Publiée par la DREES, cette étude permet de mieux comprendre la différence entre l'allocation de Prestation de Compensation du Handicap (PCH) et l'Allocation Compensatrice pour Tierce Personne (ACTP).

A retenir :

1. l'ACTP plus ancienne a été remplacée par la PCH.
2. Les bénéficiaires de l'ACTP continuent d'en bénéficier sauf à opter pour la PCH.
3. Dans ce dernier cas, le choix est définitif.

Cette étude est intéressante pour choisir : http://www.drees.sante.gouv.fr/IMG/pdf/er819.pdf

Ergué-Gabéric (article publié dans Ouest France)

vendredi 26 octobre 2012

La semaine de l'autisme se tient jusqu'à demain à Ergué-Gabéric. L'occasion de découvrir, de l'intérieur, la vie de certains enfants autistes.

Est-ce difficile de vivre auprès des autres ? Se sentent-ils différents ? Ils répondent à ces questions, accompagnés de leurs mamans.

Adrien, 10 ans, « Je vais à l'école comme les autres. Je suis seulement un petit peu différent. Les autres enfants arrivent à rester plus calmes que moi. Une auxiliaire de vie scolaire m'accompagne. C'est la maîtresse qui a expliqué à la classe que j'étais autiste et ce que ça voulait dire.

« Quand un nouvel élève handicapé est arrivé à l'école, j'ai tout de suite dit que moi aussi j'étais handicapé. Moi, ça ne me dérange pas que les autres le savent. Mes copains, ça leur est égal. J'ai un peu plus de mal à l'écrit, je préfère l'oral. »

Zanna, maman d'Adrien

« Nous avons appris l'autisme d'Adrien assez tard. Il avait déjà 7 ans. Avant, on ne savait pas ce qu'il avait.

On se posait beaucoup de questions : pourquoi il n'obéit jamais ? Qu'est-ce que l'on fait mal ? Une fois que le diagnostic a été posé, au moins on savait comment travailler, les règles qu'il fallait respecter...

L'autisme est un nom qui effraie, il faut alors appréhender le handicap. Ce n'est pas toujours facile car c'est invisible. La famille ne nous croit pas, ne comprend pas. »

Gabriella (1), 13 ans« Je suis scolarisée normalement et je ne trouve pas que je suis différente. J'ai une vraie bande de copains mais je n'ai pas envie de le leur dire. Car les autres ne comprennent pas et c'est compliqué à expliquer. Je l'ai dit une fois, mais on m'a dit que je mentais car, pour eux, les autistes ne parlent pas. Avant d'être diagnostiquée, je pleurais tous les soirs, je ne voulais pas aller à l'école. Aujourd'hui, tout va mieux. »

Marie (1), maman de Gabriella

« La cour de récré, c'est parfois le champ de foire. C'est en se faisant des amis que les autistes apprennent les relations sociales mais ils ont parfois des réactions différentes, les autres enfants ne comprennent pas toujours.

« En tant que parent, on a besoin de savoir ce qu'ils ont. Il faut tomber sur les bonnes personnes, qui osent dire le mot autiste. Après, il faut continuer sa vie, assumer ses responsabilités. Pour les frères et soeurs, aussi, ce n'est pas évident. Ils en ont marre qu'on parle tout le temps d'autisme. »

Mario, 11 ans, et Nathalie, sa maman

« Mario est né aveugle. Nous avons appris plus tard que c'était une des conséquences de l'autisme et aujourd'hui il voit correctement. Il a fallu tout lui apprendre, la motricité, la parole... Le matin, il est scolarisé normalement avec un éducateur. Il apprend seulement les mathématiques et le français. L'après-midi, il est au centre expérimental Aba. Mario aime beaucoup qu'on s'intéresse à lui, qu'on lui pose des questions... Il y a encore quelques années, je n'aurai jamais pu croire qu'il puisse parler et même compter. Il progresse énormément. »

Elodie RABÉ.

(1) Les prénoms ont été modifiés.

Recueilli par

Véritable tournant dans l’approche du handicap, la loi du 11 février 2005 a été unanimement saluée. mais sept ans plus tard, force est de constater que ses objectifs, notamment en matière d’emploi, d’accessibilité et de scolarité, sont loin d’être atteints.

Extrait du dossier :

"Le texte a séduit lorsqu’il a été voté, en 2005. Et séduit toujours. « On n’en pense que du bien, il suffit qu’il soit appliqué », plaide Jean-Marie Barbier, président de l’Association des paralysés de France. La loi du 11 février 2005 a en effet marqué un changement dans l’approche du handicap. « Elle reconnaît que la personne n’est pas intrinsèquement handicapée, mais que son handicap est accru ou non par l’environnement dans lequel elle vit », salue Christel Prado, présidente de l’Unapei, qui représente les personnes handicapées mentales. A l’environnement, donc, de s’adapter à la personne handicapée, et non l’inverse. « On sortait d’une loi sur le handicap pour en faire une loi sur la citoyenneté, la participation et l’égalité des chances des personnes handicapées. Cette loi leur reconnaissait un statut de citoyen et permettait de sortir d’un prisme compassionnel », ajoute-t-elle.

Droit à l’école ordinaire pour tous, pénalités renforcées pour les entreprises qui emploient moins de 6 % de travailleurs handicapés, création d’un droit à la compensation, qui permet la prise en charge par la collectivité des dépenses liées au handicap, mise en accessibilité des bâtiments recevant du public d’ici à 2015… La loi a ratissé large. « Jamais une loi n’aura à ce point structuré l’ensemble d’une politique publique. De l’avis de tous, la loi du 11 février 2005 est “une très belle loi” », ont même écrit les sénatrices Claire-Lise Campion (PS) et Isabelle Debré (Ump) dans un rapport paru en juillet. Toutefois, ces mêmes sénatrices sont réservées : « Le bilan reste, sept ans après, en deçà des espoirs initialement soulevés. » « Il y a la loi, et après il y a les moyens que l’on consacre à sa mise en oeuvre. Pour le coup, il y a vraiment très loin de la coupe aux lèvres », confirme Christel Prado.

Si quelques-uns dénoncent des moyens insuffisants, c’est surtout le manque de volonté qui pose problème : certains réclament des dérogations pour la mise en accessibilité de bâtiments neufs, d’autres prétextent la nécessité de mieux connaître les besoins pour éviter de passer à l’action, des employeurs rechignent à embaucher des personnes handicapées, etc. Finalement, malgré le principe de non-discrimination énoncé dans la loi, le handicap et l’état de santé sont la deuxième cause de discrimination enregistrée par le défenseur des droits. « Si les gens surmontaient leur peur du handicap, ils n’auraient pas le même comportement avec les personnes handicapées », assure Vincent Michel, président de la Fédération des aveugles et handicapés visuels de France. D’autre part, souligne-t-il, « quand vous rendez un bâtiment accessible, ça sert à tout le monde : la maman avec sa poussette, la personne âgée… ».

Christel Prado est plus directe : « A partir du moment où on laisse vivre des personnes qui n’ont pas de prise personnelle sur leur vie, il faut qu’on leur donne le meilleur. Il y a pas mal d’infanticides, de parents d’enfants handicapés qui se suicident, il y a un grand désespoir parce qu’il n’y a pas d’accompagnement. » D’autant que, plus on tardera à prendre en compte les besoins des personnes handicapées, plus les solutions à mettre en place seront lourdes et coûteuses. Pour les personnes handicapées et leurs famillescomme pour la société.

 Elsa Maudet"

La chanteuse américaine s’est produit aux côtés de la petite Jodi DiPiazza lors d’une soirée caritative organisée par la chaine Comedy Central. Un vrai beau moment de télé, diffusé ce dimanche aux Etats-Unis.

article publié dans Métro

Katy Perry sur scène avec la petite Jodi DiPiazza. Quelques fausses notes, beaucoup d'émotion. Photo : Comedy Central

Elle s’appelle Jodi DiPiazza et elle a 11 ans. Dimanche soir, la chaine américaine Comedy Central diffuse l’émission Night of Toom Many Stars, dans laquelle cette enfant autiste accompagne, au micro et au piano, la pop star Katy Perry sur son méga-tube, "Fireworks". Cette performance émouvante, diffusée en avant-première depuis vendredi sur Youtube, a déjà été visionnée par près de 2 millions d’internautes.

Présentée par l’animateur Jon Stewart, Night of Too Many Stars est un programme destiné à récolter des fonds en faveur des programmes éducatifs destinés aux enfants autistes. Le duo entre Katy Perry et Jodi est d’ailleurs précédé d’un reportage sur la fillette, dont l’autisme a été détecté un peu après ses 2 ans. A l’époque, ses parents réalisent qu’elle ne pourra pas avoir une scolarité normale. Et craignent même qu’elle ne puisse jamais parler.

Katy Perry réagit sur Twitter

Sauf que Jodi a un don : dès qu’elle entend un morceau de musique, elle se précipite vers son piano et reproduit la mélodie (presque) parfaitement. La petite fille intègre alors le Mannes College, une école de musique de New York qui lui permet de développer son talent. Aujourd'hui Jodi s’épanouit grâce à la musique. Parmi les morceaux qu'elle maîtrise à la perfection : le hit Fireworks de Katy Perry, "ma chanteuse préférée", explique-t-elle.

Fondu enchainé, préparez les mouchoirs. Cette fois l’enfant joue sur un immense piano, devant le public de l’émission. Et aux côtés de son idole, visiblement bouleversée, en dépit de quelques fausses notes, devant un public qui a du mal à retenir ses larmes. Après l’enregistrement, la chanteuse s'est confiée sur son compte Twitter : "Je n’oublierais jamais cette nuit. C’est de loin le moment le plus important de ma carrière".

Interview Par Mayalen Gauthier - Humour. Le one-man-show Le Bal des pompiers a lieu ce vendredi 26 octobre à Dijon. Laurent Savard : « C’est monstrueux, mais c’est vrai ! »

le 25/10/2012 à 05:00 par Par Mayalen Gauthier

C’est l’histoire d’un mec…, un comédien, qui devient père d’un enfant autiste et hyperactif. Photo Emilie Alexandrine

Le spectacle tourne depuis 18 mois et son succès ne se dément pas. Le Bal des pompiers traite avec humour de la différence, sujet sensible s’il en est.

Parlez-nous un peu de votre parcours, avant ce spectacle.

« J’ai commencé la comédie au milieu des années 90, dans le milieu parisien, par exemple avec Stéphane Guillon que je voyais très souvent. Une certaine envie de frapper a été “coup de cœur” au Point-Virgule, puis j’ai écrit Y a-t-il un facho dans le frigo ? jouée par le Splendid, puis… Gabin est né en 2002. »

Et là, tout a changé ?

« Oui. Dès les premiers mois, on se rendait bien compte que quelque chose “clochait”, on a fait tous les examens possibles, qui ne décelaient rien. Au début, vous savez, les inquiétudes des parents sont minimisées par le pédiatre. “Il ne parle pas à 2 ans ? Il doit avoir un problème ORL, ou une petite otite sournoise, ou bien mais il est mignon, il a un beau sourire”. Nous, ses parents, on voyait bien qu’il n’était pas pareil, il ne grandissait pas, ne parlait pas. Quand il est entré à l’école, on a vite vu le décalage : le problème numéro un, c’est de combattre les poux ! mais nous, notre problème, c’était qu’à 3 ans il mettait encore des couches et que ça n’avait pas l’air de devoir changer… »

C’est comme ça que vous est venue l’idée de ce spectacle ?

« A l’époque, j’avais complètement arrêté la scène, je donnais des cours de théâtre mais j’étais complètement absorbé par Gabin qui demandait une attention constante. Pourtant, j’avais envie de revenir sur scène… En fait, le spectacle s’est écrit tout seul en 2 ou 3 ans, au fur et à mesure des situations que nous rencontrions. J’ai fait 30/40 réécritures, et je me suis posé la question de la légitimité de faire un spectacle autour de l’autisme, puisque j’étais moi-même parent d’un enfant autiste (*). Et la réponse est venue d’un autre père d’enfant atteint de handicap, qui m’a dit : “tout ce qui est bon pour vous est bon pour votre fils, tout ce qui est bon pour votre fils est bon pour vous”. »

Ecrire ce spectacle, était-ce une sorte de catharsis ?

« Non pas du tout, je ne voulais surtout pas ! Je voulais faire un spectacle tout public, débordant de vérité et d’humour. Pour l’interpréter, il faut que je me détache de ma propre histoire, et surtout pas que ça tombe dans le pathos. Il y a des moments graves dans le spectacle, car je suis humoriste dans le côté anglais, humour/humeur, je trouve qu’on a droit à d’autres émotions que simplement le rire. Mais pour autant, ce n’est pas un spectacle sur l’autisme, le thème, c’est la différence. »

A quel genre de situation faites-vous référence ?

« Par exemple, une directrice d’école publique qui, me recevant gentiment autour d’un café, m’assène : “vous savez, quand j’ai commencé ce métier, ce n’était sûrement pas pour m’occuper d’enfants handicapés”. J’ai pris un sacré coup en entendant ça, elle ne se rendait même pas compte à quel point c’était violent ! Et des réflexions comme ça, il y en a de nombreuses. C’est monstrueux, mais c’est vrai. A force, j’ai eu envie de faire du positif de la matière qu’on me renvoyait sans arrêt. »

Que se passe-t-il sur scène ?

« J’ai composé le spectacle comme un film : ça compose une histoire et la bande-son marque l’univers de certains sketches. Je suis seul en scène, mais Anaïs Blin m’accompagne au piano à queue. Je voulais qu’on ressente une énergie rock’n’roll, rebelle, indépendante, comme je suis au fond. Même dans mon rythme d’écriture, on peut ressentir mes influences musicales. »

Qui est votre public ?

« C’est un spectacle tout public, donc il est très varié. Il n’y a pas de tourneur en tant que tel, du coup, ça dépend comment est faite la communication, si c’est une asso ou si c’est dans la programmation culturelle générale. C’est sûr qu’à Dijon, par exemple, je viens à l’initiative de Respir Bourgogne (services aux familles d’autistes), il y aura sûrement des parents d’autistes dans la salle. Mais parfois, pas du tout ! Et le spectacle rencontre le même succès partout, du nord au sud, depuis 18 mois qu’il tourne. C’est incroyable ! »

Comment voyez-vous l’avenir ?

« Eh bien, le spectacle va continuer de tourner, et Gabin a toujours beaucoup besoin de moi. Un producteur ciné m’a contacté pour une adaptation au cinéma, ça pourrait être très intéressant. Vous savez, quand je suis seul face à 500 personnes, le sujet me ramène à l’humilité. »

(*) Le diagnostic a été posé quand Gabin avait 4 ans, et ses parents n’ont appris qu’il y a quelques mois, grâce aux progrès de la recherche et de la science, que sa forme d’autisme était due à la mutation d’un gène.

Mon commentaire

Cette vidéo a pour moi une résonnance particulière ... Nous avons connu un épisode comparable en novembre 2006. Heureusement les médecins hospitaliers ont fait preuve de beaucoup d'intelligence dans la gestion de cette crise passagère, le séjour a été plus court etc.

L'avantage d'un blog est que l'on publie régulièrement et cela permet de s'y référer.

Je vous propose donc de revisiter les archives du mois de novembre 2006 :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2006/11/index.html

Depuis, Lisou a notablement progressé grâce à l'accompagnement de tous comme le souligne la page d'accueil de ce blog ... et progressera encore grâce à nos efforts conjugués.

J'ai moi, aussi progressé dans la connaissance. Ce blog est quelque part la partie immergé de l'iceberg où je publie les information qui me paraissent digne d'intérêt.

Très clairement, les textes réglementaires le prévoit, l'hospitalisation doit être le dernier recours avec pour motivation impérative soit la mise en danger de la personne elle-même soit la mise en danger d'autrui.

Dans ma quête d'informations, j'ai noté l'intervention d'un chef de clinique, venu du Nord tout spécialement, lors d'une journée d'information organisée par le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France). Assez spécialisé, il a fait aménager une pièce spéciale pour permettre aux personnes autistes en crise de se poser tant il est connu que le problème vient souvent d'un saturation d'informations que la personne ne peut pas traiter etc.

Mais avant d'envisager une hospitalisation, très clairement aussi il faut que la situation l'exige.

Cette vidéo montre assez bien comment le système souvent par manque d'information ou de formation (les deux sont souvent liés) peuvent "partir en système erreur" au grand désespoir des familles concernées.

En élargissant, on peut aussi comprendre que l'application des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l'Agence Nationale de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM), nécessaire, ne se fera pas sans difficulté.

Jean-Jacques Dupuis

Notre conférence-débat le 15 novembre à Paris : Solutions pour aujourd’hui

information publiée sur le site de la Fondation Autisme

Autisme et troubles envahissants du développement : des solutions pour aujourd’hui

Jeudi 15 novembre 2012 à 20h30 précises – Entrée libre.

Bourse du Travail, 29 boulevard du Temple, 75011 Paris – Métro République

Conférence-débat organisée par la Fondation Autisme et la Mairie de Paris dans le cadre du Mois Extra-Ordinaire

Programme

• Un problème juste « pour les autres » ?

• Nature des troubles autistiques et derniers progrès de la recherche

• Dépistage et diagnostic

• Suivi Médical

• Prise en charge éducative

• L’action des pouvoirs publics

Intervenants

• Mme Agnès-Marie-Egyptienne. Secrétaire Générale du Comité Interministériel du Handicap. Coordinatrice du troisième Plan Autisme.
• Dr Nadia Chabane. Pédopsychiatre, Praticien Hospitalier à l’hôpital Robert Debré. L’un des spécialistes français le plus en pointe sur l’autisme.
• Dr Philippe Raymond. Spécialiste de l’incidence des infections bactériennes intracellulaires en matière d’autisme.
• Dr Louis Teulières. Diplômé en immunologie, épidémiologie, infectiologie et bactériologie. Ancien directeur des essais cliniques de Pasteur.
• Dr Monica Zilbovicius. Psychiatre, directeur de recherche à l’INSERM (Unité 1000, Hôpital Necker) et spécialiste d’imagerie cérébrale.
• Mlle Maïlys de Wispelaere, Mlle Camille Lejeune, M. Michael Bonnet. A l’aide de vidéos prises à l’établissement expérimental de Chambourcy (Yvelines), ces trois jeunes psychologues spécialisés en « A.B.A. » (« Analyse Appliquée du Comportement ») présenteront les progrès qui sont possibles par les méthodes comportementales et développementales recommandées par la Haute Autorité de Santé.

Pour télécharger le programme en PDF, cliquer ici.

Obama administration pushed to ensure coverage of ABA for treatment of autism
(article publié dans examiner)

A group of Democratic senators sent a letter this week to U.S. Secretary of Health and Human Services Kathleen Sebelius recommending mandated insurance coverage of autism treatment in the form of applied behavior analysis (ABA) therapy.

A group of Democratic senators, including Senators Kirsten Gillibrand, (D-NY), Barbara Boxer, (D-CA), Al Franken, (D-MN), and Sherrod Brown, (D-OH), sent a letter this week to U.S. Secretary of Health and Human Services Kathleen Sebelius recommending mandated insurance coverage of autism treatment in the form of applied behavior analysis (ABA) therapy.

“All people affected by autism should have access to needed treatment. That will not occur under the guidance issued by the Department of Health and Human Services...If the guidance is not changed, children and adults with autism will not be better off when Affordable Insurance Exchanges launch in 2014 than they are today...Congress recognized autism as a top national health priority. We intended not to preserve the status quo, but to reduce the burdens faced by families across the nation. In finalizing the guidance for the essential health benefits, we urge you to clarify behavioral health treatment as including ABA for individuals on the autism spectrum.”

The Office of Personnel Management (OPM) has already mandated coverage of ABA therapy for federal employees. Their review panel determined that based on ample scientific and empirical evidence, ABA therapy qualifies as a medical treatment, rather than purely educational and will apply to health plans for federal workers beginning in 2013.

While the Affordable Care Act specifies various types of health care services that insurers must include in all plans when it's fully implemented on January 1, 2014, including mental health and behavioral services, ABA therapy hasn't been specifically stipulated as essential for the treatment of autism. This particular interpretation has been left to be determined at the state level, with ABA therapy already covered under insurance mandates in 32 states such as California. But this group of senators, as well as many autism advocates, do not believe that is enough.

The full letter follows:

Dear Secretary Sebelius:

As you recently noted in remarks to the Interagency Autism Coordinating Committee, access to affordable, quality health care is critical for people with autism and their families. Beginning in 2014, many children and adults with autism will obtain health insurance through qualified health plans that cover the ten categories of essential health benefits specified in the Affordable Care Act. All qualified health plans must provide “mental health and substance use disorder services, including behavioral health treatment.” We write to you now out of a shared belief that the benefits offered under this category must be robust and readily available to children and adults with autism.

Clinical trials have shown that early intensive behavioral intervention significantly increases IQ, language abilities, and daily living skills, while reducing the debilitating symptoms of autism. Behavioral interventions that use the methods of applied behavior analysis (ABA) have become widely accepted among health care professionals as an effective treatment for autism. Through decades of research, the field of behavior analysis has developed many techniques for increasing useful behaviors and reducing those that may cause harm or interfere with learning. These advances have changed the trajectory of children’s lives and given new hope to families and caregivers. In testimony this past June before the Senate Armed Services Committee Subcommittee on Personnel, the American Academy of Pediatrics endorsed the use of ABA treatments when determined appropriate by physicians within a medical home and in close consultation with families.

Too often, cost and discriminatory insurance company practices have impeded access to these treatments, preventing their promise from being fully realized. But the barriers are coming down. Thirty-two states currently mandate comprehensive autism care, and starting in 2013 Federal Employees Health Benefits Program plans may offer benefits packages that include ABA.

All people affected by autism should have access to needed treatment. That will not occur under the guidance issued by the Department of Health and Human Services (Essential Health Benefits Bulletin and Frequently Asked Questions on Essential Health Benefits Bulletin). Rather than setting a uniformly high national standard, the guidance allows states to select benchmark plans that neglect or skimp on autism care. The guidance requires states without ABA mandates and states with ABA mandates enacted in 2012 either to defray the cost of ABA coverage or provide no ABA coverage. If the guidance is not changed, children and adults with autism will not be better off when Affordable Insurance Exchanges launch in 2014 than they are today.

According to the December 2011 Essential Health Benefits Bulletin, the benefit category “mental health and substance use disorder services, including behavioral health treatment” should cover the behavioral health services associated with autism treatments and therapies. In our deliberations over the Affordable Care Act, Congress recognized autism as a top national health priority. We intended not to preserve the status quo but to reduce the burdens faced by families across the nation. In finalizing the guidance for the essential health benefits, we urge you to clarify behavioral health treatment as including ABA for individuals on the autism spectrum.

Merci à Laurent Savard pour son "Bal des Pompiers", ce soir, à Dijon. Près de 300 personnes pour un spectacle touchant, vrai et qui ne laisse pas indifférent.

Et pour info, les jolis t-shirt sont en vente sur www.respir-bourgogne.fr, au profit de l'autisme et de l'association Respir Bourgogne !

Innovation !!!!!

À propos de LearnEnjoy

Learnenjoy c’est avant tout une équipe qui comprend des parents, des psychologues spécialisés dans les troubles envahissants du développement, et d’autres professionnels (orthophoniste,…) et dont la vocation est double :

Permettre aux enfants avec autisme d’apprendre

Redonner le sourire aux familles

Cette vocation se traduit par une offre de services, de produits, et la mise en relation avec toute personne ou organisation qui pourrait contribuer à ce double objectif.

Learnenjoy est une équipe sérieuse mais qui ne se prend pas au sérieux ! Et nous espérons aussi que ce site vous donnera du baume au coeur, et pourquoi pas, même si le sujet est difficile, qu’il vous fera sourire !

Alors n’hésitez pas à y partager vos expériences extraordinaires !

http://learnenjoy.com/

Voici, dans le lien en fin d'article, l’arrêt complet de la cassation gagnée en juin 2011 par Annie Beaufils, maman solo et femme de ménage de Joeffrey, jeune adulte autiste profond, habitant en Lozère.

Cette maman a porté plainte car rien n"était proposé à son fils, à part des ingestions massives de neuroleptiques.

Annie Beaufils a subi des pressions incessantes pendant des années de la part de pedopsychiatres qui ont abusé de leur pouvoir en pensant qu'elle serait incapable de se défendre.

Les administrations l'ont menacée de lui retirer l'autorité parentale.

Elle a fait une grève de la faim pendant 33 jours pour que son enfant ait une place.

Ne sachant plus que faire, elle a finalement attaqué l’état en justice et a gagné en Juin 2011.

L’arrêt très important reconnaît que l’état a l’obligation non seulement de moyen mais de résultat dans la prise en charge de l’autisme.

Le fait de ne pas avoir bénéficié d'une prise de soin adéquate a eu pour conséquence que son enfant a été reconnu comme étant victime de maltraitance.

Par ailleurs la maman a été reconnue comme victime de maltraitance, de la part de l’institution psychiatrique. Elle et son fils vont recevoir des dommages et intérêts assez importants.

Tout est résumé dans l’arrêt Annie et son avocat ont donné leur accord pour diffuser largement.

N'hésitez pas à vous en servir 

https://picasaweb.google.com/100095587500375682952/CassationAnnieBeaufils#5719097897321370978

article publié dans Nordéclair

Publié le 25/10/2012

En 2014, le bailleur social Notre Logis livrera une résidence de dix appartements rue de la Montagne à Roncq. Ils hébergeront des autistes qui apprendront à vivre en autonomie. Une première en France.

Dix appartements classiques seront construits rue de la Montagne ? Si on regarde de près, quelques détails du projet trahissent son originalité. Dans les appartements de 35m², la lumière est adoucie et l'insonorisation est parfaite. Objectif : accueillir au mieux les dix autistes qui y vivront en autonomie dès 2014. Le projet piloté par les associations ISRAA (Innover, sensibiliser, réagir pour l’avenir de l’autisme) et Bethell hébergement répond à un vide. "Les profils des personnes avec des troubles envahissants du développement (TED) sont très hétérogènes. On estime qu'environ 80% des personnes présentent des troubles sévères, qu'une marge inférieure à 3% présente un autisme de type Asperger (haut niveau), explique Fabienne De Oliveira, fondatrice de l’association ISRAA. Les autres ont des profils plus variés et n'entrent souvent dans aucun dispositif". C'est à eux que s'adresse ce projet innovant.

Les travaux devraient débuter en 2013. Une résidence classique sera également construite sur le site.

Plus de détails vendredi dans Nord éclair.

Je relaie ici l’information émanant du kollectif du 7 janvier,  groupe créé autour du Manifeste pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves scientifiques, dont la « philosophie » est en harmonie avec celle de ce blog.

Cette liste noire - en fait, on trouvera ci-dessous une liste noire, mais aussi une grise et une blanche ! - a vu le jour lorsque le « kollectif » a dû constater que les récentes recommandations de la HAS en matière d’autisme étaient ignorées, plus ou moins volontairement, par certains organismes de formation de professionnels ; situation d’autant plus préoccupante que, selon le « kollectif », « seules des formations professionnelles rigoureuses, basées sur l'état actuel des connaissances, et employant des formateurs compétents, seront à même de faire évoluer les pratiques. »

Le « kollectif » entend ainsi « (alerter) les pouvoirs publics sur cette carence lourde de conséquences pour les personnes autistes et leurs familles. » Il « (demande) en particulier aux Agences Régionales de Santé, aux universités, et aux organismes de formation médicale continue dont dépendent ces formations de veiller à ne financer que celles qui respectent les recommandations de bonnes pratiques de la HAS. »

Espérant ainsi hâter la mise en place des recommandations, le « kollectif » a donc constitué 3 listes (voir plus bas pour le contenu des listes, après les précisions apportées dans l’ « Annexe ») :

• une liste de formations conformes. Il s'agit de formations ou de colloques dont les contenus semblent compatibles, en totalité ou en quasi-totalité, avec la recommandation de la HAS. Nous en avons recensé peu pour l'instant, car les recherches sont encore en cours. 

• une liste de formations partiellement conformes. Il s'agit de formations ou de colloques qui nous posent problème, dans le sens où elles répondent à l'un des deux critères suivants :

• • Formation ne donnant pas suffisamment de détails sur les contenus abordés pour pouvoir en juger de manière certaine, mais dont la liste des intervenants, leur qualité et/ou leurs discours habituels laissent augurer de contenus peu recommandables. Dans le doute, nous demandons à ces formations un descriptif plus détaillé des contenus qu'elles comptent enseigner.

• • Formation affichant des contenus mixtes, certains semblant correspondre à la recommandation de la HAS, d'autres clairement pas. A cet égard, nous soulignons qu'il n'est pas acceptable de continuer à diffuser des connaissances périmées et des pratiques inefficaces en les présentant en parallèle avec d'autres plus actuelles, sous couvert de "pluridisciplinarité" et d'approches dites "intégratives". La pluridisciplinarité est un élément essentiel de la recommandation de la HAS (au sens où la psychiatrie, la psychologie, la psychomotricité, l'orthophonie, l'enseignement, etc. sont tous nécessaires), néanmoins la HAS n'a en aucun cas conclu que toutes les approches théoriques avaient un apport égal concernant l'autisme, ni que toutes les pratiques se valaient, bien au contraire.
    
    

•  une liste de formations non conformes. Il s'agit de formations ou de colloques qui affichent des contenus exclusivement ou presque exclusivement "non recommandables", au sens de la HAS. 

Annexe: liste des formations et colloques

NB : La présente classification a été effectuée sur la base des informations disponibles sur internet, ou diffusées par voie électronique, sur le contenu des formations. Elle sera régulièrement mises à jour, et il est parfaitement possible que des informations plus précises nous conduisent à la réviser. Nous invitons les responsables des formations qui l'estiment nécessaire à nous communiquer plus de détails sur leurs contenus, à l'adresse suivante : listenoire@kollectifdu7janvier.org Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.  

NB: Notre classification ne doit pas laisser penser que le KOllectif du 7 janvier serait en faveur d'une interdiction ou d'une censure des idées diffusées dans ces formations. Nous sommes bien sûr partisans de la libre expression et du libre débat scientifique (étant rappelé que le véritable débat scientifique contradictoire a lieu dans les revues scientifiques internationales, et non dans les publications et colloques internes à une école de pensée, ni dans les formations initiales ou continues). En revanche, nous considérons que les institutions publiques et les organismes privés recevant des subventions publiques doivent fournir aux professionnels des formations en conformité avec l'état des connaissances scientifiques rappelé par la HAS. Les organismes privés non subventionnés sont bien entendu totalement libres de leur programmation, nous leur recommandons simplement de prêter une plus grande attention à leur conformité avec l'état de l'art. Par ailleurs nous attirons l'attention des participants potentiels à ces formations sur les incompatibilités avec la recommandation de la HAS, libre à eux ensuite de faire leur choix en pleine connaissance de cause.

Lors d'une séance de neurofeedback, l'utilisateur apprend à contrôler son activité cérébrale à l'aide d'une interface cerveau-ordinateur. L'ordinateur enregistre les ondes cérébrales provenant de capteurs placés sur le cuir chevelu (électroencéphalogramme, EEG), il traite cette information et représente simultanément, d'instant en instant, l'activité cérébrale de l'utilisateur au cours d'un entraînement d'habiletés sur ordinateur.

Ce feedback (rétroaction) en temps réel permet à l'utilisateur de reproduire des états distincts du cerveau. Les effets étaient observables, par IRM (images par résonance magnétique), 30 minutes après une session.

Les changements constatés dans l'activité d'un circuit cognitif important correspondaient aux changements d'activité électrique entraînés par le neurofeedback. Cette activité était étroitement liée à une réduction du vagabondage de l'esprit durant une tâche nécessitant de l'attention. De tels liens n'étaient pas observés dans un groupe de comparaison qui recevait un faux feedback.

L'attention et la concentration peuvent ainsi être entraînées au moyen du neurofeedback qui a un effet direct sur l'activité d'un important circuit cognitif de contrôle, concluent les chercheurs.

Ils espèrent que ces observations stimuleront la recherche pour l'utilisation de la méthode pour le traitements de troubles cérébraux, particulièrement les troubles cognitifs. L'équipe mène actuellement une étude vérifiant si les personnes atteintes de stress post-traumatique pourraient bénéficier de cette approche.

Les relations homme-animal intéressent les jeunes chercheurs et c’est avec enthousiaste que nous accueillons leurs travaux et recherches. Après Jérôme Michalon, c’est Marine Grandgeorge , doctorante en psychologie, qui a accepté de se présenter et de nous parler de sa thèse…

Marine, pouvez-vous SVP vous présenter et nous parler de votre cursus universitaire?
Avant d’être en doctorat de psychologie à Rennes, j’ai effectué mon cursus universitaire à Strasbourg en Sciences de la Vie. Après m’être focalisée aux détails de l’organisme, notamment par mon année de licence de physiologie animale et biologie cellulaire, je me suis intéressée à l’animal à son entier. J’ai donc acquis des connaissances en écologie, biologie des populations et des écosystèmes et surtout éthologie. A la fin de mon cursus, j’ai donc obtenu mon Master 2 « Recherche en Ethologie et Ecophysiologie ».

Vous êtes issue de la biologie et de la science, pourquoi vous êtes vous orientée vers les sciences humaines et notamment la psychologie? Pouvez-vous nous préciser votre spécialité?
Dans le monde de la recherche actuel, il est nécessaire de décloisonner les projets et de ne pas rester centré sur sa propre discipline. C’est pourquoi j’ai voulu me diriger vers les sciences humaines et sociales et précisément vers la psychologie du développement (ma spécialité) qui reste très proche de l’éthologie humaine mais qui aborde les mêmes sujets sous un autre angle. Cette interdisciplinarité me permet d’avancer dans la recherche sans œillère, ou du moins, en les réduisant au maximum.

Vous portez semble t-il un grand intérêt aux relations homme-animal. Pourquoi?
Cet intérêt à des sources multiples. La première remonte à l’enfance ; en effet, j’ai eu la chance de grandir entourée d’animaux (chien, chat, tortue, oiseaux, hamsters, …). Les liens que nous, humains, pouvons développer avec les animaux sont des choses ancrées en moi et donc naturelles. La deuxième fut mon stage de Master 2 que j’ai effectué avec D. Grémillet dans au DEPE à Strasbourg. J’ai travaillé sur une thématique touchant les oiseaux marins, et je me suis beaucoup documentée sur l’impact de l’Homme sur ces populations de la Mer du Nord. Mon encadrant m’a donné l’envie de faire de la recherche et mes diverses expériences m’ont finalement conduites à mettre au cœur de mon projet les relations entre les Hommes et les Animaux.

Vous préparez d’ailleurs une thèse sur les relations entre des enfants autistes et des animaux. Pouvez-vous nous expliquer l’origine de cette recherche (question de départ) et nous présenter votre travail? Quelles sont vos hypothèses?

En fait, mon sujet s’intéresse plus largement aux relations que les enfants autistes développent avec les animaux domestiques. Au départ, je n’avais pas arrêté de choix d’espèce pour avancer sans œillères. Désormais, je travaille plus sur 3 espèces, par choix méthodologique, à savoir le chien, le chat mais aussi le cochon d’Inde.

En ce qui concerne la genèse de ce projet…en toute franchise, je n’en ai pas été l’actrice principale mais celle qui a permis de lancer un projet sommeillant depuis quelques années dans le tiroir de deux chercheurs : M. Hausberger, directrice du laboratoire d’éthologie à Rennes, et S. Tordjman, professeur en pédopsychiatrie.

L’idée de cette recherche est partie de l’autisme. Ce syndrome clinique est défini par un ensemble de troubles du comportement comme un déficit des interactions sociales et de la communication. L’hétérogénéité du syndrome implique une hétérogénéité des prises en charge des patients et des thérapies qui leur sont proposées. Des thérapies alternatives existent comme la musicothérapie, l’arthérapie ou encore la thérapie assistée par l’animal. Si cette dernière ne fait pas l’objet d’un consensus, des observations suggèrent que les enfants autistes amélioreraient leur communication sociale en présence d’animaux (e.g. dauphin, cheval). Toutefois, il s’est révélé qu’il y avait un manque de recherche dans ce domaine.

L’utilisation de l’animal comme moyen thérapeutique a de bons appuis théoriques pour les individus souffrant d’autisme, et notamment les enfants. L’animal est un stimulus multisensoriel, globalement plus prévisible et plus facile à décoder qu’un être humain. Les animaux domestiques semblent jouer un rôle crucial dans le développement cognitif et social des enfants. Les animaux domestiques pourraient agir théoriquement en tant que substitut social, permettant aux enfants, et plus particulièrement ceux souffrant de troubles envahissant du développement, d’établir des liens avec eux, puis de prolonger/transférer éventuellement ces liens aux autres êtres humains.

La formation de liens sociaux, difficile pour les enfants autistes, pourrait donc être théoriquement facilitée par la présence d’un animal domestique. Avant d’envisager de mettre en place une thérapie, notamment celle assistée par l’animal, il nous a donc semblé nécessaire (1) de mieux appréhender le type de relation établie entre l’enfant et l’animal, (2) d’obtenir des données objectives et quantifiables quant aux apports de cette relation, et (3) d’examiner les modalités d’interaction et leurs conséquences sur l’aptitude de l’enfant à communiquer et développer ses compétences cognitives.

Comment procédez-vous (démarche), sur combien d’enfants portent vos travaux? Quels sont vos outils?

En premier lieu, j’ai eu l’occasion de réaliser 250 entretiens directifs avec des parents d’enfants autistes (tout âge) sur les relations qu’ils avaient pu établir avec des animaux. A partir de là, l’étude s’est découpée en 2 phases, à savoir (1) la définition de la relation entre l’enfant de 6 à 12 ans et l’animal familier (chien et/ou chat) dans le contexte habituel grâce à des observations éthologiques, et (2) la définition des stratégies d’approche des enfants du même âge face à un animal inconnu (i.e. cochon d’Inde). Ces observations sont faites pour environ une vingtaine d’enfants autistes auxquels j’ai associées une vingtaine d’enfants au développement typique (même âge, même sexe).
Pour ouvrir mon sujet de recherche, j’ai, à terme, envie de réfléchir à des clés à donner aux thérapeutes utilisant l’animal afin d’améliorer l’efficacité de leur démarche.

Pour ouvrir votre sujet de recherche, vous parlez de clés, qu’entendez-vous par ce terme? Parlez-vous de modèles, de démarches, de grilles de lecture? Pouvez-vous préciser vos propos SVP?
Pour l’instant, les clés peuvent être multiples, comme vous les citez. D’une part, j’aimerais créer, par exemple, une grille de lecture simple afin de caractériser la relation qui s’établit entre l’enfant et l’animal (ex : quelle modalité sensorielle est privilégiée), ce qui permettrait d’affiner les prises en charge. D’autre part, j’aimerais dégager grâce à ma recherche si des caractéristiques générales de l’enfant, de l’animal ou de l’environnement ont tendance à être associée à un type de comportement afin de le privilégier ou de ne pas aller contre. Je m’explique : si globalement, il semble que les enfants de 6 à 9 ans ne privilégient pas spontanément le canal sensoriel tactile quand ils sont avec un chien dans leur milieu familier, on pourrait en tenir compte en thérapie, par exemple, pour simuler cette sensorialité si l’enfant est en confiance avec l’animal ou alors utiliser les autres canaux sensoriels pour le mettre en confiance.

Pouvez-vous déjà nous faire part de vos premiers résultats? On est très curieux!!!
Je suis désolée, mais je vais vous décevoir…Il est encore trop tôt pour donner des résultats fiables et certains. Je peux vous dire simplement que l’environnement social de l’enfant autiste (constitué par les animaux familiers mais aussi par la fratrie et les parents) joue beaucoup sur la relation qu’il développe avec les animaux mais aussi plus largement (e.g. développement du langage). Pour ceux que cela intéresse, je publie régulièrement des informations sur mon blog.

Qu’attendez-vous d’une telle recherche?
De cette recherche, j’attends surtout une connaissance plus fine des modalités d’interactions privilégiées par les enfants autistes mais aussi une meilleure connaissance des facteurs pouvant faire varier la qualité de la relation. En effet, pourquoi un enfant, qu’il soit autiste ou non, est plus attiré qu’un autre par un animal ?
Et surtout, cela va peut être vous étonner, j’attends que l’on démystifie le pouvoir de l’animal comme « guérisseur ».

Comment a t elle été accueillie par l’Université?
Au delà de l’Université, c’est plus l’accueil par tous les membres du laboratoire et des chercheurs associés au projet qui m’importait. Il fut très bon car c’est un sujet qui touche tout le monde. Ce qui me permet d’échanger facilement et de communiquer autour de ma recherche.

Que pensez-vous de l’engouement actuel pour les interactions homme-animal et pour l’utilisation à des fins thérapeutiques de l’animal?
En toute honnêteté, cela me fait un peu peur car il y a toujours des gens malhonnêtes qui profitent de la détresse des familles. Mais quand les thérapies sont utilisées aussi bien dans le respect des animaux, des patients et des thérapeutes, je n’y vois que du bon. Gardons cependant toujours à l’esprit que l’animal ne sera jamais guérisseur mais source de bien être et uniquement pour certains patients.

Quel avenir pour cette pratique selon vous?
En veillant au respect de chaque protagoniste, je pense qu’elle peut vraiment apporter un plus dans l’alternative aux thérapies classiques. Cependant, à mon humble avis, une réglementation devrait être mise en place pour permettre que chaque chose se passe du mieux possible.

Après votre doctorat vous souhaitez vous orienter vers quel domaine?
Mes projets post doctorat sont divers car je ne veux me fermer à aucune opportunité. Mais, vous vous en doutez, comme tout jeune chercheur, je souhaite décrocher un poste de maître de conférences pour continuer mes recherches mais aussi sensibiliser les étudiants à cette thématique en enseignant à l’Université.

Pour conclure, souhaitez-vous ajouter un autre élément?
Pour finir, je voulais simplement vous encourager à continuer d’informer le grand public sur ce vaste domaine que sont les relations entre les hommes et les animaux. Merci à vous.

Un grand merci à Marine pour sa participation et bon courage à elle pour la suite de sa thèse… Nous espérons qu’elle viendra nous présenter les conclusions dès que ses travaux seront achevés. En attendant, n’hésitez pas à lui poser des questions et à aller visiter son blog!

Pour en savoir plus:

Le blog de Marine : www.relationenfantanimal.blogspot.com
La bibliographie de Marine : http://mabibliographie.blogspot.com

Sandie

Octobre 2012

Handicaps : vivre mieux aujourd'hui et préparer demain           > Fratrie, préparer l’avenir… > J.O de Londres : la maman d’un champion raconte > L’éducation structurée pour les autistes > Pas d’établissement au Québec : c’est mieux ? > Guides Déclic, tout chauds ! > Au sommaire du prochain numéro         Fratrie, préparer l’avenir… Ils s’entendent très bien aujourd’hui, mais seront-ils solidaires plus tard ? Penser à l’avenir de ses enfants, lorsque l’un d’eux est handicapé est source d’angoisse pour bien des parents. 8 experts choisis par Déclic vous aident à poser les bonnes questions, à réfléchir et à anticiper les problèmes délicats comme le logement, les ressources ou la tutelle… et à gagner en sérénité. Lire la suite         J.O de Londres: la maman d’un champion raconte Ils avaient tous l’air si épanouis, ces athlètes des jeux paralympiques de Londres, que nous avons voulu connaître le secret de fabrication. Et comme il y a souvent une maman derrière un champion, Déclic a interviewé celle de Dominique Rumeau. Lire la suite                 L’éducation structurée pour les autistes Jardiner, bricoler, s’habiller, mettre la table… L’éducation structurée est un moyen d’encourager et de valoriser toutes les activités du quotidien. Visite dans un établissement lyonnais qui la pratique. Lire la suite         Pas d’établissement au Québec : c’est mieux ? Au Québec, les établissements ont définitivement mis la clé sous la porte il y a 40 ans pour laisser la place à une prise en charge individualisée. Mais ce changement, censé permettre une meilleure intégration du handicap dans la société, n’a pas que des avantages… Lire la suite         Guides Déclic, tout chauds ! Parents, vos droits, Les aides financières, Après ses 18 ans : trois guides Déclic revus et augmentés avec de nouvelles infos, les dernières versions des textes de loi en matière d’emploi et de congés spéciaux pour les parents d’enfants handicapés, d’aides financières pour Lulu… et pour vous ! Lire la suite         Au sommaire du prochain numéro de Déclic La question d’actu Handicaps sensoriels : quel accès à la culture ? Démarche : Prêt pour le passage devant le TCI ? Reportage photo Maisons de parents : aux portes de l’hôpital Banc d’essai Des poussettes pour petits et grands Psycho Toilette : une question à fleur de peau Apprentissage & Formation Lui apprendre la valeur de l’argent La parole aux parents La prescription de 7 parents à leur médecin Notre dossier spécial « Préparer l’avenir en pensant à ses frères et sœurs » Retrouvez le sommaire complet

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L'association Envol Loisirs organise en collaboration avec le cinéma Kosmos des séances ouvertes à tous et adaptées aux personnes handicapées mentales. Ici sont tolérés les émotions, les mouvements, les agitations de celles et ceux qui ne peuvent les maîtriser.

"A cette séance la norme c’est nous "

Merci aux 110 personnes présentes ce soir pour les Saveurs du Palais, pour leur enthousiasme, leurs encouragements, leur goût pour les vins bio-dynamiques proposés (Bergerac et Cahors) et, c'est vrai, nous ne le disons pas assez, le Cinéma Kosmos c'est 3,5 euros la place !