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"Au bonheur d'Elise"
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12 janvier 2014

Le Mur & A Ciel Ouvert, deux poids deux mesures ?

Samedi 11 janvier 2014

 

drapeau_francais.gif   A première vue, quoi de plus répressif, de plus emprisonnant, de plus séparateur, opprimant, clivant, isolant, enfermant, anti-liberté qu’un mur, (qu’il soit à Berlin ou à Gaza) ? Quoi de plus ouvert, libérateur, oxygénant, fraternel, partagé, permissif, fédérateur, libérateur d’énergies (et de synergies) qu’un ciel ouvert ? Y a pas photo : le mur c’est moche, le ciel ouvert est beau ; le mur est mal, le ciel ouvert est bien.

Rien d’étonnant donc que « le Mur » soit aussi le titre du documentaire de Sophie Robert sur l’autisme (pour l’instant toujours censuré par la justice à la demande de trois psychanalystes, verdict du jugement en appel le 16 janvier), tandis que « À ciel ouvert » (sorti le 8 janvier) soit le titre d’un film tout à la gloire de l’approche psychanalytique sur la question. Toujours pas de photo. Il suffit de voir la multitude de critiques béates d’admiration parues dans presque tous les médias (à titre d’exemple, voici celle de l’Obs -qui est pourtant mon « hebdomadaire de chevet »…-)

Sauf que les choses ne se résument pas aux apparences. Le mur dont parle Sophie Robert est bien le mur de la psychanalyse, qui en France n’est toujours pas tombé, et qui empêche les traitements vraiment appropriés et efficaces (comme l’a reconnu la HAS et comme préconisé par le 3ème plan autisme) d’avoir droit de cité dans notre pays.

La preuve : les associations de parents autistes se mobilisent à nouveau. En voici un exemple concret.

Le mur et à ciel ouvert, deux poids deux mesures ?

Comme le dit Jacques Van Rillaer: On peut se demander si les lacaniens qui sévissent au Courtil comprennent les enfants, voire même se comprennent eux-mêmes.  Voici en tout cas leur credo, pour que chacun puisse se faire une idée :

« Il y a un traitement possible de l’autisme et de la schizophrénie. Le dernier enseignement de Lacan s'ouvre, dans la pratique, sur un traitement de la jouissance autre que le père, sur un traitement par l’objet, par le maniement de la lettre et le dialogue comme sortie de l'autisme. […] La clinique de l’autisme est certes à distinguer de la clinique de la schizophrénie et de celle de la paranoïa mais elle fait partie intégrante de la clinique différentielle des psychoses. Elle est incluse dans la forclusion généralisée, point ultime où tout le symbolique est réel, où la jouissance est entièrement localisée dans le signifiant S1 qui le véhicule. »  (http://www.courtil.be/feuillets/F29.html)

 

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11 janvier 2014

2014 sous le signe du Cheval

bonne année 2014 Trottautrement

article publié sur le site d'Equidia

CHINA-BEIJING-CULTURE-STAMP (CN)

Créé le 6 janvier 2014

A partir du 31 janvier 2014 et jusqu'au 18 février 2015, le calendrier Chinois met à l'honneur le cheval. Pour l'occasion, la Poste a même édité un timbre..

On le sait, en France, le cheval sera particulièrement à l’honneur en 2014. De nombreuses compétitions de haut niveau marqueront l’année avec en tête d’affiche, les très attendus, Jeux équestres mondiaux en Normandie (du 23 août au 7 septembre) mais aussi les finales de coupe du monde de saut d’obstacles et de dressage à Lyon en avril ou encore les finales de coupe du monde d’attelage et de voltige à Bordeaux en février. Sans oublier les neuf jumping labellisés 5 étoiles (contre seulement 7 en Allemagne) qui ponctueront la saison dans l’hexagone.

images anne du cheval

Oui mais voilà,  la France ne sera pas la seule à honorer la plus noble conquête de l’homme. Selon le calendrier chinois, chaque année est placée sous le signe d’un animal et c’est le cheval qui sera à l’honneur du 31 janvier 2014 au 18 février 2015. Et comme chaque année, à l’occasion de ce nouvel an chinois, la poste française mettra à l’honneur le signe du zodiaque asiatique sur un bloc de timbres. C’est d’ailleurs un chinois installé en France, Li Zhongyao qui a dessiné le cheval qui ornera le timbre spécial. Un timbre qui sera en vente dès le 2 février au prix de 0,66 centimes d’euros.

TIMBRES

Un calendrier astrologique datant du 3ème millénaire

Chez les chinois, le premier calendrier astrologique est apparu sous le règne de l’empereur Huang, trois mille ans avant Jésus-Christ. Inscrite dans un cycle de 12 ans, chaque année, représente donc un animal :  rat, buffle, tigre dragon, serpent, etc….et possède ses propres caractéristiques.

timbre année du cheval

                      images annee du chevalDans l’astrologie chinoise, le cheval est réputé fougueux et indépendant. Et cette année 2014 devrait être plus sereine puisque l’an passé avec le tigre, l’agressivité était de mise. En Chine, le cheval est surtout considéré comme un travailleur qui fait primer l’action, brille par sa créativité et a besoin d’aller de l’avant. Le cheval possède d’ailleurs une place très importante dans la culture chinoise. Il est considéré comme un être du bien. Yi Jing avait pour coutume de dire : « pour circuler dans le ciel rien ne vaut le dragon, sur la terre rien n’est plus utile qu ‘un cheval ». D’un bout à l’autre de la planète, c’est donc désormais une certitude, 2014 sera bien l’année de votre anime préféré, le Cheval.

Y.F

 

 images anne du cheval bis

10 janvier 2014

Appel à projets autisme : les outils numériques au service de l'autisme

article publié sur le site de la Fondation Orange

Depuis 1991, la Fondation Orange soutient la cause de l’autisme. Les premières expériences menées sur l’usage des outils numériques pour les personnes autistes sont concluantes. Aussi, la Fondation Orange a décidé d’accompagner les établissements qui entament ou concrétisent une démarche d’usage de ces nouvelles technologies dans leurs pratiques de prise en charge de l’autisme en lien avec l’évolution des connaissances et des recommandations de la HAS et de l’Anesm.

Vous souhaitez expérimenter ces nouvelles technologies dans votre établissement ou vous avez déjà effectué cette première étape d’expérimentation et vous souhaitez déployer l’usage de ces nouvelles technologies, dans ce cadre, la Fondation Orange peut soutenir votre projet.

Principaux critères :

  • La solution doit faire partie du projet éducatif de l’établissement et de la personne autiste. (projet en lien avec l’évolution des connaissances et des recommandations de la HAS et de l’Anesm).
  • Les objectifs en termes d’apprentissages, d’usage doivent être clairement définis
  • Les projets peuvent être variés, apprentissage, communication, jeux…
  • Le projet doit intégrer une évaluation de l’impact sur les bénéficiaires, cette évaluation doit être diffusable afin que les enseignements correspondant puissent être partagés.

Calendrier

  • dépôt du dossier au plus tard le 5 février 2014
  • comité de sélection 25 mars 2014

Déposez dès maintenant

6 janvier 2014

Résumé de la conférence ABA du 5 janvier 2014

article publié sur le blog Être autiste aujourd'hui
Résumé de la conférence ABA du 5 janvier 2014

Voici quelques éléments qui ont été évoqués à la formation d’hier « ABA et habiletés sociales pour l’autonomie », conférence animée par Sophie Laurent (analyste du comportement diplômée du Florida Tech) et organisée par l'association Autisme Paca.

Les habiletés sociales sont des comportements verbaux et non verbaux résultant de processus cognitifs et affectifs permettant de s’adapter à l’environnement.

Enseigner les habiletés sociales, c’est apprendre à la personne à :

  • Mettre en œuvre des comportements de communication dans la vie quotidienne
  • Utiliser des outils de communication dans un but social
  • Comprendre les comportements sociaux des autres
  • Engendrer certains comportements sociaux en lui fournissant un support adapté

Piaget distingue 2 stades de la socialisation, le premier, appelé stade élémentaire, entre 0 et 2 ans (stade sensori-moteur) consistant en de l’imitation essentiellement. Et le stade plus tardif correspond à la socialisation de la pensée vers 7-8 ans et peut être superposé au concept de théorie de l’esprit.

Sophie Laurent a eu l’expérience de 2 enfants autistes qui sont restés focalisés sur eux-mêmes jusqu’à 7 ans, âge où ils ont commencé à poser des questions aux autres sur leurs vies.

Les comportements non-verbaux inappropriés sont :

  • Au niveau du regard : les yeux fuyants, écarquillés,...
  • Mimiques faciales : visage sans émotion, sourire quand se fait réprimander… (par exemple, Keanu Reeves, acteur aspie, a un visage sans expression ; il est resté froid quand sa compagne enceinte est décédée, ce qui a choqué ; ou bien dans le film Mozart and the Whale, la jeune fille aspie se met à rire alors qu’on lui annonce une mauvaise nouvelle…)
  • Gestes : souvent peu de gestes
  • Posture : en retrait, corps très rigide ou très mou, à un écart de l’interlocuteur trop lointain ou trop proche.

Les habiletés sociales et l’autisme :

Pré-requis :

  • Disposer d’un moyen de communication
  • Pouvoir coopérer
  • Pouvoir imiter
  • Pouvoir jouer un minimum

Renforcer les interactions sociales

Dans son centre, il y a plusieurs enfants qui ont des « classes » ensemble dès qu’ils en deviennent capables, ce qui favorise les interactions sociales ; entre eux des amitiés se sont créées. Tous les lundis, ils sont 6 autour de la table, chacun à son activité et ils sont encadrés par les intervenants. Le reste de la semaine consiste en des face-à-face adulte/enfant mais dans la même salle, contrairement à d’autres centres pratiquant l’ABA qui isolent chaque enfant avec son intervenant dans une pièce à part.

Utilisation des renforçateurs

Il faut savoir moduler les renforçateurs : par exemple en fonction de l’effort accompli et de l’évolution souhaitée, féliciter plus ou moins l’enfant. Ne pas lui dire « tu es le plus beau, le plus fort » dès qu’il accomplit une tâche facile, garder les renforçateurs (récompenses), formules, les plus marquants pour quand il fait le plus d’efforts. Donc moduler les renforçateurs.

Playdates et structuration d'une séance

Sophie Laurent conseille, pour l’organisation de playdates (rdv de groupes pour travailler les relations sociales de l’enfant autiste) de bien structurer la séance (1h à 1h30 maxi) et de limiter le nombre d’enfants à 4 (3 enfants « ordinaires » pour 1 enfant « extraordinaire »).

A l’adolescence les enfants commencent à avoir un intérêt et une conscience pour autrui. Cela est dû au fait que la théorie de l’esprit qui a émergé vers 7-8 ans a « mûri », il y a eu un développement affectif et cognitif, et peut-être que les hormones favorisent aussi l’ouverture aux autres. Les problèmes relationnels des autistes à ce moment-là sont plus dûs à une absence d’habiletés sociales, plutôt qu’à un manque d’intérêt pour les autres.

Développer les habiletés sociales

Sophie Laurent rejoint ce qu’explique Carol Gray. Il faut dire aux enfants « quoi dire quand ». Par exemple ne pas dire « je t’ai tué » à un jeu d’épée mais dire plutôt « je t’ai eu ». Savoir quoi dire quand on perd également. Exprimer sa joie ou partager celle de l’autre d’avoir gagné. Savoir réconforter l’autre avec une phrase-type : « j’ai gagné mais tu as bien joué ».

Avec un enfant autiste, il ne faut jamais dire « jamais » et jamais dire « toujours ». Car pour l’enfant cela va vite devenir une règle, une habitude. Si par exemple on lui dit « ne crie jamais » il va prendre la formule au pied de la lettre et ne criera pas même pour appeler à l’aide.

Gestion des stéréotypies

Il ne faut pas choisir de jeu qui renforce les stéréotypies. Il faut essayer de les réduire au maximum. Car sinon l’enfant s’échappe et s’enfonce dans ses stéréotypies et évite de plus en plus l’interaction. Il convient de bloquer et rediriger une stéréotypie vers une activité à la topographie similaire et qui ne peut pas être exécutée en même temps que la stéréotypie. Par exemple si la stéréotypie de l’enfant consiste à agiter ses mains, rediriger du gestuel au gestuel : « tape dans tes mains… ». Si la stéréotypie est verbale « bababababa », rediriger vers du verbal : « dis-moi chat, comment tu t’appelles… ». Si l’enfant est non verbal, mais a une stéréotypie verbale par exemple « ihihiiiii » lui apprendre à faire silence en lui mettant le dos sur la bouche (signe chut) : « montre-moi le silence » d’abord rapidement, quelques secondes, puis en rallongeant la durée du silence tout en renforçant « oui c’est très bien bravo » ou autre renforçateur. Pas de formules négatives « non ne fais pas ça ». Ignorer et renforcer en positif quand comportement approprié.

Comportements verbaux : demandes ("mands") et "tacts"

Effectuer un « tact » signifie nommer les choses présentes. Quand l’enfant nomme ce qu’il voit, il faut renforcer ces tacts (« oui c’est bien, c’est une pomme,… ») de façon à ce qu’il puisse par la suite expliquer ce qu’il a fait de sa journée à l’école par exemple. Il faut aussi favoriser la demande. L’enfant ne doit pas se servir par lui-même. Exemple : « je veux le feutre marron ». « Va le chercher ». « Où est le feutre marron ? ». « Moi je ne l’ai pas, va demander à untel ». Il doit interpeler la personne en lui tapant sur l’épaule par exemple puis formuler sa demande : « je veux le feutre marron ». Et il doit attendre qu’on lui donne. Il est bon d’encourager ce genre de demande avec les pairs de l’enfant de façon à ce qu’il ne s’imagine pas qu’une seule personne adulte, a tout ce qu’il souhaite. Le problème du face-à-face exclusif dans l’ABA c’est que l’enfant ne généralise pas à l’extérieur et avec les autres. Il faut donc l’entraîner dans ces situations. Travailler à une table seulement ne sert pas à grand chose. Travailler le scenario social oui mais pas uniquement en face-à-face. L’enfant a besoin d’être guidé dans le contexte social également. Le face-à-face a ses limites.

Lui parler avec la loi du +1 : si l’enfant fait des « phrases » d’un mot lui répondre en 2. S’il parle en 2, répondre en 3. S’il fait des phrases se mettre à son niveau et répondre au niveau juste supérieur au sien.

En ABA la guidance verbale est très difficile à enlever, donc il faut l’éviter dès le début. Par exemple éviter de dire à l’enfant « regarde ». Il doit comprendre qu’il doit regarder sans qu’on lui dise.

Quand un enfant ne veut pas jouer (si on le force il n’y prendra pas plaisir), avant la crise, il faut trouver un autre jeu de façon à ne pas perdre son attention.

Demandes d'attention négative

Carol Gray donne des scénarios sociaux sur le principe faire/ne pas faire. Or les enfants en demande d’attention négative vont prendre ce qui est dans la colonne « ne pas faire » pour en arriver à leurs fins. Sophie Laurent préfère dire ce que l’enfant est sensé faire et ne pas dire ce qu’il n’est pas sensé faire. Elle renforce ce qui est positif et les mauvais comportements non renforcés finissent par s’estomper et disparaître (ou sont redirigés).

Certains enfants insultent les autres. Le problème c’est quand les autres répondent aux insultes au lieu de l’ignorer. En faisant cela il se rend compte qu’il obtient de l’attention, même si elle est négative. Cela renforce son comportement. Il convient alors de faire passer l’enfant des insultes à une communication adaptée qui lui permet d’avoir une attention des autres également. Toujours en renforçant ce qui est bien et en ignorant ce qui n’est pas correct.

Gestion des crises

Dans le cas où l’enfant ne respecte pas les règles dans un lieu public : par exemple si c’est au moment où l’enfant va à une activité qui lui plaît, il faut le bloquer puis retourner à la maison (exemple d’une maman qui a amené son enfant à la plage, l’enfant n’a pas écouté les consignes car il était très content et excité, ils sont donc rentrés immédiatement. La fois suivante il a écouté les règles et les a respectées). Si l’on s’en tient à la règle, le comportement s’améliore. Il faut « reprogrammer » l’enfant pour la fois suivante. En lui expliquant pourquoi la sortie a été écourtée et ce qu’on attend de lui la fois suivante.

Comment faire face à une crise en public, à un orage émotionnel de l’enfant. Si la crise est violente, déjà, à la base, c’est qu’elle a été renforcée dans le passé. Renforcement = puissance, longueur. Agir lors de la crise pour ne pas renforcer ce type de comportement : en ignorant généralement. Au contraire, renforcer les moments où l’enfant se comporte bien de façon. Ils deviendront doucement plus longs et plus fréquents. Les moments de silence doivent être récompensés.

Autre exemple d’un enfant qui vomissait à chaque situation sociale pour faire pression sur ses parents pour éviter ce genre de situations. Avec des amis ou famille complices, mettre en place des stratégies de diminution du comportement. Quand l’enfant vomit en public, l’ignorer (d’où le besoin de prévenir les gens et d’avoir leur complicité !) et continuer comme si de rien n’était. Renforcer au contraire ses efforts et bons comportements. Il faut dans ce genre de cas être réactif rapidement sinon les crises de l’enfant rendent la vie des parents infernale. Attention parfois une seule personne peut tout gâcher. Quand des techniques sont utilisées pour un enfant, tout l’entourage doit être au courant et cohérent. Par exemple si une maman ignore un comportement alors qu’une grand-mère y met une grande attention, il n’y aura pas de bon résultat car c’est contradictoire.

Automutilation

En cas d’automutilation la première étape est déjà de protéger l’enfant. Par exemple avec un casque de boxe s’il se tape la tête. Il faut être tout le temps derrière s’il représente un danger pour lui-même. Le retenir mais sans lui donner d’attention. Puis renforcer les moments où il est sage et calme. Un enfant peut aussi taper ses parents pour demander de l’attention. En réagissant, même négativement, l’enfant obtient ce qu’il veut : il faut donc l’ignorer.

Phobie

Désensibilisation à une phobie : chien, cheval, … : prévenir à l’avance par des phrases courtes. Lorsque la crise de panique arrive bloquer l’enfant sans avancer il doit apprendre à se calmer sur place. Le rassurer. La fois d’après, un pas de plus, puis de plus en plus proche du supposé danger.

 

L'un des articles de presse : ouest-var.net.

Prochaine conférence de Sophie Laurent avec l'association Autisme Paca le 12 janvier 2014, pour plus d'informations, cliquer ici.

Plus de renseignements sur l'ABA, voir le site du centre de Sophie Laurent, un autre article ou cliquer ici.

Voir aussi l'article les 5 erreurs de l'ABA.

6 janvier 2014

Lettre du professeur Pierre Delion au Conseil National de l'Ordre des Médecins

Correspondance publiée sur le site de l'association PREAUT le 19 décembre 2013

Lettre du Professeur Pierre Delion, professeur à la faculté de médecine de Lille 2, chef du service de pédopsychiatrie du CHRU de Lille, adressée au Conseil National de l’Ordre des Médecins en réaction au contenu du numéro 31 du bulletin d’information de l’Ordre, concernant l’autisme.

Lille, le 8 novembre 2013

Je viens de recevoir le numéro 31 du bulletin d’information de l’ordre national des médecins et suis surpris pour ne pas dire scandalisé par la teneur de l’article consacré à l’autisme en France (bulletin n°31, septembre-octobre 2013, 28-29). A l’image de deux gouvernements successifs de droite puis de gauche, vous favorisez la diffusion d’informations partiales au sujet d’une pathologie qu’il est regrettable de traiter de façon aussi simpliste: seuls les détracteurs des prises en charge faites par les pédopsychiatres de service public dont c’est la mission sont interviewés, et je ne vois pas l’ombre d’une raison médicale et scientifique à aborder un sujet aussi complexe de cette manière. J’étais habitué à lire dans le bulletin des informations dignes de ce nom, alors que sur ce sujet, il s’agit d’une prise de position idéologique. Je vous rappelle que la revue « Prescrire » peu susceptible d’être taxée de partisane, a dans son éditorial de juin dernier déclaré que les recommandations de l’HAS en ce qui concerne l’autisme de l’enfant n’étaient pas acceptables et ne reflétaient pas l’état actuel des connaissances. Vous savez également que l’HAS est sévèrement critiquée sur plusieurs sujets médicaux plus classiques, ce qui fait douter de sa prétention à dicter des recommandations acceptables par tous et sur tous les sujets médicaux. J’aimerais que vous publiiez une réponse à cette position partiale dans vos colonnes.

> Ayant été soutenu de façon exemplaire par mon ordre départemental du nord lorsque j’ai été attaqué sauvagement par le président de l’association vaincre l’autisme en raison de ma pratique et de ma recherche (PHRC 2009) sur le packing, j’aimerais que l’esprit scientifique qui a présidé à cette attitude soit poursuivi sans céder aux sirènes de la démagogie associative.

Pierre Delion, professeur à la faculté de médecine de Lille 2, chef du service de pédopsychiatrie du CHRU de Lille.

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5 janvier 2014

Conférence sur l'autisme à Paris - 6 février 2014 - organisée par SOS Autisme France

conférence 6 février 2014

Chers ami (es),

Une date à retenir le 6 février, grande conférence sur l'autisme à Paris.

En partenariat avec de nombreuses associations, nous évoquerons tous les sujets qui concernent les parents des progrès de la recherche aux méthodes éducatives, l'inclusion scolaire...

En présence de Ministres, d'Elus, d'Anne Hidalgo et de Nathalie Kosciusko Morizet. De nombreux artistes comme Thomas Dutronc viendront soutenir notre action. De nombreux Médias seront présents afin de récolter vos témoignages. Le but étant de réunir un maximum de familles de la France entière afin qu'il puissent enfin avoir la parole et s'adresser aux personnalités politiques.

Avec les organisateurs qui m'accompagnent, Magali Pignard, Françoise Dorocq, Michel Tessier, nous vous informons des détails début janvier. Si des parents ont des difficultés financières pour venir à Paris, notre collectif SOS autisme France les aidera à le faire. Nous aimerions que toutes les régions soient représentées afin de faire avancer les dossiers des enfants. J'appelle donc toutes les associations, collectifs...à venir s'exprimer le 6 février. Envoyez-moi toutes vos demandes sur mon mail : olivia.cattan@wanadoo.fr Ce sera un rassemblement de parents de la France entière auxquels on laissera pour une fois la parole. Je réunirais assez de Médias et d'Elus pour que cette parole soit entendue. Les personnalités politiques seront là pour vous entendre. Et puis ce sera une façon pour nous tous et toutes, qui correspondons depuis des mois par les réseaux sociaux d'être enfin réunis. Pour les parents qui m'ont écrit des Dom Tom, comme vous ne pourrez pas être avec nous, envoyez-nous vos témoignages en vous filmant si vous le pouvez, nous mettrons vos témoignages sur notre site. http://www.sosautismefrance.com/

Olivia Cattan

5 janvier 2014

Premier bilan du plan autisme 3 par Autisme France

article publié sur le site d'Autisme France

Le plan 3 est sorti depuis 7 mois : premier bilan.

 

tiret vert vivrefm top

Lire le Bilan

 

Avec un extrait qui m'a interpellé (changement attendus par les familles page 3) :

"L'arrêt immédiat des expulsions d'ESMS dont nos enfants font très souvent les frais. Les grosses associations gestionnaires sont toutes puissantes.
Les problèmes éventuels doivent être remontés aux MDPH et aux ARS pour une aide à l'établissement : formation, équipe mobile, renfort éducatif par exemple.
A contrario, il convient de soutenir les ESMS déjà fortement investis dans l'accompagnement éducatif de qualité, reconnu par les familles, et pas de s'acharner contre eux, comme le font un certain nombre d'ARS au motif de "soin".

5 janvier 2014

Goûter du Nouvel An : Association Meuphine le dimanche 26 janvier 2014 14h30 à Tournan-en-Brie

INVITATION 26 JANVIER 2014 MEUPHINE

Chers Amis, Chères Amies,

L'Association Meuphine est heureuse de vous convier à son "Goûter du Nouvel An", qui aura lieu le Dimanche 26 Janvier 2014 à 14h30 à la salle des Fêtes de Tournan-en- Brie (entrée libre).

Nous vous attendons nombreux et nombreuses car votre présence reste un encouragement pour la poursuite de nos actions. N'hésitez pas à en parler à vos familles et amis.

Et cette année encore, un beau spectacle vous y attend !

Associativement vôtre.

 L'équipe Meuphine

3 janvier 2014

Handicapés mentaux en Belgique : On voit des gens qui sont comme des zombies

article publié dans Le Monde.fr | 03.01.2014 à 12h42 • Mis à jour le 03.01.2014 à 16h44 | Par

Depuis le 4 novembre, Amélie Locquet, 19 ans, passe ses journées à la maison d’accueil spécialisée de Beaumont-sur-Oise (Val-d'Oise) où elle semble s’être suffisamment adaptée pour participer à certaines activités. Désormais, ses parents osent raconter ce que leur fille a vécu à deux reprises lorsqu’elle a été hébergée dans des institutions belges. Témoignage rare tant les familles craignent de ne pas retrouver de place si elles se plaignent. A l’Unapei, on parle même d’« omerta ».

Lire notre reportage : L’exil forcé de handicapés français en Belgique

« Difficile pour une famille de dire ce qu’elle a vu et pourtant de ne rien faire parce qu’elle n’a pas d’autre solution que la Belgique, parce qu’elle est totalement épuisée par le quotidien vécu avec l’enfant handicapé. Elle ressent une forme de culpabilité », souligne Thierry Nouvel, le directeur général de cette fédération d’associations.

En 2010, Marie-Claire et Jacques Locquet ont en effet bien besoin de souffler lorsqu’ils se voient conseiller par la Maison du handicap du Val-d’Oise un placement en Belgique. L’Institut médico-éducatif qui accueille Amélie depuis ses 7 ans ne peut plus la garder. Trop âgée. Et aucune autre structure environnante n’est disposée à prendre en charge une jeune fille polyhandicapée qui nécessite une surveillance absolument constante et n’est pas propre.

Amélie, qui a alors 15 ans, passe deux semaines à l’Espérandrie, un ancien couvent situé sur la commune de Bonsecours, en Wallonie, à 300 mètres de la frontière française. Cet Institut médico-pédagogique prend en charge, en pension complète, plusieurs centaines d’enfants et jeunes handicapés mentaux français (âgés de 4 à 20 ans). Le système est bien rodé. Des cars viennent chercher les pensionnaires français sur une aire d’autoroute de la région parisienne, et les y ramènent un week-end tous les quinze jours.

« SHOOTÉS AUX MÉDICAMENTS »

« Vous arrivez à l’Espérandrie, vous perdez tout espoir, se souvient Marie-Claire Locquet. C’est sinistre. On voit des gens qui sont comme des zombies, shootés aux médicaments, assis toute la journée, couchés à 18h30. » Pour une première période d’essai, Amélie est installée dans un appartement, constitué d’une salle commune sur laquelle ouvrent toutes les chambres.

« Ce sont des chambres-dortoirs de 4 à 6 lits, poursuit Mme Locquet. Contrairement à ce qui est imposé en France, il n’y a pas de salle de bain individuelle. Les pensionnaires n’ont aucune intimité. » C’est l’été, le personnel est réduit. Amélie ne prend pas correctement son traitement médical. Son comportement se dégrade. « Elle n’a pas pu rester mais on ne l’y aurait pas laissée de toute façon…»

Deuxième tentative belge en 2012, au foyer « Le Partage » d’Estaimpuis, toujours en Wallonie. La mère d’Amélie revoit encore la « vieille bâtisse tout juste rénovée, en pleine ville ». « Les conditions de sécurité nous semblaient bien limites. Les moyens aussi. Il y avait peu d’espace, une petite cour intérieure avec un bout de jardin qui n’était pas fait. Les résidents étaient les uns sur les autres. Vingt-quatre personnes dans une cinquantaine de mètres carrés de salle commune ! En tout, avec le personnel, ils étaient trente-six. »

Lire également notre entretien avec Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées : « Ces expatriations de handicapés français en Belgique sont choquantes »

En face du foyer,  Marie-Claire Locquet remarque un supermarché discount. Et entre les deux, de fréquentes navettes de Caddie remplis de pain de mie. « Les repas n’étaient pas vraiment diététiques. On servait beaucoup de tartines… Il n’y avait quasiment pas d’activités, à part peinture dans la salle commune. Et aucun endroit où s’isoler. »

Le soir même du jour où elle entre dans cet établissement, Amélie fait une crise. Ses parents ne sont pas rentrés chez eux qu’on leur demande de venir la récupérer. « Ils étaient soi-disant spécialistes de sa pathologie, le syndrome de Prader-Willi. Mais ils n’ont pas su gérer sa crise. Contrairement à ce qu’ils affirmaient, ils n’étaient pas formés. » 

Pascale Krémer
Journaliste au Monde

3 janvier 2014

Entraide et guéguerre dans le petit monde de l'autisme ...

article publié sur le blog "Être autiste aujourd'hui"

Je me rends compte que l'entraide joue un rôle majeur. On le sait depuis bien longtemps que l'union fait la force mais comme à mon habitude, il me faut vivre les choses pour les comprendre.

Un jour on est aidé, et puis le lendemain on aide quelqu'un, avant d'être soutenu à nouveau... J'ai l'image d'individus sur un escalier géant, qui s'aident les uns les autres à gravir progressivement les marches...

On peut essayer de gravir seul ces marches, mais non seulement on devra faire beaucoup plus d'efforts, mais en plus on ne sera utile à personne... ou peut-être qu'une fois arrivé en haut on peut donner des conseils oraux sur la manière de faire pour accomplir la même prouesse.

Mais je considère que le plus intéressant, c'est de partager ce que nous découvrons. Cela en vient à faire la courte échelle à un voisin qui a du mal à s'en sortir seul dans l'escalier géant...

Nous devons faire face à beaucoup de difficultés dans le milieu de l'autisme. Je me rends compte que Josef Schovanec a bien raison quand il parle de la "guéguerre des associations" et ça me choque beaucoup...

Les autistes sont des êtres humains, pas un business ! En France celui ou celle qui a des connaissances particulières et utiles dans le domaine de l'autisme devient le roi ou la reine du pétrole, d'un certain or recherché pour l'autisme. C'est révoltant.

Des gens font gonfler leur EGO (et leur compte en banque) ainsi. Cela me dépasse sûrement, ou je suis peut-être trop naïve pour le comprendre, mais pourquoi les associations et professionnels sont-ils constamment à se chamailler alors qu'il serait bien mieux de chercher des solutions ensemble ?

Quel est le but ? Le bien-être des personnes avec autisme et de leurs familles, ou l'accroissement de pouvoir et de renommée de telle ou telle organisation ou personne ?

Quand j'étais danseuse, cette mentalité du milieu professionnel m'a donné envie de fuir ! Je n'ai pas tenu bien longtemps (mais j'étais aussi plus jeune et moins avertie). Au final est-ce que le milieu de l'autisme aura le même effet sur moi ? Ce "petit monde de l'autisme" comme le nomme Josef...

Ca me révolte, ça me met en colère d'entendre parler de ces luttes internes qui font perdre toute crédibilité à plusieurs des actions menées... C'est comme si un pays en guerre civile avait des réclamations à faire à la communauté internationale pour son développement ! Aberrant non ?

Peut-être que si la France a autant de retard dans le domaine de l'autisme, c'est aussi parce que l'Etat préfère nous regarder régler nos comptes, plutôt que de s'immiscer dans ce conflit interne. Quelle association soutenir dans ce risible spectacle ?

Laisser de côté notre EGO pour agir pour une cause plus grande que notre propre nombril... n'est-ce pas un meilleur moyen d'être efficace, tous ensemble ? Nous demandons la tolérance mais nous ne sommes même pas tolérants les uns avec les autres dans le "petit monde de l'autisme". Alors bon, comment faire face à de telles contradictions ?

Si je n'avais pas été aidée par plusieurs personnes qui restent chères à mon cœur, je ne serais sûrement pas en train d'écrire pour ce blog... j'aurais bien mal évolué. Mais j'ai eu de la "chance", une bonne étoile comme certains la nomment...

J'ai l'impression de m'investir à fond mais pour pas grand chose. Tant que les associations n'auront pas réglé leurs comptes entre elles, les petits pions comme moi ne pourront pas être utiles à une échelle plus grande que le local et l'immédiat.

Triste paysage d'aujourd'hui en France pour des familles en attente de solutions...

Voilà c'est mon ressenti. Vous pouvez partager si vous êtes d'accord... ou critiquer dans le cas contraire, pas de souci !

Je reste malgré tout optimiste !

Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir !

 

 

Entraide et guéguerre dans le "petit monde de l'autisme"
28 décembre 2013

Cinéma : La Reine des neiges avec Envol Loisirs à Fontenay-sous-Bois 94 - 4 janvier 2014 15h00

cinéma le kosmosLe samedi 4 janvier à 15h00 ->  Au cinéma Kosmos, 243 ter avenue de la République, 94120 Fontenay-sous-Bois

une séance ouverte à tous et adaptée pour les personnes dont le handicap s'accompagne de troubles du comportement qui rendent difficile l'accès au cinéma.

Bonjour à tous,

Meilleurs vœux pour cette nouvelle année.

Nous la commencerons avec une séance ciné-ma différence avec
l'animation des studios Disney, LA REINE DES NEIGES.
La séance est à 15 h (début du film) et l'ouverture des portes est à
14 h 30.

Il est possible de commander à l'avance des places (je pense qu'il va y
avoir du monde) en s'inscrivant sur le formulaire sur internet
http://www.envol-loisirs.org

N'hésitez pas à venir en famille.


Bonne semaine

Marie-Françoise Lipp et nos bénévoles : Patricia, Audrey, Irène,
Faiza.
http://www.envol-loisirs.org

27 décembre 2013

Adultes avec autisme sévère - conférence gratuite - le 13 février 2014 à Saint-Thibault les Vignes 77

L’accompagnement des adultes avec autisme sévère en institutions médico-sociales et sanitaires, conférence organisée par le réseau Aura 77 le jeudi 13 février 2014 de 9h à 17h à Saint-Thibault les Vignes (77, Centre culturel Marc Brinon). Conférence gratuite ouverte à tous. Inscription en envoyant un courriel à formation@aura77.org en précisant nom, prénom, fonction et établissement.

http://www.aura77.org/files/conferences/Pre-programme_conference_Accompagnement_des_adultes_avec_autisme.pdf

25 décembre 2013

Petit reportage sur le Noël de Trott'Autrement ...

Le dimanche 22 décembre 2013 au centre équestre de Bry-sur-Marne ... Le petit reportage photos du Noël organisé par l'association Trott'Autrement

=>ICI

Centré bien évidemment sur Lisou mais montrant aussi la convivialité et l'esprit festif qui ont animé cet évènement du début à la fin de l'après-midi.

 

20 décembre 2013

Dans l'agglomération de Grenoble, une structure unique d'accueil pour les enfants atteints d'autisme

article publié sur le site de France 3 Alpes

Depuis quelques années, l'association "Autisme Besoin d'Apprendre Isère" accompagne les parents des enfants atteints d'autisme. En septembre 2012, cette association a ouvert, à Seyssinet, un accueil éducatif destiné "aux cas les plus sévères." France 3 Alpes s'en est fait l'écho dans "Entre nous".

  • Yoann Etienne
  • Publié le 18/12/2013 | 16:00, mis à jour le 18/12/2013 | 16:00
© France 3 Alpes
© France 3 Alpes

 

L'association, Autisme Besoin d'Apprendre Isère, créée en septembre 2009, a ouvert trois ans plus tard, près de Grenoble, un centre éducatif baptisé "Le tremplin".

Au sein de cette structure d'accueil, les enfants sont suivis en séances individuelles mais aussi à domicile par une équipe constituée d'éducateurs et de psychologues formés aux approches éducatives et comportementales.

La méthode dite ABA, suivie par cette association, a fait ses preuves dans de nombreux pays anglo-saxons. Elle permet un suivi personnalisé. Chaque programme est adapté au rythme de l'enfant. Ce n'est que depuis mars 2012 que cette méthode comportementale est préconisée par la Haute Autorité de Santé en France.

Entre nous du 17 décembre 2013 : une structure unique d'accueil pour les enfants atteints d'autisme


"Le tremplin" est une structure privée unique en Isère. Elle ne peut accueillir qu'une dizaine d'enfants de trois à 14 ans. Malgré un manque de budget chronique, l'association tente de poursuivre sa mission en attendant la mise en place d'établissements publics.

19 décembre 2013

Fonctions cognitives chez l'enfant, clés de compréhension

informations publiées sur le site de l'INSERM

inserm

 

Destiné aux associations de parents concernées par les troubles de la cognition chez l'enfant, ce séminaire de formation est organisé à l’initiative de la Mission Inserm Associations. Il a été conçu et animé par Michèle Mazeau, médecin en rééducation, spécialisée en neuropsychologie infantile et Pierre Laporte, psychologue clinicien spécialisé en neuropsychologie, docteur en psychologie.

Le séminaire de formation "fonctions cognitives chez l'enfant" a répondu aux souhaits des associations de parents de mieux appréhender ce que recouvrent les fonctions cognitives dans le développement et les apprentissages de l'enfant, afin de mieux comprendre la nature des troubles qui handicapent certains enfants. Dans cette optique le séminaire a abordé de manière transversale les principales fonctions cognitives en synthétisant les avancées scientifiques et en dégageant les notions de base et les connaissances incontournables sur la cognition de l'enfant. 358 personnes ont participé à ce séminaire en 2012 et en 2013. Ce séminaire a été filmé et séquencé en 8 parties. Trois responsables d' associations participantes ont accepté de donner leur point de vue sur l’intérêt et l'apport de ce séminaire pour les associations de parents, Nathalie Groh, Vice-présidente de la Fédération Française des Dys (FFD), Christine Gétin, Présidente de l’Association HyperSuper TDAH France, Françoise Revest, Présidente de l’Association Dyspraxique Mais Fantastique (DMF).

Ressources documentaires

Feuilletez le dossier documentaire

Voir les séquences vidéos enregistrées lors de ce séminaire.

Introduction, avec Dominique Donnet-Kamel, responsable de la Mission Inserm Associations

Le Cerveau, organe d’apprentissage, avec Michèle Mazeau & Pierre Laporte

  • Quelques notions de bases sur les réseaux neuronaux et la plasticité cérébrale, leurs relations avec les fonctions cognitives et les comportements.
  • Interroger les bébés pour comprendre leurs compétences précoces : les fonctions cognitives présentes à la naissance
  • Tout n'est pas inné, tout n'est pas acquis : le "recyclage neuronal"
  • La cognition sociale, une fonction fondamentale dans le développement du bébé

Le langage oral, avec Michèle Mazeau

  • Les fonctions du langage
  • Langage et parole lLa "boite à outils" dont disposent les bébés
  • Le mamalais, le babillage....
  • Les troubles du développement du langage

Le langage écrit, avec Michèle Mazeau

  • La conscience phonologique
  • L'organisation du regard et l'identification des mots
  • Les voies de la lecture
  • Les troubles de l'apprentissage de la lecture

Le geste, avec Michèle Mazeau

  • Un programme d'action : de l'intention au passage à l'acte
  • Les neurones miroirs et l'imitation
  • Une "boites à outils" innée et universelle
  • Transmission des gestes culturels : les praxies
  • Lenteur fatigabilité et double tache

Les fonctions attentionnelles, avec Pierre Laporte

  • Le système attentionnel : alerte, vigilance, attention soutenue, attention partagée, contrôle attentionnel
  • Filtrer et rehausser les informations pertinentes, inhiber les distracteurs
  • Orientation exogène ou endogène de l'attention
  • Les troubles de l'attention 

Les fonctions mnésiques, avec Pierre Laporte

  • Traces mnésiques, synapses et neurones
  • Les mémoires transitoires dont la mémoire de travail et les mémoires à long terme
  • Développement de la mémoire : repères chronologiques
  • Les troubles du développement de la mémoire chez l'enfant

Les fonctions exécutives, avec Pierre Laporte

  • Un chef d'orchestre pour :
    • inhiber les réponses automatisées
    • une bonne flexibilité cognitive
    • planifier, organiser, contrôler l'action...
  • Les troubles des fonctions exécutives

Conclusion, avec Michèle Mazeau

  • Plasticité /vulnérabilité cérébrale
  • Les compétences précoces, les compétences apprises
  • Repérer précocement et diagnostiquer
  • la double tâche / double peine

Suivez également l’interview de 3 présidentes d’associations ayant participé au séminaire.

Nathalie Groh, Vice-présidente de la Fédération Française des Dys (FFD)

Christine Gétin, Présidente de l’Association HyperSuper TDAH France

Françoise Revest, Présidente de l’Association Dyspraxique Mais Fantastique (DMF)

Informations complémentaires

Informations générales : Fonctions cognitives chez l'enfant (22,2 ko) 

16 décembre 2013

Revoir le documentaire Autisme, l'Espoir diffusé sur France 5 le 12 décembre 2013

France 5

Diffusé le jeu. 12-12-13 à 2:01 | Plus que 2 jours

Documentaire scientifique | 54'

Tous publics

De : Natacha Calestrémé

L'émission : Aymeric, Haut-Savoyard de 10 ans, a été diagnostiqué autiste sévère à l'âge de 3 ans. Ses parents se sont tournés vers les thérapies comportementales développées aux Etats-Unis et au Canada : Aymeric est scolarisé, parle et écrit. Ces méthodes considèrent la personne autiste non comme un patient à soigner mais comme une personne handicapée qui doit recevoir un apprentissage adapté et une stimulation intensive. A travers cet exemple, le film dresse l'état des lieux de l'accompagnement de ces personnes handicapées et de leurs familles en France et fait le point sur les méthodes importées des Etats-Unis et du Canada.

Le programme : Aymeric a 3 ans et demi lorsque ses parents apprennent qu'il est atteint d'autisme sévère. Aux dires des professionnels, il n'aurait jamais pu parler et n'aurait jamais dû aller à l'école. Pour aider leur enfant, Lydie et Marc se sont donc informés à l'étranger...

http://pluzz.francetv.fr/videos/autisme_l_espoir_,93265562.html

14 décembre 2013

Remous au foyer pour autistes de Bray

article publié dans le Courrier Picard

Publié le

Par EMMANUELLE BOBINEAU

La préfecture de la Somme a prononcé mardi soir le gel temporaire des admissions au foyer d'accueil médicalisé de Bray. Un administrateur a été désigné pour six mois.

Dominique Pasquet (à gauche) lors d'une visite du foyer, en septembre 2013. L'ARS pointe des dysfonctionnements, l'ex-directeur veut que le foyer retrouve sa sérénité.

La douche froide. En route hier matin mercredi 11 décembre pour recevoir le prix du magazine « Version Femina » pour son engagement auprès des autistes, concrétisé par l'ouverture en janvier du Foyer d'accueil médicalisé de Bray-sur-Somme, Noëlle Delebassée fond en larmes au téléphone.

Elle a appris la veille au soir le gel temporaire, par le préfet de Picardie, des admissions au foyer et la désignation d'un administrateur provisoire de la structure. Une décision prise à la suite d'une dizaine de signalements et de deux rapports d'inspection de l'Agence régionale de santé et du conseil général. Rapports qui font état de dysfonctionnements. « Il ne s'agit en aucun cas de cas de maltraitance, insiste Françoise Vanrechem, directrice générale adjointe de l'ARS, mais de défaillances dans la prise en charge en terme de soins. » Exemple : un médicament donné au mauvais résident, ou l'absence d'un repas de substitution, facteurs pour l'ARS d'une « insuffisance en matière de protocole, d'une fragilité ».

C'est donc pour aider le Foyer à se structurer que le préfet de région a nommé Jérôme Passicousset administrateur provisoire. Celui-ci se substitue au directeur pour une période de six mois maximum (l'association Autisme Picardie 80, présidée par Noëlle Delebassée, reste, elle, gestionnaire). Six mois au cours desquels administrateur et salariés de la structure vont travailler ensemble pour remettre le foyer sur les rails. « Il ne s'agit pas d'une fermeture ni d'un retrait d'agrément, insiste encore Françoise Vanrechem. On considère qu'il y a un risque mais ce risque ne justifie pas une évacuation. »

Le Foyer continuera donc d'accueillir ses 24 résidents. Une réunion avec les familles de ces adultes autistes ou atteints de troubles envahissants du comportement a été organisée, mardi soir en présence de l'ARS, pour expliquer la situation et rassurer. Rassurer, le maître mot pour l'administrateur provisoire Jérôme Passicousset, qui a passé la journée d'hier au foyer : « Il y a des points faibles, certes, mais aussi des points forts. Il faut vraiment comprendre que le foyer n'est pas fondamentalement remis en cause. Cette procédure est aussi une forme de soutien. On peut positiver la chose et dire qu'il y aura une sortie par le haut. »

Jérôme Passicousset ne sera pas au foyer tous les jours mais il y passera plusieurs fois par semaine. Et rendra compte à la préfecture, en lien avec le conseil général et l'ARS, des avancées. C'est aussi lui qui proposera éventuellement la fin de la mesure avant l'échéance des six mois et orientera pour que l'ancien directeur Dominique Pasquet (qui reste salarié de la structure) retrouve ou non son poste.

Hier, Dominique Pasquet préférait ne pas commenter la décision du préfet de Région. Par mail, il expliquait simplement devoir « tenir informé un administrateur provisoire de toutes mes démarches ou décisions. L'établissement restera au service des résidents qu'il accueille. L'administrateur désigné par le préfet veillera à ce que l'établissement retrouve une sérénité de fonctionnement. »

« Déboussolée » par cette décision prise un an à peine après l'ouverture du Foyer, Noëlle Delebassée, qui « ne s'attendait pas du tout à ça » et n'a « jamais à vivre ce genre de situation » renouvelait en tout cas son soutien à Dominique Pasquet. Et espérait que l'image du foyer ne souffrira pas de cette procédure.
 

EMMANUELLE BOBINEAU

11 décembre 2013

A propos du film : Quelque chose en plus ... Autisme & ABA, le bonheur d'apprendre

"En fait ce n’est pas ma vision de l’autisme qui a changé avec ce film, c’est ma vision du travail des éducateurs : il y a une intelligence émotionnelle qui transpire dans ces établissements, c’est une leçon d’humanité pour tout le monde. Ce film est aussi un hommage à tout leur travail." déclare Sophie Robert (extrait de l'article ci-après)

article publié dans l'Express

J’ai vu la semaine dernière le trailer du dernier film de la réalisatrice Sophie Robert, « Quelque chose en plus », documentaire sur la prise en charge éducative, comportementale et développementale de l’autisme. Pour cela elle a filmé le quotidien d’enfants autistes qui partagent leur temps entre un établissement médico-social utilisant l’ABA (Analyse appliquée du comportement) et l’école. Les établissements dans le film sont l’IME (Institut médico-éducatif) de Chambourcy, ouvert par l’association Agir et vivre l’autisme et l’IME Eclair, en Seine-et-marne, ouvert par l’association AIME 77.

La réalisatrice recherche des soutiens pour finaliser la post-production du film. Vous pouvez y contribuer sur le site de financement participatif ULULE

Cette bande annonce m’a beaucoup émue, car c’est ce que j’essaye de mettre en place pour Julien depuis au moins 5 ans, avec l’association que nous avons créée dans ce but.

J’ai voulu en savoir plus sur ce film, et je lui ai donc posé quelques questions..

- Pourquoi as-tu entrepris ce projet ? 

- J’ai entrepris ce projet car j’avais conscience de la désinformation qu’il y a concernant l’ABA : tout le monde en parle, mais on ne sait pas en quoi cela consiste. La mauvaise réputation de cette approche est entretenue par les professionnels qui font de la résistance au changement, et par des escrocs qui profitent de la détresse des familles en se faisant passer pour des professionnels expérimentés de l’ABA  alors qu’ils ne sont pas ou peu formés.

Quelle que soit la méthode utilisée, je suis pour la transparence : on ne sait pas ce qui se passe derrière les murs des hôpitaux de jour et IME classiques où sont orientés les enfants autistes, contrairement  aux deux établissements dans lesquels je suis venue filmer plusieurs fois.

- Comment s’est porté ton choix sur ces deux établissements ?

Cela s’est fait naturellement, à la suite de plusieurs rencontres depuis deux ans avec des gens formidables, membres du réseau ressources ABA et qui ont pu ouvrir ces établissements à l’issue du deuxième plan autisme en 2008. Ce sont donc des établissements récents qui pratiquent des approches comportementales up-to-date basées sur la motivation de l’enfant et sa relation avec l’éducateur.

Ces personnes m’ont invitée plusieurs fois à visiter leur établissement, et c’est là que j’ai pu concrètement mesurer la distance entre ce qui se dit et ce qui se fait. J’y ai découvert des choses qui m’ont fascinée et qui étaient tellement à 1000 lieues de ce que j’ai pu lire ou voir dans certaines vidéos que je me suis dit « Il faut absolument faire un film ».

- Est-ce qu’il y a beaucoup d’établissements en France comme ceux que tu as filmés ? Sinon pourquoi ?

Non, il n’y a que 28 établissements qui ont été créés à l’issue du 2ème plan autisme en 2009. Il y en a très peu, parce que le lobby psychanalytique ponctionne tout le financement du médico-social et que malgré les multiples condamnations de la France pour manquements graves dans la prise en charge de l’autisme, il y a une inertie phénoménale et un gaspillage d’argent public colossal.

Mettre des enfants autistes en hôpital de jour  sans se fixer aucun objectif en termes d’éducation et de progrès, c’est beaucoup d’argent gaspillé par l’État, entre 900 et 1000 € par jour et par enfant, pour peu d’efforts et sans aucune perspective de résultats. Beaucoup de professionnels sont imbibés de cette idéologie qu’il faut laisser dans un coin, comme l’explique le psychiatre psychanalyste Rabanel (aperçu ici) dans un institut de formation de travailleurs sociaux. Ces gens-là captent tout le financement, qui se chiffre en milliards.

À coté de cela il y a énormément d’associations de parents qui veulent promouvoir des approches recommandées par la Haute autorité de santé et qui sont déboutées par les Agences régionales santé. Ces parents-là deviennent malgré eux des chefs d’entreprise bénévoles, et passent leur temps libre à faire des demandes de subvention à des entreprises privées pour assurer eux-mêmes la formation de professionnels par exemple.

- Peux-tu décrire une journée type d’un enfant que tu as filmé ?

Chaque enfant a un programme spécifique, adapté à lui, mais l’objectif pour chacun est d’être intégré à l’extérieur dans de bonnes conditions le plus rapidement possible. Les établissements que j’ai filmés fonctionnent comme des Sessad (Service d’éducation et de soins spécialisés à domicile) : Les éducateurs suivent l’enfant dans ses lieux de vie. Il y a beaucoup d’activités à l’extérieur, un énorme travail sur l’inclusion scolaire et un gros travail de formation avec les parents, l’entourage de l’enfant.

- Quels sont les aspects dans ce film qui t’ont le plus surprise, émue ?

Ce qui m’a frappée le plus, du matin au soir, c’est l’intensité des duos entre les éducateurs, les psychologues et les enfants. C’est une collection de moments magiques,  les enfants sourient, sont manifestement heureux. Ces enfants sont autistes sévères, et c’est un peu comme si les éducateurs devaient être beaucoup plus dans la présence sur le plan humain. Leur plaisir d’être dans la relation accroche l’enfant, qui préfère lâcher son autostimulation pour jouer avec eux, et c’est une vraie victoire. C’est chouette à regarder, à vivre, c’est très inspirant.

Une scène m’a particulièrement émue, c’est lorsqu’un enfant autiste est dans la cour de récréation de l’école et que les enfants tournent autour de lui, le prennent parla main. J’ai pleuré en voyant cela et j’ai pensé à tous ces enfants handicapés exclus, à qui on n’a pas donné cette chance d’être parmi les autres dans de bonnes conditions.

- Est-ce que ce tournage a changé ta vision de l’autisme et de son accompagnement en France ? 

En fait ce n’est pas ma vision de l’autisme qui a changé avec ce film, c’est ma vision du travail des éducateurs : il y a une intelligence émotionnelle qui transpire dans ces établissements, c’est une leçon d’humanité pour tout le monde. Ce film est aussi un hommage à tout leur travail.

- Qui t’a aidée pour ce film ?  As-tu eu des difficultés pour le faire financer ?

J’ai démarré avec une subvention de la fondation autisme dans l’optique d’un petit film qui a été complétée par une subvention du réseau de ressources ABA ; j’ai eu ensuite un sponsoring de la Matmut, ce qui m’a permis de faire un film plus ambitieux. J’ai fait le choix de faire un film de 60 minutes et de compléter le financement parce que les personnes concernées par l’autisme ont besoin de ce film aujourd’hui. Je suis donc en ce moment entrain de rechercher des fonds auprès de chaines de télé, sponsors, crowdfunding comme le site Ulule pour finaliser la post-production de ce film.

- Où sera diffusé ce film ? 

Aujourd’hui, 3 chaînes de télévision sont partenaires du film : Vosges Télévision, Cinaps TV et La locale.

Il sera diffusé en streaming légal sur ma web TV Dragon bleu TV.

Beaucoup d’associations de parents attendent ce film avec impatience pour le diffuser dans des salles de cinémas ou lors de conférences ou pour le faire partager à des élus locaux…

- Pourquoi avoir choisi ce titre pour ce film ?

J’ai choisi ce titre parce que les éducateurs m’ont démontré que pour arriver à faire progresser les enfants, à ce qu’ils soient dans la communication, à ce qu’ils soient heureux, la science ne suffit pas. C’est important de comprendre les principes du comportement humain mais aujourd’hui on est dans une démarche éducative, comportementale et développementale : ce n’est pas l’ABA des années 70. Les enfants ne sont pas des robots.

Et à côté de tout cela il faut quelque chose en plus, c’est le côté humain. 

Merci à toi Sophie, merci de tout mon cœur pour avoir réalisé ce film nécessaire, qui lève enfin le voile sur cette approche éducative basée sur l’ABA, une approche humaine avant tout…

Liens : 

- Site de financement participatif Ulule

- Page facebook

- Site internet de la  toute récente web TV sur l’autisme, Dragon Bleu TV, créée par Sophie Robert

10 décembre 2013

Fils handicapé : les parents démunis se débattent contre l'Etat

Marie PIQUEMAL 9 décembre 2013 à 08:14


Elias et sa mère, dans leur quartier à Sevran (Seine-Saint-Denis)Elias et sa mère, dans leur quartier à Sevran (Seine-Saint-Denis) (Photo Martin Colombet )

Les parents d'Elias, jeune autiste, se désolent de ne toujours pas trouver une structure d'accueil pour leur enfant. Ils se sentent baladés par l'administration et doutent de la bonne intention du gouvernement.

Il avait envie d’y croire, de faire confiance. Driss Hamdaoui, le père d’Elias, cet enfant autiste dont Libération avait raconté l’histoire, est toujours en attente d’une place dans une structure spécialisée pour son fils. Il s’apprête à déposer plainte.

Mi-octobre, la condamnation de l’Etat dans l’affaire Amélie, cette jeune femme lourdement handicapée gardée à la maison faute de place dans une structure adaptée, avait secoué le cabinet de la ministre Carlotti. Pour la première fois, l’Etat a été condamné à trouver une solution de prise en charge, estimant que la vie d’Amélie et celle de ses parents étaient en danger. La ministre déléguée en charge des Personnes handicapées avait alors annoncé dans l’émotion (et un brin de pathos) un «plan» pour les «cas d’urgence comme Amélie». «Il faut que cette histoire aide les autres derrière elle. Amélie aura été utile», avait assuré la ministre.

Un espoir pour toutes les familles dans la même situation. Depuis cette décision de justice, il ne se passe pas une journée sans qu’une nouvelle famille en difficulté ne se manifeste auprès de l’Unapei, la principale fédération d’associations de défense des personnes handicapées mentales, qui s’est impliquée dans l’affaire Amélie.

«Je pensais que l’Etat avait enfin compris»

Les parents d’Elias avaient repris confiance eux aussi. Depuis de longs mois, ils se bagarrent comme des lions contre l’administration pour trouver un établissement prêt à accueillir leur fils. Jusqu’à présent, il était pris en charge pendant la journée dans une structure spécialisée conçue pour les enfants de moins de 12 ans. Agé de 15 ans, Elias a largement dépassé la limite d’âge, le directeur a posé un ultimatum : à partir du mois de mars prochain, il ne l’acceptera plus. La famille Hamdaoui s’agite dans tous les sens, tape à toutes les portes. Pas de réponse.

Driss Hamdaoui était sur le point de déposer plainte quand le juge a tranché sur le cas d’Amélie. «Quand j’ai entendu les déclarations de la ministre, je me suis dit que ce n’était plus nécessaire. Je pensais que l’Etat avait enfin compris la situation dramatique dans laquelle se trouvent les familles comme nous. J’ai cru que ça allait bouger, qu’il n’y avait pas besoin d’aller en justice pour faire valoir nos droits.» C’était il y a un mois et demi. Aujourd’hui, il est amer.

Son récit illustre encore une fois les errances de l’administration. «Le 4 novembre, je reçois un courrier type du cabinet de la ministre me disant qu’ils prenaient connaissance de mon dossier et le transmettaient à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH)…. J’ai halluciné. C’était tellement à côté de plaque. La MDPH, je l’ai contactée je ne sais pas combien de fois, à chaque fois les établissements vers lesquels ils m’orientent ne veulent pas de mon fils.»

En guerrier, Driss Hamdaoui parvient à joindre par téléphone le cabinet de Carlotti. Là, il s’entend répondre, qu’en effet, un courrier standard a bien été envoyé de manière automatique, qu’il ne fallait pas en tenir compte mais que promis, les choses allaient se débloquer rapidement pour son fils. Deux semaines passent, pas de réponse. Il finit par avoir un énième interlocuteur à la MDPH qui lui demande une énième fois de lui transmettre le dossier complet d’Elias…. lui promettant une énième fois que son cas allait être étudié. «On tourne en rond. Je passe mon temps à envoyer des dossiers, des courriers, et rien n’avance. Qu’on n’aille pas me faire croire qu’une cellule de crise a été activée. Si cela avait été le cas, on m’aurait convoqué pour me proposer des solutions, plutôt que de me balader comme ça.» 

«Les déclarations de la ministre, c’était du flan»

Il en est à présent convaincu, les déclarations de la ministre, «c’était du flan». «Des effets d’annonce pour calmer les familles et parce que l’affaire a été médiatisée. Le soufflé est retombé. Noël va arriver, et basta, on va nous oublier.» De son côté, le cabinet de la ministre assure au contraire que la procédure se met en place. Jeudi soir, assure-t-on, a été envoyée à toutes les agences régionales de santé (ARS) une circulaire décrivant le processus à mettre en place pour traiter les cas d’urgence. Dans chaque ARS, sera désigné un référent régional en charge des cas critiques. Il devra mettre autour de la table tous les partenaires pour trouver des solutions aux cas identifiés comme «critiques»…

Christel Prado, présidente de l’Unapei, se dit plutôt confiante : «La ministre a impulsé quelque chose. L’Etat reconnaît qu’il est de son devoir d’accueillir les personnes handicapées. Maintenant, il faut travailler tous ensemble pour trouver des solutions en connectant nos ressources et créer de nouvelles places adoptées.» Elle a mis en place au sein de l’association une cellule de crise pour répondre aux demandes des parents, et transmettre les dossiers les plus urgents au cabinet de la ministre.

Driss Hamdaoui, lui, n’a plus le temps d’attendre. En mars, son fils ne sera plus pris en charge. «Si on ne trouve pas de solution, ma femme devra s’arrêter de travailler. Donc, déposer son préavis rapidement. On a fait les calculs dans tous les sens. Avec les crédits et un seul salaire, on passe pas. Il faut vendre la maison.» Il presse son avocat pour déposer un recours devant le juge. «C’est mon dernier espoir, même si je sais que le juge ne m’aidera pas forcément», dit-il.

La semaine dernière, le Conseil d’Etat a rendu une décision peu encourageante. Il a confirmé en appel le rejet par le juge administratif d’une demande de parents d’un enfant autiste, qui comme dans le cas Amélie, réclamaient une place dans une structure.  Les juges ont considéré que certes, sur le fond, l’Etat avait une obligation de prise en charge adaptée mais que sur la forme, la procédure d’urgence n’était pas justifiée.

9 décembre 2013

Définition de l'autisme qu'il est bon de rappeler ...

DEFINITION

Selon la classification internationale des maladies de l’OMS (CIM 10), l’autisme est un trouble envahissant du développement qui affecte les fonctions cérébrales. Il n’est plus considéré comme une affection psychologique ni comme une maladie psychiatrique.

Différentes terminologies sont utilisées : Autisme, Trouble autistique, spectre autistique, TED (Troubles envahissants du développement), TSA (Troubles du Spectre Autistique) et ASD (Autism Spectre Disorders).

L’autisme est un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant apparaissant avant l’âge de 3 ans. Il est caractérisé par un isolement, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et des activités stéréotypées avec restriction des intérêts.

Trois éléments cumulatifs caractérisent ainsi l’autisme : un trouble de la communication, une perturbation des relations sociales et des troubles du comportement. 

L’autisme est un trouble du développement d’origine neurobiologique dont le diagnostic se fait sur la base de caractéristiques du comportement et du développement. La notion de spectre des désordres autistiques intègre à la fois des tableaux cliniques bien caractérisés et des tableaux plus atypiques, du fait, d’une part, de la variabilité des symptômes dans leur sévérité ou l’âge de leur apparition, et d’autre part, de l’association avec d’autres troubles (retard du développement intellectuel, épilepsie par exemple). Les manifestations de l’autisme peuvent varier d’un enfant à l’autre et chez un même enfant dans le temps.

Aujourd’hui on parle plus de TSA (Troubles du Spectre Autistique) que d’autisme. Parmi les autres TSA figurent le Syndrome d’Asperger de l’X fragile, le Syndrome de Landau-Kleffner, le Syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l’enfance et les TED-NOS (troubles envahissants du développement non spécifiés). Des recherches récentes montrent que de nombreuses personnes présentant un comportement autistique ont des troubles liés mais distincts.

Les TSA (Troubles du Spectre Autistique) ne se guérissent pas. Pour beaucoup d’enfants, les symptômes  s’améliorent avec le traitement et l’âge. En grandissant, certains enfants atteints

d’autisme finissent par mener une vie normale ou quasi-normale. Les thérapies et les interventions comportementales peuvent cibler des symptômes spécifiques et apporter des améliorations considérables. Contrairement à ce qui c’est passait il y a vingt ans, où de nombreux autistes étaient placés en institutions, il existe désormais des solutions plus souples. En général, seuls les individus les plus gravement atteints vivent dans des institutions.

Trois formes de début de l’autisme sont possibles :

  • Forme très précoce : premiers mois
  • Forme qui débute entre un et deux ans
  • Forme qui se manifeste après l’âge de deux ans
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