Traduction de The unexpected plus of parenting with autism

Il est presque 20 heures et il règne un joyeux bazar dans la maison de Kirsten Hurley située à West Cork en Irlande. Elle a promis à ses enfants, Alex, 9 ans, et Isla, 4 ans, qu’ils auraient du chocolat s'ils ne lui traînaient pas dans les pattes pendant qu’elle parlerait à une journaliste sur Skype.

Mais ce pot-de-vin n’a pas l’air d’avoir l’effet escompté, du moins avec Isla qui grimpe sur le dos de sa mère et fait des acrobaties par-dessus ses épaules, en pouffant de rire, toute fière d’elle.

« C’est quelque chose qui me rend dingue » dit Hurley. Cette stimulation sensorielle incessante et intense qui est inévitable lorsque l’on est parent, le fait que l’enfant vous agrippe, vous grimpe dessus ou le fait de l’entendre répéter sans cesse « Maman, Maman, Maman, Maman, Maman », c’est quelque chose qu’elle a du mal à gérer car elle a une forme légère d’autisme connue sous le nom de syndrome d’Asperger.

Hurley a reçu son diagnostic de syndrome d’Asperger à 23 ans, alors que son fils avait environ 14 mois. Alex a reçu son diagnostic d’autisme environ un an après (aux Etats-Unis, le syndrome d’Asperger a été intégré dans la catégorie des troubles du spectre autistique en 2013 mais en Irlande et ailleurs cela reste un diagnostic distinct).

D’une certaine façon, le fait qu’ils soient tous les deux concernés a rendu l’éducation de son fils plus facile pour Hurley. « Alex m’a toujours semblé très logique » dit-elle. Isla, au contraire, n’est a priori pas autiste et son comportement d’enfant d’âge préscolaire typique est souvent déconcertant pour sa mère. Hurley trouve qu’elle a un besoin excessif d’attention et peut faire des choses telles que refuser un verre de jus d’orange alors qu’elle l’a demandé. « En fait, ces choses qu’elle fait et que je trouve complètement anormales parce qu’Alex ne les a pas faites sont en fait des choses typiques d’enfants » dit Hurley en riant.

Hurley gère les nombreuses complications dues au fait d’être parent autiste avec lucidité et une dose d’humour salutaire. Mais parfois, elle a été mal comprise lorsqu’elle demandait de l’aide. Un jour, Hurley a dit qu’elle avait le syndrome d’Asperger au nouveau thérapeute qu’elle consultait. Le thérapeute lui a alors demandé si elle aimait ses enfants, « Ce qui ne m’a pas beaucoup aidée » dit-elle. « Les gens ont ce genre d’idées reçues sur les autistes, cette idée qu’ils ne ressentiraient pas d’émotions. »

Gillan et Lizzie Drew, avec leur fille Izzie © Spectrum News

Hurley n’est pas une exception contrairement à ce que l’on pourrait penser : un nombre conséquent de personnes diagnostiquées autistes élèvent des enfants. Plus de 300 mères autistes ont participé à une étude en ligne, ce qui laisse penser qu’il y a probablement des milliers de parents diagnostiqués autistes dans le monde, et sans doute des centaines de milliers voire des millions de parents sans diagnostics. Les groupes Facebook, les plate-formes de messagerie et les commentaires sur les blogs où les parents comparent leur vécu et partagent leur stratégies face aux problèmes en sont une preuve supplémentaire. Leurs récits montrent que l’autisme peut poser problème quand on devient parent car, non content de devoir gérer la surcharge sensorielle, ces parents qui ont eux-mêmes des difficultés avec les interactions sociales ont par exemple du mal à aider leurs enfants à apprendre les habiletés sociales. Cependant, les autistes peuvent avoir des compétences parentales précieuses, en particulier pour un enfant qui est lui-même sur le spectre.

Pourtant, à en croire la littérature scientifique, ces parents n’existent pas. Ce n’est que depuis peu, lorsque les scientifiques se sont intéressés à l’étude des adultes autistes, qu’ils ont commencé à se poser des questions sur ce type de parents. « Je pense qu’aujourd’hui, au 21^e siècle, nous admettons que les personnes autistes sont parfaitement capables de participer à tous les aspects de la vie et qu’ils l’ont fait de façon quasi invisible jusqu’à maintenant, y compris en ce qui concerne la parentalité », dit Simon Baron-Cohen, directeur du Autism Research Center à l’université de Cambridge au Royaume-Uni.

Le manque actuel de recherches aboutit à ce que, non seulement ces parents manquent de soutien, mais aussi à ce que notre société ne soit pas préparée à cette vague croissante de personnes diagnostiquées autistes qui ont grandi et envisagent d’avoir des enfants. Sans l’information et le soutien nécessaires, ces jeunes gens peuvent conclure que devenir parent n’est pas une option pour eux. « Cela me fend le cœur de dire cela, mais ce sont des propos que l’on m’a tenus : ‘Est-ce que le fait d’être autiste ou Asperger veut dire que je ne devrais pas avoir d’enfant ?’ », dit Matthew Lerner, professeur adjoint de psychologie, psychiatrie et pédiatrie à l’université de Stony Brooks à New York. L’expérience de Hurley et les nombreux autres parents précurseurs de la parentalité avec autisme devrait calmer cette inquiétude en apportant de l’espoir.

De possibles parents

L’idée qu’une personne autiste pouvait devenir parent a longtemps été considérée comme impossible. Quand Edward Ritvo a proposé un article sur le sujet au Journal of Autism and Developmental Disorders en 1988, il l’a intitulé « Onze parents potentiellement autistes ». Il dit que sans ce bémol, il est quasiment certain que l’article n’aurait jamais été publié.

« Cet article a été rejeté huit fois par huit des principaux journaux de médecine et de psychiatrie », dit Ritvo, aujourd’hui professeur émérite de psychiatrie à l’université de Californie, Los Angeles. « Personne n’y croyait. Personne ne voulait croire que les parents étaient autistes, que des autistes pouvaient grandir, se marier et avoir des enfants. »

À l’époque, l’autisme était vu comme un trouble grave, généralement associé à une déficience intellectuelle, et la recherche s’intéressait quasi-exclusivement aux enfants autistes. Cependant les parents qui figuraient dans cette courte étude avaient des caractéristiques qu’on considère aujourd’hui comme typiques de l’autisme : comportements répétitifs tels que flapping et balancements d’avant en arrière, rituels particuliers tels qu’arriver très exactement 30 minutes en retard à chaque rendez-vous, désintérêt pour les interactions sociales, absence de contact visuel.

Les autres publications de Ritvo et son équipe ont démontré qu’il n’était pas anormal pour des personnes sur le spectre d’avoir des enfants: une étude de 1994 portait sur 14 personnes autistes qui avaient, à eux tous, 54 enfants. La plupart étaient les parents d’enfants que l’équipe de Ritvo avait vus en consultation. Ritvo et ses collègues s’étaient intéressés à ces parents car ils voulaient démontrer que l’autisme est un état physiologique d’origine héréditaire et non le résultat d’un trauma psychologique, comme on le pensait majoritairement dans les années 1960 et 1970.

Ces observations ont permis de lancer l’étude des gènes de l’autisme tandis que les vies de ces parents n’ont plus été étudiées. Aujourd’hui, on ne sait toujours pas quelle proportion d’adultes autistes a des enfants, quelle proportion de ces enfants sera elle-même autiste, ou s’il est fréquent pour un enfant autiste d’avoir un parent sur le spectre. Et ces questions pourtant élémentaires n’abordent même pas les conditions de vie des parents autistes : leurs combats pour être parents, les forces qu’ils investissent pour élever leur enfant, la façon dont leurs espoirs et leurs peurs évoluent au fur et à mesure que leur enfant grandit.

Concrètement, la seule étude empirique sur le vécu de parents autistes est une étude en ligne conduite par l’équipe de Baron-Cohen, portant sur 325 mères diagnostiquées autistes à travers le monde. Les données non-publiées compilent les réponses à 89 questions conçues en collaboration avec des femmes autistes. Ces questions incluent des sujets tels que la grossesse et l’accouchement, l’expérience sociale de la maternité ainsi que les forces et faiblesses des parents autistes.

Les mères autistes de cette étude font état de davantage de dépressions prénatales et postnatales comparées au groupe de 91 femmes neurotypiques élevant au moins un enfant autiste. Elles se sentent plus isolées et jugées par les autres ; elles sont nombreuses à dire que personne ne les aident et qu’elles se sentent souvent incapables de gérer l’éducation d’un enfant.

Pour certains parents, la stigmatisation et les préjugés sur l’autisme peuvent avoir des conséquences dramatiques. Damon Matthew Wise Âû et sa femme ont été témoins du fait que les parents autistes sont plus facilement victimes d’une surveillance accrue de la part des services sociaux. Wise Âû est un pionnier du mouvement d’auto-défense des personnes Asperger, il vit à Shannon, Ireland. Sa femme, Karen, est elle aussi autiste, tout comme leurs trois enfants qui souffrent d’ailleurs de maladies chroniques telles que des intolérances alimentaires, de l’insomnie et des problèmes de peau.

À la naissance de leur plus jeune enfant en 2003, Wise Âû et sa femme ont eu recours de façon ponctuelle aux services de répit, ou accueil temporaire pour enfants, dans des familles d’accueil pour quelques heures ou un weekend. Au milieu de l’année 2009, encouragés par les travailleurs sociaux, ils laissaient leurs deux plus jeunes enfants passer quelques jours par semaine hors du domicile familial. Mais début 2010, le couple a appris que les services sociaux avaient entamé des démarches pour placer leurs trois enfants à temps plein de façon permanente. Selon Wise Âû, l’administration n’a jamais donné le moindre motif légal pour ce projet. Il dit que cet incident est révélateur des préjugés des services sociaux qui considèrent que les personnes autistes ne sont pas de bons parents. En mai 2010, les services sociaux ont finalement abandonné les démarches.

L’aîné de Wise Âû a reçu son diagnostic de syndrome d’Asperger alors qu’il allait fêter ses 16 ans, bien que ses parents aient suspecté qu’il était autiste un peu avant ses 2 ans. Les médecins et les travailleurs sociaux « pensaient que nous étions à l’origine de ses traits autistiques car il les apprenait en nous observant » se souvient Wise Âû. Les médecins ont suggéré que le couple voulait que leur fils soit autiste, comme s’ils avaient le syndrome de Münchhausen par procuration, un trouble psychiatrique dans lequel les personnes atteintes simulent des symptômes de maladies chez leurs enfants pour attirer l’attention sur eux-mêmes.

Le couple s’est aussi senti exclu des groupes de soutien pour parents élevant des enfants autistes. Dans ces groupes, ils ont souvent été confrontés à l’idée qu’être autiste est un drame ou un trouble que l’on doit soigner. « Nous avons été exclus et montrés du doigt parce que nous étions des parents autistes d’enfants autistes » dit Wise Âû. (Ils ont créé leur propre groupe de soutien sur Facebook dans lequel on combat les discours qui parlent de guérison.)

Logistique et émotion

Les parents autistes peuvent être confrontés à des difficultés pratiques liées à leur pathologie. Par exemple, beaucoup de personnes autistes ont des soucis avec les fonctions exécutives, cet ensemble de processus mentaux complexes qui nous permet de prévoir et réaliser nos activités quotidiennes. Ils ont aussi tendance à être profondément absorbés par ce qu’ils font, au détriment d’autres priorités. Hurley explique qu’en ce qui la concerne, cela a compliqué le fait de répondre aux exigences logistiques liées à l’éducation de ses enfants, tels que les amener à l’heure à l’école ou les laver et les nourrir. Quand ses enfants étaient plus jeunes, elle rédigeait des listes dans lesquelles elle détaillait les étapes pour l’aider à accomplir les tâches quotidiennes : Préparer le biberon. Préparer le repas. Donner son biberon et son repas à mon enfant.Mettre la vaisselle dans le lave-vaisselle. Nettoyer la table. Vérifier qu’il n’y a pas trop de miettes par terre. M’assurer que mon enfant est propre.

Certains parents autistes trouvent que des tâches telles que les réunions parents/professeurs sont épuisantes car les interactions sociales exigent des efforts cognitifs et émotionnels importants de leur part. D’autres ont des problèmes de traitement des informations auditives qui compliquent la communication verbale. La façon de faire assez directe, fréquente chez les personnes autistes, peut aussi amener ces parents à blesser leur interlocuteur même si ce n’est pas leur intention. Dans l’étude de Baron-Cohen, plus de 60 % des mères sur le spectre rapportaient qu’elles avaient du mal à communiquer avec les enseignants, les médecins et autres professionnels au sujet de leur enfant et que ces entretiens étaient source d’anxiété.

La partie émotionnelle de la parentalité peut aussi poser problème aux personnes autistes. Cependant, loin d’être insensibles ou indifférents comme le suggèrent les stéréotypes sur l’autisme, ces parents sont souvent parfaitement conscients des émotions de leurs enfants mais ont du mal à les aider. « Cela me peine et me blesse vraiment de ne parfois pas pouvoir les aider quand ils ne sont pas bien », dit Kimberley, une femme vivant en Caroline du Nord avec sa fille de 10 ans et son fils de 13 ans. « J’ai tendance à être submergée par les émotions intenses de mon fils de 13 ans et je suis moins apte à les gérer et à m’en remettre. » (Kimberley nous a demandé de ne pas utiliser son nom de famille).

Hurley pressent qu’elle devra affronter les mêmes difficultés quand ses enfants grandiront. « Quand Alex était plus jeune et qu’il était vraiment peiné par quelque chose, je lui racontais des blagues de pets », dit-elle. Mais elle a conscience que cette technique ne marchera pas éternellement. « Quand on a 14 ans et qu’on fait face à de vrais problèmes par rapport à son corps, les relations ou ce genre de choses, ce n’est pas en vous racontant des blagues de pets que votre mère va vous aider à les régler », ajoute-t-elle. Son mari et elle ont prévu que c’est lui qui gérera ce genre de questions, mais elle aimerait avoir davantage de conseils sur la façon de faire.

Cette idée qu’une mère doit être le parent-ressource au quotidien fait peser une charge supplémentaire sur les mères autistes. Les jeunes mères qui n’aiment pas spécialement papoter en groupe peuvent se retrouver sans soutien. Ces femmes peuvent se sentir obligées d’organiser des après-midi de jeux à la maison ou des sorties de groupe qui vont les exténuer, et les exigences constantes liées à la parentalité peuvent aussi les empêcher d’avoir les moments de solitude dont elles ont besoin pour recharger leurs batteries. « Il est bien plus facile pour les pères de battre en retraite, je pense, de s’éclipser dans leur atelier ou leur hangar ou tout autre lieu qui leur sert de tanière », dit Rochelle Johnson, femme autiste qui vit près de Melbourne en Australie et a trois filles dont deux autistes.

Mais les pères autistes sont eux aussi confrontés à la pression, dit Johnson qui a revendiqué sa transsexualité l’an dernier. « Les hommes autistes sont souvent vraiment inflexibles en ce qui concerne la façon dont on devrait ou ne devrait pas faire les choses, et je pense que cela peut être pris pour une façon très autoritaire d’élever ses enfants », dit-elle. D’après elle, si ces pères semblent stricts, ce n’est pas parce qu’ils veulent soumettre leurs enfants à leur volonté, mais parce qu’ils cherchent la sécurité que leur apportent les habitudes et les rituels.

Si la société avait davantage conscience de ces difficultés, on pourrait trouver des solutions simples. Par exemple, il serait plus facile pour les parents autistes de prendre les rendez-vous médicaux en ligne plutôt que par téléphone, ou de discuter avec les enseignants par émail plutôt qu’en face à face. D’autres parents pourraient bénéficier d’aide pour établir des routines domestiques lorsque leurs enfants sont en bas âge. Pourtant, quand Baron-Cohen et son équipe ont analysé les données de l’étude, ils ont constaté que 80 % des mères autistes du Royaume-Uni disaient ne pas avoir reçu d’aide de la part de l’école, des médecins ou des services sociaux, même lorsqu’elles l’avaient demandée.

Ça reste en famille

En dépit des difficultés qu’ils doivent affronter, beaucoup de parents autistes déclarent qu’avoir eu des enfants les a aidés à vivre avec leur condition ; certains disent même que leur autisme leur a permis d’être de meilleurs parents que ce qu’ils auraient été autrement.

Avoir des enfants peut protéger de l’isolement qui touche tant d’adultes autistes. « J’ai remarqué que beaucoup des gens que je rencontre sont vraiment très seuls, des adultes qui ont été diagnostiqués et n’ont pas de partenaires ou de familles », dit Hurley. « Je détesterais être seule tout le temps. ». Les enfants lui donnent accès à un milieu social qu’elle trouve bien plus accueillant que celui des adultes. « J’adore traîner avec des enfants », dit-elle. « J’aime l’énergie qu’ils dégagent et le fait que les conversations sont bien plus faciles qu’avec les adultes avec lesquels il faut faire bien plus attention à ce que l’on dit et à la façon dont on le dit ».

Le fait d’avoir des enfants a aidé Kimberley à surmonter son besoin envahissant de routine et de monotonie. « C’est la capacité à accepter que je peux avoir planifié toute ma journée et qu’une grosse diarrhée peut remettre en cause mes projets, ou que je vais dire qu’on va faire les courses à 10 heures, mais que cela n’arrivera pas » dit-elle. « Lorsque je n’avais pas d’enfants, je n’aurais jamais supporté ça. ».

D’un autre côté, certains de ces traits autistiques peuvent être un avantage lorsque l’on est parent. Kimberley dit que son besoin de cadres et d’organisation a, d’une certaine façon, été bénéfique pour ses enfants. « Je m’occupe de tout, que ce soit les leçons de tennis, les rendez-vous médicaux, les colonies de vacances, les cours qu’ils suivent, ou s’assurer qu’ils sont confrontés à de nouvelles idées, activités et expériences, c’est moi qui gère », dit-elle. « Je supervise tout.”. En fait, sa nature méthodique et obstinée explique sans doute pourquoi Kimberley a choisi d’être mère célibataire et d’adopter son premier enfant. (Elle s’est ensuite mariée et a adopté un second enfant avec son mari.) « C’est tellement Aspie », dit-elle en riant. « À partir du moment où j’ai décidé d’adopter, j’étais en mode pitt bull ; j’ai trouvé toutes les informations possibles et imaginables sur le sujet. »

Aucune étude scientifique n’a cherché à savoir si le fait d’être autiste offre des avantages quand on est parent, mais les médecins trouvent cette idée valable. « Mon expérience clinique me prouve que certains parents autistes sont des parents formidables », dit Baron-Cohen. « Ce type d’approche obsessionnelle qui caractérise l’autisme dans plusieurs domaines peut se révéler très positive quand on élève un enfant ».

L’avantage le plus évident est sans doute lorsque des parents autistes ont un fils ou une fille autiste. « En tant que parent autiste, je me trouve dans une position unique qui me permet d’avoir conscience de leurs difficultés, de ce qu’ils pensent et ressentent », dit Johnson. Johnson se souvient que quand sa fille aînée avait environ 8 ans, elle se faisait gronder à l’école car elle mettait sa tête sur le sol lorsque les élèves s’asseyaient par terre. En fait, sa fille « écoutait » l’enseignante de la classe voisine grâce aux vibrations.

Johnson avait instinctivement compris la situation. « D’un côté, en tant que parent, on a tendance à dire ‘Tu dois écouter en classe’ », dit Johnson. « Mais d’un autre côté, on a vraiment de l’empathie, car c’est complètement logique même si cela semble insensé. ». Johnson se souvient que, lorsqu’elle était elle-même enfant, elle faisait des choses insolites comme se sentir obligée de faire une action le même nombre de fois avec sa main gauche et droite.

Les parents autistes peuvent transmettre ce qu’ils ont appris à leurs enfants; ils peuvent aussi créer des liens avec leurs enfants en se basant sur leurs difficultés communes. Alex, le fils d’Hurley, a souvent ce qu’elle appelle des « attaques dépressives », de courts accès d’extrême tristesse qui ne sont pas nécessairement déclenchées par un événement précis mais viennent de son sentiment général d’être dépassé. Alex, garçon taciturne avec de grands yeux marrons et des tâches de rousseurs, a beaucoup de difficulté à verbaliser ce qu’il ressent. « Comment je me sens, j’ai vraiment du mal à expliquer comment je me sens », dit-il. Mais il dit que sa mère le comprend. Hurley se souvient avoir ressenti la même chose enfant et encore aujourd’hui de temps en temps. Pour gérer, elle se pose et se rappelle que ce sentiment est temporaire. Elle aide Alex à faire de même, en le soutenant sans le pousser à lui donner une raison qui explique sa tristesse.

La prochaine vague

Jusqu’aux années 1990, la majorité des personnes diagnostiquées autistes était atteinte d’une forme sévère du trouble et avait peu de chances d’avoir des enfants. Mais la prise de conscience accrue de l’autisme, ainsi que l’élargissement des critères de diagnostic, ont conduit à une vague croissante de personnes diagnostiquées avec une forme plus légère du trouble, et par conséquent davantage de parents et futurs parents autistes.

Un nombre croissant de personnes sont diagnostiquées à l’âge adulte, y compris des personnes qui ont déjà des enfants. « Bien souvent, c’est le diagnostic de l’enfant qui pousse les parents à se questionner et chercher à avoir un diagnostic tardif pour eux-mêmes », dit Susan White, co-directrice de la Virginia Tech Autism Clinic à Blacksburg en Virginie.

De nos jours, la plupart des parents autistes sont dans cette situation : ils reçoivent un diagnostic après avoir eu des enfants et en partie à cause de leurs enfants. Dans le futur, la majorité d’entre eux sauront qu’ils sont autistes avant de devenir parents. Ils risquent de se retrouver confrontés à de nouvelles difficultés : qu’on remette en question leur capacité à élever des enfants, par exemple, ou qu’ils soient troublés si leur enfant est concerné ou pas par l’autisme.

« Je n’ai jamais voulu être père », dit Gillan Drew qui vit dans un petit village du sud de l’Angleterre avec sa femme, Lizzie, elle aussi autiste, et leur fille qui aura bientôt 2 ans. « Je ne voulais pas transmettre mon autisme ou ma dépression ». Drew ne savait pas qu’il était autiste avant l’âge de 28 ans, mais il l’a appris avant de rencontrer son épouse et de décider de devenir père (son livre pour adultes récemment diagnostiqués autistes est sorti en mars et il a aussi un blog, Aspie Daddy). Sa femme, qui était à l’époque sa petite amie, voulait vraiment avoir un enfant, et finalement Drew a changé d’avis. « C’était quelque chose d’un peu spirituel », dit-il. « Je m’inquiétais et pensais que je n’en étais pas capable, mais si en fait j’en étais capable ? Est-ce que je ne laissais pas les éventuels facteurs de risque m’empêcher de profiter de la meilleure chose que j’avais faite ? »

Pour l’instant, leur fille Izzie ne montre pas de signes d’autisme, ce qui est un soulagement, dit-il, « parce que je sais à quel point c’est dur ». Mais c’est tout de même une source d’inquiétude pour sa femme. « Elle a très peur qu’Izzie la dépasse au niveau des compétences sociales lorsqu’elle grandira », dit Drew. C’est fascinant pour lui d’observer sa fille alors qu’elle apprend à partager, à communiquer ses envies et besoins, et même faire s’affronter ses parents. C’est une seconde chance pour lui d’apprendre les compétences sociales, mais aussi une expérience douloureuse qui met en lumière ses propres difficultés sociales. À la garderie, « elle y va, et elle apprend, et pendant qu’elle apprend, je reste en retrait et j’apprends en la regardant », dit-il. « Mais elle est bien meilleure que moi parce que c’est naturel pour elle. »

Drew a pleinement conscience de sa condition de parent autiste et s’assure de façon constante qu’il donne à sa fille tout ce dont elle a besoin. Avant la naissance d’Izzie, il a lu de nombreux récits d’adultes reprochant à leurs parents, qu’ils supposaient autistes, leur enfance compliquée. Les parents décrits dans la plupart de ces récits n’ont jamais reçu de diagnostic et aucune étude scientifique n’a évalué les conséquences d’avoir un parent autiste. Pourtant, il était inquiet. Il pense que son propre père était probablement autiste. Il se souvient qu’il aurait aimé que son père le félicite mais qu’au lieu de cela, celui-ci critiquait les dessins qu’il ramenait de l’école maternelle : « Tu aurais du mettre les yeux par là, et le nez est mal fait ».

Le fait que son enfant puisse vivre la même chose lui donnait des sueurs froides, alors Drew a décidé de modifier son comportement dans certains domaines. Par exemple, il se force à assister aux événements pour enfants, même si les couleurs vives et les sons forts lui semblent insurmontables. Il réprime son envie de grimacer lorsque sa fille a les mains couvertes de compote de pommes ou de porridge, parce qu’il ne veut pas lui transmettre son aversion pour les bouillies et les textures pâteuses. Et il s’extasie devant la moindre création artistique de sa fille. Le paradoxe, c’est que la conscience d’avoir un trouble qui complique sa capacité à exprimer son affection a littéralement transformé le moindre de ses actes en une expression d’amour.

Le vécu de Drew l’a convaincu que les personnes autistes ont besoin de conseils sur des sujets que les cours d’éducation parentale classiques et les manuels pour bébés n’abordent pas. « J’ai passé tellement de temps à chercher comment l’embrasser ou la câliner que je me suis rendu compte l’autre jour que je ne lui ai jamais dit que je l’aimais », dit-il. « Et je me suis dit, ‘C’est bizarre parce que c’est quelque chose qu’on devrait dire naturellement, mais je n’ai jamais prononcé ces mots. Alors maintenant, je fais un effort conscient pour dire ‘Je t’aime’. »

Malheureusement, ce genre d’aide est difficile à obtenir. Parce qu’il était autiste et son épouse aussi, le gouvernement a missionné une assistante sociale pour évaluer la famille lorsqu’elle est tombé enceinte. Cependant, quand elle a constaté qu’il n’y avait pas de risque de négligence ou de maltraitance pour le bébé, elle a mis fin à l’enquête. Lorsque le couple a demandé une aide plus soutenue aux travailleurs sociaux qui les suivaient, alors qu’ils aident sur des sujets tels que l’emploi ou les finances, ils ont répondu que les conseils parentaux ne relevaient pas de leurs compétences.

Des parents comme les Drew peuvent être une source de conseil pour d'autres parents autistes © Spectrum News

En fait, les gens comme Drew sont finalement les plus à même d’aider les chercheurs à compiler les conseils ciblés que ces parents recherchent. « Je pense que nous devrions commencer par identifier les cas de réussite et trouver ce qui a marché », dit White. Chaque parent a des talents et faiblesses qui lui sont propres. Mais, à cause des caractéristiques de leur diagnostic (et sans doute à cause de la tendance à ruminer qui en fait partie), beaucoup de parents autistes passent un temps conséquent à réfléchir à des choses que d’autres considèrent comme allant de soi, que ce soient les détails pratiques concernant l’organisation d’une journée avec un nourrisson ou un enfant en bas âge, ou des questions plus profondes telles que la façon de démontrer leur amour ou s’occuper de leur enfant d’une façon qui correspond à ses besoins. « Je réfléchis beaucoup plus à mon rôle de parent que la plupart des gens que je connais », dit Hurley.

Certains chercheurs insistent pour que l’on s’intéresse aux besoins de ces parents, une première étape avant de leur proposer des solutions. Baron-Cohen envisage de suivre 40 mères autistes et leurs bébés de la grossesse jusqu’à leurs 2 ans. Son équipe s’intéressera au développement de ces bébés car ils ont un risque accru d’être autistes, mais interrogera aussi les mères sur leur vécu. « Notre travail consistera principalement à écouter le point de vue de ces femmes autistes », dit Baron-Cohen. Par exemple, est-ce que les femmes autistes se sentent capables de faire part de leurs besoins pendant les rendez-vous prénataux ? Trouvent-elles les groupes de soutien pour jeunes mères utiles ? « Nous devons les écouter et comprendre leur vécu », dit-il.

Malgré les hauts et les bas, le fait d’être parent est une source de joie pour Hurley et donne un sens à sa vie. « C’est une maison de fous, mais j’aime ça », dit-elle. Pendant la session Skype de ce soir, sa frustration est empreinte de tendresse. Elle prend Isla pour la mettre sur ses genoux et l’entoure de ses bras. « Tu veux un câlin ? Ça t’aiderait à te calmer ?” dit-elle en serrant fort Isla dans ses bras alors qu’elle se penche vers son ordinateur portable pour reprendre la conversation. Plus tard, lorsqu’Isla s’agite de nouveau, Hurley appelle Alex qui fait sortir sa petite sœur de la pièce afin que sa mère puisse discuter tranquillement.

“Je sais que mes enfants passeront à côté de certaines choses parce que je suis Asperger. Mais j’essaie de compenser », dit Hurley. Par exemple, elle élève ses enfants dans une atmosphère d’acceptation de l’autisme, ce qui n’était pas le cas lorsqu’elle était elle-même enfant. Pour Alex en particulier : « Je pense que le fait qu’il ait été élevé dans un foyer où on parlait de façon ouverte et positive de l’autisme portera ses fruits dans sa vie future », dit-elle.

Bien qu’Isla soit trop jeune pour laisser sa mère tranquille ne serait-ce que le temps d’un appel téléphonique, Hurley pense déjà au jour où elle sera grand-mère. Ses beaux-parents gardent souvent les enfants chez eux pour une nuit, et elle espère pouvoir faire de même avec ses propres petits-enfants un jour. Et quand elle parle de ce rêve, elle ne fait pas de différence entre ses enfants : la parentalité est une option pour Alex comme pour Isla.

Merci à Isabelle Besnier-Pachot pour la traduction.

Les deux associations ont voulu prolonger leur collaboration par une information sur l'autisme à destination des futurs professionnels de santé.

La Corpo de Médecine de Brest et Asperansa ont organisé une conférence le 7 mars 2017 afin de sensibiliser les étudiants en médecine, les externes et internes aux soins concernant les personnes autistes.

Article du Télégramme - 10 mars 2017

La vidéo de la conférence

1 heure 57 mn

Le guide : "Qualité de vie : handicap, les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux"

La difficulté pour certaines personnes à exprimer leurs douleurs de façon immédiatement compréhensible induit une complexité pour les professionnels et les médecins à établir un diagnostic.

Les personnes handicapées sont susceptibles de manquer de bilans somatiques, d’évaluations et de connaissance des effets secondaires de traitements, qui peuvent conduire à passer à côté de problèmes majeurs de santé. Certaines causes somatiques insoupçonnées paraissent improbables et dissociées des comportements qu’elles génèrent. Les conséquences pour la personne peuvent être irréversibles.

A suivre sur le site de l'ANESM.

Le Dr Djéa Saravane est un des deux experts de l'ANESM pour ces recommandations publiées le 24 mai 2017.

Guide ANESM : Les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux © ANESM

Le guide : 96 pages

Effets secondaires fréquents des médi aments psychotropes (page 41)

schéma effets secondaires © ANESM

Sex and other foreign words par Ann Griswold - le 3 mai 2017

https://spectrumnews.org/features/deep-dive/sex-foreign-words/

La plus grande part de ce que Stephen Shore sait sur l’amour, il l’a appris dans le rayon développement personnel d’une librairie proche du campus d'Amherst, à l’université du Massachusetts.

À l’université, Shore, qui est autiste, a commencé à se demander si les femmes s’exprimaient dans une langue qu’il ne comprenait pas. Peut-être serait-ce là l’explication du comportement étrange de cette étudiante en massage, avec laquelle il avait partagé des séances de shiatsu, qui a fini par lui dire qu’elle avait espéré un peu plus que ce massage. Ou cette femme rencontrée dans une classe d’été, qui avait décidé qu’elle était sa petite amie parce qu’ils passaient la plupart des nuits à cuisiner, et partageaient souvent un lit. Avec le recul, les signes d’un intérêt amoureux d’autres personnes ont toujours semblé se perdre en chemin.

Shore s’est appuyé sur les rayonnages de développement personnel pour apprendre le langage informulé de l’amour : il s’est plongé dans des textes sur le langage corporel, les expressions faciales et la communication non-verbale.

Jusqu’à sa rencontre avec Yi Liu, une jeune femme de son cours de troisième cycle de théorie musicale à l’université de Boston. Il était mieux préparé. Un jour d’été en 1989, comme ils étaient assis côte à côte sur la plage, Liu s’est penchée vers lui et l’a embrassé sur la bouche. Elle l’a enlacé et lui a tenu la main. Ils ont regardé la mer.

« Selon mes recherches, » dit-il, « je savais que si une femme vous enlace, vous embrasse et vous tient la main en même temps, elle veut être votre petite amie ; vous avez intérêt à avoir une réponse prête. »

Le couple s’est marié un an plus tard, une belle après-midi de juin 1990.

État des relations

Shore a été diagnostiqué autiste vers l’âge de trois ans, un an après avoir perdu son rare vocabulaire et commencé à faire des crises. Les médecins ont conseillé à ses parents de le placer dans une institution. Ils l’ont plutôt immergé dans la musique et des activités physiques, ils ont imité ses sons et son comportement pour l’aider à prendre conscience de lui-même et des autres. Il a recommencé à parler à l’âge de quatre ans et a finalement récupéré certaines des compétences sociales perdues.

Shore, qui a aujourd’hui 55 ans, se souvient des soirées avec ses camarades de classe au collège et au lycée. Mais à l’époque il ne comprenait pas les signes de la séduction. « Je ne pouvais vraiment pas les comprendre, » dit-il.

Dès le plus jeune âge, la société enseigne aux personnes avec autisme qu’ils sont incapables d’aimer, dit Jessica Penwell Barnett, professeur assistant d’études de la sexualité dans le programme d’études Femmes, Genre et Sexualité, à l’université d’État de Wright, à Dayton, dans l’Ohio. Barnett mène des séances d’éducation sexuelle à destination d’étudiants avec autisme. « Le stéréotype de l’enfant avec autisme présenté comme un robot froid et sans émotions est douloureux, généralisé et entièrement faux, » dit-elle. « Certains d’entre eux sont parfaitement conscients de cette représentation sociale — c’est comme un nuage qui recouvre toute leur pensée sur la possibilité d’entretenir une relation ou qu’une autre personne puisse vouloir d’eux. »

En fait, de nombreuses personnes avec autisme espèrent ou connaissent des relations durables. «  Il n’y a pas d’incompatibilité entre être dans le spectre et connaître une relation amoureuse, être amoureux, être engagé dans une relation stable, » dit Barnett. Comme Shore, on estime que 47% des adultes dans le spectre partagent leur domicile — et leur vie — avec un conjoint.

Cela ne veut pas nécessairement dire que les relations sont faciles pour les personnes dans le spectre. Quelques caractéristiques de l’autisme, comme l’inflexibilité, l’anxiété, les surcharges sensorielles, la difficulté à énoncer ses propres besoins et limites personnels — et reconnaître ceux des autres —, semblent se prêter à des désastres relationnels. Mais cette affirmation est presque entièrement basée sur des suppositions. Les scientifiques ont été bien lents à étudier comment et pourquoi les personnes avec autisme forment des relations satisfaisantes. Jusqu’à ces dix dernières années, de nombreux adultes avec autisme restaient non diagnostiqués. Ceux qui réalisaient l’exploit social de connaître des liaisons amoureuses étaient considérés comme « extrêmement rares » dit Matthew Lerner, professeur assistant de psychologie, psychiatrie et pédiatrie à l’université Stony Brook de New York.

Comme ce stéréotype s’éloigne, les chercheurs ont bien du mal à assembler un portrait réaliste de l’amour et de la sexualité des personnes avec autisme. Par de petites études et des preuves anecdotiques, ils ont connaissance maintenant de maigres faits : bien plus de personnes avec autisme espèrent une relation amoureuse qu’ils n’y parviennent ; les caractéristiques de l’autisme comme la pensée rigide, l’anxiété et la bizarrerie sociale peuvent créer des barrières aux rencontres, au sexe et aux relations ; que les variances de genre, dont les genres non-binaires et la bisexualité, sont plus communes chez les personnes avec autisme que dans la population générale.

Ayant identifié quelques problèmes, les chercheurs sont toujours aux prises avec la meilleure façon d’aider les personnes avec autisme à parvenir à des relations durables. « C’est devenu une sorte de priorité criante, » dit Lerner. « C’est l’un des domaines avec peut-être le plus grand écart — Je pourrais aller jusqu’à dire que c’est le domaine avec le plus grand écart — entre l’intérêt, les besoins de la communauté et la recherche empirique. »

Les dilemmes de la rencontre

Pour la plupart des gens, une vie amoureuse saine s’appuie sur la santé psychologique et un sens général de bien-être. La dépression et l’anxiété tendent à se réduire chez les femmes avec des relations satisfaisantes.

Les scientifiques disent que les mêmes avantages s’appliquent aux personnes avec autisme — et quand les relations amoureuses manquent, une pièce centrale de la santé sociale et émotionnelle manque elle aussi. Cela peut causer un sens d’isolement : la dépression et l’anxiété sont plus de trois fois plus courantes chez les adultes avec autisme que chez les personnes sans le trouble. « Il y a un grave problème de solitude dans cette population, » dit Katherine Gotham, psychologue clinique du Medical Center de l’université Vanderbilt de Nashville, Tennessee.

Le premier pas pour la résolution de ce problème : la rencontre.

Les complexités de la rencontre — engager une conversation avec un étranger ou essayer d’attirer l’intérêt d’une autre personne par le langage corporel ou les expressions faciales, par exemple — ne sont pas spécifiques aux personnes avec autisme, mais elles sont plus difficiles à traverser pour elles. « Nous avons tous les mêmes sortes de difficultés, mais les personnes avec autisme en ont encore plus, » dit Barnett. « La différence est dans le niveau, pas dans la nature. »

Des facteurs culturels peuvent compliquer la séduction. Aux États-Unis, par exemple, les rencontres se passent typiquement dans des bars bruyants, des restaurants bondés ou des salles de cinéma assourdissantes. Ces environnements peuvent aggraver l’anxiété et leur fréquentation peut même être douloureuse pour les personnes avec des sensibilités sensorielles.

Une autre complication est que la plupart des gens tendent à avoir un certain ‘type’, les hommes barbus, par exemple, ou les grandes femmes. Mais les personnes avec autisme sont parfois fermés au compromis, dit Gotham. « Je pense à cinq personnes précises qui sont frustrées parce qu’elles n’obtiennent pas ce qu’elles veulent, » dit-elle. Le problème est que ces personnes ne veulent pas seulement quelqu’un avec qui ils pourraient s’entendre, mais quelqu’un avec une liste précise d’attributs. Cette rigidité peut limiter les possibilités de rencontres.

Dave, un célibataire vivant à Nashville, Tennessee, dit que pendant longtemps il s’est senti anxieux dans l’interaction avec les femmes. (Dave a demandé que son nom de famille ne soit pas publié.) Il a connu quelques relations amoureuses — mais ce qu’il voulait vraiment c’était une copine qui ressemble à Jennifer Aniston ; il ne voulait rien de moins. Il pensait que parce qu’il n’avait pas de petite amie correspondant à cette description, il avait dû rater quelque chose.

Dave attribuait ses difficultés à un problème de surdité, à son apparence physique et à l’insuffisance de sosies d’Aniston dans son quartier. Jusqu’à son diagnostic à l’âge de 45 ans, dit-il, « je n’ai jamais pensé que ça pouvait être l’autisme. » Après son diagnostic, son thérapeute l’a aidé à affiner ses compétences sociales. Avant longtemps, il avait appris quelques règles de base de la conversation quotidienne, comme la prise de parole et le choix de sujets intéressant les deux personnes.

Les nuances et les subtilités de la séduction peuvent être particulièrement troublantes pour les personnes ayant des difficultés à reconnaître les indices sociaux. C’est l’une des expériences sociales les plus exigeantes auxquelles font face les personnes avec autisme : « La séduction implique le flirt, c’est basé sur beaucoup de comportements non-verbaux, » dit Barnett. « Vous ne dites pas ce que vous pensez de la façon dont vous le pensez. »

L’année dernière, une équipe de recherche de l’University College de Londres a indiqué que les femmes avec autisme tendent à négliger les indices subtils qui signalent l’intérêt d’un homme et renvoient inconsciemment le comportement de séduction des hommes. Un tiers des femmes de l’étude ont dit qu’elles ne remarquaient pas l’escalade des interactions platoniques vers quelque chose de plus chargé sexuellement. Elles se sont souvent trouvées à devoir repousser des avances non désirées.

Pour Shore aussi, la difficulté à reconnaître les indices sociaux l’a mené à sa première rencontre amoureuse avant même qu’il ne réalise ce qui lui arrivait.

Après sa première année d’université, Shore a commencé à passer beaucoup de temps avec une femme rencontrée pendant les cours d’été — à parler, cuisiner, regarder des films. « Alors un jour elle m’a dit qu’elle aimait vraiment les embrassades et les massages, » se rappelle-t-il. « Je me souviens d’avoir dormi chez elle, partagé le lit, et c’était exactement ce que nous faisions. Alors elle a paru vraiment s’énerver. »

Au cours d’une longue conversation, Shore a réalisé qu’elle voulait devenir sa petite amie. Il n’était pas intéressé par l’offre, alors le couple s’est séparé. Mais cette expérience a agité la curiosité de Shore pour les indices sociaux. « Cela m’a indiqué qu’il y avait ce domaine entier de la communication que l’on qualifie de non-verbale, qui a commencé à me fasciner, » dit-il. Il a commencé à passer de longues heures dans les librairies et les bibliothèques.

Le guide de l’amour pour les petites amies

Alors que Shore lisait des livres pour apprendre à détecter une histoire d’amour naissant, Amy Gravino regardait essentiellement les films d’Hollywood pour décoder les règles des relations durables.

Comme beaucoup de femmes avec autisme, Gravino masquait souvent ses difficultés sociales par l’adoption des maniérismes des femmes neurotypiques. Quand elle a débuté sa première relation à 19 ans, elle imitait les petites amies vues à la télévision ou dans des films. « Je ne savais vraiment pas ce que je faisais, » dit-elle. « La seule chose que je savais faire était de jouer le rôle de la petite amie — ce que je supposais qu’une petite amie devait faire : je suis supposée rire à ses blagues même quand elles ne sont pas drôles ; je suis supposée rencontrer ses parents. » Avec le recul, dit-elle, « je ne réalisais pas qu’il me fallait juste être moi-même. »

Gravino dit qu’elle trouve difficile de se lier profondément avec un partenaire, en partie parce qu’elle ne se sent pas à l’aise avec elle-même. La relation a été difficile pendant quelques mois, avant qu’il ne la rompe finalement.

Son expérience n’est pas inhabituelle, disent les chercheurs. Pour les personnes avec autisme, développer une connexion émotionnelle profonde et durable est souvent plus difficile que d’attirer un compagnon. Cela pourrait être dû au fait qu’une relation solide s’appuie sur la conscience de soi et des autres des deux partenaires, le maintien d’une stabilité émotionnelle et la capacité à apprendre des expériences passées — trois domaines qui se révèlent difficiles pour quelques personnes avec autisme, dit Lerner.

Le trouble n’empêche pas nécessairement les enfants de former des amitiés profondes, comme l’a montré l’équipe de Lerner après une analyse de la littérature — un ensemble de 18 études — sur les amitiés des garçons avec autisme. Mais il peut limiter la profondeur et la proximité de ces amitiés — une découverte qui n’augure vraiment rien de bon pour les relations amoureuses futures.

Les relations entre une personne avec autisme et une personne neurotypique vacillent souvent devant un problème spécifique : le ‘capablisme’, (‘able-ism’) un biais inconscient et manifeste vers les personnes réputées socialement et physiquement ‘capables’. Il peut être difficile pour un partenaire neurotypique de « comprendre ce que c’est d’exister dans le monde comme une personne dans le spectre, et le respecter et de considérer [leur partenaire] comme une personne à part entière, » dit Barnett.

Sans surprise, les relations de long terme sont parfois plus faciles à traverser quand les deux partenaires ont un autisme. La recherche de Barnett suggère que les personnes dans le spectre sont souvent tolérants pour les excentricités de chacun — un besoin de pressions profondes, disons, ou pour l’absence de toute pression. « Ils avaient le sentiment que leurs relations étaient de meilleure qualité quand leur partenaire était dans le spectre ; ils avaient le sentiment que leur partenaire les comprenait mieux, » dit-elle. Ces observations collent à celles d’une étude suédoise de 26 000 adultes avec autisme et 130 000 contrôles, qui a trouvé que la majorité des personnes avec autisme préfère un partenaire dans le spectre.

Les personnes avec autisme qui forment des relations durables réussies sont ceux ayant appris à négocier des arrangements respectant leurs besoins — que ce soit une période de tranquillité après le travail, une relation avec des caresses mais pas de sexe, ou même une maison peu décorée, limitant les surcharges sensorielles.

La première liaison de Shore a duré un peu plus de deux ans. Sa seconde s’est achevée après seulement six mois, quand il a découvert que son amie aimait s’endormir en écoutant du rock. Shore, qui avait étudié la musique à l’université, trouvait la musique trop gênante. Les préférences de sommeil incompatibles du couple ont brisé leur relation.

Des sujets délicats

Au delà de la séduction et l’amour, la satisfaction sexuelle — seul ou avec un partenaire — est importante pour le bien-être. Mais seulement une poignée d’études se sont penchées sur la nature des expériences sexuelles des personnes dans le spectre. « La sexualité n’est pas tabou dans la communauté de la recherche, mais ça reste toujours le dernier sujet sur la table — ce qui n’est pas vraiment juste, parce que ça peut être la clef pour comprendre la qualité de vie et la santé émotionnelle chez les personnes avec autisme, » dit Gotham.

Shore dit que, dans son expérience, il y a deux obstacles à la sexualité pour une personne dans le spectre. La première est de remarquer l’intérêt d’un partenaire. Quand on lui faisait des avances sexuelles, il les ratait souvent. Une fois celui-ci passé, un second obstacle se présente : il appréciait le sexe mais il a trouvé les sensations écrasantes. Souvent sa compagne devait rester immobile pendant qu’il attendait que les sensations passent.

Les sons et les sensations de l’intimité physique peuvent écraser certaines personnes avec autisme. Dans une étude de 2015, Barnett a découvert que pour certaines femmes avec autisme, ces sensibilités se manifestent par des spasmes musculaires vaginaux, le vaginisme, qui rendent la pénétration douloureuse ou impossible. « Comme [la pénétration] est considérée comme la norme pour le sexe hétérosexuel dans notre population, certaines d’entre elles se sentaient l’obligation de donner un plaisir sexuel à leur partenaire, mais elles souffraient aussi de ce coït, » dit Barnett.

Quelques femmes avec autisme ne réalisent pas que le vaginisme est un problème courant et peuvent le considérer comme un échec personnel. Elles ont plutôt besoin, dit-elle d’utiliser un langage explicite pour décrire leur gêne. « Parfois, il suffit de dire, ‘le sexe vaginal, ce ne sera pas pour notre truc,’ et négocier d’autres activités pouvant être pratiquées pour le plaisir sexuel et la jouissance. »

Ça pourrait être plus facile à dire qu’à faire, toutefois. Dans l’étude de l’University College de Londres, les chercheurs ont trouvé que de nombreuses femmes avaient des difficultés à exprimer leurs désirs et leurs limites sexuelles. La moitié des femmes dirent qu’elles avaient accepté des relations sexuelles non consenties parce qu’elles voulaient se sentir acceptées, pour recevoir de l’affection ou parce qu’elles pensaient y être obligées dans une relation. Ces modèles sont aussi vrais pour les femmes neurotypiques, mais les femmes dans le spectre pourraient être moins susceptibles de se défendre.

Une sexualité saine se fonde sur trois facteurs — une fonction physique et psychologique positive, une opinion de soi favorable et une solide base de connaissances — dit Shana Nichols, directrice de ASPIRE Center for Learning and Development de Long Island, New York. Le premier facteur arrive naturellement aux personnes avec autisme qui se sentent à l’aise avec leur fonction sexuelle. Et les hommes avec les caractéristiques les plus atténuées de l’autisme présentent les niveaux les plus élevés de désir sexuel, de performance, de satisfaction et de confiance en soi, particulièrement quand ils sont dans une relation.

Le deuxième a à voir avec l’acceptation de soi et l’amour-propre : pour certaines personnes avec autisme, l’amour peut promouvoir cette vision positive de soi ; pour d’autres, il peut amener à conclure qu’il vaut mieux vivre seul. Il y a cinq ans, Dave s’est inscrit à des cours de danse de salon et a commencé à pratiquer l’interaction avec des femmes. Maintenant, il dit qu’il se sent à l’aise avec ses partenaires de danse, qu’il apprécie de socialiser avec elles. « La clef est de ne pas tant se soucier de la façon dont les autres me répondent, mais d’être d’accord avec la façon dont moi je leur réponds, » dit-il. « Les autres voient que je me sens bien avec moi-même, ils viennent à moi. »

Dave insiste sur le fait qu’il ne recherche plus activement l’amour — il dit qu’il préfère conserver ses partenaires de danse à une sage distance platonique. « Je pense qu’une des erreurs que font les gens, dont moi, est de penser qu’ils doivent trouver quelqu’un pour être satisfaits, » dit-il. « La relation à vous est vraiment tout. »

Pour ce qui est du troisième facteur — la connaissance du sexe — les personnes avec autisme ont souvent peu d’informations sur les maladies sexuellement transmissibles, la contraception et les comportements sexuels. Le peu qu’ils en savent tend à avoir été glané principalement par la télévision, la pornographie ou l’Internet. Les personnes neurotypiques, par contraste, apprennent généralement les choses du sexe par des amis, des parents ou des enseignants.

Dave dit qu’il pensait que le sexe définissait une liaison, et qu’il n’était pas particulièrement disposé à transiger sur ce point. « Quand vous n’avez pas beaucoup d’expérience sexuelle, vous tendez à lui accorder plus de valeur que vous ne le devriez, » dit-il. « Je pensais qu’à moins d’avoir cette expérience, je ne retirerais rien d’une relation. » Après un travail avec son thérapeute, il comprend que les relations amoureuses peuvent avoir plusieurs sens, selon les intérêts, attentes et besoins de chacun des partenaires.

La face noire

De nombreux parents se sentent forcés à former à la sexualité leurs adolescents dans le spectre, mais, selon une étude de 2016, ils ont besoin des conseils d’un expert. L’année dernière, les chercheurs de l’université de Cardiff, au pays de Galles, ont découvert une source de cette délicatesse : bien que les études sur la sexualité saine soient peu nombreuses et loin derrière les plus de 5 000 études publiées reliant l’autisme à des comportements inappropriés comme le harcèlement, les attouchements, ou les obsessions sexuelles. Un regard plus attentif à 42 de ces études révèle que ces problèmes se présentent souvent chez les personnes avec un autisme sévère, peut-être du fait de leur difficulté à reconnaître quand les autres personnes sont mal à l’aise.

Les comportements problématiques tendent aussi à se développer chez les enfants surpris par les modifications physiques de la puberté, menant les chercheurs à proposer que l’éducation sexuelle pourrait aider à limiter les mauvaises conduites. Pourtant, les cours d’éducation sexuelle normaux ne peuvent pas correspondre aux besoins des élèves avec autisme.

Aux Pays-Bas, un programme appelé Tackling Teenage Training, personnalise l’éducation sexuelle des jeunes gens avec autisme. Les adolescents inscrits suivent des séances de conseil personnel chaque semaine pendant six mois, se concentrant sur des sujets comme le sexe protégé, le respect des limites, et les préférences sexuelles. Cette année, un modeste essai clinique a montré que ce programme aide les adolescents avec autisme à améliorer leur savoir sexuel, prendre de la confiance et à prévenir les comportements inappropriés. Un an après avoir achevé le programme, les adolescents montraient encore des améliorations de leur savoir sexuel, de leur comportement social et des comportements sexuels problématiques.

Les programmes d’éducation sexuelle pourraient aussi aider à réduire les taux alarmants d’exploitation sexuelle des personnes avec autisme.

Les chercheurs de l’University College de Londres ont découvert une « incidence scandaleusement élevée » de vulnérabilité sexuelle : ils ont trouvé que 9 des 14 femmes de leur étude avaient connu des abus sexuels et trois d’entre elles avaient été violées par un inconnu. Plus de la moitié des femmes s’étaient senties enfermées dans une relation abusive à un moment de leur vie. Les femmes ont aussi formulé une incertitude sur les normes sociales et des difficultés à identifier les ’canailleries’ ou les drapeaux rouges les rendant vulnérables à l’exploitation sexuelle.

Au-delà de la protection des faibles et de la dissuasion des comportements déviants, ces programmes ambitionnent de guider les personnes avec autisme vers des relations solides et satisfaisantes.

Parfois l’amour fleurit sans formation formelle, dit Nichols, particulièrement pour les personnes comme Shore, qui sont naturellement motivées à noter les indices sociaux subtils. « C’est la plus grande conscience — cette conscience sociale des autres et aussi d’eux-mêmes — qui est vraiment importante, » dit Nichols. « Et l’adéquation du partenaire a une importance énorme. »

Shore se souvient du moment où il a réalisé que Liu était cette partenaire. Alors qu’il la conduisait dans la ville, un matin de printemps de 1989, Liu l’a regardé et dit qu’elle se sentait comme si ils étaient déjà mariés. « J’y ai pensé. Et réalisé qu’elle avait raison, » dit-il. À ce moment, ils se sont fiancés — sans bague, genou plié ou autres fantaisies d’une demande en mariage traditionnelle. « C’était nouveau, ça portait notre relation à un autre niveau, » se souvient Shore. « C’était très excitant. »

Shore a épousé une musicienne, une chose qu’il s’était toujours attendu à faire. Mais Liu avait grandi en Chine, ce qui contredisait son ancienne supposition d’un mariage à une personne partageant ses traditions et coutumes de la Nouvelle Angleterre. Il a compris que ça n’avait pas d’importance que ce ne soit pas le cas.

L’après-midi du 10 juin 1990, quelques 150 amis et membres de la famille se sont réunis à Cape Cod, Massachusetts, pour célébrer le mariage de Shore et Liu. Le couple a prêté serment à moins de 65 kilomètres de l’endroit où ils avaient partagé leur premier baiser.

Signalé par la page Wikipedia "autism friendy"

• Autism friendly (en français : amical envers l'autisme) est un concept ainsi qu'une indication de prise en compte des personnes autistes. Un lieu autism friendly est aménagé en termes d’accueil, d'architecture ou encore d'horaires d'ouverture, afin d'être plus accessible pour ces personnes, souvent affectées d'hypersensibilités sensorielles et d'anxiété. Ce concept vise la suppression des agressions sensorielles perçues par les personnes autistes, en particulier en matière de son, de lumière, de foule, et de communication.
• La notion d′autism friendly concerne essentiellement les pays anglo-saxons. Ces expériences d’inclusion sociale ont été menées dans le domaine de l'éducation, des transports, de la justice, du divertissement et de la consommation.

Preparing to fly with kids with autism


par Joseph Netto, CNN
le 19 avril 2017

L’attente aux portiques de sécurité des aéroports est désormais devenue une routine, même si elle reste stressante, pour la plupart des voyageurs.
« Chaussures et ceintures dans la corbeille ! » crient les agents de la TSA. « Ordinateurs portables dans une autre corbeille ! » Les files d’attente s’étirent dans le terminal. Les passagers impatients consultent anxieusement leur montre alors qu’ils progressent lentement vers les scanners de verre et de métal.

Ça peut être difficile, même pour un voyageur expérimenté, mais pour les personnes affectées de handicaps du développement, dont l’autisme, l’expérience peut devenir écrasante.

C’est pourquoi The Arc, une association américaine qui se consacre à la fourniture d’une assistance aux personnes avec des handicaps intellectuels et du développement, parraine un programme pour les parents et leurs enfants qui s’est récemment déroulé, pour la seconde année, à l’aéroport international Hartsfield-Jackson d’Atlanta.

Les organisateurs de Wings for Autism ont conçu le programme pour permettre aux enfants avec autisme de se familiariser, en prévision d’un voyage en famille, avec les aéroports, les procédures aéroportuaires et la TSA. Depuis 2011, 44 aéroports ont participé au programme dans le pays, avec la coopération de différentes compagnies aériennes.

Le Center for Disease Control and Prevention estime que l’autisme affecte un enfant sur 68, que près d’un enfant sur six était affecté d’un « handicap du développement entre 2006 et 2008, allant des handicaps bénins, comme des troubles de la parole et de la communication, à des handicaps du développement sévères, comme les déficiences intellectuelles, la paralysie cérébrale ou l’autisme. »

Sarah Bal, la directrice des relations publiques de The Arc, nous explique que le programme est conçu pour accoutumer les enfants de tous les points du spectre de l’autisme aux aéroports, à leurs procédures, à leurs ambiances sonores et à la confusion (qui y règne). À Atlanta, ce besoin devient évident1 quand les familles participant à Wings for Autism descendent du train à la gare du Terminal E, alors que des centaines de passagers sillonnent les halls, se dirigent vers les escaliers roulants et les ascenseurs.

Bal dit que le programme a aidé 2 000 familles depuis sa création, il y a six ans, au Charles River Center de Needham, dans le Massachusetts. Le programme accompagne les familles dans l’expérience d’arriver à l’aéroport, d’obtenir des cartes d’embarquement, de franchir les contrôles de sécurité et d’embarquer à bord de l’avion.

Daniel Williams a dix ans, il joue au baseball, aime les avions. Il vit avec l’autisme. Il énumère les modèles d’avions Boeing, la quantité de carburant que peut emporter le 777. Il est impatient de monter dans l’avion qui attend au bout de la passerelle.

La routine est tout, explique sa mère, Daria Williams. Chaque soir, il étend ses vêtements, chaque matin il se lève, prend un petit-déjeuner avec ses frères, prend le bus scolaire avec son petit frère. La sécurité aéroportuaire, comme toute autre perturbation de cet emploi du temps, peut causer des problèmes. Daria dit que cette expérience est inestimable et a hâte de (pouvoir) voyager cet été grâce à elle.

Transformer la date du voyage en un événement souligné sur le calendrier est un conseil que le capitaine Erich Ries donne aux familles. Il parle à bord de l’Airbus A330 qu’ils ont investi. Ries, un capitaine de la compagnie Delta, pilote un Boeing 717 et il aime voyager avec son fils de dix ans, Drew, qui a lui aussi un autisme.

Dans les conseils de Ries : bien s’assurer que l’enfant a avec lui un sac contenant ce petit goût de la maison, répéter à l’avance les procédures du jour du voyage pour réduire au minimum les surprises.

À quelques rangs de Ries, le Daniel de 10 ans boucle sa ceinture, montre à son petit frère comment faire la même chose, commence à ajuster le store. « L’aile est si grande, » dit-il à sa famille qui l’entoure.

Non loin de là, Nathaniel Underwood, cinq ans, se prépare pour le voyage familial du mois de juin à Hartford, dans le Connecticut, où sa mère, Sonya Underwood, poursuivra sa formation en mécanique de moteurs d’avions.

Sandy Rice a passé la matinée à tenir la main des enfants, à répondre aux questions des parents, à s’assurer que tout se passe bien. Elle travaille pour la TSA, connait les procédures aéroportuaires et a une autorité naturelle.

Son fils de vingt ans est autiste et non-verbal. Rice a travaillé avec Wings for Autism depuis 2016. Elle connait les épreuves traversées par de nombreux parents d’enfants avec autisme, celles que nombre d’entre eux vont traverser. Elle conseille aux parents l’utilisation du programme TSA Cares, dans lequel un agent de la TSA accompagne une famille du seuil de l’aéroport à la porte du terminal, pour les assister et rendre le transport aérien aussi facile que possible.

Les agents de bord accueillent les participants dans l’avion, comme ils le feraient pour un vol normal. Les enfants embarquent, trouvent un siège et écoutent les consignes de sécurité. Les bruits de l’avion se répercutent dans la cabine : les haut-parleurs, l’air conditionné, les moteurs ronronnent… L’avion ne bouge jamais.

Daniel Williams et Nathaniel Underwood sont parmi les derniers enfants à quitter le bord. La mère de Nathaniel mentionne combien cela a été une bonne expérience — Nathaniel a été fasciné par l’écran interactif devant son siège.

Les deux garçons ont été intéressés par le cockpit high-tech. La visite de Daniel à l’aéroport a renforcé son amour des avions et son rêve de devenir pilote de ligne. Sa mère dit que si cette expérience l’a rendue elle moins anxieuse à l’idée de voyager, elle a aussi apporté à son fils plus d’inspiration.

« Ça va le pousser… il s’en souviendra toujours, » dit-elle.
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1 anagramme

 Voir le rapport de Josef Schovanec et l'enquête d'Asperansa (sondage en cours).

Partiellement reproductible, bien sûr. On lit des chiffres qui laissent rêveurs, tant pour les adultes que pour les adolescents.

• "Pendant le lycée, 97% des jeunes personnes dans le spectre reçoivent une aide financée par l’État, selon le rapport Drexel, qui se base sur les statistiques du gouvernement. Par exemple, à l’âge de 17 ans, à peu-près 66% des personnes avec autisme reçoivent des services d’orthophonie ; après le lycée, le pourcentage tombe à 10%. De la même façon, la proportion de ceux recevant des soins d’ergothérapie ou de séances d’habiletés sociales passe de plus de la moitié à moins d’un tiers."

Artic le du site SpectrumNews - par Deborah Rudacille

29 mars 2017 - Traduction par PY

https://spectrumnews.org/features/deep-dive/twenty-something-free-fall/

Isaac Law passe le plus clair de son temps devant son ordinateur, à regarder des films sur Netflix, à éplucher des messages Facebook ou à travailler sur son dernier projet, une bande dessinée Internet, Aimless, qui raconte les aventures de deux amis, Ike et Lexis, quittant la Terre pour rejoindre un groupe de pirates de l’espace.

Law a 24 ans, mais il n’a pas d’emploi et ne suis pas de cours. Il a brièvement travaillé en tant que bénévole, remplir les étagères dans un magasin de bandes-dessinées, mais ça ne s’est pas concrétisé. « C’était un endroit très mal organisé, » dit-il. Il s’est aussi inscrit dans une école d’art. Ça n’a pas marché non plus. « J’ai de gros problèmes avec l’autorité, » dit le jeune homme.

De bien des façons, Law semble être un millenial typique — ne désirant pas occuper un emploi barbant pour payer les factures, préférant consacrer du temps à ses intérêts créatifs. Mais la voie de Law vers un rôle adulte et les responsabilités est compliquée par le fait qu’il a un autisme et un trouble bipolaire.

Sa mère, Kiely Law, est déçue qu’il ait, comme elle le perçoit, « plafonné » depuis l’obtention de son diplôme de fin d’études secondaires, à 20 ans. Mais en tant que directrice de recherche au Interactive Autism Network, un registre pour les études sur l’autisme, elle sait aussi que de nombreux jeunes adultes dans le spectre partagent les difficultés de son fils au passage vers la vie adulte.

« Je pense qu’une de ses difficultés est que, comme beaucoup d’adultes avec autisme, il a des intérêts extrêmement restreints, » dit-elle. « Les opportunités existantes ne correspondent pas à ce qui l’intéresse. Et si vous avez des difficultés à interagir avec les autres, dans les compétences sociales, comme dans l’utilisation des transports en commun, il y a un effet boule de neige. »

Une vague géante d’enfants diagnostiqués d’autisme dans les années 90 atteignent maintenant l’âge adulte. Les chercheurs estiment qu’à peu près 50 000 jeunes gens avec autisme atteignent l’âge de 18 ans chaque année. Il est évident que c’est une période dangereuse pour nombre d’entre eux, avec au moins trois fois plus d’isolement social et des taux de chômage bien plus élevés en comparaison de jeunes avec d’autres handicaps. Alors que la majorité des jeunes gens avec des difficulté de langage ou des handicaps de l’apprentissage vivent indépendamment, moins d’un quart des jeunes adultes avec autisme le font.

« Il y a beaucoup d’assez bonnes études décrivant bien les difficultés rencontrées par les jeunes adultes avec autisme, en termes d’emploi et de sous-emploi, de comorbidités de santé mentale, de ne pas recevoir les services dont ils ont besoin, » dit Julie Lounds Taylor, professeur assistante de pédiatrie à l’université Vanderbilt de Nashville, Tennessee.

Jusqu’à maintenant toutefois, il y a eu peu de recherche pour déterminer la forme du soutien et de services dont ont besoin ces jeunes gens. Au lieu de recevoir une aide supplémentaire à cet âge vulnérable, ils font face à un obstacle important : une baisse soudaine du soutien au moment de l’obtention du diplôme de fin d’études, quand les services d’assistance fédéraux prennent abruptement fin — un phénomène que les chercheurs appellent ‘la falaise des services’.

Il se pourrait que, avec suffisamment d’aide, quelques jeunes gens dans le spectre puissent reprendre pied tout en continuant à se développer. Les militants et les parents incitent les scientifiques à étudier des questions pratiques qui améliorent les perspectives souvent sombres pour ces jeunes adultes. Bien que les problèmes qu’ils rencontrent soient bien documentés, les causes et les solutions potentielles ne sont pas claires. Quelques chercheurs en autisme rassemblent des données dont ils espèrent qu’elles vont éclairer la raison pour laquelle tant de jeunes adultes dans le spectre ont des difficultés — et ce qu’il leur faudrait pour passer cette transition. « Nous devons connaître ce qui remet les gens sur une voie de mobilité ascendante, » dit Taylor.

Passer la falaise

La période entre 18 et 28 ans est d’une importance critique dans l’établissement des fondations d’une vie adulte. Pour les jeunes gens avec autisme, ces années tendent à être particulièrement difficiles. Plus de 66% des jeunes adultes dans le spectre ne sont pas assurés d’un emploi ou d’une inscription dans des études complémentaires pendant les deux premières années suivant le lycée. Même deux à quatre ans plus tard, près de la moitié ne travaillent toujours pas ni ne sont scolarisés, selon le rapport National Autism Indicators de 2015, produit par la A.J. Drexel Autism Institute de Philadelphie. Et ils ont d’autres difficultés : un jeune adulte dans le spectre sur quatre est isolé socialement, selon le rapport ; un seul sur cinq a vécu indépendamment au début de la vingtaine. Ils sont nombreux à être aussi affectés de deux ou plusieurs maladies physiques ou de santé mentale en plus de l’autisme, ce qui rend difficile le passage de ces étapes de l’âge adulte.

En fait, le nombre limité d’études sur les jeunes adultes avec autisme montrent que nombreux sont ceux qui perdent pied après avoir quitté l’école. Alors que les adolescents avec autisme sont au lycée, leurs traits autistiques tendent généralement à s’améliorer au fil du temps, mais les progrès ralentissent dramatiquement après le diplôme. Dans une étude de 2010, les chercheurs ont découvert qu’une fois que les adolescents ont quitté l’école, toutes les améliorations obtenues dans les comportements répétitifs, les interactions sociales réciproques et la communication stagnent. Pendant ce temps, ceux ayant fait des progrès dans des problèmes de comportement comme les auto-mutilations et l’agressivité régressent. « Nous avons trouvé que, quand ils quittent le lycée, ces améliorations ralentissent beaucoup, voire stoppent dans certains cas, » dit Taylor, qui a dirigé l’étude.

La raison probable, disent Taylor et les autres chercheurs, est que le soutien aux adolescents s’évanouit après l’obtention du diplôme.

Pendant le lycée, 97% des jeunes personnes dans le spectre reçoivent une aide financée par l’État, selon le rapport Drexel, qui se base sur les statistiques du gouvernement. Par exemple, à l’âge de 17 ans, à peu-près 66% des personnes avec autisme reçoivent des services d’orthophonie ; après le lycée, le pourcentage tombe à 10%. De la même façon, la proportion de ceux recevant des soins d’ergothérapie ou de séances d’habiletés sociales passe de plus de la moitié à moins d’un tiers.

Pendant de nombreuses années, ces problèmes n’étaient même pas sous le radar des chercheurs. « Pendant très longtemps, les gens pensaient aux enfants et à la façon d’intervenir pendant l’enfance, » dit Taylor. Ce n’est pas avant ces dix dernières années qu’elle et d’autres chercheurs ont commencé à travailler au comblement de ce manque — et rencontré des obstacles considérables.

Par exemple, l’université Vanderbilt a un programme complet de recherche sur l’autisme, alors quand Taylor a commencé à étudier les jeunes adultes, en 2009, elle pensait qu’il serait facile d’atteindre des participants potentiels à l’étude par le réseau. « Je ne m’attendais pas du tout à ce que ce soit difficile de joindre les familles, » dit-elle. Elle a découvert que, en fait, c’était « incroyablement difficile » et bien plus ardu que de convaincre de jeunes enfants ou leurs familles à participer.

Cela peut être dû au fait que la communauté de l’autisme tend à être plus resserrée parmi les familles avec des enfants plus jeunes. Une fois les enfants plus âgés, les familles peuvent ne pas avoir autant d’incitations à participer à la recherche parce qu’elles n’attendent plus la sorte de ‘solution rapide’ qu’elles peuvent avoir espéré un jour.

Les agences de financement tendent aussi à ne pas être intéressées à encourager des études qui pourraient aider à déterminer pourquoi les années suivant le lycée sont difficiles et confuses, disent les chercheurs. C’est particulièrement vrai des études sur les services destinés à aider les jeunes gens avec autisme à passer vers l’âge adulte.

L’écrasante majorité de la recherche sur l’autisme se concentre sur les enfants. Entre 2008 et 2012, seulement 1% du financement public de la recherche sur l’autisme a été consacré aux difficultés de l’âge adulte, selon le rapport du U.S. Government Accountability Office. « L’accent mis sur le cerveau et la biologie éloigne vraiment de ce type d’études, » dit Catherine Lord, directrice du Center for Autism and the Developing Brain, au New York-Presbyterian Hospital de New York. « Il est très difficile d’obtenir des financements pour une étude qui n’a pas une sorte de marqueur biologique. »

Les agences de financement préfèrent aussi généralement la recherche qui explore les ‘mécanismes’ sous-jacents de l’autisme. Cela implique généralement une approche biologique, ce qui restreint encore le périmètre de la recherche, dit Lord. « La plupart [des scientifiques], quand ils recherchent des mécanismes, recherchent des sujets pouvant être facilement transposés dans les modèles animaux. »

Elle propose que les scientifiques puissent interpréter plus largement l’idée d’un mécanisme, en évaluant des thérapies qui améliorent les compétences conversationnelles ou d’autres aspects de la vie quotidienne. Quelques preuves indiquent que les adultes avec de fortes aptitudes d’adaptation à la vie quotidienne — comme la communication et les compétences sociales, l’hygiène personnelle, la cuisine, le ménage et la capacité à utiliser les moyens de transport collectifs — ont plus de chances d’être employés et d’être mieux intégrés dans leurs communautés que ceux disposant de compétences moins grandes. Mais pour l’heure, peu de recherches ont exploré le fonctionnement adaptatif pendant la transition vers l’âge adulte pour les personnes dans le spectre.

Les jeunes adultes ont participé à de nombreuses études sur l’autisme au fil des ans — de nombreuses études d’images ont scanné leurs cerveaux, par exemple. Mais ces études, bien qu’intéressantes pour les chercheurs, n’ont généralement pas d’impact direct sur la qualité de vie des participants.

Dans certains cas, les jeunes adultes eux-mêmes peuvent être réticents. Isaac Law, pour sa part, ne croit pas qu’il y ait une chose comme l’autisme. « La plupart des personnes catégorisées autistes sont juste de simples excentriques » dit-il. Il rejette le diagnostic et ne trouve aucun intérêt à participer à des études — même si ses deux parents sont des chercheurs en autisme.

Des douleurs grandissantes

En 1990, Lord a commencé à suivre un large groupe d’enfants avec autisme, dès l’âge de deux ans. Sa première intention était de déterminer si il était possible de diagnostiquer aussi tôt l’autisme chez les enfants, d’explorer si le diagnostic restait stable pendant la période de scolarité. Près de 130 personnes, aujourd’hui dans le milieu de leur vingtaine, participent encore à l’étude. « Près de 45 d’entre eux sont verbaux et vraiment capables de parler de ce qui arrive, » dit-elle. Les autres sont intellectuellement handicapés.

Au fil des ans, Lord et ses collègues ont rassemblé des données sur leur comportement, leurs aptitudes d’adaptation à la vie quotidienne, leur réussite scolaire, leurs activités quotidiennes et leurs santés physiques et mentales.

L’équipe a découvert que les aptitudes d’adaptation à la vie quotidienne des personnes ayant à la fois un déficit intellectuel et de l’autisme, continuent à s’améliorer entre 18 et 26 ans. « C’est une des choses qui ont été encourageantes pour nous, » dit-elle. « Ils apprennent encore toutes sortes de choses. » Une des raisons pour cela est que les personnes dans le spectre avec un handicap intellectuel ont accès à une large gamme de services, même après qu’ils aient quitté l’école. « Il existe des endroits où ils peuvent travailler quand ils sortent de l’école, il y a en place des systèmes de services pour les aider à trouver des activités pendant la journée, pour leur trouver des endroits où vivre si ils ne désirent plus résider chez leurs parents ou qu’ils ont besoin d’aide pour pouvoir se déplacer. »

Paradoxalement, l’image est plus sombre pour les jeunes adultes avec autisme d’intelligence moyenne ou supérieure. Certains, qui réussissaient au lycée, semblent s’effondrer en arrivant à l’université, dit Lord. Et ceux qui ne sont pas à l’université ou au travail se débattent pour trouver le moyen de remplir leurs journées soudainement vides. Ces jeunes personnes expriment une plus grande détresse quant à leur situation que ceux affectés d’un handicap intellectuel. Leurs parents sont plus susceptibles de les qualifier d’anxieux ou déprimés en comparaison des parents d’enfants avec à la fois un autisme et une déficience intellectuelle.

« C’est bien plus difficile pour les plus brillants, les plus verbaux avec des problèmes moins graves, » dit Lord. Leurs propres attentes — et celles de leurs parents — sont plus élevées, d’un côté. Mais ils affrontent aussi un changement de style de vie plus abrupt, dit Lord ; ils ne bénéficient plus de la sorte de structure et des soutiens qui ont caractérisé leur années de lycée. Livrés à eux-mêmes pour la première fois de leur vie, nombre d’entre eux sont perdus. Et en dehors de leurs parents, il n’y a personne pour les aider à naviguer cet océan de changements.

 Peu d’études ont enquêté sur le type d’aide qui améliorerait vraiment la qualité de vie des personnes dans le spectre. Une analyse de 2012 a identifié 23 études se concentrant sur l’amélioration des services pour les adultes avec autisme ; dans 12 d’entre-elles, l’âge moyen était de 30 ans ou moins. La plupart de ces études se concentraient exclusivement sur l’emploi, la formation et la recherche des compétences d’employabilité ou le soutien à des personnes disposant déjà d’un emploi. Aucune d’entre-elles n’explorait le groupe de services dont pourraient avoir besoin les personnes avec autisme, des services médicaux et psychiatriques aux déplacements. Les États payaient rarement pour l’encadrement de la gestion de tels services, pour les personnes de plus de 18 ans sans handicap intellectuel.

Lord dit qu’un des grands problèmes avec la recherche sur les jeunes adultes est qu’il est difficile de définir ce qui peut être qualifié de bon résultat pour une jeune personne dans le spectre. Une jeune femme brillante avec autisme pourrait trouver un emploi qui ne correspond pas à ses qualifications universitaires — mais cela devrait-il être automatiquement considéré comme un échec ? Si son travail lui plait ?

« Cela nous gêne parce qu’il semble très arrogant de notre part de dire, ‘C’est une réussite,’ » dit Lord. « C’est une part de la complexité de ce type de recherche. »

Ces jeunes personnes ont leurs propres priorités pour la sorte de recherche qu’ils croient devoir être financée, elles différent souvent largement de ce que penseraient les chercheurs ou les agences de financement. « Pour nos adultes indépendants, une des principales priorités est les services d’emploi : un meilleur système de soutien dans l’environnement de travail, » dit Kiely Law, qui a participé en 2015 à un sondage sur près de 400 adultes avec autisme et leur soignants dans le Interactive Autism Network. Le sondage incluait des personnes entre 18 et 71 ans, la plupart trentenaires, mais tous, à tous âges, étaient d’accord sur ce point.

Une autre priorité était les opportunités de formation après le lycée, et la nécessité d’un soutien spécial dans cet environnement, dit Law. Une étude informelle menée l’année dernière avec un comité consultatif communautaire a mis en évidence des préoccupations identiques. Hormis l’accès à des fournisseurs de santé mentale, les personnes dans le spectre ont identifié leurs priorités de recherche comme étant le travail, l’éducation, le harcèlement et la discrimination, plutôt que la recherche bio-médicale. Mais sans études basées sur les preuves évaluant le coût et l’efficacité de tels programmes, il est peu probable que la puissance publique les finance.

Les participants à l’étude ont aussi mentionné la difficulté à trouver des fournisseurs de santé — particulièrement des spécialistes de santé mentale — compétents pour travailler avec des adultes dans le spectre. Une fois encore, toutefois, il y a peu d’informations sur la façon dont la médication et d’autres traitements pour l’anxiété, la dépression et les troubles du déficit de l’attention — tous courants chez les personnes dans le spectre — devraient être fournis aux adultes avec autisme. « La recherche sur les politiques de santé a plus a offrir à ce groupe de personnes, » dit Law.

Y travailler

Sara et Abby Alexis, deux jumelles de 24 ans, ont toutes deux un autisme. Abby suit un cours au collège communautaire et travaille un jour par semaine dans un salon de coiffure, où elle plie les vêtements, balaye les cheveux et fait la vaisselle. Elle vient de commencer un nouveau travail dans un café. Sara vient de finir une classe d’art en formation continue et a deux emplois à mi-temps : plier les serviettes dans une salle de sports et emballer des savons dans une entreprise de produits de soins personnels. Elles sont deux parmi les rares à avoir trouvé des emplois qui leur conviennent — grâce à un programme lancé par des parents ayant résolu par eux-mêmes le problème de la falaise (des services).

Les soeurs ont obtenu leurs emplois par l’intermédiaire d’Itineris, un programme communautaire créé en 2009 par neuf familles de Baltimore ayant réalisé qu’après l’obtention de leur diplôme de lycée, il n’y aurait plus de services spécialisés disponibles pour assister leurs enfants dans le spectre à devenir plus indépendants. En plus de fournir une formation professionnelle, l’équipe d’Itineris organise des sorties pour les 70 jeunes du programme dans des restaurants, des parcs d’amusement, au cinéma ou au bowling.

Abby et Sara aiment toutes les deux Itineris. « C’est bien de se faire des amis et de se socialiser, » dit Sara. Abby a un petit ami, rencontré à Itineris, et d’autres nombreux amis. Elle espère emménager dans un appartement avec sa plus grande soeur dans un an ou deux et devenir encore plus indépendante. « Je veux que les gens me traitent comme une adulte, pas comme un gosse, » dit-elle. Avoir un emploi payé 9$US de l’heure en fait partie.

Les chercheurs tendent à se concentrer sur l’emploi des jeunes adultes avec autisme pour une raison simple. « Nous trouvons que pour beaucoup de gens, l’emploi n’est pas qu’une (histoire de) paie. C’est des opportunités d’inclusion sociale, la rencontre d’autres personnes, d’une expression personnelle et de formation de l’identité, » dit Paul Shattuck, directeur du programme de recherche the Life Course Outcomes au A.J. Drexel Autism Institute.

Mais sans l’aide d’une association comme Itineris, trouver un travail est difficile — et le conserver encore plus ardu. Bien que près de la moitié des jeunes adultes dans le spectre travaillent pour un salaire à un moment après le lycée, seulement un sur cinq travaille à plein temps, avec un salaire moyen de 8$US de l’heure. Leurs taux d’emploi sont plus bas que ceux des personnes avec des handicaps du langage, des difficultés d’apprentissage ou de seuls déficits intellectuels.

Les jeunes adultes avec autisme sont plus susceptibles de travailler pour un salaire si, comme Abby et Sara, ils sont issus de foyers avec des revenus moyens à supérieurs, ont des capacités de conversation et de fonctionnement correctes. Toutefois, trouver un emploi ou être inscrit dans une école n’est pas la garantie d’un emploi correct ou de l’obtention d’un diplôme. Une étude de 2015 basée sur 73 jeunes adultes a montré que 49 d’entre eux travaillaient ou suivaient une forme d’études supérieures, généralement des cours d’université, à un moment pendant les douze années suivant l’obtention du diplôme de fin d’études secondaires. Toutefois, seulement 18 d’entre eux étaient employés régulièrement ou scolarisés pendant tout cette période. Seulement 3 des 31 personnes diplômées de l’université ont trouvé des emplois dans le champ de leur formation ; la plupart restaient sans emploi ou assuraient des emplois non-qualifiés dans la restauration, le commerce ou la maintenance.

Pour les jeunes gens de la classe ouvrière et des familles pauvres, le chômage n’est pas vraiment une option, ajoute Shattuck. L’année dernière, lui et ses collègues ont lancé un partenariat avec les écoles publiques de Philadelphie et un service social de l’État pour fournir des stages à plein temps et des formations professionnelles à des jeunes avec autisme. Le programme est conçu pour les personnes avec des déficiences intellectuelles ; un participant est non-verbal, dit-il. Toutefois, leurs familles attendent d’eux qu’ils assurent un emploi rémunéré quelconque. La plupart des participants sont afro-américains et sont issus de familles aux moyens modestes, dit Shattuck. Les familles doivent participer au programme. « Plus important, chaque jeune doit exprimer une volonté claire et un intérêt pour le travail et l’apprentissage, » dit-il.

Les participants — seulement 8 jusqu’à maintenant — alternent des stages à la librairie ou dans d’autres services du campus de l’université Drexel, avec l’objectif d’acquérir des compétences qu’ils puissent transférer dans de futurs emplois. « Ce ne sont pas des positions de travail aidé, » dit Shattuck. Bien qu’il soit encore trop tôt pour évaluer la capacité du programme à aider les participants à conserver un emploi, Shattuck dit que les employeurs sont satisfaits pour l’instant. « Nous avons reçu beaucoup de soutien de l’équipe de Drexel et des encadrants. »

Les chercheurs espèrent étendre le programme l’année prochaine. Le financement provient d’agences de l’État et de la ville, qui fournissent déjà des soutiens aux adultes avec des déficiences intellectuelles, ce qui veut dire que « c’est neutre budgétairement pour ces agences, » dit Shattuck. Cela devrait faciliter déploiement du programme dans d’autres villes et États.

La recherche limitée sur les jeunes adultes avec autisme rend difficile la promotion de services supplémentaires pour eux, dit Shattuck. Les législateurs et leurs équipes posent tous la même question : Quelle proportion de jeunes dans le spectre seraient capables de vivre indépendamment, quelle proportion requerra une aide importante pour le reste de leur vie ?

« Nous n’avons pas le bon format, l’infrastructure, les outils pour même répondre à ces questions simples, » dit-il.

De nouveaux départs

Un jour, quand le fils de Renee Gordon a eu 21 ans, il a sauté d’une voiture en marche au milieu de l’autoroute. Pour le maîtriser, la police l’a finalement jeté au sol et menotté. L’incident a été le sommet d’une mauvaise période pour Alex, qui a un autisme, est déficient intellectuel et non-verbal. Son anxiété est devenue particulièrement intense à la suite d’une série de changements importants, dont le départ d’un soignant de longue date et la perte d’amis d’école. Après l’incident, ses parents, approchant de la retraite, ont décidé qu’ils ne pouvaient plus fournir à Alex l’environnement structuré dont il avait besoin à la maison. Ils se préoccupaient du fait qu’il aurait des difficultés à s’adapter, mais cette expérience a révélé que pour les personnes avec autisme, le changement et l’évolution peuvent s’étendre bien au-delà de l’adolescence.

Alex a déménagé dans un foyer collectif en juin 2014, il y vit désormais avec deux autres hommes handicapés et leur soignant. Gordon est étonnée par les changements survenus chez son fils. « Cela a été la transition la plus extraordinaire pour lui, » dit-elle. « Il est bien plus indépendant, bien plus flexible. »

Alex nécessite toujours une assistance constante. Mais il a appris à fermer son manteau et ses pantalons, est bien moins difficile pour la nourriture, est bénévole pour Meals on Wheels et participe à des réunions sociales, avec ses colocataires et d’autres pairs, dont une excursion à la plage et une soirée mensuelle à la League for People With Disabilities. Enfin il a des amis.

« Nous pensons que parce que l’école cesse à 18 ou 21 ans, c’est la fin de l’apprentissage, » dit Gordon. Mais en voyant les changements chez son fils, se souvenant des témoignages entendus d’autres parents pendant des années sur les grands progrès effectués par leurs enfants adultes pendant la vingtaine, elle se demande si le jeune âge adulte ne pourrait pas être la période idéale pour l’apprentissage de nouvelles compétences.

Shattuck dit que lui aussi en a entendu beaucoup de ces témoignages ‘de seconde main’ de parents au sujet de leurs enfants adultes avec autisme dans la vingtaine ou la trentaine. Cela le mène à réfléchir à deux questions fondamentales : Quelles sont les conditions facilitant ces progrès inattendus — que se passe-t-il dans le développement du cerveau qui le permettrait ?

Shattuck ne considère pas la recherche de base et les études de services comme contradictoires. La compréhension de la façon dont la maturation et l’avancée en âge se déroule chez les personnes avec autisme tout au long de la vie, dit-il, améliorera leur santé, leur bien-être et leur qualité de vie, tout en contribuant à la compréhension des mécanismes au niveau biologique. « Cela n’a pas à être l’une ou l’autre, » dit-il. « L’argument que j’essaie de passer quand je parle à des collègues scientifiques est : Oui, il y a clairement un décalage entre ce que la communauté voudrait voir financé et ce qui l’est vraiment. Mais je pense que c’est une erreur de conclure qu’il doit y avoir une différence entre les deux objectifs. »

Gordon, qui est mariée à un neurologue, est d’accord. Les études biologiques sont importantes ; comme l’est la recherche sur les soutiens dont les jeunes adultes comme son fils ont besoin maintenant, dit-elle. « Je voudrais plus de recherche sur la façon d’assurer à ces personnes des vies heureuses et gratifiantes. »

Pour Isaac Law, le bonheur et la réalisation sont représentés par sa bande dessiné Internet, qu’il espère publier en août 2018, à l’ouverture du Museum of Science Fiction, à Washington D.C. Son rêve est d’être rémunéré pour son travail de dessinateur. « Je préférerais ne pas avoir de travail à nouveau, » dit-il. « Je voudrais me concentrer sur ma bande dessinée si possible. »

La bande dessinée est une comédie de potes, centrée sur deux amis inséparables. Law dit qu’il n’a pas lui-même un tel ami. Le personnage de Lexis est basé sur son cousin, mais, admet-il, « nous ne nous parlons aussi souvent que nous le devrions probablement. »

Syndication cet article a été republié dans Slate.

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