asperger - "Au bonheur d'Elise"

13 juin 2016

Enfants autistes : bienvenus à l'école -> Carrefour soutient la cause de l'autisme

10/06/2016

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Carrefour est partenaire d’« Enfants autistes : bienvenus à l'école » documentaire de la réalisatrice Sophie Robert, déployé auprès de l'Education Nationale pour encourager les enseignants à accueillir les enfants autistes sur les bancs de l'école. Le projet a été initié avec le parrainage de l’association Autistes Sans Frontières, qui œuvre pour la scolarisation des enfants autistes et dont Carrefour est l’un des soutiens depuis 2014.
Le soutien de Carrefour à la cause de l’autisme s’inscrit dans la continuité des actions déployées sous l’impulsion de sa Mission Handicap créée dès 1999. Des actions à l’impact tangible puisque l’entreprise accueille aujourd’hui plus de 11 000 collaborateurs en situation de handicap, un chiffre en progression de 7,1% sur 2015.

Accueillir un enfant autiste à l’école, « de l’intention à l’action »

Après deux premiers documentaires, « Le Mur » en 2011 et « Quelque chose en plus » en 2014, dédiés à la question de l’autisme, Sophie Robert signe avec le soutien du Ministère de l’Education Nationale et de la direction générale de l'enseignement scolaire et le mécénat de Carrefour, un nouveau film conçu comme un outil pédagogique pour les enseignants et les personnels scolaires.

Le principe : à travers les parcours gagnants en collège et lycée de trois adolescents, des professeurs ainsi que des experts de l’éducation et du handicap répondent aux interrogations de leurs pairs. Réunis en plateau, ils leur font partager leur expérience pour sensibiliser à la démarche d’inclusion à travers la valorisation de ce qui marche. Plusieurs reportages séquencent le documentaire et permettent ainsi de découvrir le parcours scolaire, au collège et au lycée, de trois enfants aux profils d’autisme bien distincts : un enfant verbal pourvu d’une déficience légère, un enfant autiste sans déficience, un enfant autiste de haut niveau.

L’autisme en quelques mots et chiffres
En France, 1 enfant sur 100 est touché par l’autisme. Près de 80% des enfants autistes ne vont pas à l’école tandis que la majorité d’entre eux pourraient apprendre comme les autres grâce à un accompagnement adapté. Chez les adolescents autistes, seuls 11% accèderaient au collège et 1,2% au lycée, selon les chiffres du Ministère de l’Education Nationale. L’autisme est un trouble appelé « trouble envahissant du développement » (TED) qui affecte les fonctions cérébrales. Il apparaît avant l’âge de 3 ans et se manifeste par un isolement, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage et de la communication non verbale, associé à des difficultés d’apprentissage.

Carrefour, entreprise accueillante dans tous les pays sur le terrain du handicap

Carrefour accueille plus de 11 000 collaborateurs en situation de handicap dans le monde dont 4 000 en France où l’entreprise affiche un taux d’emploi de 6,3% en supermarchés et 6,7% en hypermarchés. Partout où Carrefour est implanté, les équipes déploient des actions au service de l’insertion des personnes handicapées. Un panel d’initiatives dont l’impact est effectif puisque la part de salariés en situation de handicap a augmenté de 7,1% durant l’année écoulée.

Parmi celles-ci : depuis 2006, le recrutement en Pologne d’hôtes et hôtesses de caisse sourds ou malentendants, dont 346 accueillis en 2015 ; un travail constant sur l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap en France et la sensibilisation des jeunes mené notamment avec l’association ARPEJEH (Accompagner la Réalisation des Projets d'Etudes de Jeunes Elèves et Etudiants Handicapés) via des ateliers coaching et simulations d’entretien avec 250 jeunes accueillis et formés en 2015 ; ou encore le programme « Duo Day » en Belgique en partenariat avec l'AWIPH (Agence Wallonne pour l‘Intégration des Personnes Handicapées) où les collaborateurs travaillent en duo avec une personne en situation de handicap pendant plusieurs jours.

Par ailleurs, Carrefour porte à ses clients en situation de handicap la même attention et a ainsi développé des services adaptés à chacun. Par exemple, Carrefour Belgique propose un accompagnement aux personnes malvoyantes pour leur permettre de faire leurs courses. Carrefour France accueille et accompagne les associations de dressage de chiens guides pour les familiariser aux lieux publics.

Fort de ces actions, Carrefour assure en 2016 la Présidence du Bureau Directeur du Réseau Handicap de l’OIT (Organisation Internationale du Travail) dont la Charte Handicap avait été signée en 2015 par son Président-Directeur Général de Carrefour Georges Plassat (Carrefour étant membre fondateur du réseau créé en 2011). Le 29 juin prochain, Carrefour hébergera à ce titre une grande conférence pour encourager d’autres entreprises à rejoindre la dynamique en faveur de l’insertion des personnes handicapées portée par l’instance onusienne.

Plus d'information sur: http://www.enfantsautistesbienvenuealecole.com/

Télécharger le communiqué du 10 06 2016 (pdf 286.3 Ko)

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Tags: association, asperger, scolarisation, droits

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5 juin 2016

Une maman creusoise de trois enfants autistes a été diagnostiquée en même temps que sa fille

article publié dans Le Populaire

Creuse

01/06/16 - 14h35

Musique, dessin : « Quand aime quelque chose, on s’investit à fond ». - séverine perrier

Diagnostiquée autiste Asperger à 39 ans, Véronique (*) était le vilain petit canard de la famille. La petite fille qui ne rentrait pas dans le moule. Aujourd’hui maman de trois enfants Asperger, elle s’avoue plutôt sereine. Fière de sa différence.

«Quand j'étais petite, ma grand-mère m'avait lu plusieurs fois Le vilain petit Canard. Et elle me disait : "Tu vois, à la fin, c'est un beau cygne". Je ne sais pas pourquoi je me rappelle de ça. » Mais elle le sait bien. Le vilain petit canard de la famille, c'était elle.

La petite fille toujours seule dans son coin. « Dans son monde » comme disaient ses parents. « Agressive » pour certains instits. Pas comme les autres. Qui connaissait le solfège avant de savoir lire. Qui dévorait Zola, Stendhal et Flaubert dès la 6 e mais ne pouvait pas prendre le bus si la ligne n'était pas directe. Qui n'a eu qu'une seule amie au collège : « Dyslexique, donc différente. Comme moi. Les autres, ils me jetaient dans les cartables ».

Ses parents ont préféré ignorer

Sa différence, il lui a fallu attendre 39 ans pour mettre un nom dessus. Quand sa fille aînée, alors âgée de 10 ans, a été diagnostiquée autiste Asperger.

« Depuis qu'elle était toute petite, je retrouvais plein de choses qui me faisaient penser à moi. Elle en a bavé avec certains enfants. En CM1 et CM2, elle passait tout son temps, seule, avec un bouquin ! À 10 ans, elle avait la logique d'une personne de 18 ans. J'essayais de la protéger tant bien que mal. Moi, mes parents ont préféré ignorer : il fallait que je rentre dans le moule. Tout ce que j'aimais, le dessin, la musique, c'était pour les saltimbanques ! Je n'ai jamais eu les moindres félicitations pour quoi que ce soit. » Pas question donc pour Véronique de reproduire le même schéma avec ses enfants, tous trois autistes Asperger.

« Pour nous, les Aspi,
il faut que tout soit cadré »

« Il y a un an, on a commencé le diagnostic pour mon fils qui a 8 ans. Pour la petite, qui est encore jeune, c'est en suspens pour l'instant : elle a 5 ans et demi, elle sait lire depuis l'année dernière. Avec mes enfants, j'utilise beaucoup mon instinct. Je sors ma boîte à outils. Je leur explique que pour certaines choses, ils doivent s'entraîner à la maison. Ma plus grande, qui a 13 ans maintenant, apprend à son frère et sa sœur. Elle se sent plus forte : elle aussi a les outils. Oui, il y a des choses qu'ils vivent mal, bien sûr. Le comportement des autres enfants. De certains adultes. Mais ils se confient plus facilement à moi qu'à mon mari par exemple : forcément, je les comprends. Pour nous, les Aspi, il faut que tout soit cadré. Dès que ça sort du timing, on est perturbé. Un imprévu pour nous est très dur à gérer. Je ne vous raconte même pas quand on passe des examens, les entretiens pour un boulot. C'est très compliqué. Et c'est ce qui me soucie le plus pour mes enfants. L'autisme Asperger est encore tabou, mal vu. La France est un vieux pays en terme de mentalité, il y a encore un gros manque d'information et je crains que mes enfants aient à affronter la même chose que moi. Mais quand je vois comment ils évoluent, je me dis que j'ai fait un travail énorme. Le médecin qu'on voit m'a dit qu'ils étaient bien dans leurs baskets. »

Et Véronique aussi d'ailleurs. « Oui, je suis hypersensible. Je ne fais pas les choses à moitié. Mais finalement, c'est une vraie richesse. Je sais faire plein de choses, j'ai une bibliothèque dans la tête et j'apprendrai jusqu'à la fin de mes jours. Je suis fière de ce que je suis. » Le vilain petit canard a pu prendre son envol. Sans y laisser trop de plumes.

(*) Le prénom a été modifié.

Séverine Perrier

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Tags: asperger, diagnostic, scolarisation, droits

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25 mai 2016

josef Schovannec : un pied au ministère

article publié sur handicap.fr

Résumé : Josef Schovanec, conférencier porteur du syndrome d'Asperger, se voit confier une mission emploi au cabinet de Ségolène Neuville, décision annoncée le 19 mai 2016. À cette occasion, il revient sur la vie professionnelle des personnes handicapées.

Par Josef Schovanec, écrivain, philosophe, le 25-05-2016

Vous êtes le premier conseiller ministériel autiste en France. Comment vivez-vous cette avancée ?
C'est un premier pas très important, inconcevable il y a encore peu. En revanche, cette nouvelle position reste un symbole qu'il ne faut pas surestimer ; je n'ai aucune grande responsabilité. L'aspect fondamental c'est qu'il y a une ouverture, même très mince, une nouvelle capacité à accueillir l'autre.

Les personnes handicapées restent-elles sous-représentées dans la sphère politique ?
Nous n'avons pas de représentation du handicap, c'est dramatique. Le terme « handicap » lui-même est tellement utilisé que l'on ne sait plus ce qu'il veut dire. Il n'est pas normal que sur plus de 600 000 personnes élues en France, les personnes handicapées représentent à peine un groupuscule. Statistiquement, si les proportions étaient respectées, 100 000 personnes handicapées seraient élues. Nous sommes encore à des années lumières de cela. Cela se ressent en termes de créativité et donne beaucoup à réfléchir en termes de progrès humain. Nous assistons à une homogénéisation terrible : plus on monte en grade, plus celle-ci est forte et tout le monde se retrouve exclu à vouloir exclure l'autre.

Vous reprochez aussi le manque de prise en compte du handicap dans la formation.
Il n'y a aucune formation handicap dans les écoles d'élite ni dans les écoles de journalisme, et la représentation du handicap dans les grands médias est désastreuse. Nous ne sommes donc pas pris au sérieux. À cet égard, la France est clairement en retard non seulement par rapport à d'autres pays occidentaux mais aussi par rapport à d'autres pays orientaux perçus ici comme arriérés. La presse française appelle le président algérien « la momie », en utilisant des qualificatifs extrêmes. Si vous posez la question aux Algériens, ils vous exposeront leur fierté d'avoir un homme âgé au pouvoir, qui ne peut plus marcher. Je me doute qu'il y a beaucoup à redire à la politique algérienne, mais cela donne à réfléchir.

Vous évoquez l'importance du job coaching. Comment le développer ?
La démarche regroupe diverses modalités, pas une pratique généraliste. Elle vaut pour la question de l'autisme comme pour d'autres formes de handicap. Dans le cadre de l'autisme, il s'agit d'enseigner des compétences sociales plus ou moins exigeantes. Si vous souhaitez être secrétaire d'accueil, la compétence sociale est très élevée, mais moindre si vous préférez réparer des ordinateurs. Le job coaching, c'est aussi veiller à ce que l'intégration se fasse bien après l'embauche. C'est un piège très classique dans le schéma de l'intégration des personnes handicapées : on part plein de bonne volonté et au bout d'une heure on oublie que la personne est arrivée. Si la nouvelle recrue doit être préparée, l'environnement, pas seulement physique, est à adapter. L'équipe et l'employeur doivent être formés pour interagir correctement, dans le cas d'une personne autiste etc. D'ailleurs, je me demande qui a fait en sorte que les timers soient rouges. C'est la couleur que les personnes autistes détestent !

Comment faire avancer la situation ?
Nous devons cesser de voir l'univers du handicap comme un monde bunkerisé, afin de pouvoir mutualiser les ressources et les talents. Certains handicaps sont des parents pauvres parce qu'ils n'ont pas les bons lobbyistes. Ils sont passés totalement à la trappe alors qu'ils rassemblent une très forte partie de la population. Je pense au cas massif de la schizophrénie qui regroupe énormément de personnes. Quand on parle de schizophrénie, on se représente l'homme au couteau qui vous attend dans une ruelle à minuit. Dans le monde de l'autisme, nous étions dans ce schéma jusqu'à il y a quelques années. Nous le sommes moins aujourd'hui mais notre situation reste précaire.

Vous êtes philosophe, écrivain, grand voyageur, et désormais conseiller ministériel. Quelle autre profession aurait pu vous plaire ?
Mon projet était d'enseigner à l'université. Cela n'a pas été possible, mais peut-être qu'un jour, je prendrai ma retraite et rejoindrai un amphithéâtre ! Je pense que dans la vie, il faut tenter de faire quelque chose d'utile d'une façon ou d'une autre. Avoir un gros salaire n'est pas fondamentalement important. J'ai rencontré beaucoup de gens devenus cadres pour des entreprises de très haut niveau qui gagnaient des sommes folles et ont tout laissé tomber. Cela m'a beaucoup donné à réfléchir. Nous pouvons avoir tellement d'activités autrement plus épanouissantes, même si elles ne sont pas socialement valorisées. La vie humaine repose sur autre chose.

Josef Schovanec était l'invité d'honneur du colloque « Regards croisés sur le handicap », organisé par Charles Gardou à l'Université Lyon 2 mardi 24 mai 2016.

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Tags: asperger, inclusion, droits

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23 mai 2016

Josef Schovanec : Etre comme vous est un combat

article publié dans CLES

Portrait

Josef Schovanec

“Etre comme vous est un combat”

par Djénane Kareh Tager

Photo : Pascal Ito pour CLES

Notre société est une jungle semée d’embûches. Pour s’y faire une place, cet autiste Asperger a appris tous nos codes absurdes. Son parcours nous interroge : au fait, qu’est-ce que la normalité ? Rencontre avec un poisson au pays des chats.

Rusé. C’est le qualificatif que Josef Schovanec emploie le plus volontiers pour se décrire quand il réussit à déjouer les embûches de la jungle. De notre jungle. Un mot qu’il utilise sans aucune connotation négative, ni positive d’ailleurs. « Rusé » est un état de fait. « Je suis plus rusé aujourd’hui », dit-il. Une manière, pour lui, de vanter son intégration dans ce que nous appellerions la « normalité ».

Josef a 33 ans. Il est grand, il a belle allure. Il est d’une politesse extrême. « Bonjour madame », « Merci monsieur » font partie de ce qu’il nomme « phrases magiques », des « convenances sociales » qu’il veut bien appliquer puisque cela nous fait plaisir. Certaines de ces phrases, reconnaît-il, sont fort utiles. Par exemple, « Excusez-moi, je reviens dans cinq minutes » : depuis qu’il l’a apprise, il peut « ruser », exprimer à « notre » manière une envie pressante et aller aux toilettes. « Plus jeune, je n’avais pas cette marge de manœuvre, je ne savais pas. J’attendais, et ça finissait mal. Tellement mal que je me suis retrouvé sous camisole chimique, en hôpital psychiatrique. Je sais maintenant éviter cette situation difficile. » Il en rit : ne faut-il pas, dans « notre » monde, ponctuer une telle histoire d’un rire ?

Josef Schovanec est autiste Asperger. « Une personne autiste », rectifie-t-il. S’il a, de prime abord, tous les attributs de notre « normalité », cette apparence, explique-t-il, est le fruit d’un combat de chaque seconde. D’une victoire de chaque seconde. D’un apprentissage douloureux auquel il ne comprend souvent pas grand-chose, mais qu’il s’est résolu à ne pas comprendre : « nous » sommes parfois si illogiques…

Apprendre, répète-t-il. Il me demande : « Comment faites-vous pour enfiler votre veste ? » Son blouson est à côté de lui. Il le déplie. Décortique les gestes que « nous » accomplissons spontanément : « Vous le passez derrière une épaule, puis l’autre. Vous tordez votre main, puis pliez votre bras, dans un geste sophistiqué, vous trouvez l’entrée de la manche, la bonne manche, faites attention à ne pas y mettre les deux mains. Vous glissez le bras tout en tirant sur le tissu. Puis vous attaquez l’autre côté. Petit, il me fallait cinq bonnes minutes pour réussir cet enchaînement. Les autres enfants se moquaient de moi, ils étaient méchants. Certains adultes aussi. Je me mettais en colère. Descendre un escalier n’est pas facile non plus : il faut tout décomposer, la jambe qui se tend, le pied qui avance, l’autre cheville qui se replie. Alors, on nous dit maladroits… »

Une case pour chaque procédure

Il est désarmant, Josef. Désarmant de franchise, de logique. Il se sait différent : ses routines obsessionnelles, ses maladresses physiques, ses capacités d’interaction sociale limitées, « nous » les appelons des handicaps. « Le terme est problématique, mais c’est une catégorie administrative nécessaire pour que des personnes comme moi puissent demander très pragmatiquement des aides », dit-il d’un seul trait, avec ce débit monocorde, métallique, et ce vocabulaire châtié, ces constructions grammaticales complexes qui sont une caractéristique des Asperger quand ils sortent de leur silence. Mais qu’est-ce qu’un handicapé ? « A Paris, au restaurant “Dans le noir”, vous êtes plongé dans une obscurité absolue. Vous y êtes handicapé, un aveugle ne l’est pas. Un enfant non autiste dans un groupe d’enfants autistes sera très handicapé parce qu’ils discuteront du système digestif du tricératops dont il n’a jamais entendu parler. Einstein disait que si vous évaluez un poisson sur sa capacité à grimper à un arbre, vous aurez de mauvais résultats. Mais en soi, être poisson n’est pas mauvais. Ce n’est pas plus mauvais qu’être chat. Et le chat ne saura pas effectuer des choses que fait le poisson. »

Par exemple, connaître une douzaine de langues. Josef parle couramment le français, le tchèque, l’allemand, le persan, l’anglais, l’hébreu. Un peu moins bien, mais très bien quand même, l’éthiopien, l’arabe, l’araméen, le sanskrit, le chinois, l’azerbaïdjanais. Et puis un peu d’estonien. Au supermarché, la caissière l’aide à remplir son sac et lui explique comment le tenir ; dans les aéroports, il est souvent escorté, comme un enfant, jusqu’à l’avion. Pourtant, il est docteur en philosophie des religions (de l’Ecole pratique des hautes études) et utilise les catégories de pensée les plus sophistiquées pour décrire ses pérégrinations au Baloutchistan. Il écrit des livres et en lit chaque semaine une dizaine.

A vrai dire, Josef reste un poisson, mais il a appris à « faire comme » les chats. S’il lui a fallu beaucoup de temps, c’est, assure-t-il, parce qu’il a été diagnostiqué trop tard : il a d’abord été classé débile, puis schizophrène, a été « calmé » à doses massives de neuroleptiques. « Comme une bonne partie du demi-million d’autistes de France qui finissent en général à la rue ou en hôpital psychiatrique, et qui parfois se suicident. »

Bébé, ce poisson-là ne souriait pas comme les chats : « Quand vous regardez un bébé “normal”, il vous regarde. Nous, autistes, ne vous voyons pas. Nous ne voyons pas votre sourire. » Bien plus tard, il a appris comment faire dans des manuels de management : « Vous fixez votre vis-à-vis quinze secondes, à un point situé à l’arête du nez. Puis vous détournez votre regard pour ne pas le gêner et vous recommencez. » Il applique scrupuleusement cette technique, mais avoue que les résultats restent moyens. Il a du mal à reconnaître les personnes et, quand il donne un rendez-vous, il ruse : « Je choisis un lieu désert, par exemple devant la poste le dimanche matin. Je saurai que c’est vous que j’attends. Mais je ne vous reconnaîtrai pas au milieu d’autres personnes. Je passe alors pour un imbécile. Mais au milieu d’un troupeau d’éléphants, sauriez-vous identifier celui qui s’appelle Albert ? Non, à moins que vous soyez familière des éléphants. Par contre, entre eux, les éléphants se reconnaissent. »

Par la suite, quand il a commencé à comprendre les mots, Josef continuait à avoir du mal à saisir les phrases. Du moins telles que nous les prononçons, avec des sous-entendus, des raccourcis. Des phrases qui, sans doute a-t-il raison, sont illogiques. Ou répondent à une logique qui n’est pas la sienne : « Si vous dites à un enfant autiste de ne pas parler en classe, il ne répondra pas à l’enseignant qui l’interroge : la consigne n’est-elle pas de se taire ? » Il cite cette amie autiste à qui un chauffeur de taxi demande, une fois qu’ils sont très proches de la destination : « Vous êtes où ? » « Ici, sur la banquette arrière », lui répond-elle. Josef sourit : « Vous auriez compris du premier coup. Pour nous, tout doit être appris de manière extrêmement mathématique. Nous avons des cases dans le cerveau pour chaque procédure. Face à une situation inédite, nous sommes désemparés. Dans ces cas-là, j’ai appris à ne pas me mettre en colère. »

Depuis quelques années, il s’est découvert une passion : les voyages. « Mes particularités sont alors moins visibles, et il y a plus d’indulgence envers elles. Quand vous êtes au Japon, on ne vous demande pas d’être japonais. » « Notre » logique m’amène à déduire qu’il voyage en groupe. Il me détrompe : « Ce serait impossible. Il me faudrait être en interaction permanente avec des gens qui vont parler du dernier film, de leur appartement qu’ils aménagent. Je ne pourrais pas suivre ces conversations que je ne comprends pas. Mes centres d’intérêt sont beaucoup plus réduits que les vôtres. » Mais à ces centres d’intérêt-là, il peut consacrer sa vie. Ainsi, sa collection de bouteilles d’eau minérale de 50 centilitres. « J’en ai partout et de tous les pays. Mais en général, les autistes préfèrent les collections intellectuelles. Mon ami Daniel Tammet collectionne les décimales du nombre pi. Il en a des milliers ! » Quelle mémoire, vous étonnez-vous. Josef vous détrompe : « Le mécanisme mnésique est le même. Un footeux connaît autant de chiffres quand il “collectionne” les résultats de tous les matchs. Mais son loisir est socialement codifié, banal, alors que “nos” centres d’intérêt peuvent être plus perturbants pour vous. » Surtout quand ils virent à l’idée fixe : « J’ai appris, lors d’un entretien d’embauche, à ne plus parler de ma collection de bouteilles, bien que j’en ai énormément envie. Ceci dit, j’ai toutes les connaissances théoriques, mais j’ai toujours raté mes entretiens d’embauche. Je ne sais pas faire avec aisance, comme un non-autiste. »

Pas vraiment besoin des autres

« Josef, êtes-vous tombé amoureux ? » La question me vient naturellement, sa réponse aussi. « On blâme les autistes de ne pas savoir ce qu’est l’amour. Les non-autistes le savent-ils ? L’un de mes amis, qui est en couple, vous répondrait : “J’aime les gâteaux à la framboise, donc je veux que ma copine m’en prépare un, tous les jours à 18 heures.” Si vous disiez la vérité, votre réponse serait aussi crue. Nous ne savons pas mentir, et vous nous en tenez rigueur. Si je dis à une femme qu’elle a de grosses cuisses, elle m’en voudra. Un “normal” le dirait derrière son dos et en ricanerait. Qui est le plus méchant ? »

Josef habite chez ses parents. « Je ne saurais pas vivre seul », admet-il en donnant l’exemple d’un autre ami qui est, depuis dix ans, sans eau ni électricité. « Il sait, théoriquement, qu’il devrait appeler un réparateur, mais c’est une situation inédite, il ne sait pas faire, prendre l’initiative. Alors il porte un gros manteau en hiver, et se lave sur son lieu de travail. » Josef, lui, aimerait dormir dans le petit bureau qu’il a occupé pendant des années à la mairie de Paris. Il a cherché le mode d’emploi, dans les livres, sur Internet, pour se forger une nouvelle case dans le cerveau, celle de « dormir au bureau ». Il n’a pas trouvé de notice, n’a pas réussi à en inventer une. Il n’a jamais frayé non plus avec les autres employés : « Je connais les rouages de la communication entre collègues, mais de là à passer à la pratique… » A vrai dire, il n’a pas vraiment besoin des autres pour vivre, « faire comme » eux l’épuise. « Internet et les livres me suffisent, les ragots et les discussions “normales” m’ennuient. »

Est-il heureux ? Mais que veut dire ce mot, littéralement ? A-t-il un rêve ? Il sourit enfin : « Vivre au TEDistan. » TED, c’est le trouble envahissant du développement, le nom scientifique de l’autisme. « Les gens seraient tous bizarres, comme moi, mais c’est vous qui seriez différente. » C’est seulement là, parmi les siens, qu’il pourrait enfin souffler…

Mots-Clés : autisme

La suite dans le numéro juin-juillet de CLES

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Qu’est-ce que l’autisme Asperger ?

Le syndrome d’Asperger, du nom du pédiatre autrichien Hans Asperger qui l’a décrit en 1943, est une forme d’autisme. Dans sa définition, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) retient qu’il est “caractérisé par une altération qualitative des interactions sociales réciproques, semblable à celle observée dans l’autisme, associée à un répertoire d’intérêts et d’activités restreints, stéréotypés et répétitifs. Il se différencie de l’autisme essentiellement par le fait qu’il ne s’accompagne pas d’un retard ou d’une déficience du langage ou du développement cognitif”.

Josef Schovanec a publié deux livres, aux éditions Plon : « Je suis à l’Est. Savant et autiste » (2012) et « Eloge du voyage à l’usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez » (2014), un journal de ses pérégrinations en solitaire, en Asie et au Moyen-Orient.

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Tags: asperger, médias

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22 mai 2016

Plus d'adultes autistes au travail : une réelle avancée ?

article publié dans Handicap.fr

Résumé : À l'occasion de la Conférence nationale du handicap le 19 mai 2016, Josef Schovanec fait le point sur l'insertion professionnelle des adultes autistes, sujet sur lequel une mission vient de lui être confiée par le ministère de la santé.

Par Handicap.fr / Aimée Le Goff, le 21-05-2016

« Il y a des intelligences qui ne demandent qu'à être sollicitées. Pourquoi tant de talents sont-ils gâchés ? Pourquoi des entreprises ne veulent-elles pas de tous ces gens qui ont des compétences tellement superbes ? » Josef Schovanec, écrivain et philosophe porteur du syndrome d'Asperger, vient d'être choisi par Ségolène Neuville pour apporter des solutions sur l'insertion professionnelle des personnes adultes autistes. Selon la secrétaire d'État, les précédents plans autisme ne se préoccupaient pas assez de cette thématique. « Nous devons maintenant y remédier. C'est pour cela que j'ai confié à Josef Schovanec une mission au sein de mon cabinet », a-t-elle déclaré lors de la Conférence nationale du handicap qui s'est tenue le 19 mai 2016 à l'Elysée en présence du chef de l'Etat (intervention en vidéo en lien ci-dessous). Chroniqueur pour l'émission hebdomadaire « Voyage en Autistan » sur Europe 1, Josef déplore être le « seul adulte français autiste à travailler pour un grand média généraliste ».

La France en retard

Auteur de plusieurs ouvrages, dont « Je suis à l'Est ! » il constate : « Parmi mes amis, trop rares sont ceux qui ont un emploi à peu près correct. Malheureusement, l'autisme étant méconnu, comme le handicap en général, le terme peut faire peur, il est sujet d'insultes ». Selon lui, cette méconnaissance des troubles du spectre de l'autisme explique le retard pris par la France en matière d'insertion professionnelle. Il considère aussi que la question n'a pas été étudiée parce que le monde associatif distingue encore trop la scolarisation de l'emploi et du logement, alors que ce sont des dynamiques intrinsèquement liées.

Développer le « job coaching »

Pour améliorer la situation, Josef Schovanec n'a pas tout révélé mais compte soumettre plusieurs propositions, tels que le « job coaching », une méthode d'accompagnement vers l'emploi. Pour l'écrivain, ce dispositif doit être développé partout en France et accessible à toutes les classes sociales : « En fonction de la fortune de leurs parents, les enfants autistes ont des destins très différents. Certains sont vite déscolarisés, et donc exclus de beaucoup d'emplois ».

Beaucoup d'efforts à fournir

En mettant un pied dans la vie politique, Josef Schovanec témoigne d'une belle avancée en matière d'insertion des personnes autistes, inimaginable il y a encore peu. Les entreprises sont plus nombreuses à percevoir le potentiel des adultes autistes, à l'instar de la multinationale Microsoft (lire article ci-dessous) mais le chemin vers une plus grande intégration est encore long. Si de telles initiatives sont louables, elles ne doivent pas pourtant pas prêter à l'idéalisation. La France, dans tous les cas, a tout à y gagner ; Josef, qui se qualifie lui-même de « saltimbanque » de l'autisme, en a fait son combat. « L'autisme est bon pour l'économie et pour les entreprises. La connaissance de l'autre et du fonctionnement de l'autre permettra, j'en suis sûr, de créer une société nouvelle. »

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19 mai 2016

Pourquoi je n'aime pas la tournure personne avec ... par Jim Sinclair

article publié dans Médiapart

19 mai 2016
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Je ne suis pas une personne avec autisme. Je suis une personne autiste. Pourquoi cette distinction compte-t-elle pour moi ?

Jim Sinclair

Je ne suis pas une personne avec autisme. Je suis une personne autiste. Pourquoi cette distinction compte-t-elle pour moi ?

1) Dire personne avec autisme suggère que l’autisme peut être séparé de la personne. Mais ce n’est pas le cas. Je peux être séparé de choses qui ne font pas partie de moi, et je reste la même personne. Je suis de temps en temps une personne avec une chemise violette, mais je pourrais aussi être une personne avec une chemise bleue un jour, et une personne avec une chemise jaune le jour suivant, et je resterai toujours la même personne, parce que mes vêtements ne font pas partie de moi. Mais l’autisme fait partie de moi. L’autisme est fortement impliqué dans la façon dont mon cerveau fonctionne. Je suis autiste parce que je ne peux pas être séparé de la façon dont mon cerveau fonctionne.

2) Dire personne avec autisme suggère que même si l’autisme fait partie de la personne, ça n’en est pas une partie vraiment importante. Les caractéristiques qui sont reconnues comme ayant une place centrale dans l’identité d’une personne sont de façon appropriée utilisés comme adjectifs, et peuvent même être utilisés comme noms pour décrire les gens : on parle d’individus masculins ou féminins, et même d’hommes et femmes et de garçons etfilles, pas de personnes avec masculinité et personnes avec féminité. On décrit l’appartenance culturelle ou religieuse des gens en des termes tels que Russe ou Catholique, pas en tant que personne avec Russianité ou personne avec Catholicisme. Nous décrivons d’importants aspects du rôle social des gens en termes tels que parent ou travailleur, et pas comme personne avec descendance ou personne qui a un travail. Nous décrivons des aspects important de la personnalité des gens en termes tels que généreux ou extraverti, et pas en tant que personne avec générosité ou personne avec extraversion. Or l’autisme va bien plus profond que la culture et les systèmes de croyances appris. il affecte notre relation aux autres et comment nous trouvons notre place dans la société. Il affecte même notre rapport à notre propre corps. Si je n’avais pas un cerveau autiste, La personne que je suis n’existerait pas. Je suis autiste parce que l’autisme est une composante essentielle de moi en tant que personne.

3) Dire personne avec autisme suggère que l’autisme est quelque-chose de mauvais — si mauvais que ce n’est même pas compatible avec le fait d’être une personne. Personne n’a d’objection au fait d’utiliser des adjectifs pour se référer à des caractéristiques d’une personne qui sont considérées comme positives ou neutres. On parle de personnes gauchères, pas de personnes avec usage de la main gauche, et de personnes athlétiques ou musiciennes, pas de personnes avec athlétisme ou personnes avec musicalité.On pourrait appeler quelqu’un une personne blonde ou une personne avec des cheveux blonds, et personne n’objecterait quoi que ce soit à aucune des deux descriptions. C’est seulement quand quelqu’un a décidé que la caractéristique à laquelle on fait référence est négative que soudain les gens veulent la séparer de la personne. Je sais que l’autisme n’est pas une chose horrible, et que ça ne me fait pas du tout être moins qu’une personne. Si d’autres personnes ont de la peine à se rappeler que l’autisme ne fait en aucun cas de moi quelque-chose de moins qu’une personne, alors c’est leur problème, pas le mien. Laissez leur trouver un moyen de se rappeler eux-même que je suis une personne, sans essayer de définir une composante essentielle de mon être comme quelque-chose de mauvais. Je suis autiste parce que je m’accepte et m’estime tel que je suis.

Traduction française (réalisée par Ole Ferme l'œil via le forum d’Asperansa) de Why I dislike person first language par Jim Sinclair, texte publié en 1999 sur (feu) le site web de celui-ci.

Autres textes de Jim Sinclair sur le site d'Asperansa :

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Tags: asperger, droits

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14 mai 2016

L'appel de Yann pour entrer dans le monde du travail

article publié dans l'Echo.info

Soumis par Rédaction Indre le mer, 11/05/2016 - 19:20

Amandine et Fabienne espèrent trouver un employeur pour Yann dès la rentrée prochaine.

Après une scolarité compliquée, Yann, adolescent souffrant de troubles autistiques, s’apprête à entrer dans le monde du travail. Sa mère lance donc un appel aux employeurs pour l’aider à insérer son fils dans la société.

Après la bataille scolaire, la famille de Yann se prépare pour une nouvelle lutte : l’entrée dans le monde du travail. Adolescent souffrant de troubles autistiques, Yann suit une scolarité presque normale depuis la rentrée dernière, en inclusion à temps complet dans une classe de collège. Il profite d’un accompagnement constant grâce à Amandine, qui l’aide au quotidien et travail avec lui sur son comportement. En juin, c’est la fin de sa scolarité et au premier septembre, ses parents seraient soulagés de le voir débuter son parcours professionnel.
Son projet de formation bureautique a été validé. Yann bénéficiera d’une formation assurée par Cap Emploi à condition qu’il trouve un employeur, dans le cadre d’un contrat d’accompagnement dans l’emploi ou en emploi d’avenir, sur la base d’un contrat de travail d’un an renouvelable.
« Il faudra que l’employeur ait la fibre sociale, qu’il laisse sa chance à Yann, prévient sa mère, Fabienne Vedrenne. Le but final est qu’il puisse entrer dans le monde professionnel, qu’il puisse accepter les contraintes, les cadences,... Aujourd’hui à la maison, il est très autonome, il sait tout faire : répondre au téléphone, faire la lessive, cuire des aliments et se faire à manger par exemple. »
Une évolution et une autonomie que confirme Amandine, son accompagnatrice.
« Yann est très technicien, commente-t-elle. Lors d’un stage chez un marchand de photocopieuse, il a suffit de lui montrer une fois pour qu’il comprenne comment ça fonctionne. Il a de très grosses capacités d’apprentissage, il apprend très vite. Il a une grande mémoire mais il a des difficultés à donner un sens. Le passage à l’abstraction est plus difficile. »
Toute personne susceptible pour pouvoir aider Yann peut contacter Fabienne Vedrenne par courriel : pyf3@aliceadsl.fr ou par téléphone au 02 54 36 33 28.
FR

Conférence sur l’autisme
Organisée par l’association Pas à Pas Indre, une conférence sur l’autisme est prévue vendredi 27 mai à Châteauroux. Elle sera animée par Joseph Schovanec, philosope et écrivain souffrant de troubles autistiques. Polyglotte, il est doué d’un grand sens de l’humour et aime à se présenter comme philosophe et écrivain qui ne sait pas lacer ses chaussures. Il évoque l’autisme de façon ludique et légère et montre qu’on peut vivre avec ce handicap.
Conférence vendredi 27 mai à 18 h, à l’espace des halles à Châteauroux. Entrée libre.

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Tags: association, asperger, inclusion, droits

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29 avril 2016

Josef Schovanec. L'autisme et ses qualités

article publié dans Le Télégramme

28 avril 2016 à 11h02/ Patrice Le Nen / 1

Josef Schovanec a profité de son escale brestoise pour dédicacer, chez Dialogues, son nouveau livre, « De l'amour en Autistan ».

Josef Schovanec, 34 ans, était ce mercredi, à Brest. L'occasion pour ce philosophe, atteint du syndrome d'Asperger, de parler de cette mission confiée par Ségolène Neuville, secrétaire d'État en charge du Handicap, sur l'emploi et l'autisme. Interview.

Êtes-vous heureux de vous retrouver à Brest ?

Josef Schovanec : « Il y a un tissu associatif remarquable en ce qui concerne l'autisme dans le Finistère, j'y suis venu à de nombreuses reprises. Ce qui est amusant, c'est que les journées de l'autisme, comme celles organisées ici ou demain à Lorient, intéressent de plus en plus les gens. Les organisateurs sont presque dépassés ».

Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée du Handicap, vous a confié une mission, quelle est-elle ?

« Ce n'est pas encore officiel. D'ici la fin de cette année, nous présenterons des mesures pour le quatrième plan Autisme. Nous avions la crainte, vu l'actualité politique qui se profile l'année prochaine, que ce plan soit repoussé. Normalement, François Hollande devrait annoncer officiellement mon rôle fin mai, lors de la Conférence nationale sur le handicap à l'Élysée. Il sera consacré à l'emploi chez les autistes adultes, qui a longtemps été négligé en France. Tous les autistes devraient travailler, car il y a des compétences et trop de vies gâchées ».

Est-ce différent ailleurs ?

« Oui ! À Wall Street, par exemple, être autiste est un plus sur un CV. C'est une question de rationalité économique. Un fonds d'investissement qui embauche un autiste sait que ce dernier est passionné et travaillera sans compter. En Grande-Bretagne, depuis 1994, il y a un programme pour l'emploi des autistes. Je ne dis pas que c'est le paradis, mais il y a des efforts ».

Pourquoi une telle différence chez nous ?

« En France, nous avons très peu d'autistes qui font du militantisme, à la différence des États-Unis ».

La médecine a-t-elle sa part de responsabilité ?

« Longtemps, la médecine a pensé qu'il y avait des sous-syndromes, pour expliquer les différences entre autistes. Alors qu'il ne s'agit, au final, que des fruits des expériences de vie, des parcours ».

La question de la scolarisation est donc fondamentale...

« Oui. Au Canada, c'est très banal d'accueillir un enfant autiste. En France, certains croient que c'est contagieux ou que c'est à cause des parents qui éduquent mal leurs enfants ! ».

Vraiment ?

« Oui, il y a pire. Depuis environ un an, il y a une "épidémie" de placements d'enfants touchés par l'autisme. Il y a des cas où les parents sont suspectés de violences. Lorsque ces derniers préfèrent scolariser leur enfant plutôt que de l'envoyer en psychiatrie, ils sont dénoncés pour refus de soins ! Et, dans ces cas-là, il vaut mieux être riche, parce que le combat est très dur. J'ai entendu des procureurs expliquer que l'autisme n'existe pas ! Véridique ! ».

Comment vivez-vous ce statut de « porte-parole » de l'autisme ?

« Je ne suis vraiment pas un modèle de succès, c'est même le contraire. Beaucoup de personnes autistes de la nouvelle génération, qui n'ont pas connu les errements psychiatriques d'antan, se débrouillent infiniment plus que moi. Lorsqu'ils me rencontrent, au bout de 20 minutes, ils voient que je suis nul, que je ne sais pas conduire, que je ne vais pas chez le coiffeur, etc. ».

Comment expliquez-vous votre succès ?

« J'ai appris le jeu de scène, l'art du "speech", le bla bla ! ».

De là à vous imaginer dans un gouvernement, un jour ?

« Oh non. Le Politique et l'Autiste sont antagonistes. Le premier cherche à se montrer, à parler au plus grand nombre ; le second, c'est l'inverse. Je connais un peu le monde politique et ce n'est pas pour moi. J'ai même écrit des livrepour le compte de certains politiques, qui ne faisaient que signer l'ouvrage ! ».

Des noms !

« Je n'en citerai qu'un, car il est décédé : Stéphane Hessel. Mais ce n'est pas "Indignez-vous !" ».

Que répondez-vous, lorsqu'on vous parle de « vie normale » ?

« Qu'est-ce qui est normal ? Il y a des non-autistes suicidaires, alcooliques. La vie statistiquement normale est loin d'être idéale ! ».

Journées de l'autisme, du 1e r au 4 mai, avec l'association Asperansa. Renseignements sur le site internet www.asperansa.org De Josef Schovanec : « De l'amour en Autistan (éditions Plon).

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Tags: association, asperger, scolarisation, droits, ASE

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28 avril 2016

Autisme : cet énorme gâchis humain dans lequel s'enlise la France sans la moindre excuse valable

article publié sur Atlantico

On n’est plus en 1960 !

Publié le 2 Avril 2016

Ce samedi 2 avril a lieu la journée mondiale de l'autisme. L'occasion de revenir sur l'incroyable retard de la France dans les connaissances et l'établissement de diagnostics précoces, mais aussi sur le rôle joué par la toute-puissance de la culture psychanalytique dans la culpabilisation des parents d'enfants autistes.

Autisme : cet énorme gâchis humain dans lequel s’enlise la France sans la moindre excuse valable

Ce samedi 2 avril a lieu la journée mondiale de l'autisme. Crédit Reuters

Atlantico : Du 13 au 16 janvier 2016, le Comité des droits de l’enfant, organisme de l’ONU chargé d’évaluer l’application concrète de la Convention internationale des droits de l’enfant, a auditionné des représentants du gouvernement français dont Laurence Rossignol, la ministre de la Famille. L’État s’est particulièrement fait réprimander sur la prise en charge des enfants autistes, où notre pays accuse un retard considérable. A quel point la France est-elle en retard dans la prise en charge de l’autisme ?

Christel Prado : Incontestablement, la France est en retard : les enfants autistes et en situation d’handicap ont encore le malheur de grandir ailleurs qu’auprès de leurs familles, de passer leur vie dans des hôpitaux et d’y mourir. L’accompagnement n’est pas adapté aux connaissances sur l'autisme qui ont évolué depuis 1943.

En France, passées les années 1960, les cerveaux de ceux qui auraient dû continuer à avancer dans la connaissance de l’autisme ont arrêté de fonctionner. Quand les scientifiques arrêtent de réfléchir, cela donne lieu à de l’obscurantisme. Il est révoltant pour les parents non pas tant de voir qu’il y a des scientifiques dont les connaissances n’ont pas évolué, mais que ces mêmes scientifiques continuent à recevoir de l’argent public pour faire des recherches qui vont à l’encontre des connaissances actualisées sur l’autisme. Il serait préférable que l’argent public serve à diagnostiquer de façon précoce les enfants atteints d’autisme : aujourd’hui la moyenne d’âge du diagnostic des enfants autistes en France est à 7 ans alors qu’on peut diagnostiquer bien avant 18 mois ! A cela s’ajoutent les personnes victimes de cet obscurantisme qui n’ont pas pu être diagnostiquées, ou en tout cas pour lesquelles le diagnostic n’était pas le bon. L'argent public devrait également servir à l’accompagnement précoce : dès que le diagnostic a été établi, il faut commencer à agir au niveau des troubles de la cognition de l’enfant pour lui permettre d’être le plus autonome possible et lui éviter de développer des manifestations classiques des personnes autistes non accompagnées telles que des troubles du comportement majeurs ou de l’automutilation. Le fait de ne pas accompagner précocement les malades est véritablement de la non-assistance à personnes en danger.

Dans l’avis que j’ai rendu au Conseil économique, social et environnemental en 2012 sur le coût économique et social de l’autisme en France, j'avais mis en avant une étude faite en Ontario en 2010. Cette étude portait sur une cohorte de 1300 personnes atteintes d’autisme dont certaines étaient accompagnées précocement. Cette étude nous a permis de nous rendre compte que les économies réalisées par l’Ontario sur cette cohorte de 1300 personnes étaient de 45 millions de dollars : les investissements dans l’éducation de ces enfants les ont rendus plus autonomes, à la fois durant l’enfance mais aussi à l’âge adulte, et donc à terme cela a permis de limiter les coûts de la communauté nationale.

Il est aberrant qu’en France, alors qu'on en est au 3e plan autiste, le chiffre exact des personnes atteintes d’autisme ne soit pas connu. Un plan à 250 millions d’euros pour environ 650 000 personnes alors qu’il faut travailler sur le diagnostic précoce, l’accompagnement précoce et le changement des pratiques professionnelles, c’est dérisoire ! Si on compare cela aux montants alloués aux plans cancer et à la population concernée par le cancer, on se rend vite compte que les pouvoirs publics ne sont pas à la hauteur de l’enjeu social de l’autisme.

La France est-elle le seul pays à accuser un tel retard dans le traitement de l’autisme ? Qu’en est-il des autres pays européens ?

Pour ma fille atteinte d’autisme, je me suis notamment intéressée à ce que faisaient les Belges. De façon un peu schématique, les pays où la psychanalyse n’a pas été édictée comme un culte, ont réussi à suivre l’évolution des connaissances qui montrent maintenant que l’autisme est un trouble neuro-développemental et qu’il faut agir dessus. Pour agir sur ce trouble en particulier, que ce soit la psychanalyse ou la poudre de perlimpinpin, c’est un peu la même chose !

En quoi les difficultés des médecins français à établir un diagnostic précoce contribuent à la culpabilisation des parents, alors même que l’autisme est une maladie ?

C’est la toute-puissance de la culture psychanalytique en France qui pousse à la culpabilisation des parents : dès lors qu’on a mis au monde un enfant autiste, tout un tas de raisons de pointer la relation mère-enfant sont trouvées.

Un parent qui met au monde un enfant en situation de handicap se pose déjà beaucoup de questions par rapport à l’avenir, à la place qu’aura son enfant. Malgré les difficultés de l’enfant, la famille se mobilise pour améliorer les relations de l’enfant entachées par des troubles cognitifs. Pointer la culpabilité de la mère sape tous les efforts entrepris. Quoi que la mère fasse, elle a tout faux. Plutôt que d’accompagner les familles et de les aider, on les enfonce et on ne leur donne pas les moyens d’agir avec des professionnels auprès de leurs enfants.

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Tags: coût, asperger, diagnostic, psychanalyse

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27 avril 2016

Le pôle autisme Océan indien a été créé sous le parrainage de Josef Schovanec

article publié sur 1ère France TV info Réunion

Par Gilbert HoairPublié le 07/04/2016 | 15:21, mis à jour le 08/04/2016 | 11:19

Lors des journées de l’autisme, les représentants des associations des Seychelles, de l’Ile Maurice et de La Réunion ont signé la convention créant le Pôle Autisme Océan Indien.

Ce pôle est ouvert aux autres associations de parents d’enfants autistes des pays de l’Océan indien qui souhaiterait y participer.
Le pôle a plusieurs objectifs :

Faire reconnaitre l’autisme comme un handicap spécifique dans chaque pays.
Quecet handicap bénéficie de moyens budgétaires, humains avec un encadrement de qualité.
Faire respecter les droits de ces personnes handicapées.
Développer l’entraide entre les associations membres du Pôle Autisme Ocean Indien.

Josef Schovanec

Un diagnostic difficile

A La Réunion il y aurait 5187 personnes autistes, une estimation compte tenu de la population. Les cas i ne sont pas tous identifiés et ne bénéficient pas toujours d’un traitement approprié.
Pour dédramatiser l’autisme, l’association réunionnaise a invité Josef Schovanec.
Il est autiste de haut niveau, philosophe et globe-trotter.
A 6 ans il ne disait aucun mot, aujourd’hui il parle 7 langues.

Il était l’invité de Philippe Dornier mercredi matin 6 avril

Josef Schovanec, autiste de haut niveau et philosophe
Invité du 6/8

A voir aussi :

- Josef Schovanec qui présente avec humour son livre "L'autisme pour les nuls" et plaide pour qu"on change de regard sur cette particularité. (C à vous - 19 Mars 2015)

- Le témoignage poignant de Josef Schovanec sur France 2

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Tags: association, asperger, diagnostic, droits

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26 avril 2016

Le guide autisme pour les MDPH

article publié dans MEDIAPART

25 avr. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

La CNSA vient enfin de publier un guide à destination essentiellement des MDPH concernant l'autisme. En prendre connaissance peut permettre de mieux présenter les demandes. Cela permet de comprendre le raisonnement des équipes pluridisciplinaires des MDPH. Des extraits et remarques, à partir des problèmes rencontrés par l’association ou au sein d'une CDAPH.

Guide MDPH autisme

Le guide (138 pages) commence par une description du diagnostic et du fonctionnement des personnes avec TSA.

Le diagnostic doit se faire avec la CIM-10

Utile rappel page 10: «Tout diagnostic figurant en classification CFTMEA doit être mentionné en équivalent CIM-10 «

Ce n'est pas tellement difficile : pour le RIMP (relevé informatisé médical en psychiatrie), les éditeurs de la CFTMEA fournissent un logiciel de conversion automatisé du diagnostic CFTMEA en CIM-10. A la MDPH, cela devrait être pareil : « psychose infantile » dans un certificat médical doit se traduire par « TED »= F84 et doit être introduit dans le système informatique.

P.13 : "C’est parmi les diagnostics de syndrome d’Asperger et de TED non spécifié (TED NOS) du DSM-IV que se trouvent le plus de cas non retenus par les critères DSM-5. " Pas vraiment pour le Syndrome d'Asperger (SA) : 95% restent en TSA.[à revoir : note et 05.2014)

P.16 : l'explication sur les particularités sensorielles est intéressante. Elle signale bien qu'il ne s'agit pas de déficits, mais que cela peut représenter un handicap, exemples à l'appui.

P.19, il est rappelé que " 1 à 10 % ont un travail à temps complet " . Autant dire que les personnes autistes ont une restriction durable et substantielle pour l'accès à l'emploi en général (condition pour obtenir l'AAH si le taux est inférieur à 80%).

Ne pas attendre – ne pas attendre – ne pas attendre un diagnostic par le CRA !!!!

P.21, point essentiel, rappel p.23, p.47, p. 48 :

« Il n’est pas nécessaire d’attendre l’établissement d’un diagnostic formel (aussi bien nosologique que fonctionnel complet) pour préconiser une orientation vers des interventions personnalisées ou pour proposer et mettre en œuvre des mesures de compensation. Dès que des limitations d’activités sont identifiées et décrites, avec leurs répercussions dans la vie quotidienne de la personne, même si elles ne sont pas encore toutes connues, l’évaluation de la situation individuelle doit être enclenchée pour identifier des besoins et mettre en place des réponses adaptées.

Néanmoins, une suspicion de TSA peut ne pas être suffisante pour envisager la mise en œuvre de toutes les réponses de compensation proposées par les MDPH pour les personnes avec TSA. La démarche diagnostique nécessite ainsi d’être poursuivie et finalisée. «

P.22 : « le Modified Cheklist for Autism in Toddlers (M-CHAT – Robins, Fein, Barton and Green, 2001) est un court questionnaire qui peut être donné aux parents d’enfants âgés de seize à trente mois et renseigné dans la salle d’attente «

Version officielle : http://www.asperansa.org/m-chat/

P.26 : « Un diagnostic posé par un médecin libéral, utilisant des outils standardisés recommandés, est valide. Il est souhaitable qu’y soient joints plusieurs bilans fonctionnels. Il n’y a aucune nécessité à exiger une confirmation ou une nouvelle batterie d’examens par le CRA ou toute autre équipe pluridisciplinaire. «

Il est également noté : « Le rôle des MDPH n’est pas de confirmer ou d’infirmer le diagnostic et les évaluations du fonctionnement. Elles peuvent néanmoins, en cas de diagnostic non conforme à la classification internationale, le « questionner » pour aider la personne et sa famille à s’orienter vers des équipes pluridisciplinaires en capacité de réviser/compléter le diagnostic tout en enclenchant des premières réponses au regard des altérations de fonctions identifiées. «

En face d'un diagnostic de « psychose infantile », les équipes de MDPH devraient donc signaler à la personne ou à sa famille qu'il est nécessaire de s'adresser à des équipes qualifiées.

Je vois ce conseil essentiel pour le cas particulier des ITEP. Il y a 131 enfants avec un diagnostic de « psychose infantile » dans les ITEP de Bretagne, alors que les ITEP, prévus pour les troubles du comportement, sont officiellement déconseillés pour les TED. 35% des enfants en ITEP sont dans cette situation. Remettre en cause cet état de fait inacceptable aura des conséquences économiques : il y aura résistance au changement. Ce sont en général des enfants dont l'Education Nationale ne veut plus. Mais qui doivent y trouver leur place.

Les habiletés sociales et autres

P.36 : « Parmi les interventions proposées pour aider l’enfant/adolescent à développer ses habiletés sociales, sont recommandées : (...) •les interventions en séances individuelles et/ou en petit groupepermettant d’expérimenter des situations de partage, tour de rôle, attention à l’autre, reconnaissance et prise en compte des émotions, pensées et intentions de l’autre (théorie de l’esprit) afin d’aider l’enfant/adolescent à anticiper, prévoir, comprendre l’autre, généraliser et apprendre. "

P.39 : "Des programmes spécifiques et adaptés (groupes de compétences sociales, ateliers portant sur la vie affective et sociale), animés par des professionnels formés, peuvent également être proposés par les équipes d’interventions aux adolescent(e)s. "«

Difficulté dans une MDPH : elle exige que les groupes d'habiletés sociales organisés par les associations respectent les règles concernant le regroupement des mineurs. Mais quelles règles ? Il ne s'agit pas d'activités de vacances ou de loisirs, il y a moins de 15 séances de deux heures par an, il n'y a pas plus de 7 personnes ...

P. 37 : « Les activités physiques et sportives, les activités musicales et les activités réalisées avec les animaux ne peuvent être considérées en l’état des connaissances comme thérapeutiques, mais constituent des pratiques pouvant participer à l’épanouissement personnel et social de certains enfants/adolescents avec TSA, selon leurs centres d’intérêt, s’ils bénéficient d’un accompagnement spécifique. »

Interventions recommandées

« La troisième partie présente les interventions personnalisées, globales et coordonnées visant le développement du fonctionnement d’une personne avec TSA et l’acquisition de comportements adaptés. Cette description des interventions est, en quelque sorte, une synthèse des recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées en 2012 par la Haute Autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM). Par ailleurs, l’accompagnement par le job coaching pour l’accès et le maintien dans l’emploi ainsi que la guidance parentale pour un soutien aux parents et aux proches, dans le cadre de la mise en place d’interventions personnalisées par exemple, sont également décrits dans ce chapitre.

P 40 le job coaching.

P41 Guidance parentale, dont :

« favoriser des espaces de parole (individuels ou collectifs) pour les membres de la famille (parents, fratrie, autres membres…) qui en expriment le souhait et le besoin. " Je note amèrement que c'est ce que faisait le CRA de Bretagne, et qui a été supprimé en janvier 2013 (cf. p.6).

Avec ce chapitre sur la guidance parentale, cela justifie les demandes de financement de formation des parents ou de guidance parentale à domicile. Ce qui est rappelé page 45.

PP 45-46 "Les autres dispositifs (de formation, de répit) susceptibles d’apporter un soutien aux familles font l’objet de la quatrième partie du guide. "

L'appréciation des besoins par la MDPH

p.52 : Vous trouverez la description des éléments qui permettront à l'équipe de la MDPH d'apprécier les besoins. L'entourage peut donner des informations : ce recueil d'informations a été organisé pour le handicap psychique dans certaines MDPH. Cette méthode pourrait aussi être utilisée pour des adultes TED, avec leur accord.

p.56 sont précisés les domaines des besoins. Puis " Cette démarche de mise en évidence des besoins par les équipes des MDPH doit être faite « hors contrainte de l’offre », sans présupposer les réponses possibles. C’est ce qui permettra l’élaboration d’un plan personnalisé de compensation mobilisant les solutions les plus adéquates, non seulement au regard des besoins de la personne, mais également au regard de ses attentes sans se limiter obligatoirement aux demandes explicitement formulées par la personne ou ceux qui l’accompagnent. La démarche d’évaluation n’est pas une finalité en soi : elle n’a de sens que dans l’objectif d’élaborer des réponses personnalisées de compensation du handicap. " La réponse de la MDPH se limite trop souvent aux demandes faites, alors qu'elle pourrait aussi indiquer les solutions qui ne dépendent pas d'elle.

P. 60 à 84, sont déroulées de nombreuses activités. Savoir bien répondre sur ces activités pourra notamment permettre d'accéder à la PCH.

P.99 : "Quand la CDAPH se prononce sur l’attribution de MPA [matériel pédagogique adapté], la description doit porter sur les caractéristiques et les fonctionnalités de l’outil en lien avec les besoins de l’enfant et non sur sa marque ou son modèle précis. " Le poids de l'appareil est souvent un problème : il faut donc faire attention à le préciser dans la demande.

Pour le complément de l'AEEH

Essentiel, p.101 :

« Les compléments de l’AEEH peuvent venir couvrir plus ou moins partiellement le financement de ces interventions. Lorsque les professionnels (éducateurs, psychomotriciens, enseignants…) ou autres tierces personnes interviennent auprès des jeunes, à domicile ou dans d’autres lieux de vie, sans prodiguer de soins médicaux ou paramédicaux, ces interventions doivent être prises en compte pour leur quotité d’ETP en tierce personne et non en frais. Les aspects relatifs aux soins médicaux ou paramédicaux seront pris en compte en frais puisque l’AEEH et les compléments peuvent couvrir plus ou moins complètement des soins non ou mal remboursés par la Sécurité sociale dès lors qu’ils sont en lien avec le handicap (frais de transport, consultation de certains professionnels libéraux non remboursée par la Sécurité sociale : psychologues, ergothérapeutes, psychomotriciens). Il est également possible de contribuer à financer une formation destinée aux parents qui en font la demande pour mieux connaître les TSA, mieux accompagner leur proche afin d’améliorer son bien-être et la qualité de vie familiale. « Distinction difficile entre l'embauche pour "tierce personne" et pour soins.

Sur (p.101) « De ce fait, lorsque le taux d’incapacité est inférieur à 50 %, en application des critères indiqués ci-dessus, l’AEEH ne peut être attribuée ; les frais ou répercussions professionnelles ne peuvent donc pas être pris en compte au titre d’un complément de l’AEEH « Cette phrase me pose un problème. D'abord, en cas de troubles autistiques, j'ai du mal à croire que le taux est inférieur à 50%. D'autre part, il existe une circulaire pour les troubles dys (29 mars 2004), qui permet d'attribuer un taux provisoire de 50% pendant un an pour tenir compte des frais occasionnés par des soins non remboursés.

Page 103, il est fait référence à un arbre de décision élaboré au niveau de la région Languedoc-Roussillon, réunissant le CRA, les MDPH et

actes colloque CNSA - CRA - MDPH

l’ARS, mais il n'est pas reproduit. On peut se référer cependant aux actes du 2ème colloque CNSA - CRA - MDPH, pp. 37-39. Extrait :

"Aujourd’hui, trois types d’équipe sont à disposition des familles. Premièrement, nous retrouvons des intervenants éducatifs qui disposent d’une formation globale sur l’autisme et, à des degrés divers, d’une formation spécialisée en matière d’interventions recommandées. Leur offre s’oriente généralement vers des interventions directes à domicile et leurs tarifs varient, pour les aides médico-psychologiques, de 15 euros à 30-45 euros. Deuxièmement, nous disposons d’une offre de psychologues plus variée que celle des intervenants éducatifs en Languedoc-Roussillon. Certains d’entre eux réalisent à la fois des bilans psychométriques, participent aux équipes éducatives et effectuent une guidance parentale. Leurs tarifs varient de 50 euros pour une visite à domicile à 200-250 euros pour un bilan psychométrique.Troisièmement, notre région compte des intervenants offrant des services généralistes d’aide à la personne. Ces intervenants affirment être spécialisés dans l’autisme, mais il est encore impossible de le vérifier. Aussi, la CNSA mène un projet Handéo pour essayer d’aboutir à une labellisation des services d’aide à la personne en matière d’autisme. Par ailleurs, les parents souhaitent parfois réaliser les interventions eux-mêmes."(09/2014)

Le guide s'appuie à juste titre sur les recommandations de la HAS, mais il ne tient pas compte de la jurisprudence.

PP. 104-105 est analysé l'accès à l'AAH en fonction des capacités d'accès à l'emploi. Les personnes autistes ont très peu accès à l'emploi à temps complet (de 1 à 10%). A mon avis, cela ne tient pas seulement à leur capacité, mais à la disponibilité de la société à leur permettre d'accéder à l'emploi. EDF et ERDF ne trouveraient aucun emploi compatible avec sa qualification à Eric, jeune avec syndrome d'Asperger licencié ? Ce n'est pas une restriction substantielle ? Nous luttons pour que les entreprises acceptent d'accueillir ces candidats : elles apprendront à utiliser leurs compétences particulières. En attendant, elles les rejettent : il ne faudrait pas en plus que les MDPH refusent l'attribution de l'AAH.

L'accès à la prestation de compensation du handicap (PCH)

Guide CNSA des éligibilités

Sur la PCH, à noter p. 106 :

« Pour les situations relevant du champ des TSA, il ne faut pas négliger la prise en compte de la capacité de la personne à faire spontanément l’activité concernée :

• si elle n’est jamais initiée sans aide (même s’il ne s’agit que d’une stimulation), la difficulté est absolue ;

• si elle peut être spontanément initiée, mais que sa réalisation nécessite une présence humaine (stimulation ou surveillance) afin de finaliser l’activité et d’assurer un résultat satisfaisant, la difficulté est grave. »

L’attribution de la PCH nécessite, dans une liste de 19 activités, une difficulté absolue ou deux difficultés graves.

P. 109 : Charges spécifiques et/ou exceptionnelles « Concernant les interventions globales et coordonnées, cet élément peut permettre de prendre en charge les frais liés à la formation des parents, la supervision ou les interventions si les actes réalisés ne relèvent pas de l’élément aide humaine (actes essentiels, surveillance). "

Pour le taux de handicap, lire les pages 111 à 113.

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Tags: asperger, CRA, diagnostic, formation, ARS, MDPH, CDAPH

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26 avril 2016

Un message en français de Temple Grandin et Rudy Simone > pour le mois de la sensibilisation à l'autisme

article publié sur le blog de Rudy Simone

April 25, 2016 Rudysimonenet

Au début du mois de sensibilisation à l’autisme, j’ai eu une conversation téléphonique avec Temple Grandin. Si vous ne la connais pas, je suis surprise. Elle est probablement la plus célèbre personne autiste dans le monde entier. Une scientifique de l’animal, chercheur et ingénieur, elle est aussi un écrivain éloquent et un conférencier qui a été dépeint habilement à l’écran par Claire Danes dans le film «Temple Grandin». Le film qui a remporté nombreux prix vous montre une vie fascinante au publique général, autiste ou non.

Temple et moi, nous nous sommes rencontrés parce que nous partageons un éditeur et j’ai eu la chance qu’elle écrit la préface de mon livre «Aspergers on the Job» («L’Asperger au travail» disponible en janvier 2017). Je l’ai aussi rencontré à un certain nombre de conférences aux États-Unis où l’on présentait. (Une chose que les gens ne savent pas à son sujet est qu’elle a un merveilleux sens de l’humour. L’un de mes souvenirs préférés de tous les temps se passe au déjeuner, en traîne de discuter Star Trek, le Lone Ranger et les Beatles, lorsque les «adultes» sont assis à l’autre extrémité de la longue table. Je lui ai demandé si elle n’a pas vraiment aimer les Beatles, comme elle nous l’indique dans le film. Elle m’a répondu: «J’ai adoré les Beatles. Je ne voulais pas lançe mon slip en concert!»)

Récemment, notre conversation a été basée sur le fait surprenant que certains pays (par exemple, en France) suivent encore largement les principes de la psychanalyse au sujet de l’autisme, et le fait que le traitement implique souvent la séparation des enfants de leurs mères, car ils croient encore que l’autisme dans la psychose infantile est causée par une mauvaise mère. Temple a généreusement écrit ces mots et m’a donné carte blanche pour les partager avec vous. Au style typique de Temple, ils sont courts, au point et sans bêtises:

“La science indique clairement que la base de l’autisme est forçemment génétique héréditaire. La recherche scientifique montre très clairement que la psychanalyse n’est pas un traitement efficace. Les traitements les plus efficaces sont les méthodes comportementales de la petite enfance. Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) est un trait constant qui peux inclure plusieurs caractères, dont le comportement social maladroit, une intelligence de haut-niveau, sinon l’individu peut être non-verbale avec un handicap sévère. Je suis allée voir de nombreuses entreprises de haute technologie et nous avons vu beaucoup de programmateurs en informatiques qui étaient susceptibles d’avoir un trait du spectre de l’autisme. Einstein ne parlait pas avant l’âge de 3 ans – aujourd’hui, il aurait probablement un diagnostic de TSA. Les personnes au niveau “doux” du spectre ont souvent des capacités supérieures en art ou en mathématiques.

Vous trouverez ci-dessous des références pour les quatre documents. Le premier document est une analyse des études jumelles qui suppose que “le spectre de l’autisme est due à des effets forts génétiques.” Cela montre très clairement que ce ne sont pas dus à une mauvaise maternage. Il y a aussi trois documents qui montrent les liens de l’autisme avec la créativité et les mathématiques. Les français sont des leaders dans la physique et le prochain grand physicien aura peut être un diagnostic de TSA. Rudy, vous pouvez utiliser cette lettre et cette référence pour montrer à la France que les gens ayant un TSA peuvent être ceux qui réussissent au projet ITER de l’énergie de fusion française, qui donne une source d’énergie propre. Pour trouver ces documents, écrivez les titres dans Google.”– Temple Grandin

Pour en savoir plus sur Temple Grandin, je recommande vivement son livre «Thinking in Pictures» («Penser en images et autres témoignages sur l’autisme» 1997). Voici quelques-unes des paroles de Temple au sujet de la sagesse que j’espère vous inspire et vous ravi:

Temple’s references:

Tick, B. et al. (2015) Heritability of autism spectrum disorders: A meta-analysis of twin studies. Journal of Child Psychological Psychiatry, dpi:10.1111/jcpp.12499.

Xin Wei et al. (2013) Science, technology, engineering and mathematics (STEM) participation among college students with autism spectrum disorder, Journal of Autism and Developmental Disorders, 43:1539-1546.

Kasirer, A. and Mashel, N. (2014) Verbal creativity in autism: Comprehension and generation of metaphoric language in high functioning autism spectrum disorder and typical development, Frontiers in Human Neuroscience, dpi:10.3389/fnhum.2014.00615.

Baron-Cohen, S. et al. (2001) The autism spectrum quotient (AQ) Evidence from Asperger Syndrome/high functioning autism, males and females, scientists and mathematicians, Journal of Autism and Developmental Disorders, 31:5-17.

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Tags: asperger, médias

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23 avril 2016

Temple Grandin élue à l'Académie Américaine des Arts et des Sciences

Temple Grandin elected to American Academy of Arts and Sciences

Grandin is an internationally recognized leader in animal handling innovations. The Colorado State University professor of animal sciences was elected to the academy among 213 new members.

http://source.colostate.edu

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Tags: asperger, médias

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20 avril 2016

Le poème d'un enfant atteint par le syndrome d'Asperger bouleverse le web

article publié dans LES NEWS ECO

Par Michèle Lejeune -

20 avril 2016

Les mots sont parfois plus forts que les paroles. Le poème d’un enfant en est la parfaite illustration. Âgé de 10 ans, il est atteint par une forme d’autisme, le syndrome d’Asperger. Cela ne l’a pas empêché d’écrire un très beau poème. Un message partagé plus de 21.000 fois sur Facebook Ce texte bouleversant, confié

Asperger

Les mots sont parfois plus forts que les paroles. Le poème d’un enfant en est la parfaite illustration. Âgé de 10 ans, il est atteint par une forme d’autisme, le syndrome d’Asperger. Cela ne l’a pas empêché d’écrire un très beau poème.

Un message partagé plus de 21.000 fois sur Facebook

Ce texte bouleversant, confié à l’organisme par la mère de l’enfant, a déjà reçu plus de 30.000 mentions « j’aime » et a été partagé plus de 21.000 fois.

Dans son poème, écrit dans le cadre d’un exercice scolaire où les deux premiers mots de chaque phrase étaient donnés et devaient être complétés, le jeune Benjamin raconte ce que lui inspire son quotidien d’autiste asperger, une pathologie qui rend difficiles ses relations sociales avec les personnes qui l’entourent.

Quelques mots d’un enfant atteint par le syndrome d’Asperger bouleversent internet

Malheureusement, l’autisme est généralement un trouble très complexe à vivre pour les patients. Ils se sentent rapidement mis de côté, cette exclusion est d’ailleurs très néfaste, car ces personnes ont besoin d’un contact. Il y a quelques jours, les associations révélaient que la France ne mettait pas les moyens pour accueillir les enfants atteints. Cette histoire ne se déroule pas sur le sol français, mais aux États-Unis. Ces mots sont percutants, mais aussi bouleversants, ils mettent en avant le mal-être qui touche quotidiennement ce petit garçon qui souhaite simplement trouver une place parmi les autres habitants.

Benjamin âgé de 10 ans se sent étrange, mais original

La National Autism Association a décidé d’utiliser ce poème en le diffusant sur sa page Facebook. Il aura fallu quelques heures pour que le poème traverse les frontières et les océans. Difficile de rester de marbre devant ces phrases couchées sur un papier à la demande d’une maîtresse. Cette dernière souhaitait que les enfants puissent écrire quelques lignes en se focalisant sur « Je suis ». Benjamin du haut de ses 10 ans s’est exécuté en commençant par « Je suis étrange, je suis original ». Il insiste sur le fait qu’il n’arrive pas à trouver sa place dans cette société, il se compare ainsi à une personne qui flotte dans l’espace à proximité des étoiles.

Il partage aussi ses inquiétudes notamment lorsque le regard des autres devient trop pesant, il pleure surtout lorsque les enfants rient de ce syndrome d’Asperger. Les internautes ont décidé d’apporter leur soutien à ce petit garçon, nombreux sont ceux qui ont insisté sur le fait qu’il n’était pas seul et doté d’un véritable talent pour l’écriture.

Tout le web salue le travail et le poème de ce jeune autiste

De son côté, la National Autism Association a tenu à remercier le jeune Benjamin tout en le félicitant. Un message est venu accompagner ce poème, il est rempli d’espoir : « c’est du très bon travail Benjamin. Tu es totalement à ta place parmi nous, nous sommes étranges aussi ». Pour rappel, le syndrome d’Asperger est un trouble envahissant du développement, plusieurs conséquences sont susceptibles d’être au rendez-vous. Les patients souffrent d’un problème social alors que d’autres auront par exemple des intérêts restreints ou encore des comportements répétitifs.

La traduction réalisée par le Huffington Post :

Le poème d’un enfant souffrant du syndrome d’Asperger

Le syndrome d’Asperger

« l’Asperger est un symptôme, ce n’est pas une maladie » dont l’origine est multifactorielle (Pr A. Munnich, généticien)

La grande hétérogénéité des profils confirme qu’il y a autant de forme d’asperger que d’individus ; il n’y a pas un gène de l’autisme asperger mais des dizaines.
Le symptôme souvent invisible est considéré comme une forme superficielle d’autisme sans déficience mentale ni intellectuelle. D’où les diagnostics corrects tardifs en raison des capacités intellectuelles souvent au-dessus de la moyenne..

Caractéristiques fréquemment présentes :
– perception du monde différente
– Dons intellectuels élevés (pic d’expertise)-mémoire exceptionnelle –remarquable puissance de travail
– Altération des interactions sociales et de la communication
– Difficulté de sociabilisation (ignorance des standard sociaux -ex : difficulté à de regarder dans les
yeux) -empathie limitée
– Difficulté à percevoir la communication non-verbale (= pensée concrète et littérale qui ne
comprend pas les métaphores ; montrer une image « vaut mille mots » , difficulté à décoder le ton
de la voix, les expressions faciales corporelles)
– Difficulté à avoir et garder des amis – n’a pas le mode d’emploi.
– Intérêts et activités au caractère restreint, répétitif
– hypersensibilité des 5 sens (son trop fort, lumière trop vive, vêtement qui irrite, odeur insupportable
etc..). Plus rarement l’hyposensibilité.
– Surcharge émotionnelle (le cerveau contient trop de connexions sensorielles, les « circuits » sont
rapidement surchargés par les sens)
– grande fatigabilité dûe au décryptage et à l’application des codes sociaux.
– Attachement aux habitudes – tout changement est anxiogène.
– Détestation du téléphone – privilégie SMS et mails
– grande honnêteté, ne sait pas mentir – sens de la justice très développé.
– motricité moins bonne que la moyenne
– troubles gastro-intestinaux.
En conclusion : une personne avec asperger parait originale et parfois inadaptée par son comportement qui répond à sa logique personnelle. Il s’agit d’une appréhension différente du monde.
Si les personnes avec asperger ne peuvent guérir, elles évoluent tout au long de leur vie. Un accompagnement personnalisé comportemental et développemental réduit les troubles (exemple : atelier d’habiletés sociales…)
Les prises en charge d’accompagnement qui fonctionnent sont celles qui multiplient les approches en fonction de chaque personne.

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Tags: asperger, médias

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11 avril 2016

Nord : Des logements pour aider les autistes à devenir plus autonomes

article publié dans 20 Minutes

INITIATIVE Un bailleur social et une association ont créé une résidence de dix logements pour accueillir de jeunes autistes dans des conditions favorisant l’autonomie…

La résidence HabiTED comporte dix logements pour de jeunes majeurs autistes. - M.Libert / 20 Minutes

Mikael Liber

Mis à jour le 01.04.2016 à 07:14

Il fallait juste y penser. L’association Israa et le bailleur social Notre Logis ont travaillé sur un projet de résidence où de jeunes majeurs autistes pourraient vivre en autonomie.

L’idée s’est concrétisée et « HabiTED » est sortie de terre dans la commune de Roncq. Dix locataires autistes, y ont pris leurs quartiers en janvier.

Unique en France

Flambant neuf, le bâtiment bardé de bois se dresse dans une rue calme de Roncq, près de Tourcoing. Dix logements de 33 m2 sont habités par des jeunes atteints d’autisme à différents degrés. Au rez-de-chaussée, un plus grand appartement sert de lieu de vie commun. « C’est un projet unique en France qui m’a été soumis en 2012 par Fabienne De Oliveira, la présidente de l’Israa », explique Arnaud Delannay, le directeur de Notre Logis.

Cette initiative vise à rendre les autistes plus autonomes, tout mettant à leur disposition un accompagnement, toujours indispensable. « Les intervenants passent matin et soir dans le lieu de vie pour aider les résidents dans leur vie quotidienne, détaille Fabienne De Oliveira, qui est aussi la maman d’une des locataires. Mais quand ils sont chez-eux, ils doivent faire leur cuisine, leur vaisselle, leur lessive, comme tout le monde ».

« Ça change de la routine »

Vianney, 23 ans, occupe un logement au premier étage. Diagnostiqué Asperger, il est en 3e année de physique fondamentale à Lille 3. « J’avais de petites appréhensions avant d’emménager, notamment pour faire la cuisine, reconnaît-il. Mais je suis bien ici, on est au calme et ça change de la routine de chez mes parents. »

Vianney habite un T1 dans la résidence HabiTED, à Roncq. - M.Libert / 20 Minutes

Sa maman, Marie-Cécile, constate avec joie les progrès de son fils après seulement deux mois de vie tout seul : « On le sent heureux et il s’entend bien avec les autres locataires ».

Bien moins cher qu’une institution

Chez HabiTED, chacun paye son loyer et ses charges, comme n’importe qui. Et pour les prestations d’accompagnement, « cela revient environ à 50 euros par jour contre 250 euros en institution », assure Arnaud Delannay.

Une « économie » non négligeable qui a suscité l’intérêt du département. « Même si ça marche il ne s’agit pas de faire du copier-coller, prévient Fabienne De Oliveira. Il y a beaucoup de paramètres à prendre en compte, comme l’implication des parents ».

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Tags: association, coût, asperger

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9 avril 2016

Des autistes s'essayent à l'autonomie en résidence dédiée, première en France

article publié sur orange.fr

©AFP, AFP

Baptiste BECQUART, publié le 8 avril

Autisme: une résidence HLM près de Lille a pour vocation l'émancipation de jeunes adultes hors des établissements spécialisés

"C'est un tremplin pour une vie normale": Vianney, la vingtaine rugissante, savoure son autonomie. Pour la première fois en France, une résidence HLM née en janvier à Roncq (Nord) a pour vocation l'émancipation de jeunes adultes autistes hors des établissements spécialisés.

Dans cette banlieue de Lille, dix autistes habitent la résidence "HabiTED" en toute autonomie, ou presque. Deux fois par jour, une équipe de quatre travailleurs sociaux financée par le département rend visite à chacun d'eux dans leur appartement personnel pour les aider dans les tâches quotidiennes.

Cloué au mur du local réservé aux intervenants, l'emploi du temps organise leur semaine: lessive le lundi pour Louise, rangement et budget le mardi pour Madeline, rasage et ongles le mercredi pour Vianney...

"C'est surtout une aide sur l'aspect pratique: comment régler un thermostat, répondre au téléphone, sortir la poubelle. Pour des autistes, ces gestes simples peuvent très vite devenir angoissants", explique Fabienne de Oliveira, présidente de l'association Israa, porteuse du projet.

Madeline, en CAP cuisine et entretien, fourre son linge dans l'une des deux machines à laver collectives, au rez-de-chaussée. "Etre en autonomie, ça ne veut pas dire savoir tout faire", claironne-t-elle. Une affiche présente les différentes étapes d'utilisation de la machine, comme "Ouvrir le hublot" certes, mais aussi "Le refermer"... "Sans quoi ils ne le feraient tout simplement pas", pointe Fabienne de Oliveira.

- Entre stabilité et changement - A Roncq, la résidence se fond dans l'urbanisme. Les appartements ressemblent à des studios d'étudiants, l'espace et le confort en plus, pour un loyer de 500 euros. "L'objectif était que ça ne ressemble en rien à une résidence pour handicapés: on ne stigmatise pas, on insère. Les dix logements sont banalisés, bien intégrés à la ville, à deux pas des commerces et des transports", souligne Arnaud Delannay, directeur général du bailleur social Notre Logis.

Vianney, pull bleu sur les épaules, vient de faire son ménage sous les directives - fermes - d'une intervenante. Il se réjouit de sa nouvelle vie: "Je suis vraiment bien ici. J'étais pressé de m'installer, je me disais que ça apporterait un changement dans ma vie. On a plein d'activités et de sorties, ça sert de tremplin pour une vie normale".

"Depuis janvier il est plus adulte, il a plus d'automatismes", approuve sa mère, Marie-Cécile. "Il a appris aussi à appeler à l'aide car les autistes n'ont pas le réflexe de le faire".

C'est lorsqu'on demande à Vianney, en troisième année de licence de physique fondamentale, les inconvénients de la résidence, qu'on entrevoit le désir d'être un jeune comme les autres: "C'est un peu loin de Lille, quand on veut aller à des soirées ce n'est pas très pratique".

On en oublierait presque leur condition d'handicapés - c'est d'ailleurs l'objectif. Ils devront pourtant rester deux ans au moins avant, peut-être, de chercher un logement... encore plus normal.

Certains ont toujours des difficultés à se convaincre que le jeu en vaut la chandelle, tel Franck, 22 ans. Il ne veut "pas trop que ça se sache" qu'il est ici, soupèse longuement chacune des questions, le menton appuyé sur son poing, avant de livrer des réponses dubitatives: "Ici, c'est correct, ça peut aller".

Pour Arnaud Delannay, la réussite du projet tient en ce qu'il s'inscrit à rebours des établissements traditionnels, peu adaptés aux autistes en mal d'autonomie: "En France on cherche à mettre des structures partout. C'est souvent infaisable en termes de montage, ça coûte cher et ça ne répond pas aux attentes".

"On mutualise, on optimise", abonde Fabienne de Oliveira. "Les intervenants sont stables, contrairement au système de visite à domicile traditionnel, où ils restent un mois puis partent, et où il fallait tout reconstruire à chaque fois. Or les autistes sont réticents au changement". Des réticences que Vianney, Franck et les autres s'emploient à vaincre au jour le jour.

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Tags: asperger, inclusion

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8 avril 2016

L'autisme : reconsidérer la nature humaine

article publié dans le Huffington Post

Mélanie Ouimet Devenir fan

Autiste assumée et humaniste dans l'âme

Publication: 06/04/2016 17:54 EDT Mis à jour: 06/04/2016 17:54 EDT

Pour ce premier billet, je vous expose un concept grandissant, mais encore méconnu qui me tient grandement à cœur. Celui de la neurodiversité.

La beauté et la force de l'humanité résident dans la diversité qui la compose. La diversité humaine est vaste et comporte plusieurs dimensions. L'intelligence cognitive n'en fait pas exception. Il n'existe pas de manière unique de penser, de concevoir, de percevoir le monde qui nous entoure. Tout comme la diversité ethnique, culturelle, sexuelle et biologique, la diversité cognitive enrichit la société et est essentielle au développement des êtres vivants.

L'intelligence différente est parmi nous, partout. L'autisme, le TDAH, la dyslexie, la dyspraxie, la bipolarité, etc. font partie de ces formes d'intelligence d'exception. La condition autistique sera plus précisément traitée dans ce présent écrit puisque cette condition me touche personnellement.

L'autisme est perçu comme une maladie ou un trouble à éradiquer, à guérir. Néanmoins, les personnes directement concernées, les autistes, pour la grande majorité d'entre eux, ne souhaitent pas être sauvés de leur condition. Les autistes revendiquent le droit d'exister pour qui ils sont: des humains intègres à part entière. Les autistes ne sont ni des êtres brisés, ni des êtres inférieurs. Leur cerveau ne comporte ni lacune ni anomalie. Il n'est pas endommagé, mais organisé de manière différente. Grossièrement, nous pourrions dire que le cerveau des neurotypiques (personnes typiques, «normales») est conçu pour avoir des habiletés sociales et le cerveau des autistes est conçu pour avoir des capacités perceptives. Aborder l'idée éventuelle d'un traitement peut porter de graves préjudices aux autistes. Pour un autiste, vouloir à tout prix le guérir revient à dire qu'il n'est pas assez bien et digne pour vivre tel qu'il est.

L'autisme d'un n'est pas l'autisme des autres. L'unanimité quant à ce concept semble irréaliste. Entre autistes de Kanner non verbaux et autistes Asperger, a priori, l'unité paraît inconcevable. Bien que l'idée semble énorme, elle mérite réflexion. Pour un parent, avoir un enfant autiste représente de nombreux défis à relever au quotidien, et parfois ses défis peuvent sembler insurmontables. Dans notre société actuelle, il y a plusieurs obstacles à franchir et l'aide véritable se fait très rare. Il ne s'agit en aucun cas de négliger et de nier ces embûches. Il s'agit de revoir notre manière de conceptualiser la neurodiversité. La différence est normale, saine et souhaitable avec tout ce qu'elle implique. Ses forces et ses défis. Les forces doivent être mises à
profit et doivent être encouragées. Les défis limitatifs et handicapants doivent être améliorés.

L'amélioration d'une condition ne veut pas dire l'éliminer. Les difficultés de communication, l'anxiété, la gestion de la colère, l'hypersensibilité, etc. ne sont pas propres à l'autisme, mais propres aux humains. Nous avons tendance à prendre la difficulté comme étant un problème intrinsèque à l'autisme et oublions parfois qu'il y a une personne, un humain qui se cache derrière le mot autisme. Une personne qui demande soutien, bienveillance et respect face à sa condition. Concentrons-nous à aider la personne autiste en difficulté en l'outillant de manière empathique à sa situation propre et unique afin que son quotidien en soit bonifié. Au même titre que nous aiderions une personne anxieuse à gérer son anxiété par exemple.

Nous dépensons des millions de dollars pour des recherches qui permettraient d'éradiquer l'autisme et de le prévenir alors que nous devrions mettre nos efforts dans l'amélioration de la qualité de vie des personnes autistes et leur apporter du soutien, ainsi qu'à leurs proches. Les autistes devraient toujours avoir le droit de choisir leur traitement et leur forme d'aide et le tout, suivant la nature de leur personnalité profonde sans devoir subir quelconque assimilation dans le but de les changer.

Ce mouvement a été lancé par des personnes autistes. Ils ont un message important à transmettre et ils méritent d'être entendus. Ces autistes sont bien avec leurs différences et ils ne souhaitent pas être «guéris» de leur condition autistique. Les autistes verbaux et non verbaux s'allient à ce mouvement. Nous n'avons qu'à penser aux deux têtes de file de ce mouvement, Jim Sinclair, qui n'a pas parlé avant l'âge de 12 ans et Amanda Baggs, qui est considérée comme une autiste de bas niveau sévèrement handicapée. Les autistes ont beaucoup à apporter à la société. Les autistes parlent pour eux même. Il est grand temps de les écouter.

La neurodiversité nous amène à regarder ces conditions neurologiques uniques sous un autre œil afin d'y percevoir toutes les vertus des esprits distincts plutôt que d'y voir des pathologies en soi. En voyant des campagnes de sensibilisation très alarmante et négative sur l'autisme en cataloguant ce «trouble» de catastrophe, de déficit parsemé de difficultés, de lacunes et de manques à combler, les autistes se retrouvent d'emblée condamnés à êtres des individus inférieurs et limités tout au long de leur vie. L'estime de soi s'en retrouve entièrement démolie et leur plein potentiel demeure en dormance caché au fond d'eux. À l'inverse des images véhiculées qui mettent à l'avant les déficiences, le mouvement de la neurodiversité voit les personnes autistes comme des individus possédant une combinaison complexe de forces et de difficultés cognitives.

Un cerveau distinct, des branchements cérébraux différents auxquels arborent des individus singuliers, avec une vision exceptionnelle de la vie. Ce cerveau remarquable n'a rien à voir avec une maladie ou un trouble. Ces distinctions relèvent de la neurologie, de la biologie, de la génétique qui sont à la base même de l'hétérogénéité de la vie. La différence choque, la différence effraie, la différence est déroutante. Pourtant si précieuse. La différence est rafraîchissante, la différence est galvanisante, la différence colore la vie.

L'idée peut sembler énorme, saugrenue et marginale, mais ne mérite-t-elle pas réflexion? Je vous invite à revenir à la base et à reconsidérer la nature humaine. Je vous invite à repenser l'autisme au travers le prisme de la diversité humaine. L'autisme est une richesse pour l'humanité. Laissez les autistes vous guider vers leur vision du monde avec leur langage. Ils ont beaucoup à vous apprendre et nous en sortirons tous grandis.

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Tags: asperger, TDAH

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5 avril 2016

Autiste, je veux être agent administratif. Pas travailler parmi les déficients mentaux

article publié dans Le Nouvel Observateur

Publié le 03-04-2016 à 15h58 - Modifié le 04-04-2016 à 08h26

Par Hugues
Autiste Asperger

LE PLUS. Le 2 avril a eu lieu comme chaque année la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. À cette occasion, Hugues, atteint du syndrome d'Asperger, une forme d'autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage, a souhaité témoigner. À 28 ans, il se bat pour travailler en milieu ordinaire.

Édité par Rozenn Le Carboulec Auteur parrainé par Louise Pothier

Hugues a fait une demande de formation d'agent administratif auprès de la MDPH (Flickr/CHAMPARDENNAISAXONAIS/CC)

Tout a commencé en 2013, alors que l’association de laquelle je faisais partie à l’époque, pas spécialisée dans mon handicap, ne parvenait pas à trouver de travail pour moi. On m’a alors parlé des Esat, Établissements et services d’aide par le travail, réservés aux personnes en situation de handicap, souffrant surtout de déficiences mentales, que je n'ai pas.

Je n'ai pas ma place parmi les déficients mentaux

Je refusais à l'époque l'idée d'y aller et préférais trouver un emploi en milieu ordinaire, mais je n'étais pas tout à fait autonome dans mes démarches de recherches malgré mes 26 ans. Pour ma mère, il n’y avait pas vraiment d'autres solutions que les Esat, car mis à part mon ancienne association, elle ne savait pas vers qui se tourner...

De ce fait, je suis allé à l'Adapt, Association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées de ma région, où j’ai vu une psychologue pour une décision d'orientation en milieu protégé. Celle-ci ne semblait pas vraiment connaître le syndrome d'Asperger.

J’ai accepté de visiter un Esat. C'était de la blanchisserie, et les personnes qui y étaient n'avaient pas vraiment un handicap comme le mien.

En juin 2014, nous sommes allés voir un autre Esat, qui accueillait cette fois des personnes lourdement handicapées mentalement. J'avais un peu peur de les voir, mais j’ai fini par me dire que ça pourrait me plaire. On était avec la directrice (je crois) de l'Esat, qui disait que si j'y étais on me ferait tourner sur plusieurs postes et qu'on redéfinirait mon projet, chose déjà faite auparavant. Ma mère était un peu déçue et impressionnée par les personnes travaillant dans cet établissement et s’est demandé si j’y avais vraiment ma place.

On me refuse une formation pour travailler en milieu ordinaire

Je suis resté accroché à mon projet de travailler dans une entreprise ordinaire. J’ai décidé d’aller voir un psychologue du travail à Pôle emploi, qui m’a fait passer un bilan pour m’orienter et m’a finalement prescrit une formation d’agent administratif.

J’ai pu faire un stage de deux semaines à temps complet à la Matmut, où ça s'est très bien passé. J'ai tenu, malgré ma fatigabilité. Aujourd’hui, l’entreprise est restée en contact avec moi et avec le Service d'accompagnement médico-social pour adulte handicapé (Samsah) qui me suit depuis septembre 2015.

Entre temps, le duel entre la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et moi, accompagné de ma mère, a commencé.

J'ai préparé un dossier avec ma mère pour faire une formation d’agent administratif. Nous avons fait plusieurs demandes auprès de la MDPH, qui refusait systématiquement et me renvoyait vers des Esat, y compris après nos nombreux recours.

En août, nous avons envoyé mon dossier au tribunal administratif, dont nous avons attendu des nouvelles pendant longtemps. On nous a finalement demandé tout récemment de renvoyer une lettre pour obtenir une date d’audition.

Je saurai m'insérer avec un poste adapté

Aujourd’hui âgé de 28 ans, je ne supporte plus d’attendre après un travail dans l'administration, avec si possible, ou pas, une formation. Je finis par me dire : l’Esat, pourquoi pas ? Mais je sais, qu’au fond, ce n’est pas pour moi. Je ne suis pas un déficient mental, j’ai simplement un cerveau qui fonctionne différemment.

Je sais qu'avec un poste adapté je pourrais très bien travailler en milieu ordinaire, comme de nombreuses autres personnes autistes. De plus, cela pourrait peut-être m’aider à avoir une vie normale. Alors pourquoi me le refuse-t-on ?

Propos recueillis par Rozenn Le Carboulec.

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Tags: asperger, inclusion, droits

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3 avril 2016

Vidéo > 3 préjugés sur l'autisme

Ajoutée le 2 avr. 2016

En accord avec le ministère des affaires sociales et de la santé, cette vidéo a été réalisé pour soutenir et participer à la journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme le 2 avril.

Pour en savoir plus ou pour vous informer sur l’autisme, vous pouvez vous rendre sur le site http://www.autismes.fr/ qui donne accès à une liste nationale des centres ressource autisme, ainsi que sur le site http://www.dismoiElliot.fr.

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Tags: asperger, médias, recherche, droits

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2 avril 2016

Journée de l'autisme : en retard sur ses voisins, la France gaspille de l'argent public

article publié sur le Nuvel Observateur

Publié le 02-04-2016 à 09h55 - Modifié à 17h52

Temps de lecture : 3 minutes

Par Hugo Horiot
Comédien, réalisateur, écrivain

LE PLUS. Le 2 avril, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Dans ce cadre, Hugo Horiot revient sur les récents propos tenus par Marisol Touraine, la ministre de la Santé, au micro de Jean-Jacques Bourdin. Pour lui, la France accuse un lourd retard dans la prise en charge non-discriminatoire des autistes, en termes de scolarisation et de santé. Explications.

Édité par Henri Rouillier Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

La ministre de la santé Marisol Touraine, le 26 février (N. Derné/AFP)

Le 2 avril, comme tous les ans c’est la journée de l’autisme ! Les monuments sont bleus, tout le monde sourit : c’est la fête. Les prises en charges, accompagnements et méthodes éducatives et comportementales, recommandées par la Haute autorité santé sont remboursées à 100% ! Des auxiliaires de vies scolaires sont formées et sont intégralement prises en charge par la sécurité sociale.

C’est en tout cas ce qu’affirme Madame Marisol Touraine au micro de Jean Jacques Bourdin sur RMC ce 24 mars dernier. Pas besoin d’être psychanalyste pour diagnostiquer un déni total de la réalité chez Madame la ministre de la Santé, doublé d’une sérieuse langue de bois.

Les droits des autistes bafoués

Au sujet de la psychanalyse, je rappelle que celle-ci est officiellement désavouée par la HAS depuis 2012 au profit des méthodes comportementales, développementales et éducatives, son efficacité pour ne pas dire sa nocivité, ayant été démontrée depuis des décennies en matière d’autisme.

Et pourtant nous restons le seul pays ou ses préceptes continuent d’influencer le secteur psychiatrique, les travailleurs sociaux de la petite enfance et les experts nommés dans les tribunaux, menant ainsi à de nombreux placements abusifs, bafouant ainsi les droits fondamentaux des personnes autistes, leur interdisant l’accès à l’école et à des accompagnements adaptés qu’aujourd’hui, seules les familles les plus aisées peuvent s’offrir.

La France est en retard

Pourtant ce n’est pas là une faute de moyens, puisque la sécurité sociale rembourse intégralement l’enfermement en hôpital psychiatrique de cette population, processus onéreux qui peut coûter jusqu'à 1500 euros par individu chaque journée, alors qu’un accompagnement en milieu ordinaire ne dépasse pas les 3.000 à 5.000 euros par mois.

Alors qu’en Israël, le ministère de la Défense emploie des autistes, qu’en Allemagne le groupe SAP comptera d’ici 2020, 1% de personnes autistes parmi ses effectifs et que l’Italie les scolarise, en France les autistes sont interdits d’école et un récent rapport de l’IGAS affirme que 60% des adultes internés en hôpital psychiatrique sont des autistes.

L’enfermement systématique de cette population – en plus d’être un scandale sanitaire pour lequel la France a déjà été condamnée plusieurs fois pour défaut de prise en charge à l'égard des personnes autistes sur le plan de la scolarisation – est un gigantesque marché public brassant plus de 2 milliards d’euros par an, selon une récente enquête publiée chez les Arènes (p. 236). Difficile, ici, de ne pas parler d’une discrimination des autistes au service d’un gigantesque système de profiteurs, peu prompts à mettre à jour leur connaissances à la lumière des avancées scientifiques.

Pérenniser des structures périmées

L’autisme concerne directement 600.000 personnes en France. Or tous les plans autisme qui se suivent et se succèdent ne s’évertuent qu’à pérenniser les structures existantes périmées, au détriment de solutions innovantes s’orientant vers l’aide à l’accès à une autonomie partielle ou totale des personnes autistes. On parle encore de créer des places alors qu’il convient d’ouvrir le milieu ordinaire.

C’est pourquoi, en tant que personne autiste en pleine possession de ses moyens et de sa capacité de discernement, je soutiens sans réserves la demande des familles et des centaines d’associations regroupées au sein du Collectif Autisme : "Que la cour des Comptes soit mandatée pour évaluer et rendre public l’argent inutilement consacré à des méthodes abandonnées dans le monde entier et contraires aux recommandations de la HAS, de façon que soit mis un terme à cette immense gaspillage-sans doutes plus de 2 milliards d’euros annuels."

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Tags: association, aba, coût, asperger, scolarisation, teach, HAS