Ils sont beaucoup à y avoir cru. A se dire que leur horizon allait s’éclaircir. C’était l’année dernière, entre les deux tours de la présidentielle. Sur le plateau télé, alors qu’il s’écharpait avec Marine Le Pen, le candidat Macron avait dégainé sa «carte blanche» sur le handicap : «Je ne veux plus de personnes vivant en situation de handicap qui soient sans solutions. […] Ce sera l’une des priorités de mon quinquennat.» L’engagement était précis et fort. Mais dans la nuit de vendredi à samedi derniers, coup de massue. A l’Assemblée, les députés ont adopté en première lecture la loi Elan, qui enterre (entre autres) l’ambition d’avoir l’ensemble des logements neufs accessibles à tous. Comme un symbole. Le gouvernement se défend de toute reculade, assurant que le concept de «logement évolutif» est une garantie. «Les associations ont été consultées sur ce sujet et elles étaient d’accord», assure Sophie Cluzel, la secrétaire d’Etat en charge des Personnes handicapées.
«Mesurettes»
Depuis ce week-end pourtant, les associations, petites et grandes, tambourinent. La déception se lit aussi dans les messages des anonymes postés sur les réseaux sociaux. Macron aurait-il - déjà - oublié ses promesses de campagne ? Il serait faux de dire que rien n’a été fait depuis un an. Le lancement de la «stratégie nationale pour l’autisme», et ses 344 millions d’euros d’investissement sur cinq ans, fixe des objectifs ambitieux pour mieux inclure les personnes autistes dans la société. Mais cette somme est «dérisoire par rapport aux besoins» pour l’association Autisme France.
Et pour le reste ? «Ce sont des mesurettes aux allures de coup de communication», résume Mathilde Fuchs, membre du Collectif lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation (CLHEE). Par exemple, la revalorisation de l’allocation adulte handicapée (AAH) annoncée par Edouard Philippe en septembre. Actuellement établie à 810 euros mensuels, elle devrait être augmentée de 60 euros en deux ans… «Ne nous leurrons pas. Même avec cette maigre augmentation, les personnes handicapées continueront à vivre sous le seuil de pauvreté, déplore Jean-Luc Duval, du Collectif citoyen handicap. D’autant que les couples de personnes handicapées ne bénéficieront pas de cette hausse.»
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Autre projet gouvernemental en cours mais déjà contesté : l’insertion professionnelle. Le taux de chômage des personnes handicapées stagne à un niveau deux fois supérieur à la moyenne nationale (19 % contre 9 %), selon l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph). Si le cabinet de Sophie Cluzel planche sur une «réforme de la politique de l’emploi des personnes handicapées»,des associations déplorent déjà le manque d’ambition. «Les discussions tournent autour d’une meilleure application du quota des 6 % de personnes handicapées dans les entreprises [les entreprises de plus de vingt salariés qui n’atteignent pas ce seuil doivent en théorie payer une pénalité, ndlr] mais je ne vois pas comment cela aidera réellement les 500 000 travailleurs handicapés exclus du marché de l’emploi, rétorque Odile Maurin, présidente de l’association Handi-Social. Sans évolution législative majeure en matière d’emploi, le monde du travail demeurera discriminatoire.»
Abandonnés
Peut-être parce que l’espoir avait été nourri par Macron, le monde associatif se dit déçu de la politique gouvernementale. «En fait, Emmanuel Macron aurait dû se taire», réagit, amère, Marion Aubry, de l’association Toupi (Tous pour l’inclusion), qui milite pour la scolarisation des enfants handicapés. Pour exprimer leur mécontentement, les cinq principales associations représentant tous les handicaps, ont déposé le 15 mai une «réclamation collective» devant le Conseil de l’Europe pour l’immobilisme de l’Etat français depuis 2005. «La violation des droits fondamentaux des personnes handicapées sévit depuis trop longtemps, il faut que le gouvernement réagisse, alerte le collectif. Nous demandons un plan d’urgence pour les sans-solutions. Ce ne doit plus seulement être une priorité.» Un avis partagé par le collectif Capdroits qui rendra aux députés de l'Assemblée nationale ce jeudi 7 juin un livret de plaidoyer pour les «droits fondamentaux des personnes vulnérables en manque de solutions.»
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Ces «sans-solutions», dont parlait Macron justement, il s’agit souvent des plus lourdement handicapés, qui n’ont pas de prise en charge adéquate alors que ce sont ceux qui en ont le plus besoin. Leurs proches s’épuisent à taper à toutes les portes, avec ce sentiment d’être abandonnés par la République. Parmi eux, il y a ces parents qui se bagarrent comme des lions pour que leurs enfants puissent aller à l’école, ces couples qui voient les anniversaires défiler avec angoisse, inquiets de l’avenir de leur enfant quand ils ne seront plus là. Combien sont-ils ? Impossible de le savoir. Il n’existe toujours pas de statistiques précises, même si Sophie Cluzel assure que c’est l’un de ses combats. L’association Unapei avance le chiffre de 48 000 personnes handicapées sans solutions. En prévenant qu’il est sous-évalué.











Après avoir été exposée, pendant plusieurs mois, à la Mairie de Paris, grâce au soutien de Anne Hidalgo, la grande fresque photographique « Autiste et alors ! » accompagnée de textes décrivant le quotidien des personnes autistes et de leurs familles, s’invite à l’Assemblée nationale. Le soutien du Président Macron et de son épouse Brigitte Macron s’affirme. Soutenue par la députée Aurore Bergé, Olivia Cattan, PDT de SOS autisme France a rencontré le Président de l’Assemblée nationale, François de Rugy, qui a immédiatement été favorable à cette exposition. L’exposition « Autiste et alors » s’installera dans la salle des Pas perdus et la Rotonde pendant plusieurs semaines et le livre « Autiste et alors » sera donné à tous les députés. Une grande inauguration en présence du Président et de plus d’une centaine de députés inscrits se déroulera mercredi 12 avril à 18H30. Sensibiliser tous les députés, toutes couleurs politiques confondues, était l’objectif de SOS autisme France. Amener l’autisme dans ce lieu politique hautement symbolique afin d’évoquer toutes les difficultés rencontrées par les familles : Prise en charge couteuse, manque de formation des Médecins et des personnels concernés, manque de formation des accompagnants et des enseignants, manque de solutions pérennes et précarité des adultes…est une grande victoire pour SOS autisme France. Après avoir été longtemps invisible, l’autisme sera enfin mis au cœur de la scène politique et législatif de notre pays, devenant un enjeu national.
Nous rêvons toutes et tous d’un monde où cette question ne se poserait plus. Et pourtant…





