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"Au bonheur d'Elise"

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2 janvier 2012

information publiée sur le site Soutenons Le Mur

 

TF1 a inauguré l’autisme Grande Cause Nationale 2012 par un reportage au journal télévisé de 20h du 1er janvier 2012 (8ème sujet, timecode : 14:41 à 16:43).

Le reportage démontre les manques de la psychiatrie en France et expose les demandes des parents.

Voir la vidéo sur le site de TF1

Extraits:

Journaliste: « Leur fils est alors déclaré dépressif par un pédopsychiatre. Il leur faudra alors batailler pour obtenir le bon diagnostique ».

La famille Besson, parents d’Aurélien: « Il a fallu que l’on mette en place des thérapies nous même [...] c’est nous qui les avons mis en place, c’est pas le pédopsychiatre qui a dit il luit faut ça »

Journaliste: « Depuis 2005, la loi impose à l’école d’accueillir les enfants. Pourtant 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés ».

Journaliste: « Diagnostiques tardifs, manque de spécialiste formés, les associations de parents espèrent beaucoup de l’année 2012 pendant laquelle l’autisme sera grande cause nationale ».

Vicent Gerhards, Collectif Autisme: « Quand les parents ont un diagnostiqu d’autisme, ils se retournent vers l’institution, vers des pédopsychiatres et des psychiatres et ils ont une mauvaise réponse, la mauvaise réponse que l’on apporte depuis des années en France et c’est cela qu’il faut changer. »

La famille Besson, parents d’Aurélien: « Ce que demandent les parents c’est d’avoir accès aux thérapies, à toutes les thérapies pour leur enfant et qu’on ne leur dise pas que s’il n’y a pas de pédopsychiatrie, il n’y a pas de soin ».

Journaliste: « Aurélien aura bientôt la chance d’intégrer une école spécialisée, il n’y en aurait que 23 en France pour quelques centaines d’enfants, alors que l’on compterait 8000 nouveaux cas chaque année ».

Voir la vidéo sur le site de TF1

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/01/tf1-journal-tlvis-de-20h-autisme-grande-cause-nationale/

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2 janvier 2012

information publiée sur le site EgaliTED-Autisme

Quitter l'hopital ou le CMP

 

QUAND LA PRISE EN CHARGE INSTITUTIONNELLE NE CONVIENT PLUS


Un grand nombre de parents se trouvent désemparés face au diagnostic et à l'autisme de leur enfant. De fait, ils font confiance à l'Institution, au psychiatre, à l'école.


Le premier réflexe est donc souvent de consulter le CMP, ou l'Hôpital de Jour.
Outre le fait que toutes les prises en charge sont sur place, qu'il n'y a donc pas à courir de professionnel en thérapeute, le coût des prises en charge est totalement avancé par la sécurité sociale. Les familles n'ont donc rien à débourser ET tout est organisé pour eux. Tout est sur place, l'Institution s'occupe de tout pour vous et en plus c'est gratuit. C'est une situation qui semble idéale.

Or, il peut venir un moment où, pour une raison ou une autre, vous entriez en désaccord avec l'Institution, par exemple au moment de la scolarisation : le psychiatre référent peut estimer que votre enfant n'a pas sa place à l'école, ce qui ne serait pas votre avis (ce qui ne veut pas dire que le psychiatre référent ait forcément tort, mais il devrait rester de la décision des parents de scolariser ou pas leur enfant, quitte à le retirer de l'école le cas échéant).
Il faut savoir en effet qu'un enfant en Hôpital de jour perd son statut d'enfant d'âge scolaire, ou d'enfant handicapé, au profit du statut d'enfant hospitalisé. Et que donc, le psychiatre, l'Institution décide de son avenir (ou pas) scolaire.

Vous pouvez aussi estimer que les prises en charge ne suffisent plus, que votre enfant n'évolue pas suffisamment. L'Institution peut refuser de mettre en place de l'orthophonie (sous forme de PECS ou Makathon), sous prétexte que votre enfant n'est pas verbal, voire refuser de le scolariser, du fait de son statut d'enfant hospitalisé qui dépend donc du bon vouloir du psychiatre référent.

Vous pouvez également estimer que l'orientation thérapeutique de l'Institut ne convient pas, ou il peut arriver que l'établissement ne propose pas les prises en charge dont vous estimez que votre enfant a besoin (voir "Prises en charge"). Vous pouvez alors souhaiter changer la prise en charge de votre enfant. Et pour cela, quitter l'Institution, l'Hôpital de Jour ou le CMP.

Il faut savoir que vous risquez alors de vous trouver sous le coup d'un signalement aux services sociaux pour "défaut de prise en charge ou de soins", l'Institution peut demander une enquète sociale, qui au pire pourrait vous conduire au tribunal avec le risque que l'enfant soit placé en famille d'accueil et reste par la suite à l'hopital ou au CMP que vous souhaitiez quitter. Car la loi vous autorise à choisir la prise en charge de votre enfant, mais pas à le priver de toute prise en charge.

Vous devez donc préparer avec précautions la sortie de votre enfant de l'Hôpital de jour.

Première Démarche :
Trouver un médecin prêt à prendre en charge votre enfant, et qui vous soutient dans votre démarche. Ce médecin doit pouvoir attester qu'il effectue le suivi médical de votre enfant pour son TED. Il est préférable qu'il s'agisse d'un spécialiste (pédopsychiatre ou neuropédiatre). A défaut, compte tenu de la pénurie de ces spécialistes, votre pédiatre ou généraliste peut suffire, mais dans ce cas il faut mentionner qu'il bénéficie du support d'un psychologue spécialisé en TED (qui peut etre le psychologue ABA ou TEACCH par exemple).

Trouver égelament des thérapeutes qui remplaceront ceux de l'Hôpital de Jour : psychomotricien, orthophoniste, ergothérapeute, psychologue spécialisé en thérapie psycho éducative...

Deuxième démarche :
Préparer le dossier MDPH si votre enfant n'en n'a pas, faire une nouvelle demande de complément AEEH si votre enfant a un dossier MDPH.
Demander des devis aux professionnels dont les soins ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale
Préparer un projet de vie expliquant en détail les raisons qui vous font quitter l'Institution, tout en restant mesurés, bien évidemment.

Troisième démarche :
Une fois que les prises en charge sont prêtes à être mise en œuvre, préparer un courrier recommandé avec accusé de réception à destination du psychiatre référent de votre enfant; vous n'avez pas besoin de vous rendre à l'hôpital de jour pour leur faire part de votre décision.
Vous pouvez envoyer si vous le jugez utile une copie au CRA si votre enfant y a été diagnostiqué, ou encore aux services sociaux du département si vous avez déjà eu des contacts avec eux.

Courrier type :

Prénoms, nom des parents,
adresse
téléphone

Nom de l'hôpital de jour
A l'attention de
Adresse de l'hôpital de jour

Ville, date


Objet :
Départ de l'enfant X de l'hôpital de jour Y

Pièces jointes :
Attestations du dr Z, pédopsychiatre, qui prend la suite du suivi de notre enfant X
Attestations des psychologues, orthophoniste, psychomotricien... qui vont prendre en charge notre enfant X

Monsieur/ Madame

Veuillez prendre acte par le courrier présent ainsi que ses pièces jointes, que notre enfant, X, est dorénavant pris en charge par le Dr Z, pédopsychiatre à "Ville", ainsi que mr, mme , tant d'heures par semaine.

Vous constaterez que nous continuons une prise en charge cohérente pour le bien de notre enfant, qui de fait ne sera plus sous votre responsabilité.

Veuillez agréer, Monsieur/Madame, nos sincères salutations.

 
Quatrième démarche :

Une fois que vous avez quitté l'établissement, envoyez le dossier à la MDPH pour financer les prises en charge que vous avez mises en place. La MDPH rejettera le dossier si l'enfant est toujours suivi en hopital de jour car elle considèrerait alors qu'il bénéficie déjà d'une prise en charge et qu'il n'a pas à en cumuler deux pour le même trouble.

http://www.egalited.org/QuitterInstitution.html

1 janvier 2012

Temple Grandin : revoir le film

Tout d'abord pour les impatients vous pouvez le revoir en streaming :

http://streamovie.tv/regarder-temple-grandin-en-streaming.html

Et, si comme moi vous l'avez manqué lors de ses programmations précédentes, sachez que deux rediffusions sont encore prévues sur ARTE (en rouge)

  Temple Grandin

L'histoire extraordinaire de Temple Grandin, autiste surdouée devenue une spécialiste mondialement reconnue des conditions d'élevage des animaux. Avec Claire Danes, époustouflante.

vendredi, 23 décembre 2011 à 20:40

Rediffusions :
24.12.2011 à 02:55
03.01.2012 à 01:15
14.01.2012 à 16:10
Temple Grandin
(Etats-Unis, 2010, 104mn)
ARTE F
Réalisateur: Mick Jackson
Image: Ivan Strasburg
Musique: Alex Wurman
Montage: Leo Trombetta
Acteur: Claire Danes, Catherine O'Hara (Tante Ann), David Strathairn (Dr. Carlock), Julia Ormond (Eustacia, la mère de Temple)
Auteur: Christopher Monger, William Merrit Johnson
Production: Gerson Saines Production, HBO Films, Ruby Films Production
Producteur: Scott Ferguson

Malentendant Stéréo 16 / 9 HD natif

L'histoire extraordinaire de Temple Grandin, autiste surdouée devenue une spécialiste mondialement reconnue des conditions d'élevage des animaux. Avec Claire Danes, époustouflante.

Temple Grandin est différente, mais elle ne vaut pas moins que les autres, comme le lui a toujours répété sa mère. Ainsi, malgré son univers à part et ses difficultés relationnelles, elle a suivi une scolarité normale et a décroché un diplôme universitaire. Envoyée chez sa tante un été, elle trouve du réconfort auprès des animaux et décide de consacrer sa vie à l'amélioration de leurs conditions d'élevage.

Une femme fascinante
Temple Grandin parle peu et pense en schémas scientifiques. Pourtant, grâce à ses capacités exceptionnelles, au soutien de ses proches (sa mère, sa tante et le professeur Carlock), et malgré les réticences de certains fermiers incapables de se ranger derrière les idées d'une femme, qui plus est autiste, elle est aujourd'hui professeure à l'université du Colorado et son expertise est reconnue de par le monde. Ce téléfilm, couvert de récompenses aux États-Unis, est porté par la performance admirable de Claire Danes, qui parvient à faire passer à l'écran la complexité des émotions et des pensées de cette femme fascinante.

 http://www.arte.tv/fr/244,broadcastingNum=1332702,day=7,week=51,year=2011.html

27 décembre 2011

article publié sur le blog de blog de Daniel Gacoin le 26 décembre 2011

Retour sur une polémique récente à propos du Documentaire Le Mur sur l’autisme : quand la partialité de Rue 89 finit par devenir un problème…

 

Je faisais discrètement allusion dans un billet du 4 décembre 2011 (cliquer ici pour y accéder) à une polémique relayée par le Site Rue 89 (cliquer ici pour lire l'article). Elle concerne la question de l’autisme et la sortie du documentaire (intitulé le Mur) d’une jeune réalisatrice, Sophie Robert. Il est depuis deux mois l’objet d’un débat extrêmement virulent car son contenu met fortement en cause les psychanalystes en montrant leurs soi-disant raisonnements idéologiques et erronés. Or ceux d’entre eux qui ont été interrogés dénoncent une énorme manipulation.

 

La question de la forme

Je reviendrai plus loin sur les questions de fond, mais j’aborde tout d’abord celles de la forme. De nombreux sites, associations (notamment de parents d’enfants autistes) ont relayé la polémique : on trouve peu d’informations dans les médias nationaux, mais un grand buzz Le mursur le net autour de cet évènement. Et Rue 89 a été le premier initiateur de ce buzz, notamment en diffusant une bande-annonce particulièrement tendancieuse (cliquer ici pour y accéder).

Le problème, c’est que Rue 89 l’a fait en perdant sa qualité première (son engagement) et en révélant un vrai défaut (sa partialité problématique quand l’étude d’un sujet n’est pas complète et reflète essentiellement une opinion, sans le travail nécessaire du journaliste : plusieurs sources, vérifications effectives, …).

La conclusion : Rue 89 se trouve en tête de pont pour Rue 89 Le Mur mettre en avant la présentation du documentaire porteur d’une soi-disant révélation explosive :

> Il y aurait d’un côté des « psys », en France uniquement, qui seraient incapables d’accepter des vérités scientifiques, des méthodes éprouvées partout, qui seraient encore aujourd’hui accrochés à une seule vérité (la cause de l’autisme provient d’une pathologie spécifique dans la relation mère enfant, le traitement de l’autisme ne relevant que du soin), une vérité source de pouvoir. L’idéologie supplanterait alors la raison, et leur permettrait de refuser toute autre approche que thérapeutique, en vouant aux gémonies toute alternative, assimilée et qualifiée systématiquement de comportementaliste.

> Il y aurait de l’autre côté une vérité scientifique, connue depuis trente ans, mais niée par les « psys » en France : l’autisme ne serait pas un trouble psychologique ou de la relation, mais bien un « handicap neuro-développemental » c’est-à-dire « un trouble neurologique entraînant un handicap dans l’interaction sociale », provenant (je vous assure, je l’ai lu) « dans 80 % d’une anomalie génétique », ou (variante) « chez presque tous les autistes d’une anomalie d’une zone d’une cerveau (sillon temporal supérieur) ». Conclusion, en pensant uniquement aux difficultés psychologiques ou pathogènes des parents, les « psys » français enfermeraient les autistes dans le monde du soin (hôpitaux de jour) avec un travail centré sur des thérapies relationnelles sans perspectives ou sur des thérapies « corporelles » coercitives. Et pour aller plus loin dans cet univers en noir et blanc, le contenu supplémentaire à entendre, c'est que des méthodes miracles existeraient, éprouvées scientifiquement, largement expérimentées ailleurs (ABA, Teach, etc.) mais qu'elles seraient écartées, au profit d’une culpabilisation des parents, avec absence de compétences et de réponses, etc.

 

La réalité sur le fond

Comme chacun l’aura compris, la révélation qui nous est présentée est en fait une totale fiction :

> D’une part, une grande partie des « psys » mis à l’index acceptent l’origine biologique et plurielle de l’autisme. Certes, il peut encore exister des « psys » qui pensent uniquement soins, mais la plupart parlent d’une intervention à plusieurs niveaux : thérapeutique, pédagogique et éducative avec une visée intégrative. Parmi ceux qui parlent des troubles relationnels et des difficultés parentales, il en existe encore, mais seule une toute partie le fait de manière explicative, voire stigmatisante, les autres désignent des difficultés adaptatives bien naturelles, qu’il convient de soutenir avec bienveillance (au fond, il serait bien étonnant que les parents d’enfants autistes n’aient pas besoin de soutien).

> D’autre part,  les vérités scientifiques à propos de l’autisme, souvent présentées sous forme d’une découverte récente, avec des prolongements révolutionnaires à venir, ne sont la plupart du temps que des montages. On se référera à l’étude du neurobiologiste (donc quelqu’un qui n’est pas « psy ») François Gonon, à propos de la psychiatrie biologique (cliquer ici pour lire mon article et trouver le lien avec le propos de ce scientifique) : pas de vérité généralisable, une origine génétique découverte certes pour une petite partie de la population autiste mais aucune preuve d’une origine fortement biologique (anomalie génétique ou neurologique) de l’autisme.  Ceux qui le prétendent mentent, et surfent sur la volonté, bien compréhensible, des parents de trouver une solution. La dimension environnementale, la plurifactorialité sont la réalité.

> Par ailleurs, les méthodes présentées systématiquement comme telles par les grands médias ne sont pas miraculeuses. Elles peuvent apporter, combinées à d’autres approches, des progrès évidents chez de nombreuses enfants autistes. Et donc, il faut bien en revenir à l’essentiel : la combinaison des approches éducatives, rééducatives, pédagogiques et thérapeutiques représente, sinon la solution, aujourd’hui la voie à entreprendre sans idéologie, avec une vision intégrative, et en partenariat avec les parents.

> Enfin, il existe une véritable construction intellectuelle entre associations dénonciatrices des professionnels oeuvrant auprès des autistes (certaines d’entre elles sont devenues de véritables professionnelles de la dénonciation), parents voulant trouver des solutions, souvent avec désarroi, et médias se satisfaisant d’un sujet vendeur. A ce sujet, il est intéressant de noter que Rue 89, évoqué comme initiateur du buzz à propos du documentaire Le Mur, est engagé depuis plusieurs mois dans une campagne unilatérale avec des articles comme : « Atteint du syndrome d'Asperger, j’ai quitté une France inadaptée » (30 juin 2011), « En France, si votre enfant est autiste, ne comptez sur personne » (4 octobre 2011), « Autisme : la Belgique, fin de l'errance pour des familles françaises » (2 décembre 2011). L’affaire est loin donc d’être un accident pour Rue 89 et je m’interroge sur l’implication personnelle d’un éditorialiste de ce site sur le sujet de l’autisme.

 

Un retour sur ce fameux documentaire

Affiche Le MurLe documentaire Le Mur n’apporte pas de contenus intéressants, il est trop unilatéral, manichéen pour être crédible. Attention ! Cela ne veut pas dire que je rejette toutes les méthodes éducatives évoquées. Simplement il est impossible d’adhérer à cette présentation uniquement à charge.

Dès les premières images, la manipulation saute aux yeux (montage trompeur, réponses coupées, constructions didactiques grossières). Après 15 minutes, et dès la fin des dernières images, il est évident que le piège dans lequel sont tombés les « psys » interrogés était un vrai traquenard.

C’est pourquoi j’ai été intéressé de découvrir la vérité vécue par les « psys » interrogés. Quatre d’entre eux  s’expriment sur le site « Psynem » (cliquer ici pour y accéder). Psynem

Je veux rester mesuré dans cette affaire, mais je crois que le souci de la vérité s’impose et oblige à la fois à regarder le documentaire (cliquer ici), puis à lire le retour de ces psychanalystes ou psychiatres. Le récit par ces Psys évoquant Le Murderniers du tournage du documentaire le Mur, tels qu’ils l’ont vécu,  nécessite d’être lu, au moins par souci de la vérité. 

J’y ai apprécié une réflexion de Bernard Golse (mis en cause dans le documentaire alors même qu’il est l’un des fervents bâtisseurs de ponts entre les neurosciences et la psychanalyse) : « toute méthode qui se présente comme la seule méthode légitime, se trouve, ipso facto, disqualifiée, car si le tout thérapeutique a échoué, le tout pédagogique et le tout éducatif échoueront de même ». Il ajoute « tout se passe un petit peu, aujourd’hui, comme si l’autisme était «contagieux», comme s’il amenait les professionnels à fonctionner eux-mêmes de manière autistique et clivée, en s’arc-boutant sur une méthode unique au détriment d’une véritable approche multidimensionnelle. L’autisme autistise… et il fait le jeu d’un consensus plus ou moins implicite entre les médias et le grand public ».

Je ne peux qu’être d’accord. Dans cette affaire, je crois que les grandes victimes de ce consensus médias / grand public, ce sont les parents qui vivent l’autisme de leur enfant au quotidien, même quand ils épousent telle ou telle thèse avec outrance.

Daniel GACOIN

http://danielgacoin.blogs.com/blog/2011/12/retour-sur-une-pol%C3%A9mique-r%C3%A9cente-%C3%A0-propos-du-documentaire-le-mur-%C3%A0-propos-de-lautisme-quand-la-parti.html?mid=5630448

26 décembre 2011

Dossier de demande de grande cause nationale 2012 pour l'autisme

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24 décembre 2011

Daniel Fasquelle : « En matière d'autisme, le retard de la France est scandaleux »

Propos recueillis auprès de Daniel FASQUELLE, Député UMP du Pas de Calais, Président du groupe d’études sur l’Autisme à l’Assemblée (premières journées parlementaires le 12 Janvier 2012).

Suite à l’obtention du Label de Grande Cause Nationale 2012 pour le collectif “Rassemblement Ensemble contre l’autisme”.

PDF Lire l'article

 

Marine LAMOUREUX pour le journal La Croix.

24 décembre 2011

Bilan 2011 du plan autisme par AUTISME FANCE

22 décembre 2011

article publié dans ELLE le 21 décembre 2011

Autisme : « les politiques ont une méconnaissance du sujet »

Par Sabrina Pons - Le 21/12/2011
Autisme les politiques ont une meconnaissance du sujet
 

L’autisme sera l’une des grandes causes nationales de 2012. Le Premier ministre, François Fillon l’a annoncé mardi au collectif d'associations Ensemble pour l'autisme. Objectif : casser les idées reçues encore trop nombreuses sur la maladie en lançant notamment une campagne de sensibilisation. Mais est-ce suffisant ? Non, assure Olivia Catan, maman d’un petit garçon atteint de ce trouble et dirigeante de l’association Paroles de femmes, qui aurait préféré entendre l’annonce de mesures plus concrètes.

ELLE.fr. Vous avez lancé une pétition en septembre réclamant une meilleure intégration scolaire des  enfants autistes, pensez-vous avoir été entendue ?
Olivia Catan : Oui, je pense que nous avons été entendues. Mais je me méfie toujours des effets d’annonce. Une grande cause nationale, c’est bien. Or dans les faits, les parents ne sont toujours pas aidés. Les politiques ont une telle méconnaissance du sujet que je ne sais pas ce qui va réellement changer. Ce n’est pas la première fois qu’on sollicite le gouvernement sans que rien ne bouge. Il ne peut plus jouer avec des causes aussi importantes.

ELLE.fr. Qu’attendez-vous du gouvernement ?
Olivia Catan : J’aimerais vraiment que ce label aboutisse à du concret : une meilleure professionnalisation des auxiliaires de vie scolaire, pour enfin combler la pénurie qui sévit en France, et aussi l’ouverture de centres de stimulation pour que nos enfants puissent apprendre à lire et à écrire normalement. Mais rien ne changera avant plusieurs mois. La mise en place de structures médicalisées, c’est long. Il faut compter quatre à cinq ans avant que ces centres d’accueil n’ouvrent. Surtout en France où les lenteurs administratives ne facilitent rien !

ELLE.fr. Comment font les familles aujourd’hui ?
Olivia Catan : On en est encore au système D. Il faut beaucoup d’énergie pour pouvoir s’occuper d’un enfant handicapé.  Ces mesures permettraient aux parents et surtout aux mères de ne pas renoncer à leur vie professionnelle. Car ceci est un vrai sujet. J’ai essayé de mobiliser plusieurs associations féministes sur ce terrain. En vain. Elles sont davantage dans une problématique d’égalité salariale. Pourtant, c’est un vrai sujet féministe. Rester à la maison pour s’occuper de son enfant handicapé est rarement un choix. Inévitablement, le droit des femmes régresse.

ELLE.fr. Sans parler de l’isolement…
Olivia Catan : Quand on a un enfant qui présente un handicap, on a tendance à s’isoler, à culpabiliser, voire même à se reprocher de lui avoir transmis la maladie… Il y a un réel travail à faire sur ce sujet. Notre vie sociale est réduite à zéro en raison de ce que les autres vous renvoient. Progressivement, ils s’éloignent de vous. Vous êtes dans un tel quotidien, un tel engagement que vous-même entrez dans la spirale de l’isolement, bien sûr, involontairement.

http://www.elle.fr/Maman/News/Autisme-les-politiques-ont-une-meconnaissance-du-sujet-1850988?mid=55

21 décembre 2011

article publié dans le point.fr le 21 décembre 2011

Soulagement parmi les associations concernées, déception chez les "concurrents" allergologues et ceux qui luttent contre l'échec scolaire.

Le nombre d'enfants concernés augmente mystérieusement au fil des ans.

Le nombre d'enfants concernés augmente mystérieusement au fil des ans. © Bruno Levy / Sipa

"Le moment est on ne peut plus opportun pour entamer, grâce au label Grande Cause, une année de sensibilisation du grand public." Les mille associations du rassemblement Ensemble pour l'autisme affichent leur satisfaction et leur soulagement au lendemain de la déclaration du Premier ministre, pour qui l'attribution du label "se situe dans la continuité du Plan autisme 2008-2010 qui a mobilisé 187 millions d'euros". Car elles vont pouvoir communiquer plus facilement et donner "une visibilité institutionnelle et médiatique toute particulière" à leur plan d'action, qui comprend notamment les premières Rencontres parlementaires sur l'autisme à l'Assemblée nationale le 12 janvier, la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme le 2 avril ou encore le Tour de France de l'autisme en septembre.

L'autisme touche près de 600 000 personnes en France. La fréquence d'apparition de cette maladie ne cesse d'augmenter. Selon des statistiques parues récemment dans la revue scientifique Nature, la proportion des troubles autistiques dans la population est passée d'un individu sur 5 000 à un sur 110 entre 1975 et 2009. Et malgré le nombre d'équipes qui travaillent dans le monde sur cette mystérieuse maladie, son origine et l'explosion du nombre de cas ne sont toujours pas expliquées. Certains spécialistes relativisent néanmoins cette nette augmentation en arguant que les critères de diagnostic ont été élargis et que les médecins sont plus sensibilisés à ces patients, autrefois souvent considérés comme des "attardés mentaux".

Retard des diagnostics

Concernant les causes, son caractère familial est connu depuis longtemps. On sait qu'il existe une concordance des troubles de 60 % à 90 % chez les jumeaux monozygotes et que, si un enfant est touché, le risque qu'un de ses frères et soeurs le soit aussi est multiplié par vingt. Impossible, pour autant, d'isoler un gène majeur responsable. D'ailleurs, des centaines d'anomalies génétiques différentes ont déjà été identifiées. Il est vrai que l'autisme peut revêtir de multiples formes, ce qui pousse les spécialistes à parler de "troubles du spectre autistique" comprenant des difficultés de communication, de relations sociales et de comportement, avec ou sans retard mental.

D'autres pistes de recherche sont explorées en parallèle. Les unes concernent les facteurs d'environnement susceptibles d'expliquer la multiplication des cas, d'autres sont destinées à comprendre ce qui se passe au moment du développement du cerveau, chez le foetus, notamment lorsque la future mère est malade et prend des médicaments. Une étude post mortem publiée en novembre dernier dans la revue américaine JAMA montre la présence d'une quantité anormalement élevée de neurones (plus de 67 %) dans la zone préfrontale chez des autistes. Ces anomalies étant impliquées dans la communication sociale, les émotions et le développement cognitif, cela conforte l'hypothèse d'un début prénatal des troubles.

Par ailleurs, un autre sujet taraude les familles : la prise en charge des malades. Ensemble pour l'autisme souligne qu'en décembre 2007, dans son avis sur l'autisme, le Comité consultatif national d'éthique la jugeait "inadaptée", conduisant souvent à de la maltraitance. Depuis, la situation ne s'est pas améliorée. "Le manque de formation des professionnels de santé entraîne un retard de diagnostic aux lourdes conséquences (les enfants sont diagnostiqués à 6 ans en moyenne au lieu de 2 ans) et les parents sont encore orientés vers des traitements psychanalytiques inadaptés." Enfin, près de 80 % des enfants concernés ne sont pas scolarisés malgré la loi handicap du 11 février 2005 qui leur garantit normalement l'accès à l'école en milieu ordinaire. Manifestement, l'attribution de la Grande Cause nationale n'est pas un luxe...

http://www.lepoint.fr/chroniqueurs-du-point/anne-jeanblanc/l-autisme-les-raisons-de-la-grande-cause-nationale-2012-21-12-2011-1410947_57.php

21 décembre 2011

article publié par l'humanité.fr le 20 décembre 2011

Un jeune autiste en rétention depuis un mois

Shouaid Benhachiche, vingt ans, suivi par l’Aide sociale à l’enfance depuis quatre ans, est menacé d’expulsion vers l’Algérie.

Shouaid Benhachiche est un jeune homme de vingt ans. D’origine algérienne, il est suivi par l’Aide sociale à l’enfance depuis ses seize ans et bénéficie d’un contrat jeune majeur, qui lui permet d’être logé dans un foyer de jeunes travailleurs à Paris. Malgré ses troubles du comportement d’allure autistique, Shouaid a obtenu, en juin dernier, son CAP dans la restauration.

Mais, alors que l’État lui assure sa protection d’un côté, de l’autre, il lui refuse un titre de séjour. Shouaid est donc sans papiers, sous le coup d’un arrêté préfectoral de reconduite à la frontière. En d’autres termes, le préfet de Paris décide d’expulser un jeune placé sous protection de l’État depuis quatre ans... De la logique de la politique du chiffre.

Depuis le 21 novembre, Shouaid est donc enfermé au centre de rétention de Vincennes dans l’attente de son expulsion. « Il est très calme, posé, parle un français impeccable et a manifesté, à de nombreuses reprises, sa volonté de rester en France », selon les intervenants de l’Assfam qui ont pu lui parler. La semaine dernière, toujours dans le calme, Shouaid a refusé d’embarquer dans l’avion qui devait le ramener en Algérie.

Le juge des libertés et de la détention a rejeté hier, en appel, sa remise en liberté après trente jours de rétention. Shouaid peut donc rester encore quinze jours dans cette situation ou être expulsé avant, par le premier vol vers l’Algérie. « Il n’a aucune famille là-bas, souffle son avocate, qui avait épuisé hier toutes les voies de recours. Il va atterrir et simplement errer dans Alger... »

Marie Barbier

http://www.humanite.fr/societe/un-jeune-autiste-en-retention-depuis-un-mois-486264

21 décembre 2011

article publié sur le site La psychanalyse dévoilée le 21 décembre 2011

Le genre documentaire en danger: Réponse aux psychanalystes

Par Sophie Robert, réalisatrice du film
LE MUR, ou la psychanalyse a l’épreuve de l’autisme

Depuis plusieurs semaines, et suite à la diffusion sur internet de mon film LE MUR OU LA PSYCHANALYSE A L’EPREUVE DE L’AUTISME visible sur le site de l’association Autistes Sans Frontières, et dont je fais une présentation ici, je fais l’objet d’attaques personnelles, d’accusations graves et autres tentatives de dénigrement: « Tromperies », « manipulations », « pure escroquerie », autant d’atteintes à l’honnêteté de mon travail et partant, à mon honneur et à ma probité, puisque c’est mon éthique personnelle de réalisatrice qui est ainsi mise en cause par voie de diffusion au public sur France culture et sur internet.

Pour faire bonne mesure, trois des psychanalystes interviewés, membres de l’Ecole de la Cause Freudienne (Esthela Solano, Alexandre Stevens et Eric Laurent) ont également attaqué l’association Autistes Sans Frontières et moi-même en tant que réalisatrice du film et gérante de la société Océan Invisible Productions, en vue de faire interdire sa diffusion et de nous réclamer des dommages et intérêts faramineux: 290 000 euros, assortis de 15 000 euros par jour d’astreinte à dater de la censure éventuelle du film.

Ces psychanalystes ont préféré attaquer ma probité et faire croire à une manipulation pour chercher à censurer, plutôt que de répondre sur le fond aux questions soulevées par ce film: à savoir les théories et la pratique analytique dans le champ de l’autisme.

Je vais leur répondre dans le détail, mais il me faut avant tout faire une mise au point sur le métier de réalisateur de documentaire, dont les adversaires du film Le Mur n’ont visiblement pas une bonne définition et dont ils contestent la nature même.

Si le genre documentaire laisse une grande part à la créativité du réalisateur, il s’appuie avant tout sur le réel. Le documentaire a vocation à montrer la réalité sous un certain éclairage que le documentariste choisi. Mais le fait de montrer le réel sous un certain regard n’a rien à voir avec le fait de le dénaturer, le modifier à l’insu du spectateur. Une telle démarche de tromperie est en effet condamnable et ne relève pas du genre documentaire. Elle est en outre incompatible avec la démarche et l’esprit du documentariste.

Or je suis précisément accusée d’avoir « falsifié » la réalité, en l’occurrence le propos des personnes interviewées. Or je confirme et je démontre que je n’ai pas dénaturé les propos des personnes interviewées dans le film, dont j’ai fidèlement respecté la teneur. En fait, les accusateurs confondent le fait de montrer le réel sous un angle choisi par le réalisateur et dénaturer, transformer celui-ci. En cela, les accusations portées à mon encontre le sont à l’encontre de toute une profession.

Par opposition à la fiction, où tout est fabriqué, le documentaire filme la vraie vie des gens, pas des comédiens qui jouent un rôle. La valeur documentaire d’un film repose justement sur la capacité du réalisateur à traduire ce réel, à être au plus près de la vérité, pour ensuite la transmettre (artistiquement si possible) au plus grand nombre.

Traduire la réalité répond au souci d’informer le spectateur de l’œuvre, collecter de l’information en vue de sa diffusion au public, c’est en cela que réaliser un documentaire rejoint le métier de journaliste tel que l’entend le Conseil de l’Europe, institution responsable de la Cour européenne des droits de l’homme.

Sur le plan de l’éthique du documentaire, ce travail ne consiste donc pas à faire une hagiographie béate des personnes interviewées mais à tâcher d’être au plus près de ce qu’elles sont vraiment, de la manière dont elles pensent, dont elles éprouvent leur message, en gardant à l’esprit le décalage toujours possible entre une partie du discours et une autre partie du discours, ou entre le discours et la réalité de leurs actes. La vérité du sujet est aussi importante pour les documentaristes que pour les psychanalystes.

À travers leurs témoignages dans le document de la CIPPA, messieurs Laurent Danon-Boileau, Bernard Golse, Pierre Delion et madame Christine Loisel-Buet, mais aussi madame Caroline Eliacheff, chroniqueuse sur France Culture, et monsieur Aldo Naouri, suite à la publication de mails privés sur son site Internet, ainsi que madame Esthela Solano et messieurs Alexandre Stevens et Eric Laurent qui m’attaquent en justice, révèlent qu’il n’ont visiblement pas la même définition du film documentaire que ce que l’on entend habituellement en démocratie, puisqu’ils qualifient de dénaturation et tromperie tout travail de montage d’un film documentaire.

C’est donc bien l’ensemble du genre documentaire qui est visé par ces attaques, et c’est bien ce genre d’expression, mais aussi d’information au public dont l’existence est dangereusement contestée en justice.

Je renvoie le lecteur aux réponses individualisées dans ce même texte. Enfin, et puisque cela relève aussi de ma défense, je fournis ici un décryptage de l’argumentation de la CIPPA. Cette association de psychanalystes laisse en effet entendre qu’il existerait une nouvelle psychanalyse dans le champ de l’autisme, éclairée, ouverte aux neurosciences et aux traitements élaborés et pratiqués dans le reste du monde depuis de longues années; une psychanalyse moderne, ouverte sur le monde, en opposition à une psychanalyse gardienne du temple et désuète.

C’est ce que j’ai longtemps cru. Mais la réalisation de près de 60 heures d’interviews de psychanalystes m’a permis de réaliser qu’il n’en était absolument rien.

Dans le meilleur des cas, la CIPPA s’illusionne sur elle-même, et dans le pire des cas, elle cherche à habiller la prise en charge psychanalytique de l’autisme dans un atour marketing destiné à la sauver aux yeux des autorités et de l’opinion publique.

Le gouvernement vient d’accorder le label Grande Cause Nationale 2012 au collectif d’associations « Rassemblement pour l’autisme ». Toutes m’ont exprimé leur soutien, parce que les propos qui sont tenus dans LE MUR corroborent leur vécu et qu’ils souhaitent que cela cesse. L’association AUTISTES SANS FRONTIERES qui est poursuivie en justice avec moi, est un des leaders de ce mouvement. La plus importante des associations françaises dédiées à l’autisme, AUTISME FRANCE dénonce depuis plus de vingt ans les conséquences sanitaires catastrophiques de la prise en charge psychanalytique de l’autisme.

Alors mesdames messieurs les psychanalystes, vous êtes maintenant face à un choix: me poursuivre en justice comme vos trois collègues de l’Ecole de la Cause Freudienne, ou bien assumer enfin vos propos, vos pensées et vos actes.

Sophie ROBERT
Lille, le 21 décembre 2011

Liens

http://psychanalysedevoilee.oceaninvisibleproductions.com/la-psychanalyse-devoilee/le-mur-la-psychanalyse-a-lepreuve-de-lautisme/le-genre-documentaire-en-danger-reponse-aux-psychanalystes/

21 décembre 2011

article publié dans l'est-éclair le 21 décembre 2011

Méthode ABA : des parents d'enfants autistes mobilisés


 

ABA-Aube vient de voir le jour. Cette association a pour but de développer dans l’Aube une méthode spécifique d’aide aux enfants autistes

Non, l’autisme n’est pas limité à quelques enfants longtemps confinés ou considérés comme anormaux et donc du seul domaine des thérapies psychanalytiques. Aujourd’hui, les chiffres révélés par les experts sont tout simplement inquiétants.

Aux États-Unis, on estime qu’un enfant autiste naît sur cent cinquante enfants. En Angleterre, les statistiques évoquent un enfant sur cent. « Voilà dix ans, on comptait un enfant sur +2 000 en France, on est à un sur 150. En Asie, on parle d’un sur 38 », indique Pascal Brun, un des membres de la nouvelle association ABA-Aube.

Le ratio par sexe de neuf garçons pour une fille montre « une certaine prédisposition familiale qui tendrait à confirmer l’origine essentiellement génétique des troubles », estiment certains spécialistes, tandis que les conclusions de plusieurs études récentes viennent discréditer les théories psychanalytiques longtemps employées.

Face à ce phénomène, certains parents souhaitent aller au-delà des propositions actuelles du tissu associatif ou du monde médical.

« En France, on fait le diagnostic et on laisse les parents se débrouiller. Les familles sont alors en plein désarroi. On ose encore parler de déficit intellectuel pour les enfants autistes. Alors qu’ils ont tout le potentiel de beaucoup d’autres enfants, voire plus. Ce que nous souhaitons, c’est le développement de la méthode ABA, une thérapie comportementaliste, une forme d’éducation spécialisée, une éducation du conditionnement qui offre de très bons résultats », note Catherine Dejardin, présidente de l’association ABA-Aube.

Il n’existe rien dans le quart nord-est du pays

Actuellement, les Aubois sont obligés de se rendre à Paris, à Lille ou en Belgique pour trouver des thérapeutes utilisant la méthode ABA. Dans le quart nord-est de la France, il n’existe aucune structure proposant cette méthode. « Et pourtant, les études montrent qu’un enfant de quatre ans qui suit une année de méthode ABA peut suivre à 75  % une scolarité normale », constate Pascal Brun.

Quel avenir alors pour les parents attachés à cette méthode ? Certains pédopsychiatres commencent à souhaiter son développement en France. L’Université Lille 3 a d’ailleurs mis en place un master ABA. Mais les quelques services déjà existants sont tous débordés.

« L’autre voie, c’est la mobilisation des parents via des associations comme on le fait dans l’Aube », confie encore Pascal Brun.

Le souhait de l’association auboise, c’est la création d’une structure dédiée avec des locaux et du personnel, et une convention passée avec l’inspection académique.

Le ratio moyen table sur un psychologue et cinq éducateurs pour cinq enfants afin d’assurer un traitement intensif.

« On sait que ça aura un coût, mais il faut compter 750 € pour un hôpital de jour, sans intervention particulière, et un coût équivalent pour la méthode ABA, sauf qu’on obtient 75 à 80 % de réussite », notent les membres de l’association.

Dossier en main, ce sont les responsables de l’Agence régionale de santé, puis les collectivités, que ABA-Aube entend contacter. Pour étayer sa démarche, une conférence grand public sera organisée à Troyes en 2012.

Au plan national, ce sont toutes les associations qui se mobilisent de manière à ce que l’autisme soit retenu comme « grande cause nationale 2012 ».

Certains candidats à la présidentielle se sont même engagés…

Jean-François LAVILLE

http://www.lest-eclair.fr/article/a-la-une/methode-aba-des-parents-denfants-autistes-mobilises?mid=55

21 décembre 2011

information publiée sur le site d'Autisme Europe

Un nouveau film condamne les traitements psychanalytiques de l’Autisme en France

 
Un nouveau film documentaire condamne l’approche psychanalytique de l’autisme en France. Le film intitulé « Le Mur : La psychanalyse à l’épreuve de l’Autisme » montre des interviews de plusieurs psychanalystes exerçant en France. Dans ce film, certains tentent d’expliquer les causes de l’autisme à l’aide de théories non fondées voire contradictoires, affirmant notamment que les Troubles du Spectre Autistique sont le résultat du comportement froid et détaché de la mère vis-à-vis de son enfant.
 
Depuis la diffusion de ce film, trois psychanalystes interviewés ont entrepris des actions en justice pour dommages et intérêts à l’encontre de la directrice du film, Sophie Robert et de l’association « Autistes Sans Frontière ».
 
Autisme-Europe condamne depuis des années les pratiques psychanalytiques qui consistent à proposer des traitements de l’autisme non basés sur la preuve scientifique. Suite à une réclamation collective introduite par Autisme-Europe en 2004 à l’encontre de la France, le Comité des Ministres du Conseil de l’Europe a condamné la France pour non respect de ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes, en vertu de la Charte Sociale Européenne.
 

Le droit à l’éducation pour les personnes atteintes d’autisme passe aussi par le droit d’être correctement informées de leurs troubles et de bénéficier d’une intervention basée sur la preuve.

 
Pour en savoir plus sur les théories concernant les causes de l’autisme, nous vous invitons à consulter des sources scientifiques crédibles telles que cet article, paru dans la revue « Scientific Review of Mental Health Practice » et rédigé il y a une dizaine d’années déjà.
 
 

20 décembre 2011

communiqué de presse sur le portail du gouvernement

Le label Grande Cause nationale 2012 est attribué au rassemblement "Ensemble pour l'autisme"

20.décembre2011

François Fillon a attribué le label de Grande Cause nationale pour 2012 au collectif d’associations : Rassemblement "Ensemble pour l’autisme" organisé par le Collectif Autisme. Ce label permet à des organismes à but non lucratif, souhaitant organiser des campagnes faisant appel à la générosité publique, d’obtenir des diffusions gratuites sur les radios et les télévisions publiques.

Cette distinction permet de souligner et encourager la démarche de rassemblement des principales associations œuvrant en matière de prise en charge de l’autisme.

L’attribution de ce label se situe dans la continuité du plan autisme 2008-2010 qui a mobilisé 187 millions d'euros et a d’ores et déjà permis :

  • un renforcement de la connaissance scientifique, des pratiques et des formations des professionnels ;

  • une amélioration du diagnostic et de la reconnaissance des besoins des personnes ;

  • une promotion et une diversification de l’offre sanitaire et médico-sociale et une expérimentation de nouveaux modèles d’accompagnement.

En faisant de l’autisme la Grande Cause nationale 2012, le Premier ministre souhaite sensibiliser les Français à la nécessité de lutter contre les préjugés qui l’entourent encore trop souvent. Il marque ainsi l’engagement de l’Etat à continuer de renforcer la prise en charge des personnes autistes. Le Premier ministre tient à rendre hommage aux familles qui, par leur action associative ou dans la vie de tous les jours, entourent les autistes et les aident à vivre et à s’insérer dans la société qui doit les accueillir avec générosité.

Télécharger
Icône du fichier 12_20_cp-grande_cause_nationale_2012.pdf
20 décembre 2011

article publié dans le monde.fr le 20 décembre 2011

Le gouvernement fait de l'autisme la Grande cause nationale 2012

François Fillon a attribué mardi le label de Grande cause nationale 2012 au collectif d'associations "Rassemblement Ensemble pour l'autisme", a annoncé Matignon dans un communiqué.
"En faisant de l'autisme la Grande cause nationale 2012, le premier ministre souhaite sensibiliser les Français à la nécessité de lutter contre les préjugés qui l'entourent encore trop souvent", soulignent les services du premier ministre.
Ce label permet notamment à des associations qui souhaitent organiser des "campagnes faisant appel à la générosité publique d'obtenir des diffusions gratuites sur les radios et les télévisions publiques", ajoute le communiqué. (AFP)

http://www.lemonde.fr/election-presidentielle-2012/breve/2011/12/20/le-gouvernement-fait-de-l-autisme-la-grande-cause-nationale-2012_1620849_1471069.html?mid=55

20 décembre 2011

article publié dans Le Républicain Lorrain le 20 décembre 2011

L’attention particulière de Roselyne Bachelot

La ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, Roselyne Bachelot, est attentive à la situation du handicap et en particulier à la prise en charge de l’autisme. Elle a confié à Valérie Létard, ancienne secrétaire d’État à la Solidarité, le soin de lui rédiger un rapport sur cette problématique.

Selon l’entourage de la ministre, le document, qui devra formuler des propositions et pistes d’actions précises, devrait être rendu d’ici la fin de l’année.

En attendant, quelques orientations existent :

• La prise en charge des enfants scolarisés par des auxiliaires de vie scolaire (AVS). Selon les associations de parents, ils sont en nombre insuffisant et la question de leur formation n’est pas satisfaisante.

Le 8 juin dernier, lors de la conférence nationale sur le handicap, Roselyne Bachelot a lancé le chantier des AVS. Il s’agit d’avoir, auprès des enfants, des personnels mieux formés, mieux rémunérés avec des contrats publics de trois ans.

Pour le handicap en général, ce sont 3 000 personnes qui seront recrutées. Nicolas Sarkozy a demandé le renforcement des relations entre l’Éducation nationale et les services médico-sociaux. Ainsi, les Agences régionales de santé (ARS) nommeront-elles un référent scolarisation pour assurer une meilleure fluidité entre l’école et les structures spécialisées.

• Le dépistage et l’évaluation précoce des troubles sont encore insuffisants. Les Centres ressources autisme (Cra) ont de longues listes d’attente.

Pour le ministère, les Cra sont le cœur d’un enjeu de moyens. Plus de 2 milliards d’euros supplémentaires seront engagés, dont 5,6 M€ seront affectés aux équipes hospitalières de diagnostic, qui seront renforcées. L’idée est aussi de travailler sur l’organisation de l’existant.

Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) travailleront en lien plus étroit avec les Cra et les équipes hospitalières, dans un partage d’informations. L’accent sera également mis sur la formation.

• Des projets pilotes.

Des projets pilotes d’accompagnement à l’annonce du diagnostic sont en cours en Alsace, en Indre-et-Loire et à Paris, ainsi qu’à Rennes et Besançon. Le ministère souhaite qu’on ne s’arrête pas à la seule question du diagnostic, mais qu’un projet de prise en charge de l’enfant soit proposé, de manière coordonnée avec les différents acteurs.

Les parents, eux aussi, sont concernés par cet accompagnement qui devra leur permettre de gérer l’appréhension des troubles.

http://www.republicain-lorrain.fr/actualite/2011/12/20/l-attention-particuliere-de-roselyne-bachelot?mid=55

19 décembre 2011

Soutien à Sophie Robert du professeur Thomas Bourgeron pour le film "le mur"

Soutien officiel de Thomas Bourgeron, généticien


Courrier du Professeur Thomas Bourgeron à Sophie Robert

Directeur du département de Neuroscience de l' Institut Pasteur
Directeur de l'unité " Génétique Humaine et Fonctions Cognitives"
Professeur à l'Université Paris diderot
 
 
 
Chère Sophie Robert,
J’ai visionné votre film « le mur ». Actuellement, au niveau international, la recherche sur l’autisme regroupe plusieurs disciplines comme la psychiatrie, la neurobiologie, et la génétique. Cette approche de l’autisme, fondée sur des données scientifiques, a permis de faire des avancées importantes qui devraient, nous l’espérons, améliorer le diagnostic, les soins et l'intégration des personnes avec autisme.
Concernant la génétique, les résultats récents montrent : #1. qu’il existe des gènes associés à l’autisme. #2. que ces gènes sont actuellement regroupés dans deux grandes voies biologiques qui modulent la formation des connections neuronales (les synapses).
Je suis accablé par bon nombre des propos tenus au cours de ce reportage. En particulier, le détournement de résultats scientifiques comme « les anticorps maternels » et le « placenta paternel » est consternant. Tout mes collègues étrangers, qu’ils soient psychiatres, neurobiologistes ou généticiens, et qui ont pu voir votre film grâce aux sous titrage sont scandalisés. Je sais que vous êtes attaquées en justice et je peux vous assurer que l’immense majorité de la communauté internationale qui travaille sur l’autisme pourra vous soutenir le cas échéant.
Les attaques que vous subissez doivent être très éprouvantes mais je sais aussi que vous recevez un très grand nombre de soutiens car votre film a permis de témoigner sur la situation des familles touchées par l’autisme en France. Sachez que je suis aussi à votre côté.
 
 
Thomas Bourgeron

19 décembre 2011

article publié sur le Site officiel du Collectif de soutien au film 'Le Mur' – Autisme

La société d’auteurs Société Civile des Auteurs Multimédias – SCAM a adressé à Sophie Robert, par la voix de son secrétaire général Hervé Rony, un courrier en date du 6 décembre 2011 pour lui apporter son soutien.

Il écrit :

« La Scam tient à vous apporter son soutien dans le litige qui vous oppose à certain des personnalités que vous avez filmés, et fait part de sa position sur un certain nombre de problématiques qui concerne l’intérêt collectif des auteurs-réalisateurs du documentaire que nous présentons ».
[...]

    • « Les rushes montés ou non montés sont protégés par le droit d’auteur au même titre que l’oeuvre achevée ».

[...]

    • « L’auteur dispose d’un droit moral de divulgation de sa création »

[...]

  • « La personne filmée n’est pas coauteur de l’œuvre audiovisuelle dans laquelle elle intervient, elle n’a pas de droit autre que le droit à l’image »

[...]
« L’action entreprise contre vous choque la communauté audiovisuelle. Elle va à l’encontre de tous les usages et règles applicables en la matière, qui protègent les créateurs dans l’élaboration et la diffusion de leurs oeuvres. L’objectif avoué d’interdire la diffusion du documentaire « Le Mur » est une menace prise très au sérieux par les auteurs de documentaires. L’évolution de cette affaire n’en sera que plus ardemment suivie par notre conseil d’administration ».

Voir la lettre de la SCAM au format PDF


http://www.soutenonslemur.org/2011/12/18/reactions-soutien-sans-reserve-de-la-societe-civile-des-auteurs-multimedias-scam/?mid=5585

18 décembre 2011

article publié dans vousnousils le 13 décembre 2011

Yannick Tenne : "L'éducation inclusive, c'est donner sa chance à chacun"

A l'occasion de la publi­ca­tion de la nou­velle revue de l'AFAE, inti­tu­lée "L'école face au défi de l'inclusion", Yannick Tenne, IA-DSDEN Pas de Calais, coor­don­na­teur de ce numéro, nous accorde un entre­tien. Il nous explique en quoi le concept d'école inclu­sive est un enjeu éduca­tif majeur.

Votre revue de décembre s'intitule "L'école face au défi de l'inclusion". On parle sou­vent d'exclusion, mais plus rare­ment d'inclusion au sujet de l'école. Pouvez-vous nous en don­ner la définition ?

Le terme d'éducation inclu­sive existe depuis long­temps, il est uti­lisé en par­ti­cu­lier par l'UNESCO. La confé­rence de Salamanque qui consacre le terme d'éducation inclu­sive date de 1994.

Au départ, l'éducation inclu­sive était pen­sée pour les élèves han­di­ca­pés, mais petit à petit, le concept s'est élargi et appli­qué à l'ensemble des élèves, dans leur diver­sité : enfants socia­le­ment en dif­fi­culté, enfants d'origine étran­gère ou enfants du voyage par exemple. Le concept d'inclusion est on le voit étroi­te­ment lié à celui d'exclusion.

Le concept d'inclusion per­met d'interroger le sys­tème sco­laire sur sa capa­cité à inté­grer les publics qu'il reçoit. Ce qui n'allait pas for­cé­ment de soi : il a fallu attendre la loi de février 2005 (loi pour la sco­la­ri­sa­tion des élèves han­di­ca­pés) pour qu'il com­mence à s'imposer. Le concept d'éducation inclu­sive est loin de faire l'unanimité dans le sys­tème éduca­tif fran­çais. La revue pro­pose une vue his­to­rique et com­pa­ra­tiste du concept.

Pour lire la revue

Elle est dis­po­nible sur com­mande auprès de l'AFAE, Association Française des Administrateurs de l'Education nationale.

Qu'en est-il plus spé­ci­fi­que­ment en France ?

Le sys­tème éduca­tif fran­çais convient par­fai­te­ment aux élèves favo­ri­sés : le niveau sco­laire est iden­tique à celui de la Finlande ou de la Corée, donc très bon, mais à la dif­fé­rence de ces pays, les élèves en dif­fi­culté ne sont pas inté­grés dans des par­cours de réussite.

Or la notion d'inclusion s'intéresse à tout public qui peut être mis en dehors du sys­tème, en par­ti­cu­lier à cause de don­nées sociales.

Votre revue sort ces jours-ci : la thé­ma­tique de l'école inclu­sive est-elle deve­nue le grand sujet éduca­tif du moment, sur­tout à l'approche des présidentielles ?

L'évolution de la sco­la­ri­sa­tion des élèves en situa­tion de han­di­cap a cer­tai­ne­ment per­mis une avan­cée cultu­relle dans le sys­tème éduca­tif. Si l'on veut répondre à la dif­fi­culté sco­laire avec des publics dif­fé­rents, si l'on veut éviter la dis­cri­mi­na­tion, il faut que l'école arrive à se poser la ques­tion d'une inté­gra­tion dans l'école com­mune. Il s'agit là d'un enjeu social, mais égale­ment poli­tique. L'école s'interroge aujourd'hui for­te­ment sur l'accompagnement des élèves, le suivi, cette aide doit se situer dans la classe, dans l'établissement et non dans des struc­tures exté­rieures. Comment pour­suivre la for­ma­tion d'une élite– ce que le sys­tème éduca­tif fait très bien– mais com­ment garan­tir en même temps une éduca­tion pour tous ? Et sur­tout faire en sorte que les dif­fi­cul­tés sco­laires ne deviennent pas exclu­sion sociale ? Nous sommes dans une période d'interrogation très forte sur ces sujets.

Pourrait-on dire, vu l'importance de cette pro­blé­ma­tique, que l'inclusion à l'école est la condi­tion sine qua non d'une relance de l'ascenseur social ?

Totalement. C'est un peu la démons­tra­tion de la revue. Tous les pays de l'OCDE s'interrogent actuel­le­ment sur leur effi­ca­cité, et l'interrogation en France porte bien sur l'ascenseur social.

La sco­la­ri­sa­tion des enfants han­di­ca­pés a aussi mon­tré que le fait d'être dans une école com­mune, et non dans une struc­ture spé­cia­li­sée, per­met­tait d'avoir de meilleurs résul­tats. Les pays qui ont favo­risé cette éduca­tion inclu­sive, comme par exemple le Canada, ont lar­ge­ment progressé.

La France est-elle mau­vaise élève en termes d'inclusion sco­laire, si on la com­pare par exemple au Canada que vous citez ?

La France est plu­tôt une bonne élève si l'on mesure ses pro­grès depuis quelques années, mais on a encore trop de struc­tures spé­cia­li­sées comme seule et unique réponse aux dif­fi­cul­tés. Il faut aussi repen­ser le sys­tème éduca­tif et ne pas faire comme si tous les élèves devaient arri­ver en classe pré­pa­ra­toire et à Polytechnique. Tous les élèves doivent maî­tri­ser le socle com­mun et s'inscrire dans un par­cours de réus­site, quel que soit leur pro­fil. L'éducation inclu­sive, c'est don­ner sa chance à chacun.

Ne serait-ce pas un type d'idéal inac­ces­sible, une telle école est-elle par exemple com­pa­tible avec le col­lège unique et les publics hétérogènes ?

L'hétérogénéité existe par nature. Tout groupe d'élèves obtien­dra les mêmes résul­tats sur une courbe de Gauss. Le pro­blème est plu­tôt de savoir quelle défi­ni­tion on veut don­ner de l'hétérogénéité. Dans une école inclu­sive, cela signi­fie que l'on va trou­ver des formes de péda­go­gies dif­fé­rentes par groupes d'élèves au sein de la classe et de l'établissement. Or aujourd'hui, quand on a une hété­ro­gé­néité, le réflexe est de se dire : cet élève ne suit pas, il doit aller ailleurs. Dans cet ailleurs, il va ren­con­trer aussi une hété­ro­gé­néité. Quand par exemple, on envoie un élève en SEGPA, on va y retrou­ver des niveaux sco­laires très dif­fé­rents, avec de très bons et de moins bons élèves. Il faut donc réflé­chir plu­tôt à des formes de cours, accom­pa­gnés de dis­po­si­tifs d'aide pour ceux qui en ont besoin.

Au lycée, on pour­rait très bien faire un cours magis­tral devant 50 élèves, pour une pré­sen­ta­tion de notions mathé­ma­tiques, mais à une seule condi­tion : en aidant, cette fois-ci en petits groupes, la quin­zaine d'élèves qui en sor­tant de classe, n'aura pas com­pris ce cours. En Finlande par exemple, on est dans un tel sys­tème de modularité.

Les ensei­gnants entendent-ils suf­fi­sam­ment par­ler de ce concept d'inclusion pédagogique ?

Depuis la loi de 2005, on a dou­blé le nombre d'élèves en situa­tion de han­di­cap sco­la­ri­sés dans les classes nor­males, cette sco­la­ri­sa­tion est lar­ge­ment accep­tée aujourd'hui et génère de bons résul­tats. C'est un point de départ pour tous les autres groupes d'élèves en dif­fi­culté. Il faut désor­mais mieux fédé­rer les pra­tiques : c'est le sens de la publi­ca­tion de cet numéro, qui com­prend des témoi­gnages posi­tifs. Et réflé­chir à une ampli­fi­ca­tion de cette éduca­tion inclu­sive dans les classes –en per­dant paral­lè­le­ment le réflexe de vou­loir relé­guer vers l'ailleurs la solution.

Sandra Ktourza

http://www.vousnousils.fr/2011/12/13/interview-yannick-tenne-518223?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=interview-yannick-tenne

17 décembre 2011

information publiée sur le site EgaliTED-Autisme

Prises en charge

L'autisme ne se guérit pas, mais on peut néanmoins aider la personne à améliorer son autonomie et sa qualité de vie à l'aide de prises en charge adaptées. Cette page a pour but de vous aider à vous y retrouver parmis la multitude de prises en charge existantes.

 

1- La prise en charge de l'autisme

D'une manière générale, la prise en charge en libéral à recommander pour un enfant autiste ou TED comprend :

- de l'orthophonie (1 à 3 fois par semaine) ; 
- de la psychomotricité (selon les besoins de l'enfant) ; 
- une prise en charge de type psycho-éducatif ou développementale.

En France ce type de prise en charge est très rare et difficile à mettre en place, et encore plus à financer. Au contraire, les familles sont souvent orientées vers des centres type CMP ou Hôpital de Jour, qui proposent des prises en charge de nature psychanalytique ou psychodynamique, mais cette sorte d'intervention est à éviter absolument. Ce point sera détaillé plus loin.

Les guides officiels : En 2007 le CRA de Languedoc-Roussillon a effectué un recensement de toutes les sortes de prises en charge proposées en France pour les personnes porteuses de Troubles Envahissants du Développement, vous pourrez lire ce rapport en cliquant ici.
Attention, ce rapport n'évalue pas la pertinence ou l'efficacité de ces méthodes.

 
La France attend encore des recommandations officielles de bonnes pratiques de prise en charge. La Haute Autorité de Santé les élabore courant 2011 et la publication est attendue en 2012, dans le cadre du plan Autisme en cours. En attendant, on dispose de guides étrangers, donnés ci-après ; le premier guide (Espagne, 2006) est traduit en Français:
 

2- Les prises en charge psycho-éducatives et développementales
 

Mises au point à partir des années 1970, principalement aux Etats-Unis, ce type de prises en charge est plus conforme à l'état ds connaissances scientifiques sur l'autisme. L'idée de départ est que, comme par exemple pour la dyslexie, un TED est avant tout une anomalie neurologique que l'on peut au moins en partie rééduquer par une éducation adaptée visant à restaurer les fonctions cognitives déficientes.

Ce type de prise en charge a fait l'objet de multiples évaluations d'efficacité depuis 40 ans. Il ne s'agit pas de méthodes miracle, mais il s'agit des meilleurs outils disponibles aujourd'hui. En résumé :

    • les prises en charge éducatives sont d'autant plus efficaces qu'elles sont mises en place très tôt (avant 6 ans, voire avant 3 ans si possible), et de manière intensive (selon le profil de l'enfant et la méthode utilisée, de 4 à 40 heures par semaine, intégrant travail à la table en face à face, interactions dirigées avec la famille, guidance à l'école) ; 
    • le pronostic est meilleur s'il n'y a pas de déficience intellectuelle associée (environ 50% des TEDs, chiffre sujet à caution, et impossible à dire lors du diagnostic en tout cas) ; 
    • on peut espérer que 40% à 50% des personnes prises en charge de manière précoce et intensive parviennent à une autonomie au moins partielle à l'age adulte ; les autres iront en institution plus ou moins légère ; 
    • même si la prise en charge ne débute pas suffisamment tôt, même adulte, un autiste est capable d'apprendre et de progresser et bénéficiera de ces méthodes.
 
Toutes ces méthodes se basent sur une évaluation détaillée et régulièrement mise à jour des compétences de la personne, afin de mettre en oeuvre un programme éducatif fortement individualisé. Cette sorte de prise en charge est aujourd'hui recommandée en première intention par les guides de bonnes pratiques internationaux. Les prises en charge de type développementales sont assez peu connues en France, ce qui est regrettable, vu les résulats probants qu'elles donnent également.

On se reportera aux pages détaillées (voir menu ci-contre) pour la description de ces approches, qu'on appelle aussi "éducation structurée":
    • Prise en charge de type psycho éducatif orienté sur le comportemental : ABA  
    • Prise en charge de type psycho éducatif orienté cognitif : TEACCH
    • Prise en charge de type développemental (Floortime, Son Rise, Thérapie Echange Développement, etc.)
    • Mentionnons aussi les scénarios sociaux, qui peuvent être mis en oeuvre dans le cadre d'une des prises en charge mentionnées ci-dessus.
 
Certaines structures médico-sociales et même quelques hôpitaux de jour utilisent ces approches avec succès, mais en règle générale, en France en 2011 on ne peut les trouver qu'auprès de professionnels travaillant en libéral, non remboursés par la Sécurité Sociale, donc à faire prendre en compte par la MDPH dans le cadre de l'AEEH ou la PCH (voir la page "administratif" de notre site).

Ces prises en charge sont utilement complétées par de l'orthophonie et de la psychomotricité, selon les besoins de l'enfant, découlant du bilan diagnostic et des évaluations régulières qui doivent suivre. Attention à privilégier des professionnels utilisant une approche développementale et pas psychanalytique ; par exemple le packing (voir ci-dessous) peut être pratiqué par des psychomotriciens, selon leur orientation théorique

3- Les prises en charge psychodynamiques, psychanalytiques, "institutionnelles"

En France, pour des raisons historiques liées à la prédominance en psychiatrie de la vision psychanalytique de l'autisme et des autres TEDs, on trouve encore majoritairement en secteur sanitaire (hopitaux de jour, CMP, CATTP) et médico-social (CMPP, CAMSP, certains SESSAD et IME/IMP) des prises en charge qui tentent d'agir par le "soin psychique" sur le "psychisme" de la personne. Il s'agit selon les tenants de cette approche, de restaurer les fonctions défaillantes du psychisme, qui sont vues comme pouvant être:
- une relation mère-enfant déficiente (approche de Bruno Bettelheim ou de Maud Mannoni)
- une non-existence de "moi-peau" ou de "contenant psychique" (Frances Tustin, Anzieu).
 
On va ainsi proposer, souvent sans le dire explicitement aux parents:
- une psychothérapie mère-enfant, censée restaurer le lien affectif déficient
- une psychanalyse de la mère, censée être, par son inaptitude, à la base des troubles de l'enfant
- divers "ateliers" censés permettre "l'émergence du désir de communiquer" en "milieu favorable" (l'hopital de jour évidemment; noter que implicitement le milieu familial est jugé non favorable...); par exemple un atelier conte, ou atelier poterie, ou atelier peinture...
- dans la même veine, du poney pompeusement rebaptisé "équithérapie"
- des "psychodrames de groupe" censés par la symbolisation permettre à l'autiste de vivre ses émotions
- des "ateliers pataugeoire"; sous cette appellation en apparence anodine se cache en fait un type de prise en charge potentiellement contre-productif, comme l'explique très bien cet article sur le sujet: Critique de l'atelier pataugeoire
 - le pire étant le "packing" censé permettre à l'autiste de se reconstruire "une seconde peau", la théorie étant qu'il ne connait pas la différence entre l'intérieur et l'extérieur de son corps. Cette pratique se dissimule parfois sous des appellations anodines pour ne pas effrayer les parents (on peut ainsi parler de "balnéothérapie" par exemple, ou "d'enveloppements thérapeutiques"...). Vous trouverez des détails sur notre page "actualités". Voici également quelques liens instructifs:

Et voici comment les psychiatres psychanalystes, dans une magistrale démonstration d'auto-aveuglement, voient les "soins" qu'ils pratiquent avec cette technique du packing:
Site psy-cause, article packing
 
Une autre dérive qui commence à se répandre est la "communication facilitée" également appelée "psychophanie". Voir cet article: Article sur les dérives de certaines prises en charge de l'autisme

 

A noter qu'il y a très peu voir pas d'évaluation scientifique de l'efficacité de ce type de prises en charge malgré leur ancienneté. Seule la communication facilitée a été évaluée, ce qui a permis de conclure qu'elle n'était pas efficace et qu'il s'agissait de la part des "soignants" au mieux d'un auto-aveuglement, au pire d'une possible escroquerie...

Malgré tout il ne faut pas mettre tous les professionnels, fussent ils psychodynamiques, dans le même panier : certaines de ces institutions, conscientes de la nécessité du psycho éducatif, tentent d'intégrer des prises en charge de ce type au sein de leurs locaux, ce qui n'est pas toujours facile. En conclusion : se renseigner au maximum, auprès des parents, d'Egalited, et aussi des professionnels suivant votre enfant. Pour exemple, une orthophoniste peut avoir une formation très psychodynamique tout en ayant un bon contact avec un enfant autiste et lui permettant d'évoluer de manière très positive.



4- Les médicaments

 
Divers traitements médicamenteux ont été essayés dans l'autisme et donnent des résultats variables. Il convient de garder en tête que l'autisme ne se "soigne" pas et qu'un traitement médicamenteux ne peut au mieux qu'être un complément à une prise en charge globale. On se réfèrera plus haut au guide de bonnes pratiques espagnol qui a fait une revue détaillée du sujet. On pourra aussi lire utilement l'article suivant:
 
 
 
Citons pour mémoire:

- la mélatonine, encore peu connue et très utile dans le cas de troubles du sommeil fréquemment associés aux TEDs: Avis de la Haute Autorité de Santé pour l'utilisation de la mélatonine chez l'enfant    
 
 
- la Rispéridone (Risperdal): il s'agit d'un neuroleptique fréquemment prescrit en France pour juguler les troubles du comportement chez l'enfant; il peut permettre de passer un cap difficile mais ne doit pas en principe être utilisé plus de quelques mois en raison de ses effets sur le cerveau à long terme
 
 
- le méthylphénidate (Ritaline, Concerta...): ce médicament est utilisé pour le traitement du Trouble de Déficit d'Attention avec ou sans Hyperactivité (TDA/H). Chez certains autistes manifestant une hyperactivité et/ou un gros déficit de concentration qui les handicape pour leurs apprentissages, ce traitement peut être utile. Il peut aussi augmenter l'hyperactivité au lieu de la diminuer; ainsi un essai thérapeutique sous la supervision d'un neuropédiatre ou pédopsychiatre compétent est indispensable.
 
 
La prescription de ces médicaments est très strictement encadrée et doit être effectuée par un spécialiste (pédopsychiatre ou neuropédiatre).
On constate en France une sur-prescription de neuroleptiques et d'anti-dépresseurs chez les autistes, notamment en cas de troubles de comportement. Il importe d'être vigilant à ce sujet, en particulier chez les autistes non verbaux: une douleur dentaire ou digestive va se traduire par une agitation accrue; si on donne des neuroleptiques sans réfléchir, la personne souffre toujours mais reste calme en apparence.

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