Ce livre, on en a déjà parlé plusieurs fois, c’est un de nos livres-chouchoux:

J’ai été contactée par Ninon Legendre qui a généreusement décidé de diffuser son livre gratuitement en l’honneur de l’année de l’autisme.

Je l’ai donc mis en forme pour votre confort de lecture, car j’ai beaucoup aimé ce livre et que c’est une vision totalement vraie de la vie avec le handicap.

Je vous propose donc aujourd’hui de télécharger Autisme, hyperactivité, précocité… Tranches de vie d’une maman optimiste et de le partager avec le plus de monde possible.

Ceux qui préfèrent le format « arbres morts » peuvent, évidemment, toujours se le procurer sur Amazon.

Je finis sur ces quelques nouvelles que nous donne Ninon:

Six années ont passé depuis la rédaction de Tranche de Vie, et beaucoup de choses ont changé…

Titouan a onze ans aujourd’hui, il est en CM2, et c’est un petit garçon vraiment extraordinaire qui nous émerveille chaque jour davantage.

Il suit globalement très bien à l’école, avec l’aide de son AVSI. Il adore les mathématiques mais déteste le dessin. Nous utilisons toujours les principes de l’ABA, et le système des contrats fait, pour Titouan, des merveilles, tant au niveau des apprentissages scolaires que des interactions sociales. Il économise scrupuleusement l’argent gagné de cette façon, et s’achète des cartes Pokemon ou des toupies Beyblade.

Titouan fait du théâtre, du basket, du tennis. Il adore m’accompagner le week-end dans mes sorties sportives, et il est l’un de mes plus fervents supporters! Il en profite même pour participer aux petites courses familiales qui sont parfois organisées à l’occasion d’épreuves plus exigeantes. La compétition le motive énormément, mais perdre est toujours très difficile pour lui… Lui apprendre à mieux gérer la défaite est d’ailleurs notre grand objectif 2012! Bon, c’était aussi notre objectif 2010, notre objectif 2009, etc, etc… mais on finira par y arriver.

Dernièrement nous avons vécu un moment très fort. Sophie Martinot, sa toute première intervenante ABA, est venue faire une conférence à Longwy. Ce jour-là, j’avais une extinction de voix… Il a donc fallu que Titouan prenne la parole à ma place, devant 80 personnes. Un très très grand moment d’émotion (vidéo complètement de travers filmée grâce à un téléphone portable)

En septembre prochain se dessine une nouvelle étape… Si on m’avait dit, il y a 7 ou 8 ans, que Titouan entrerait un jour au collège, je ne l’aurais pas pas cru! Alors ce passage en sixième est déjà, en soi, une véritable victoire pour nous, même s’il s’accompagne également d’une bonne dose d’appréhension.

Je suis intervenue récemment, à l’occasion de la journée de la solidarité, devant tous les futurs professeurs de Titouan, et j’ai trouvé des personnes à l’écoute, intéressées, très en demande d’informations. La principale du collège est formidable, elle entend bien relever ce nouveau challenge avec nous. C’est chouette de ne pas se sentir seuls!

Un petit mot à présent, sur le reste de la famille. Kélian est en seconde. C’est un ado sympa, plutôt « cool », sans problèmes. Mais c’est néanmoins un ado! Je n’en dirai pas plus: tous les parents ayant à la maison un jeune de 14 ans comprendront!

Koren est en 5ème, il va bien. Il est toujours passionné de gymnastique, et nous découvrons donc la Lorraine grâce à ses compétitions fréquentes le week-end.

Quant à nous, les « vieux », et bien nous ne vieillissons pas si mal! Nous sommes l’un et l’autre très reconnaissants à l’égard de nos trois enfants: ils nous ont fait grandir, nous ont donné l’occasion de briser toutes nos anciennes certitudes. Au quotidien, ils nous apprennent l’art de l’adaptation. Ce n’est pas toujours facile, il faut bien le reconnaître, mais c’est passionnant.

Et puis, tous ensemble, nous avons décidé de nous lancer dans une nouvelle aventure humaine: nous avons entrepris les démarches nécessaires pour devenir famille d’accueil… Encore un défi qu’il nous tient vraiment à coeur de relever!

Merci Ninon pour ton engagement et ton énergie!

information sur télérama.fr Emission ETAT DE SANTE - magazine de société (voir les autres rediffusions)

Dimanche 18 août 2013 de 07:30 à 07:55 sur La Chaîne parlementaire (Rediffusion)

 
État de Santé : Autisme : la France peut-elle... par LCP

article publié dans Psychomédia

Depuis le 9 juillet, Jacqueline Tiarti, une mère de Clamart dans les Hauts-de-Seine, poursuit une grève de la faim pour réclamer des soins adaptés pour sa fille de 7 ans autiste.

Depuis 2 ans et demi, elle attend une place en Service d'Education Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD), c’est à dire un service d’éducation spéciale avec un éducateur spécialisé à domicile.

Les professionnels formés aux méthodes éducatives sont très rares en France, la psychanalyse étant omniprésente dans la prise en charge de l’autisme.

Une méthode que Jacqueline rejette absolument : "Les enfants sont surmédicalisés et végètent toute la journée, alors qu’ils ont besoin d’être stimulés et de travailler leur autonomie."

Les listes d’attente étant interminables pour les instituts aux méthodes éducatives, les parents sont souvent contraints de faire appel à des professionnels en libéral.

C’est ce qu’a fait, pendant des années, Jacqueline Tiarti. Elle a eu recours à des psychologues libéraux formés aux méthodes comportementales, avec un « effet très bénéfique ». Pour ce, ayant cessé de travailler en 2008 pour s’occuper de sa fille, elle a dû s'endetter : "Orthophoniste, psychomotricien, psychologue… Pour une bonne prise en charge, il faut compter 2 500 € par mois." Mais depuis que l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) a été réduite de moitié en décembre 2012, passant de 1.100 à 704 euros, elle ne peut plus financer les séances, et voit les progrès faits par sa fille s’estomper.

Elle réclame que sa fille puisse développer son autonomie, à la fois à son domicile et à l’école. Elle refuse la prise en charge, en milieu hospitalier, de l'approche psychanalytique.

"C’est scandaleux", estime Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, "les familles ne peuvent accéder aux services nécessaires et on leur interdit le financement en libéral qui pourrait pallier l’absence de services".

La psychanalyse, dit-elle, "a eu 50 ans pour bâtir une véritable dictature. Elle a notamment permis le noyautage de toutes les formations des professionnels, celui des médias et des instances décisionnaires. Elle a exercé un véritable terrorisme qui marginalise les professionnels de santé qui souhaiteraient mettre en œuvre d’autres pratiques."

"Les psychanalystes qui ont tout le pouvoir dans les hôpitaux, les CMP, les CAMSP, tiennent à garder leur pouvoir et leur fonds de commerce et présentent exprès les programmes d’apprentissage développementaux et comportementaux de manière caricaturale comme du dressage. ABA (dans sa version moderne), TEACCH et PECS sont des programmes utilisés en milieu naturel, pour donner aux personnes des outils de communication et de socialisation, développer leurs interactions sociales et leur autonomie. On ne guérit pas l’autisme mais on peut vivre avec son autisme, comme avec un autre handicap en le contournant par des stratégies de compensation."

Page Facebook: Soutien à Jacqueline Tiarti en grève de la faim

Voyez également:

• Des associations dénoncent la prépondérance de la psychanalyse au congrès des psychologues scolaires (France)
• 3ème Plan autisme : il est temps que la psychanalyse laisse sa place, dit la ministre (France)
• La psychanalyse fait aussi des victimes chez les enfants dys (dyslexie, dyscalculie, dysphasie...)
• Une chercheuse, autiste et autodidacte, reçoit un doctorat honoris causa
• Autisme : dernières actualités

 http://www.rtl.fr/emission/les-auditeurs-ont-la-parole/ecouter/les-auditeurs-ont-la-parole-du-16-juil-2013-7763175429

Thème : l'autisme et le handicap

Ecouter, réécouter Les auditeurs ont la parole du 16-07-2013 : l'émission radio de Florence...

www.rtl.fr

Ecouter et réécouter en ligne Les auditeurs ont la parole du 16-07-2013sur RTL.fr : Les auditeurs ont la parole du 16 juil. 2013

article publié dans Ouest France

Le dimanche 30 juin, c'est la fête de Trot qu'Elise attend depuis plusieurs jours :

- Y'aura un buffet ?
- Oui ! etc.

https://www.facebook.com/AssociationTrottAutrement

Une journée ensoleillée ... sans doute la première de cet été. Des organisateurs arrivés tôt le matin pour aménager et décorer ... adhérents et familles arrivant au fil du temps. Le verre de l'amitié suivi d'un buffet plantureux avec des mets de qualité.

Des échanges tout au long de la journée et l'après-midi consacré aux ateliers où les cavaliers peuvent démontrer leurs capacités sous le regard de leur famille et d'un public averti.

Elise qui passe en dernier s'impatiente quelque peu ... et quand vient son tour nous fait une démonstration de son talent.

Voir ICI l'album complet de l'album de Lisou

Bref une journée comme on les aime dans un cadre buccolique et avec une ambiance festive et sympathique !

On recommence l'année prochaine of course (de cheval)

À l’heure où la majorité des français se préoccupent de partir en vacances, envoient leurs enfants en colonie ou centre aéré, les parents d’enfant autiste plongent dans un bain de papier administratif, bataillent pour lui préserver son droit à l’éducation, pour lui trouver une solution adaptée l’année prochaine ; ils se démènent pour l’occuper pendant ces vacances où il ne sera pris nulle part parce qu’il est discriminé ; ils dépensent une énergie folle pour échapper aux pressions des professionnels incompétents payés par le gouvernement ; ils font des km pour trouver des professionnels compétents…

Jusqu’où peuvent aller ces parents pour éviter à leur enfant d’être maltraité par l’État ?

Jusqu’à la grève de la faim… Ce qu’a fait Agnès Regardin, qui ne s’alimente plus depuis le 30 juin 2013.

Agnès Regardin et son fils Mattéo

Une histoire malheureusement banale

L’un de ses enfants, Mattéo, est autiste ; si on lui avait permis de fréquenter des enfants ordinaires avec un accompagnement adapté, il aurait pu apprendre d’eux, copier leurs comportements, jouer avec eux.

Si on lui avait réellement donné la possibilité d’apprendre à communiquer de manière intensive, que ce soit en échangeant des images, ou par signes, il aurait pu se faire comprendre…

Mais nous sommes en France, et dans ce pays, on ne juge pas utile d’apprendre quoi que ce soit à des enfants comme lui.

« Il a besoin de soins (pas d’éducation). », « L’école, c’est pas pour lui. », « Votre enfant est irrécupérable. », « Fuyez internet et les associations de parents, ne faites pas d’ABA, c’est du dressage de chimpanzés. »

Loin, très loin des recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de Santé.

Alors, pour avoir la paix, on ne s’en occupe pas. On le laisse s’autostimuler dans un coin en s’autostimulant soi-même dans un autre coin… Le moindre effort quoi. On laisse ses moyens d’expression se réduire à des cris, des hurlements, des automutilations. On laisse ses troubles du développement devenir de plus en plus envahissants.

Comme on laisserait un cancer s’étendre parce qu’on a refusé de mettre en place un traitement adapté.

Plus la durée pendant laquelle un enfant autiste ne reçoit pas d’aide est grande, plus il est difficile à « récupérer ».

Le dernier recours face à la carence de l’État 

Aujourd’hui, cet enfant a 14 ans : ses troubles du comportement, qui sont un moyen de communiquer, d’attirer l’attention, d’échapper à une situation donnée, sont gérés par la prise massive de neuroleptiques. Ces médicaments aux importants effets secondaires lui ont fait prendre 20 kg.

Sa maman ne peut plus le gérer seule. Elle cherche une solution pour qu’il ne soit plus traité comme… Un animal ?

Des solutions, il n’y en a pas. Les rares établissements proposant des interventions recommandées par la Haute Autorité de Santé n’ont pas de places.

Alors, face à la carence de l’État elle utilise son dernier recours : ne plus s’alimenter. Pour alerter les pouvoirs publics, car son enfant a des droits, c’est un citoyen. Parce que l’Etat a des devoirs, des obligations, même envers les personnes handicapées, oui.

Le devoir de faire en sorte que son enfant ait un accompagnement adapté à son âge, à son état, et sa responsabilité est engagée en cas d’incapacité à mettre cela en place.

Réagiront-ils à cette appel ?

Les devoirs de l’Etat

Voici un extrait de l’Arrêt du Conseil d’Etat numéro 311 434 du 08 avril 2009

(…) le droit à l’éducation étant garanti à chacun quelles que soient les différences de situation, et, d’autre part, que l’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation ; qu’il incombe à l’Etat, au titre de sa mission d’organisation générale du service public de l’éducation, de prendre l’ensemble des mesures et de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que ce droit et cette obligation aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif ; que la carence de l’Etat est constitutive d’une faute de nature à engager sa responsabilité, sans que l’administration puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des structures d’accueil existantes ou du fait que des allocations compensatoires sont allouées aux parents d’enfants handicapés, celles-ci n’ayant pas un tel objet.

Voici un extrait de la lecture de la Cour Administrative d’Appel de Paris du 11 juillet 2007

Considérant qu’il résulte de l’ensemble de ces dispositions que l’Etat a l’obligation légale d’offrir aux enfants handicapés une prise en charge éducative au moins équivalente, compte tenu de leurs besoins propres, à celle dispensée aux enfants scolarisés en milieu ordinaire ; que le manquement à cette obligation légale, qui a pour effet de priver un enfant de l’éducation appropriée à ses besoins, est constitutif d’une faute de nature à engager la responsabilité de l’Etat, sans que celui-ci puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des moyens budgétaires, de la carence d’autres personnes publiques ou privées dans l’offre d’établissements adaptés ou de la circonstance que des allocations sont accordées aux parents d’enfants handicapés pour les aider à assurer leur éducation

L’article L311-3 du Code de l’action sociale et des familles mentionne qu’une personne résidant en établissement a droit à une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins (…)

Par Handicap.fr le 05-07-2013

Le 25 juin 2013, Pénélope Komitès remettait son rapport sur la « professionnalisation des accompagnants pour la réussite des enfants et adolescents en situation de handicap » (actuels AVS). Comme on s'y attendait sur un sujet aussi épineux, les associations concernées n'ont pas tardé à décortiquer sa prose pour s'assurer que leurs intérêts étaient bien convergents.

Accompagnants de jeunes handicapés : une idée à creuser

Parmi les premiers à rendre leur verdict : la FEGAPEI et Trisomie 21 France. Dans un communiqué, elles tiennent à souligner que la principale proposition faite, à savoir la création des « Accompagnants de jeunes handicapés » (AJH) employés au sein d'un Groupement d'intérêt public (GIP), ne constitue pas une réponse suffisante. Les deux organisations considèrent que « le rapport, limité dans son objectif, passe à côté de l'opportunité de mener une réflexion politique plus globale sur les conditions qui fondent une école inclusive, c'est-à-dire une école accessible à tous les élèves ».

Un bilan partagé

Dans son rapport, si Pénélope Komitès s'attache à l'urgence de traiter la question de la précarité des AVS, sur laquelle tout le monde s'entend, elle pose également un certain nombre de constats, pleinement partagés par les deux associations. Ainsi, elle rappelle la nécessité d'adapter l'environnement de l'enfant puis du jeune (crèche, école, centre de loisirs, entreprise...), l'importance d'une démarche d'accompagnement global dans toutes ses situations de vie et pose la question de la coordination des différents dispositifs et de leur manque d'harmonisation sur les territoires.

Mais des solutions partielles

Au regard de ces différents constats, on peut néanmoins regretter que la solution préconisée par ce rapport, à savoir la création des AJH, ne réponde que très partiellement aux enjeux soulevés.

• En effet, elle porte uniquement sur la création d'un nouveau moyen de compensation individuelle du handicap, sans traiter de la question de l'environnement de l'enfant et des modes de scolarisation en fonction de ses besoins éducatifs particuliers, alors même que la loi Handicap de 2005 et la convention des Nations Unies le préconisent.

• Par ailleurs, elle crée un nouveau dispositif qui se superpose à l'existant, mais sans penser son articulation avec ce même existant : création d'un nouveau diplôme là où on en compte déjà un certain nombre menant aux métiers de l'accompagnement des personnes handicapées, mise en place d'une nouvelle architecture, sous la forme d'un GIP, sans en prévoir les modalités de coordination avec les services d'accompagnement qui existent déjà en la matière (SESSAD ou services à domicile, entre autres).

Demande politique versus demande sociale

Force est donc de constater que si le rapport Komitès répond à la commande politique de professionnaliser les AVS, il n'est pas en phase avec les évolutions de la demande sociale. C'est pourquoi la FEGAPEI et Trisomie 21 France souhaitent que les pouvoirs publics engagent une vraie réflexion avec tous les acteurs qui ont pour mission, en fonction de leur rôle et de leurs compétences, de créer les conditions d'une école et d'une société inclusives.

Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr

Madame Chamak

J’ai lu dans « Sciences Humaines »  votre article  « Autisme : quand les familles s’en mêlent »

J’ai été profondément blessée par la façon dont nous, les familles y sommes présentées.

Qui impose à qui ?

Vous écrivez, à propos des méthodes comportementales : « (…) de nombreuses associations de parents militent pour imposer ces approches. » 

Mais à qui donc imposons-nous quoi que ce soit ? Le terme « imposer » que vous utilisez est totalement inapproprié, puisque ce sont en réalité les professionnels de santé et d’éducation qui nous imposent le type d’accompagnement, d’interventions pour nos enfants. Qui font pression sur nous, qui nous culpabilisent, jusqu’à faire des signalements à l’Aide Sociale à l’Enfance si on refuse de mettre notre enfant dans tel établissement/hôpital de jour.

Mais c’est vrai au juste, de quoi se mêlent les familles ?

Ne me dites pas que j’exagère, j’aimerais seulement que ce soit le cas. Mais, des appels de mamans à qui on met la pression, les associations de parents en reçoivent très régulièrement. La routine, le quotidien.

À propos de maltraitance

Dans votre article, vous parlez de maltraitance en citant un cas dans une structure comportementaliste. Mais vous oubliez de citer les dizaines de milliers de personnes autistes maltraitées qui vivent dans des établissements publics et dans lesquels, en grande majorité, les professionnels font du gardiennage, les considérant comme des malades qu’il faut médiquer et non éduquer… Et oui, le défaut d’éducation relève de la maltraitance…

Au fond, que voulons-nous ? Que nos enfants aient leurs chances de recevoir de l’éducation, d’apprendre la vie en société, d’apprendre les relations sociales…

Avez-vous des enfants Madame ? Si oui, vous leur avez certainement donné les moyens d’apprendre, de comprendre, d’être en relation avec les autres : vous leur avez laissé l’accès à l’éducation, à l’inclusion dans la société.

En quoi alors notre demande est-elle surprenante, choquante ?

Vous voudriez peut-être, sous prétexte que nos enfants ont un fonctionnement cognitif particulier, que nous les laissions les yeux fermés dans des institutions psychiatriques, hors de la société, pour les récupérer dans un état bien pire qu’à leur arrivée ?

Vous voudriez que nous les laissions croupir comme ces adultes dans le film « Autisme, solutions d’espoir » ?

Finalement, qui sont les personnes qui tiennent à ce que nos enfants progressent ? Certainement pas les professionnels qui ont à portée de main des neuroleptiques pour les calmer en cas de troubles de comportement. Des troubles qu’ils ont laissés s’installer, en se disant « C’est pas grave, si ils s’agitent un peu trop, on les shoote et on a la paix. »

Notre péché :  demander à ce que nos droits soient respectés

Dans votre article, notre volonté d’implication dans les accompagnements proposés est présentée de manière très négative. Mais n’est-ce pas naturel de vouloir cela ? En plus d’être naturel, c’est légitime, puisque maintenant les lois sont claires sur ce point : les parents sont, sur le papier, au cœur des décisions pédagogiques, éducatives.

Vous reprochez à une association nationale d’avoir osé faire condamner (en  2003) la France par le conseil de l’Europe : comme si était un blasphème… Alors que nos revendications sont bien légitimes : le droit au diagnostic, le droit à l’éducation comme n’importe quel être humain, droit que l’état français ne permet pas. Si on privait vos enfants de ses droits les plus élémentaires, comment réagirez-vous, Madame ?

Dans vos reproches vous avez simplement omis de dire pour quelles raisons la France est condamnée : pour le non respect de ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes. Le droit à l’éducation est un droit fondamental, bien détaillé dans l’article 24 de la convention relatives au droit des personnes handicapées de l’ONU en 2006.

Vous avez aussi soigneusement omis de dire que c’est grâce à cette condamnation de l’Etat que les Centres Ressources Autisme (CRA) se sont développés.

À propos d’argent…

Vous nous rendez coupables de la privatisation de tout un secteur, qui soit-disant s’en mettrait plein les poches avec nos enfants. Mais avez-vous un peu cherché pourquoi les familles dépensent de l’argent avec ce genre de professionnels ? Parce qu’il y a des résultats. Parce que ces parents font confiance dans les professionnels qui apprennent à leur enfants les règles sociales, les règles de communication, les apprentissages académiques : ils sont prêtes à payer pour qu’il aient accès à cela.

Toutes ces choses qui, pour vos enfants si vous en avez, sont prises en charge par l’Etat.

Oui, les parents se tournent vers le secteur privé, mais ils aimeraient bien pouvoir se tourner vers le public, si ce qui était proposé donnait des résultats concrets, de l’espoir… Au lieu de pratiques datant des années 1980, sauf dans certains hôpitaux de jour que l’on compte sur les doigts d’une main, mais que vous présentez comme si il y en avait un grand nombre.

Vous accusez  une certaine catégorie de professionnels de vivre, profiter de l’autisme, mais vous-mêmes, de quoi vivez-vous ? Vous aussi gagnez votre vie grâce à l’autisme, c’est là-dessus que porte votre travail, l’Etat vous paye pour cela.

Mais que faites-vous concrètement pour les personnes autistes, à part essayer de casser dans cet article le formidable travail des familles ?

Ils s’appellent Juliano, Ikarm, Mohamed, Sofiane, Nawel, Vasco. Ont entre 5 et 8 ans. Le 3 septembre prochain, les enfants de leur âge reprendront l’école, eux se retrouveront sans classe pour les accueillir. Parce qu’ils souffrent de troubles du comportement, du développement, d’autisme.

Or, aucun établissement classique ne peut les gérer. Pas plus qu’un institut médico-éducatif, où la majorité d’entre eux sont admissibles. La faute au manque de places. "Nous avons sollicité les IME de Montpellier et ses environs. Personne ne peut scolariser nos enfants", observe Emmanuelle Hernandez, mère de Juliano, 6 ans et demi.

Des parents désorientés

Quand l’école traditionnelle est possible, l’effectif d’assistants de vie scolaire fait défaut pour la prise en charge de ces écoliers particuliers. Sarah Nedjidi en a fait les frais. Deux de ses cinq enfants sont autistes. Sa fille de 8 ans, Ikarm, est 44e sur la liste d’attente d’un établissement spécialisé.

"J’ai parlé avec un pédopsychiatre, il m’a dit : “Vous n’avez qu’à vous faire aider par les médicaments si vous ne pouvez plus gérer la situation !”", raconte-t-elle, encore abasourdie par la réponse aberrante. "On demande juste du temps partiel de scolarisation pour que nos petits ne soient pas laissés pour compte, puissent évoluer encadrés par un personnel compétent", insiste Emmanuelle Hernandez.

La loi donne obligation de scolarisation

Une centaine d’enfants seraient concernés en Languedoc-Roussillon. Aucun territoire de l’hexagone n’est épargné. "C’est injuste et inacceptable. Pourtant, la loi de 2005 oblige à scolariser tous les gamins. Nous avons créé un collectif de parents d’enfants déscolarisés car nous refusons cette fatalité", poursuit la maman qui se rend jeudi à la maison de la justice à Montpellier pour se faire entendre.

L'Agence régionale de la santé sollicitée

Mardi prochain, à 10 h, d’autres parents se joindront à elle pour exprimer leur mécontentement auprès de l’Agence régionale de la santé. "La création de places en IME n’est pas une priorité malheureusement.

Les personnes handicapées ne sont pas au programme des quatre axes d’actions de l’ARS, et il faut savoir que son budget pour 2013 a baissé de 20 %", analyse Florence Margaill, de l’association régionale Vivre avec une anomalie du développement. Le problème semble donc voué à rester en souffrance. "Les parents doivent s’organiser collectivement et solidairement pour renverser cet état de fait."

Le changement des pratiques en autisme, c'est maintenant ?

Palais des Congrès de Paris
Grand Amphithéâtre (1800 places)
Samedi 16 novembre 2013

Le plan autisme 3 est enfin sorti le 2 mai dernier. Les professionnels déjà investis dans le changement des pratiques, attendaient un signal politique fort : il a été donné dans l’ancrage clair et ferme de ce plan aux recommandations de bonnes pratiques validées par la Haute Autorité de Santé en mars 2012.
Ce plan est un espoir pour les familles car les personnes avec autisme comme nous tous, ont besoin d’instruction, d’éducation, de loisirs, d’une vie sociale et professionnelle répondant à leurs aptitudes pour le meilleur épanouissement possible au sein de notre société.

Le changement des pratiques en autisme, c’est maintenant ? est le thème de ce congrès et nous verrons ensemble comment toujours mieux accompagner nos enfants, adolescents et adultes et :
    •  Informer sur les problèmes médicaux majeurs comme l’épilepsie et les troubles du sommeil, l’intérêt et le fonctionnement d’une consultation génétique.
    •  Donner aux enseignants et professionnels l’envie d’investir dans la scolarisation des enfants et adolescents, quelles que soient leurs aptitudes.
    •  Enseigner en adaptant pour développer des compétences et permettre aux personnes avec autisme de restaurer leur dignité d’être humain et d’avoir une place dans la société.
      •    Relever le défi de l’insertion sociale et professionnelle des adultes en leur accordant la « présomption de capacité ».

Ces axes de réflexion vous invitent, amis parents et professionnels, à miser sur l’avenir et les possibilités d’un accompagnement toujours
amélioré pour les personnes autistes, à tout âge..

    •  De la scolarisation à la formation professionnelle : quels parcours ? Quels objectifs ?
    •  Quel travail proposer aux adultes autistes accueillis aujourd’hui en FAM ?
    •  Au Québec : l’insertion professionnelle adaptée des adultes avec autisme.

Conférence gratuite avec réservation obligatoire à autisme.france@wanadoo.fr  (nombre de places limitées).

► Programme détaillé de la Conférence du 15 novembre
 


Inscription

► Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire

► Paiement par chèque ou virement : Bulletin à télécharger, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE

 

Très cher Pr Golse,

J’ai lu avec une extrême attention l’article paru dans le journal Le Monde du 27 juin 2013, qui reprend votre lettre ouverte à Mme Touraine. Je l’ai lu avec  attention, et aussi, je dois le dire, avec une certaine stupeur.

Nous avons ensemble un certain passif, et je sais parfaitement à quoi m’en tenir en ce qui concerne vos positions. Je ne suis donc pas surpris par votre incroyable démagogie, qui consiste à tenter de nous faire croire que la liberté de choix des parents d’enfants autistes est menacée par le 3ème plan autisme. Que votre discipline s’en trouve elle-même condamnée. Et que tout cela va à l’encontre des recommandations de la HAS.

Je dois dire que vos circonvolutions rhétoriques, si elles ne manquent pas d’audace, constituent en tous cas un réel manque de respect pour les familles (dont je fais partie), et pour les associations qui portent leurs voix (dont je suis l’un des représentants).

En vertu de quoi, je souhaite ici vous répondre point par point, en vous citant :

«Je voulais vous dire, (…) à quel point,  avec une immense majorité de mes collègues pédopsychiatres, nous avons été scandalisés par le 3ème plan autisme ».

A la bonne heure ! Qu’est ce qui est scandaleux, au juste ? Que des avancées scientifiques et médicales traversent enfin nos frontières, malgré le mur psychanalytique érigé depuis tant d’années ? A quoi vous attendiez-vous, au juste ?

Pour rappel, le Code de la Santé Publique rappelle que : « Le médecin s’engage à assurer personnellement au patient, des soins consciencieux dévoués et fondés sur les données acquises de la science ».  Pourquoi l’autisme ferait-il exception à la règle ?

L’enfant  autiste n’a pas besoin de la psychanalyse pour « organiser sa représentation du monde », car l’autisme n’est pas la conséquence d’un supposé « vécu d’effondrement » ou « d’angoisse catastrophique », pour reprendre votre jargon.

« L’objectif principal de mon livre est précisément d’essayer d’apaiser les conflits et de plaider pour une prise en charge multidimensionnelle et intégrative des enfants autistes, du fait même de l’origine polyfactorielle de cette pathologie ».

Allons bon. Vous, apaiser les conflits ? On aura tout lu !

Qui dénigre depuis des années les méthodes éducatives et comportementales, et les associations de familles ? Qui tente de manipuler l’opinion publique, les médias et les politiques pour garder la mainmise sur la prise en charge de l’autisme ? Qui soulève le conflit ?

Votre manipulation ultime est d’avoir publié dans ce contexte difficile, un livre nommé « Mon combat pour des enfants autistes ». Quelle ironie. Quelle tromperie… Quel a été, concrètement, votre combat pour ces enfants ? La mise en place des pataugeoires ? L’isolement ? L’hospitalisation ? La séparation d’avec leurs mères, toxiques par nature ? Les méthodes archaïques, tel le Packing ?

Votre livre est un grand fourre-tout, qui appelle à une « convergence neuropsychanalytique » ( ?), et qui, une fois de plus, aborde les troubles de la communication de l’autisme dans une logique de dysfonctionnement mère-enfant.

Au cas où vous ne l’aurez pas compris, c’’est précisément ce genre de théories que les familles rejettent. Et étant donné qu’elles ne reposent sur rien de concret, il serait insupportable qu’elles continuent à avoir courent dans les hôpitaux français. A ce propos, je rappelle que ces théories franco-françaises sont la risée de la communauté scientifique nationale et internationale.

La pluridisciplinarité de la prise en charge de l’autisme peut et doit exister. En effet, les méthodes éducatives et comportementales disposent de plusieurs outils : l’ABA, bien sûr, mais aussi l’approche TEACCH, le PECS, et éventuellement l’orthophonie et la psychomotricité. Toutes ces approches peuvent être complémentaires. Entre elles, un point commun : elles font progresser les enfants et même les adultes autistes, et leur efficacité est mesurable, quantifiable, évaluable. Ce qui n’est pas le cas de la psychanalyse, qui n’a donc, encore une fois, rien à faire dans la thérapeutique de l’autisme.

« Il y a d’abord la liberté de choix des parents qui n’est plus respectée ».

Là, Pr Golse, à un mot près, nous pourrions être d’accord. Sauf que je dirais que « la liberté de choix des parents n’est pas ENCORE respectée ». Car aujourd’hui, la liberté de choix pour les parents est un véritable parcours du combattant.

Je ne compte plus les parents qui nous sollicitent parce que les CRA auxquels ils ont fait appel (ainsi que des CMP, CAMSP et autres) refusent de leur communiquer le diagnostic de leur enfant. Ou refusent de leur transmettre le dossier médical de leur enfant (dans l’illégalité la plus totale). Les cas de menaces, de pression et même de signalement abusif pour « carences éducatives » ou « défaut de soin » sont légion dès lors que les parents essaient de soustraire leur enfant aux prises en charge psychanalytiques et psychiatriques imposées par ces centres. De quelle liberté parlez-vous donc ?

Dans le cas de l’autisme, un autre facteur est à prendre en compte : l’ignorance dans laquelle les professionnels impliqués ont maintenus les parents. Car, pendant des dizaines d’années, les parents n’ont pas eu de choix, tout simplement parce que personne ne les ont informés de l’existence d’alternatives.

C’est grâce à la démocratisation d’internet, et grâce aux forums que les informations ont commencé à circuler sur ce qui se pratiquait avec un succès certain à l’étranger. Ce sont les parents, et les associations de parents (et notamment VAINCRE L’AUTISME), qui ont été les vecteurs de l’innovation. Ce sont eux, et non les pédopsychiatres français (qui pourtant, étaient évidement au courant de la façon dont étaient traités les autistes aux USA, ou en Suède !) qui ont mis en place les premières formations et prises en charge basées sur l’ABA. Il y aurait là de quoi s’interroger sur l’efficacité des CRA, et autres organismes spécialisés, à répondre à leur mission de soin. Moi, en tous cas, je m’interroge.  Car le temps perdu en institution à fait de milliers d’enfants autistes des polyhandicapés, dépendants et enfermés vivants, au sens propre comme au figuré, dans des institutions psychiatriques.

« Aujourd’hui, nous allons vers une impasse, car plus l’Etat se mêle de dicter aux professionnels leurs contenus d’action, plus la liberté de choix des parents se trouve rabotée. »

De quoi parlez-vous, Pr Golse ?

Le principal devoir de l’état est de faire respecter les droits de ses citoyens. Et donc, de veiller à ce que tous ces citoyens aient accès aux traitements les plus efficaces.

Et lorsque vous nous dites encore : « Pensez-vous vraiment que les cardiologues accepteraient que l’on vienne choisir à leur place le médicament de l’infarctus du myocarde ? ».

Non seulement, c’est hors sujet… Mais en plus, pensez-vous vraiment que les cardiologues continueraient à prescrire un médicament couteux, sans la moindre efficacité et potentiellement dangereux ? Croyez-vous qu’en pareil cas l’état ne devrait pas réagir ?

Voilà, votre métaphore a donné le ton, car c’est très exactement ce qu’est la psychanalyse dans le traitement de l’autisme : un outil coûteux, au mieux inadapté, au pire nocif, mais de toute façon inefficace.

Non, « le 3ème plan autisme ne va pas amputer un citoyen de sa liberté d’accès aux soins » comme vous essayez de nous le faire croire. Au contraire, il s’agit de protéger les enfants et les plus faibles de votre influence néfaste, qui nuit à leur progression, à leur autonomie et à la cohésion des familles.

Plus loin, vous évoquez « la créativité médicale », et vous vous interrogez : « Que nous restera-t-il à enseigner à nos étudiants ? »

Là, je vous l’avoue, je ne vous comprends pas. Quelle discipline médicale peut-elle se targuer de faire dans la créativité ? On parle de rigueur, d’application des données scientifiques, de talent, oui, voire même d’instinct. Mais de créativité, non. Vos patients ne sont pas vos cobayes, Pr Golse. Ni vos patients, ni leurs familles. La pédopsychiatrie, en tant que véritable médecine, existe en dehors de la psychanalyse. C’est d’ailleurs le cas dans tous les autres pays, qui ne sont pas, pour autant, totalitaires.

Pour conclure, je vais vous dire le fond de ma pensée : votre article achève de vous décrédibiliser.

En ce qui concerne l’autisme, votre discipline est à l’agonie. Vous vous débattez parce que vous ne supportez pas de ne pas avoir le dernier mot, et vous essayez de récupérer quelques miettes, parce que ces quelques miettes vous rapportent gros.

En tant que psychiatre, vous êtes médecin, et vous devez suivre les avancées de la Recherche et vous y conformer (code de déontologie oblige). De l’autre côté, en tant que psychanalyste, vous rejetez les données scientifiques dont vous disposez, vous campez sur vos théories anachroniques et sans aucun fondement. Hélas, visiblement, c’est le psychanalyste en vous qui prend le dessus sur le médecin.

Vous essayez de faire croire que vous vous battez contre de « dangereux comportementalistes ». Mais vous le savez, il n’y a pas de comportementaliste. Il n’y a que des parents. Des parents qui souhaitent le meilleur pour leurs enfants. Ces parents dont vous dites défendre « la liberté ».

Ce sont eux précisément qui s’élèvent aujourd’hui par milliers pour faire valoir le droit de leurs enfants à des traitements conformes aux données de la science. En tant que citoyens, usagers de la santé publique, nous avons ce droit de réclamer le meilleur pour nous et pour nos enfants.

Moi, Sajidi, je suis un usager, et je représente des usagers. J’ai des droits. J’exige qu’ils soient respectés.

La justice se doit donc de faire cesser l’imposture et l’escroquerie dont sont victimes les autistes de France. Et vous vous rendez coupable de vouloir perpétuer cette situation.

La justice est en marche, Pr Golse. Le débat sur la psychanalyse dans le traitement de l’autisme est déplacé. Clôt. Terminé. Maintenant, il faut vous y faire.

 Le Monde.fr | 14.06.2013 à 16h17

Par Danièle Langloys (Présidente Autisme France)

Danièle Langloys (Présidente Autisme France)

article publié dans le quotidien du médecin

Le tout récent collectif « pour une psychiatrie de progrès », qui regroupe des psychiatres hospitaliers et libéraux, prend position en faveur d’une attitude pragmatique et apaisée autour du troisième plan consacré à l’autisme.

« Il est normal que le plan soit orienté vers une prise en charge globale qui touche à la qualité de vie, la citoyenneté, le rôle social des personnes et pas seulement à l’aspect thérapeutique. Nous devons rester thérapeutes, et adapter nos pratiques aux évolutions de la recherche. Il ne faut pas négliger les autres pans de la vie », explique le Dr Denis Leguay, psychiatre des hôpitaux à Angers et coordonnateur du collectif.

« Pour une psychiatrie de progrès »soutient ainsi le déploiement de réseaux de dépistage sur 3 niveaux (professionnels de l’enfance, équipes des centres d’action médico-sociale précoce, médico-psychopédagogiques, hôpitaux et PMI, et enfin centres ressources autisme), les efforts en direction de l’inclusion sociale des autistes et la priorité donnée à la recherche. Le collectif recommande notamment que les CRA et réseaux d’intervention précoce soient articulés aux secteurs de psychiatrie infanto-juvénile et aux acteurs libéraux ou associatifs.

Pour que le progrès se traduise dans les faits, le collectif insiste sur l’importance d’un soutien budgétaire, en particulier à la recherche. Il préconise enfin l’appropriation du 3e plan par tous les acteurs de l’autisme, faisant fi des clivages partisans. « Sa réussite passera par une déclinaison étroitement concertée sur le terrain, et par la mobilisation conjuguée de tous pour construire des projets territoriaux dans lesquels la place de chacun dans l’offre de soins et d’accompagnement de la personne autiste soit clairement explicitée », avance le collectif.

Faire entendre une autre voix

Plus largement, le collectif promeut la vision de la psychiatrie comme une discipline médicale ayant une marge de progrès non négligeable, au-delà des postures idéologiques ou politiques. « Nous souhaitons avoir un message constructif au service d’un progrès attendu et nécessaire à double titre. La discipline peut sembler en panne, et les pathologies psychiatriques et questions de santé mentale sont devenues dans tous les pays développés des problèmes majeurs de santé publique ».

Le collectif rappelle que la psychiatrie est fondée sur une « clinique repérable, apte à la description, transmissible, ni ineffable ni inévaluable ». Il préconise la détermination d’objectifs de santé publique, comme par exemple la diminution du nombre de suicides ou de personnes en souffrance psychiques écartées du monde du travail. « Des stratégies médicales chiffrées et fondées scientifiquement doivent être élaborées », affirme le Dr Leguay. « Le système de soins doit tenir compte des avancées de la science et les mettre en œuvre de manière homogène et volontariste sur tout le territoire », poursuit-il.

Les Projets régionaux de santé (PRS) devraient ainsi intégrer les objectifs de santé publique avec des indicateurs pour évaluer les avancées.

Pour un nouvel élan

Le collectif appelle à une nouvelle loi pour la psychiatrie, qui en redéfinisse le champ et les missions tout en la soustrayant clairement d’une logique sécuritaire qui la hisse en gardienne de l’ordre public. « La psychiatrie est légitime lorsqu’il y a une pathologie. Non quand il y a un dysfonctionnement social, éducatif, juridique » insiste le Dr Leguay. Les attentes sont grandes à l’égard de la loi de santé publique prévue pour 2014.

Les psychiatres demandent aussi un toilettage de loi du 5 juillet 2011 sur les soins sans consentement, proposition en phase avec le rapport d’étape des parlementaires sur le sujet. « C’est une avancée en ce qu’elle introduit un contrôle judiciaire et permet la mise en place d’un protocole de soins ambulatoire qui peuvent être utiles. Mais elle doit être simplifiée, le contrôle judiciaire doit intervenir plus précocement, et les dispositions dérogatoires doivent être levées pour certains patients », résume le Dr Leguay.

Autre piste de travail, la sectorisation, conçue au début des années 1960, doit être revue et adaptée aux besoins de la population, avec notamment une meilleure coopération entre exercice libéral, associations, et secteur hospitalier.

Enfin, la recherche doit porter ce progrès. « Les budgets sont minces. Peu de programmes hospitaliers de recherche clinique (PHRC) sont consacrés à la psychiatrie. Nous avons pourtant un outil d’observation pertinent, le secteur psychiatrique, mais il n’est pas utilisé pour études épidémiologiques », déplore le Dr Leguay.

› COLINE GARRÉ

Ce qui est formidable avec le Plan Autisme 3, c’est que même si il est très en dessous de tout ce qu’on aurait pu espérer en attendre, il faut encore se battre pour qu’il soit appliqué par les « professionels » (j’insiste sur les guillemets) Français.

Le Collectif des 39 a lancé le 1er Juin l’appel des 1000. Outre le fait que cela ne les dérange guère d’être 1000 contre au moins 12000 familles ici, et encore 10000 dans les diverses associations de familles et de personnes autistes ailleurs, outre le fait que certaines associations proposant des prises en charge ABA ont des listes d’attente de plus de 3000 familles depuis des années et des années, cette pétition—dont je vous épargne le texte, car il vous donnerait sans doute des boutons—nous offre un listing exhaustif de l’ensemble des psys, pédopsys, orthophonistes, éducs spés à éviter bien soigneusement (la carte Micheline de l’autisme est en train de se mettre à jour, ça promet), car ils sont ouvertement hostiles, non seulement aux recommandations de la HAS, mais aussi aux dispositions du Plan à l’égard de la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme.

Quelle n’a pas été ma surprise de constater que le Professeur Daniel Sibertin Blanc, Responsable Médical du CRA de Lorraine, a signé le 8 juin cette pétition!

Nous ne comprenons pas très bien comment un responsable de CRA peut ouvertement et publiquement prendre position contre des dispositions qui favorisent une prise en charge et un diagnostic adaptés des troubles dont souffrent les personnes dont il a la charge. J’imagine que vous non plus, n’est-ce pas?

Je vous propose de demander des explications au Professeur Sibertin Blanc, mais aussi d’alerter Mme Carlotti—qui nous a assurés que les services refusant d’appliquer les recommandations du Plan seraient écartés de la prise en charge de nos enfants, et de pourrir la pétition du Collectif des 39.

Etape 1: On met le paquet!

Je vous suggère donc de mettre à nouveau le paquet en envoyant à M. Sibertin Blanc le texte ci-joint par courrier (sympa le courrier, pas besoin de se fâcher) à l’adresse suivante:

Centre de Ressources Autisme de Lorraine
Centre Psychothérapique de Nancy
1 rue du Docteur Archambault
BP 11010 – 54521 LAXOU CEDEX

Vous pourrez y joindre cette lettre toute prête à imprimer: Ce qui est formidable avec le Plan Autisme 3

Etape 2: On informe la Ministre!

Il nous faut maintenant informer Mme Carlotti en copiant cet e-mail:

Madame la Ministre,

Le Collectif des 39 a organisé une pétition en ligne ici:

http://www.hospitalite-autistes.org/spip.php?id_article=1&page=article&recherche_signatures=BLANC

Nous vous remercions de noter que Mr Sibertin-Blanc, qui dirige le CRA Lorraine, a signé cette pétition qui s’oppose au Plan Autisme 3 et refuse l’application des recommandations HAS.

Nous vous remercions de bien vouloir veiller à ce que les dirigeants de CRA respectent les engagements de votre gouvernement en matière de prise en charge de l’autisme.

Avec nos respectueuses salutations.

Comme son adresse e-mail n’est pas publique, je vous propose de le lui faire parvenir via son formulaire de contact, situé sur son site de campagne.

Si vous voulez vérifier que les personnes qui s’occupent de votre enfant n’ont pas signé cette pétition, regardez dans le petit outil de recherche, juste en dessous des signataires!

Etape 3: On pourrit l’infâme pétition!

Allez tous signer la pétition du Collectif des 39 avec des noms idiots:

• Mme Puduku, maman d’enfant autiste
• M. TêteDeLard, papa d’enfant autiste
• Mme NeuneuDesIles, maman d’enfant autiste
• etc.

Cela la rendra inutile et ridicule, car plein de noms bidons.

GO GO GO!

Mise à jour (10 juin 2013, 17h30)

Nos signatures bidons se font enlever une à une. Continuez, ça les occupe, pendant ce temps-là ils ne pourrissent pas nos enfants.

© Getty

L’éditorial publié le 7 juin dernier intitulé « Junkid » sur les excès des prescriptions du méthylphénidate a suscité des réactions et des commentaires sur elle.fr. En aucun cas, il n’a été question de nier la nécessité de sa prescription dans des cas de pathologies avérées et bien connues des psychiatres, lourdes au point d’être parfois catégorisées comme un handicap. Il s’agissait uniquement de dénoncer l’usage de ce médicament pour raisons de confort, comme le montrent les exemples bénins utilisés (« un enfant de 4 ans qui refuse d’enfiler son imper »). Il ne s’agissait pas non plus d’entrer dans le détail sur la polémique actuelle autour du trouble de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).

Pour faire le point sur cette maladie, Christine Getin, présidente de TDAH France, l’association qui regroupe depuis 11 ans 3 800 personnes concernées par le « Trouble Déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité », répond à nos questions.

« Nous ne sommes pas pro-médicaments, mais nous sommes attentifs à ce que les enfants en souffrance puissent bénéficier du meilleur diagnostic possible et de la plus juste prise en charge, médicamenteuse au besoin, dit-elle. Ce médicament à base de méthylphénidate, Ritaline ou autre, est un psycho-stimulant qui va améliorer les mécanismes d'éveil pour des personnalités qui ne sont pas forcément agitées mais parfois simplement dans la lune en permanence. Ce sont des enfants en grande souffrance, souvent en proie à l'incompréhension voire au rejet de la société ou de l'école. En France, cette prescription est extrêmement réglementée, il faut passer par un psychiatre ou un neuro-pédiatre pour l'obtenir et manifester des troubles profonds pour l'obtenir. Les patients doivent avoir la meilleure information possible, y compris sur les effets secondaires éventuels. Mais la solution possible pour ces enfants réside dans une synergie entre les parents, les médecins, les psys, l'école... Et la médication seule ne suffit pas, il faut évidemment une prise en charge psychologique et bien souvent un aménagement scolaire. Et cela marche: en s'unissant, les adultes peuvent aider ces enfants en souffrance à mieux fonctionner. Mais la souffrance ne se guérit pas avec un médicament mais en ouvrant aussi un espace de parole, de compréhension. C'est un travail de chaque instant, mais on peut faire en sorte que ces enfants deviennent des adultes épanouis. »

> Pour aller plus loin, voici le témoignage que nous a fait parvenir Maddie Haentzler, en réaction à l’édito.
« Je suis Asperger et également TDAH diagnostiquée à 53 ans, trois enfants adultes très probablement TDAH dont l'un, une fille, avec Troubles du spectre autistique autrefois appelés "psychose infantile".
Trois petits fils, l'un probablement TDAH avec troubles associés et les deux autres TDAH avec troubles associés. Une petite fille de 10 ans 1/2 encore à charge, autiste  Asperger, HPI  et TDA/H avec troubles associés.
Après une vie très difficile, parsemée d'échecs et de problèmes importants liés à un comportement très impulsif,  un problème important et récurrent de désorganisation et de concentration, (problèmes que j'ai toujours imputés en grande partie à l'éducation reçue par mon père), j'ai été diagnostiquée TDAH et j'ai appris par un éminent spécialiste en la matière que je n'avais aucun problème lié à une quelconque "mauvaise éducation" mais un désordre neuro biologique cérébral qui provoquait ces troubles importants qui ont empoisonné toute ma vie. Il m'a prescrit du méthylphénidate et dès le premier jour de traitement ma vie a complètement changé, tout est organisé, calé, je ne procrastine plus, et je suis plus posée dans la réflexion et donc je n'agis plus sous l'effet de l'impulsivité. »

article publié sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Madame Marie-Arlette CARLOTTI, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion s’est rendue à l’hôpital Robert Debré, à Paris, pour rappeler que le 3ème plan autisme a été élaboré dans le dialogue et le respect de l’ensemble des acteurs.

Accueillie par le docteur Nadia CHABANE, pédopsychiatre, la Ministre a indiqué qu’il était temps de tourner la page des vieilles querelles dans l’intérêt des personnes autistes.

L’Etat ne tranche pas le débat scientifique, au contraire, il le suscite en choisissant de financer la recherche sur les mécanismes de l’autisme, sa prévalence et l’évaluation des pratiques. Mais c’est à partir des connaissances actuelles, et du vécu des personnes, qu’il a fixé des orientations pour un meilleur accompagnement de l’autisme en France.

Il était nécessaire d’améliorer le système de diagnostic et de dépistage, pour intervenir plus tôt chez l’enfant.

Il était tout aussi indispensable de renforcer le secteur médico-social et la coordination entre ce secteur et le sanitaire. L’effort inédit de création de places comme l’appel à la transformation des structures existantes témoignent de l’ambition du Gouvernement dans ce domaine.

C’est par l’articulation d’approches éducatives, pédagogiques et thérapeutiques qu’il sera possible de mieux accompagner les personnes autistes.

« Nous avons fait le pari de la transformation au profit de tous. Nous avons fait le pari de la raison. Le 20 juin 2013, le comité de suivi du 3ème plan Autisme se réunira pour la première fois. Autour de la table, se retrouveront des parents de personnes autistes, des gestionnaires de structures médicosociales, des professeurs d’université, des neurobiologistes, des psychiatres, des représentants du peuple et des serviteurs de l’état œuvrant dans les politiques de santé, de cohésion sociale, d’éducation, de recherche et d’emploi.

C’est dans cet esprit de dialogue et de respect que le 3ème plan autisme a été conçu ; c’est dans ce même esprit qu’il sera mis en œuvre. Avec comme seul horizon la dignité de tous. » a rappelé Marie-Arlette CARLOTTI.

Plusieurs responsables associatifs et personnalités étaient présents lors de cette visite notamment : Shannon MURRAY, Président d’Agir et Vivre l’Autisme, Vincent GERHARDS, Président du Collectif Autisme, Danièle LANGLOIS, Présidente d’Autisme France mais aussi Catherine BARTHELEMY, chef du Service Universitaire d’Explorations Fonctionnelles et de Neurophysiologie en Pédopsychiatrie du CHRU de Tours.

Marie-Arlette Carlotti, Martine Pinville, Députée de la Charente, Présidente du Comité National de l’Autisme, Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre à l’hôpital Robert Debré.

Avertissement : je ne suis absolument pas d'accord cet article que je publie néanmoins. Sa teneur donne une idée des intérêts assez considérables en jeu.

Comme si en France les psychanalystes n'avaient pas leurs lobbyistes. Comme si les équipes des établissements n'étaient pas encore actuellement managés bien souvent par des médecins formés à la psychanalyse. Comme si ces dirigeants de fait n'avaient aucun intérêt à conserver un système en l'état. Comme si la France était en avance, seule, sur le reste du monde. Comme si le progrès de la science s'arrêtaient dès lors qu'une théorie bien établie faisait foi. Comme si pour devenir psychanalyste il ne fallait pas abdiquer son raisonnement au profit d'un engagement (on le devient en faisant sa propre psychanalyse). Comme si les méthodes comportementales étaient de la maltraitance.

Vas-t-on attendre encore longtemps l'émergence du désir et continuer à interpréter l'inconscient ...

A mon sens, la décision de la HAS est courageuse et il est temps que toutes les équipes se mobilisent pour accompagner les personnes avec autisme & leurs familles afin de leur donner toutes les chances pour aller vers une autonomie la plus large possible.

La marche à suivre on la connaît => 1)diagnostic le plus tôt possible 2)formation de la famille & mise en place d'un accompagnement efficace (y compris en cas de doute pour profiter de la plasticité cérébrale 3) accompagnement par des méthodes reconnues et validées.

Les médecins psychiatres ont toute leur place dans la prescription de médicaments qui, dans certains cas, peuvent aider la personne.

Jean-Jacques Dupuis

article publié dans Médiapart le 4 juin 2013

Face aux enfants autistes, on ne parle plus de soin mais d'adaptation