, et son guide, Denis Augé (médaillés de bronze au 400 m aux Jeux paralympiques de 2000 et 2004 et aux championnats du monde 2002).
    - Parcours fauteuil pour tenter de comprendre les difficultés quotidiennes auxquelles une personne en fauteuil doit faire face.
    - Atelier braille et jeux.
    - Exposition d’œuvres des enfants de l’institut médico-éducatif Bernadette-Coursol, proposée par l’association Les Papillons blancs de Vincennes.

À noter, le Centre médico-psychologique situé au 6, avenue P.-Brossolette proposera aussi le 1er décembre de 10h à 17h une journée portes ouvertes.
Parallèlement, l’auditorium de Cœur de ville accueillera, de 14h à 17h30, un colloque professionnel proposé par l’Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH) du Val-de-Marne sur le thème "Mieux vaut penser le changement que changer le pansement".

Le saviez-vous ?
Dans le cadre d’actions de sensibilisation au handicap et en partenariat avec la Ville, l’Association des Paralysés de France intervient en novembre dans 7 classes de cours moyens à Vincennes afin de permettre aux enfants de prendre conscience des difficultés que peut rencontrer une personne à mobilité réduite.

22 novembre 2012

Conférence gratuite à Saint-Thibault des Vignes (77) le 13 décembre 2012

Dépistage et prise en charge précoces des troubles du spectre autistique
Comment diagnostiquer dès 18 mois, pour quelles interventions précoces ?

Organisée par AURA 77.

Avec la participation de :

Docteur Nadia CHABANNE, Pédopsychiatre, Hôpital Robert Debré

Docteur Sophie BADUEL, Psychologue,
Assistante du Professeur Bernadette ROGE,
Université de Toulouse, CERESA

Jeudi 13 décembre 2012
de 13h30 à 17h00
Centre socioculturel Marc Brinon
Rue des vergers 77400 Saint-Thibault les Vignes

Conférence gratuite
Inscription obligatoire avant le 10 décembre 2012

Voir le programme ICI

Et pour s'inscrire c'est tout simple via l'imprimé en ligne => GO !

22 novembre 2012

Congrès d'Autisme PACA le mardi 2 avril 2013 à Six-Fours

Affiche-congres-autisme paca-2013-mail

Le congrès d'APACA se déroulera salle Malraux à Six-Fours le mardi 2 avril 2013.

Le thème : "Autisme et communication"

En présence & avec la participation du Dr Monica Zilbovicius, marraine de l'association.

21 novembre 2012

"Freud sous coke" : l'influence de la drogue sur le père de la psychanalyse

article publié sur le site culturebox

Sigmund Freud en 1932.

Sigmund Freud en 1932. © AP/AP/SIPA

Sigmund Freud n'est pas le seul à s'être enthousiasmé en son temps pour les propriétés de la cocaïne. Mais sa longue addiction à cette drogue a influencé les thérapies et les théories du père de la psychanalyse, soutient David Cohen dans "Freud sous coke", qui paraît mercredi prochain chez Balland.

Freud, déjà accro à la cigarette et aux cigares, achète son premier gramme à 28 ans en espérant trouver des usages thérapeutiques de la cocaïne, notamment en tant qu'anesthésiant, et ainsi faire une découverte qui lui apporterait gloire et fortune, écrit l'auteur britannique, psychologue et membre de la Royal Society of Medicine. 

David Cohen n'est pas le premier à évoquer l'addiction du "médecin de l'âme" à la cocaïne. Mais il explore davantage les conséquences de cette "béquille" de Freud sur l'élaboration de ses théories.

La coca était une substance populaire à son époque
A la fin du XIXe siècle, les feuilles de coca étaient populaires parmi les élites européennes et américaines et utilisées en pharmacologie pour se donner un coup de fouet et soulager toutes sortes de maux, rappelle l'auteur.

Des publicités reproduites dans le livre vantent le "Vin tonique à la coca du Pérou", "la cocaïne pour soigner le mal de dent" ou "pour éliminer les pellicules et fortifier les cheveux"...

Très vite, Freud en consomme de plus en plus, l'expérimente sur sa fiancée, ses amis, certains de ses patients, comme remède pour soigner les complications gastriques, la nymphomanie, la dépression ou encore la migraine. Il devient accro et ingèrera de grandes quantités de cocaïne pendant une quinzaine d'années, raconte l'auteur.

'Freud sous coke' de David Cohen

"Freud sous coke" de David Cohen © Editions Balland

Freud, "candidat parfait à l'addiction"
L'auteur soutient que l'épisode "cocaïne" n'est pas, comme certains semblent le penser, une erreur de jeunesse, mais un élément capital dans son élaboration de la psychanalyse.

David Cohen explore ainsi dans cet essai à la fois historique et polémique les zones d'ombre et les fragilités du personnage qui en font le candidat parfait selon lui pour l'addiction: dépressif, obsessionnel, sexuellement réprimé et malheureux.

Il examine les influences de la drogue sur "L'interprétation des rêves" de Freud et assure que la cocaïne y a joué un rôle important, tente de cerner l'emprise de ces substances dans l'élaboration des théories freudiennes.

L'auteur dresse aussi à la fin de l'ouvrage un panorama des liens qui existent entre drogue, psychologie et psychiatrie, parle entre autres de l'émergence du LSD, des narcotrafics et des politiques anti-drogue.     

"Freud sous coke" de David Cohen (Editions Balland - 416 p. - 23,90 euros - Parution le 24 novembre)

21 novembre 2012

Vivre Avec l'Autisme, quel Avenir ? par Scania de Schonen

Scania de Schonen

AUTISME France 17 novembre 2012

Vivre Avec l’Autisme, quel Avenir ?

Les recommandations de la Haute Autorité de Santé

Scania de Schonen, Laboratoire de Psychologie de la Perception, CNRS-Université Paris-Descartes

 

 

Accès au document très intéressant : ICI

et pour les pressés :

"CONCLUSIONS

le mieux qu’on puisse faire :


1. Pour commencer avant 4 ans : type Early Start Denver Model (ABA contemporain adapté au développement avec réponses pivots et essais discrets). Y compris analyse fonctionnelle pour comportements problèmes.

Pour commencer à 5 - 6 ans : ABA contemporain avec ou sans réponses pivots. Y compris analyse fonctionnelle pour comportements problèmes.

La scolarisation composée avec l’ABA contemporain est bénéfique. Les études montrent que l’organisation des interventions en milieu scolaire est possible et bénéfique.

2 . Selon l’âge, le diagnostic et le bilan: interventions spécifiques y compris les thérapies cognitivo –comportementales -TCC -(ex : anxiété ), et analyse fonctionnelle pour comportements problèmes.

3. Nécessité de formation universitaire du superviseur , des spécialistes et des intervenants qui doivent être formés aussi à l’intervention qu’ils utilisent.

4. Surveiller régulièrement tous les aspects médicaux, dentaires et ophtalmologiques avec des praticiens qui sachent examiner ces enfants."

21 novembre 2012

Journée scientifique université Paris Descartes le 1er décembre 2012

Information publiée sur le site de l'université Paris Descartes

Cette journée scientifique présentera les recherches de l'équipe "Psychopathologie du Développement: Autisme et handicaps" dirigée par le Pr.J.L. Adrien 

 
Elle est organisée par le Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (Université Paris Descartes-EA 4057) et aura lieu à le :

  • Samedi 1er décembre 2012
    à l'Institut de Psychologie (Boulogne-Billancourt)
    Amphi Anzieu (sous-sol), 9h00-17h30.

 
Cette journée est en accès libre, ouverte aux étudiants avancés, enseignants-chercheurs et professionnels.

Téléchargement du Programme de la Journée

21 novembre 2012

"Histoire d'un conte défait" par Michel Onfray (éclairage sur la vraie histoire de Bruno Bettelheim)

Bruno-Bettelheim

Je vous livre le début (jjdupuis) :

"La plupart préfèrent les légendes qui sécurisent aux vérités qui angoissent. Mais cette façon de se laisser envahir par le mensonge apaisant sous prétexte qu’un plaisir ici et maintenant est préférable à un déplaisir qui conduirait plus tard à une jouissance supérieure et authentique signe assez notre époque vautrée dans l’hédonisme trivial. Les légendes activent en l’homme sa part infantile, régressive, son goût de croire aux histoires. Elles flattent en chacun la passion du Père Noël. Elles disent la préférence du mythe et des contes sur l’usage de la raison raisonnable et raisonnante.

La psychanalyse fournit un fort contingent de personnages qui prennent leur désir pour la réalité et flattent le goût du Père Noël. Je viens de terminer la lecture de Bruno Bettelheim ou la fabrication d’un mythe. Une biographie de Richard Pollak et n’en suis pas revenu de découvrir combien cet homme que la légende présente comme un déporté ayant vécu l’horreur des camps et souhaité composer dans son Ecole Orthogénique l’inverse des condition de détention qu’il avait connues a menti, falsifié, affabulé, se révélant sur ce point un digne émule de Freud – avec lequel il prétend avoir travaillé, ce qui ne fut pas le cas…"
=> l'article dans sa totalité ici

 

21 novembre 2012

Formation TEACCH organisée par la FEGAPEI

Stratégies éducatives pour adultes avec autisme : le programme TEACCH

Vous souhaitez connaitre le fonctionnement cognitif particulier des adultes avec autisme, les différents profils, et apprendre les stratégies d’enseignement envisageables pour permettre à la personne de mieux vivre au quotidien, d’apprendre des nouvelles compétences, de développer des domaines essentiels comme la communication et le comportement social.

Objectifs pédagogiques

  • Comprendre les caractéristiques cognitives de la personne avec un trouble autistique
  • Délivrer un enseignement individualisé, adapté aux personnes avec autisme
  • Favoriser l’apprentissage et la qualité de vie de la personne en s’appuyant sur l’adaptation de l’environnement à travers des repères spatio - temporels
  • Approfondir les domaines d’enseignements tels que le développement cognitif, l’autonomie, le comportement, la communication et les interactions sociales

Contenu

Jour 1

  • Conférence sur les caractéristiques de l’autisme et introduction à l’enseignement structuré
  • Conférence sur l’enseignement structuré et l’évaluation
  • Scénario : faire une évaluation
  • Conférence sur la structuration physique de l’espace
  • Scénario : travail sur la structuration physique Conférence sur l’utilisation de l’emploi du temps

Jour 2

  • Scénario : faire un emploi du temps
  • Conférence : structuration visuelle des activités
  • Scénario : créer des tâches visuellement structurées
  • Conférence sur les systèmes de travail/ d’activités
  • Scénario : créer un système de travail/ d’activités

Jour 3

  • Conférence et scénario sur la gestion des comportements
  • Conférence et scénario : créer des activités hors de la table

Jour 4

  • Conférence et scénario sur la communication
  • Conférence et scénario sur les stratégies d’enseignement

Jour 5

  • Conférence et scénario sur les loisirs et les compétences sociales
  • Quiz d’auto-évaluation
Les + de la formation
  • Conférences par thème (traduction simultanée)
  • Nombreux exercices pratiques (Ateliers : travaux pratiques et discussions en petits groupes)
  • Délivrance d’une attestation TEACCH pour le stagiaire
  • Formation UNIQUE en France sur l’éducation structurée de la division TEACCH
  • Formation animée par un spécialiste de l'autisme (Pro Aid Autisme)

Détails de la formation

Public :

Tout professionnels intervenant auprès d’adultes autistes en structure médico-sociales, sanitaires et éducatives, parents d’adultes autistes

Durée :

3 jours ou 5 jours

Coût par personne :

900 €* pour 3 jours, 1 200 €* pour 5 jours

Dates et tarifs => voir site FEGAPEI

 

*Nets de taxes
21 novembre 2012

Autisme : agir tôt chez l'enfant permet des progrès

Par figaro iconAdélaïde Robert-Géraudel - le 13/11/2012
Une équipe américaine vient de montrer qu'une intervention précoce sur le développement d'enfants atteints de troubles autistiques améliore non seulement les compétences sociales mais modifie aussi leur activité cérébrale.

Une méthode d'intervention mise au point par l'équipe de Sally Rogers et Geraldine Dawson, de l'UC Davis MIND Institute en Californie (1) vient de faire ses preuves sur une petite population d'enfants atteints de troubles autistiques. L'intervention a amélioré à la fois le langage, le quotient intellectuel (QI), le comportement adaptatif et les compétences sociales des enfants.

La méthode dont il est question a été baptisée «modèle Denver d'initiation précoce» (Early Start Denver Model, ESDM). «C'est une intervention intéressante car elle est très hétérogène. Elle associe une approche comportementale avec un travail sur le développement ainsi que sur l'imitation», explique Eric Lemonnier, psychiatre responsable du Centre Ressources Autisme de Bretagne du CHU de Brest.

L'intervention a été réalisée par les professionnels de santé et relayée à la maison par les parents. Elle était à la fois précoce (initiée entre 18 et 30 mois) et intensive: 20h par semaine pendant deux ans. Elle comprenait des activités visant à augmenter la motivation à entrer en relations avec les autres et un entraînement particulier: celui de la reconnaissance des visages de quatre personnes de l'entourage de l'enfant (père, mère, frère ou sœur, thérapeute).

Un effet sur le fonctionnement du cerveau

Les chercheurs ont mené l'étude auprès de 48 enfants atteints d'autisme ou de troubles envahissants du développement non spécifiés. La moitié a bénéficié de l'ESDM, l'autre a été prise en charge avec une méthode traditionnelle.

A la fin de l'étude, des photos de visages féminins et d'objets (des jouets) ont été présentées aux deux groupes ainsi qu'à des enfants non autistes. Leur activité cérébrale (électro-encéphalogramme, EEG) était enregistrée.

Les enfants pris en charge de manière classique ont présenté les anomalies EEG de perception, d'attention et de traitement de l'information typiques des enfants atteints de troubles autistiques. A l'inverse, les enfants pris en charge par l'ESDM ont présenté une attention que les auteurs jugent, à l'électro-encéphalogramme, «normalisée». Aux modifications de l'EEG étaient corrélées une amélioration des comportements sociaux. Un résultat qui n'est «pas très surprenant», juge le Dr Eric Lemonnier. «Mais l'étude est élégante et il est parfois très difficile de prouver des évidences».

Vrais progrès et vraies limites

L'étude, publiée en ligne dans le Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry est encourageante mais ne doit pas cependant véhiculer de faux espoirs. «Elle montre que lorsqu'un enfant est repéré très précocement il faut intervenir et que lorsqu'on intervient, ça marche», commente le Dr Lemonnier. «Mais il est sans doute exagéré de parler d'activité cérébrale normalisée. On obtient, après l'ESDM, une activité du même type que celle d'un enfant non autiste, mais poussée à l'extrême. C'est un effet de l'entraînement. On ne normalise pas, on ne traite pas, on entraîne, sur un élément précis».

En outre, le spécialiste tient à souligner que ce type d'intervention, très précoce, se heurte à la difficulté actuelle de repérer les enfants concernés. «Je connais très peu de spécialistes capables de diagnostiquer un enfant autiste à 18 mois comme c'est le cas dans cette étude, précise le Dr Lemonnier. Aujourd'hui, en France, on identifie un enfant à risque autistique entre 24 et 30 mois». Des travaux sont en cours pour trouver des signes diagnostiques plus précoces.

(1) La méthode a fait l'objet de deux livres co-écrits par Sally Rogers, Geraldine Dawson et Laurie Vismara. L'un est à destination des professionnels de santé et l'autre, intitulé «An Early Start for Your Child with Autism : Using Everyday Activities to Help Kids Connect, Communicate and Learn», à destination des parents.

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