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"Au bonheur d'Elise"

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1 décembre 2010

journal télévisé France 3 Var - 30 novembre 2010

Quelques jours après la parution d'un article dans la presse

"Six Fours Education Un enfant autiste privé d'une assistante de vie scolaire

C'est une histoire qui risque de se répéter. Samuel atteint du syndrome d'Asperger était accompagné au collège Font de Fillol par une auxilaire de vie scolaire. Or son contrat n'a pas été reconduit, risquant d'entraîner la déscolarisation du petit à partir de mardi."

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2010/11/28/19730988.html

Un reportage dans le journal d'actualité régional (en fin de journal)

http://info.francetelevisions.fr/video-info/player_html/index-fr.php?id-video=&chaine=&id-categorie=JOURNAUX_LES_EDITIONS_LOCALES_VAR&ids=&timecode=false&sequence=false

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1 décembre 2010

article publié dans le progrès.fr - 23 novembre 2010

« Je ne pouvais pas être bête puisque j'étais fort en maths… »   

publié le 23.11.2010 04h00

            NON RENSEIGNEE                      

            

L'Association « Autisme France », qui tenait son 20e Congrès à Lyon samedi, milite pour une détection précoce et l'accompagnement éducatif en milieu ordinaire des personnes souffrant de troubles envahissants du développement (TED). Mais, il reste beaucoup à faire comme l'illustre le témoignage de Jérôme Ecochard, 52 ans, dont le syndrome d'Asperger a été diagnostiqué il y a seulement sept ans…

« Enfant, je n'avais pas de retard. Je parlais comme un petit adulte. Je retenais tous les endroits où on était passé et je me rendais compte que les adultes oubliaient beaucoup de choses. J'ai été scolarisé tard.

A l'école, je ne comprenais pas ce qu'on me demandait de dessiner. Pourtant, je savais faire des dessins très réalistes comme des engrenages. J'aurais voulu avoir un mécano mais je ne l'ai jamais demandé. Je me suis vite rendu compte que l'institutrice pouvait se tromper et je n'ai plus osé rien dire en classe. J'avais des problèmes avec les autres élèves, je n'étais pas l'aise. Je ne connais pas les noms des gens avec qui j'ai été en classe pendant toute ma scolarité.

En 6e, je ne comprenais pas ce qu'on me demandait en maths. Les profs voulaient m'envoyer dans une classe adaptée. J'étais pourtant capable de calculer la latitude et la longitude pour dire où je me trouvais, ce qui exige bien plus de capacités que ce qu'on demande à un élève de 6e. J'ai commencé à comprendre ce qu'on me demandait en 4e parce que c'est devenu abstrait et je suis devenu 1er en maths.

Je ne pouvais pas être bête puisque j'étais fort en maths. J'ai écrit une thèse de physique mais je ne l'ai pas soutenue.

Elle a donné lieu à une publication dans la revue  Nature mais je n'ai pas pu figurer parmi les signataires…

J'ai passé deux DEA. Je n'ai jamais eu de difficultés pour passer des examens…Sauf à l'oral. J'ai dû arrêter mes études de médecine en 5e année car j'ai calé sur les stages hospitaliers : les gardes imprévues, le travail en équipe… me mettaient dans un état de stress très fort. Il fallait que j'aille faire mes stéréotypies - me balancer, tourner en rond - dans mon coin.

Puis, j'ai trouvé un poste au Greta sur recommandation : je n'ai jamais passé un entretien d'embauche. J'ai enseigné à des petits groupes puis j'ai réussi le Capes mais les stages au milieu des élèves, ça a été le cauchemar absolu !

Je suis reparti dans l'enseignement continu puis, grâce à mon diagnostic, j'ai pu avoir un poste adapté au CNED où je suis préparateur de copie.

Ce travail me plaît. Je suis bien inséré socialement. Je considère que j'ai des amis depuis que je suis dans l'association « Autisme France », surtout des TED parce qu'avec les autres gens, très vite je ne comprends rien à ce qu'ils racontent et eux non plus… »

Recueillis

par Sylvie Montaron

Jérôme Ecochard

52 ans

Autiste souffrant du syndrôme d'Asperger diagnostiqué il y a sept ans

http://www.leprogres.fr/fr/article/4194298/Je-ne-pouvais-pas-etre-bete-puisque-j-etais-fort-en-maths.html              

1 décembre 2010

article publié sur le site Autisme Infantile Ressources et entraide - 6 novembre 2010

Après le diagnostic: les réactions

Après le diagnostic: les réactions

anger (photo: Έλενα Λαγαρία)

Ça y est, on vient de vous donner un diagnostic de Troubles Envahissants du Développement pour votre enfant. Que vous vous y attendiez, ou que cela soit une surprise totale pour vous, il y a de nombreuses réactions par lesquelles vous allez passer dans les prochains mois.

Dans les prochains jours, je vais vous en parler plus précisément:

Toutes ces réactions sont des réactions normales, par lesquelles vous allez passer pour finir par arriver à vous adapter et à prendre la situation en main. Je vous propose d’en parler dans les prochains jours, plus en détail, et de réfléchir tous ensemble, de partager et de témoigner de nos expériences respectives. L’idée de ces articles m’a été donnée par le livre L’enfant autiste par  Lisa Ouss-Ryngaert.

Aujourd’hui, je souhaiterais qu’on ne parle pas encore de ces réactions, je voudrais plutôt vous poser une question très précise: combien de temps est-il passé entre l’annonce du diagnostic et le moment où vous avez réussi à vous adapter et à affronter la situation? Partagez dans les commentaires.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/apres-le-diagnostic-les-reactions/?awt_l=DgXsR&awt_m=JNT65cFpKb1vYx

Je vous conseille bien évidemment de vous abonner à la newsletter du site (jjdupuis)

1 décembre 2010

article publié dans Sud Ouest du 1er décembre 2010

27 novembre 2010 06h00  |  Par Propos  Axelle Maquin-Roy 1 commentaire(s)


4 500 postes sauvés

L'amendement sur l'éducation présenté par la députée PS de Gironde, Martine Faure, a été voté à l'unanimité.

 La députée Martine Faure. Photo A. M.-R.

La députée Martine Faure. Photo A. M.-R.

« Sud Ouest ». Vous aviez présenté un amendement concernant les emplois et assistants de vie scolaire en commission élargie, à l'Assemblée nationale. Qu'est-il devenu lors du vote du budget ?

Martine Faure. Après avoir été adopté à l'unanimité lors de la commission élargie du 2 novembre, il a été repris, à ma grande surprise, par les collègues de la majorité présidentielle dans son intégralité et présenté le 15 novembre à minuit passé. Devant l'indélicatesse des deux corapporteurs qui ont présenté cet amendement au nom de la commission affaires culturelles et éducation, je suis donc intervenue brièvement - malgré le règlement - pour rétablir la vérité et rappeler que je suis à l'origine de cet amendement, avec certains de mes collègues du groupe socialiste, radical, citoyen.

Et quel a été le vote ?

Le vote s'est fait à l'unanimité dans l'hémicycle, en l'absence de Luc Chatel (NDLR : ministre de l'Éducation) et après que François Baroin, le ministre du Budget, a déclaré s'en remettre à « la sagesse de l'Assemblée ».

Concrètement, qu'avez-vous donc obtenu pour les AVS et les EVS ?

Les 4 500 postes d'AVS et EVS qui devaient être supprimés à la rentrée prochaine ne le seront pas. Ces postes permettent l'accompagnement d'élèves en très grande difficulté ou d'élèves handicapés et pour lesquels beaucoup de parents nous avaient sollicités. Mais, comme le veut le principe d'un amendement, il fallait parvenir à l'équilibre budgétaire. Il a été facile de trouver une ligne budgétaire dans ce qui est le second budget de la nation, établi à 60 milliards d'euros.

Nous avons donc trouvé à financer les 20 millions d'euros de ces AVS et EVS en rognant dans le budget des heures supplémentaires des collèges, chiffré à 1 milliard d'euros. Ce d'autant que ce budget est tout juste consommé à hauteur de 50 %.

N'avez-vous pas craint que, comme beaucoup d'autres, cet amendement soit annulé par la suite ?

Si. Mais, comme François Baroin n'a annulé que ceux contre lesquels la majorité s'était opposée… il reste maintenant à attendre le vote du Sénat.

Vous vous êtes également saisie du dossier de l'enseignement agricole. Quelles sont les avancées ?

J'ai rencontré les syndicats en amont pour avoir une meilleure compréhension du budget. On se rend compte qu'il y a un glissement cynique des financements de l'enseignement agricole vers l'enseignement privé. On annonce que plus de 200 postes d'enseignants, contractuels et administratifs seront supprimés à la rentrée. Mais cela va bien au-delà si l'on regarde sur ces deux dernières années.

Ainsi, à Bazas par exemple, on refuse des élèves au motif que les effectifs dépasseraient le quota. En d'autres termes, on empêche le développement des filières agricoles. 30 à 40 % d'élèves seraient ainsi refoulés des lycées agricoles publics. In fine, on aboutit à la fermeture des établissements ; en moyenne deux par an. C'est un non-sens. Sauf à penser qu'on ne veut plus d'agriculteurs en France.

Nous avons donc demandé un rendez-vous au ministère avant d'envisager la question orale et la question au gouvernement.

http://www.sudouest.fr/2010/11/27/4-500-postes-sauves-250395-2757.ph

30 novembre 2010

N'hésitez pas à contacter Monsieur Chossy pour faire vos propositions ...

Nous vous faisons parvenir ce courrier de M.Chossy (parrain de notre association).

Courrier_Monsieur Chossy

Pour sa mission, il va auditionner un certain nombre d'associations, dont Autisme France.

Faites nous remonter vos remarques sur cette mission pour changer le regard sur le handicap autistique, éviter stigmatisation et exclusion.

Cordialement

La présidente : Yolande Letur
Autisme Jura
21, rue Etienne Lamy
39300 Cize
03.84.52.64.89 - 06.86.22.35.25
autisme-jura@wanadoo.fr

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29 novembre 2010

l'équitation, le théâtre ... des activités phares

Week-end intéressant pour Lisou ... Comme vous le savez, elle est très tournée vers les activités qu'elle pratique et qui lui permettent de développer et d'enrichir ses contacts et la relation qu'elle a à l'autre ...

C'est une évidence que dès qu'elle peut elle cherche la relation, mais il est aussi évident que la relation est très vite limitée ... mais en net progrès et c'est bien là ce qu'il convient de souligner. Elle est aussi nettement plus posée ... bien qu'au départ il y ait souvent un phénomène récurrent d'agitation au début d'une activité ... mais plus personne ne s'en étonne ... et très vite Lisou se montre zen et attentive.

Aussi les séances d'équitation avec l'association Trott'Autrement lui apportent beaucoup ... la relation avec l'animal, sa monitrice Olivia Jami toujours très attentive, ses camarades (le groupe d'Elise comprend quand il est complet 3 participants), et les parents sont autant de possibilités relationnelles ... et si on y ajoute les cavaliers du centre équestre de Conches toujours très accueillants cela devient très large.

Donc samedi matin à 9H30, Elise a fait sa séance d'équitation avec sa copine Alexandra  ... au programme ballade dans les alentours du centre ... les deux filles étaient bien sûr ravies.

Je vous propose aussi d'aller faire un tour sur le "Livre d'Or" de Trott'Autrement pour découvrir les premiers témoignages ...

atelier_th_atre_danse_l_AsieL'après-midi 15H00, atelier danse/théâtre à Champigny avec la Drôle de Compagnie. Lisou y retrouve Alexandra et tous les autres Till, Marion, Lila, Wifried (Florian et l'autre Marion n'avaient pas pu venir) pour une séance qui avait pour thème l'Asie ... avec un globe terrestre, un atelier peinture, des déguisements etc.

Comme à chaque fois temps libre après la séance où les enfants se défoulent où viennent prendre un goûter dans la salle attenante ... les parents en profitent pour discuter ... Et bye tout le monde et à la semaine prochaine.

Dimanche, ballade sur les bords de Marne ... puis cool ... et le soir on est allé mangé chez Elodie, la petite sœur, maintenant installée à Paris. Lisou était naturellement très contente ...

Et ce matin même je l'ai raccompagnée au foyer de vie où elle commence chaque semaine avec Ioanna du Cabinet ESPAS-IDDEES mais nous aurons sans doute l'occasion d'y revenir ...

29 novembre 2010

retour sur le week-end dernier où Elise est partie avec ABO

Le temps passe vite et l'actualité est dense ... Vous vous souvenez sans doute qu'avec Elise nous avons visité l'exposition "Autisme en couleurs" au Raincy vendredi dernier (19/11). Iman Chaïr et Pascale Nejjar Pernot cherche actuellement une salle pour installer leur expo à Paris. Aussi si vous avez une piste n'hésitez pas à les contacter sur facebook ou dites-moi je ferai suivre ...

Mais je voulais vous dire aussi que dès le samedi matin Elise est partie en week-end avec l'association A Bras Ouverts. Rendez-vous comme d'habitude place Fontenoy où de nombreuses estafettes attendent les différents groupes ... Celui d'Elise s'appelle "les Baladins" et quatre jeunes et cinq accompagnateurs partent ce jour là à Nemours. Le binôme d'Elise est Camille ... et toute l'équipe est nouvelle pour nous ... par contre les jeunes nous les connaissons tous.

Le dimanche soir par un temps humide et froid nous sommes en avance au rendez-vous et nous scrutons les estafettes qui tour à tour viennent se poser mission accomplie. Les Balladins arrivent enfin ... et c'est la joie des retrouvailles avec notre Lisou toujours très expansive dans ces moments là ... nous prenons quand même le temps d'échanger et cela permet à Lisou de se poser ... courses, super ballade dans la forêt, chant et danse et la messe ... le samedi était très ensoleillé ... Un autre très beau week-end avec ABO ! Et lisou est un peu fatiguée mais super contente !

28 novembre 2010

article publié sur Six Fours.net le 28 novembre 2010

Le 28. novembre 2010 à 17h45

Six Fours Education Un enfant autiste privé d'une assistante de vie scolaire

C'est une histoire qui risque de se répéter. Samuel atteint du syndrome d'Asperger était accompagné au collège Font de Fillol par une auxilaire de vie scolaire. Or son contrat n'a pas été reconduit, risquant d'entraîner la déscolarisation du petit à partir de mardi.

La famille Bonifay avec l'auxiliaire de vie scolaire devant le collège Font de Fillol.

La famille Bonifay avec l'auxiliaire de vie scolaire devant le collège Font de Fillol.

A 59 ans, Josiane Boissières vient d'apprendre à quatre jours de l'échéance de son contrat (30 novembre) qu'il ne sera pas renouvelé, alors que promesse avait été faite par le Pôle emploi de Claret, qui n'a certainement plus l'enveloppe allouée à ce type de contrat. Elle consacrait 18 heures par semaine au jeune Samuel, scolarisé en 6è au collège Font de Fillol et atteint du syndrome d'Asperger (autisme). Elle avait "un contrat unique d'insertion-contrat d'accompagnement dans l'emploi", (CUI-CAE) et elle peut se faire du souci aujourd'hui pour son avenir. Elle l'accompagnait en cours depuis la rentrée, et un rapport de confiance commençait à s'instaurer: son père, Jean-Marc Bonifay, également président d'autisme PACA explique: "Mon enfant a besoin de repère, de sécurité comme tous les enfants autistes; elle lui interprétait les consignes, c'était sa référente. Or sans AVS (Auxiliaire d'éducation et auxiliaire de vie scolaire), mon enfant ne pourra plus suivre les cours, il va être obligé de travailler par correspondance". Une fois le rapport de confiance établi, l'enfant apprend ainsi cette nouvelle. Chose incompréhensible car tous les papiers avaient été fait pour reconduire le contrat de l'AVS  et du jour au lendemain, plus rien. Pourquoi ?  La réponse semble couler de source, plus de budget... Le principal du collège Jean-Paul Bian  a proposé que les autres AVS s'occupent par roulement de Samuel mais dans son cas cela s'avérerait désastreux, cela sous tendrait une perte de repères. Parmi les manifestations du syndrome d'Asperger on peut citer une difficulté à "décoder les messages qui lui arrivent, une dispersion dans l'espace et le temps, des difficultés pour les interactions sociales....". Une situation difficile qu'aucun enseignant ne pourrait gérer sans AVS, personnel qui ne bénéficie même pas d'une formation spécialisée pour ce type de handicap.

Vers une généralisation de la suppression des postes d'AVS

Comme il est habituel dans pareil cas, personne ne peut donner des explications au père de Samuel, il nous racontait: "J'ai donc appelé l'inspection académique du Var et là oh surprise on me répond mais il y a plein d'autres enfants handicapés qui vont être dans le même cas dans le Var !" Il semble que plusieurs cas ont été déjà répertoriés dans le département et la tendance générale semble à supprimer les AVS.
Jean-Marc Bonifay interprète cette réponse: "ils veulent peut-être laisser les handicapés dans des centres ou chez eux afin de cacher ces enfants différents loin des yeux de notre société". Chose tout aussi surprenante alors que son association se bat pour former les AVS à l'autisme, le Pôle emploi les incite à se former sur des thèmes du genre "L'après AVS". Jean-Marc Bonifay ajoute: " J'ai eu encore hier matin tous les services de l'inspection académique, le Pôle emploi effectivement ne renouvelle plus les contrats, l'académie est aussi surprise que nous et multiplie les démarches pour trouver une solution avant que les enfants concernés ne soient plus scolarisés. Pour mon fils à partir de mardi 11 heures à ce jour (vendredi). J'ai eu confirmation, c'est terminé, plus d'AVS et la sienne pointe au chômage."

Il faut soutenir les parents confrontés à cette situation

Que faire ? Outre le cas de Samuel, Jean-Marc Bonifay entend récolter les témoignages de parents touchés pareillement: "Beaucoup ont honte, peur, ce n'est pas facile. Personnellement je n'ai pas honte d'avoir un fils autiste loin de là." Il faut dire que des courants ont longtemps culpabilisé les parents, les rendant  responsables du handicap de leur enfant et notre société ne facilite guère leur  intégration.
Il y aura certainement distribution de feuilles informatives à l'entrée du collège dans les jours à venir, avec l'espoir que d'autres parents et le corps enseignant se mobilisent, tant pour Samuel que pour Josiane qui était dans le collège depuis deux ans. Il serait bien triste de voir Samuel contraint de quitter le cursus scolaire, et encore plus si cette histoire se généralise. On se pose la question: plus d'AVS dans l'avenir ? En tout cas, officiellement Samuel ne sera plus au collège à partir de mardi 11 heures. En attendant ,il ne faut pas hésiter à apporter votre soutien à la famille et à les contacter par le biais de l'association Autisme PACA.

D. D., le 28 novembre 2010

Plus d'infos:

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-education-un-enfant-autiste-prive-d-une-assistante-de-vie-scolaire-1800.html

28 novembre 2010

article publié sur le site Autisme Infantile Ressources et entraide - 22 octobre 2010

   

Lettre ouverte au Président de l’Université Paris VII

Voici la lettre envoyée au Président de l’Université Paris VII concernant le DU « Autisme » prévu pour l’année scolaire 2010-2011, qui est une insulte à nos enfants et une gifle à tous ceux qui se battent pour que les prises en charges soient adaptées.

Monsieur le Président

Nous sommes parents ou thérapeutes d’un enfant autiste, et à ce titre c’est avec consternation que nous découvrons récemment le contenu du DU « Autisme » de votre Université pour 2010-2011:

http://www.univ-paris-diderot.fr/formation/DocFormation/broAutisme2010-2011.pdf

Le contenu de cette formation est quasi-exclusivement consacré à l’approche psychanalytique de l’autisme qui est utilisée en France depuis des décennies avec des résultats calamiteux. À l’inverse, les approches éducatives (ABA, TEACCH, PECS), éprouvées et largement utilisées dans le reste du monde depuis 40 ans, ne sont que brièvement évoquées, et ce surtout pour parler de leurs « limites ».

Cette formation représente un recul pour les familles, en droit d’attendre mieux de votre Université. Vous le constaterez par vous même grâce aux documents suivants:

Par ailleurs cette formation fait ouvertement la promotion de la pratique du « packing » qui consiste à envelopper des enfants ou adultes autistes (même des petits de 5 ans) dans des linges glacés à 10°C au prétexte de leur « constituer une seconde peau ».

Cette pratique est très controversée sur le plan de l’éthique et n’a aujourd’hui fait l’objet d’aucune validation scientifique – contrairement aux méthodes educatives que cette formation mentionne à peine.

Vous trouverez ci-après la position du Pr Bernadette Rogé, sommité mondiale sur l’autisme qui enseigne la psychologie à l’Université de Toulouse 2: http://www.autisme.ch/portail/index.php?option=com_content&view=article&id=307&Itemid=100035

En conclusion, votre Université présente ainsi une formation rétrograde, en désaccord avec les connaissances scientifiques sur l’autisme, et en décalage total avec ce qui se fait de mieux à l’étranger – mais aussi en France – en matière de prise en charge de l’autisme.

Les conséquences pour les familles sont incalculables: combien de futurs professionnels seront ainsi formés à des pratiques obsolètes, voire néfastes pour les enfants autistes?

Votre Université risque également de fortement souffrir de la comparaison face à des établissements comme Toulouse-2, Lille-3, ou encore Paris-5, dans lesquels des formations diplômantes sur l’autisme sont données, et sont nettement plus en accord avec l’état des connaissances et les avancées de la recherche.

Mr le Président, nous osons espérer que vous aurez le courage de prendre les décisions qui s’imposent au sujet de ce DU qui fait honte à votre établissement, tant en France qu’à l’étranger, et qui fera, s’il est maintenu en l’état, un tort considérable à des générations d’enfants autistes qui ont besoin, aujourd’hui comme demain, de professionnels compétents et correctement formés, et pas de thérapies inefficaces, obsolètes et inutiles – voire néfastes.

Cordialement,

L’équipe d’Autisme Infantile
http://autismeinfantile.com/

Vous voulez vous aussi exprimer votre indignation? Envoyez cette lettre à l’adresse suivante:

Merci de votre soutien!

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/lettre-ouverte-au-president-de-luniversite-paris-vii/

28 novembre 2010

article publié sur le site Autisme Infantile Ressources et entraide - 27 novembre 2010

Non, Madame Ferrari, nous ne sommes pas des parents déboussolés

Nous sommes un certain nombre ici et ailleurs à avoir écrit au directeur de l’Université de Paris 7 pour lui exprimer notre vive indignation face au DU Autisme que propose son université.

Même si les associations nationales sont restées muettes à ce sujet, les réseaux de parents, l’échange de liens de blogs, la force des plateformes internet ont joué leur rôle et c’est aujourd’hui plus de 30 lettres par jour qu’il reçoit à ce sujet.

Cette action a été suffisamment vive pour que s’organise, dans le camp adverse, une riposte, qui se veut vigoureuse puisque ces chers psychanalysants, dont la sagacité n’a d’égale que l’étendue de leurs connaissances en matière d’autisme, croient voir en notre action spontanée une attaque de Lea pour Samy, leur « bête noire ».

Je ne vais pas reproduire ici in extenso le mail qui a été diffusé à cet effet, même si certains passages larmoyants à la gloire de Chantal Lheureux sont particulièrement savoureux, je vais m’en tenir à une phrase, une seule, qui en quelques mots définit, à mon sens très exactement ce qu’est l’approche psychanalytique de l’autisme, et en quelle estime elle tient l’implication des parents dans l’éducation de leurs enfants. Je cite donc:

(…) Son mode d’action est bétonné: des contacts en haut lieu, au ministère de la santé, et une avalanche de lettres de parents douloureusement déboussolés qui, très militants, croient trouver ainsi un moyen « d’agir » contre l’autisme (…)

Alors, Madame Ferrari, je vais être très claire:

Je ne suis pas une mère déboussolée. C’est votre boussole, Madame, qui ne tourne pas rond. Ma boussole est orientée vers le Nord, un Nord qui indique la direction que suivent tous les experts internationaux de l’autisme, un Nord que le document de cadrage des prises en charge de l’autisme de la Haute Autorité de la Santé a plutôt bien développé, un Nord duquel seule la France des prises en charge psychodynamiques et psychanalytiques se détourne sans vergogne.

Oui, Madame, je suis très militante, et je le serai tant qu’il restera dans ce pays des ateliers pataugeoire à la Anne-Marie Latour, ou des théories fumeuses sur le rôle de la lecture du conte des Trois Petits Cochons dans l’émission de gaz au sein d’un groupe d’enfants autistes. Je le serai tant qu’un pédopsychiatre pourra parler de complexe de Peter Pan à des parents qui viennent rechercher des solutions pour éduquer leur enfant autiste. Je serai militante jusqu’au bout pour que les parents français aient le choix de la prise en charge de leur enfant, et puissent si tel est leur bon vouloir avoir accès à l’ABA, à TEACCH, au PECS, parce que ce sont des prises en charge éducatives et comportementales unanimement reconnues, et qui – elles  – évoluent et ne sont pas figées depuis 50 ans dans l’inefficacité et les masturbations intellectuelles autour de l’encapsulage volontaire, de l’émergence du désir et autres fumisteries.

Je serai militante, Madame, parce que je ne comprends pas comment on peut laisser des parents se demander – seuls – si leur enfant autiste non verbal pré-adolescent pourrait bénéficier d’une prise en charge orthophonique. Je serai toujours militante, Madame, lorsque je lirai une maman qui pleure chaque soir de savoir son fils de 10 ans enfermé dans un IME, gavé de neuroleptiques (pas moins de 4 différents), avec comme cerise sur le gâteau un anxiolytique pour prendre le taxi qui le ramène en fin de semaine à la maison. Je suis et resterai militante tant que je verrai ce que j’ai vu de la brillante réussite des prises en charge à la française, que ce soit dans le film de Sandrine Bonnaire, ou récemment sur une chaine de télévision.

Je ne cherche pas à agir contre l’autisme, Madame, je cherche à éduquer mon fils autiste, comme je le fais avec mon fils neurotypique, c’est-à-dire en l’aidant à surmonter ses faiblesses, et à s’appuyer sur ses forces. L’autisme n’est pas une tare, Madame. J’apprend à mon fils à faire avec l’autisme, positivement, parmi nous tous neurotypiques, en lui faisant comprendre comment nous fonctionnons, afin qu’il puisse exprimer sa singularité confortablement sans, sans cesse, se demander quelles sont les règles qui nous régissent, comment discriminer chaque élément de son environnement.

Enfin, Madame, je ne suis pas dans la douleur. Je suis dans l’action, dans l’engagement, dans la relation, dans l’affection, dans la confiance, dans l’optimisme et l’émerveillement, avec mon fils, mon mari et mon fils aîné. Nous pouvons l’être, car notre Stanislas a  la chance unique, et malheureusement trop rare, d’avoir une prise en charge éducative et comportementale, une scolarité « normale » avec une équipe pédagogique sensationnelle, un suivi orthophonique et psychomoteur en libéral, bref, tout ce qui faut pour en faire un gosse heureux de vivre, qui  s’épanouit totalement, et qui, nous en sommes désormais certains, trouvera sa route. Si toutes les familles qui le souhaitent pouvaient avoir accès à la même prise en charge, le parcours serait moins rude.

C’est pour toutes ces raisons Madame, que je dénonce ce DU, parce que j’en ai gros sur le cœur de voir des familles qui attendent sur le bord de la route qu’un professionnel valable les aide, et que pendant que des jeunes psy seront dé-formés à Paris 7, l’argent public ne sera pas consacré à créer un DU orienté vers les approches comportementales et éducatives.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/non-madame-ferrari-nous-ne-sommes-pas-des-parents-deboussoles/

28 novembre 2010

Albert Algoud - Son combat pour les autistes

28 novembre 2010

Actualité : Envol loisirs sur facebook

Tout d'abord grande nouvelle : Envol Loisirs est sur facebooklogo_envol_loisirs

http://www.facebook.com/pages/Envol-Loisirs/173151459380634?v=wall#!/pages/Envol-Loisirs/173151459380634?v=wall

Si vous connaissez l'association rejoignez le groupe ... Si vous ne la connaissez pas venez la découvrir ... Si vous avez des idées, des projets venez en parler ...

Je ne vous présenterai pas Envol Loisirs ici mais si vous suivez les activités d'Elise sachez qu'elles sont souvent en lien direct ou indirect avec l'association : la voile, le théâtre etc

27 novembre 2010

Lettre de la FCPE a adressée au ministre le l'éducation nationale - 18 novembre 2010

La Fédération des Conseils de Parents d'Élèves des Écoles Publiques (FCPE) a adressé au ministre de l'Education Nationale, Monsieur Luc Chatel un courrier ayant pour objet  :

Mise à disposition des AVS auprès des enfants en situation de handicap

pour lui demander de réagir face à la situation catastrophique constatée ...

27 novembre 2010

article publié par le canard enchainé le 24 novembre 2010

Ecoles fermées aux handicapés. Par Sorj Chalandon

http://ecoleendanger69ouest.free.fr/spip.php?article1244

26 novembre 2010

publié sur facebook sur le groupe "Autisme en Couleurs" - 26 novembre 2010

" Les diplômes , on s'en fout ! "  par Iman Chaïr

par Iman Chaïr, vendredi 26 novembre 2010, à 18:38

Aujourd'hui, les systèmes éducatif et scolaire sont si rigides que même les enfants

" normaux " ou " neurotypiques " s'y perdent ( la course aux " soi-disant " grandes écoles commence dès la crèche !!!!! A quand la couche qui stimule les neurones ???!!!! ).

On nous dicte un parcours dès la naissance, le parcours de " la normalité ":

du jardin d'enfants au MBA, un chemin tracé à suivre à la lettre s.v.p car il vous mènera à votre gloire !!!! Ainsi, vous pratiquerez le consumérisme, vous possèderez tous les gadgets qui feront de vous des êtres respectés !!!!! Ah, ah, je m'éloigne un peu de notre thème . Mais, c'est la réalité du monde actuel ...

Je vous laisse donc le soin d' imaginer le cas de cet enfant autiste , un enfant qui prend le temps, qui apprend par ses sens !!! Pas besoin de le bousculer lui et de le brusquer, il suffit de l'écouter, de l'observer, de l'accompagner pour que sa personnalité et son intelligence se dévoilent... Et , qui vous dit qu'il a envie de s'adapter au monde des neurotypiques ?!!!!!

A mon sens, c'est le monde qui doit changer ...

Et, les diplômes, on s'en fout !!!!

http://www.facebook.com/note.php?note_id=409980046045&comments=

26 novembre 2010

article publié dans Sud Ouest du 26 novembre 2010

23 novembre 2010 06h00 0 commentaire(s)

Angoulême

Une école pas si différente


Les locaux de l'école Georges-Brassens ont rouvert leurs bancs à dix enfants autistes le 4 octobre. Inaugurée hier, l'IME ABA Charente apporte de vrais résultats.

 La première antenne de l'IME ABA en province a été très soutenue par la Ville et le Département. i. l.

La première antenne de l'IME ABA en province a été très soutenue par la Ville et le Département. i. l.

«Attention Colin, ne cours pas trop vite dans le couloir. » Aucune exaspération dans la voix d'Anne-Laure Hugeux, la jeune femme affiche même un grand sourire.

« Quand ce petit est arrivé chez nous il y a un mois, il avait de gros problème de prononciation et de concentration. Aujourd'hui, on a réussi à le faire se concentrer et communiquer avec les autres. »

Anne-Laure et sa collègue Marie de Facq sont diplômées de l'université de Lille 3, le seul établissement à enseigner en France la méthode ABA, analyse appliquée du comportement. Les deux psychologues sont les référentes de cette méthode mise en place aux États-Unis. Elle consiste à stimuler les enfants autistes de manière intensive, pour réduire les troubles du comportement et faciliter leur insertion.

Dix éducateurs-thérapeutes les accompagnent pour suivre dix enfants autistes de 5 à 12 ans et demi pour la plus âgée.

Trois salles de classes

Tous ont pris place depuis le 4 octobre dans les anciens locaux de l'école Georges-Brassens, rebaptisée pour l'occasion IME-ABA Charente. Trois salles de classes, une salle de repos, une salle de pause pour les éducateurs, un bureau pour les psychologues, un pour la chef de service et un grand espace dédié à un parcours de motricité autant de place pour aider ces enfants autistes à apprendre à lire, communiquer et se sociabiliser.

L'école a mis deux ans à se mettre en place. Ce qui peut sembler long. Shannon Murray, père d'un enfant autiste scolarisé à Georges-Brassens, et membre de l'association Agir et vaincre l'autisme, qui a été à l'initiative de cette première antenne ABA en province, dément.

« Ça s'est relativement bien passé ici grâce au soutien des politiques locales. Sans elle, nous ne serions pas là. » Shannon Murray connaît l'ABA. Natif des États-Unis, il s'est souvenu de cette méthode d'enseignement pour son fils autiste, Liam. « On a trouvé l'œuvre de Ron Leaf sur ce sujet avec mon épouse et nous avons commencé à l'enseigner à domicile. » Mais si les progrès de l'enfant sont manifestes, le temps investi commence à se faire ressentir sur la vie de famille.

« Quand j'ai entendu qu'un autre membre de l'association, Daniel Gonzales, faisait tout pour mettre en place une école ABA ici, en Charente, j'ai tout de suite été volontaire pour aider. » Avec une petite frayeur. Au départ l'école ne pouvait accueillir que cinq élèves, Liam était le sixième sur liste d'attente. « Heureusement, ils ont agrandi la jauge à dix enfants, cinq par psychologues. »

En un mois, la méthode ABA semble déjà porter ses fruits au grand soulagement des parents, même les plus sceptiques. Une méthode pourtant décriée en France.

Chirurgie du comportement

« Dans ce pays, explique Anne-Laure Hugeux, on est tellement ancré dans la psychanalyse, que l'ABA fait peur. On la voit comme une carotte alors qu'elle engendre de réels progrès chez l'enfant. »

L'ABA est une méthode scientifique où l'on note les progrès de l'enfant au jour le jour. Un programme est rédigé pour chacun, au cas par cas. Un programme qui sera ensuite suivi à la maison avec les parents qui rencontrent régulièrement les psychologues de l'établissement. « Ma collègue aime à dire que nous sommes des chirurgiens du comportement. »

Un enseignement de trente-cinq heures par semaine, exigeant voire plus strict où il faut sans cesse aller chercher l'enfant. Une méthode adaptée à un élève autiste. « On lui donne une récompense après un exercice réussi c'est vrai, d'où le terme de carotte, décortique Anne-Laure Hugeux. Mais c'était pareil pour nous au CP, on avait droit à une image. »

L'objectif est d'intégrer les enfants dans une école « ordinaire ». « Ils n'ont pas le même niveau que certains enfants, explique Shannon Murray. Mais, avec cette méthode, ils ne seront pas en retard. »

26 novembre 2010

Inclusion Europe un site à découvrir

L’Association Européenne des Organisations de
Personnes Handicapées Mentales et leurs Familles

est chargée notamment du :

Suivi de l'application de la Convention des Nations Unies sur le droit de l'enfant pour les enfants ayant une déficience intellectuelle

Il y a environ un million d'enfants handicapés mentaux dans toute l'Union européenne. Ces enfants se retrouvent souvent victimes de discrimination et d'exclusion sociale, et se voient souvent refuser le droit à une éducation de qualité, aux services de santé, des loisirs et d’autres services.

Lire la suite :

http://www.inclusion-europe.org/main.php?lang=FR&level=1&s=99&mode=nav1&n1=795

25 novembre 2010

article publié sur le site Autisme Infantile Ressources et entraide - 25 novembre 2010

Posted by Béatrice Bolling on 11/25/10 • Categorized as Actualités

C’est une bien triste rentrée que cette rentrée 2010-2011, et ce n’est pas fini. Je vais vous faire un bref résumé des évènements qui ont jalonné ces trois derniers mois:

  • Les contrats d’AVS se terminent les uns après les autres, sans que les familles ne se voient proposer une solution de remplacement . De plus en plus d’enfants sont exclus – de facto et malgré la loi de 2005 – de l’Ecole de la République.
  • Les premières CLIS TED sont fermées, au détriment évident des enfants qui y étaient scolarisés et de leur droit à l’éducation.
  • Un DU autisme est ouvert à l’Université Paris 7, un DU dont le contenu est tout simplement ahurissant.
  • C’est la solitude, pas l’autisme, qui est élue Grande Cause Nationale, malgré le cirage de pompe inconditionnel auquel les grandes associations nationales se sont prêtée.

En quelques semaines donc, l’avenir de nos enfants a, plus que jamais, été compromis. Pas un seul commentaire de Lea pour Samy / Vaincre l’Autisme, pas un bruit du côté d’Autisme France.

Les deux ont donné organisé des congrès, certes. Mais pendant que tout s’écroule du côté d’un pan fondamental de la prise en charge de nos enfants, on est en droit de se demander quelle est la place du mouvement associatif dans notre cause.

Handik a pris le relai sur les questions de scolarisation, les réseaux informels de parents ont réagi au nouveau DU, mais tout cela aurait eu une portée plus profonde encore si elle avait été coordonnée entre les grandes associations.

Parents, amis, familles, organisons: nous, impliquons nous, malgré l’inertie et le silence assourdissant des grandes associations. La cause de nos enfants est en train de prendre un virage, et pas forcément le bon.

N’oublions pas, dans nos combats individuels, que l’union fait la force et que nous devons tous apporter notre pierre à l’édifice commun pour que les enfants autistes de demain ne soient pas encore moins bien lotis que les nôtres.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/comment-jai-cru-etre-devenue-sourde-et-aveugle-ou-le-silence-assourdissant-des-associations-nationales/

25 novembre 2010

article publié sur le site Autisme Infantile Ressources et entraide - 17 octobre 2010

La décennie de l’autisme

On est en train de se fatiguer, de lancer des milliers de pétitions et de faire un battage monstre pour que le Gouvernement Français choisisse l’autisme comme Grande Cause Nationale 2011, et, soyons francs, ça serait quand même très chouette! Mais qu’est-ce qu’une année de battage médiatique va apporter à la connaissance sur l’autisme?

Vous vous en rappellez, vous, des dernières Grandes Causes Nationales? Ça a changé votre vie, celle de vos proches? Pour ma part, il a quand même fallu que j’aille faire une petite recherche sur le net pour savoir quelles étaient ces Grandes Causes – c’est dire si ça m’a marqué!

Pour info, voici la liste des dernières en date:

  • Lutte contres les violences faites aux femmes (2010)
  • Don d’organes, de sang, de plaquettes, de moelle osseuse (2009)
  • Pasteurdon (2008)
  • Alzheimer (2007)
  • Égalité des chances (2006)
  • Lutte contre le Sida (2005)

En 2004, c’est un grand foutoir, on mélange Changement climatique, Epilepsie, violences conjugales et… Autisme: plan d’urgence, des mesures concrètes! Mais alors, on a déjà parlé de l’autisme? Mince alors! J’ai pas du regarder la télévision cette année-là, je ne vois que ça comme explication…

Comment? Ah, on me dit que Matthieu n’était pas encore né, et que je ne connaissais donc rien à l’autisme à l’époque. Mais cela prouve à quel point c’est inutile… J’ai la vilaine impression que ça a surtout fait plaisir à ceux qui étaient dans la galère à l’époque, mais quand je regarde autour de moi, je me rends compte que ça n’a pas impacté grand monde parmi les gens que je connais.

Personne ne comprend vraiment l’autisme. C’est normal, ils ne vivent pas avec! Tout le monde pense encore que c’est la faute de la maman. Il n’y a toujours pas de structures appropriées pour l’accueil des enfants autistes (et des adultes, n’en parlons pas!). Alors, où est le bénéfice d’une telle action, d’un tel battage médiatique? Je suppose qu’il a dû toucher quelques personnes, tout de même, mais… pas suffisamment, ou pas assez profondément pour provoquer un changement.

Mon avis là-dessus, c’est qu’il ne faut pas compter sur un battage médiatique pour amener un changement dans la situation ou les mentalités. Il ne faut pas une année de l’autisme, mais au moins une décennie, et puis peut-être encore une décennie ou deux après ça. Il faut que nous, parents d’enfants autistes, proches, amis, équipes éducatives, équipes thérapeutiques, nous nous serrions les coudes, que nous chamboulions le système des structures-mouroirs, et que nous changions les mentalités et la situation en poussant petit à petit les mauvais esprits plus loin.

Alors je vous propose de nous rejoindre, sur Autisme Infantile, pour continuer à parler d’autisme. Continuons à dire ce qui ne va pas, à donner des informations autour de nous, à parler de nos enfants pour que les gens les acceptent et les aiment comme ils ont le droit d’être aimés.

On commence par dix ans, et puis on recommence, mais cette fois-ci, on ne partira pas de rien, d’accord?

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/la-decennie-de-lautisme/

25 novembre 2010

article publié dans le journal du Pays Basque - 23 novembre 2010

Handicap : le juge annule la décision de l'inspecteur d'académie

23/11/2010                          

F.O.

L'année scolaire s'annonce une nouvelle fois chargée pour Integrazio Batzordea, l'association membre du collectif Handik qui s'occupe, au sein de Seaska, de l'intégration des enfants en situation de handicap. Samedi, à 14 heures, ses membres tiendront leur assemblée générale annuelle au collège Xalbador à Cambo avec pour toile de fond  une décision du tribunal administratif de Pau qui jeudi dernier a donné raison à l'action menée depuis janvier par sept familles, «un espoir pour les dix-huit autres familles qui ont entrepris la démarche en octobre dernier».

«En juin dernier, lors de la première audience, l'urgence avait été admise. Cette fois, le juge a décidé d'annuler la décision par laquelle l'inspecteur d'académie des Pyrénées-Atlantiques a rejeté la demande de la nomination d'un assistant d'éducation au cours de l'année 2009-2010», insistent Ladix Lanougère Arrossagarai et Dominique Idart, représentants d'Integrazio Batzordea au sein d'Handik. «Par cette décision, le juge reconnaît un manquement du rectorat pour cinq des sept familles et nous espérons qu'elle va faire jurisprudence». L'étude de la situation de l'une  d'entre elles a été remise au 16 décembre prochain, et la septième a été rejetée au motif que la notification de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) n'avait pas été établie pour le bon établissement.

En effet, depuis le vote en 2005 de la loi, les handicapés scolarisés en école, collège et lycée ont droit à une auxiliaire de vie scolaire (AVS) afin de mener à bien leur scolarité. Mais cette loi n'est pas appliquée. «Et depuis deux ans, sournoisement et hypocritement, l'Education nationale se désengage de la scolarisation d'enfants en situation de handicap», lance L. Lanougère Arrossagarai.

«Aujourd'hui, l'Education nationale nomme des emplois de vie scolaire (EVS), sans formation et dont les bénéficiaires de ces contrats sont eux-mêmes en situation précaire. Nos enfants sont victimes d'une dégradation de l'accompagnement et d'une grave régression du dispositif». Des postes pour lesquels l'employeur n'est plus l'Education nationale mais l'établissement scolaire, les EVS étant des conventions tripartites signées pour six mois, reconductibles deux fois, entre la personne embauchée, l'école et Pôle emploi. «Si le juge n'a pas statué sur la distinction d'AVS-EVS, il a employé la notion d'assistante d'éducation utilisée dans le code de l'éducation», ajoute D. Indart. «Il devrait cependant le faire lors de l'audience du 16 décembre prochain».

Enfin, lors de l'assemblée générale d'Integrazio Batzordea, il sera également question de vote du budget prévisionnel qui, pour la première fois, sera déficitaire. «Nous avons estimé à 175 000 euros les frais de scolarité et nous prévoyons seulement un financement de 120 000 euros.» s'inquiètent-ils. «Nous lançons donc un appel aux parents et à toutes les associations pour que tous se mobilisent. C'est avant tout un choix de société.»

http://www.lejpb.com/paperezkoa/20101123/233788/fr/Handicap--le-juge-annule-decision-linspecteur-dacademie

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