Je vous propose aujourd'hui un extrait (à base de dialogue) du site "Intégration scolaire et partenariat" de Pierre Baligand qui est révélateur des difficultés que rencontrent les jeunes autistes scolarisés en milieu ordinaire notamment lors des récréations et des repas pris à la cantine. Un site très riche :

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page788.htm#recreation

Extrait :

6 octobre 2010 - 1ere journée nationale des aidants : Prenez l'initiative !

La 1^ère journée nationale des aidants se tient le mercredi 6 octobre prochain et le GRATH s'y associe dans le cadre du Groupement de Coopération Sociale et Médico-Sociale "AIDER".

Nous pouvons inscrire vos initiatives sur le site Internet de la journée et si vous n’y avez pas encore réfléchi, permettez-nous de vous inciter à le faire car ce sera une occasion de rencontre et d’amitié très riche qui pourra aussi vous permettre de mieux faire connaître votre action en faveur des proches aidants de personnes handicapées, malades ou âgées.

• Comme le groupe de protection sociale PROBTP qui va organiser une   animation le 6 octobre dans chacun de ses villages de vacances où séjournent   de très nom breux retraités pour les associer au colloque national   (retransmis en direct sur Internet avec possibilité de poser des   questions à distance) et pour faire par la même occasion un   sondage sur le projet de Village Répit Famille qu’il développe   actuellement.
   
• Comme la maison Arc-en-ciel dans le Morbihan et la Maison de Pierre dans   le Pas-de-Calais, qui invitent les familles des enfants et adultes handicapés   qu’elles accompagnent à les rejoindre pour leur donner la parole et pour leur   permettre de mieux se connaître entre elles, et comme de nombreux autres, dont   vous sûrement demain.

Nous pouvons vous adresser rapidement des plaquettes officielles de la journée pour faire votre annonce dans votre réseau et dans la presse locale. Vous pouvez nous joindre au 02.97.65.12.34 aux heures du bureau pour que nous vous aidions à préparer v otre initiative. Vous pouvez nous en adresser la description avec vos coordonnées pour que nous les reportions sur la base de données des initiatives.

Nous avons besoin de vous pour porter très haut la cause des proches aidants et pour faire mieux connaître les solutions de répit qui sont à leur disposition. Nous comptons sur vos très nombreuses initiatives.

Et rappelons-nous de cette jolie phrase de Rosalyne Carter (ex première dame des Etats-Unis):

Il y a quatre catégories d'individus dans le monde :

• Ceux qui ont été proches aidants  
• Ceux qui sont proches aidants  
• Ceux qui seront proches aidants  
• Ceux qui ont besoin d'un proche aidant

Nous sommes tous concernés.

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Réalisation Groupe Soledis - 2008

Sur la base nautique de la VGA Saint Maur, c'était hier 25 septembre que se déroulait cette manifestation. Elise comme beaucoup de ses camarades de l'association Envol Loisirs auxquels s'étaient joints pour la circonstance d'autres participants ont pu embarquer à bord des voiliers. Tous ont fait honneur à un buffet très fourni en gâteaux et friandises diverses. Merci à tous pour ce merveilleux moment de joie partagée !

et bien sûr pour plus d'info allez visiter le site :

http://www.handivoile.net/

La 9ème édition d'Handivoile, les 11, 18, 19 et 25 septembre 2010, réunira toutes les bases nautiques d'Ile-de-France disposant d'équipement pour la voile

Cette année, l'Honneur en action, l'association de la Légion d'Honneur,  soutient notre action. En 2011, pour les 10 ans de l'opération, nous  espérons étendre notre action au niveau national avec Handivoile. Cette année déjà,  des projets de partenariat dépassent le cadre régional : les bases de  Marseille, Ajaccio et La Ciotat pourraient nous rejoindre.

C’est une leçon de vie que nous donnent les handicapés. Ils ont une joie, une générosité et un plaisir simple qu’ils nous font totalement partager. C’est une journée où les différences n’existent plus. Les échanges sont faciles, les discussions chaleureuses. Chacun profite et participe à toutes les activités : voile, canoë, course d’orientation, accrobranche, sarbacane, percussion et même golf. Les handicapés sont les héros du jour. Ils nous donnent l’exemple harmonieux du plaisir partagé et de la simplicité du bonheur. La crise actuelle montre la fragilité des valeurs matérielles. Ils nous montrent la force des qualités de cœur. Ils nous touchent.

Handivoile devient connu et recherché, les associations de handicapés nous contactent pour participer. Il y avait 4 handicapés et 20 participants pour la 1ère édition, 70 et 200 il y a seulement 2 ans. Nous avons eu 300 handicapés et 1.000 participants pour l'édition 2009. Le 18 septembre 2010, nous savons que plus de 40 clubs-services participeront et nous pourrons disposer de 14 bases nautiques en région parisienne, ce qui fera 500 handicapés et 1 500 participants ! La base de Choisy-le-Roi vous donne rendez-vous dès le samedi 11 septembre 2010. La base de Viry-Chatillon accueille l'événement le 19 septembre, celle de Saint Maur/Bonneuille le 25 septembre. Retrouvez toutes les dates et les bases participantes ici. Alors, inscrivez déjà cette date sur votre agenda, faites participer votre club. Vous donnerez du bonheur à des jeunes qui ne sont pas habitués à bénéficier d’attention. Ce bonheur vous illuminera aussi.

Ce n’est pas tout, nous avons obtenu le soutien du Conseil  Régional d’Ile de France, matérialisé par une subvention, le partenariat  de l’URAPEI d’Ile de France et de la Fondation GLNF. Après Roselyne Bachelot qui nous a offert le patronage du Ministère de la Jeunesse et des Sports dès l’an dernier, Eric Woerth, Ministre du Travail et de la Solidarité a accepté de placer cet évènement sous son haut parrainage. Nadine Morano, Secrétaire d’Etat en charge de la Famille et de la Solidarité a accordé son haut patronage à notre manifestation. Jean-Louis Borloo, Ministre de l’écologie, du développement durable et de la mer nous apporte également son soutien et ses encouragements pour « notre action qui s’attache à mettre les joies des sports nautiques à la portée des personnes souffrant de handicap dans notre société ». Plusieurs Ministres ont envoyé des messages de  soutien, parfois très touchants. Le gratuit 20 Minutes a fait un article  en page 3 la veille de la journée Handivoile 2009. Lucie Despléchins et  moi-même avons été les « invités du jour » de Vivre FM le 11 septembre  2009, à l'occasion de la dernière édition d'Handivoile.

Cette action suscite aussi un formidable élan de générosité. De la CCIP, partenaire du 1er jour mais aussi de Coca-Cola Entreprise qui nous   offre les boissons pour 1 000 personnes, Jaguar qui nous prête des voitures pour transporter les jeunes. Quelle joie et quelle satisfaction   de croiser toutes ces personnes de cœur !

Philippe Coquereau

Faire de l'autisme la grande cause nationale 2011

Mots clés : autisme, autiste, FRANCE, Daniel Fasquelle, Jean-François Chossy, Danièle Langloys, François Fillon

Par Anne Jouan
24/09/2010 | Mise à jour : 09:57         Réagir

Une éducatrice s'occupe d'un enfant autiste à l'institut médico-éducatif «Les petites victoires», le 24 avril 2008 à Paris. (crédits photo: Franck Fife/AFP)

La prise en charge de ce handicap qui touche une personne sur 150 est insuffisante en France.

La France compterait, selon les dernières estimations, quelque 400.000 autistes, soit une personne sur 150. En avril dernier, deux députés UMP, Daniel Fasquelle et Jean-François Chossy, avaient déposé une proposition de loi visant à faire de ce grave trouble du comportement la grande cause nationale de l'année 2011. «L'intérêt est de donner un coup de projecteur extraordinaire sur l'autisme et ce, pendant toute une année, plaide Jean-François Chossy, député de la Loire et par ailleurs auteur de la loi sur le handicap du 11 février 2005. Car notre objectif est de pouvoir développer les méthodes d'accompagnement des autistes.»

Près de 200 associations de parents d'autistes demandent également que le label «grande cause nationale 2011» soit attribué à cette maladie. Elles ont d'ailleurs lancé une pétition qui demande un dépistage et un diagnostic du handicap «le plus tôt possible, dans certains cas dès 18 mois». Leur texte propose également de reconnaître et de généraliser les thérapies éducatives et comportementales qui optimisent le développement des capacités cognitives et sociales. Enfin, elles veulent développer des programmes d'accompagnement adaptés permettant l'intégration sociale, scolaire et professionnelle.

«L'autisme reste un handicap très méconnu, déplore la présidente de l'association Autisme France, Danièle Langloys. Il s'agit d'un handicap moteur, sensoriel, cognitif et psychique qui constitue un grand problème de santé publique». Elle estime qu'environ un enfant autiste sur trois n'a pas été diagnostiqué comme tel. Ce qui empêche les petits patients et leur famille de bénéficier d'une aide spécifique telle que les auxiliaires de vie scolaire par exemple.

"Défaillance de notre système"

Aujourd'hui, de nombreuses familles choisissent d'envoyer leur enfant autiste en Belgique, faute de structures d'accueil suffisantes en France. «Ces centres accueillent entre 6000 à 10.000 Français, dénonce Jean-François Chossy. Or, c'est l'État français qui verse les aides financières.» Un point de vue que partage Daniel Fasquelle, député du Pas-de-Calais et maire du Touquet-Paris-Plage. «On marche sur la tête! Que des familles soient contraintes de se rendre en Belgique pour être prises en charge montre bien la défaillance de notre système», estime-t-il. Il est donc urgent de développer l'accompagnement des autistes dans notre pays.

Un sondage, réalisé en juin en ligne par l'Institut Médiaprism auprès de 2256 personnes (avec redressement de l'échantillon pour qu'il soit représentatif), fait apparaître que 84% des personnes interrogées seraient favorables à ce que l'autisme devienne la grande cause nationale 2011 (24% très favorables, 60% plutôt favorables, 13% plutôt pas favorables, 3% pas du tout favorables).

La décision finale sur l'opportunité de faire de l'autisme une grande cause nationale incombe au premier ministre, François Fillon. Ce dernier devra trancher, car d'autres maladies telles que l'obésité sont également candidates.

http://www5.lefigaro.fr/sante/2010/09/23/01004-20100923ARTFIG00779-faire-de-l-autisme-la-grande-cause-nationale-2011.php

auteur Anne-Gaëlle Blot

Le dictionnaire Le nouveau Petit Robert, dans son édition 2010, propose la définition suivante de l'autisme : « Psychiatr. Trouble du développement caractérisé par un détachement de la réalité extérieure, la vie mentale du sujet étant occupée tout entière par son monde intérieur. L'autisme est l'attitude caractéristique des schizophrènes ».

Lire l'article :
Pour une définition juste de l'autisme http://autisme.suite101.fr/article.cfm/pour-une-definition-juste-de-lautisme? sms_ss=facebook#ixzz10Vqu53qo

CONGRÈS  2010

Nous vous donnons rendez-vous le samedi 20 novembre 2010
  au Centre de Congrès, Cité internationale de Lyon
  Le congrès sera  entièrement consacré
  à cet enjeu majeur :

Pour la reconnaissance du handicap autistique

le programme et le bulletin d'inscription

Visitez le site d'Autisme France : http://autisme.france.free.fr/

Vendredi, j'ai été chercher Elise à l'ILVM de Saint Mandé où elle avait passé 2 semaines ce qui est pour elle constitue une exception .. très contente de me revoir ... et bon échos de ces 15 jours.

Surprise de taille en arrivant à la maison : Mamie était là ! Et bien entendu Lisou s'est précipité à sa rencontre ... Grosse séquence émotion !


Du coup samedi Mamie nous a accompagné lors des activités :

• Le matin à l'équitation avec Trott'Autrement. J'ai profité que tout le monde soit réuni pour faire une photo avant la séance. Alexandra, Elise et Geoffray nos brillants cavaliers étaient visiblement très heureux d'être là entourant leur monitrice Olivia Jami ... accompagnés de leurs proches.

• L'après-midi à la voile avec Envol Loisirs où David (le grand frère) nous a rejoins ... Nous avons pu admirer Elise à la manœuvre toujours aussi à l'aise ... voire par moment un peu trop ...

Manoeuvre d'accostage - association Envol Loisirs
envoyé par jjdupuis2001. - Regardez plus de vidéo de sport et de sports extrêmes.

Grand soleil toute la journée ... marquée par des échanges tout au long des activités entre les familles. Je voudrais  encore souligner combien ces moments sont importants pour Elise et les autres participants ... ils leur permettent de se rencontrer et de pratiquer des loisirs adaptés ... ce sont des temps forts qui mobilisent l'attention, offrent des possibilités d'apprentissage et tissent du lien social.

Je dois dire que tout au long du week-end, le rôle de catalyseur de Mamie sur notre petite famille a joué à plein et que nous avons passé un week-end tout simplement exceptionnel.

"Voyages de vive Voix"

Voyages de vive voix est une rencontre autour de la voix et de la musique, entre professionnel et personnes autistes,

la "Chorale d'Al " d'Alternance Bourg-la-Reine.

Voyages de vive voix est une extraordinaire aventure.

Lorsque toutes les voix singulières se rencontrent, se découvrent et partagent leur différence, les frontières tombent, la musique permet alors miraculeusement, le temps d'un concert, d'harmoniser poésie, chanson, mélodie et opéra, dans un même élan créateur.

Avec: 

- Laurent Naouri, baryton-basse

         (époux de Nathalie Dessay)

- L'Ensemble Vocal "A Fleur de Voix"

- La chorale d'Al et ses chanteurs autistes

- Catherine BONI, mezzo-soprano et direction du Choeur

- Stephane LEACH, pianiste compositeur

- Ensemble Calliopée

- Karine LETHIEC, directrice artistique

- Olivier SEGARD, réalisateur du film "la vie d'autistes"

Au programme:

Chansons sur des nuances de Stephane Leach,

Grands airs d'opéra de Verdi, Offenbach, Bizet

Oeuvres du grand répertoire classique de Mahler, Dvorak, Brahms.

Ce programme sera ponctué d'extraits du film "la Vie d'autistes" d'Olivier Segard.

Lundi 11 octobre 2010 à 20h

Salle Gaveau

45 rue de la Boétie   75008 Paris - Métro Miromesnil

Tarif unique: 10 €

Réservation: 01 49 53 05 57

www.sallegaveau.com

Une émission tout particulièrement intéressante qui permet de mieux comprendre :

http://www.tsr.ch/emissions/36-9/2336758-au-coeur-du-cerveau-autiste-il-faut-sauver-liv-et-nicolas.html

Septembre 2010, un communiqué de l'association Envol Loisirs :

Voici le temps de se retrouver sur les bords de marne.

Rappel du planning et les formalités pour les séances de voile de cet automne.

  Merci de dire sous quelques jours :

- les personnes qui souhaitent s’inscrire
- et la ou les séances où vous serez présents
- et votre préférence début ou milieu d’après midi (pour prévoir ordre de passage)

Les dates :

• Samedi 18 et 25 septembre après-midi

• Samedi  2, 9 16, 23 octobre  après-midi

Les papiers « obligatoires » pour les assurances

• Bulletin inscription (photo non nécessaire)

• certificat médical

• test « aptitude dans l’eau » ou attestation parentale

A diffuser auprès de votre entourage.

Me contacter pour tour renseignement.

A bientôt, bon vent,

Thierry
06 20 31 36 83
01 43 00 72 78 (en soirée)

Je manque un peu de temps pour publier ... Il est temps de vous donner quelques nouvelles d'Elise.

Elle est partie en week-end avec l'association A Bras Ouverts les 21 et 22 août. Vous le savez, c'est toujours avec un énorme plaisir qu'elle retrouve sa "seconde famille" ... Ce jour-là quatre binômes sous la responsabilité d'Elliot partaient vers une nouvelle maison prêtée par un autre groupe ABO. Elisabeth accompagnait Lisou ... elles étaient déjà parties ensemble lors d'un séjour et très heureuses de se retrouver.

Un temps fort le 28 août avec l'anniversaire de la "petite" sœur Elodie qui est venue souffler ses 23 bougies à la maison ... Lisou adore sa famille et les moments festifs - particulièrement les anniversaires - et ce jour là elle était bien sûr ravie comme nous tous d'ailleurs.

Samedi 4 septembre, quel bonheur de reprendre l'équitation avec Trott'Autrement. Elise quand je lui en parle la veille est capable de me citer le nom de sa monitrice Olivia Jami, celui de son poney Gazelle et le lieu de l'activité Conches sur Gondoire ... c'est dire les progrès réalisés ... Une séance sous le soleil à l'issue de laquelle Olivia me confie que ma fille s'est montrée très concentrée tout au long des divers exercices ... Dimanche, ballade sur les bords de Marne ...

Et comme d'habitude la suite très prochainement ...

Témoignage

Sans AVS, pas de rentrée scolaire pour les enfants handicapés                    

      Par Jeanne Debats | Enseignante | 13/09/2010 | 10H57

Le 2 septembre, pour tout le monde le jour de la rentrée, mon fils, 12 ans, autiste asperger, n'était pas accueilli dans la classe du collège gersois qu'il devait intégrer. Par décision de l'Education nationale.

Mais tout va bien, n'est-ce pas ? La rentrée se passe bien, malgré les suppressions de postes et de classes à tout va. C'est l'Education nationale qui l'affirme.

Cette même Education nationale refuse de recevoir mon fils car il n'a pas d'auxiliaire de vie scolaire (AVS), cette personne chargée d'aider l'enfant dans sa démarche d'intégration avec ses camarades, son travail scolaire, et qui permet à l'enseignant de gérer, non seulement l'enfant handicapé, mais aussi le groupe classe.

En orientant mon fils, l'administration SAVAIT qu'elle refuserait l'attribution de l'AVS. Et donc qu'il ne serait pas accueilli en temps et en heure au collège Condorcet d'Auch avec lequel, pourtant, tout avait été entrepris et ce, depuis le mois d'avril.

J'ai appris à mon fils à lire, écrire et compter

L'Education nationale considère qu'un enfant est scolarisé lorsqu'il a au moins une heure de classe hebdomadaire. A partir de là, les statistiques deviennent moins gênantes : TOUS les enfants sont accueillis, n'est-ce pas ?

Une heure d'école… Pensez-vous que ce soit suffisant pour un enfant « normal » ? Ça l'est encore moins pour un enfant handicapé.

C'est moi qui lui ai appris à lire, écrire et compter, quand ce n'était pas mon rôle. Ceux qui auraient dû s'en charger ne l'ont pas fait, ne pouvaient pas le faire. Je suis enseignante, j'en ai les capacités. Combien de parents ne les ont pas ? Combien d'enfants n'accèdent pas au savoir qu'ils auraient pu maîtriser et seront pour toujours des assistés ?

Dans le Gers, 80 dossiers d'attribution d'AVS traînent sur les bureaux de l'administration. Quatre-vingts enfants, comme mon fils, ont raté la rentrée scolaire aux alentours de la bonne ville d'Auch. Les réunions ne sont pas fixées, seulement « prévues ». Ces enfants auront de la chance si, dans un mois, ils sont tous en classe.

Enseignante, je sais les dégâts qu'une rentrée retardée peut faire sur un enfant : il n'intègre pas le groupe comme ses camarades. Handicapé, il l'est encore plus par son arrivée tardive.

Six heures pour apprendre le monde, pas celui du « soin »

L'an dernier, mon fils avait six heures d'école, en plus de sa prise en charge dans une institution spécialisée. Six heures pour apprendre le monde, le vrai monde, pas celui du « soin ». Malgré toutes nos batailles, seulement trois heures sont prévues cette année.

La maison du handicap du Gers est censée régler ces problèmes -cette même maison du handicap qui s'est permis de contacter les associations de parents d'autistes afin de leur suggérer de payer les AVS. A quand les professeurs « normaux » payés par les les fédérations de parents ?

L'école est un droit ET une obligation. On se borne parfois à constater et à parler de « réalités de terrain ». Moi, je parle de la réalité d'une loi qui n'est pas respectée et, si elle l'est parfois à la lettre, elle ne l'est jamais dans l'esprit. Je parle de la réalité de l'humain.

Y aura-t-il quelqu'un qui acceptera de parler pour mon fils, et pas seulement pour lui, mais pour tous les autres qui cette année se retrouvent encore confrontés à une insupportable exclusion qui, au final, les conduira à l'internement ? Il y a 80 enfants qui attendent dans le Gers. Combien sont-ils en France ?

http://www.rue89.com/2010/09/13/gers-80-eleves-handicapes-attendent-des-avs-combien-en-france-166045   

L'offensive juridique des parents

L'association incite les parents à exiger la scolarisation des enfants handicapés.

Les responsables de l'association Handik. photo r. p.

Fort d'une décision du tribunal administratif de Pau, qui, saisi par sept parents d'enfants handicapés, avait rappelé en juin dernier à l'Éducation nationale l'urgence et l'obligation qui lui est faite par la loi de 2005 d'accueillir ces enfants dans les écoles - et en conséquence de mettre à disposition des accompagnateurs de vie scolaire -, l'association Handik incite les parents à lancer une offensive juridique, en saisissant immédiatement le tribunal administratif dans l'hypothèse où leur enfant ne serait pas accueilli à la rentrée dans les écoles où ils sont inscrits.

Handik, qui rassemble cinq associations de parents d'enfants handicapés du Pays basque, insiste aussi sur la nécessité pour les parents d'exiger la scolarisation de leurs enfants.

« Cette rentrée scolaire est la pire depuis plusieurs années » souligne Patrice Lagisquet, président de Chrysalide, l'une des associations adhérente à Handik.

« Des postes d'accompagnateurs de vie scolaire ont été supprimés. A ce jour, 68 enfants dans le département, dont 34 au Pays basque, sont certains de ne pas être accompagnés. »

« Et même si, légalement, les enseignants ne peuvent pas les refuser, il sera demandé à la plupart de rentrer chez eux. De plus, une centaine de dossiers basques n'a pas encore été examinée par la commission de la Maison départementale du handicap, et on peut craindre qu'une trentaine d'entre eux viendra grossir ce chiffre de 34. Or la décision du tribunal administratif de Pau, une première en France, fera jurisprudence. »

Demande d'astreinte

Pour répondre au désarroi des parents, Handik organise une réunion d'information qui se déroulera le 24 septembre. La stratégie semble être de saisir le tribunal administratif le plus tôt possible afin d'obtenir une décision rapidement.

« L'an passé, les parents étaient intervenus en janvier, et la décision n'était intervenue qu'un juin. Cette année, les délais devraient être plus courts. Des dossiers type sont disponibles sur notre site internet. De plus, les procédures seront assorties d'une demande d'astreinte de 500 euros par jour de retard. Nous ne demandons rien d'autre que l'application de la loi. »

Handik, la Forum, 10 place Emlinger à Bayonne. handik@handik.org et www.handik.org

Bayonne · Pyrénées-Atlantiques · enseignement

Un diaporama réalisé par Francine Cuny
Orthophoniste
Hôpital Robert Debré - Paris :

http://www.autisme-neuchatel.ch/articles/TED%20_neuchatel.pdf

Le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France en partenariat avec le Réseau AURA 77 organise un colloque sur le thème « Autisme et Soins somatiques, Agir ensemble pour réduire les inégalités »

Ouvert à tout public Le 30 novembre 2010 de 8h30 à 17h30, à Paris (Espace Reuilly, 75012 Paris)

Accès gratuit, réservé aux personnes préalablement inscrites.

Inscription : par e-mail, fax ou courrier à Catherine CHEVALIER, secrétaire de direction : contact@craif.org,
fax : 01 49 28 54 21 ; en précisant votre nom, prénom, vos coordonnées notamment électroniques et téléphoniques et pour les professionnels, votre fonction. Pour plus d’informations, veuillez trouver ci-joint l’argument et le pré-programme de la journée.

Consultez le programme sur : http://www.craif.org/

                       Toutes les infos sur le site :  http://www.leapoursamy.com/rubrique_.asp?r=1020                                  

Le Congrès de l'Autisme. Congrès International de Haut Niveau "2010 : Perspectives de Recherche et Traitements en Autisme" Auditorium de l’Hôtel de Ville de Paris Samedi 2 octobre 2010 5 rue de Lobeau. 75004 Paris         OBJECTIFS Le Congrès International de Haut Niveau vise à analyser les besoins de l’autisme et à permettre d’identifier les pistes de recherche pour l’association dans le cadre de la mise en place de l’INTED (Institut National des Troubles Envahissants du Développement), à mobiliser les instances étatiques autour d’une table ronde pour une réflexion sur la Recherche pour l’Autisme en France. L’intervention des professionnels sera suivie d’une table ronde à laquelle participeront des représentants des pouvoirs publics et organismes nationaux afin de tirer profit des expériences présentées, de tenir compte des perspectives pour vaincre l’autisme.

POUR VOUS INSCRIRE Renvoyez le bulletin d'adhésion Par courrier : à "Vaincre l'Autisme. Mouvement Léa pour Samy" 51 rue Léon FROT, 75011 Paris. Ou par fax au : 01.43.73.64.49                              LES INTERVENANTS LE PROGRAMME POURQUOI LE CONGRES DE L'AUTISME?

Société  25/08/2010 à 18h36 (mise à jour à 19h35)

Handicap: «Le geste de cette mère, beaucoup de parents y ont pensé»

Interview

L'assassinat lundi d'une fillette lourdement handicapée par sa mère illustre, à l'extrême, la détresse de parents sans aucune solution pour leur enfants. Trop de famille sont encore dans ce cas, rappelle Thierry Nouvel, de l'Unapei.

«Un drame du désespoir, voire même de la désespérance.» Le procureur de Rennes Hervé Pavy a qualifié ainsi ce mardi le geste commis la veille par une mère qui a tué par strangulation sa fillette de 8 ans souffrant de handicaps moteur et cérébral, avant de tenter de mettre fin à ses jours. Hospitalisée, ses jours ne sont pas en danger. La situation de cette femme de 44 ans, qui avait quitté son travail d'employée de banque à la naissance de sa fille pour s'en occuper seule après l'abandon du père, fait écho à celle de nombre de familles qui se retrouvent sans solutions faute de places en établissements spécialisés, ainsi que le rappelle Thierry Nouvel, directeur général de l'Unapei, la fédération d’associations de représentation et de défense des personnes handicapées mentales.

Comment avez-vous réagi au drame survenu à Saint-Malo?

Il est évidemment difficile de juger un acte que seuls les parents confrontés à une telle situation de détresse peuvent comprendre. Le passage à l'acte est exceptionnel, mais la situation vécue par cette mère, elle, ne l'est pas. Son geste, beaucoup de parents y ont pensé au moins une fois. Parce qu'ils n'en peuvent plus, tout simplement. On n'imagine pas ce que représente la prise en charge d'un enfant handicapé, surtout pour un parent seul. Le handicap est isolant, il peut empêcher la vie sociale et l'on se retrouve vite coupé du monde. En ce sens, on est tous un peu coupable de ce qui est arrivé à Saint-Malo. Il ne s'agit pas que d'un problème de sous et de manque de places, c'est aussi une question de solidarité.

Combien d'enfants handicapés se retrouvent à la maison faute de places en établissements ?

Environ 13.000, selon les chiffres de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie. Certaines régions sont particulièrement en pénurie, comme l'Ile-de-France ou le Nord. Des familles peuvent rester deux, trois ans sans solution. Et même quand elle trouvent une place, ça n'est généralement qu'au terme d'un parcours du combattant. Quel parent peut accepter ça? La scolarisation est un droit, l'Etat manque là clairement à ses obligations. Il a pourtant été récemment condamné par le Conseil d'Etat, qui avait jugé qu'il ne pouvait se soustraire cette obligation de scolarisation en mettant en avant le manque de structure ou l'allocation versée aux parents.

Comment fonctionnent les instituts médico-éducatifs?

Ils sont financés par la sécurité sociale mais sont à 90% gérés par des associations. Ils accueillent en général des enfants autistes ou polyhandicapés, jusqu'à 20 ans en principe. Selon le handicap, l'enfant peut aussi bénéficier d'une aide à domicile, par le biais du Sessad (service d'éducation spécialisée et de soins à domicile). Ou être scolarisé en milieu ordinaire, c'est-à-dire dans une école «classique» mais avec l'accompagnement d'un auxiliaire de vie scolaire.

L'accès a cette dernière solution a tout de même progressé?

L'école accueille davantage d'enfants handicapés, c'est indéniable. Mais leur scolarisation se fait encore trop souvent à temps partiel. Elle est aussi trop cloisonnée, alors que nous souhaiterions qu'il y ait davantage d'échanges entre l'école et les instituts spécialisés, de manière à ce que les enfants puissent bénéficier de la double prise en charge, selon leurs besoins.

http://www.liberation.fr/societe/0101654022-handicap-le-geste-de-cette-mere-beaucoup-de-parents-y-ont-pense

Le plan autisme et ses résultats

Un an et demi après son lancement, le plan autisme a obtenu des résultats concrets, comme l’élaboration d’un socle de connaissances ou la création de plus de 2 000 places d’accueil supplémentaires. Ce plan a également permis de promouvoir des méthodes novatrices de traitement de l’autisme, qui sont mises en application dans des structures expérimentales spécialement dédiées.

L’autisme, une maladie-prison pour ceux qui en sont atteints. C’est aussi un terrible calvaire pour les familles qui ont l’un des leurs qui souffre de cette affection. Pour ces malades pas comme les autres, comme dans beaucoup de maladies psychiatriques, le comportement des autres change, les amis se font plus rares. Ainsi, à l’isolement de l’autiste, s’ajoute souvent l’isolement de la famille. Face à cette terrible maladie, le gouvernement a décidé la mise en œuvre d’un plan « autisme » de grande envergure.

Il a engagé dès 2008 un effort exceptionnel pour les accompagner. Cet effort se traduit par un plan ambitieux doté de 187 millions d’euros et marqué par la volonté de prendre en charge l’autisme dans sa globalité. Couvrant la période 2008-2011, ce plan est articulé autour de trois axes : (1) mieux connaître l’autisme et former les professionnels ; (2) améliorer le diagnostic et l’accompagnement des malades ; (3) développer des méthodes de traitement novatrices. En 2010 et 2011, le gouvernement continue de mettre en œuvre ce plan pour améliorer encore l’accompagnement des malades et favoriser leur insertion dans la société.

Mieux comprendre la maladie

Le plan autisme a tout d’abord permis d’améliorer la connaissance de cette maladie, grâce à la mise au point d’un socle de connaissances qui va être largement diffusé et qui va servir de base à la formation de tous les professionnels. L’INVS (Institut de veille sanitaire) et l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) viennent également de lancer une étude épidémiologique qui permettra de disposer d’une estimation plus précise du nombre de personnes atteintes d’autisme.

Et parce que l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme et de leurs familles commence dès le diagnostic, le plan autisme donne des moyens supplémentaires aux équipes de diagnostic (5,6 M€ au total entre 2009 et 2011). De plus, le ministère de la Santé expérimente dans plusieurs départements, des dispositifs destinés à accompagner l’annonce de ce diagnostic difficile, et qui permet aux personnes touchées par la maladie et à leurs familles de s’orienter et d’être guidées.

Les résultats sont là

Un an et demi après le lancement du plan autisme, 52 % des objectifs de créations de places ont été tenus. Pour les enfants atteints d’autisme, 422 places ont été créées dans les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) pour développer leur autonomie. Et parce que le développement de l’autonomie passe aussi par l’école, le ministère de l’Éducation nationale a d’emblée mis l’accent sur l’intégration des enfants autistes en milieu scolaire (deux tiers des 17 000 enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire à l’Éducation nationale et un tiers en établissement médico-social).

Côté traitement : le plan autisme met l’accent sur le développement des nouvelles méthodes de prise en charge, dites « comportementalistes ». Il a ainsi autorisé l’ouverture de 10 structures expérimentales qui appliquent ces méthodes pour une durée de cinq ans et seront régulièrement évaluées. Évidemment poursuivi en 2010 et 2011, ce plan mettra en place, avant la fin de l’année, des modules de formation adaptés à l’autisme. Le gouvernement qui assure la mise en œuvre du plan autisme suivi par Roselyne Bachelot et par Nadine Morano, sera également très attentif à ce que toutes les politiques en faveur des personnes handicapées (insertion dans l’emploi, politique du logement...) prennent bien en compte les besoins particuliers des personnes autistes.

En chiffres

• De 300 000 à 500 000 : C’est le nombre de personnes atteintes de troubles du développement en France
• 187 M€ : c’est le montant des crédits alloués au plan autisme pour la période 2008-2011
• 2120 : c’est le nombre de places en établissements et services qui ont été créées depuis 2008, le même nombre de créations est prévu d’ici à 2012
• 175 : C’est le nombre de places d’accueil qui ont été ouvertes depuis 2008 dans les structures expérimentales pour un montant global de 9,53 M€

Renseignements :

Centre de Ressources Autisme (CRA) à Nice - Fondation Lenval

57 avenue de la Californie. Tél. : 04 92 03 04 39

http://www.lepetitnicois.fr/actualites-et-politique/infos-sociales-au-quotidien/le-plan-autisme-et-ses-resultats,2260.html

Au retour des vacances passées à Dax, une courte semaine au foyer de vie suivi d'un week-end sympathique à la maison et j'accompagne Lisou le lundi 9 août pour un séjour avec l'association A Bras Ouverts. Nous rejoignons pour 9h00 le lieu de départ place Fontenoy, derrière l'Ecole Militaire, où nous retrouvons le groupe des Balladins. Nous retrouvons Sophie (ci-contre photo prise lors d'un we de fête) que nous connaissons bien et qui l'accompagnera mais aussi Xavier, un ami de 20 ans etc ... Bref, Elise est parfaitement heureuse et sereine.

Et les 4 binômes prennent le départ pour la baie de Somme à Saint Valéry sur Somme (80).

Le vendredi suivant c'est déjà le retour et quand nous arrivons vers 18h00 au point de rendez-vous, l'estafette est déjà là. Retrouvailles chaleureuses ... Elise comme d'habitude se jette sur nous, un peu agitée mais retrouve rapidement sa sérénité et se montre attentive quand Sophie nous détaille les diverses activités du séjour : sorties, baignade, visites, cuisine et soirées ... Bref un encore un super séjour  !

Toute l'équipe nous raccompagne à la voiture et au revoir tout le monde ... un grand Merci ... et à bientôt.

Lisou retrouve sa maison avec beaucoup de plaisir, et le samedi nous en profitons pour aller faire un tour à la ferme de Saint-Thibault des Vignes voir les vaches et acheter poulet et produits laitiers toujours aussi excellents. Brigitte, la fermière, est très occupée avec ses nombreux clients ... mais n'a pas oublié Elise qui l'accompagne derrière le comptoir - elle a ici ses habitudes - tout en posant quelques questions ... Un moment comme on les aime ...

Puis une petite visite à Christiane et Lucien au centre équestre de Gouvernes où Lisou a passé tant de bons moments. Nous bavardons pas mal et rentrons de ce fait assez tard pour déjeuner mais très heureux d'avoir revu de vieilles connaissances.

Nous avons bien fait d'en profiter ... car le dimanche il pleut des cordes !

Et c'est détendue que notre Elise réintègre son foyer lundi.

Lundi dernier nous sommes revenus de Dax où nous avons passé trois semaines avec Elise. Et je dois dire que nous avons constaté combien son comportement s'était amélioré .... plus attentive, à l'écoute et soucieuse de bien faire en général. Des moments de flottement, quelques périodes d'excitation surtout dans les lieux nouveaux ou dans les endroits où les sollicitations sont nombreuses mais quelques rappels et tout rentre dans l'ordre. Pour nous ce fut un séjour très agréable en sa compagnie où nous avons pu mesurer son évolution dans pratiquement tout les domaines ... mais il reste vous vous en doutez bien beaucoup de progrès à faire.

Au menu :

• jeux de société : loto, memory, puissance 4 presque tous les jours
• ballades et shopping
• restaurants
• un verre ici ou là ...

La belle vie ! et Lisou a beaucoup apprécié et avait généralement un comportement tout à fait adapté.

Visites de Biarritz, Bayonne et de quelques lieux alentours ... mais notre préférence allait à Hossegor, sa plage, ses rouleaux et ses cafés branchés où très vite Elise a pris ses habitude réclamant frites et champagne ... pour les frites pas de problèmes et plutôt du coca !

Et pour finir une petite vidéo où l'on voit Lisou se mêler à l'orchestre un peu farfelu mais qui jouait très bien sur la place de la grande plage ... j'ai eu un peu de mal à l'arracher à sa nouvelle formation ... Mais bon il fallait bien rentrer.

Rock food café concert déjanté à Hossegor
envoyé par jjdupuis2001. - La vie de famille à travers le monde en vidéo.