Je relaie l’article, pour moi très important, de l’Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA) :  « Conférence de Fabienne Cazalis sur les femmes autistes ».

Cette conférence porte sur l’état de la recherche concernant les spécificités des femmes Asperger (par rapport aux hommes), faite au salon international de l’autisme, samedi 8 avril 2017.

La présentation, faite par Fabienne Cazalis, chercheur en sciences cognitives, et Adeline Lacroix,  étudiante Master 1 de  neuropsychologie, a été enregistrée en audio puis mise en ligne sur youtube avec comme support visuel les images du PowerPoint de présentation.

Cette conférence est passionnante, tout est expliqué de manière très précise, avec de nombreux exemples, et illustre extrêmement bien comment les symptômes et stratégies de compensation peuvent s’exprimer différemment chez les femmes, par rapport à leurs homologues masculins.

À visionner absolument :
– pour toutes les femmes qui souffrent de ne pas savoir qui elles sont,
– pour les professionnels, dont les diagnostics sont basés sur des critères élaborés à partir d’études sur les garçons.

Je retiens parmi les questions à la fin de la conférence celle d’une stagiaire en master 2 de psychologie en Centre Ressources Autisme : elle explique qu’ils viennent de faire une évaluation sur une femme se pensant Asperger et qu’ils ont refusé d’aller plus loin sur la piste du syndrome d’Asperger… Et cette personne réalise, après avoir écouté la conférence, qu’ils se sont peut-être (sans doute) trompés.

À diffuser autour de vous…

http://www.numero23.fr/programmes/liberte-egalite-diversite/

Date d'enregistrement : 29/03/2017 Date de publication : 02/04/2017 Durée : 53:02 Catégorie : TV

Retrouvez Adile Farquane et ses invités pour un nouveau grand débat : Eglantine Eméyé, maman du petit Samy; M’Hammed Sajidi, président de l’association «Vaincre l’autisme»; Philippe Van Den Herreweghe, délégué ministériel à l’emploi et à l’intégration des personnes handicapées auprès des ministères de l’Education Nationale, de l’Enseignement supérieur et la Recherche et Hugo Horiot, écrivain et comédien, lui-même autiste Asperger. Tous ensemble ils aborderont 3 grandes thématiques : qu’est-ce que l’autisme, la vie de l’autiste et de son entourage ainsi que la prise en charge et les traitements. 

Liberté, égalité, diversité - Autisme : la... par numero23

À la demande de Flammarion, son éditeur, Maxime Gillio a fait un livre tiré des statuts de sa page Facebook « Asperger mon amour ». PHOTO MARC DEMEURE

Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres. Un titre teinté d’humour dans lequel s’expriment la pudeur d’un père et la différence de sa fille. Un titre pour un livre qui dit tout l’amour que porte Maxime Gillio à Gabrielle, 16 ans, diagnostiquée autiste voilà une dizaine d’années. Et qui résume la confrontation au handicap, aux situations et relations particulières qu’il génère.

« Des statuts ont été lus par 20 000 personnes, et très partagés. »

À l’origine du livre, des statuts Facebook, «  sans perspective éditoriale », rappelle Maxime Gillio. L’auteur dunkerquois a créé voilà trois ans la page « Asperger mon amour », «  pour écrire sur des moments, par bouffées. Des statuts pour certains nostalgiques, dans l’émotion ; d’autres écrits en tension. Un message d’amour, d’humanité, pour dire «jamais sans ma fille autiste»  », sans jamais tomber dans le pathos, mais en maniant l’humour et l’esprit qui le caractérisent.

À sa grande surprise, la page a été très suivie : «  Des statuts ont été lus par 20 000 personnes, et très partagés. Je reçois beaucoup de messages de gens que je ne connais pas.  » Preuve que «  ce que je vis, beaucoup le vivent  ». Son éditeur, Flammarion, a souhaité qu’il en fasse un livre, dans lequel il reprend certains de ces posts Facebook, «  retravaillés  », accompagnés «  de transitions où je m’adresse aux lecteurs, avec plus de recul  ». Et, pour clore, une nouvelle écrite il y a six ans, sur l’autisme.

Maxime Gillio ne prétend pas avoir écrit un livre sur l’autisme : «  C’est le livre d’un père à sa fille, autiste.  » Plein de l’amour, des frustrations et des fiertés ressentis depuis dix ans, au fil de la vie sociale, scolaire, familiale de Gabrielle : «  Il y a encore des moments où ma rationalité de neurotypique se heurte à son handicap. Écrire m’oblige à ne pas oublier que c’est elle qui souffre le plus.  »

Ce témoignage, ce vécu est aussi une façon de parler de ce «  handicap invisible  » qu’est l’autisme : «  Un des problèmes essentiels de Gabrielle est que son handicap ne se voit pas. Elle est en butte à l’incompréhension. On en bave parce que comme ça ne se voit pas, ça ne se comprend pas et ça fait peur.  »

Éditions Pygmalion. 18,90 €. Une partie des bénéfices ira à l’association Autilink, pour l’insertion professionnelle des autistes.

Pour la plupart des gens, le syndrome d’Asperger est une nébuleuse

Il y a ceux qui ne connaissent pas du tout (pour ceux-là, le problème est réglé ), mais aussi ceux, très nombreux, qui en ont entendu parler, parfois en lien avec le haut potentiel intellectuel, mais trouvent toujours ce syndrome bien étrange & mystérieux.

Le nom circule, certes, mais finalement sans réellement permettre de saisir de quoi il est question. On ne comprend pas forcément ce qui se cache derrière ces mots

Les gens sont perdus, & oscillent bien souvent entre les idées reçues qui accompagnent l’autisme de manière générale (autiste = déficient intellectuel, personne non-verbale qui bave, qui est enfermée dans son monde, accessoirement qui est enfermée dans un hôpital psychiatrique…), les images solidement incrustées dans l’inconscient collectif liées au personnage de Raymond Babbitt dans Rain Man, qui a terriblement marqué les esprits, & ce qu’ils ont pu voir ou entendre plus récemment dans les médias (à savoir des autistes Asperger extrêmement brillants, mais souvent restant dans une certaine image caricaturale).
Il existe par conséquent un véritable flou autour de ce fameux syndrome lorsqu’on explique aux gens qu’en fait, ils font fausse route dans leur approche & leur compréhension de cette particularité.

Difficulté supplémentaire : ils ne savent pas quel mot poser sur l’autisme…
« Maladie » ? Est-ce une maladie ???  (question qui m’est souvent posée…) Il faut dire que les articles de presse où l’on accole le terme de maladie à l’autisme sont légion !

A l’occasion de l’anniversaire d’Hans Asperger et dans le cadre de l’année de l’autisme, Grande cause nationale, l’association Asperger-Amitié réalise un micro-trottoir dont les interviewers sont pour la plupart porteurs du syndrome d’Asperger.

Alors encore une fois : non, l’autisme n’est pas une maladie. C’est un trouble neuro-développemental
Pour reprendre les termes de la Haute Autorité de Santé, l’autisme est un trouble précoce du développement du système nerveux central. Le terme de « trouble » a toute son importance, car il est la traduction exacte du mot anglais disorder.

Il est erroné de parler de maladie, plus encore de maladie neurologique dans l’état actuel de nos connaissances, puisque il n’y a pas d’anomalies ou de lésions du tissu nerveux. Pas plus que de maladie mentale cachée derrière l’autisme.

Estampillée « Trouble Envahissant du Développement » (d’où l’acronyme que vous avez probablement déjà croisé : TED), en référence au caractère extensif, précoce & durable d’anomalies dans plusieurs domaines du développement, la notion d’autisme a été progressivement amenée à se définir comme « Troubles du Spectre Autistique » (d’où le sigle TSA).

Le syndrome d’Asperger, au même titre que le syndrome de Rett ou que l’autisme dit de haut niveau, est un TED, & un TSA ! En aucun cas une « maladie » telle qu’on la pense & qu’on la définit

Mais justement, ce fameux autisme de haut niveau vient lui aussi ajouter de la confusion à la confusion.
D’abord de par son nom : lorsqu’on parle de « haut niveau », beaucoup comprennent « sudouement », confusion extrêmement fréquente avec le haut potentiel intellectuel, c’est à dire un Quotient Intellectuel ≥ à 130.
Or, l’autisme dit de haut niveau est appelé ainsi seulement par opposition à l’autisme sévère (également appelé autisme de Kanner), dont les sujets ont quelque fois un QI ≤ 70 (selon les données existantes, tous TED confondus, 30% des autistes seraient dans la zone de déficience intellectuelle).

Cliquez sur la couverture pour ouvrir les
détails d’ “Asperger & fière de l’être”

Ainsi, dans le cas de l’autisme dit de « haut niveau », il n’est question que de QI situé dans la norme, c’est à dire > à 70 sur l’échelle de Wechsler, pas particulièrement de QI ≥ à 130. Il faut bien garder à l’esprit que 68% de la population a un QI situé entre 85 & 115, & en élargissant à 2 écart-types de la moyenne (qui est placée à 100), on a 95% de la population entre 70 & 130. C’est la norme.
Et donc, lorsque l’on parle d’autisme de haut niveau, on pointe du doigt des personnes avec autisme, mais sans déficience intellectuelle, donc de fait, situées dans cette norme.

A propos de capacités cognitives, il en va de même avec le syndrome d’Asperger. Il n’est pas rare de lire ou d’entendre que les Aspies sont toujours, ou très souvent, surdoués. Mais c’est faux 
La définition de ce trouble met en avant l’absence de déficience intellectuelle, point ! Cela signifie uniquement que le QI est > à 70 sur l’échelle de Wechsler, pas qu’il est > à 130.
Si certains Aspies présentent un haut QI (≥ à 130), voire un très haut QI (≥ à 145), il est important de rappeler que la plupart d’entre eux ont des scores situés dans la norme, sans plus.

Mais au delà des questions de scores aux tests psychométriques, ayant au fond peu d’importance, le syndrome d’Asperger se manifeste très différemment d’une personne à l’autre. Je dis souvent qu’il y a autant d’autismes que d’autistes 
Certains Aspies seront dotés d’un talent exceptionnel dans un domaine très précis, d’autres auront des facultés hors norme dans un ensemble plus large ; mais une chose les unit tous : leurs difficultés à interagir socialement & à évoluer parmi les personnes neurotypiques.

Pourtant, de nombreux adultes touchés par le syndrome d’Asperger n’ont jamais atterri entre les mains de psy, & la plupart ignorent même totalement qu’ils sont Aspies.
Parce que leur besoin de solitude, leur manies, ce que j’appelle leurs « bizarreries » ou encore leur grande naïveté, s’ils ne sont pas trop accentués, peuvent tout à fait donner l’impression qu’ils sont seulement des originaux…
Quant aux adultes d’aujourd’hui qui ont consulté à l’époque de leur enfance ou leur adolescence, ils ont flotté entre divers diagnostics :

« Les symptômes du syndrome d’Asperger ont été longtemps confondus avec la déficience légère, l’obsession-compulsion, l’hyperactivité ou la schizophrénie. »
Pr Laurent Mottron, psychiatre & chercheur français en neurosciences cognitives, directeur scientifique du Centre d’excellence en troubles envahissants du développement de l’Université de Montréal (Cetedum)

Il y a à peine une 20aine d’années, les psychiatres élargissaient la définition de l’autisme en y incluant les autistes loquaces, en considérant cependant toujours ces derniers comme déficients mentaux. C’est véritablement à l’émergence du syndrome d’Asperger que la communauté médicale s’est ouverte à la perspective d’une intelligence chez certaines personnes autistes 

En 1943 le pédiatre autrichien Hans Asperger est le premier à avoir décrit le syndrome qui portera son nom par la suite, en notant dans sa thèse les caractéristiques de l’autisme chez des enfants dont l’évolution du langage semblait normale. Cette description sera publiée l’année suivante dans le journal « Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten » (Archives de la psychiatrie & des maladies nerveuses).
La même année (1943), le psychiatre austro-hongrois Léo Kanner, exilé aux États-Unis depuis de longues années, publie un article, intitulé « Autistic Disturbance of Affective Contact », où il postule à partir de 11 cas d’enfants (8 garçons & 3 filles) qu’il suit depuis 1938 que plusieurs troubles qui étaient auparavant dispersés sous des appellations variables, ne forment en réalité qu’une seule problématique. L’appellation « autisme infantile précoce » est donnée l’année suivante au syndrome qui porte aujourd’hui son nom, l’autisme de Kanner.
Mais les recherches de Léo Kanner ont totalement éclipsé celles d’Hans Asperger, & malheureusement, la thèse de ce dernier sur les enfants autistes loquaces dormira  dans l’indifférence la plus complète pendant près de 40 ans.

C’est Lorna Wing, psychiatre britannique spécialiste de l’autisme, qui la dépoussiérera au début des années 80. Et il faudra encore attendre 1991 pour que les écrits d’Hans Asperger soient enfin traduits en anglais, par la psychologue Uta Frith, pionnière dans l’étude de la dyslexie & de l’autisme, avant d’attirer l’attention de la communauté scientifique, puis… tardivement… celle de l’Organisation Mondiale de la Santé.

Aujourd’hui, on parle volontiers de « continuum autistique » afin de signifier la grande diversité de profils rencontrés dans l’autisme.
Dans ce concept, il y a 3 dimensions de troubles qui peuvent variables de par leur nature comme de par leur intensité. C’est que l’on nomme la « triade autistique » qui comprend à la fois :

• les interactions sociales
• la communication
• les intérêts & activités limités, restreints, stéréotypés

L’autisme se manifeste de différentes façons selon les personnes. Dans la Classification Internationale des Maladies (« CIM-10 » pour la 10^èmeédition, qui est la classification qui doit impérativement être utilisée pour les certificats médicaux à l’attention de la MDPH), la communauté scientifique considère que les TED englobent différents profils autistiques ainsi que d’autres troubles.
Il y a donc pour la CIM-10 huits catégories de TED séparés & indépendants avec des troubles qui leur est propre (à noter que cette classification est en cours de révision) :

• F84.0 autisme infantile l’autisme sévère
• F84.1 autisme atypique (3 sous-classes ont été proposées par l’OMS : autisme atypique en raison de l’âge de survenue, autisme atypique en raison de la symptomatologie, autisme atypique en raison de l’âge de survenue et de la symptomatologie)
• F84.2 syndrome de Rett
• F84.3 autre trouble désintégratif de l’enfance
• F84.4 hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés
• F84.5 syndrome d’Asperger
• F84.8 autres troubles envahissants du développement
• F84.9 trouble envahissant du développement, sans précision

Pour la plupart des spécialistes, les personnes présentant un profil d’autisme de haut niveau peuvent parvenir à suivre une scolarité & acquérir une certaine autonomie, mais ils garderont un fonctionnement autistique.
Selon la communauté scientifique, rien ne permet de déterminer en amont quels enfants atteindront un fonctionnement de haut niveau mais une prise en charge précoce & adaptée maximisera les chances.

L’autisme de haut niveau est donc dissocié du syndrome d’Asperger. Il n’est pas un autre nom que l’on aurait donné au SA, comme on parle par exemple de surdouement & de précocité intellectuelle pour une seule & même chose 

Ce qui caractérise l’autisme de haut niveau : un retard de langage (& bien souvent, dans les profils cognitifs, de faibles scores aux subests verbaux des tests psychométriques). Ce qui n’est absolument jamais le cas chez les personnes touchées par l’autisme Asperger qui, elles, parlent toujours en âge normal (voire bien plus précocement !) & maîtrisent particulièrement cette sphère langagière.

Certains Aspies tiennent comme à la prunelle de leurs yeux à cette distinction & sont fortement agacés quand, dans les médias, on parle de syndrome d’Asperger pour des autistes qui n’ont par exemple pas été loquaces avant l’âge de 6 ans 
C’est une hérésie pour ces farouches défenseurs du syndrome d’Asperger en tant qu’entité pleine & entière.

Personnellement, je n’apporte pas une grande importance à cela, & je pense qu’à l’âge adulte les 2, syndrome d’Asperger & autisme de haut niveau, se rejoignent dans les grandes lignes.
Il est intéressant de souligner qu’aux États-Unis par exemple, les livres sur le SA couplent très souvent dans leur titre le « High-Functioning Autism » 

Du reste, le Pr Laurent Mottron partage cette vision des choses, comme en témoigne cette déclaration :

« De plus en plus de spécialistes croient qu’il s’agit de la même maladie, mais il ne faut pas croire que tous les autistes de “haut niveau” sont des “Asperger”.

La distinction entre les deux syndromes réside dans l’apprentissage du langage. Les enfants “Asperger” prononcent des phrases avant l’âge de trois ans. Mais une fois adultes, la différence n’existe plus. Les symptômes sont identiques et l’approche thérapeutique, la même.

Les pédopsychiatres semblent aujourd’hui préférer le diagnostic d’Asperger au lieu d’autisme de “haut niveau” pour ne pas choquer les parents. » explique le Pr Laurent Mottron

Et preuve supplémentaire de l’évolution inexorable de ces classifications au fil du temps, la dernière version du DSM (le DSM-V, qui n’est pas encore sorti en France mais est déjà utilisé aux États-Unis & au Canada) publiée par l’Association Américaine de Psychiatrie élimine officiellement plusieurs diagnostics communs du spectre autistique.
Le syndrome d’Asperger, tout comme le trouble envahissant du développement non-spécifié ou les troubles désintégratifs de l’enfance seront désormais réunis dans un seul & même diagnostic de Trouble du Spectre Autistique.
dans l’Hexagone, les organismes officiels utilisent la classification CIM-10 évoquée plus haut. Le DSM-V n’aura donc vraisemblablement aucun effet avant la publication de la prochaine édition du CIM (CIM-11). 

En France, selon la Haute Autorité de Santé, une personne sur 150 est autiste. Dans le monde, la prévalence retenue serait plutôt de une sur 110, toutes formes de TED confondues.
Avec ce dernier taux, 600 000 personnes seraient concernées par l’autisme, dont les ⅔ (400 000) étant des adultes.

Éric Fombonne est un éminent psychiatre français, spécialiste de l’autisme, directeur du Département de psychiatrie de l’Hôpital pour enfants de Montréal & directeur du Département de pédopsychiatrie de l’Université McGill.
Selon l’étude qu’il a mené & que je partage ci-dessous, la prévalence

• des TED, tous profils confondus, est de 63,7/10 000
• celle de l’autisme infantile (dont 70% avec retard mental) de 20,6/10 000
• celle du syndrome d’Asperger de 6/10 000
• celle de l’autisme atypique de 37,1/10 000 (c’est-à-dire plus de la moitié !)

Le sexe/ratio est globalement de 5 garçons pour 1 fille, mais dans le cas du syndrome d’Asperger, ce chiffre peut varier jusqu’à  7 à 10 garçons pour 1 fille. Dans toutes les études, la proportion de garçons est toujours largement supérieure à celles des filles.

Étude épidémiologique de l’autisme, Fombonne (cliquez pour ouvrir, au format PDF)

Un autre document très intéressant, bien que datant de 2006 : une interview du Pr Fombonne pour l’Inserm à propos de la prétendue explosion des chiffres depuis quelques années…

L’autisme, une épidémie ? Fombonne répond à l’Inserm, mai 2006 (cliquez pour ouvrir, au format PDF)

article publié dans Ouest France

Modifié le 23/03/2017 à 07:32 | Publié le 23/03/2017 à 07:32

Raven Bureau et Guillaume Alemany, deux étudiants autistes, qui animeront la conférence jeudi 23, à Segalen. | Ouest-France

Laurence GUILMO

Jeudi 23, Guillaume Alemany et Ruben Bureau, étudiants brestois, animeront une conférence à la faculté Segalen. La troisième du genre depuis janvier. Pour tordre le cou aux clichés.

L'initiative

Raven Bureau, 24 ans, n'a pas apprécié les propos de François Fillon déclarant sur France 2 qu'« il n'était pas autiste ». « C'est de l'ignorance ! »

Etudiant en deuxième année de psychologie à Segalen, il est lui-même autiste ! Pourtant, ça ne se voit pas ! Mais cet autisme léger, dit de « haut niveau » ou Asperger, lui a causé bien des problèmes dans ses relations avec les autres. Un véritable handicap social.

Jeudi, il coanimera une conférence sur l'autisme à Segalen. « Si des personnes repartent en arrêtant d'utiliser le mot « autiste » comme d'une insulte, c'est gagné ! » Pour lui, rien ne vaut l'expérience personnelle pour faire comprendre ce trouble du comportement. « J'expliquerai comment l'autisme impacte ma vie... »

Aux côtés de Raven, il y aura Guillaume Alemany, 30 ans. Étudiant à Segalen, en troisième année d'histoire. Et autiste Asperger également. Lui aussi a été diagnostiqué tardivement, à l'âge de 27 ans.

Guillaume se sent différent et peine à appréhender les codes sociaux. Malgré deux redoublements, il a obtenu son bac STT gestion. Il avait commencé à travailler mais sans succès. Il a voyagé jusqu'en Australie. Mais il déprimait ! De retour en Finistère, il a fait des tests...

« Ce diagnostic a été, malgré tout, un soulagement. J'ai trouvé des réponses à ces questions que je me posais depuis tout petit. » Il est aujourd'hui vice-président de l'association Asperansa, où il aide les jeunes autistes à sortir de leur isolement.

En janvier et février, les deux premières conférences ont affiché complet et il a fallu refuser du monde. Pour cette troisième, chacun devrait y trouver sa place.

Jeudi 23, à 17 h 30, « Une différence invisible, les autistes ont la parole », amphi Guilcher, faculté Segalen. Entrée libre et gratuite.

article publié dans La Neurodiversité

March 17, 2017

Préambule : Au risque d'aller à contre-courant, je me félicite que l'emploi du mot autiste se banalise dès lors que l'on reste dans des limites acceptables ...
Lorsqu'un candidat à l'élection présidentielle par exemple déclare ne pas être autiste cela signifie en creux que le mot fait déjà moins peur même s'il nous reste à expliciter ce que ce handicap recouvre précisémment & notamment la largeur du spectre ...

1. anomalies de la communication orale et/ou non verbale
   
2. anomalies des interactions sociales 
   
3. centres d'intérêts restreints. 

=> On parle de triade autistique.
Voir le reste de l'article

Jean-Jacques Dupuis

article publié sur Handicap.fr

« Je ne suis pas autiste », répété à trois reprises. Les propos de François Fillon dans le JT du 5 mars 2017 n'ont pas manqué d'exaspérer certains parents d'enfants autistes, déjà échaudés par ceux de Vanessa Burggraf le 25 février dans l'émission On n'est pas couché. La journaliste, évoquant l'enfant protagoniste du film Monsieur & Madame Adelman, avait déclaré à l'antenne : « Il est autiste ? », « Non, il est décevant », « Il n'est pas très en forme », « Il est juste con ».

Vanessa fait son mea culpa

Ou comment des mots utilisés à tort et à travers creusent le fossé de la stigmatisation. Et, dans ce domaine, l'autisme paye un lourd tribut. A huit jours d'intervalle, Olivia Cattan est donc montée deux fois au créneau. Maman de Ruben, un jeune garçon autiste, et présidente de l'association SOS autisme France, elle a rédigé un communiqué dans lequel elle s'adressait à Vanessa Burggraf : « Nous aurions pu accepter votre immense ignorance mais la façon dont vous en parlez, et l'absence de réaction des autres personnes présentes, ont été ressenties par nous tous comme une méchanceté gratuite. Le handicap n'est pas une bonne blague de fin de soirée à faire avec cette légèreté déplacée. » Olivia Cattan conviait alors la journaliste d'ONPC à venir à la rencontre des personnes autistes au sein de son association. Vanessa Burggraf a répondu à son invitation ; le 2 mars, elle s'est rendue dans ses locaux, accompagnée de Catherine Barma, la productrice de l'émission. Vanessa a tenu à présenter ses excuses, déclarant « avoir compris la réaction des familles et des personnes autistes ».

Stop aux clichés !

Une semaine plus tard, c'est donc au tour de François Fillon d'ajouter sa petite pierre discriminatoire à l'édifice, sur la même chaîne du service public. « Je ne suis pas autiste, je vois bien les difficultés [...]. Je ne suis pas jusqu'au-boutiste, pas enfermé dans une certitude, mais il y a une chose que je constate, c'est qu'il n'y a pas d'alternative », affirmait le candidat LR à la présidentielle à Laurent Delahousse, le 5 mars 2017, sur France 2. SOS autisme, relayée par de nombreux internautes, repart alors au combat… Et signe un tweet : « Stop aux clichés ! ». « Celui qui cite Rousseau dans son discours n'a-t-il pas trouvé un autre mot dans la langue française pour se défendre ! », explique Olivia Cattan qui, une fois encore, regrette la « banalisation de ce mot ».

Une « faute lourde » selon le PS

Ou comment un syndrome neuro-développemental qui touche 650 000 Français, « véritable enjeu de santé publique », devient « un élément de langage de nos élites politiques ». Selon elle, cet usage « renvoie à l'enfermement, à un manque de communication total, donnant une vision extrêmement négative de ce handicap ». Dans un tweet, Ségolène Neuville, secrétaire en charge du handicap, parle à son tour de « Faute lourde », tout comme d'autres membres du PS, omettant qu'en 2008 le PS avait lui aussi dénoncé « l'autisme du gouvernement » de François Fillon. Mémoire courte mais clichés toujours tenaces ! De son côté, Damien Abad, député LR, lui-même en situation de handicap, précise lors d'une interview accordée à la chaîne LCP que le terme a été employé au sens figuré pour désigner le refus d'une « forme de repli sur soi ». Le candidat pris dans la tourmente aurait ainsi voulu se montrer ouvert au dialogue avec les responsables politiques de son parti. Damien Abad dénonce une « polémique inutile », qui n'a pas voulu « blesser » les personnes concernées.

Pénélope Fillon, marraine d'Asperger Aide

SOS autisme a saisi le CSA (Conseil supérieur de l'audiovisuel). Elle réclame par ailleurs les excuses publiques de François Fillon et l'invite à venir à la rencontre des familles afin de lui remettre un manifeste contenant de nombreuses mesures pour lutter contre les discriminations. Ironie du sort, c'est sur l'intervention de François Fillon que l'autisme a été déclaré grande cause nationale en 2012. Sa femme, Penelope, étant par ailleurs marraine officielle de l'association Asperger Aide ! Rappelons que le 2 avril 2017 aura lieu la journée internationale de l'autisme.

Pénélope Fillon en compagnie de jeunes autistes en 2008

article publié sur le site d'EgaliTED - Autisme

Paris, le 27 février 2017 au Centre de Ressources Adultes Autisme Ile-de-France (CRAIF) devant un parterre de parents, d'élus, de professionnels et de personnalités. Cet appel a été lu par l'une des trois administratrices de l'association gestionnaire du CRAIF à avoir constitué un groupe de réflexion sur le sort des adultes autistes.

Il a recueilli un tonnerre d'applaudissements (j'y étais)
Jean-Jacques Dupuis

Mrs les députés, Mesdames et Messieurs les représentants du ministère, Mesdames, Messieurs.

C'est un véritable cri que nous voulons pousser, cri que nous avons intitulé

Urgence...adultes avec autisme en péril.....

Les adultes autistes...Existent-ils ? C'est qui, c'est quoi, un adulte autiste pour la plupart de nos concitoyens ? Et un adulte autiste vieillissant ? Qui, de nos jours encore, peut répondre à cette triple  question : Combien sont-ils ? Où sont-ils ? Quelle existence ont-ils ?

Et puis, il y a l’angoisse des parents qui prennent de l’âge et se sont usés à pallier le manque de structures adaptées, le manque de formation et donc de savoir-faire des divers intervenants : « Après-nous, combien de temps vont-ils nous survivre? Et dans quelles conditions? » C'est la question qui nous tue à petit feu, nous les mères et les pères.

Les médias mettent volontiers en avant les problèmes de socialisation, d’emploi, des personnes Asperger ou avec un autisme de haut niveau, mais rares sont les évocations des autres, pourtant bien plus nombreux. Il faut que cesse le silence, la chape de plomb  sur les épaules des familles.

Actuellement, beaucoup d'adultes autistes souffrent de sur-handicap dû au déficit de prise en charge adaptée et éducative depuis l'enfance. On n'en parle pas ou si peu...et on ne propose guère de moyens pour compenser ce sur-handicap.

Beaucoup sont au domicile de leurs parents, souvent d'ailleurs d'une famille monoparentale, avec parfois, au mieux, des aides plus ou moins ponctuelles de personnes compétentes et formées. On parle un peu, si peu, de l'épuisement des familles...On y fait face comment ?

Certains ont pu trouver une place en établissement...parfois encore en Belgique d'ailleurs....Mais là encore, quelle réalité?

Trop souvent, pour  entrer ou pouvoir rester dans une structure, il faut être un autiste sans grands troubles de comportement, sans pathologie associée trop invalidante. Trop souvent les professionnels en institutions attendent de la personne qu’elle s'adapte à la structure, et non l'inverse ..... alors que ce serait aux projets individualisés d'évoluer avec la personne, afin de l'aider à progresser quel que soit son âge. Trop souvent le personnel est peu formé, voire pas du tout, à la spécificité de l'autisme et se heurte à des troubles de comportement auquel il ne sait répondre, encore moins les anticiper. La première des conséquences est le turn-over de ces professionnels, dont on sait qu’il génère l'instabilité et renforce les difficultés des résidents.

Pourtant, il y a eu, ces deux dernières décennies, de grandes avancées et l’on sait maintenant qu’il faut différencier la prise en charge de l'autisme de celle du handicap psychique ou mental.

Trop souvent, les structures restent des lieux fermés, loin de la "vraie vie" où le manque d'activités variées et adaptées pour chacun a des effets délétères sur les individus. Car, à la différence de toute autre personne capable de meubler son temps libre, la personne avec autisme s’angoisse dans l’inactivité, et développe des comportements inadaptés.

Un autre problème majeur est le manque de lieux où les personnes autistes peuvent avoir accès à des examens somatiques sérieux et approfondis. Dans les quelques rarissimes établissements médicaux spécialisés dans notre pays, on sait quelles sont les pathologies récurrentes liées à l’autisme, et ce sont celles-là qui sont ciblées en premier, alors qu’un hôpital classique aura déjà bien des difficultés à accueillir, puis  à poser un diagnostic et à proposer un suivi des soins.....   Il est enfin admis que bien des troubles de comportement ont des causes somatiques. Et l'on sait aussi que la vie des personnes avec autisme continue à être mise en danger lorsque des pathologies parfois simples ne sont pas détectées à temps. Cependant, trop souvent encore, la prescription de neuroleptiques précède, voire remplace la recherche de troubles somatiques et de facteurs déclenchants dans l'environnement.

Nous, parents vieillissants de personnes avec autisme  adultes, eux aussi destinés à vieillir, avons beaucoup de questions et beaucoup de souhaits.

Pourquoi faire de la quasi-totalité des adultes autistes des exclus ?

Comment faire pour que l'urgence de remédier à la détresse de leur situation soit audible  et entendue ?

Pourquoi ne pas commencer par repenser leur accompagnement, et admettre que la personne autiste adulte a le droit d'habiter au plus proche de ce qu’elle a toujours connu, sa ville, si possible son quartier, sans rupture avec son environnement familial et social ,  tout en n' occultant pas l'impérieuse nécessité d'un accompagnement adapté et sécurisé?

Il y a urgence à réinscrire la cause des adultes et des adultes vieillissants avec autisme comme un des enjeux prioritaires.

Une famille ayant participé à la formation des aidants s'exprimait ainsi:

"Ce n'est pas l'utopie d'une mère ou d'un père mais le souhait réaliste partagé par tous qui peut nous permettre d'œuvrer ensemble et d'offrir à toutes les personnes avec autisme un avenir meilleur."

Mrs les députés, c'est à vous que nous souhaitons nous adresser tout particulièrement, afin que vous puissiez relayer notre combat pour cette population d'adultes avec autisme en grande souffrance, en vous proposant l'organisation d'une séquence  de  sensibilisation  qui serait destinée à l'ensemble des parlementaires. Nous sommes à votre disposition.

Nous vous remercions.

article pubié dans Ouest France

Modifié le 24/02/2017 à 16:42 | Publié le 24/02/2017 à 16:42

Dans l'étable, Camille est à l'aise avec les animaux dont elle connaît chaque trait de caractère. | Ouest-France

Camille a le don avec les animaux. | Ouest-France

Impensable lors de son premier stage, Camille conduit désormais le tracteur. | Ouest-France

Marie Carof-Gadel

Camille, 18 ans, est autiste Asperger. La jeune fille, élève en lycée agricole, réalise son stage dans une ferme pas comme les autres à Ploërdut.

Dans l’étable, la magie opère. Camille se libère, ne quitte plus son lumineux sourire, parle avec passion de son quotidien à la ferme. « Le matin, au réveil, on va nettoyer l’étable, on donne du foin aux bêtes. Je dois faire attention à ce que leurs cornes ne restent pas coincées. Et puis on fait attention aux veaux qui sont sortis de leurs paddocks et se baladent… »

Fière de montrer ses progrès

Au contact des bêtes, les bottes dans le foin, on sent la jeune fille de 18 ans aux anges. Fière de montrer ses progrès. « Je conduis le tracteur maintenant, avant je n’avais jamais été derrière un volant. Là, j’ai passé une journée à arracher toute seule de vieilles clôtures. » Il y a un an, ce geste aurait été impensable. " Cette année, je vais apprendre à conduire le gros tracteur de l'exploitation et le quad. "

Une sacrée étape pour Camille, diagnostiquée autiste Asperger à l’âge de 2 ans. C’est la deuxième année que Camille vient en stage dans l’exploitation de David Guillemet à Ploërdut. Autiste lui-même, David a repris un élevage en 2014 sur ces plateaux du Centre Bretagne et est à la tête d’un cheptel d’une centaine de vaches Salers en bio. " C'est une race rustique avec un comportement placide, explique David. C'est la race idéale pour notre activité. " 

Apprentis et stagiaires handicapés physiques et mentaux

Particularité de la ferme ? David y accueille des apprentis et des stagiaires handicapés. « Il n’y a souvent pas de place pour eux dans les métiers de l’agriculture. Je leur offre la possibilité de se former. » Une évidence tant la ferme croule sous les demandes de familles. « On ne reçoit pas d’aides pour ce que l’on fait. Tous les aménagements, on les a financés nous-mêmes. Cet endroit est un tremplin. Mais il faudrait maintenant convaincre les différents organismes comme le conseil régional de nous aider. Ce n'est pas aux parents, aux familles de payer." 

Avec ses stagiares, David procède avec douceur. " Il y a toujours une période d'observations, dans les deux sens ! Je fais preuve de pédagogie mais je ne suis pas psy. J'élabore ensuite une stratégie, on repousse chaque jour un peu plus les barrières... "

Etre avec les autres

Pour Camille, élève dans un lycée agricole du Nivot à Lopérec dans le Finistère, l’expérience va au-delà de la simple formation professionnelle. « Avec les animaux, j’ai tout de suite été à l’aise. Le plus dur au début, c’est d’être hébergée en famille chez David. J’ai besoin de mon espace, cela me demande des efforts d’être avec les autres. A l'internat, c'est la même chose. J'adore mes amis mais j'ai besoin de temps pour m'isoler, d'une chambre à moi." 

Alors parfois, la jeune fille prend du temps pour elle. Dans les prés, elle souffle, se confie. " Ici, c’est calme, serein. Je me sens bien. Mais je sais que je dois travailler à aller vers les autres. Je veux devenir soigneuse animalière dans les zoos. Je serai confrontée au public. " David, lui, a déjà vu les progrès spectaculaires de la jeune femme. « Dans cinq ans, on ne se doutera plus qu’elle est autiste… »

Témoignage de Magali Pignard, personne autiste Asperger et maman d'un petit garçon atteint d'autisme

Juste en passant : Magali je l'ai connu en portant une pétition à l'Assemblée Nationale un certain 2 avril 2013 (amendement 274) ... Un grand moment  ici (jjdupuis)

Magali Pignard : Être une personne autiste au travail

par Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Magali Pignard : Être une personne autiste au... par affairessociales-et-sante

article publié dans le Huffington Post

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