Canalblog Tous les blogs Top blogs Famille & Enfants
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
MENU
"Au bonheur d'Elise"
Publicité
asperger
24 janvier 2018

Entrez dans le monde de l’autisme

Publicité
18 janvier 2018

Personnes « Asperger »: « Ils apprennent par imitation et décodage »

article publié dans Le Figaro

Par  Pascale Senk Publié le 16/12/2017 à 10:00

personne asperger figaro

INTERVIEW - Au Québec, le syndrome d’Asperger est considéré comme un trouble du développement et non pas une psychopathologie relevant de la santé mentale.

Le docteur Isabelle Hénault, sexologue, psychologue et directrice de la clinique Autisme et Asperger de Montréal, est marraine de l’association Actions pour l’autisme Asperger. Elle a publié Le syndrome d’Asperger et la sexualité: de la puberté à l’âge adulte (Jessica Kingsley Publisher, London).

LE FIGARO. - Au Québec, votre pays d’origine, quelle est la situation concernant la prise en charge des personnes «Asperger»?

Isabelle HÉNAULT. - Depuis environ quarante ans, la recherche et la formation des professionnels en contact avec ces personnes TSA (trouble du spectre de l’autisme), qu’il s’agisse de psychiatres, éducateurs sociaux ou enseignants…, ne cesse de se développer, ainsi que les stratégies éducatives très concrètes. Nous, psychologues, collaborons à la formation, les psychiatres, comme les professionnels du soin, à reconnaître ce syndrome. Et de plus en plus, c’est dans le domaine clinique que nous avançons: moi-même je reçois en psychothérapie ou en consultation de sexologie des adolescents, des couples dont l’un des partenaires au moins est Asperger ; nous accompagnons aussi des enfants dans leur parcours scolaire ou académique… Toute cette prise en charge cognitivo-comportementale s’est mise en place avec la reconnaissance du syndrome d’Asperger comme un trouble du développement et non pas une psychopathologie relevant de la santé mentale. Plus question ici d’interner ces patients ou de leur prescrire une médication… À moins, bien sûr, qu’ils n’en aient besoin, par exemple en cas de dépression ou autre condition associée au TSA.

«Ils ne souffrent pas de déficience intellectuelle et beaucoup d’entre eux montrent des habiletés spéciales, une manière originale de voir le monde.»

Isabelle Hénault

Quelles sont les caractéristiques de ces patients?

Sur le spectre de l’autisme, ils sont à un niveau extrême, celui du «haut niveau cognitif». Ils ne souffrent pas de déficience intellectuelle et beaucoup d’entre eux montrent des habiletés spéciales, une manière originale de voir le monde. Ainsi, nous avons ici beaucoup d’artistes, d’informaticiens et nous nous appliquons à chercher le potentiel de chacun. Ce qui les caractérise est sans doute l’importance qu’ils attachent aux détails, leur vocabulaire élaboré et pourtant leur difficulté dans la conversation et la gestion émotionnelle… Mais ces détails ne suffisent pas à les repérer comme le croient trop de psychiatres. Seuls les questionnaires rigoureux, à près de cent entrées, permettent évaluation et diagnostic.

C’est-à-dire?

Imaginons qu’une patiente vienne consulter un psychiatre. Elle se montre capable de le regarder dans les yeux et si, à sa question «vous préparez les fêtes de Noël en famille?», elle acquiesce, ce psychiatre pensera «elle ne peut être Asperger», elle est capable de sociabilité. En réalité, s’il lui avait demandé, «Pourquoi et comment organiser un repas de Noël chez vous?», elle lui aurait peut-être appris qu’elle fait cela non pas pour un quelconque plaisir, mais parce qu’elle imite ses collègues de travail, elle voit que «tout le monde fait ça». Ce type de comportement est caractéristique des Asperger: pour fonctionner dans notre société, ils ont besoin d’un script précis. Les habiletés sociales ne sont pas spontanées. Ils apprennent par imitation et décodage. Aussi est-il essentiel de leur faire passer des tests très précis pour les reconnaître.

Ce qui paraît incroyable, c’est le nombre de personnes qui viennent vous consulter en demandant «Suis-je Asperger?». Comment expliquez-vous cela?

Chez les Asperger adultes, des formes plus légères de leur profil sont courantes. Souvent ces personnes ont un conjoint, un travail et vivent avec des traits «camouflés». Mais au moment d’une crise de vie, d’une transition notamment, elles vacillent sous la résurgence de certains traits. L’étudiante qui, à la vingtaine, doit rentrer dans la vie professionnelle, ou la quadra qui vient de divorcer connaissent une flambée d’anxiété ou de dépression. Nous recevons donc de plus en plus de ces femmes notamment qui, diagnostiquées comme bipolaires ou ayant un trouble de la personnalité, souhaitent se faire évaluer.

16 janvier 2018

Avencod mise sur les talents informatiques des personnes autistes

Christiane NavasLe 15/01 à 17:56

2145029_avencod-mise-sur-les-talents-informatiques-des-personnes-autistes-web-tete-0301140288275

Laurence Vanbergue et Laurent Delannoy, les deux fondateurs d'Avencod. - Avencod

Fondée en 2016 par Laurent Delannoy et Laurence Vanbergue, la start-up niçoise Avencod a un profil très social : sept de ses onze salariés sont autistes. Elle a déjà réussi à démontrer leurs compétences en services informatiques à Amadeus, Qwant ou la CNAF.      

Labellisée entreprise adaptée au handicap, Avencod a fait le choix de confier à des personnes autistes, atteints du syndrome d'Asperger, des activités de développement informatique, ainsi que des tests sur des applications et des logiciels. Si l'engagement social est le moteur de ses fondateurs, Laurent Delannoy et Laurence Vanbergue, leur objectif est aussi de prouver que qualité des prestations et rentabilité peuvent être au rendez-vous. La start-up niçoise a donc développé un environnement de travail spécifique avec le Centre de ressources Autisme en Paca et des neuropsychologues. Aujourd'hui, onze personnes, dont sept autistes, sont intégrées en CDI chez Avencod. Amadeus a été le premier à leur faire confiance dans le cadre de contrats entrant dans les obligations de la loi Handicap de 2005. Après un galop d'essai réussi de quelques mois dans le développement de logiciels, le groupe a demandé à Avencod d'orienter ses équipes vers le big data. « Pour répondre aux besoins de la  société Ausy, nous avons aussi mis en place la première plateforme de tests fonctionnels informatiques basée sur les talents des autistes Asperger, « Talents@work » », précise Laurent Delannoy. 

Une mission pour la CNAF

Cette équipe de quatre personnes, formées en interne et coachée par Isabelle, autiste et doctorante en sociologie, intervient pour tester les nouvelles versions d'applications, ce qui requiert des capacités d'analyse poussées. D'autres entreprises font appel à leurs compétences, comme Qwant pour ses applis mobiles. Et la CNAF a confié à l'équipe la mission d'auditer l'accessibilité de la nouvelle version de son site Caf.fr. « Le développement d'Avencod passera par l'ouverture de nouvelles agences de petite taille - une vingtaine de personnes - pour profiter des synergies avec le tissu économique local », précise Laurent Delannoy. « Une ouverture est prévue à Marseille fin 2018 ». 

L'initiative

Date de création : 2016

Cofondateurs : Laurent Delannoy et Laurence Vanbergue 

Effectif : 11 personnes

Secteur : TIC 

Christiane Navas
Correspondante à Nice
15 janvier 2018

Le syndrome d'Asperger, conférence témoignage d'Amélie Tsaag Valren

article publié sur le site Pôle autisme

Mardi 16 janvier 2018 à 20h à la salle de la Bretonnière, 650 route de Mategnin, 01280 Prévessin-Moëns.

Le Pôle Autisme inaugurera l'année 2018 en la présence exceptionnelle d'Amélie Tsaag Valren, actuellement assistante de recherches auprès du Pr Laurent Mottron et du Dr Fabienne Cazalis (CNRS), sur l'étude cohorte "femmes autistes invisibles". En tant qu'autiste asperger, Amélie Tsaag Valren est la personne idéale pour faire comprendre ce qu'un adulte autiste vit dans la société actuelle.

Le 16 janvier, elle fera le déplacement depuis la Bretagne pour nous livrer son témoignage sur les difficultés que rencontrent encore tant de personnes autistes et abordera de manière plus particulière la question de l'inclusion des personnes autistes dans le monde du travail.

8 janvier 2018

Film Le barrage : avoir un collègue autiste, se comprendre...

article publié sur handicap.fr

Résumé : Message subtil pour mieux accueillir les personnes autistes Asperger en entreprise. Le barrage, petit film de 4 min tourné par EDF, se regarde comme on lit un poème...

Par , le 07-01-2018

Il pense : « Je veux que tu saches qu'à l'intérieur de moi c'est le grand chambardement. Pour simplement te parler, j'ai dû me préparer ». Elle pense : « Tu restes impassible et cela me dérange. ». Elle demande : « Tu fermes les yeux ? ». Il répond : « Je me concentre pour oublier les bruits nouveaux qui explosent à mes oreilles et m'envahissent. ». Ils travaillent ensemble mais un mur les sépare qu'on appelle « autisme ». Un temps seulement car ils finiront par se comprendre…

Un barrage entre 2 mondes ?

Pour sensibiliser le monde du travail à la question des personnes autistes Asperger (de haut niveau) dans l'entreprise, EDF signe un très beau court-métrage de 4 minutes, auquel le chanteur Christophe Miossec prête sa voix. Son nom est symbolique : Le barrage. Ce barrage, celui sur la Rance, près de Saint-Malo, fournit sa force hydroélectrique mais crée aussi un étrange tourbillon face à la différence. Il finit par céder pour que se construisent des ponts. Ce film « a pour vocation de faire en sorte que les gens puissent se comprendre mutuellement, apprennent à travailler ensemble dans le respect de l'autre et de sa différence, expliquent les équipes EDF. Elle est perçue du point de vue de la personne non atteinte de troubles du spectre autistique mais également de celui de la personne autiste. » En France, on estime à au moins 1% le nombre de salariés travaillant en milieu ordinaire qui vivent avec un TSA. Bien souvent, ils n'ont pas été diagnostiqués. Ils n'en sont parfois même pas conscients, pas plus que leur entourage professionnel.

Un film primé

Dans ce dialogue subtil entre deux collègues, ce sont les compétences qui sont valorisées : « Tu connais tout par cœur. Tu connais les réponses ». Le tout soupoudré d'embruns poétiques : « On dirait que tu regardes parfois ce monde comme si tu étais dans une autre constellation ». Le barrage a reçu la mention spéciale du jury au festival Regards croisés (dédié aux films traitant du handicap) en novembre 2017. Un film d'entreprise rare et bienveillant qui délivre son message avec tact et pudeur. Et n'en est pas moins percutant.

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

 

Publicité
2 janvier 2018

La Ferme au Bois, quinze ans d’accueil pour les adultes autistes

Gilles Pourbaix est l’un des fondateurs de la Ferme au Bois, créée par cinq familles d’enfants autistes.
Gilles Pourbaix est l’un des fondateurs de la Ferme au Bois, créée par cinq familles d’enfants autistes.

 

Cela fait 33 ans que Gilles Pourbaix a empoigné son bâton de pèlerin pour porter haut la voix des autistes. Trente-trois ans, c’est l’âge d’Axelle, sa fille, qui ne parle pas. Elle communique par des images et des objets.

Mais à la naissance d’Axelle, on parle peu d’autisme. «  Un médecin nous a expliqué que son retard était dû au fait que c’était une fille qui arrivait après quatre garçons. Selon lui, ma femme ne savait pas s’occuper d’une fille  », se souvient amèrement le Templeuvois.

Explications culpabilisantes

Le couple refuse les explications psychanalytiques culpabilisantes et se tourne vers les méthodes éducatives. Impensable de placer Axelle en hôpital psychiatrique.

Petite, elle est accueillie en Belgique, plus réceptive à la vision anglo-saxonne. «  Avec quatre autres familles, nous nous sommes rendu compte qu’il existait très peu d’établissements éducatifs en France  », note Gilles Pourbaix. Alors ils se regroupent en association pour en ouvrir.

« Ils s’occupent d’un potager, de quelques animaux. Et participent à la vie du village. La Ferme au Bois n’est pas un ghetto. »

C’est alors que naît le projet de la Ferme au Bois, un foyer d’accueil médicalisé (FAM) pour autistes à partir de 20 ans. La famille d’Axelle met un terrain à disposition. Et, grâce aux deniers publics, l’association rénove une vieille ferme au carré qui deviendra la maison des activités, nantie de deux accueils de nuit.

Longue liste d’attente

Ici, la nature donne les premiers repères à ces publics qui en ont tant besoin. «  Ils s’occupent d’un potager, de quelques animaux. Et participent à la vie du village en allant chercher le pain, en faisant du sport dans la salle communale. La Ferme au Bois n’est pas un ghetto  », insiste Gilles Pourbaix.

Le président d’Autisme 59-62, l’association qui gère désormais la Ferme au Bois, se désespère «  d’une liste d’attente de 150 familles  » qui escomptent une place en foyer d’accueil.

«  Les jeunes qui devraient sortir des Instituts médico-éducatifs ne le peuvent pas car il n’y a pas de place dans les structures pour adultes. Alors ils restent en IME et prennent la place des plus jeunes. Avec les budgets contraints, on est dans une logique infernale  », dénonce Gilles Pourbaix, également vice-président du Centre de ressource autisme.

Alors il interpelle le ministère, les élus départementaux et régionaux, sans lâcher son bâton de pèlerin.

 

Association autisme Nord

Les dates clés

1995

Des parents d’enfants autistes créent l’association Autisme Nord pour financer la construction de structures adaptées.

2002

La date d’ouverture de la Ferme au Bois de Genech, un Foyer d’accueil médicalisé qui s’étend sur 1,8 ha et accueille 18 internes.

2005

Construction de l’extension de Templeuve qui accueille 8 adultes autistes.

2014

Autisme Nord fusionne avec Sésame autisme pour créer Autisme 59-62

Bientôt quinze établissements dans la région

Autisme 59-62 gère plusieurs établissements dans la Pévèle : trois foyers d’accueils médicalisés à Genech, Attiches et Templeuve-en-Pévèle, un ESAT (établissement et service d’aide par le travail) à Orchies, au sein de la Chicorée Leroux, ainsi qu’un FAM et un foyer d’hébergement, un FAM à Herlies (qui déménage à Hantay en janvier), deux IME (Institut médico-éducatif) à Annœullin et à Tourcoing, un centre de jour et des maisons Asperger (autistes de haut niveau) à La Bassée, et un FAM à Liévin.

Ce sont en tout treize établissements auxquels se sont ajoutés le SESSAD Éclat de Roubaix (services d’éducation spéciale et de soins à domicile) et le FAM du Coquelicot à Bray-sur-Somme depuis le 1er  janvier.

Pour l’instant, l’association emploie 350 salariés et accueille 300 autistes, de 6 ans à une cinquantaine d’années.

2 janvier 2018

Comment aider les demandeurs d'emploi autistes ?

article publié sur Autisme Information Science

01 janvier 2018

Aperçu: G.M.
 

How to support job seekers with autism? 

 
Nous avons développé cette fiche à fournir des renseignements et des directives sur le soutien aux personnes avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme" (dTSA). C'est un point de départ pour une série de questions que vous pourriez vouloir prendre en considération en offrant un soutien lié à l'emploi de ce groupe de demandeurs d'emploi.

Remarque: les troubles du spectre de l'autisme seront nommés TSA tout au long de ce document.

Compréhension de l'autisme et son impact sur le rendement au travail

Les personnes handicapées sont généralement des experts de leurs propres besoins, et de la compréhension de l'impact de leur handicap sur le rendement au travail ainsi que les ajustements de travail dont ils ont besoin lors de ces entretiens, alors que de la formation ou au travail. Cependant, les personnes avec dTSA peuvent ne pas avoir nécessairement un grand niveau de conscience de soi dans ces domaines et cela peut nécessiter une aide supplémentaire pour répondre à ces questions afin de trouver et de conserver un emploi.

L'autisme est un trouble du développement qui a des répercussions sur des domaines clés, y compris celui l'interaction sociale avec d'autres, de la communication, du traitement de l'information, et de la nécessité d'uniformité (structure et la routine). Le degré de difficulté va naturellement varier d'une personne à l'autre.

Les difficultés dans les compétences sociales proviennent d'une incapacité à comprendre les autres et peuvent inclure:
  • la mise à distance (ce qui est perçu par les autres et n'est pas nécessairement vrai)
  • l'incapacité à nouer des amitiés
  • une interaction à une seule voie (difficulté avec le tour de parole) ou une conversation unilatérale souvent liée à une forte zone d'intérêt
  • l'évitement du contact visuel
  • l'incapacité à lire le langage du corps
  • l'incapacité à comprendre les notions d'espace personnel, par exemple, une personne autiste peut se tenir trop près pour le confort des autres en raison d'une altération de la compréhension des règles non écrites de l'engagement social que nous tenons tous pour acquis.
Les troubles de la communication pourrait entraîner la parole rare ou pas de parole, des difficultés à initier la conversation avec les autres et une utilisation répétitive de la langue. Pour certaines personnes ayant de bonnes compétences verbales, leur langue peut être très concrète avec une incapacité à comprendre des concepts abstraits.

Les personnes avec dTSA ont besoin de structure et d'une routine afin d'apprendre de nouvelles compétences et à faire du bon travail. Lorsque qu'elle est submergée ou dépassée, une personne autiste peut manifester des comportements répétitifs, par exemple, être préoccupée par des sujets particuliers restreints, des objets insolites ou se livrer  à des mouvements stéréotypés ou répétitifs tels que le flapping des mains. Ceci est observé comme un moyen de faire face à leurs difficultés.

L'autisme est aussi fortement associé à la déficience intellectuelle si les personnes avec un diagnostic de syndrome d'Asperger, communément appelé autisme de haut niveau, ont souvent des niveaux d'intelligence normale et la capacité d'entreprendre des études supérieures. elles peuvent aussi témoigner d'une connaissance exceptionnelle ou de talent dans des domaines spécifiques, tout en étant en difficulté dans tous les domaines clés du développement, y compris des difficultés de compétences sociales et la nécessité de l'uniformité et de la routine.

Les domaines de fonctionnement importants pour l'emploi qui peuvent être affectés comprennent:
  • littératie et la numératie
  • compréhension de l'information et des instructions, les personnes autistes ont souvent besoin d'être formés sur l'ordre d'une tâche
  • résolution de problèmes et compétences de prise de décision en raison de l'accent sur le détail plutôt que sur la grande image
  • récit du temps, gestion du temps et l'organisation
  • capacité de voyager ou vivre de façon autonome
  • comportements appropriés et les compétences sociales
  • toilettage et les soins personnels.
Certaines personnes avec dTSA vivent de la façon autonome dans la communauté, mais beaucoup vivent avec leur famille ou dans des établissements d'hébergement pris en charge. Il est donc très important d'établir des contacts avec la famille ou les soignants, et si vous avez la permission de parler avec eux, communiquer avec eux pour vous aider à construire une image précise des capacités liées au travail et les limites de tous les demandeurs d'emploi atteints d'autisme de votre charge de travail. Le soutien des autres significatifs est un élément très important pour obtenir un résultat de l'emploi de succès pour votre demandeur d'emploi.

Le Jobaccess contient de plus amples informations sur l'autisme.  Le Jobaccess est une base de données interrogeable qui vous permet de chercher des idées pour des ajustements en milieu de travail et des solutions basées sur un handicap particulier et le type de travail effectué.
 
  • Syndrome d'Asperger
  • Autisme
  • Troubles cognitifs
  • Trouble envahissant du développement non spécifié

Mettez la personne en premier

Lors de l'élaboration d'un plan de recherche d'emploi ou pour offrir un soutien postérieur à l'emploi, il est nécessaire de faire preuve de souplesse et de traiter chaque personne  autiste individuellement. Adaptez votre approche aux besoins et aux capacités individuelles et se concentrer clairement sur les objectifs et capacités de chaque personne. Cela devrait également entraîner la réévaluation et l'adaptation des plans et le soutien nécessaire, en reliant les personnes avec des services spécialisés compétents.

Puiser dans les réseaux de soutien existants peut également contribuer à la concrétisation des ambitions professionnelles. Utiliser les évaluations en cours de validité et les rapports (école, médicaux, de réadaptation et de la capacité de travail) pour vous aider à acquérir une compréhension complète des forces de la personne, les obstacles et toute l'assistance dont ils auront besoin sur le chemin de l'emploi.

Préalable à l'emploi de stratégies

Vous pouvez aider les demandeurs d'emploi autistes à trouver un emploi convenable et durable en développant, avec la personne et ses proches, une approche individualisée préalable à l'emploi du plan qui intègre une analyse de ce qui suit:

une exploration des possibilités d'emploi réalistes
une stratégie de développement des emplois dans les curriculum vitae, les entrevues et les techniques de recherche d'emploi, y compris le rôle du demandeur d'emploi et votre rôle dans ces activités
contrepartie de la divulgation d'invalidité
exigences des ajustements ou des modifications au travail
compte des besoins de soutien post-placement.

Recherche d'emploi

Parfois, les personnes avec dTSA peuvent exprimer des opinions fortes sur les emplois dans lesquels elles pourraient réussir. Ces idées proviennent de leur compréhension limitée des options ou ce qui est impliqué dans un travail particulier. Par conséquent, il est crucial d'explorer soigneusement les compétences professionnelles de chaque demandeur d'emploi et les intérêts personnels par la discussion, la vérification des juges dans l'emploi précédent ou de parler franchement avec des professeurs expérimentés.
Pour ceux qui ont peu ou pas d'expérience de travail récent, il peut être utile d'organiser une expérience de travail ou de bénévolat pour aider à la détermination des choix d'emplois à venir.
Ce processus d'exploration peut aussi aider à déterminer si une personne va être en mesure de travailler pour des salaires complets ou être payée avec un sous salaire minimum fondé sur la productivité dans le cadre de l'accès aux emplois aidés.
La plupart des demandeurs d'emploi bénéficieront d'une implication personnelle dans la préparation de curriculum vitae appropriés, et en utilisant une variété de méthodes de recherche d'emploi. Cependant, la plupart des personnes avec dTSA ont besoin d'aide pour rédiger un curriculum vitae, pour les entrevues et pour contacter les employeurs. Le marketing inversé, composé de la création d'emplois ou la redéfinition des approches avant la publicité, peut-être la meilleure méthode à utiliser avec de nombreuses personnes dans ce groupe. Une bonne règle de base est de faire participer une personne au niveau maximum de ses capacités dans l'ensemble du processus de recherche d'emploi.

Entretiens d'embauche - soutien et conseils

Quand il s'agit de véritables entretiens d'embauche ou de réunions face à face avec les employeurs, de nombreuses personnes autistes ont souvent du mal à soutenir la concurrence pour des emplois avec d'autres candidats. Par conséquent, ils peuvent bénéficier d'un soutien pour la défense de leurs droits lors des entretiens ou des réunions pour bien comprendre les exigences de l'emploi et pour se vendre à un employeur éventuel. Il peut s'agir de l'aide pour expliquer les besoins individuels de formation et de soutien ou d'incitation des employeurs qui pourraient être disponibles (par exemple, les subventions salariales, les salaires pris en charge).
Il est important, en tant que d'aide lors de l'entrevue, que vous puissiez aussi inciter un employeur à éviter un langage complexe ou ambiguë, à reformuler les questions si elles ne sont pas initialement comprises, ou pour compenser les éventuelles difficultés de traitement de l'information tout en laissant suffisamment de temps pour les réponses aux questions d'entrevue.

Tous les candidats à l'emploi, quelles que soient leurs techniques d'entrevue, peuvent bénéficier de possibilités de pratique d'entrevue et de comprendre ce que les entretiens d'embauche se conduisent du début à la fin. Vérifiez également que le demandeur d'emploi a une bonne compréhension de ce que sont les questions de l'entrevue acceptables et légalement admissibles en fonction de leur handicap.

Les questions de divulgation

Il n'existe pas de réponse unique à la question de la divulgation d'invalidité pour les personnes avec dTSA. Pour certains, cela peut ne pas être une question cruciale que leur handicap soit visible. Dans ce cas, cela peut être une question de travailler sur un moyen de discuter du handicap d'une personne et de ses capacités avec des employeurs potentiels d'une manière avec laquelle ils sont à l'aise.
Pour un petit nombre de personnes autistes avec un haut niveau de fonctionnement cognitif ou un syndrome d'Asperger, la divulgation peut devenir un vrai problème qui mérite un examen attentif. Parfois, le handicap peut ne pas être évident au départ dans une interview ou au travail et peut même être perçue comme un comportement bizarre ou excentrique. Cela peut souvent mener à un étiquetage par des collègues. Bien que cela reste toujours le choix de la personne de divulguer, dans ce cas, les stratégies de communication de l'information peuvent être vitales pour s'assurer que le demandeur d'emploi reçoit le soutien et la formation dont il a besoin pour que le placement réussisse.
 

Post-placement des stratégies

Début sur l'emploi des techniques de formation sur place et des conseils

Le démarrage d'une tâche peut être une période éprouvante pour tout nouvel employé, mais pour beaucoup de personnes autistes, compte tenu de leurs difficultés particulières, il peut y avoir la nécessité d'une aide à la formation et un soutien supplémentaires en plus des encouragements que l'employeur peut vous proposer. Cela varie en fonction de l'employé, de la gravité de l'incapacité, de la complexité de la tâche et de la nature du lieu de travail. Une telle formation pourrait inclure:
  • une analyse du travail et la pratique systématique des instructions "montrer et dire"  par un coach interne ou externe pour atteindre la compétence des tâches
  • un suivi de la performance et de l'introduction des aides pour promouvoir l'autonomie et la productivité, tels que:
- auto tableaux de suivi de production
- listes visuelles ou écrites et les horaires
- des modèles ou des échantillons de travail
- instructions de mémorisation
  • des instructions concrètes (règles) concernant la culture du travail en vue de la compétence sociale et de l'inclusion, y compris:
- règles concernant les pauses, les fêtes et le rythme de travail
- vêtements acceptables et hygiène
- les relations de pouvoir
- clans et sous-groupes
- humour et «chahut»
  • une formation des formateurs impliquant:
 - un processus plus formel d'instruire un désigné un collègue ou un superviseur en formation spécialisée plus approprié et les techniques de suivi des performances
- le développement d'un système de jumelage informel, où un collègue est prêt à garder un oeil sur les progrès de l'employé et aider à apprendre de nouvelles tâches et de traiter les problèmes liés au travail comme l'exige
  • l'éducation proactive de l'employeur et des collègues de travail sur l'impact de l'autisme dans le but d'éviter les malentendus sur le lieu de travail ce qui peut impliquer la divulgation complète ou partielle.
La situation idéale est lorsque l'employeur prend possession de l'insertion et de la formation des employés, mais pour les nouveaux employés dTSA, ils peuvent avoir besoin de vos conseils et de l'aide pour bien faire les choses. Ce qui suit est une série de conseils sur la formation efficace pour ces employés, mais gardez à l'esprit que chaque personne est unique avec ses propres capacités, les limites et les styles d'apprentissage:
 
  • la formation doit être menée dans le cadre d'une routine prévisible
  • enseigner de nouvelles tâches de manière séquentielle par une démonstration pratique (le montrer et dire la méthode):
- démontrer ou modéliser la tâche vous-même et ensuite amener la personne à le faire, expliquer et corriger les erreurs au fur et à
  • fournir des repères visuels pour faciliter l'apprentissage, par exemple, les modèles, un ensemble d'instructions écrites, un modèle, un travail mis en place comme une séquence pour donner un sens visuel à celui-ci
  • décomposer des tâches plus complexes et montrer étape par étape en personne , en particulier pour les tâches pour lesquelles une personne risque d'avoir des problèmes de maîtrise
  • Ne parle pas alors pendant la formation et rester concentré sur la tâche à accomplir
  • être ouvert aux différentes manières de compléter des tâches aussi longtemps que le résultat final est le même
  • se concentrer d'abord sur la qualité plutôt que la quantité, en veillant à ce qu'une personne exécute correctement la tâche avant de se concentrer sur la vitesse ou de la productivité
  • donner beaucoup de commentaires positifs sans jamais négliger de corriger les erreurs, les comportements inacceptables ou les méthodes de travail dangereuses et souligner pourquoi c'est important
  • éviter la rotation des emplois, immédiatement ou à introduire trop de variété dès le premier jour, mais rappelez-vous que de nombreuses personnes avec dTSA pourront être multi-compétences et il est souvent utile au processus d'apprentissage (la répétition est la clé) si elles peuvent maîtriser un, deux ou plusieurs tâches avant de passer à l'apprentissage de nouvelles tâches
  • Soyez clair dans vos instructions et ne pas inonder la personne avec beaucoup de nouvelles informations à la fois
- éviter le langage difficile ou directions complexes
- donner une instruction à la fois
- si la mémoire est un problème: constituer une liste d'emplois pour la journée
  • faire comprendre qu'il est normal de se poser des questions en cas de doute sur une tâche ou sur quoi faire, mais aussi d'encourager et féliciter l'initiative
  • être conscient que certaines personnes ne doivent fonctionner ensemble au sein de structures et routines pour être efficaces et ne répondent pas bien aux changements constants ou à variété.
Pour les personnes autistes avec un haut niveau de fonctionnement cognitif ou avec un syndrome d'Asperger , l'accent devrait davantage être mis sur les premières habiletés sociales et de formation comportementale appropriées pour le lieu de travail et les différents collègues avec lesquels ils pourront interagir et de communiquer sur une base régulière.

Un soutien continu

Une fois qu'un employé avec dTSA a commencé à travailler et qu'il s'est vu donner toute l'assistance nécessaire par la formation initiale et continue, vous pouvez augmenter leurs chances de conserver cet emploi en offrant un soutien continu quand cela est nécessaire. Les exigences de soutien continu et la façon dont cette aide est fournie devrait être discuté avec l'employé. Un soutien continu peuvent inclure:
  • des visites ou des appels téléphoniques pour surveiller la performance
  • une aide à la résolution des problèmes liés au travail
  • un encadrement continu des employeurs et des collègues sur les questions pertinentes de handicap ou des techniques de formation
  • des conseils sur la redéfinition des tâches (tâches, les processus, les heures) ou ajustements en milieu de travail (modifications structurelles, des aides et des équipements spéciaux, les stratégies de communication)
  • la mise à disposition des évaluations ergonomiques ou lieu de travail
  • des conseils hors site ou sur site ou des retours sur la performance
  • l'orientation vers des services externes ou de liaison dans les mécanismes internes de soutien
  • une aide à la formation et à l'expansion de ses fonctions, y compris les examens réguliers du rendement / évaluations.

4 décembre 2017

TÉMOIGNAGE. Julia raconte sa vie chaotique de jeune autiste Asperger

Julia March, jeune femme autiste asperger, dédicace son livre "La fille pas sympa" ce vendredi 1er décembre 2017 à Nantes
Julia March, jeune femme autiste asperger, dédicace son livre "La fille pas sympa" ce vendredi 1er décembre 2017 à Nantes | DR

Stéphanie LAMBERT.

Depuis toujours, Julia March se sent en décalage. Et en souffre. Diagnostiquée autiste Asperger il y a trois ans, la Nantaise de 28 ans raconte sa vie turbulente dans un livre. De son métier de prof d’espagnol à son expérience dans la Zad de Notre-Dame-des-Landes.

Julia March, Nantaise de 28 ans, professeure d’espagnol en collège, est l’auteure de La fille pas sympa (éditions Seramis, 290 p, 21 €). Elle raconte dans son livre, sa « vie chaotique et turbulente d’une jeune autiste Asperger ». Entretien.

Qu’est-ce qui est le plus gênant dans la vie de tous les jours ?

Je ne comprends pas le langage non verbal. Si on attend quelque chose de moi sans me le dire clairement, ou avec des sous-entendus, je ne vais pas répondre. Ce qui n’est pas très sympa. Or, plus de la moitié de la communication passe par ce langage. Pas très pratique ! Cela provoque nombre de situations cocasses.

Enfant, je prenais les signes d’amitié de mes camarades de classe pour des agressions. Ça peut encore m’arriver ! Je dois apprendre les codes en permanence, la gestion des relations sociales… C’est épuisant !

J’ai mis un an et demi avant d’adresser la parole à mes copains de fac. Il me faut beaucoup plus de temps pour m’adapter aux nouveautés que les gens « normaux ». Ils me surnommaient « l’autiste ». Ils ne croyaient pas si bien dire…

Il faut dire que vous cumulez : élevée chez des Témoins de Jéhovah, zadiste de Notre-Dame-des-Landes…

Ça fait beaucoup pour une seule femme, en effet ! C’est pourquoi j’ai écrit cette histoire, qui au-delà de la thématique de l’autisme, peut toucher plus largement.

J’y parle de situations difficiles sur lesquelles j’aurais moi-même aimé lire : dépression, embrigadement sectaire, exclusion, harcèlement scolaire… Mais en dédramatisant, avec ma pêche et mon humour.

Votre témoignage est précieux car on parle plus souvent des hommes Asperger que des femmes. Pourquoi ?

Nous avons plus de facilités, nous les femmes, à nous fondre dans la masse, à dissimuler nos différences, à mimer et à nous adapter socialement. C’est pourquoi nous passons plus souvent inaperçues et sommes détectées plus tardivement.

C’est la double peine : nous sommes invisibles et personne ne parle de nous.

Comment avez-vous reçu le diagnostic posé sur vous, il y a trois ans ?

Comme un soulagement : je peux mettre des mots sur quelque chose qui n’est ni une maladie ni une honte. Aujourd’hui, je suis salariée handicapée. Je me sens protégée.

Pour autant, la tâche reste ardue : expliquer aux autres, apprendre continuellement cette langue qui m’est totalement étrangère…

Mais je ne me prends plus la tête. J’avance.

Vous enseignez l’espagnol dans un collège. Qu’en pensent vos élèves ? Ce travail est-il compatible avec votre état ?

Ils ne sont pas au courant. Mais le bruit qu’ils font, leurs discussions au fond de la classe, parfois, me gênent. La gestion du temps est également problématique. Mais j’organise et planifie au maximum.

Quels sont vos projets ?

Je me suis lancée dans l’écriture de ce livre grâce à mon amie Julie Dachez, elle aussi nantaise, elle aussi Asperger, elle aussi auteure (La Différence invisible, BD parue chez Delcourt). J’y ai pris goût.

Je voudrais poursuivre l’exercice, pourquoi pas à travers des romans mettant en scène des personnages aux profils atypiques, en marge, et dont on parle si peu.

Ce vendredi 1er décembre 2017, à 18 h 30, à la librairie Durance, 4, allée d’Orléans, à Nantes. Autres dédicaces samedi 16 décembre, à 15 h, à l’espace culturel Paridis, et le samedi 17 février, à 15 h, à la Fnac.

Julia March dédicace à Nantes son livre
Julia March dédicace à Nantes son livre "La fille pas sympa. La vie chaotique et turbulente d'une jeune autiste Asperger" | DR

Elle quitte Paris pour la Zad…

En mai 2013, Julia est étudiante à Paris lorsque le diagnostic tombe. Elle a tous les symptômes du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme affectant sa manière de communiquer et ses interactions avec les autres. L’idée d’être ainsi pour toujours la plonge dans une profonde errance intérieure.

Changer de quotidien à tout prix… Voilà comment, dans la foulée, la Nantaise quitte illico sa résidence universitaire pour se retrouver en plein milieu des champs, dans la Zad de Notre-Dame-des-Landes, avec des gens qui, croyait-elle, allait comprendre sa différence. « Cataclysme familial », commente-t-elle. Mais c’était ça, ou elle pétait les plombs.

« Naïve », elle croira « fuir la violence du monde » pour, explique-t-elle, « rencontrer une autre violence, celle du milieu militant ». Cette parenthèse lui aura tout de même permis de « souffler, de rencontrer des gens à mon image, perdus ou meurtris par trop d’années passées à jouer la comédie dans le monde dit normal ».

30 novembre 2017

Interview de Josef Schovanec : Méfiez-vous des apparences et des préjugés ...

22 novembre 2017

Vidéo -> Le "Parti pris" de Josef Schovanec, autiste et philosophe.

LCI
vendredi ·
"L'autisme ce n'est pas la CGT!", le coup de gueule de Josef Schovanec, autiste et philosophe, sur l'intégration des personnes en situation de handicap dans la société.

21 novembre 2017

Michel, lycéen et autiste : "J’apprends à vivre avec les autres"

Michel (au centre), 16 ans, est en première S au lycée Jacques-Prévert, à Boulogne (92). // © Meyer/Tendance floue pour l'EtudiantMichel (au centre), 16 ans, est en première S au lycée Jacques-Prévert, à Boulogne (92). // © Meyer/Tendance floue pour l'Etudiant

Son handicap, l’autisme Asperger, est invisible. Communiquer avec ses professeurs, avoir de l’empathie envers ses camarades, Michel a dû l’apprendre. Il estime avoir eu de la chance et une famille en or. Au lycée, il est heureux !

"J’ai été diagnostiqué autiste Asperger à l’âge de 8 ans. C’est un handicap qui ne se voit pas et que les gens ne peuvent pas deviner. Depuis le diagnostic, je suis suivi dans un SESSAD [service d’éducation spéciale et de soins à domicile], un service de santé. Le mien est spécialisé dans l’autisme. J’ai appris des choses qui vous semblent naturelles et qui ne le sont pas pour moi, pas du tout, comme communiquer, aller vers les autres, se comporter en société. Je suis autiste et cela signifie que j’ai beaucoup de difficultés à me socialiser. Je ne vais pas naturellement vers autrui. Je n’ai pas besoin des autres… sauf pour me nourrir !"

"Le deuxième élément important est le manque d’empathie. J’avais du mal à comprendre les sentiments, les émotions des autres. Par exemple : quand je voyais quelqu’un pleurer, je ne me sentais pas concerné. Je n’avais pas la réaction – normale quand on n’est pas autiste – d’être triste. Mon troisième problème est la compréhension de l’abstrait. En ce moment, c’est difficile en cours de français. Une couleur va définir l’amour et à la leçon d’après cette même couleur pourra évoquer la tristesse ou le désarroi. Je m’y perds : ce qui n’est pas logique me gêne."

"J’ai aussi beaucoup de mal avec le bruit, le brouhaha m’empêche de me concentrer. Je déteste les bruits forts et soudains : un feu d’artifice, un ballon qui éclate ou le bouchon d’une bouteille de champagne… En famille, il nous arrive d’en parler mais toujours sur le ton de l’humour, on en rigole. On va dans une fête, des ballons décorent l’espace…, on va alors ironiser dessus. Quelqu’un de la famille dira : ‘Elle est super cette fête !’ Il vaut mieux rire que pleurer n’est-ce pas ? D’ailleurs, je ne pleure jamais !"

"Il y a autant d’autistes que d’autismes"

"J’ai passé des tests pour connaître mon quotient intellectuel. Je ne le connais pas exactement, mais il est élevé. Pour évoquer cette particularité, mes parents disent que je suis 'très chiant' ! Moi, je ne dis rien sauf, à la rigueur, si on me le demande. Cela dit, je ne parle que de moi, mais je tiens à souligner qu’il y a autant d’autistes que d’autismes. Et le stéréotype du jeune autiste qui exécute très vite des calculs m’agace profondément. Ce n’est pas la réalité : c’est parfois plus simple ou plus compliqué."

Michel a une passion pour les sciences et les mathématiques. Son rêve : être chercheur. // © Meyer/Tendance floue pour l'EtudiantMichel a une passion pour les sciences et les mathématiques. Son rêve : être chercheur. // © Meyer/Tendance floue pour l'Etudiant

"Après l’école primaire, qui a été un cauchemar parce que les instituteurs étaient ignorants et ne me comprenaient pas (ils étaient méchants), les trois premières années du collège ont été très correctes. Je me sentais bien. J’apprenais à me socialiser (je vous ai dit que ce n’était pas naturel pour moi), à vivre avec les élèves de ma classe. J’ai même été délégué. Je respirais. Cela vous choque ? On n’avait pas d’autre moyen de me calmer."

"Certains professeurs ne m’interrogeaient jamais"

"J’ai oublié de vous dire que j’ai un trouble de l’hyperactivité et de l’attention. Je suis un traitement qui m’aide à me concentrer. En troisième, le dosage du médicament n’était plus adapté : j’étais fatigué et j’avais du mal à me socialiser. Je devenais antipathique, et quelquefois violent. Je ne faisais aucun effort pour m’améliorer. Je suis donc allé à l’hôpital pour corriger le dosage. Mais je ne dormais plus, j’étais stressé."

Lire aussi : Lily, lycéenne et déléguée de classe : "j'apprécie mon rôle de porte-parole"

"En fin d’année, certains professeurs ne me voulaient plus dans leur classe ou bien ils ne m’interrogeaient jamais. Je ne leur jette pas la pierre. Il faut les comprendre. Mon handicap ne se voit pas et ils ne faisaient pas la part des choses entre mon insolence et mon autisme. C’est le manque de formation et d’information qui crée ces situations. Si les enseignants étaient formés, je n’aurais pas eu ces problèmes. Même chose pour les élèves : je dérangeais les cours sans intention de les embêter."

"Au lycée, j’ai même été élu délégué de classe"

"Au lycée, c’est génial. Je suis tranquille et je m’en sors. Les professeurs sont très compréhensifs. Dès mon entrée en seconde, ils ont organisé des réunions pour savoir comment m’aider au mieux et quels étaient mes besoins. J’étais angoissé le jour de la rentrée, mais, j’ai retrouvé deux élèves du collège avec lesquels ça se passait bien. J’étais surtout heureux de démarrer quelque chose de nouveau, dans un endroit où on ne me connaissait pas. Puis je me suis fait des camarades. J’ai même été élu délégué de classe !"

1776127-etu0421-viedelyceen2-meyer-tendance-floue-pour-l-etudiant-1024x_

Michel a une passion pour les sciences et les mathématiques. Son rêve : être chercheur.  Michel ne supporte pas le bruit ni la foule. Il travaille souvent à la bibliothèque. // © Meyer/Tendance floue pour l'EtudiantMichel a une passion pour les sciences et les mathématiques. Son rêve : être chercheur. Michel ne supporte pas le bruit ni la foule. Il travaille souvent à la bibliothèque. // © Meyer/Tendance floue pour l'Etudiant

"Aujourd’hui, en première, je me sens bien. J’ai trois ou quatre amis avec lesquels je partage les mêmes centres d’intérêt : les maths et les sciences. Oui, ils savent que je suis autiste et ce n’est pas un sujet de conversation. Comment ils l’ont su ? Soit ils étaient au courant depuis le collège, soit ils ont posé la question lorsque je leur ai dit que je ne supportais pas le bruit. C’est simple, c’est facile, ça n’a rien changé."

"En maths, mes notes fluctuent entre zéro et vingt"

"Je suis dysorthographique, j’écris vraiment très mal. Alors j’ai le droit d’avoir un ordinateur en classe. Je saisis les cours rapidement et je me dis que j’ai de la chance quand je vois mes camarades prendre des notes sur papier. Une accompagnatrice est présente dans le lycée, au moment des cours qui me stressent le plus, tels les maths. Elle n’est pas présente en classe mais se trouve souvent dans la salle des professeurs. Je peux l’appeler quand je veux. Pour l’instant, je ne l’ai pas fait."

"Mon principal problème est la gestion du stress. Surtout en maths… matière qui est aussi mon point fort. C’est paradoxal mais simple à comprendre. Mes notes fluctuent de zéro à vingt. Quand j’arrive à me concentrer et gérer mon stress, ça va tout seul. Quand ça ne va pas, je me bloque. Je peux mettre dix minutes à lire un énoncé. C’est ennuyeux. Je constate que ce trouble de l’attention est souvent lié à la fatigue."

"Gérer mon stress, c’est le projet de cette année"

"Je ne vais pas vous raconter que je passe mes soirées à effectuer des calculs savants. Non, je mène une vie tout à fait normale d’adolescent de 16 ans. J’ai un petit frère avec qui je partage la vie de famille. Je joue aux jeux vidéo, je dessine des illusions d’optique, je fais mes devoirs à la dernière minute, le dimanche soir pour le lundi. Rien de plus banal. Je déjeune avec mes amis parce que je ne supporte pas le bruit et la foule de la cantine."

Le message de Michel : ne soyez pas fermés, ouvrez les yeux et acceptez tous les handicaps (même invisibles). // © Meyer/Tendance floue pour l'EtudiantLe message de Michel : ne soyez pas fermés, ouvrez les yeux et acceptez tous les handicaps (même invisibles). // © Meyer/Tendance floue pour l'Etudiant

"J’ai des projets de métier : mon rêve serait de travailler dans la recherche. J’ai effectué un stage dans un laboratoire de l’Institut Pasteur, qui s’occupe de génétique et d’autisme. J’envisage des études longues. Pour cela, il faudra que j’apprenne à gérer mon stress, c’est le projet de cette année. Bien sûr, ça va mieux, mais pour m’améliorer, je dois régler certains problèmes."

"Mon message : peu importe le handicap, il faut être cool. Un autiste peut essayer de s’adapter aux autres, mais il faudrait que ce soit réciproque. Si les personnes autour de nous ne modifient pas leur comportement, c’est encore plus compliqué. Bref, soyez ouvert."

Autisme, pour en savoir plus
Le syndrome d’Asperger, dont est porteur Michel, est un autisme sans déficience intellectuelle. C’est un handicap et pas une maladie. Des "aspies" (diminutif de porteur du syndrome d’Asperger) célèbres, en voici quelques-uns : Bill Gates, Steve Jobs…
Environ 6.000 enfants autistes naissent chaque année en France. 80 % d’entre eux ne sont pas scolarisés. "Et pourtant une loi prévoit la prise en charge de tous les enfants en situation de handicap, précise Isabelle Letellier, présidente de l’association Asperger-Accueil [située à Évreux, 27]. Ceux-ci peuvent bénéficier pendant leurs études d’aménagements d’horaires, d’adaptations et d’aides humaines."

Associations qui viennent en aide aux personnes autistes et aux familles :
Association Asperger-Accueil, 1, rue Fellini, 27000 Évreux.
Autistes sans frontières : réseau associatif pour la scolarisation en milieu ordinaire des enfants autistes.

À lire aussi :
"Les autres. Modes d’emploi", de Sylvie Baussier, Oskar Éditions, 2014.

15 novembre 2017

Luna TMG, photographe autiste

15 nov. 2017
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Un exemple des capacités de personnes autistes : Luna TMG fait des photographies, d'objets (et de chats) et non d'humains. Cela sort de l'ordinaire. Profitez-en !

Je connais Luna TMG depuis 10 ans. A l'époque, elle était spécialiste des plats vegan, qu'elle photographiait et mettait en ligne. Elle recueillait des chats, les hébergeait et s'en occupait quand les proprios n'étaient pas là : elle continue d'ailleurs à le faire.

Elle est agent de service dans une crèche : c'est évidemment (financièrement) nécessaire pour vivre, mais aussi important pour avoir un cadre structurant, sécurisant.

Depuis 10 ans, j'ai vu se développer son intérêt pour les photographies. Je n'ai pas été le seul, car Scott Standifer, de l'Université du Missouri, le spécialiste de l'insertion professionnelle des personnes autistes aux USA, a jugé utile de tenir une conférence sur elle - en 2011:

Luna The Moon Girl /Une fixation autistique façonne les images uniques d'une photographe

Vous pouvez entendre Luna témoigner dans le film "La Vie Couleur Autisme" (Asperansa - Dr Lemonnier) ou dans "Le Cerveau d'Hugo".

Les photos de Luna TMG sont visibles sur https://www.flickr.com/photos/lunatmg

Livre de Luna © Asperansa
Livre de Luna © Asperansa
Asperansa diffuse des travaux de Luna : https://www.asperansa.org/actu/livre_luna_2011.html

Comme chaque année, il est possible de commander un calendrier de Luna TMG.

A commander à asperansa@aol.com

Prix 15 € - Frais de port : 1 exemplaire 5 €, 2 exemplaires 7 €. Format double A4

23270340-926634607487337-7888519779751618894-o
23270161-926634664153998-2952548447332599769-o
23415357-926634750820656-8654381420601992876-o
Luna TMG © Luna TMG Luna TMG © Luna TMG
23215829-926635104153954-1624254005616344197-o
23333980-926635850820546-2935409128331900185-o

 

 

10 novembre 2017

Le Haut Potentiel Intellectuel : une vraie fausse pathologie à la française !

 

Le Haut Potentiel Intellectuel : une vraie fausse pathologie à la française ! ou comment un ensemble de neuromythes sont en passe d'être déconstruits

Une histoire vraie... Le psychologue : Allo ? Une maman : Bonjour, je vous appelle pour prendre un rendez-vous afin de faire passer un bilan à mon fils. Je m'inquiète beaucoup pour lui. Je pense qu'il est autiste ou HPI. Le psychologue : (silence) d'accord. Quel âge à votre fils ?

http://www.anae-formations.com

 

8 novembre 2017

Les représentations de l'autisme à la télévision ne présentent pas tout le spectre

logo club de mediapartarticle publié sur Médiapart

7 nov. 2017
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Utile rappel de la diversité de l'autisme : ce n'est pas dans les séries TV qui cette diversité est montrée. Un point de vue d'Alison Singer.

Un point de vue utile à rappeler alors que la version française d'Atypical par exemple est disponible chez nous sur la plate-forme Netflix.

Dans aucune de ces séries TV, les personnages autistes n'ont besoin d'un accompagnement professionnel (encore que Sam rencontre régulièrement sa psychologue).

Il est vrai que la conscience de son fonctionnement, les explications de l'entourage et des aménagements de l'environnement peuvent, pour une partie de ceux qui sont dans le "haut" du spectre du trouble de l'autisme, être suffisants la plupart du temps. Il ne faut pas pour autant négliger le besoin d'aide (critère du Trouble du spectre de l'autisme niveau 1) et les besoins plus importants en fonction du niveau/degré à établir par les professionnels.


 Traduction de Portrayals of autism on television don’t showcase full spectrum

Si vous êtes fan de l'une ou l'autre des deux nouvelles séries télévisées qui ont fait leurs débuts aux États-Unis en septembre dernier - "Atypical" sur le service de streaming Netflix ou "The Good Doctor" sur ABC - j'ai des nouvelles pour vous.Vous regardez une représentation trop positive de l'autisme qui ne reflète pas la réalité pour la majorité des gens sur le spectre

 

Atypical Atypical

.

Pour le public qui regarde la télévision, l'autisme est devenu synonyme de l'extrémité verbale, plus qualifiée et savante du spectre, parce que les individus à cette fin font des personnages intéressants.

Dans «Atypical», l'autisme du protagoniste Sam complique les luttes typiques auxquelles font face les lycéens, de la recherche d'une petite amie à l'adaptation aux adolescents populaires. Mais Sam ne semble jamais passer de temps dans une classe d'éducation spéciale, encore moins dans une école spécialisée.

Dans "The Good Doctor", Shaun, le docteur éponyme, lutte avec le stress d'être un brillant chirurgien; C'est un personnage fascinant, mais loin de la plupart des adultes non-verbaux et intellectuellement handicapés autistes qui ont du mal à trouver du travail.

Et dans "The Big Bang Theory", une comédie très populaire qui a été diffusée pendant 10 ans, l'un des personnages principaux, Sheldon, est un génie scientifique avec des tendances similaires au syndrome d'Asperger. Mais contrairement à de nombreux adultes atteints d'autisme, Sheldon vit avec ses amis et est fiancé. Son habitude de frapper trois fois sur la porte de son voisin Penny est considérée comme mignonne et attachante; Dans la vraie vie, les stéréotypes que de nombreux adultes atteints d'autisme ont sont autodestructeurs et carrément dangereux.

Ces énormes disparités reflètent un défi plus large: le mot «autisme» est appliqué si largement qu'il est pratiquement dénué de sens. Dans la version précédente du «Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux» (DSM-IV), le «trouble autistique» était défini comme un ensemble spécifique de caractéristiques, y compris une interaction sociale et une communication anormales et un répertoire restreint d'activités et d'intérêts.

Le manuel incluait des diagnostics distincts pour le syndrome d'Asperger et le trouble envahissant du développement - non spécifié [TED-NS]- qui étaient typiquement donnés aux personnes du côté le plus doux du spectre.

Mais dans la version actuelle du manuel de diagnostic, le DSM-5, ces diagnostics ont disparu . Depuis 2013, lorsque cette version a débuté, les personnes ayant un large éventail de caractéristiques de l'autisme ont toutes reçu le diagnostic de «trouble du spectre autistique».

Réunis ensemble

De nos jours, une personne atteinte d'autisme peut avoir un quotient intellectuel de génie ou avoir une déficience intellectuelle et un score bien inférieur à la moyenne. Cela peut inclure une personne qui n'a pas de langage, un langage minimal ou un langage intact. Cela peut s'appliquer à une personne qui a un comportement agressif ou qui s'automutilait ou qui a de la difficulté à naviguer sur la scène sociale de la cafétéria de l'école. Cela peut décrire une personne diplômée de la Harvard Law School ou une personne qui a quitté l'école secondaire avec un "certificat de participation".

Grâce à des années de recherche, nous savons que l'autisme englobe les principales caractéristiques de chaque personne diagnostiquée. Toute personne atteinte d'autisme doit avoir des capacités de communication sociale altérées et des comportements restreints ou répétitifs pour mériter un diagnostic. Mais au-delà de cela, les capacités de ces personnes sont très différentes. Dire que quelqu'un est autiste ne fournit presque aucune information sur le type de traitement dont il a besoin; c'est le contraire de la médecine personnalisée.

La communauté de l'autisme doit trouver de nouveaux termes à appliquer aux sous-types de la condition afin que le diagnostic soit significatif et mène à un ensemble spécifique de traitements appropriés. Le développement d'un langage plus spécifique autour de l'autisme permettra aux cliniciens et aux autres de personnaliser leur approche en matière de soins et d'offrir des avantages à toutes les personnes sur le spectre.

Le DSM-5 était censé faire cela; il était censé fournir une plus grande spécificité afin qu'un diagnostic d'autisme pointe vers des services potentiels. Mais presqu'aucun clinicien n'applique les critères de la manière prévue. Par exemple, les cliniciens sont censés utiliser une table pour indiquer le niveau de gravité. Mais presque personne ne le fait. Au lieu de cela, tout le monde est regroupé comme ayant un diagnostic 299.0: trouble du spectre autistique.

Laissés derrière

L'utilisation de ce terme est un mauvais service aux individus des deux extrémités du spectre, et à ceux du milieu. Il peut, involontairement, priver de nombreuses personnes de l'attention et du soutien dont elles ont besoin, car à la télévision, l'autisme n'est pas si mal. À l'autre extrémité du spectre, plusieurs auto-représentants qui ont discuté de cette question avec moi ont raconté à quel point il était difficile d'accéder aux services parce qu'ils ne correspondaient pas au moule de l'autisme grave et «ne semblaient pas handicapés».

La recherche a révélé à quel point l'autisme est incroyablement hétérogène. Utiliser un seul terme pour le décrire est une contradiction avec les connaissances que nous avons acquises et un revers pour les gens que nous aimons.

Nous devons commencer à voir des personnages à la télévision et dans les films qui reflètent l'ampleur des expériences des autistes - pas seulement le chirurgien brillant, mais l'enfant qui se frappe la tête sur le sol si fort et si souvent que sa rétine se détache; et pas seulement le lycéen qui se démène aujourd'huir, mais celui qui est tellement fasciné par la couleur jaune qu'il reste seul à la maison à regarder "SpongeBob SquarePants" toute la journée. Sinon, les personnes qui sont très contestées et luttent tous les jours risquent de devenir invisibles.

L'angle mort d'Hollywood - ou peut-être un œil aveugle - témoigne de l'aversion de notre société à faire face aux réalités de l'autisme. Mais à la fin, ce n'est pas la faute d'Hollywood que l'autisme soit présenté de manière irréaliste.

La réalité de l'autisme sévère peut être inquiétante. Ce que nous voyons à la télévision et dans les films reflète notre propre réticence à faire face aux énormes fardeaux sévères que l'autisme fait peser sur les individus et leurs familles. Et donc, en mettant en lumière les projecteurs hollywoodiens sur les Sams, Shauns et Sheldons, les individus les plus vulnérables restent dans l'ombre.

Alison Singer est présidente d'Autism Science Foundation.

image de l'invité

Sur Alison Singer

Autism's fight for facts: A voice for science
Combattre pour les faits sur l’autisme : une voix pour la science
Convaincue par les preuves que les vaccins ne causent pas l'autisme, Alison Singer a lancé une fondation de recherche qui s'engage à mettre la science en premier.
Meredith Wadman est journaliste pour "Nature", à Washington DC

7 novembre 2017

Risques de suicide chez les personnes autistes

Pour une partie des personnes autistes, notamment dans le syndrome d'Asperger, il y a des risques importants de suicide. Revue de plusieurs enquêtes, et réponses au sondage d'Asperansa.

L'article d'Amélie Tsaag Varlen a analysé la question de la mortalité chez les personnes autistes, dont la question des risques suicidaires.

Cette question a été abordée dans le sondage lancé par Asperansa. Les résultats (provisoires car il est toujours possible de répondre) figurent sur le site d'Asperansa.

Questions 62 et 63 du sondage Asperansa
Questions 62 et 63 du sondage Asperansa

La question 64 était : 

Avez-vous déjà connu des épisodes dépressifs ?

Question 64 du sondage Asperansa
Question 64 du sondage Asperansa

Ont eu des épisodes dépressifs, des idées suicidaires ou ont fait des tentatives de suicide :

  • 66,26% de l'ensemble
  • 52,6% des personnes se considérant hétérosexuelles
  • 56,1% pour le genre masculin

mais

  • 70,3% pour le genre féminin
  • 82,5% des personnes se considérant bisexuelles/homosexuelles
  • 91,3% pour les personnes déclarant « autre genre »

Amélie Tsaag Varlen avait fait référence à juste titre aux facteurs d'intersectionnalité dans son document :

« Les études déjà menées n’explorent pas les facteurs d’intersectionnalité. Par exemple, nous savons que les personnes homosexuelles, particulièrement à l’adolescence, ont entre 4 et 7 fois plus de risques de tenter de se suicider que les hétérosexuelles. On peut être autiste et homosexuel. On peut même être autiste, homosexuel, épileptique, et issu d’une minorité ethnique. Les parcours de vie des personnes se situant à l'intersection d'une pluralité de minorités doivent être étudiés et mis en lumière, ainsi que les facteurs de risque du suicide. » 

Statistiques de la question 64 sur la dépression (pdf, 137.9 kB)

Etude sur des personnes récemment diagnostiquées avec syndrome d'Asperger (2014)

Lancet Psychiatry. 2014 Jul;1(2):142-7. doi: 10.1016/S2215-0366(14)70248-2. Epub 2014 Jun 25.

Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger's syndrome attending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study.

Cassidy SBradley PRobinson JAllison CMcHugh MBaron-Cohen S.

Idées suicidaires et plans de suicide ou tentatives chez des adultes Asperger fréquentant une clinique de diagnostic spécialisée: une étude clinique de cohorte.

Cette étude analyse les réponses à un questionnaire de 373 adultes ayant reçu un diagnostic de syndrome d'Asperger sur une période de 18 mis (2003-2004).

Extraits :  Nos résultats d'une expérience au cours de la vie d'idées suicidaires pour 66% et d'une tentative de suicide pour 35%  soutiennent l'affirmation que ces événements sont fréquents chez les personnes atteintes du syndrome d'Asperger. Dans notre échantillon, l'expérience de l'idéation suicidaire au cours de la vie était plus de neuf fois plus élevée que dans la population générale en Angleterre  et significativement plus élevée que les taux précédemment rapportés dans d'autres groupes cliniques avec des maladies médicales et psychotiques (panel). Les personnes Asperger étaient significativement plus susceptibles de déclarer des idées suicidaires ou des plans ou des tentatives de suicide si elles souffraient également de dépression. Les personnes qui ont planifié ou tenté de se suicider avaient aussi un niveau significativement plus élevé de traits autistiques déclarés que ceux qui n'en avaient pas. Bien que la détermination du lien de causalité pour cette augmentation du risque ne soit pas possible, le fait que plus de gens dans cet échantillon ont rapporté une expérience suicidaire (66%) que ceux était déprimés (31%) est déroutant et pourrait suggérer un processus différent pour les idées suicidaires dans le syndrome d'Asperger que pour les autres groupes cliniques. Alternativement, cette constatation pourrait résulter d'une sous-déclaration de la dépression, peut-être à cause de l'alexithymie (difficultés à décrire verbalement une expérience émotionnelle subjective). (...)

L'expérience d'idéation suicidaire rapportée dans notre échantillon clinique était plus élevée que celle observée dans un petit échantillon précédent d'adultes atteints du syndrome d'Asperger vivant dans la communauté (40%)  et dans un petit échantillon de 26 patients psychiatriques adultes diagnostiqués autistes. Cette différence pourrait s'expliquer par le fait que les membres de notre cohorte n'avaient pas été diagnostiqués avec le syndrome d'Asperger jusqu'à la fin de l'âge adulte, avec un âge moyen au diagnostic de 31 ans par rapport à l'âge moyen habituel de 11 ans. Ainsi, beaucoup de ces personnes ont eu des difficultés telles que l'exclusion sociale, le potentiel éducatif non atteint, les difficultés à obtenir ou à conserver un emploi ou à être promues et les difficultés à développer des relations étroites qui auraient pu être exacerbées. Un diagnostic tardif à l'âge adulte pourrait être un autre facteur de risque pour les idées suicidaires et les plans ou tentatives chez les personnes atteintes du syndrome d'Asperger.
Des études plus détaillées sont nécessaires sur les déclencheurs et l'expérience des idées suicidaires, les facteurs de risque et de protection pour les plans de suicide et les tentatives chez les adultes Asperger (comme l'âge au diagnostic) et les antécédents familiaux de suicide et d'agression. En plus des facteurs sociaux connus pour prédisposer à la dépression, le profil cognitif des personnes atteintes du syndrome d'Asperger pourrait encore augmenter le taux et le risque de suicidabilité. Par exemple, la flexibilité cognitive peut être altérée, et pourrait être responsable de certaines des tendances suicidaires accrues. Sur la base de nos conclusions, les services doivent être alertés du risque élevé d'idées suicidaires et de tentatives de suicide, en particulier chez les personnes recevant un diagnostic tardif de syndrome d'Asperger, compte tenu du risque important dans ce groupe.

A noter que dans cette enquête, il n'y a pas de différences significatives entre hommes et femmes, alors qu’elle est très nette dans le sondage d'Asperansa.1 

Le point le plus important est qu'elle soulève la question du retard dans le diagnostic comme facteur aggravant d'idées suicidaires.

Les délais extravagants des diagnostics des adultes (souvent 3 ans annoncés) accroissent les difficultés des personnes qui recherchent une explication à leur fonctionnement. Il en est de même lorsque le processus de diagnostic n'est pas fiable. Dans les associations, nous sommes témoins de comportements suicidaires dans ce contexte. Il est temps qu'il soit possible sur tout le territoire d'accéder à un diagnostic de qualité.

Rapport épidémiologique au Québec (2017)

L'Institut National de Santé Publique au Québec vient de publier un rapport de surveillance du trouble du spectre de l'autisme concernant les jeunes de 1 à 24 ans. La surmortalité est impressionnante, et le risque de suicide multiplié par 2.

Risques de mortalité dans l'autisme © INSPQ Risques de mortalité dans l'autisme © INSPQ

Surveillance du trouble du spectre de l’autisme au Québec (Institut National de Santé Publique du Québec) p.21

Dans l'état actuel de l'épidémiologie de l'autisme en France, aucun risque que ces informations alarmantes paraissent.

Etude sur les certificats de décès en France (2017)

Mortalité des personnes souffrant de troubles mentaux. Analyse en causes multiples des certificats de décès en France, 2000-2013 – Ha Catherine, Decool Elsa, Chan Chee Christine

  • De 2000 à 2013, 783 403 décès avec mention de TM [trouble mental] ont été enregistrés, représentant en moyenne 55 957 décès annuels et 10,3 % de l’ensemble des décès survenus sur cette période. Les taux de décès avec TM standardisés sur l’âge ont baissé globalement (-15,1 %) sur l’ensemble de la période. Pour les hommes comme pour les femmes, l’âge moyen au décès était particulièrement bas pour la schizophrénie (respectivement 55,9 ans et 67,6 ans) et pour les TM liés à l’alcool (respectivement 59,4 et 60,7 ans). Les CI [Cause Immédiate] de décès se répartissaient ainsi : pour les décès avec mention de TM, le suicide (11,1 %) se situait en 3e position, derrière les causes cardiovasculaires (27,3 %) et les cancers (18,1 %), alors que pour les décès sans mention de TM, le suicide (1,3 %) se plaçait loin derrière les cancers (31,0 %) et le cardiovasculaire (28,9 %). Editions BEH, 2017, n° 23, pp.500-508 – Texte intégral

L'étude a isolé des sous-ensembles dont : "– les TM non-organiques, c’est-à-dire l’ensemble du chapitre F à l’exception des TM organiques et des retards mentaux (codés en F70-F79), soit les codes F10-F69 et F80-F99 " Les TED (troubles envahissants du développement) [F84] sont donc répertoriés comme troubles "non-organiques", avec les troubles dys !

L'étude analyse la cause immédiate de décès, et l'autre cause mentionnée, comme la dépression. Cependant, l'autre cause est sous-estimée 2.

Compte tenu du sous-diagnostic massif de l'autisme à l'âge adulte, cette étude, qui n'a pas pris la peine de les isoler, serait évidemment passée à côté de l'immense majorité. Mais cependant, elle aurait pu, pour la population diagnostiquée avec TED, identifier les causes de décès.

La conclusion est d'une généralité .... : "Ces résultats soulignent toute l’importance, chez les personnes souffrant de TM, de prendre soin de leur santé aussi bien mentale que physique, ainsi que de la nécessité de développer auprès d’elles des actions de prévention, en particulier du suicide mais portant aussi sur les facteurs de risque notamment cardiovasculaire, respiratoire et métabolique (tabac, alcool et autres addictions, sédentarité, facteurs nutritionnels, etc.)" Elle s'applique à toute la population, à part sans doute pour le risque de suicide - sauf dans une région comme la mienne (Bretagne). Elle s'applique donc aussi aux personnes autistes, qui ont des risques plus élevés dans toutes les causes de décès.

Les actions de prévention supposent de créer un environnement propice, des lieux de répit, des Groupes d'Entraide Mutuelle, des accompagnements comme des SAVS (services d'accompagnement à la vie sociale), de lutter contre le harcèlement dans tous les milieux et à tous âges etc...

55% des personnes hospitalisées en HP jugent négativement leur séjour (voir réponse à la question 63). Ce n'est pas là qu'elles retourneront chercher une aide ou un répit.

Sondage Asperansa

Résultats provisoires (novembre 2017)

Enquête et rapport Asperansa (octobre 2016) pp.51-53

1Compte tenu des hypothèses de cette étude britannique sur les impacts du diagnostic tardif, une analyse sera faite sur l'âge dui diagnsotic dans le sondage Asperansa.

2 "Par exemple, un TM est ici signalé dans 40% des cas de décès par suicide, quand une méta-analyse des études par autopsie psychologique montre que le taux de troubles psychiatriques atteindrait presque  90% des cas."

6 novembre 2017

Saint-Avold: Aider les autistes à se construire

article publié dans Le Républicain Lorrain

santé premier samsah pour adultes souffrant de tsa à saint-avold

Le 05/11/2017 à 18:00

Photo HD Une partie de l’équipe pluridisciplinaire du Samsah placée sous la responsabilité de Patrick Varraso, directeur, et son adjoint Daniel Letscher. Photo RL

Diagnostiqué tardivement autiste à l’âge de 26 ans, ce jeune homme, domicilié dans un petit village mosellan, a dû attendre ses 30 ans pour être entendu, guidé et aidé dans ses projets de vie privée et professionnelle. « Depuis juin dernier, je suis suivi par le Samsah de Saint-Avold. Il m’aide à utiliser un agenda, à planifier mes rendez-vous et les petits travaux avec mon père, les courses avec ma mère, les balades. Il m’aide à trouver un stage dans une cuisine de collectivité. Par la suite, j’aimerais avoir une vie de couple et fonder une famille. »

Cet autre jeune homme a rejoint le Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés, deux mois après son ouverture, en octobre 2016. « Avant, une mauvaise gestion de mon temps, mon manque d’attention et le manque d’alimentation équilibrée handicapaient ma journée, raconte-t-il. Grâce au Samsah et à l’élaboration du projet personnalisé d’accompagnement, mes difficultés ont été un peu atténuées. J’arrive à mieux communiquer avec ma famille, j’améliore ma coordination manuelle grâce à l’ergothérapeute, j’apprends à gérer mes émotions grâce au neuropsychologue. »

Ces deux témoignages confortent Michèle Franoz, présidente d’Envol Lorraine, et Patrick Varraso, directeur du Samsah et du Sessad de Saint-Avold, dans leur volonté de développer ce service, le seul en Moselle à accueillir les adultes de 20 à 60 ans souffrant de troubles du spectre autistique. « La plupart des personnes que nous suivons actuellement n’avaient jamais été diagnostiquées, situe Michèle Franoz. C’est dire si cela a été un choc pour certains parents comme cela a été un soulagement pour d’autres qui, enfin, pouvaient mettre un nom sur les souffrances de leur enfant. » Actuellement, l’équipe pluridisciplinaire (infirmier, neuropsychologue, orthophoniste, ergothérapeute, aide-soignant, éducateur, etc.) suit quinze adultes (treize hommes) dont la moyenne d’âge est de 23 ans. « Sept sont atteints du syndrome d’Asperger, quatre sont qualifiés de "haut-niveau", trois souffrent d’un autisme modéré et un, plus sévère », détaille Patrick Varraso qui aimerait faire taire les a priori sur les personnes souffrant de TSA. « Elles sont particulièrement douées dans un domaine très précis comme le dessin ou les jeux vidéo. Elles ont suivi des études en milieu ordinaire et ont obtenu qui un CAP vente, qui un BTS électronique. Elles ont un gros potentiel mais sont maladroites, parfois ont subi des brimades à l’école, se sont isolées, renfermées et n’arrivent pas à interagir socialement et à être autonomes ».

Le but du Samsah est de les remettre à niveau dans leurs études, de construire un projet avec elles selon leurs objectifs et leurs intérêts, de les conduire vers un stage de professionnalisation, de leur redonner confiance pour aller vers les autres, peut-être nouer une relation amoureuse et gagner en indépendance. Si le service d’accompagnement peut compter sur le soutien financier de l’Agence régionale de santé et du conseil départemental de la Moselle, du partenariat avec Cap emploi, l’Alpha de Plappeville ou encore le Dirpha, dispositifs d’intégration des personnes handicapées, « tout ne se règle pas d’un coup de baguette magique », admet Michèle Franoz, habituée à faire preuve de patience dans son combat pour l’accueil précoce des enfants autistes afin d’en faire, plus tard, des adultes autonomes et épanouis.

Le Samsah de Saint-Avold a ouvert ses portes il y a un an. Aujourd’hui, il accompagne quinze adultes souffrant de troubles du spectre autistique dont sept atteints du syndrome d’Asperger. Le point, à quelques jours de l’inauguration des bureaux de la place Paqué.

« Sur les quinze adultes que nous suivons, sept sont atteints du syndrome d’Asperger »

O.Bo.

2 novembre 2017

Autisme Témoignage -> Jean, Dominique & Jérôme Eyssartier

Un article qui date de 2012 intéressant à plus d'un titre.
Jean-Jacques Dupuis

article publié sur le site Proche de malade

À travers l'oeil du photographe Mat Jacob, un moment de l'histoire de Dominique et Jean autour de leur fils Jérôme, jeune autiste de 20 ans.

Sous le regard de Mat Jacob, photographe
Mat Jacob est membre du collectif Tendance Floue. Après avoir observé l'école dans le monde entier durant une décennie, il entame une réflexion sur le rapport entre l'intime et l'universel. Un terrain d'étude qui l'a naturellement amené à explorer le rapport indicible entre l'aidant et le proche dépendant dans le cadre de Génération Proches. En août 2012, il a rencontré Jérôme et ses parents
En cette rentrée 2012, Dominique et Jean Eyssartier se préparent à voir leur fils cadet moins souvent qu'auparavant. Hébergé dans un foyer d'accueil médicalisé pour autistes « de haut niveau », à Créteil, Jérôme ne rentrera à la maison qu'un week-end sur deux. Parce qu'ils sont un peu inquiets de son moral, ce couple soudé et solidaire multiplie les projets pour offrir à leur fils une vie en dehors des structures d'accueil et des hôpitaux de jour.

Des solutions pour que Jérôme ait une vie meilleure malgré sa maladie 
À 60 ans, Jean Eyssartier pense sérieusement à créer une entreprise après sa retraite de la banque où il travaille. Il s'imagine dans sa région natale des Landes, rachetant une activité qui offrirait plusieurs postes aménagés, notamment pour son propre fils, Jérôme.
De son côté, Dominique, la maman, est restée en contact avec une orthophoniste installée à l'île d'Oléron, qui s'est beaucoup occupée de Jérôme. Les deux femmes voudraient créer sur l'île une structure d'accueil où les jeunes autistes pourraient sortir et travailler. Chacun épaule et conseille l'autre dans cette quête de solutions pour que Jérôme ait une vie meilleure malgré sa maladie.
Depuis que leur fils a été diagnostiqué autiste à 4 ans et demi, ses parents se sont beaucoup mobilisés. Mais la majorité des médecins et des organismes ne leur ont pas facilité la tâche.

« Nous aimerions créer une structure où les autistes pourraient sortir et travailler. »

Dominique, la maman de Jérôme

D'hôpital de jour en centre médico-psychologique, les Eyssartier se sont souvent sentis pris pour des imbéciles. Et culpabilisés par des psychiatres qui n'avaient pas encore compris que l'autisme est une maladie d'origine génétique et rendaient les parents responsables. Dominique et Jean n'ont toutefois pas l'habitude de se laisser enfoncer sans rien dire et de baisser les bras. Avec une bonne dose d'ingéniosité et grâce à des rencontres précieuses, ils ont permis à leur fils d'aller beaucoup plus loin que ce que pouvaient prédire les médecins.

Prendre les choses en main et devenir des aidants astucieux
La famille Eyssartier habite dans un appartement coquet perché sur les hauteurs du Kremlin-Bicêtre. Avec leurs trois enfants, Hélène, Lise et Jérôme, qui est leur petit dernier, il leur fallait de la place. Infirmière scolaire à Paris, Dominique a toujours été une aidante astucieuse. Elle aime son métier et a appris à jongler avec les emplois du temps. 
« L'hôpital de jour fermait à 15h30. J'ai trouvé une ambulance pour ramener Jérôme au lycée où je travaillais, raconte-t-elle. Des élèves infirmiers et un surveillant s'en occupaient dans la cour, le temps que je termine ma journée. »
Depuis que l'autisme s'est invité chez eux, Dominique et Jean ont choisi de prendre les choses en main. En s'informant au mieux, en s'investissant dans des associations et en tenant tête aux médecins quand ils jugeaient leurs décisions inadaptées, ils ont fait front ensemble, sans faillir.

« J'ai dû apprendre à jongler avec les emplois du temps. »

Dominique, la maman de Jérôme

« Quand des gens se plaignent des handicapés mentaux, je ne peux que réagir. »

Hélène, 25 ans, la soeur aînée de Jérôme

Dans leur cercle amical, les Eyssartier ne se sont jamais sentis rejetés. Couple soudé et dynamique, ils ont toujours été reçus, même avec un enfant déconcertant. Et ont invité de nombreux amis dans leur maison des Landes. Cette bonne étoile amicale, ils l'expliquent en rappelant que Jérôme est un autiste facile à côtoyer, car il parle et communique. Ils ont aussi bénéficié de leur force de caractère, de leur humour et de leur refus absolu de s'apitoyer sur leur sort.

Une maladie qui pose des questions d'intelligence sociale et de tolérance 
De retour du Japon et de Chine où elle vient de passer un an à affiner son trait sur les mangas, Hélène, l'aînée, a réussi son diplôme d'arts graphiques. Un accomplissement pour cette jeune femme de 25 ans qui a toujours adoré le dessin, loin devant les autres matières scolaires. Avec le recul, elle estime avoir longtemps vécu « dans sa bulle » sans se sentir vraiment concernée par la maladie de son frère. « Quand on était jeunes, confie-t-elle, j'ai surtout regretté de n'avoir pas joué au foot ou aux jeux vidéo avec lui comme on le fait avec un frère. »

Dominique et Jean n'ont jamais poussé leurs filles à se mobiliser sur l'état de Jérôme, estimant qu'elles devaient « faire leur vie ». Mais aujourd'hui, Hélène est devenue très sensible sur le sujet. « Lorsque j'entends des gens se plaindre de l'attitude de handicapés mentaux dans le métro, je ne peux pas m'empêcher de réagir. »

« Jérôme est un autiste facile à côtoyer car il parle et communique. »

Jean, le papa de Jérôme

Par Florence Pinaud, journaliste
31 octobre 2017

Emilien Hamel : « Je suis un musicien compositeur autiste »

Information de la Fondation ORANGE

"J’ai parlé très tard, mais j’ai commencé le solfège à 3 ans et demi. La musique est un langage privilégié pour les autistes qui ne choisissent pas instinctivement la parole mais ont une foule de connexions dans la tête. Depuis deux ans, aidé par l’association Plumeria, je crée un orchestre composé de musiciens autistes et « autistes friendly », décidés à changer le regard de la société : « le Fol ensemble ». Comme nous, nos instruments sont pour certains conventionnels et non conventionnels pour d’autres.
« Dire » ne nous intéresse pas vraiment, c’est pourquoi nous avons besoin d’un « Coup de Pouce » pour faire connaître nos créations et organiser nos concerts. "
Nous lui attribuons une aide de 15 000 euros pour financer son projet.

 

Les Coups de Pouce pour l’insertion des personnes avec autisme

Nous voulons aider des autistes de haut niveau qui n’ont pas les mêmes codes sociaux que nous en leur apportant l’aide matérielle ou les compétences dont ils manquent. Musicien, styliste, auteures, relaxologue... Des talents exceptionnels qui ne demandent que ce coup de pouce pour se réaliser professionnellement.
Un « Coup de Pouce » pour prendre un nouveau départ !

Découvrez quelques compositions d’Emilien
et les vidéos du Fol Ensemble.

 

Emilien Hamel, musicien compositeur autiste

 

Emilien Hamet, musicien compositeur autisteEmilien Hamet, musicien compositeur autisteEmilien Hamet, musicien compositeur autiste
Crédit photos : Jean-Paul Lefret - Abacacorporate.
28 octobre 2017

Mortalité précoce des personnes autistes

27 oct. 2017

Par
Cet article d'Amélie Tsaag Varlen fait le point sur cette question, notamment du fait du suicide et de l'épilepsie, ce qui se traduit par une réduction de l'espérance de vie. Dans son article, elle formule des propositions pour une société plus inclusive.

Données-clé :

  • 17 ans de réduction d'espérance de vie en moyenne ; 30 ans chez les personnes non-verbales ou jugées « déficitaires ».

  • Autisme + épilepsie = espérance de vie 39 ans (Hirkivoski et al. 2016).

  • Forte mortalité par maladies et attaques cardio-circulatoires

  • Suicide = première cause de mortalité précoce chez les personnes autistes « à haut niveau de fonctionnement », sous-entendu, fonctionnelles dans la société. Taux de suicide environ 9 fois supérieur à la moyenne. La discrimination est la première cause citée (Segers et Rawana 2014)

  • Pistes d'évolution proposées : renforcer l’évolution vers une société inclusive ; former les accompagnants et familles des personnes autistes concernées à la gestion de la crise d'épilepsie ; créer une boite mail et (éventuellement) une ligne téléphonique dédiée à l'écoute (sans jugement) des problèmes des personnes autistes ; améliorer l'accès aux soins somatiques ; encourager les personnes autistes à adopter un mode de vie moins sédentaire.

Il n'existe pas une étude en langue française pour fournir des clés de prévention du suicide des personnes autistes, ni de statistiques de mortalité. Ces études sont essentiellement menées aux États-Unis, au Royaume-Uni, en Suède et au Danemark, ces deux derniers pays figurant parmi les plus avancés en matière de société inclusive, et utilisant pleinement les classifications scientifiques internationales de l'autisme, la CIM et le DSM.

Une initiative mérite d’être soulignée, celle du Dr Djéa Saravane, qui a insisté sur l’importance d’un accès aux soins somatiques. Cette initiative est, à notre connaissance, la seule engagée en France pour tenter de réduire cette mortalité précoce.

De quoi meurent les personnes autistes ?

Les études cohorte sur le sujet, entre autres celle des Suédois Hirkivoski et al. publiée en 2016, citent :

  • Les maladies cardiaques et circulatoires (dues notamment au mode de vie sédentaire et à la détérioration des artères par l’anxiété chronique)

  • Les tentatives de suicide réussies (représentant la première cause de mortalité précoce)

  • Les crises d’épilepsie

  • Les maladies respiratoires (pneumonie, asthme)

  • Les néoplasmes (cancers)

  • Les blessures que des personnes autistes s’infligent elles-mêmes, en particulier à la tête.

 © adaptation de Spectrum News © adaptation de Spectrum News

Personne ne « meurt de l’autisme ». L’autisme, le trouble du spectre de l’autisme, le trouble envahissant du développement, le syndrome d’Asperger (catégorie en passe de disparaître des classifications internationales l'an prochain) ne sont pas des « altérations transitoires de la santé susceptibles d’une guérison », mais des conditions générant une situation de handicap plus ou moins importante, et perdurant toute une vie. Les études suggèrent que l'autisme n'est pas en lui-même une cause de mortalité (Bilder et al. 2013), en accord avec la perception de la plupart des personnes autistes.

Les causes de mortalité citées ci-dessus sont propres aux pays dans lesquels ont été menées ces études. En France, où nous détenons le triste record du plus haut taux d’enfants et d’adolescents institutionnalisés du monde occidental (108 000 personnes concernées en 2007 d’après l’étude de Eyal 2010, p.62, soit le double de la moyenne de l’Union Européenne), le nombre de morts par surdoses de neuroleptiques est sans doute très élevé. Il n’est guère besoin de chercher longtemps pour constater que des établissements de soins, même réputés, cachent pudiquement les morts par neuroleptiques ou par blessures auto-infligées sous le tapis, s’abritant derrière l’explication d’une « folie » supposée ou celle, plus légitime, d’un manque de moyens financiers. Un recueil de témoignages ainsi que d'articles de la presse française est en constitution.

Comment la mort des personnes autistes est-elle perçue ?

La mort et les tentatives de meurtres sur des personnes autistes en institution rejoignent la rubrique des « faits divers ». Dans le cas de cet adulte empoisonné par une soignante en juin 2017 pour faire accuser l’une de ses collègues (http://www.courrier-picard.fr/38035/article/2017-06-17/le-patient-autiste-t-il-ete-empoisonne ), l’article se focalise sur la rivalité entre deux femmes, et ne dit rien du « patient » victime d’une tentative d’assassinat. Sinon qu’« il ne peut rien exprimer mais refuse désormais d’ouvrir la bouche, il a la mémoire de ce traumatisme  ». Quel est son centre d’intérêt ? Quels sont ses rêves ? A peine est-il considéré comme un être humain... Comme le soulignent de nombreuses études sociologiques, plus une personne est considérée comme en situation de handicap « lourd », comme un « cas désespéré », plus sont favorisés sa déshumanisation et l'usage de violence à son encontre.

Lorsqu’en 1996, une mère infanticide fut acquittée par un tribunal français, le rapporteur de la loi Chossy eut cette phrase lapidaire : « Chacun comprendra que lorsqu’on est seul et désespéré, c’est quelquefois la mort de l’être cher qui apparaît comme la solution la plus douce ».

Au motif qu’un être humain n’use pas de parole, son droit à la vie peut être nié, son meurtre faire l’objet d’une exception judiciaire. La vision du meurtre comme « solution » est directement corrélée aux difficultés que rencontrent les parents pour faire progresser leurs enfants autistes vers l'autonomie.

Causes de suicide

Le suicide est la seconde cause de mortalité chez les personnes autistes considérées comme fonctionnelles (souvent des personnes diagnostiquées « Asperger » ou « haut niveau de fonctionnement »), après les maladies et attaques cardio-circulatoires. C'est la première cause de mortalité précoce. C’est aussi la seule qui soit plus élevée chez la population autiste vivant en société que chez les personnes moins fonctionnelles. Ce taux de suicide est environ 9 fois supérieur à la moyenne (Autistica, 2016).

En tant qu’adultes autistes vivant en France, nous apprenons régulièrement le suicide d’amis ou de connaissances, souvent au terme d’une longue série de violences et d’exclusions.

Les facteurs de suicide sont en cours d’étude, aussi, les données restent peu nombreuses. La revue de littérature scientifique effectuée par Magali Segers cite, dans l'ordre :

  • La discrimination par les pairs

  • Les problèmes de comportement

  • L’appartenance à une minorité ethnique

  • Le statut socio-économique inférieur

  • Le niveau d’éducation inférieur.

La notion de « souffrance psychique » n'est jamais évoquée dans ces études. La condition de personne autiste ne génère pas per se de « souffrance psychique », et donc d'envies suicidaires. En revanche, la discrimination régulière dont les personnes autistes sont victimes en génère. L'absence de prise en compte de la situation de handicap générée par un environnement difficile ou hostile (modèle social du handicap), qui est pourtant la réalité quotidienne des personnes autistes hors institution, est extrêmement dommageable. Ainsi, il n'est jamais précisé que le haut niveau d'anxiété sociale, considéré comme une « comorbidité de l'autisme » d'ordre psychiatrique, puisse être le résultat de ces situations de harcèlement et d'exclusion.

L'institutionnalisation préventive n'est en aucun cas une mesure de protection acceptable pour la prévention des suicides, mais plutôt une négation supplémentaire des droits fondamentaux des personnes autistes : toutes les personnes autistes consultées pour la rédaction de ce document rejettent le placement forcé en institution.

Les études déjà menées n’explorent pas les facteurs d’intersectionnalité. Par exemple, nous savons que les personnes homosexuelles, particulièrement à l’adolescence, ont entre 4 et 7 fois plus de risques de tenter de se suicider que les hétérosexuelles. On peut être autiste et homosexuel. On peut même être autiste, homosexuel, épileptique, et issu d’une minorité ethnique. Les parcours de vie des personnes se situant à l'intersection d'une pluralité de minorités doivent être étudiés et mis en lumière, ainsi que les facteurs de risque du suicide.

Les rares informations recueillies en France (Schovanec, 2017) tendent à indiquer que le risque suicidaire est le plus élevé au début de l'âge adulte. Un autre moment délicat est celui du décès des parents de la personne autiste, qui trop souvent se retrouve alors sans solution.

Pistes d'évolution

Il n'existe actuellement rien, ou presque, pour réduire la mortalité des personnes autistes, en dehors des contributions publiques du Dr Djéa Saravane. De plus, les facteurs de protection contre le suicide restent méconnus, et pourraient être très différents de ceux de la population générale. Nous préconisons cinq mesures à plus ou moins long terme, dont certaines très simples à mettre en place :

  1. Accélération de l'évolution vers une société inclusive, dans laquelle les comportements des personnes autistes seront jugés plus favorablement, réduisant de fait les situations génératrices de pensées suicidaires. Cela commence dès l’accueil scolaire, et justifie donc pleinement le rôle des assistantes de vie scolaire (AVS) qui, en sensibilisant les classes au handicap, contribuent à l'émergence de cette société inclusive.

  2. L'épilepsie devrait faire l'objet d'une attention particulière, du fait de sa fréquence (un tiers des personnes autistes) et de la possibilité de diffuser des consignes de gestion de la crise épileptique (formation pouvant être assurée, par exemple, par la Croix-Rouge). Ces gestes sont relativement simples à acquérir.

  3. Les témoignages de personnes autistes qui reviennent sur les réseaux sociaux et les forums font état soit d'un manque / d'une absence d'écoute neutre (c'est à dire sans jugement), d'une réduction à la condition d' « autiste » réduisant l'accès aux soins somatiques, et du sentiment que leurs droits fondamentaux sont bafoués (jusqu'au droit à un accès aux soins somatiques ou à un lieu public tel qu'une école, une salle de sport, ou une bibliothèque). Les situations d'exclusion des lieux publics et des soins somatiques ne devraient plus être tolérées.

  4. Création puis officialisation d'une boîte mail (et, éventuellement, d'une ligne téléphonique) dédiée à la réception des messages de personnes autistes qui rencontrent des problèmes médico-sociaux graves, associée ou non à la diffusion de conseils, permettant à la fois d'aider ces personnes et d'agir pour réduire les tentatives de suicide (TS).

  5. Encouragement auprès de personnes autistes à adopter un mode de vie moins sédentaire, et à pratiquer notamment la marche à pieds (par exemple sur le modèle de la campagne 10 000 pas par jour, qui s'adresse à tous ?), pour réduire la mortalité cardio-vasculaire. Cela ne pourra se faire que dans un environnement dont les sources de stress seront réduites au maximum. Un recensement ou une création de lieux sans surcharges sensorielles (moins de lumières vives, de bruits, etc.) est à ce titre nécessaire. Il est possible également de privilégier des marches dans des lieux calmes et sécurisants (forêts aménagées, jardins, etc).

L'écoute d'un professionnel de santé seul n'est pas suffisante. Les personnes autistes expriment et concrétisent souvent le besoin d'échanger sur leurs expériences avec d'autres personnes au vécu similaire. Le succès des forums et groupes de discussion sur les réseaux sociaux en témoigne. Cette réalité ne devrait pas leur valoir d'accusation de « communautarisme », et encore moins de la part de professionnels de la santé. Comme l'exprime la sociologue Sylvie Tissot à ce sujet : « Le discours anticommunautariste tend ainsi à réduire tout phénomène de repli ou d’entre-soi, parmi les groupes minoritaires, à une manifestation, socialement inexplicable et moralement inacceptable, de fermeture, d’asocialité, voire de racisme ! Or ces comportements peuvent tout simplement être analysés comme des manières de s’adapter ou de résister face à une situation difficile ou un déni de droit ».

Amélie Tsaag Valren

Ont relu ce document et/ou contribué à son contenu :

  • Dr Fabienne Cazalis (CNRS, EHESS)
  • Dr Julie Dachez (Université de Nantes), sociologue et personne autiste
  • Adeline Lacroix, étudiante en master de recherche en neuropsychologie et neurosciences (Université Grenoble Alpes) et personne autiste
  • Dr Josef Schovanec (EHESS), philosophe et personne autiste
  • Jean Vinçot, co-président de l'association Asperansa

Publié sous licence Creative Commons by NC-SA 3.0 FR

Sources :

  • Gil Eyal, The Autism Matrix, Polity, 2010

  • Deborah Bilder, Elizabeth L. Botts, Ken R. Smith et Richard Pimentel, « Excess Mortality and Causes of Death in Autism Spectrum Disorders: A Follow up of the 1980s Utah/UCLA Autism Epidemiologic Study », Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 43, no 5,‎ 1er mai 2013, pp. 1196–1204

  • Christopher Gillberg, Eva Billstedt, Valter Sundh et I. Carina Gillberg, « Mortality in Autism: A Prospective Longitudinal Community-Based Study », Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 40, n°3,‎ 2010, pp. 352–357

  • Tatja Hirvikoski, Ellenor Mittendorfer-Rutz, Marcus Boman et Henrik Larsson, « Premature mortality in autism spectrum disorder », The British Journal of Psychiatry, vol. 208, n° 3,‎ 2016, pp. 232–238

  • Magali Segers et Jennine Rawana, « What Do We Know About Suicidality in Autism Spectrum Disorders? A Systematic Review », Autism Research, vol. 7,‎ 2014, pp. 507–521

  • Josef Schovanec, « Rapport présenté à la Secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion sur le devenir professionnel des personnes autistes », Ministère des affaires sociales et de la santé, mars 2017

  • « Personal tragedies, public crisis : The urgent need for a national response to early death in autism » [« Tragédies personnelles, crise publique : Le besoin urgent d'une réponse nationale aux morts précoces dans l'autisme »], Londres, Autistica, mars 2016. Traduction française par M. Jean Vinçot.

    --------------------------------------------------------------------------------------

Voir aussi : Wikipedia : mortalité des personnes autistes - Soins et douleur chez les personnes autistes - Djéa Saravane   -  Interview du Dr Djéa Saravane - Une grande étude suédoise relie l’autisme aux décès prématurés - Les personnes autistes meurent trop tôt

24 octobre 2017

Comment le Dr Constant a obtenu son permis de conduire

Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le Dr Jacques Constant a publié "Le permis de conduire en pays autiste". Comment y est-il arrivé malgré sa formation psychanalytique ? Sources internes et externes.

J'ai assisté à des conférences du Dr Jacques Constant, je l'ai entendu parler du permis de conduire en pays autiste.

capture-d-u2019ecran-2014-09-19-a-11-20-39

Il expliquait notamment que la compréhension de l'autisme provenait des expressions des personnes autistes dites de "haut niveau de fonctionnement", de l'utilisation sur le terrain (donc avec des enfants autistes en hôpitaux de jour) des informations apportées par elles et du constat que çà fonctionne.

Les hasards du rangement font retrouver une autre source, celle des infirmières psychiatriques qui sont allées aux USA. Même dans le milieu de la "psychiatrie institutionnelle", les chefs de service pourraient avoir du mal à reconnaitre cet apport ?

(pdf, 1.4 MB)

Extraits de la conclusion  :

Dans mon expérience, lorsque j'entends les éducatrices, il me semble qu'elles apportent un matériel que l'on peut interpréter selon des modèles cognitivistes (comme Bruner le propose dans l'ontogenèse du langage), ou selon des modèles psychodynamiques (comme Bion l'évoque dans sa conception de la naissance de la personne).

Mais, peut-être m'apportent-elles ce matériel parce qu'elles me sentent inquiet sur ma passerelle, entre deux théories, et qu'elles ont besoin de se sentir reliées à leurs collègues et de cesser d'être traitées en pestiférées conditionneuses !

Pour conclure, je leur laisserai la parole (notes prises au cours de réunions) : «Claude, je ne l'ai pas assez dans la tête... Colas, l'autre jour, franchement, il m'a pris le chou... Yann, il est toujours chiatique, mais il a un côté plus vivant dans son chiatique... J'ai senti quelque chose à lui... Damien, c'est comme ils disent dans les stages, le T.I. ça l'aide à gérer sa frustration... Yann, c'est pas pareil, ça l'aide à dépasser les situations angoissantes et Claude, lui, ça lui permet de développer le langage... Quand Yann me demande : «qui commande le soleil ? » ou qu'il médit : «c'est long, une vie...» et «c'est drôle, les cercueils...», ma formation Teacch ne me sert plus à rien...».

Plus de 15 ans après cet article, le Dr Constant ne pouvait s'empêcher de conclure une description d'un objectif réussi - en utilisant typiquement l'ABA - par un recours à l'inconscient. On ne pouvait savoir si c'était une blague (le comportement du jeune adulte autiste étant tout à fait rationnellement explicable).

La deuxième source étant des personnes autistes généralement appelées Asperger, vous pouvez y avoir accès en ligne avec la discussion déjà ancienne avec Stéf Bonnot-Briey : On ne peut pas parler de nous sans nous... (L'information psychiatrique - 2009)

Celle-ci est actuellement salariée d'AFG Autisme, association qui gère des établissements et services.

Les CRA (centres de ressources autisme) emploient actuellement des personnes autistes, dans une proportion sans doute supérieure à ce qu'ils représentent dans la population. Et ce n'était pas évident il y a 10 ans (je m'autocensure).

Dans son rapport sur l'emploi, Josef Schovanec propose, dans la liste des 10 métiers à développer pour les personnes autistes, celui des rapports avec les personnes autistes.

Monica Zilbovicius s'est aussi appuyée sur des personnes Asperger dans ses travaux. Certaines recherches sont plus faciles chez des personnes autistes adultes de "haut" niveau de fonctionnement : voir aussi les recherches de Nouchine Hadjikhani sur le bumétanide. Dans le cadre de la préparation du 4ème plan autisme, les "auto-représentants" contribuent, et apportent une expertise importante, utile au-delà de leurs caractéristiques personnelles.

Même avec une formation psychanalytique, il se trouve des professionnels qui sauront tirer des conclusions de l'expérience et des témoignages.

Ils signeront malheureusement parfois des pétitions avec d'autres dans leur milieu, qui sont dans une logique d'autodéfense corporatiste (pédopsychiatrie) en agressant les associations de personnes concernées ("trio" Cohen, Golse, Delion, Hochmann). Mais nul n'est parfait.

Publicité
<< < 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 30 > >>
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Visiteurs
Depuis la création 2 429 580
Newsletter
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Archives
Publicité