4A

Le 18 février 2017 est la 4^ème édition de cette journée nationale.

Pourquoi une journée du Syndrome d’Asperger ?

Chaque 2 avril a lieu la journée mondiale de l’autisme, laquelle donne un coup de projecteur bienvenu sur l’autisme.

Mais … ce coup de projecteur, souvent, laisse dans l’ombre une catégorie de personnes pourtant concernées par les troubles autistiques :

Ce sont les personnes atteintes du syndrome d’Asperger (SA) ou d’autisme de haut niveau (AHN).

Dans cette perspective, instaurer une journée spécifique pour le SA correspond à une opportunité de communiquer sur ce trouble encore mal connu, de mettre en avant les difficultés et les besoins des personnes Asperger – sans pour autant nier les points communs à toutes les formes d'autisme.

Le syndrome d’Asperger, c’est :

Un trouble envahissant du développement (TED) qui fait partie de l’extrémité «haute » du continuum autistique. Depuis peu, la dénomination est remplacée par TSA (troubles du spectre de l'autisme)

Les principales perturbations des sujets atteints d’autisme de «haut-niveau » ou du SA touchent la vie sociale, la compréhension et la communication.

Le vrai problème : leurs difficultés d’intégration au sein de notre société.

Mais leur handicap est invisible … Or, ce n’est pas parce que leur forme d’autisme, dénuée de déficience intellectuelle, ne se voit pas de prime abord, qu’ils sont pour autant « transparents » !

Une reconnaissance de leurs difficultés spécifiques est nécessaire pour leur proposer un accompagnement adapté.

La nouvelle classification américaine, le DSM5, ne fait pas disparaître le diagnostic de SA, mais l'inclut dans les Troubles du Spectre de l'Autisme.

Steve Silberman, dans Neurotribes, vient de démontrer que c'est un assistant de Hans Asperger qui a conduit Léo Kanner à diagnostiquer l'autisme chez Donald G.Triplett, le « cas numéro 1 ». Cela montre que le syndrome d'Asperger fait bien partie de l'autisme, avec ses caractéristiques propres.¹

Face à cette situation, les « 4A » s’engagent :

L’Alliance les « 4A », c’est :

La mutualisation des efforts et actions de plusieurs associations locales, impliquées dans leurs territoires, au sein d’une Alliance (Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau)

Notre objectif :

 → Informer, tout d’abord

 → Faire reconnaître le SA et l’AHN, ensuite

 → Développer les accompagnements et prises en charge nécessaires, enfin.

Les actions actuelles de l’Alliance c’est

Faire partie du :

•  Conseil d'administration du collectif autisme.

• Comité National Autisme.

 Avoir participé aux :

•  groupes de travail sur la formation complémentaire autisme travail social

• audit de la Cour des Comptes²

• groupes de travail sur la mesure 38 du plan autisme (Aide Sociale à l'Enfance)

• groupe de travail sur le site internet autisme gouvernemental.

En cette année 2017, nous souhaitons attirer votre attention sur des situations qui nous semblent importantes et qui pourraient améliorer les conditions des personnes atteintes du syndrome d’Asperger ou autistes de haut niveau.

Les bonnes pratiques , les recommandations de la HAS

 Celles-ci ne sont pas toujours respectées

Dans une étude faite par l'ARS de Bretagne et les 4 conseils départementaux, il a été établi que ces recommandations n'étaient connues des structures d'accueil (établissements médico-sociaux) que dans 8% (structures pour adultes) à 17% (structures pour enfants) des « cas ».

Le diagnostic :

Les Aspies sont encore considérés psychotiques, schizophrènes ou atteint de dysharmonie de la personnalité etc.

Nous déplorons que certains centre de diagnostic continuent à faire allusion comme quoi l’enfant est en fusion avec la mère, passant à côté d’un diagnostic d’autisme.

 Les MDPH ont tendance à imposer que le diagnostic soit posé par un centre de diagnostic, or si on se réfère au dossier de la CNSA « troubles du spectre autistique » 

Extrait :

 "Toute équipe de professionnels peut poser un diagnostic de TSA. Néanmoins, l’équipe doit se caractériser par la pluridisciplinarité pour réaliser les trois volets de la démarche diagnostique.³

« Le diagnostic est assuré auprès de toute équipe pluridisciplinaire 1) disposant de professionnels formés, compétents et suffisamment entraînés pour examiner le développement (cognitions, communication, sensorimotricité) et les aspects psychopathologiques ; 2) ayant une bonne connaissance de ce qui peut être proposé aux parents en termes de soins, d’éducation, de pédagogie et d’accompagnement de leur enfant ; 3) articulée avec les professionnels susceptibles d’assurer les consultations génétique et neurologique.

 [...] ces équipes peuvent être localisées en CAMSP, CMPP [centre médico-psycho-pédagogique], cabinet de praticiens libéraux coordonnés entre eux, service de psychiatrie infanto-juvénile, service de pédiatrie, unités d’évaluation ou centres de ressources autisme régionaux (CRA). »

Le diagnostic est nettement plus tardif pour les enfants Asperger, parce qu'ils ont développé le langage. Les diagnostics des adultes concernent massivement des « aspies ».⁴

La question se pose aussi beaucoup pour des femmes : elles ont souvent développé des moyens de compensation, au prix d'efforts épuisants. Les outils diagnostics actuels ne sont pas adaptés. La question du diagnostic se pose souvent au moment du diagnostic de leurs enfants.

L’accompagnement

•  Scolaire

Il s'est amélioré grâce aux Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS).

Cependant :

•  les modalités de la formation des AVS ne sont pas encore connues ;

• ni la grille des salaires

• ou leur temps de travail ;

• leur titularisation prend 8 ans (2 ans en contrat aidé, puis 6 ans)

• une formation par handicap est nécessaire.

•  Dans le monde du travail

 Les Aspies (nom pour parler des personnes Asperger ou autisme de haut niveau) peuvent apporter beaucoup dans le monde du travail, par leur investissement, le sens du détail.

Le principal obstacle est celui de l’entretien d'embauche, car ils ne savent pas se vendre.

Les services d’accompagnement (Pôle Emploi, Cap Emploi, centres de pré-orientation) ne connaissent pas l'autisme et s'imaginent que les autistes n'ont pas accès à l'emploi.

Il y a très peu de personnes autistes accompagnées dans les ESAT, et presque pas dans les SAVS ou SAMSAH (qui peuvent faire un accompagnement dans l'emploi).

• Dans la vie de tous les jours

Les Aspies ont besoin d’un accompagnement toute leur vie, mais ils peuvent réussir à acquérir une grande part d’autonomie grâce à des apprentissages.

Ce que nous évoquerons tout au long de cette journée.

Hans Asperger disait que les Asperger ont des capacités pour apprendre et sont « éducables ». Nous connaissons pas mal d’Aspies qui s’en sortent plutôt bien, bravo à eux.

Mais, un grain de sable et tout bascule. Ce que nous voulons dire par là, c’est que le moindre tracas, peut les plonger dans le désarroi. La moindre contrariété peut leur paraître insurmontable

Nous en venons donc à la notion d’indépendance car ce sont des personnes qui ont besoin d’être régulièrement assistées, guidées, conseillées.

Elles peuvent être perdues dans le méandre des démarches administratives, craindre des consultations médicales, ne pas réussir à s’alimenter correctement, ne choisir la bonne tenue vestimentaire selon la météo etc...

Ce sont des personnes pas toujours comprises, elles font souvent la proie des moqueries, les gens profitent de leur gentillesse etc...

D’où la nécessité, d’avoir auprès d’eux des professionnels pour les encadrer et les rassurer etc...

On peut être autonome, mais pas toujours indépendant.

Il est nécessaire de développer pour eux des SAVS (services d'accompagnement à la vie sociale) et des SAMSAH (services d'accompagnement médico-social des adultes handicapés).

L'absence d'accompagnement a des effets catastrophiques sur leur santé ⁵ ; les risques de mortalité par suicide, maladies cardio-vasculaires et cancer sont énormes.

Les mères autistes sont des cibles privilégiées de signalement d'informations préoccupantes, et donc de placements de leurs enfants : cf. affaire Rachel.

Toutefois, nous souhaitons terminer par des notes positives

 Sur le site internet gouvernemental sur l'autisme, il y a des pages qui s'adressent aux autistes adultes : ils ne sont plus considérés comme des « mineurs » assistés par leurs parents.⁶

Des personnes autistes adultes sont régulièrement associées aux travaux des groupes de travail sur l'autisme. Le Comité Interministériel du Handicap du 2 décembre 2016 a prévu que leurs frais de déplacement pourront être pris en charge (à partir de 2018)⁷

Certaines d'entre elles ont des responsabilités dans des associations.⁸

L'Ass des As', membre des 4A, organise le premier salon spécifiquement consacré à l'autisme de haut niveau..⁹

Josef Schovanec a été chargée par Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'état, d'un rapport sur l'emploi des personnes autistes, en vue de la préparation du 4ème plan autisme (à compter de 2008).

Dans le cadre du 2ème plan autisme, un service expérimental d'accompagnement concernant à la fois les enfants et les adultes avait été créé à Limoges (le SEFA). Le Conseil départemental du Finistère a créé un SAVS TED et la plate-forme TREMPLIN (entre 20 et 30 ans).

Le dispositif Pass P’AS (Passeport professionnel Asperger) ¹⁰ - auquel participe l'Ass des As' - dans le Nord continue.

Des entreprises visant à développer les compétences des personnes autistes se créent : Avencod, ASPERtise, Auticonsult, Griss, Socia3 … dans la suite de Specialisterne ou de Passwerk à l'étranger.

Le nouveau dispositif sur l'emploi accompagné a vocation à s'appliquer aux personnes autistes. Il en est de même pour le logement, pour le réexamen des conditions d'éligibilité de la PCH (prestation de compensation du handicap), pour la PCH parentalité.¹¹

Nos actions liées à la journée du syndrome d’Asperger

Les associations membres de l’Alliance 4A se mobilisent à cette occasion.

 En 2017, elles se retrouveront aux ASPIE DAYS, 1^er salon international du syndrome d’Asperger / autisme sans déficience intellectuelle, organisé par l’ASS des AS’.

Aspie Days - 17 et 18 février 2017 - Lille

ASPIE DAYS, en 2017, les 17 et 18 février 2017, c’est :

•  2 jours de partage d’expériences et de valorisation de bonnes pratiques en matière d’autisme Asperger

• 2000 visiteurs attendus

• 9 conférences

• 13 tables rondes, 70intervenants

• 20 stands d’exposants répartis en 6 villages (scolarité-Etudes supérieures / insertion professionnelle / loisirs-Vie quotidienne / Santé / Logement / Aide aux aidants-Entraide Asperger)

Contacts presse : Pour l’Alliance : Anne Viallèle, porte-parole de l’Alliance 4 A

Pour les ASPIE DAYS : Géraldine ROELANDT (L’ASS des AS’)

Journée du syndrome d'Asperger 18 février 2017 - 4 A (pdf, 293.4 kB)

  1Absence de déficit intellectuel, pas de retard de langage.

 2Voir lettre à la Cour des Comptes

 3 Recommandation de bonnes pratiques professionnelles relative au dépistage et diagnostic de l’autisme chez l’enfant (HAS/Fédération française de psychiatrie – FFP, 2005

 4Voir exemple d'un CRA :

 5 https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/141016/une-grande-etude-suedoise-relie-l-autisme-aux-deces-prematures-0

 6 http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/vivre-avec-l-autisme/article/le-logement  http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/vivre-avec-l-autisme/article/l-acces-a-l-emploi

 7 Point 10.1

 8 A noter par exemple la création récente de l’Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA) http://association-affa.blogspot.fr/

 9 http://assdesas.fr/2016/09/07/salon-aspie-days/

 10 Voir par exemple http://www.lavoixdunord.fr/region/autisme-a-lille-ils-travaillent-en-entreprise-avec-leur-ia19b0n2280188

11 Points 5, 6.2 et 6.3

 Amelia Hill - The Guardian -  Dimanche 25 décembre 2016 

Une «réserve cachée» de femmes qui ont grandi avec un autisme non diagnostiqué vient à la lumière lorsque les mères en recherche sur les troubles du spectre de leurs enfants se reconnaissent dans leurs découvertes.

 «Il y a beaucoup plus de mères non diagnostiquées que nous ne l'avions jamais pensé», a déclaré la Dr Judith Gould , consultante principale et ancienne directrice du Centre Lorna Wing pour l'autisme qui a mis au point le premier et le seul test diagnostique féminin, et qui forme les médecins à reconnaître le diagnostic tardif chez la femme adulte.

 "Ces femmes prennent de l'importance maintenant parce qu'il y a plus d'information sur l'autisme chez les filles et les femmes sur Internet, afin qu'elles puissent faire des recherches sur leurs enfants et, ce faisant, obtenir un diagnostic pour elles-mêmes", a déclaré Gould.

Le professeur Simon Baron-Cohen, fondateur du Centre de recherche sur l' autisme de l'Université de Cambridge et de la Class Clinic, dédiée au diagnostic des adultes atteints d'autisme, a convenu: «[Les mères non diagnostiquées] sont certainement un phénomène croissant. Mettre un chiffre sur cela est impossible mais je suis sûr que c'est un grand nombre parce que les femmes qui cherchent des diagnostics d'autisme étaient susceptibles d'être rejetées jusqu'à il y a quelques années, parce que l'autisme chez les femmes était pensé comme très rare. « 

La National Autistic Society estime qu'il y a actuellement environ 700.000 personnes vivant avec l'autisme au Royaume-Uni - plus d'un pour 100 de la population. Environ 20% des personnes autistes sont censés avoir été diagnostiqués comme adultes, bien qu'aucun chiffre national pour le diagnostic d'adulte soit disponible. Des preuves anecdotiques suggèrent toutefois que le nombre augmente: Baron-Cohen dit qu'il y a quatre ans, 100 cas dans le Cambridgeshire avaient été renvoyés à sa clinique. Au cours des quatre premiers mois de 2016, elle a reçu 400 cas.

 L'autisme chez les femmes et les filles n'a commencé à être largement reconnu que dans les deux à trois dernières années. Le rapport hommes / femmes est maintenant reconnu comme étant compris entre 3/1 et 2/1, bien que certains experts croient qu'il y a tout autant de femmes atteintes d'autisme que d'hommes.

Les femmes autistes sont cependant encore susceptibles de rester non diagnostiquées. Un sondage mené par la National Autistic Society a révélé que 42% des femmes ont été mal diagnostiquées, comparativement à 30% des hommes, alors que deux fois plus de femmes n'ont pas été diagnostiquées que les hommes (10% contre 5%) .

Mais les experts avertissent que ces mères risquent d'avoir leurs enfants adoptés de force dans la lutte pour les faire diagnostiquer et obtenir un soutien, car les travailleurs sociaux interprètent mal les traits autistiques du parent comme indiquant un préjudice potentiel à l'enfant.

 "Leur propre autisme, souvent non diagnostiqué, signifie qu'elles mettent en place des supports professionnels et peuvent être accusées de causer ou de fabriquer l'état de leurs enfants", a déclaré Gould.

 Melanie Mahjenta a été accusée d'une forme rare de violence faite aux enfants, de fabrication or induced illness [invention ou maladie déclenchée artificiellement] (FII)*, par les services sociaux pendant son combat pour obtenir que sa fille de trois ans soit diagnostiquée avec autisme.

"Rosie était un « enfant dans le besoin » parce que pendant trois ans et demi, j'ai continué à défier les médecins qui ont refusé de la diagnostiquer», a déclaré Mahjenta. «En regardant en arrière, j'ai probablement refoulé les gens parce que je suis autiste. Mais je savais à quel point la vie serait dure pour Rosie si je ne lui donnais pas le soutien approprié."

 «Je comprends que mon autisme me rend comme une personne difficile à traiter: Je ne sais pas quand reculer quand je sais que j'ai raison. Je ne peux pas regarder les gens dans les yeux, donc je deviens comme étant sournoise. Les gens autistes sont hyper-focalisés mais ils ont confondu mon obsession comme un signe que j'étais instable.

 "Mais même si ces traits sont difficiles pour les gens à traiter, mon autisme était finalement une bonne chose", a-t-elle ajouté. "Peut-être une personne neurotypique aurait pensé que le médecin savait mieux et aurait reculé. Ou ils auraient cessé de se battre parce qu'ils craignaient de perdre leur enfant. .” Mais j'ai combattu et à cause de cela, Rosie a finalement été diagnostiquée avec autisme. "

Une nouvelle recherche menée par Baron-Cohen, Alexa Pohl du Centre de recherche sur l'autisme et Monique Blakemore du Autism Women Matter a constaté qu'une mère sur cinq d'un enfant autiste, rindépendamment d'avoir un diagnostic popur elle-même, a été évaluée par les services sociaux. Une sur six de ces mères a déclaré que leurs enfants avaient été placés de force par une ordonnance du tribunal.

 « Ce sont des statistiques très inquiétantes, dit Baron-Cohen. "Que ces mères aient un diagnostic formel ou non, si beaucoup de ces mères qui ont des enfants autistes aient elles-mêmes un autisme non diagnostiqué, elles pourraient se débattre avec la communication avec les professionnels et semblent être dans la confrontation plutôt que dans la diplomatie. Le risque est que les services sociaux voient cela comme une mère difficile plutôt que de reconnaître que ses problèmes de communication font partie de son propre handicap. « 

Dr Catriona Stewart, fondatrice du Scottish Women's Autism Network , qui a étudié l'autisme depuis plus de 10 ans, a décrit «une réserve cachée de femmes qui ont grandi avec un autisme non diagnostiqué».

Elle dit: «Ces femmes peuvent enfin reconnaître la condition en elles-mêmes parce qu'elles peuvent utiliser Internet pour rechercher la condition de leurs enfants, puis chercher un diagnostic pour elles-mêmes dans un monde qui est finalement prêt à les reconnaître ».

Stewart a réalisé qu'elle était autiste seulement lors de l'enquête sur les symptômes autistiques de sa fille. Lorsqu'elle envisageait de faire évaluer sa fille au sujet de l'autisme, elle a été conseillée par «une amie qui est à la fois une psychologue clinicienne très expérimentée au sein du système de services de santé mentale des enfants et des adolescents et la mère d'un garçon Asperger» de telle façon que Stewart devait obtenir un diagnostic elle-même.

 "Elle a dit de ne pas passer par le NHS si je pouvais l'éviter et que j'avais besoin d'être avertie: parce que j'étais le seul autre adulte dans la vie de ma fille qui a reconnu qu'elle avait des problèmes, les gens me verraient comme étant le problème", a déclaré Stewart.

 «Certains d'entre nous qui travaillent dans ce domaine sont de plus en plus conscients et de plus en plus préoccupés par le nombre de femmes autistes dont les tentatives d'obtenir de l'aide pour leurs enfants et eux-mêmes sont accueillies avec hostilité, combativité et finalement dans certains cas, l'enlèvement de leur enfant » a-t-elle ajouté.

 "L'hypothèse est que le fait d'être autiste pour une mère soulève instantanément des inquiétudes quant au bien-être de l'enfant", a-t-elle dit. "Mais il n'y a aucune preuve à l'appui de cette idée. . Elles expriment la capacité de démontrer l'empathie, l'affection, la responsabilité, l'amour pour leurs enfants comme vous vous attendez que toute autre mère le fasse. ” Pour moi, c'est une question de droits de la personne. "

 Rachel Cotton, 45 ans, a découvert qu'elle était autiste lors de la recherche sur les symptômes de sa fille il y a cinq ans. Elle croit que son état fait d'elle une meilleure mère.

 "Ma condition me permet d'aider mes enfants à développer une version joyeuse de l'autisme plutôt qu'une négative qui mène à la dépression et à l'alcoolisme chez les adultes ", dit-elle. «Parce que je suis autiste, mes enfants savent qu'il est naturel de sentir ce qu'ils ressentent. ” Mes enfants peuvent me demander si mon cerveau fait ceci et cela, et je peux expliquer que mon cerveau le fait, mais pas celui des autres gens. « 

 Selon un porte-parole de Cafcass, l'organisme qui représente les enfants dans les affaires familiales, la décision de prendre un enfant en charge, y compris l'adoption, oblige les autorités locales à prouver au tribunal qu'un enfant souffre, ou risque de souffrir, un préjudice important.

 “ "De telles décisions ne sont pas prises à la légère", dit-elle. "Elles sont informées par des évaluations effectuées par les services de protection de l'enfance des autorités locales et Cafcass, en s'appuyant sur le travail avec l'enfant, les parents et tous les professionnels impliqués avec l'enfant. ” Cela aide à déterminer comment l'enfant peut être gardé en sécurité et ce qui est dans leur intérêt. "

 Une porte-parole du ministère de l'Éducation a déclaré: «Les enfants ne sont référés aux services sociaux que lorsqu'ils sont préoccupés par leur bien-être et il existe des lignes directrices claires pour aider les professionnels à identifier les familles qui pourraient avoir besoin de soutien."

 «L'évaluation doit s'appuyer sur l'historique de chaque cas individuel, en répondant à l'impact de tout service antérieur et en analysant les mesures qui pourraient être nécessaires», a-t-elle ajouté.

* FII ou 'Munchausen's syndrome by proxy' (syndrome de Munchausen par procuration)

 https://www.theguardian.com/society/2016/dec/26/autism-hidden-pool-of-undiagnosed-mothers-with-condition-emerging