Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autre trouble envahissant du développement

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Nota : ANESM (agence nationale de l'évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux)

Dimanche, se déroulait au Haras du Grand Clos à Conches sur Gondoire la fête de l'association Trott'Autrement.

Parents et amis avaient été conviés ... le temps était estival ... et toute l'équipe de l'association, monitrices, bénévoles et amis s'étaient mobilisés pour que ce jour soit du domaine de l'exception pour nos enfants ... mais aussi pour nous. Nous avons découvert les différents ateliers à la fois pédagogiques et ludiques ... Un des ateliers proposait imposait à tous les membres de la famille de monter guidés par leurs enfants ... pour que chacun puisse participer et voir les difficultés lié à la pratique de l'équitation ... les plus à l'aise étaient les enfants très heureux d'accompagner leurs parents souvent pas très à l'aise dans l'exercice ...

Je vous laisse découvrir le programme en images et découvrir l'engagement et le plaisir d'Elise dans cette activité : ICI

Alexandra, Sandrine et Thierry, une autre famille sont dans le reportage ... Quelques autres aussi mais je suis un peu fâché avec les noms et je ne me risquerai pas à vous dire n'importe quoi ...

Un grand barbecue à midi accompagnés de diverses salades, clôturé par des desserts "maison". Le mot du Président.

De 10h00 à 16h00 peut-être davantage ... Nous sommes partis avant la fin ... arrachant difficilement Lisou aux festivités ...

Merci à toute l'équipe de Trott'Autrement pour cette fabuleuse journée marquée du sceau de la convivialité !

Samedi, c'était pour Elise le dernier cours de la saison avec sa monitrice Olivia Jami. Comme ses deux camarades, Geoffray et Elisa étaient absents, ce fut un cours particulier. Et pour la circonstance Olivia m'invita à assister à la séance qui se déroulait dans le manège couvert car la pluie tombait drue après l'orage ... J'ai donc pu mesurer les progrès de ma fille tout d'abord au pansage : elle enchaîne le brossage, le curage des sabots, met le tapis, la selle, le licol ... Olivia est toujours vigilante et l'aide en cas de difficulté ... mais c'est Elise qui prend les initiatives le plus souvent et respecte bien l'ordre des préparatifs. Si parfois, elle se laisse distraire par quelques hennissements proches elle reste le plus souvent concentrée sur la tâche qu'elle effectue. Rien que de très naturel me direz-vous ... sans doute, mais pas pour Elise ... et elle fait montre là de progrès remarquables.

Suivent ensuite différents exercices. Après quelques tours de manège effectués à pieds avec sa monture pour reconnaître le parcours, Elise me fait la démonstration qu'elle dirige bien son poney dans différents exercices avec des barres au sol. Puis Olivia lui propose de faire un jeu : il s'agit d'aller chercher des images qu'elle va disposer dans différents endroits du manège et Lisou doit les trouver et aller les chercher et les remettre à l'un d'entre nous. Là encore exercice réussi mais pas de chance pour Olivia c'est à moi qu'elle donne toutes les images ... J'ai vraiment de la chance ! Olivia pas rancunière lui propose d'en garder une en cadeau et Lisou prend le temps de choisir ... et me la tend pour que je la mette de côté.

Mais ce qu'affectionne Elise ce sont les ballades ... elle aurait bien voulu partir tout de go en début de séance ... et si elle a patientée se prêtant à nos propositions et écoutant nos encouragements elle veut maintenant faire son tour à l'extérieur. Accordé. Nous partons donc dans la gadoue et sous une petite pluie faire un tour dans les environs.

Au retour, Elise desselle son poney et va ranger son équipement dans la sellerie. Mais déjà Philippe, que nous connaissons bien arrive ... c'est à son tour de monter ... Au revoir tout le monde et à demain pour la fête de Trott'Autrement.

Et un grand merci à Olivia pour ce moment privilégié.

La prise en charge éducative de l'autisme demeure toujours très en retard dans notre pays. Un noyau très actif en Limousin veut un pôle pilote de qualité internationale.

Ce lundi 5 juillet devrait marquer d'une pierre blanche la prise en charge éducative de l'autisme jusqu'à présent très peu efficiente dans notre pays.

Soutenu par le Club de la presse du Limousin et l'ALIPREP (Association limousine des relations publiques), un colloque qui réunira des spécialistes internationaux devrait permettre de jeter les bases d'un pôle pilote en Limousin.

Et surtout, celles du tout premier service français permettant d'apporter aux personnes atteintes d'autisme, une réponse complète et surtout sans rupture de prise en charge, tout au long de leur vie.

Pour parler clair, lorsque fut organisé le congrès international sur l'autisme à Limoges, en 1996, les initiateurs du projet étaient considérés comme des "rebelles" par rapport à la vision dominante en France sur la question. Une vision essentiellement psychanalytique, très culpabilisante pour les parents, et particulièrement pour les mères.

Si les choses bougent aujourd'hui, c'est qu'il y a cinq ans le Conseil de l'Europe a condamné la France pour sa prise en charge de l'autisme et, à deux reprises, le Comité national d'éthique a émis des recommandations pour améliorer cette prise en charge.

Mais pas question pour ceux qui s'engagent aujourd'hui dans la création d'un Service de Rééducation fonctionnelle en milieu ordinaire pour personnes atteintes d'autisme (SERFA) de revenir ces anciennes querelles qui ne sont pas pour rien dans le retard de la France.

« Ce que nous voulons, c'est avancer, explique Geneviève Macè, l'un des membres fondateurs d'Autisme France et déléguée régionale et administrateur du groupement de coopération sociale et médico-sociale Autisme France à la base du projet.

En 2005, le gouvernement a mis en place un plan autisme, suivi d'un second plan en 2007. Mais aujourd'hui nous avons toujours 40 ans de retard.

Les médecins français ne savent toujours pas ce qu'est l'autisme, car on ne leur enseigne pas. Quant au ministère, il est persuadé qu'il faudra bien encore 20 ans pour changer les mentalités et la "culture" française en matière d'autisme. »

À Limousin et ailleurs, trop d'autistes au-delà de la période éducative se trouvent sans solution et se retrouvent en hôpital psychiatrique.

« Notre fils vient d'avoir quatre ans et nous avons déjà perdu un temps précieux, témoigne une maman.

Nous savons qu'il y a dans l'évolution d'un enfant des fenêtres de sensibilité maximum pour des apprentissages comme le langage, les compétences sociales car la plasticité cérébrale y est maximum. Il faudrait une prise en charge individualisée, précoce, intensive.

Or nous voyons les semaines passer sans que ces prises en charge soient développées avec l'impression que chaque semaine emporte avec elle des chances gâchées pour lui...»

Des dizaines de témoignages comme celui là pourraient être produits.

Les points forts du SERFA seront justement là où les familles sont dans l'attente : l'ouverture 24H sur 24, un accompagnement sans rupture tout au long de la vie, une réduction en milieu ordinaire, une gestion humaniste des comportements difficiles, un accès aux soins de droit commun, une aide aux Asperger et une intervention précoce et intensive pour les plus jeunes.

« Nous pourrons prendre en charge les enfants de façon précoce, dès l'âge de deux ans, pour mettre en place une véritable éducation et non une rééducation plus tardive et moins efficace, poursuit Geneviève Macé. »

Depuis 30 ou 40 ans, dans les pays où elle est pratiquée, l'éducation précoce marche bien. Pourquoi pas en France ?

Dominique Pierson

dominique.pierson@yahoo.fr

En chiffres :

3.500 familles sont concernées par l'autisme en Limousin.

60 à 80.000 personnes sont atteintes de ce trouble en France.

Région pilote. En 1996, Limoges a été la première ville française à accueillir 900 personnes pour un congrès international sur l’autisme placé sous le patronage de Simone Veil.

http://www.lepopulaire.fr/editions_locales/limoges/autisme_pour_enfin_changer_de_cap@CARGNjFdJSsGExsEBxw-.html

Est-ce que vous savez quelle est la différence entre un psychiatre en libéral et un psychiatre en institution ?

Le psychiatre en libéral reçoit un renforçateur* à chaque consultation, le psychiatre en institution doit attendre la fin du mois.

Morale : les dit-psychiatres n'ont pas conscience d'être dépendants du comportementalisme... et refusent aux autres ce dont ils bénéficient eux-mêmes tout naturellement !!!

* le paiement d'une consultation ou le salaire sont des renforçateurs primaires au même titre qu'un bonbon ou un morceau de chips pour un enfant....

Psychanalyse et packing dans le traitement de l’autisme :
la réaction à l’étranger.

Dans un livre intitulé « La mente autistica. La riposte della ricerca scientifica al mistero dell’autismo », Giacomo Vivanti (Docteur en Sciences), actuellement post doctorant auDépar tement de Psychiatrie et des Sciences du Développement au célèbre Institut M.I.N.D. (Medical Investigation of Neurodevelopmental Disorders) en Californie, se penche sur la situation passée et actuelle en France dans le traitement de l’autisme. Ce livre va prochainement paraître en Italie (1). Nous rapportons ici, avec l’accord de l’auteur, une traduction du paragraphe consacré à la psychanalyse et au packing.

Jusqu’à une époque récente, la théorie psychanalytique a dominé l’interprétation de l’autisme et, en général, la psychiatrie. L’interprétation psychanalytique de l’autisme se base sur l’idée que les symptômes de l’autisme constituent une défense extrême de l’enfant face à un parent froid et qui le refuse : l’enfant, terrorisé par le comportement de sa mère, cherche dans sa « coquille autistique » à se protéger d’un monde hostile et dangereux (2).

De cette conception, à laquelle, après les premiers doutes, adhère aussi Léo Kanner, dérivent deux indications de traitement : psychothérapie pour l’enfant, et psychothérapie pour son parent. La psychothérapie psychanalytique est le traitement d’élection pour l’autisme (en réalité, pour toutes les pathologies psychiatriques) jusqu’aux années 70. En 1975, suite à la première masse de travaux de recherche sur la nature biologique de l’autisme, un document officiel du National Institute of Mental Health aux Etats-Unis conclut qu’il n’y a aucune évidence sur le fait que la psychothérapie est un instrument de traitement utile pour l’autisme, et que, étant donné les connaissances acquises en la matière, il serait bien étrange qu’elle le soit (U.S. National Institute of Mental Health Research Task Force, 3).

En Europe, la psychothérapie continue d’être proposée comme traitement dans de nombreux pays, même si lentement elle cesse d’être l’expression d’une culture hégémonique : en Italie, par exemple, la Société Italienne de Neuropsychiatrie Infantile ne recommande pas la psychothérapie (S.I.N.P.I.A, 2005) et même en France, le pays le plus attaché à la psychanalyse, le Comité Consultatif National d’Ethique a établi qu’il n’existe aucune évidence que la psychanalyse, ou un quelconque traitement basé sur la théorie psychanalytique soit bénéficiaire pour l’autisme .

Néanmoins, en Europe, l’idée que l’autisme est causé par les parents survit jusqu’à nos jours, de même que les traitements basés sur cette idée. Un de ceux-ci, appelé « Packing », est régulièrement utilisé en France dans de prestigieux centres de soin et de rééducation.

Ce traitement prévoit que l’enfant doit être totalement enroulé dans des linges froids et mouillés : les linges, qui ont été mis au réfrigérateur pendant plusieurs heures, doivent comprimer le corps, et seule la tête reste dehors. Quand l’enfant est entouré de linges, un psychanalyste entame l’entretien thérapeutique avec lui. La plus grande partie des enfants qui subissent cette thérapie est de toute manière non verbale, mais ceci ne change pas les procédures. Le traitement est répété plusieurs fois par semaine, et, selon les cas, peut durer pendant des années.

Cette forme de traitement, déjà utilisée dans les hôpitaux psychiatriques américains dans les années 50, a été importée en France par le psychiatre américain Michael Woodbury dans les années 60, et est actuellement pratiquée dans des centaines de « services » en France (4), avec le soutien d’influents psychiatres et professeurs universitaires. L’objectif du traitement, tel que le soutiennent ceux qui le défendent, est de démanteler les défenses construites par l’enfant pour se protéger du mauvais fonctionnement de sa relation avec ses parents.

Au cours du Packing, écrit un de ses partisans (5, 6), l’enfant s’oriente vers une régression, qui le rapporte à l’état néonatal : de cette manière, l’enfant se libère des défenses qu’il a développées par la suite. Tandis que l’enfant se trouve dans le stade néonatal, il est interrogé par le thérapeute.

L’idée de faire régresser le patient, contourner ses défenses et le reporter à un stade néonatal d’où le thérapeute peut repartir pour « reconstruire » un développement non pathologique n’est pas neuve. Un pionnier de cette philosophie est Ewen Cameron, président de l’Association Psychiatrique Américaine dans les années 50, dont les travaux furent financés par la CIA pendant la guerre froide : l’idée de la « régression à l’état néonatal », obtenue de diverses manières par Cameron, devint la base de la stratégie de torture utilisée par les services secrets américains et par les polices politiques au Chili et en Argentine (U.S. Senate Committee on Intelligence, 7). Il est probable que le fait de serrer une personne dans des linges mouillés (préalablement mis au réfrigérateur pendant des heures) pour ensuite l’interroger, en répétant le traitement pendant des mois, fonctionne efficacement en tant qu’instrument de torture. En revanche, comme thérapie pour l’autisme, il n’existe aucune preuve que cela fonctionne (4).

Le fait que, d’une doctrine de pensée comme la psychanalyse, attentive à l’individualité du patient et à son monde intérieur, puisse dériver un traitement de dictature américaine (imposé dans ce cas à des enfants sans défense, uniquement coupables d’avoir un handicap mental), nous rappelle combien des idées initialement progressistes, une fois institutionnalisées, peuvent devenir une barrière contre le progrès.

La théorie psychanalyste appliquée à l’autisme a eu, et a encore, des conséquences dramatiques. En 1994, Frances Tustin écrit : « Il est nécessaire de réfléchir sur une erreur commise par de nombreux psychanalystes, y compris moi-même. Décidément, il n’existe pas un stade infantile normal d’autisme vers lequel soit possible une régression qui explique la causalité de l’autisme infantile… Telle a été l’hypothèse principale sur la causalité de l’autisme soutenue par de nombreux médecins psychanalystes…Cette hypothèse erronée, basée sur des préliminaires imparfaits, est devenue une sorte de virus invasif, car il a pénétré et déformé les formulations cliniques et théoriques… Malgré notre gratitude envers Freud et envers son oeuvre sans laquelle les psychanalystes n’existeraient pas, une loyauté aveugle et dépourvue de discussion envers lui peut être un obstacle. En ce qui concerne la cause de l’autisme infantile non dû à un dommage cérébral, cette fidélité a perpétué une erreur » (8).

Quinze ans plus tard, en France, l’erreur, et l’horreur, continuent à se perpétuer.

Michel Favre et Christiane Frittelli

1) Vivanti G. (2010) La mente autistica. La riposte della ricerca scientifica al mistero
dell’autismo. Omega Edizioni, Torino.
2) Bettelheim B (1967). The empty fortress ; infantile autism and the birth of the self.
New York, Free Press.
3) United States. National Institute of Mental Health. Research Task Force., Yahraes, H.
C., & Segal, J. (1975). Research in the service of mental health : report of the
Research Task Force of the National Institute of Mental Health. Rockville, Md.: The
Institute.
4) Spinney, L. (2007). Therapy for autistic children causes outcry in France. Lancet,
370(9588) : 645-646.
5) Delion, P. (1998). [Packing for autistic and psychotic children]. Soins Psychiatr 199 :
30-32.
6) Delion, P. (2006). [Management of infantile autism today]. Soins Psychiatr 245 : 17-
20.
7) United States. Congress. Senate. Select Committee on Intelligence., & United States.
Congress. Senate. Committee on Human Resources. (1977). Project MKULTRA,
theCIA's program of research in behavioral modification : joint hearing before the
Select Committee on Intelligence and the Subcommittee on Health and Scientific
Research of the Committee on Human Resources, United States Senate, Ninety-fifth
Congress, first session, August 3, 1977. Washington: U.S. Govt. Print. Off.
8) Tustin, F. (1994). The perpetuation of an error. J Am Psychoanal Assoc, 42 : 1307-
1310.

http://www.carnetsdesante.fr/Psychanalyse-et-packing-dans-le

http://proaidautisme.org/articles/Packing%20Giacomo%20Vivanti.pdf

Madame  Sunny Wilson psychologue spécialisée de l'enfance et du développement, compte rendu conférence Autisme PACA du 24 Avril 2010.

Introduction :

Actuellement le terme " d'autisme" est utilisé pour désigner un trouble du développement altérant essentiellement les intéractions sociales et la communication, contraignant la personne à un retrait du monde social, faute de moyens adaptés pour pouvoir communiquer de façon adéquate.

L'autisme, C.Tardif et B. Gepner, coll. Psychologie 128 Edition Nathan.

Définition de Léo Kanner:

En 1943, dans un article intitulé"Autistic Disturbance of Affectice Contact"
( trouble autistique du contact affectif), le psychiatre autrichien Léo Kanner fait l'exposé de 11 vignettes cliniques qui illustrent selon lui " un syndrome" unique, jusqu'ici non décrit et assez rare semble-t-il, mais qui cependant serait probablement plus fréquent que ne l'indique la rareté des cas observés".
Ce syndrome, qu'il nomme "autisme infantile précoce", a pour caractéristique principale une incapacité à établir des relations de façon normale avec les personnes et les situations dès le début de leur vie.
Il écrit ainsi "les enfants autistes sont venus au monde avec une incapacité innée à développer les contacts affectifs habituels avec les personnes (...) de la même manière que d'autres enfants viennent au monde avec des handicaps physiques ou intellectuels."

la suite sur le site :

http://autismepaca.wifeo.com/compte-rendu-conference-autisme-paca-du-24-avril.php

Le lundi 28 juin 2010 à 14h00, les équipes du foyer de jour et de la résidence "Moi la vie" avaient conviés parents et amis à un spectacle donné dans la salle Picadilly sous forme de cabaret avec au programme :

• Représentation théâtrale
• Danse
• Chant
• Bao-Pao
• Percussions
• Gym

(Cliquez sur les photos pour les agrandir)

Toute l'assistance a été conquise par les prestations des différents participants qui nous ont montré leurs compétences dans le domaine artistique. Par moment c'était complètement bluffant ... et le public a su parfaitement récompenser les différentes activités présentées par des applaudissements nourris.

Elise nous a époustouflés par sa prestation (elle participait à la représentation théâtrale) : elle est restée sagement assise à sa place en attendant de s'élancer à son tour sur le devant de la scène et faire son numéro de danse.

Un goûter clôturait cet après-midi festif. Les parents étaient invités à apporter un gâteau.

L'occasion d'échanger avec les équipes ...

J'ai personnellement beaucoup apprécié ce gâteau

Les activités des résidents étaient présentées

Samedi dernier, le matin, j'ai accompagné Elise à sa séance d'équitation qu'elle effectuait en compagnie de Lisa et Geoffray... Super soleil ... Ils sont revenus enchantés. Séance bien-sûr effectuée sous la supervision d'Olivia Jami, la monitrice de Trott'Autrement et de Lauriane, bénévole toujours fidèle ...

Retour rapide à la maison pour déjeuner et ensuite recevoir Ioanna  Papadopoulou, la nouvelle accompagnante envoyée par le cabinet ESPAS-IDDEES qui doit succéder à Lucie Diakité à partir de septembre pour les séances individuelles ... nous en reparlerons sans doute.

Nous raccompagnons Ionna jusqu'à la station de RER et partons directement pour la séance de voile, activité de loisir qu'Elise effectue à la VGA Saint Maur avec l'association Envol Loisirs. Beaucoup de monde pour cette dernière séance avant les vacances. Nos enfants sont heureux de se retrouver. Elise ne se fait pas prier pour embarquer, discute avec les uns et les autres. Que ce soit la navigation ou les divers contacts qui se nouent entre ceux qui restent à quai pour attendre leur tour, c'est vraiment enrichissant et les bords de Marne avec les conditions météo de cette fin de juin sont exceptionnelles avec juste le vent qu'il faut pour régater de façon agréable.

Nous en profitons même pour évoquer certains projets ....

Le bonheur est dans le pré ... ou sur les bords de Marne.

Reprise de l'activité voile en septembre.

Heureusement que le dimanche on peut se poser à la maison.

Salariés handicapés

Les sanctions pour les entreprises de plus de 20 salariés qui n’emploient aucune personne handicapée et n’ont engagé aucune action en ce sens sont multipliées par trois, passant à environ 13.000 euros par personne manquante.

Initialement, ces sanctions devaient entrer en vigueur au 1er janvier mais le gouvernement a accordé six mois de délai aux employeurs. Il s’est engagé à ce que les entreprises en défaut paient quand même les sanctions rétroactivement à compter du 1er janvier.

http://www.liberation.fr/vous/0101644411-transports-timbres-ampoules-allocations-tout-ce-qui-change-au-1er-juillet

Reprenons si vous le voulez bien le fil de l'actualité de Lisou avec un léger décalage ... (pas mal d'infos intéressantes à publier dans l'intervalle).

Nous sommes donc revenus de Ronce les Bains le jeudi précédent. Une journée à la maison et le samedi 12 juin au matin, j'ai accompagné Elise au rendez-vous habituel derrière les Invalides pour un nouveau départ avec l'association A Bras Ouverts.

Inutile sans doute de vous dire que ma fille était super contente ... d'autant que pour ce week-end de fête qui se déroulait au château de Bruyères le Chatel les parents étaient conviés à déjeuner, au spectacle et à la course au trésor ... Le thème : le Far West ... et deux groupes bien-sûr : les cowboys et les indiens ....

Une ambiance conviviale, un menu à la hauteur de l'évènement, un spectacle préparé au pied levé mais orchestré avec maestria, l'enthousiasme et la joie de nos enfants, une course au trésor miraculeuse avec un magnifique cadeau pour chacun.

Une journée comme on les aime que je vous propose de découvrir en photos : ICI

Un grand merci à toute l'équipe des Balladins et à tous les participants qui ont rendu possible cet évènement nous apportant ainsi bonheur et joie partagée.

A très bientôt

CHRISTINE MATEUS | 22.06.2010, 07h00

Je vous propose aujourd'hui de découvrir les initiatives que nos amis suisses mettent en place à travers l'action de l'association TED -autisme GENEVE. Leur site est riche en informations et apporte des idées très intéressantes :

http://www.autisme-ge.ch/

Entretien avec la généticienne Catalina Betancur à propos des gènes liés à l'autisme (mettre le curseur à la position 5)

http://www.universcience.tv/media/1531/Des+g%C3%A8nes+li%C3%A9s+%C3%A0+l%27autisme.html

Consortium sur l’autisme : Découverte de nouveaux gènes 

10 Juin 2010   

CP autisme 10 juin 2010 (116,9 ko)

cp_betancur_10_06_2010 (version anglaise) (72,2 ko)

Cent soixante-dix-sept scientifiques, issus de plus de 60 institutions de 11 pays différents, présentent les résultats de la phase 2 du consortium international de recherche génétique sur l’autisme, Autism Genome Project. Ce groupe de chercheurs, parmi lesquels des scientifiques français, a découvert des mutations génétiques et de nouveaux gènes impliqués dans l’autisme. Ces travaux sont publiés dans la revue Nature du 10 juin 2010. 

Le groupe de chercheurs internationaux a analysé le génome entier de 1000 personnes présentant des troubles liés à l’autisme et 1300 individus témoins à l'aide des micropuces ADN à haute résolution. Les scientifiques ont ainsi pu mettre en évidence des insertions et des suppressions de séquences génétiques, invisibles au microscope. Ces remaniements, appelés "variations du nombre de copies" ont permis d’identifier de nouveaux gènes impliqués dans l’autisme, notamment SHANK2, SYNGAP1, DLGAP2 et PTCHD1. Certains d’entre eux agissent au niveau des contacts entre les neurones (les synapses), tandis que d’autres sont impliqués dans la prolifération cellulaire ou encore la transmission de signaux intracellulaires. L’identification de ces voies biologiques offre de nouvelles pistes de recherche, ainsi que des cibles potentielles pour le développement de traitements originaux.

La nouvelle étude de l’Autism Genome Project a également démontré que les sujets atteints d'autisme tendent à avoir plus de "variations du nombre de copies" rares (détectées dans moins d’un pour cent de la population) touchant des gènes que les individus témoins. Certaines de ces mutations sont héritées, d’autres sont considérées comme "de novo" car elles apparaissent chez les patients et sont absentes chez leurs parents. Les chercheurs ont remarqué que chez les personnes autistes, un grand nombre de ces mutations tendent à perturber des gènes déjà associés à l’autisme ou aux déficiences intellectuelles.

Ces découvertes viennent appuyer un consensus émergent au sein de la communauté scientifique, selon lequel l’autisme serait provoqué en partie par de nombreuses « variations rares » ou des modifications génétiques détectées chez quelques sujets atteints. Les gènes identifiés par cette étude confortent aussi la voie synaptique identifiée par l’équipe de Thomas Bourgeron (Institut Pasteur, Université Denis Diderot) et Marion Leboyer (AP-HP, Inserm, Université de Paris-Est-Créteil, Fondation FondaMental). Alors que chacun de ces changements n'est observé que dans une petite partie des cas, l’ensemble de ces variations commence à représenter un pourcentage important de personnes atteintes d’autisme. "L’observation de gènes communs impliqués dans la prédisposition à l’autisme et dans des déficiences intellectuelles soutient l’hypothèse que différents troubles psychiatriques liés au développement du système nerveux partagent certains facteurs de risque génétique." précise Catalina Betancur, chargée de recherche à l’Inserm dans l’unité 952 "Physiopathologie des maladies du système nerveux central" (Inserm/CNRS/UPMC), et dernière auteure de la publication parue dans la revue Nature.

Autism Genome Project
Démarré en 2002, l’Autism Genome Project rassemble 177 scientifiques, issus de plus de 60 institutions de 11 pays différents, qui ont formé le plus grand consortium sur la génétique de l’autisme. Ce projet est né de la volonté des chercheurs du monde entier de se regrouper pour partager leurs échantillons, leurs données et leur expertise afin de faciliter l’identification des gènes impliqués dans l’autisme. Cette collaboration, avec un vaste ensemble d’échantillons et une expertise multidisciplinaire, a créé des opportunités qui n’existeraient pas autrement. Aujourd’hui, les chercheurs étudient plus en profondeur les variations rares, ce qui nécessite de plus grands ensembles d’échantillons afin d’identifier davantage de mutations génétiques. La première phase de l’Autism Genome Project, achevée en 2007, avait permis de rassembler la plus grande collection d’ADN sur l’autisme et de mettre en évidence l'importance des "variations du nombre de copies" dans cette pathologie. Ce projet est majoritairement financé par Autism Speaks, une organisation américaine qui soutient la recherche sur l'autisme.

Les équipes françaises
La partie française de cette étude a été pilotée par Catalina Betancur, qui dirige le groupe de recherche sur la Génétique de l'Autisme au sein du Laboratoire de Physiopathologie des maladies du système nerveux central (Inserm, CNRS, UPMC) à Jussieu. Ce travail est le fruit d’une collaboration datant de plus de 10 ans entre l’Institut Pasteur, l’AP-HP et l’Inserm pour chercher à identifier les facteurs de vulnérabilité génétique rencontrées chez les personnes atteintes d’autisme. Ce projet bénéficie, entre autres d’une promotion Inserm (Pôle Recherche Clinique, Institut Santé publique, C07-33). Ce consortium a permis dès 2003 l’identification des toutes premières mutations des gènes impliqués dans la mise en place des synapses dans l’autisme. Les travaux de ce consortium ont été renforcés depuis 2007 par le soutien de la fondation FondaMental, fondation de coopération scientifique créée par le ministère de la Recherche pour accélérer la recherche en psychiatrie.

A propos de l’autisme
L’autisme est un trouble neurobiologique complexe qui affecte la capacité d’une personne à communiquer et à établir des relations sociales. Il s’accompagne fréquemment de comportements répétitifs et d'intérêts restreints. Les troubles autistiques sont diagnostiqués chez un enfant sur 110 et touchent quatre fois plus de garçons que de filles. Les troubles du développement débutent en général avant l'âge de trois ans. Dans certains cas, l'autisme est associé à des maladies génétiques comme le syndrome de l'X fragile ou à des anomalies chromosomiques. Cependant, dans la majorité des cas, l'étiologie génétique précise demeure inconnue. Il n'y a pas de traitement curatif de l'autisme mais la prise en charge éducative précoce améliore le pronostic.

http://www.inserm.fr/espace-journalistes/consortium-sur-l-autisme-decouverte-de-nouveaux-genes

Variations du poids et des taux de leptine chez les jeunes atteints d’autisme traités avec la rispéridone : étude prospective de 6 mois

Martin A et al. représentant le Research Units on Pediatric Psychopharmacology Autism Network

American Journal of Psychiatry 2004; 161(6): 1125-1127

Question : La prise de poids observée chez les enfants atteints d’autisme traités avec la rispéridone est-elle reliée aux changements des niveaux de leptine?

Mise en contexte : Les enfants atteints d’autisme traités avec la rispéridone et autres antipsychotiques de nouvelle génération prennent habituellement du poids pendant le traitement. Chez certains enfants et adolescents, ce gain de poids peut s’avérer considérable et soulever des problèmes de santé connexes. L’obésité chez les enfants est associée à une tension artérielle élevée qui peut augmenter le risque de diabète, quoique ce volet n’ait pas fait l’objet d’une étude spécifique chez les enfants avec une prise de poids associée au traitement à la rispéridone. Les scientifiques tentent actuellement de découvrir pourquoi ce gain de poids se produit. 

Cette étude s’est penchée sur les données invoquées pour déterminer si le gain de poids chez les enfants atteints d’autisme qui sont traités avec de la rispéridone est supérieur à la prise de poids attendue en fonction de l’âge et de la croissance. L’étude a également tenté de savoir si la leptine, l’hormone produite par les cellules adipeuses qui exerce un effet sur l’appétit et qui est associée à la prise de poids, est responsable ou non du gain de poids accusé par le groupe étudié. Le gain de poids chez les adultes qui prennent de la rispéridone est associé aux niveaux irréguliers de leptine.

Conception : Étude prospective de suivi.

Endroit : Centres médicaux universitaires suivants : Indiana University, Ohio State University, UCLA, Yale University, et Johns Hopkins University, qui font tous partie des établissements regroupés sous le Research Units on Pediatric Psychopharmacology Autism Network (RUPP Autism Network).

Participants : Des enfants atteints d’autisme âgés entre 5 et 17 ans, avec de graves comportements d’agression, d’agitation ou d’auto-agression et qui étaient traités avec de la rispéridone pendant une période de 6 mois.

Principaux indicateurs des résultats : Des analyses sanguines ont été faites au début de l’étude, après 2 mois et après 6 mois afin de mesurer les niveaux de leptine à chaque intervalle.  Le gain de poids des enfants traités avec de la rispéridone a été comparé aux données d’une croissance moyenne normale pour la population générale d’enfants de la même catégorie d’âge.

Principaux résultats : Sur les 101 enfants inscrits au début de l’étude sur la rispéridone, 63 ont suivi le traitement de 6 mois jusqu’au bout. Les enfants participant à l’étude ont accusé un gain de poids  excessif par rapport à l’augmentation de poids d’une croissance normale. De grandes variations ont été observées en termes de poids gagné (de – 4,0 à 15,3 kg, avec une moyenne de 5,6 kg) et ce gain semble s’être produit plus rapidement pendant les 2 premiers mois de traitement. Des résultats pour les 3 analyses de sang qui existent pour déterminer le taux de leptine ont été obtenus pour 45 des 63 enfants. Les nivaux de leptine mesurés dans leur sang n’étaient pas différents de deux des enfants du groupe témoin, et le niveau de leptine au départ n’a pas prédit la prise de poids attendue. La conclusion la plus remarquable est que les enfants qui ont gagné le plus de poids lors du premier mois de traitement sont également ceux qui ont continué de prendre du poids pendant le reste de la période de 6 mois. Il n’y a aucun lien entre la quantité du gain de poids des participants et leur âge, sexe, ethnicité ou posologie prescrite. 

Conclusion : Cette étude s’est intéressée au gain de poids d’enfants et d’adolescents atteints d’autisme qui étaient traités avec de la rispéridone, et à leurs niveaux de leptine durant cette période. En tant que groupe, les patients ont gagné du poids, mais la quantité de poids gagné variait énormément parmi les participants. Les niveaux de leptine dans le sang n’étaient pas associés à la prise de poids de la même façon que chez les adultes traités avec des antipsychotiques de nouvelle génération. Le mécanisme qui gère le gain de poids demeure donc inconnu. Les auteurs avancent l’hypothèse suivante : plutôt qu’un accroissement des niveaux de leptine pendant le traitement avec la rispéridone, le siège de l’appétit dans le cerveau ne détecterait pas la leptine sécrétée par les cellules adipeuses. Si cette hypothèse s’avère juste, alors le cerveau ne signale pas à l’enfant d’arrêter de manger, ce qui amène un gain de poids. Cela dit, l’aspect le plus important de l’étude est la confirmation du gain de poids excessif de la population à l’étude. 

Le fait que la prise de poids pendant le premier mois de traitement puisse prédire la prise de poids éventuelle permet aux praticiens et aux parents de décider si un changement thérapeutique est indiqué, ou si un programme rigoureux d’exercice et de régime serait plus favorable au jeune. L’obésité chez les enfants n’est pas banale et peut entraîner des complications dont l’apnée du sommeil, une affection définie par l’interruption de la respiration pendant le sommeil. L’apnée du sommeil peut mener à de la somnolence diurne, de l’irritabilité et une déficience du seuil d’attention, en plus d’un risque accru de diabète, hypertension, cholécystopathie et cholestérol élevé. Chez les adolescents, l’obésité augmente aussi le risque de maladie cardiaque à l’âge adulte.

http://www.cairn-site.com/fr/documents/abstracts/treat08.html

Guide de bonnes pratiques dans le traitement des Troubles du Spectre Autistique

Recommandations du Groupe d'Etudes sur les Troubles du Spectre Autistique de l'Institut de Santé Carlos III

Ministère de la santé et de la consommation, Espagne

http://pagesperso-orange.fr/arapi/fichiersPDF/08GUIDE-TSA.pdf

Connaissance et perception de l’autisme :
étude miroir auprès des Français
et des professionnels de santé

Cliquez sur le lien :

http://www.opinion-way.com/pdf/autisme_-_mars_2010_vf_%5Bmode_de_compatibilite%5D.pdf

Présentation du PPS (Projet personnalisé de scolarisation)

Un site très intéressant

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page245.htm

Le vendredi 4 juin commençait la semaine de vacance que nous avions programmée pour Lisou. Samedi pas de problème pour faire la séance d'équitation avec Trott'Autrement puisque nous ne partions que le dimanche pour Ronce les Bains où nous avions réservé jusqu'au jeudi suivant une formule en demi-pension grâce à internet au Grand Hôtel de l'Embarcadère pour un prix intéressant.

Et de fait nous avons passé une magnifique semaine en explorant les environs : Ile d'Oléron, La Rochelle, zoo de la Palmyre et de nombreux petits coins propices aux ballades ... Restos comme promis à Elise qui apprécie beaucoup et un hôtel charmant tant au plan fonctionnel que de l'accueil du personnel et des clients. La convivialité de notre fille a, je dirai comme d'habitude, opérée sans trop déborder. Programme idéal pour Elise avec piscine et jacuzzi ... et pour nous. Expérience que nous renouvellerons à l'occasion.

Bref comme disent certains "Qui est mieux que nous ?" ...

Je vous propose de partir en voyage avec nous en cliquant ICI

Retour jeudi soir. Vendredi at home. Et samedi on enchaîne avec un départ en week-end avec A Bras ouverts (qui fera l'objet d'un prochain article)