L'autisme jour après jour - Agir pour l'aider

http://www.participate-autisme.be/fr/pdf/brochure_participate_2.pdf

article publié dans Ouest France Dives-sur-Mer - 18 Novembre

La Haute Autorité de Santé a publié en 2005, 2010 et 2012 trois documents d’une importance capitale pour les personnes autistes en France. En 2005, il y eut tout d’abord les recommandations de diagnostic de l’autisme, qui permettent enfin d’établir un diagnostic de manière précise et fiable au même niveau qu’à l’étranger, à l’aide de bilans standardisés et validés internationalement. Puis en 2010 la HAS publia un « état des connaissances sur l’autisme » qui là aussi fit date car il permit d’officialiser les connaissances scientifiques sur l’autisme depuis longtemps reconnues à l’étranger mais que beaucoup de psychiatres et psychologues français refusaient (et pour certain refusent toujours) d’accepter. Par exemple la classification de l’autisme comme trouble neuro-développemental et non comme une forme particulière de psychose chez l’enfant… Finalement, en 2012, à l’issue du 2è Plan Autisme, la HAS publia des recommandations de bonnes pratiques pour la prise en charge de l’autisme chez l’enfant. Ce document provoqua un véritable coup de tonnerre dans notre pays car il désavoue les prises en charges d’inspiration psychodynamique ou psychanalytique, qui dominent encore le paysage sanitaire et médico-social, au profit des méthodes éducatives implantées avec succès depuis 30 ans dans la plupart des autres pays.

Aujourd’hui le 3è Plan Autisme, lancé par la Ministre Déléguée Mme Carlotti, prévoit explicitement de transformer l’offre médico-sociale pour la rendre conforme aux recommandations de prise en charge de la HAS, ce que les associations de familles réclament depuis des décennies. Ces associations ont donc tout naturellement scruté avec beaucoup d’attention les appels à projets lancés par les Agences Régionales de Santé pour voir à qui les projets étaient attribués. Allait-on confier les nouvelles structures à des associations qui développent des prises en charges éducatives, ou bien allait-on continuer selon les « bonnes vieilles habitudes » à les confier à de grosses associations, financièrement plus solides et bien connues des décideurs, mais aux pratiques plus « traditionnelles » et pas toujours cohérentes avec les recommandations de la HAS ?

Dans ce contexte, deux récentes attributions de projets de structures jettent le trouble. La première concerne un Foyer d’Accueil Médicalisé à Paris 10è (appel à projet du 1^er mars 2013), pour lequel le cahier des charges n’était disponible que sur demande expresse à l’ARS d’Ile de France, ce qui est très inhabituel : pour tous les autres appels à projets récents nous avons trouvé les cahiers de charges disponibles en ligne sur les sites web des ARS. Le dépouillement des offres a conduit à classer en tête une association favorablement connue des instances municipales de Paris, mais qui publie sur son site internet des propos revendiquant ouvertement la psychanalyse pour les personnes autistes, contestant le bien fondé des méthodes éducatives comportementales préconisées par la HAS, et appelant celle-ci à « revoir ses positions ». Cette nouvelle a provoqué un fort émoi au sein des réseaux sociaux, à tel point que la personne porteuse du projet a cru bon de se justifier en expliquant que ce FAM allait mettre en œuvre les méthodes éducatives et que lui-même y était favorable. Cependant l’inquiétude demeure, car quel sera le poids de ce futur directeur de structure, si son employeur défend des positions opposées ? Quelle sera la pérennité de ses réalisations et de ses décisions s’il quitte un jour son poste ?

Le second projet concerne un SESSAD (service d’éducation spéciale) pour personnes autistes dans le Sud de la France. La encore, ce projet a été attribué à un organisme qui gère depuis des décennies plusieurs structures pour personnes autistes, donc bien connue de l’ARS. Cependant son site internet contient des propos sur l’autisme assez éloignés des connaissances scientifiques et des recommandations de prise en charge de la HAS. Alors certes, le site n’a peut-être pas été remis à jour depuis de nombreuses années, et peut-être les pratiques évoluent-elles peu à peu dans le bon sens. Mais l’inquiétude des familles et des associations d’usagers demeure, face à un système qui en apparence privilégie le « business as usual » ou le « on prend les mêmes et on recommence » plutôt que l’importance de fournir aux personnes autistes une prise en charge basée sur les recommandations de bonnes pratiques.

Il était donc naturel de s’intéresser aux racines de la question : que contiennent les cahiers de charges émis par les ARS ? Quels sont les critères de choix pour attribuer un budget de structure pour personnes autistes ? Ces critères permettent-ils de suffisamment discriminer les organismes gestionnaires qui connaissent et pratiquent les méthodes éducatives et les recommandations de la HAS ? En deux mots, l’argent public de l’autisme, attribué par les ARS, est-il bien employé ?

Nous avons donc consulté les appels à projets récents ou en cours pour des projets de structures pour personnes autistes, sur la période de fin 2012 à fin 2013. Tous les cahiers des charges (sauf celui du FAM de Paris 10è) peuvent être téléchargés sur les sites des ARS, et lorsque ceux-ci ont été dépouillés on y trouve aussi les résultats du dépouillement. Ces cahiers des charges ont été ensuite analysés en détail pour déterminer comment les recommandations de la HAS sur l’autisme y étaient prises en compte.

Sur 26 Agences Régionales de Santé (DOM inclus), 13 ont émis des appels à projets pour des structures pour autistes – et donc, malgré l’année 2012 proclamée « année de l’autisme, grande cause nationale », 50% des ARS n’en ont émis aucun depuis un an… Ces appels à projets concernent 21 structures médico-sociales diverses (voir le tableau). Les cahiers des charges ont été notés en fonction de la prise en compte plus ou moins contraignante des recommandations de la HAS et du caractère discriminant ou non des critères de notation des projets.

En clair, la note telle que nous l’avons évaluée cherche à répondre à la question suivante : quelle chance de remporter le projet peut avoir une association innovante mettant en œuvre du TEACCH ou de l’ABA, face à une grosse association gestionnaire, déjà bien implantée dans le paysage médico-social, mais ignorante des recommandations voire y étant hostile ?

Nous avons constaté dans l’ensemble une très mauvaise prise en compte des recommandations de la HAS par les ARS. L’impression qui se dégage de ces 21 appels à projets, c’est que les ARS ne savent pas vraiment comment les prendre en compte, ni même quelle importance capitale elles peuvent avoir pour la qualité de prise en charge des personnes autistes. Pour faire court, sur les 21 projets analysés, la moitié sont notés entre 0 et 5, et les trois quarts obtiennent moins de 10/20 !

Parmi les cahiers des charges les moins bien notés, on trouve des exemples étonnants, comme par exemple un projet incluant un pôle Sessad (service d’éducation spéciale couplé à une scolarité en milieu ordinaire) avec un pôle IME (institut pour les cas plus lourds comportant souvent un internat). Or, la partie « IME » du cahier des charges demande que clairement les recommandations de prise en charge de la HAS doivent être « intégrées aux conditions techniques de fonctionnement », ce qui est positif. En revanche, la partie « Sessad » n’en parle absolument pas, aucune mention même de pure forme, rien ! C’est à croire que les deux parties du document ont été rédigées par deux personnes différentes et que personne n’a vérifié la cohérence finale… Quand de plus, on ne relève dans la grille de notation aucun critère vraiment discriminant en faveur des prises en charges éducatives, on comprend qu’au final le budget de cette structure puisse être attribué en toute bonne foi à un organisme qui pourra choisir de mettre en œuvre plus ou moins ce qu’il voudra, de l’ABA, du TEACCH – ou complètement autre chose.

Autre exemple curieux, un cahier des charges qui mentionne les recommandations de prise en charge de la HAS uniquement en ce qui concerne « les modalités d’un partenariat étroit avec les familles, en référence aux recommandations HAS –ANESM » - mais absolument pas concernant le contenu des prises en charges « éducatives, pédagogiques et thérapeutiques coordonnées adaptées à chaque usager dans la diversité des situations ». On peut donc effectuer des prises en charges non recommandées, du moment que c’est en « partenariat avec les familles ». La formulation est pour le moins ambiguë et laisse la porte ouverte à n’importe quoi. Hasard ou pas, cet exemple est issu d’une région connue pour l’influence qu’y exercent les institutions et certains professionnels de pédopsychiatrie d’inspiration psychanalytique.

Restent donc finalement 5 « bons élèves », notés entre 15 et 20/20, qui ont réussi à rédiger des documents qui intègrent pleinement les recommandations de la HAS. La meilleure note est 20/20, attribuée au projet de l’ARS Languedoc-Roussillon pour 3 équipes de diagnostic précoce de l’autisme. Le préambule du cahier des charges mentionne explicitement que les troubles du spectre de l’autisme doivent être considérés comme des troubles neuro-développementaux. Le 3è Plan Autisme 2013-2017 est mentionné également. Le diagnostic à effectuer est clairement défini en référence explicite aux recommandations de diagnostic (HAS 2005), à l’état des connaissance (HAS 2010) et aux recommandations de prise en charge (HAS/ANESM 2012). L’objectif affiché est de dépister l’autisme dès 18 mois et d’établir un diagnostic conforme aux recommandations avant 4 ans, puis faciliter la mise en place de prises en charges conformes aux recommandations de la HAS (2012). Le cahier des charges exige de la part des personnels une formation aux outils internationalement reconnus pour le diagnostic de l’autisme : ADI-R, ADOS et Vineland en particulier. Bref, c’est un sans-fautes ; cependant il ne concerne pas une structure de prise en charge.

La meilleure note pour une structure de prise en charge est de 19/20, pour un projet de SESSAD « autisme » dans l’Eure. Le cahier des charges comporte un volet « exigences minimales » qui mentionne explicitement « Accompagnement précoce des enfants de la naissance à 6 ans en conformité avec le 3e plan autisme », ou encore « Les professionnels devront être formés ou se former aux recommandations nationales sur la prise en charge de l’autisme et des troubles envahissants du développement. » La conformité aux recommandations de la HAS fait aussi l’objet d’un traitement important dans la grille de notation où elle représente 20% des points attribués. Ce cahier des charges est exemplaire et pourrait utilement servir d’exemple aux autres ARS.

Nous avons également examiné les budgets alloués pour les structures de type « Sessad » dont la vocation est d’accompagner une scolarisation en milieu ordinaire. Rappelons qu’un budget de Sessad peut dépasser 40000€ par an et par place, mais qu’en général les Sessad « généralistes » sont tributaires de budgets de l’ordre de 15000€ à 20000€ par place. Or, le plan autisme entend favoriser la scolarisation en milieu ordinaire et de ce fait le budget nécessaire à un Sessad fonctionnant selon les préconisations de la HAS a été évalué. Les associations d’usagers sont arrivées au chiffre de 35 à 40000€ par an par personne, ce qui est cohérent avec le coût d’une intervention ABA ou TEACCH intensive avec un adulte pour un enfant, 15 à 25 heures par semaine. Le Plan Autisme mentionne quant à lui l’objectif de 30000€ la place… Alors qu’est-ce que les ARS ont prévu pour leurs Sessad « autisme » ?

Sur 9 projets de Sessad, nous en trouvons 6 (soient les deux tiers) entre 15 et 19000€, c’est-à-dire le même budget qu’un Sessad « classique », insuffisant pour une prise en charge ABA ou TEACCH intensive. Deux autres projets reçoivent un budget de 25 à 28000€ (dont le Sessad dans l’Eure déjà mentionné) : c’est mieux mais ça reste insuffisant. Et un seul projet respecte le budget préconisé pour une structure de ce type, à 32000€ par place… Hélas, il s’agit d’un projet noté en-dessous de la moyenne : on attribue donc un budget conséquent pour un cahier des charges ne permettant pas de s’assurer que ce budget sera employé conformément aux recommandations de la HAS…

Bien entendu notre analyse est probablement imparfaite et limitée, et il y a très probablement des faits et détails que nous ignorons. Néanmoins la tendance globale est bien là : les appels à projets actuels ne permettent pas de privilégier les candidats mettant en œuvre les méthodes éducatives recommandées, ni d’éliminer ceux qui préfèrent encore aujourd’hui se baser sur des approches qui ne le sont pas. (L’analyse détaillée est disponible sur ce lien).

Le constat final est donc que les ARS n’ont pas encore suffisamment pris en compte les besoins des personnes avec autisme dans la rédaction de leurs appels à projets et dans leurs financements, ni la pleine mesure de l’importance des recommandations de la HAS. Les prochains appels à projets pour des structures « autisme » devraient prendre exemple sur les quelques cahiers des charges que nous avons bien notés, afin de garantir aux enfants et adultes autistes une prise en charge enfin digne de ce qui se fait depuis longtemps à l’étranger : qualitativement, par la prise en compte obligatoire des recommandations de la HAS, et quantitativement, par l’attribution d’un budget suffisant (au minimum 30000€ la place pour un Sessad).

Nous avons envoyé les détails de notre analyse aux ARS ainsi qu’au Ministère de la Santé, en espérant avoir pu faire œuvre utile et constructive pour que les pratiques évoluent dans le bon sens. Nous espérons un accueil favorable de leur part ainsi qu’une amélioration des futurs appels à projets, prenant exemple sur les « bons élèves ».

En attendant il est dommage de constater que cette année encore des crédits peuvent être alloués à des projets insuffisamment conformes aux recommandations de bonnes pratiques. Cela va à l’encontre de l’intérêt des personnes avec autisme comme de la bonne gestion des fonds publics.

Le constat est de 2011 mais cela a-t-il beaucoup changé ? (jjdupuis)

article publié dans myeurop

NATARIO NADIA/SIPA

article publié dans la Nouvelle République

31/10/2013 05:36

Karima exige une approche comportementaliste pour Yohann. - (Photo archives NR)

Karima a suspendu sa grève de la faim, mais pas le combat pour Yohann. Pour le droit à l’école de son fils, Laurent a récolté plus de 10.000 signatures.

information publiée sur le site de l'association Vaincre l'Autisme

JOURNEE DE L'’INDIGNATION CONTRE LA PSYCHANALYSE APPLIQUEE A L'’AUTISME

Dans la continuité de nos actions de défense des droits des enfants autistes et pour la reconnaissance de l’autisme, VAINCRE L’AUTISME organise, le 30 octobre 2013, la Journée de l’Indignation contre la psychanalyse appliquée à l’autisme.

Alors qu’un consensus international existe sur l’inefficacité de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme, en France, les prises en charge institutionnelles continuent de s’y référer. Ces prises en charge sont inadaptées et nocives, puisqu'elles ne permettent pas la progression des enfants, ne prennent pas en compte leurs besoins spécifiques et ne reconnaissent pas l’autisme dans sa réalité. 

 

 

VAINCRE L’AUTISME a demandé aux ministres, Mme Marisol TOURAINE et Mme Marie-Arlette CARLOTTI, que notre délégation puisse être reçue le 30 octobre pour la remise en mains propres du « Rapport 2013 : situation de l’autisme en France » publié récemment par VAINCRE L’AUTISME ainsi que du document sur la psychanalyse appliquée à l’autisme réalisé par le comité scientifique de l’association.

Demande de rencontre Mmes TOURAINE et CARLOTTI pour le 30 octobre 2013

 

UNE JOURNEE DE MOBILISATION

Les enfants autistes de France ont droit à des traitements efficaces et en cohérence avec les avancées de la recherche. La psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme est une exception française, dénoncée par l’ensemble de la communauté scientifique internationale. Nous devons nous mobiliser pour la faire reculer !

Nous organisons ainsi la « Journée de l’Indignation contre la psychanalyse appliquée à l’autisme » et appelons à la mobilisation de toutes les personnes autistes, toutes les familles touchées, tous les professionnels concernés, et tous les citoyens sensibilisés à se rassembler pour faire entendre nos voix ce jour-là !

Vous pouvez vous inscrire dès maintenant en envoyant un mail à info@vaincrelautisme.org

 

Le 30 octobre, nous ferons résonner nos revendications jusqu’au plus haut niveau de l’Etat, afin que des mesures, coercitives si besoin, soient prises. Pour les personnes autistes et pour leurs familles, il y a urgence !

Nous comptons sur vous… 

https://www.facebook.com/events/240567556095027/

Dossier de presse

 

 

INFORMATIONS PRATIQUES : 

Horaires : 11h / 16h.

Il est essentiel que chacun soit mobilisé dès 11h, afin que les pouvoirs publics puissent prendre la mesure de l’indignation des familles, et que la délégation de VAINCRE L’AUTISME soit reçue dans les meilleurs délais par Mme la Ministre de la Santé.

Le sit-in prendra fin quand la délégation sera reçue, ou à 16h le cas échéant."

Nous vous demandons de venir habillés de noir, afin de symboliser la noirceur de la situation des familles. 

Rassemblement au 5, place Pierre-Laroque (juste en face du Ministère de la Santé).

Ministère de la Santé
14, avenue Duquesne
75007 Paris

Métro : Ecole Militaire, ligne 8 ou Saint François Xavier, ligne 13.

 télécharger la feuille de route.

article publié sur Vivre FM

L'association Vaincre l'autisme appelle à une manifestation le 30 octobre 2013 pour une "journée de l'indignation contre la psychanalyse appliquée à l'autisme " devant le ministère de la santé.

article publié dans La Croix

Les parents d’Amélie Loquet, gravement handicapée, ont annoncé mercredi 23 octobre qu’une place en maison d’accueil spécialisé avait été trouvée pour leur fille, conformément à la décision de justice prise il y a quinze jours.

(JEAN-PHILIPPE KSIAZEK / AFP)

Il manquerait, dans les structures d’accueil spécialisé, environ 5 000 places pour adultes handicapés.

Le bilan à 16h30 :

JE SUIS CONTENT !!!

"Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion a annoncé en fin de matinée au Comité d'entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d'enfants handicapés l'abandon de la procédure d'appel auprès du Conseil d'Etat, prévue lundi 28 octobre. Elle a annoncé également qu'elle mettrait en place un dispositif de gestion des situations critiques et s'est engagée à ce que celles-ci trouvent une solution rapidement". (source )

Merci à tous pour vos messages et courage à ceux qui ont fait part de leurs difficultés personnelles dans les commentaires.

Le bashing à 9h30 :

Elle s'appelle Amélie Loquet. Elle a 19 ans et est atteinte du syndrome de Prader-Willi. Il s'agit d'une anomalie génétique rare qui entraîne un retard mental. Amélie souffre de troubles autistiques et de troubles envahissants du développement. Elle doit être surveillée 24 heures sur 24.

Sans solution d'accueil, depuis des mois, ses parents avaient porté l'affaire en justice pour obtenir des pouvoirs publics une solution d'hébergement en urgence.

Le 7 octobre, le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a donc condamné l'Agence régionale de santé (ARS) qui pilote l'aide aux personnes handicapées "à prendre toutes dispositions pour qu'une offre de soins permette la prise en charge effective d'Amélie sous un délai de quinze jours". Alors que, jusqu'à présent, les parents se pourvoyant en justice obtenaient dans le meilleur des cas des dommages et intérêts.

C'est mercredi matin que l'ARS d’Ile-de-France a annoncé aux parents d’Amélie qu’ils auraient une place pour leur fille à compter du 4 novembre prochain.

C'est ici que débute le scandale. Car scandale, il y a.

Le jour même (mercredi donc) où la famille d'Amélie a appris qu'une solution arrivait enfin, une très mauvaise nouvelle tombe... L'Etat fait appel du jugement rendu par le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise! Du coup, l'affaire sera de nouveau examinée lundi 28 octobre à 10h30 par le Conseil d'Etat.

Pourquoi ?

Parce que la décision du Tribunal de Cergy est très ennuyeuse pour l'État.

Elle montre aux milliers de familles dans la même situation déplorable que la famille d'Amélie Loquet que la Justice peut contraindre l'État à trouver une solution, c'est-à-dire une place d'hébergement. Il pourrait bien s'agir là d'un précédent qui indique que saisir la Justice peut devenir une vraie solution pour ces familles. Sachant que d'après la présidente de l'UNAPEI (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis), il y a au moins 13 000 familles d'enfant handicapé qui cherchent un hébergement spécialisé.

Alors l'Etat, dans le délai qui lui était imparti, a décidé de faire appel de la décision du Tribunal administratif de Cergy.
Un appel choquant.
Cynique.
Dégueulasse. Désolé, mais je ne vois pas de mot qui convienne mieux.

Imaginez le désespoir de la famille Loquet qui, le même jour, reçoit la très bonne nouvelle (la place pour Amélie, enfin) et la très mauvaise (l'appel de l'État)! La requête du ministère devant le Conseil d'État est l'un de ces textes insupportables rédigé dans leur jargon piteux, depuis leurs bureaux feutrés, par une bande de crânes d'œuf irresponsables (pléonasme) que l'on aurait envie d'avoir, là, en face de nous, pour les obliger à s'occuper, ne serait-ce qu'une heure, d'un gosse handicapé!

"Indépendamment de la situation particulière de mademoiselle Loquet, à laquelle l’admission à la MAS de Beaumont-sur-Oise s’efforce de remédier, il est demandé au conseil d’Etat de censurer le raisonnement qui sous-tend cette ordonnance, dont on peut craindre qu’elle suscite un nombre considérable de demandes auxquelles l’administration ne pourra de toute évidence pas faire face".
D'abord, le "Indépendamment de la situation particulière de mademoiselle Loquet" est une saloperie (désolé, mais je n'ai pas mieux en magasin), puisque l'appel de l'État provient bien de cette "situation particulière"!

Le reste est aussi désespérant.

Traduit en français non administratif cela signifie, en substance, "ne permettons surtout pas aux milliers de familles d'enfants dans la même situation qu'Amélie d'obtenir gain de cause devant la Justice".
Je vous laisse qualifier ce propos. J'ai épuisé mon crédit !
Enfin pas tout à fait...
On apprenait, hier soir, que le cabinet de la ministre, Marie-Arlette Carlotti s'était finalement fendu d'un communiqué: "Il est de la responsabilité de l’Etat d’apporter des réponses adéquates à chaque famille, pas au juge. (...) Ce recours marque le refus d’aller vers une judiciarisation de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et au contraire la réaffirmation d’une réponse politique à un problème politique".

Une "réponse politique" ?
Mais, madame la ministre, depuis combien d'années, à votre avis, ces familles et ces mômes attendent-ils une p....n de "réponse politique" à leur désespoir!?

... (soupir)...

Post scriptum L’Unapei appelle à un rassemblement, lundi à 10 heures, devant le Conseil d’Etat, juste avant qu’il ne statue sur l'affaire.

article publié sur le site SoliMmed Algérie

Contexte du projet :

D’après les statistiques du Ministère de la solidarité nationale l’effectif des personnes autistes est de 80000 personnes en Algérie, soit plus de 5000 enfants dans la ville d’Oran. L’étude et l’approche des problèmes liés à l’autisme s’effectuent actuellement dans notre pays de manière dispersée et non cohérente. Les spécialistes n’existent pas puisqu’il n’y a pas de formation universitaire spécifique. Les psychiatres et psychologues doivent étayer leurs connaissances sur les quelques cas qu’ils rencontrent. Ce qui n’est pas significatif, car il existe des modes de différence entre un enfant autiste et un autre enfant autiste. Les comportements peuvent être si différents, qu’ils se situent à l’opposé l’un de l’autre. Par exemple, certains enfants autistes « parlent », beaucoup d’autres sont mutiques.

Organisme partenaire :

L’association ASAOR a été créée par des parents d’enfants autistes et des psychologues en novembre 2009. Elle s’est donnée pour objectif de lutter contre l’exclusion des personnes autistes. ASAOR œuvre contre la marginalisation de cette catégorie d’enfants souvent accueillie dans des centres non spécialisés ou qui ne bénéficient, dans la majorité des cas, d’aucune prise en charge. ASAOR milite pour une approche pluridisciplinaire de l’autisme. Elle organise régulièrement des séances d’aides aux parents d’enfants et adolescents autistes et des formations destinées aux professionnels de la santé, aux éducateurs et aux parents.

Programme :

Une équipe pluridisciplinaire de cinq professionnels de santé a échangé avec le personnel médico-social (orthophonistes, psychologues, éducateurs psychomotriciens, pédopsychiatres, médecins, généralistes) de la région d’Oran, au sujet du dépistage et de la prise en charge précoce des enfants autistes.
Des intervenants de l'association des psychiatres d'Oranie sont venus enrichir le contenu des modules de formation en y apportant un aspect plus scientifique
Ce colloque s’adressait en outre aux personnes participant à l’éducation de l’enfant (parents et enseignants).
Ce congrès s'est articulé autour de séances plénières et d’ateliers pratiques. Les professionnels ont partagé avec les participants leurs connaissances, leurs expériences, ainsi que les outils pratiques de prise en charge.

Lieu : centre d’anthropologie sociale et culturelle d'Oran

Télécharger le programme.

Intervenants :

Equipe SoliMed :

• Héloïse BERTRAND, Orthophoniste en pédopsychiatrie
• Zahia BOUMAIZA, Pédopsychiatre
• Gabriella GUSSO, Thérapeute  sensorielle
• Issam SAHILI, Psychologue psychothérapeute.
• Françoise SELMI, Psychomotricienne en pédopsychiatrie

Consultez les supports de présentation des intervenants :

• Importance du diagnostic précoce (Zahia Boumaiza)
• L'autisme en institution (Zahia Boumaiza)
• L'expérience thérapeutique shiatsu et psychomotricité (Gabriella Gusso et Françoise Selmi)
• Autisme et psychomotricité (Françoise Selmi)
• Fratrie et autisme (Françoise Selmi)
• Le jardin d'enfants thérapeutique (Françoise Selmi)
• Présentation d'un groupe d'habiletés sociales pour enfants autistes (Héloïse Bertrand)

Intervenants de l'Association des pscyhiatres d'Oranie :

• A. HEDDADJ, Médecin Libéral
• R. MANKOUR, Médecin Libéral
• A. HAFTARI, Psychiatre
• M. AMANI, Psychiatre
• MOUFFOK, Psychiatre
• K. BELANI, Psychiatre

Bilan

Points positifs :

• Fort taux de participation : 250 à 300 personnes ont pu participer à ce congrès
• Diversité géographie des participants : Ce congrès a rassemblé un grand nombre de personnes provenant de plusieurs régions du pays. Il en est ressorti questions et échanges d’adresses entre les participants.
• Richesse et diversité des interventions des professionnels
• Intensité des débats 
• Création de partenariats : Ces échanges sont allés jusqu’à des projets de regroupement d’associations existantes dans le but de divulguer informations et demandes de financements pour le développement de l’aide aux familles et aux enfants autistes.

Points négatifs :

Hétérogénéité des participants : professionnels et familles n’avaient pas les mêmes attentes qualitatives des interventions (sur les aspects théoriques et pratiques au sujet de l’autisme).

Consultez les comptes-rendus des intervenants :

• Bilan de Gabriella Gusso
• Bilan de Françoise Selmi
• Bilan de Zahia Boumaiza

Consultez l'enquête de satisfaction effectuée auprès des participants (à venir).

Projets à venir :

De cette rencontre ont émergé de nombreux projets de partenariat , dont la création d'une Fondation autisme Algérie qui regroupera l'ensemble des associations traitant cette thématique et qui devrait voir le jour d'ici 2014.
Au vu de l'intérêt suscité par le congrès et des liens tissés avec l'association ASAOR, SoliMed prévoit de renouveler ce partenariat pour organiser de nouvelles journées d'échange.

Afin de répondre aux attentes des différents public (professionnels et parents), ces journées d'échange seront dorénavant divisées en 2 volets :

1. un volet destiné aux professionnels où l'équipe de SoliMed partagera avec les personnels spécialistes ses expériences et compétences.
2. un volet destiné aux familles qui prendra la forme de séminaires, de groupes de paroles et d'échange sur des cas concrets.

 Le congrès dans la presse :

• Article paru dans El Watan
• Article paru dans le Maghreb DZ
• Article paru dans Algérie Presse Service

Congrès Autisme France 2013

Le changement des pratiques en autisme, c'est maintenant ?

Palais des Congrès de Paris
Grand Amphithéâtre (1800 places)
Samedi 16 novembre 2013

Le plan autisme 3 est enfin sorti le 2 mai dernier. Les professionnels déjà investis dans le changement des pratiques, attendaient un signal politique fort : il a été donné dans l’ancrage clair et ferme de ce plan aux recommandations de bonnes pratiques validées par la Haute Autorité de Santé en mars 2012.
Ce plan est un espoir pour les familles car les personnes avec autisme comme nous tous, ont besoin d’instruction, d’éducation, de loisirs, d’une vie sociale et professionnelle répondant à leurs aptitudes pour le meilleur épanouissement possible au sein de notre société.

Le changement des pratiques en autisme, c’est maintenant ? est le thème de ce congrès et nous verrons ensemble comment toujours mieux accompagner nos enfants, adolescents et adultes et :
    •  Informer sur les problèmes médicaux majeurs comme l’épilepsie et les troubles du sommeil, l’intérêt et le fonctionnement d’une consultation génétique.
    •  Donner aux enseignants et professionnels l’envie d’investir dans la scolarisation des enfants et adolescents, quelles que soient leurs aptitudes.
    •  Enseigner en adaptant pour développer des compétences et permettre aux personnes avec autisme de restaurer leur dignité d’être humain et d’avoir une place dans la société.
      •    Relever le défi de l’insertion sociale et professionnelle des adultes en leur accordant la « présomption de capacité ».

Ces axes de réflexion vous invitent, amis parents et professionnels, à miser sur l’avenir et les possibilités d’un accompagnement toujours
amélioré pour les personnes autistes, à tout âge..

    •  De la scolarisation à la formation professionnelle : quels parcours ? Quels objectifs ?
    •  Quel travail proposer aux adultes autistes accueillis aujourd’hui en FAM ?
    •  Au Québec : l’insertion professionnelle adaptée des adultes avec autisme.

Conférence gratuite avec réservation obligatoire à autisme.france@wanadoo.fr  (nombre de places limitées).

► Programme détaillé de la Conférence du 15 novembre



Inscription

► Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire

► Paiement par chèque ou virement : Bulletin à télécharger, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE

Le verdict du procès d'Amélie : un espoir pour les autres familles (jjdupuis)

article publié dans Libération

Handicap : «Les familles ne veulent pas de l'argent mais une solution»

[Image d'illustration] Un centre médical pour adultes autistes, en 2012. (Photo Jean-Philippe Ksiazek. AFP)

Une porte s’est ouverte pour toutes ces familles qui ont à charge un enfant ou un proche lourdement handicapé. L’Etat vient d’être condamné à trouver d'urgence une place dans une structure médicalisée pour une jeune femme atteinte d’une forme d’autisme sévère. Amélie, 19 ans, avait dû quitter il y a un an l’institut spécialisé où elle était soignée, la structure n’étant plus adaptée à ses besoins.

Sans solution, et après avoir tapé à toutes les portes, la famille s’occupe depuis, à domicile, de la jeune femme qui nécessite une attention de tous les instants. «Cette situation ne peut mener qu’à une situation d’écroulement psychique de tous les membres de la famille voire à une issue définitive et dramatique», écrit l'avocat des parents d'Amélie.

Dans son ordonnance, le juge administratif a considéré que, pour les parents, «l’absence de prise en charge adaptée de leur fille porte une atteinte grave et manifestement illégale tant à leur droit à la sécurité qu’à leur droit à mener une vie privée et familiale normale.» L’Agence régionale de santé d’Ile-de-France a jusqu’au 22 octobre pour se retourner et trouver une structure pour Amélie. Passé cette date, elle sera tenue de verser une amende de 200 euros par jour de retard.

En quoi cette décision marque-t-elle un tournant ?

«Des jugements, bien sûr, il y en a déjà eu par le passé, indique l’avocat Karim Felissi, spécialisé depuis vingt ans dans les affaires liées au handicap et en charge de ce dossier. En 2011, une mère avait obtenu des dommages et intérêts pour son fils autiste sans solution de placement. Sauf que la procédure a débuté en 2002… Et l’arrêt n’a été rendu qu'en 2011. La mère a touché des dommages et intérêts, certes, mais n’a pas eu de solution de placement.»

M^e Felissi a donc décidé, cette fois, de recourir à une procédure d’urgence, le référé-liberté, utilisable en cas d’atteinte manifeste à une liberté fondamentale. Deux en l’occurrence, a-t-il plaidé devant le juge : le droit à la vie, estimant que celle d’Amélie comme celle de ses parents étaient aujourd’hui en danger imminent. Et le droit à mener une vie familiale normale. Deux libertés fondamentales inscrites dans le bloc de constitutionnalité et dans la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme.

Ça a marché : le tribunal administratif de Cergy-Pontoise a considéré que l’atteinte était manifeste et que donc, toutes les mesures nécessaires à la sauvegarde de ces libertés devaient être prises sur le champ. L’Agence régionale de santé d’Ile-de-France, en charge des établissements médico-sociaux dans son secteur, a été sommée de trouver immédiatement une place dans une structure adaptée aux pathologies d’Amélie.

«Ce qui est important surtout, c’est qu’on sorte enfin de cette dynamique où les familles en détresse s‘entendent dire : il n’y a pas de place en structure, rentrez chez vous. Là, les autorités sont mises face à leurs responsabilités. Elles doivent trouver une solution.» Christel Prado, qui préside l’Unapei (fédération d'associations défendant les personnes handicapées mentales), respire. Elle est soulagée. «Comment aurait-on fait si la réponse avait été négative ? Pour les parents, cela aurait été terrible. Les familles ne cherchent pas à obtenir de l’argent mais une solution.» Ce combat juridique, elle y travaille depuis plus d’un an. «Ça été compliqué. Surtout de trouver une famille qui ait la force de se battre en justice. Celles qui sont le plus en difficultés, avec un proche lourdement handicapé à domicile, sont souvent dans un état d’épuisement tel qu’elles réservent leurs moindres forces pour survivre.» Bien entendu, elle espère que cette décision de justice fera jurisprudence. «Pour les cas vitaux comme celui-ci, il faut que l’Etat soit en mesure d’apporter une réponse.»

Combien de personnes seraient concernées ?

«Justement, on ne sait pas, soupire Christel Prado. Il n’y a pas de statistique publique sur le nombre de personnes lourdement handicapées en France.» Pour une raison toute simple, selon elle : «Les pouvoirs publics n’ont jamais voulu comptabiliser pour ne pas avoir à reconnaître le manque de places dans les structures d’accueil. J’en suis convaincue.» Questionné, le cabinet de la ministre déléguée en charge des Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, confirme en effet qu'il n'y a pas de statistiques publiques disponibles : «Tout dépend de la définition que l'on donne à la notion de "lourdement" handicapé… Concernant l'affaire Amélie, nous savons qu'en France 1 500 personnes souffrent du même syndrome, dit de Prader Willi.»

«Des familles en détresse comme celle d’Amélie, j’en vois souvent dans mon bureau, assure de son côté M^e Felissi. Avec cette décision, l’Unapei reçoit des appels de familles qui nourrissent un espoir. Nous allons peut-être avoir une idée du nombre de personnes concernées. Vendredi dernier, j’ai encore reçu un père, désemparé. Son fils, jusqu’ici en établissement, n’aura plus de place à partir de mars 2014. Il tape à toutes les portes, il a écrit partout. Rien, il n’a pas de réponse, aucune solution.»

Manque-t-on vraiment de places dans les instituts spécialisés ?

Oui, trois fois oui, répondent les associations. «Cette ordonnance met une nouvelle fois en lumière le manque de places en établissements et services, pour enfants et adultes, a réagi l’Association des paralysés de France (APF) dans un communiqué. Le plan de construction 2008-2012, lancé par le gouvernement Fillon, a pris du retard : sur les 41 450 places dépendant de financements de la CNSA (caisse nationale de solidarité pour l’autonomie), seules 66 % avaient été autorisées fin 2012 et 50 % étaient "installées", c’est-à-dire opérationnelles. Aucun nouveau plan n’a été annoncé par le gouvernement pour prendre le relais. Le sujet ne figurait même pas à l’ordre du jour du Comité interministériel du handicap, qui s’est tenu le 25 septembre.» Au cabinet de la ministre, on répond que le plan Fillon continue d'être déployé. «16 000 nouvelles places seront ouvertes d'ici 2016. Même si la question n'est pas seulement le nombre de places mais l'adaptation de l'offre aux besoins.»

Christel Prado, de l’Unapei, abonde : «Il manque surtout des places pour les personnes les plus lourdement handicapées comme Amélie, dont la prise en charge coûte le plus cher.» Selon elle, le problème est plus criant pour les adultes que pour les enfants. «Les enfants sont accueillis dans les Instituts médico-éducatifs jusqu’à vingt ans, en principe. Mais une disposition réglementaire permet de les maintenir dans ces IME passés 20 ans, si aucune place dans une structure pour adulte ne lui est trouvée. Comme il en manque… Les IME saturent aussi.» L’Unapei évalue, à la louche, à 5 000 le nombre de personnes adultes (plus ou moins lourdement handicapées) en attente d’une place dans une structure sur l’ensemble du territoire national.

article publié dans tsa le quotidien de l'action sociale

Marie-Claire Loquet, la mère d'Amélie, répond aux questions des journalistes à la sortie de l'audience, vendredi 4 octobre.