11 avril 2018
Danièle Langloys, présidente Autisme France
La stratégie autisme : une philosophie ambitieuse mais de nombreuses failles, lourdes de dangers et une régression vers la sanitarisation des TSA
Information publiée sur le site de la Fondation des amis de l'atelier
Sevran - 93
L’établissement aura pour mission principale d’accompagner des personnes adultes avec troubles du spectre autistique (TSA), toute l’année, dans les différents actes de la vie quotidienne en fonction de leurs capacités d'autonomie et en intégrant en particulier les besoins spécifiques liés à l’autisme.
Il offrira un lieu d’hébergement permanent, un cadre pour des activités et des temps de loisirs, et veille à la santé en coordonnant un suivi médical adapté, en particulier dans le cadre de la médicalisation de l’établissement.
Cet établissement disposera de 35 places : 30 places en internat dont 4 places en accueil temporaire, et 5 places en externat.
L’établissement comptera 5 unités de vie, l’accompagnement au sein de ces unités est gradué en fonction des troubles, de la déficience et de l’autonomie des personnes. Il variera donc d’un accompagnement courant jusqu’à un accompagnement renforcé.
Afin de proposer un accompagnement adapté et de qualité aux personnes accueillies et une continuité des soins, le FAM se dotera d’une équipe pluridisciplinaire.
L’équipe du Foyer d’Accueil Médicalisé s’appuiera sur des approches éducatives, développementales et comportementales telles que recommandées par l’HAS et l’ANESM.
Dans un environnement structuré selon l’approche TEACCH, mise en place au sein de l’établissement, l’équipe envisagera les activités par le biais des approches ABA, grâce à des outils de communication adapté, alternatif ou augmentatif : PECS ou Makaton.
Le Foyer d’Accueil Médicalisé sera implanté à Sevran, en Seine Saint-Denis, dans un quartier en renouvellement et en limite d’une zone pavillonnaire proche de la ville d’Aulnay sous Bois.
Il sera desservi par les transports en commun, à moins de 15 minutes en bus des gares RER et à proximité du tramway T4.
article publié dans Le Parisien
| 11 avril 2018, 19h21 |0
Les Mureaux. La structure interdépartementale, avec les Hauts-de-Seine, sera créée sur un terrain de 3 ha, à cheval entre l’hôpital de Meulan-Les Mureaux et l’ancien campus EDF.
Les besoins franciliens sont toujours autant présents en matière de prise en charge des jeunes adultes atteints d’autisme et de troubles psychiques. Ces derniers ont beaucoup de difficultés à intégrer une structure adéquate, faute de places. Et l’exil vers la Belgique paraît souvent être la seule alternative pour des familles désespérées de ne pouvoir trouver une solution sur le territoire français.
D’ici 2020, une structure interdépartementale, entre les Yvelines et les Hauts-de-Seine, doit voir le jour du côté des Mureaux, sur la partie Sud de l’hôpital de Bècheville. Il s’agirait de la première plate-forme multiservices innovante de France. Pour mener à bien ce projet de 6 ha, le conseil départemental des Yvelines vient de débloquer une enveloppe de 2,8 M€. Le coût global du projet est quant à lui estimé à 30 M€, dont la moitié à la charge du département.
« Actuellement, il y a un portage financier en cours sur le foncier, précise Marie-Hélène Aubert, vice-présidente déléguée à l’autonomie au conseil départemental des Yvelines. On aimerait bien que les travaux puissent commencer en janvier 2019. » Un appel à candidature a permis de définir la Fondation des amis de l’atelier en tant que futur gestionnaire de la structure.
Cet outil d’accompagnement sera doté d’une capacité de 158 lits partagés entre un foyer d’accueil médicalisé dédié aux personnes en situation de handicap psychique, un second pour celles avec des troubles du spectre autistique et un service d’accompagnement médico-social pour des adultes handicapés avec des troubles du spectre autistique. L’implantation n’est pas le fruit du hasard puisque la proximité avec le centre hospitalier permettrait aussi de bénéficier d’expertises médicales, sans compter la mutualisation des services de restauration et de blanchisserie.
Annoncé par Emmanuel Macron hier, le nouveau plan autisme a été présenté le 6 avril par le Premier ministre mais également les ministres de la Santé, de la Recherche et de l’Education et la secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre chargée des Personnes handicapées. Au programme : un budget d’une ampleur inédite (340 millions d’euros) et 5 engagements pour favoriser le dépistage précoce, la scolarisation des enfants autistes, le soutien aux familles et aux adultes autistes ainsi qu'à la recherche sur ce trouble du développement.
"La fatalité, ça n’est pas d’être autiste, c’est de naître avec un autisme en France". C’est par ces mots d’une mère d’enfant autiste que le Premier ministre a commencé la présentation de la stratégie nationale pour l’autisme. Car l’ambition affichée est de rattraper le retard accumulé depuis plusieurs années par la France dans la prise en charge de ce trouble du développement au niveau du repérage, du diagnostic, de l’accompagnement et de l’inclusion des personnes autistes.
"Il s’agit bien d’une "stratégie" et pas seulement d’un plan, car nous avons besoin d’une vision et d’une action interministérielle forte et pérenne, qui s’expriment dans les domaines de la santé, de l’éducation, du logement, du travail, et bien sûr de la recherche" précise le Premier ministre. Mais au-delà des mots, ce sera sur les résultats que les mesures annoncées seront jugées. Espérons pour les familles et les patients que la différence s’observera plus dans les résultats que dans le vocabulaire employé, vu le jugement de la Cour des Comptes sur les trois derniers plans Autisme.
Cette stratégie nationale s’appuie donc sur 5 principaux engagements : intervenir précocement auprès des enfants ; favoriser la scolarisation des enfants autistes ; soutenir les familles et reconnaître leur expertise ; soutenir la pleine citoyenneté des adultes autistes et mieux structurer la recherche.
Comme le rappelaient les recommandations de la Haute Autorité de santé de 2012 actualisée mi-février 2018, une intervention précoce, dès la suspicion d’un trouble de développement, permet de limiter le risque de sur-handicap, voire de retrouver un développement comparable à la moyenne. Pour cela, la clé réside dans un diagnostic précoce pluridisciplinaire assorti d’un projet d’interventions personnalisé.
Mais en France, le diagnostic est toujours posé tardivement (45 % des bilans se font entre 6 et 16 ans), principalement à cause d’une mauvaise organisation des soins : délai d’attente long, formation insuffisante des professionnels de la petite enfance, manque de clarté quant à l’offre de soins, remboursement de certaines prises en charge conditionné au diagnostic imposant de fait des sacrifices financiers pour les familles… Le délai d’attente moyen des familles pour accéder un diagnostic dans un Centre Ressources Autisme est de 446 jours ! On perd ainsi des mois précieux avec pour conséquence une perte de chance pour les enfants et un coût socio-économique majeur pour la société.
Face à ce terrible tableau, le gouvernement entend revoir l’organisation du système en formant massivement au repérage précoce des troubles neuro-développementaux les personnes qui accueillent les jeunes enfants (crèches, assistantes maternelles, écoles), les PMI, les médecins généralistes et les pédiatres. Des outils pour les médecins de première ligne notamment au travers des examens des 9 et 24 mois permettront d’aider à ce repérage précoce.
En cas de suspicion, le médecin de première ligne pourra s’appuyer sur de nouvelles plateformes d’intervention et de coordination "Autisme-Troubles du neurodéveloppement" (une par territoire) chargée d’organiser rapidement les interventions des différents professionnels libéraux et ce, sans attendre le diagnostic ! Pour lever le frein financier de cette prise en charge, un "forfait intervention précoce" permettra de financer le recours aux professionnels non conventionnés par l’Assurance maladie (psychomotricien, bilan neuropsychologique, ergothérapeute…).
Seuls 30 % des enfants autistes sont scolarisés, en moyenne moins de deux journées par semaine. Pour les enfants qui ont besoin d’un apprentissage et d’une stimulation plus intense, c’est une perte de chances et pour les parents, c’est une assignation à résidence qui se traduit par l’abandon d’un emploi pour l’un des parents et parfois la fin d’une vie "comme tout le monde".
Pour faciliter la scolarisation à l’école maternelle ordinaire, des équipes médico-sociales ou libérales interviendront en soutien aux équipes pédagogiques. Le gouvernement entend tripler en 5 ans le nombre d’unités d’enseignement maternel autisme (UEMa) afin de scolariser tous les enfants à 3 ans y compris ceux présentant des troubles plus sévères.
"Les enfants pourront suivre un parcours scolaire personnalisé, le plus possible adapté à leurs besoins, de l’école élémentaire au lycée, via un renforcement des différents dispositifs d’inclusion scolaire" précise le Premier ministre. Cela impliquera :
Alors qu’ils représentent 600 000 personnes, les adultes autistes restent quasi-invisibles. On ne sait pas comment ils vivent, s’ils sont accompagnés, s’ils sont insérés… parce que la majorité n’a pas été diagnostiquée. L’un des objectifs est de mettre fin aux hospitalisations inadéquates de ces adultes, comme le souligne le Premier ministre : "Aujourd’hui, nous sommes face à une obligation éthique, à une responsabilité collective car le lieu de vie des adultes autistes, au XXIe siècle, ne peut pas être l’hôpital. La première mesure qui s’impose, c’est donc de lancer un vaste plan repérage des adultes dont l’autisme n’a jamais été diagnostiqué, notamment ceux qui se trouvent dans les établissements médico-sociaux, sociaux ou de santé : l’absence de diagnostic est une source de souffrance indicible et souvent de précarisation, qui peut entraîner une spirale de désinsertion". De plus, une attention particulière sera portée au diagnostic des femmes, qui présentent des symptômes spécifiques. Plus globalement, il est prévu de faire évoluer les unités de long séjours en psychiatrie pour réduire les durées de séjour.
Différents situations sont envisagées et décrites par le Premier ministre :
L’insertion professionnelle sera favorisée à travers le doublement des crédits de l’emploi accompagné. Edouard Philippe a ainsi cité quelques expériences pionnières "qui montrent que les personnes autistes apportent, dans le monde de l’entreprise, une valeur ajoutée dont il est absurde de se priver. Je pense à ANDROS, dont une usine agroalimentaire accueille, en Eure-et-Loire, 12 travailleurs autistes. Je pense aussi à AUTICONSULT qui a recruté 110 consultants autistes, en CDI, qui les coache et qui les missionne auprès de très gros clients comme la SNCF, EDF, Allianz". Enfin, des groupes d’entraide mutuelle Autisme (soutien par les pairs) seront mis en place dans chaque département.
Aujourd’hui, les familles d’enfants autistes font face à un parcours du combattant avec un accès à l’information difficile, et à un épuisement au quotidien pour accéder à un diagnostic, chercher des solutions d’accompagnement et assurer la coordination des professionnels. Souvent, l’un des parents est contraint d’arrêter de travailler. "Comme le résume cette maman qui évoquait son renoncement à toute vie propre : « C’était lui ou moi ; j’ai décidé que ça serait lui ». La conséquence, c’est que les mères et les pères s’épuisent, tout en redoutant qu’un jour, s’il leur arrive quelque chose, leur enfant autiste devenu adulte soit livré à lui-même" avoue le Premier ministre.
Les parents redoutent qu’un jour leur enfant autiste, devenu adulte, soit livré à lui-même.
— Edouard Philippe (@EPhilippePM) 6 avril 2018
➡️ Nous aiderons les aidants, en proposant des solutions temporaires de garde pour les enfants ou d’hébergement pour les adultes autistes. #ChangeonsLaDonne pic.twitter.com/JUQmnGsf92
Aider les aidants est une des priorités de cette nouvelle stratégie, notamment à travers la création d’une plateforme de répit par département offrant des solutions temporaires de garde pour les enfants ou d’hébergement pour les adultes autistes ; la généralisation des programmes de formation aux aidants ; la mise en place de nouveaux dispositifs de soutien et d’accompagnement et la reconnaissance de l’expertise des aidants, notamment à travers la création d’un conseil national, à vocation consultative, qui suivra la mise en œuvre de la stratégie.
Comment mieux comprendre les causes de l’autisme pour développer des réponses adaptées ? La France a des chercheurs reconnus sur le plan international. Le nouveau plan prévoit de financer de nouveaux projets mais surtout de "structurer toute une communauté de recherche sur l’autisme et les troubles du neuro-développement". Ces nouvelles connaissances ont pour vocation de bénéficier au plus vite et de manière concrète aux personnes autistes et pour cela, il est prévu de faciliter "un continuum entre la recherche, l’expertise clinique et la formation universitaire", en créant des réseaux de recherche d’excellence, en constituant des bases données fiables pour la recherche et en assurant une diffusion rapide des connaissances.
"Plus généralement, l’ambition de ce Gouvernement est de remettre la science au cœur de notre action pour l’autisme. (…) Nous devons bannir tout discours, toute pratique qui ne respecterait pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé et investir pour cela massivement dans la formation des professionnels intervenant auprès des personnes autistes" précise le Premier ministre.
Globalement, la stratégie autisme semble aller dans le bon sens. Elle fixe un cap a priori plus pérenne qu’un énième plan. Mais au-delà du vocabulaire, certains points posent questions :
La conclusion du Premier ministre évoque le projet d’une société plus inclusive : "Mon ambition est que les personnes autistes soient acceptées dans leurs différences et qu’elles soient reconnues pour leurs compétences. Agir pour les personnes autistes, c’est conduire un combat pour une vie plus juste, c’est un combat républicain. J’en appelle en réalité à un sursaut. A un de ces sursauts que nous avons su impulser dans notre histoire : pour les personnes handicapées avec les lois de 1975 et de 2005. Avec le Plan cancer au début des années 2000. Ce sursaut national, il est maintenant arrivé pour l’autisme". Le parallèle avec le grand plan de santé publique qu'était le premier Plan Cancer est délicat, car le budget consacré à cette "stratégie" (et même s'il est plus important que les trois précédents plans autisme avec 340 millions) est sans comparaison avec les 1,6 milliard d'euros consacrés au premier plan Cancer...
Créé le 06 avril 2018
Sources :
Discours de M. Edouard PHILIPPE, Premier ministre - Stratégie nationale pour l’autisme - Muséum de Paris, vendredi 6 avril 2018
Stratégie nationale pour l'autisme - Dossier de presse - Muséum de Paris, vendredi 6 avril 2018
article publié sur Public Sénat
Lundi 09 avril 2018 à 17:45
Invitée de l’émission Sénat360, la secrétaire d’État en charge des personnes handicapées, Sophie Cluzel a répondu aux critiques des associations de familles autistes au sujet du plan présenté par le gouvernement la semaine dernière.
« Pendant 9 mois, nous avons concerté depuis les territoires, avec les personnes autistes elles-mêmes. Les ambitions financières sont à la hauteur » a assuré la secrétaire d’État en charge des personnes handicapées. Quelques jours à peine après la présentation du plan autisme du gouvernement, Sophie Cluzel était sur le plateau de Public Sénat pour répondre aux critiques des associations de familles autistes qui déplorent le peu de moyens et la mauvaise utilisation des crédits de ce plan. Pour la période 2018-2022, le gouvernement prévoit 344 millions pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l’autisme. En comparaison, le plan précédent (2013-2017) n’en créditait que 205 millions. Mais pour les associations, c’est toujours trop peu, comparé au 1,6 milliard du plan Alzheimer.
La secrétaire d’État a précisé qu’il s’agissait d’une « stratégie » interministérielle. « Nous sortons du seul schéma médico-social. « Le ministère de l’Enseignement supérieur, de l’Éducation nationale, de la Santé, de l’Emploi, contribuent financièrement et de façon opérationnelle à mettre en œuvre cette stratégie ».
Sophie Cluzel a mis également en avant « la prise en charge très précoce » que compte mettre en œuvre le gouvernement. « On voit bien qu’intervenir précocement donne des chances beaucoup plus importantes, et évite les surhandicaps ». « Ce que l’on veut c’est prendre le problème dès le plus jeune âge, pour permettre cet accès à la maternelle et avoir cette école inclusive derrière. Puis après, on travaille sur l’insertion professionnelle et aussi sur les aides d’autistes. Car c’est la première fois que cette stratégie prend en compte les besoins immenses pour les adultes autistes » a-t-elle résumé.
Les associations regrettent en effet le manque de moyens pour les adultes autistes. « Plus d’un tiers de la stratégie nationale est consacré aux adultes qui ne sont pas en capacité d’accéder à des études supérieures. Mais en revanche qui ont le droit à un logement, à un vivre chez soi décent, une prise en charge adaptée » a-t-elle tenté de rassurer.
Emmanuel Macron a annoncé jeudi 5 avril que le plan autisme, qui sera détaillé le jour suivant par le premier ministre, serait doté d’au moins 340 millions d’euros
Ce plan visera à favoriser un repérage précoce des troubles de l’autisme, développer la scolarisation et réduire le reste-à-charge des familles, tout en accompagnant mieux les adultes
Un plan autisme d’au moins 340 millions d’euros sur cinq ans. Emmanuel Macron a brûlé la politesse à son premier ministre. En principe c’est Édouard Philippe qui devait dévoiler, vendredi 6 avril, la stratégie autisme du gouvernement. Mais jeudi 5 avril, à Rouen, le président de la République en a présenté les grandes lignes.
«Renforcer la recherche, prévention, diagnostic et inclusion, voici le cœur de ce que nous voulons faire», a-t-il déclaré. Il a précisé que le plan comprendrait un «forfait de remboursement pour les parents à partir du 1er janvier 2019», pour favoriser une prise en charge précoce des enfants.
«Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l’enfant dans son développement», soulignait en février la Haute Autorité de santé (HAS) en dévoilant des recommandations pour repérer, avant l’âge de 18 mois, certains troubles du développement.
Le problème est que, faute d’une formation spécifique des généralistes, des pédiatres et des professionnels de la petite enfance, ces troubles précoces passent inaperçus. Et le diagnostic d’autisme est porté tardivement, entre 3 et 5 ans en moyenne. «On perd un temps précieux car, le plus souvent, avant 5 ans, il ne se passe rien. L’enfant n’est pas accompagné, ce qui augmente son risque de développer un surhandicap», confie une experte.
Amaria Baghdadli : « En intervenant tôt, on peut limiter l’intensité de l’autisme »
Tout l’enjeu est donc de repérer très tôt ces troubles du développement pour pouvoir proposer une prise en charge individualisée. Mais cela suppose que tous les professionnels sachent les identifier. «Nous allons généraliser la formation de tous les professionnels, pédiatres, médecins pour avoir, au 9e mois ou au 24e mois, aux consultations prévues, le réflexe de vérifier le minimum et alerter sur un trouble psycho-autistique», a assuré Emmanuel Macron.
Une approche «inclusive». C’est le maître mot de ce plan. L’objectif est de favoriser, à chaque fois que c’est possible, la vie des personnes parmi les autres, que ce soit dans la cité, à l’école, dans le logement ou dans l’emploi. Aujourd’hui, on recense en France 100 000 jeunes autistes de moins de 20 ans. «40 % d’entre eux sont scolarisés contre 70 % en Angleterre», souligne un expert.
Lou Bellio a suivi Hugo, atteint d’autisme, pendant six mois. La photographe de 22 ans, formée à Toulouse, s’est saisie de la passion du garçon autour de l’espace et des lumières pour mieux nous plonger dans son univers.
/ Lou Bellio
Selon un rapport de la Cour des comptes paru en décembre, on recensait, en 2015, 30 000 jeunes autistes scolarisés en milieu ordinaire et 12 000 scolarisés dans des établissements. Entre 2008 et 2015, les choses ont quand même bougé puisque le nombre d’élèves en milieu ordinaire a doublé, passant de 12 500 à 30 000. Mais, dans bien des cas, cette scolarisation ne reste que très partielle.
En maternelle, près d’un tiers des élèves autistes sont scolarisés seulement deux journées ou même moins. «Et il y a encore trop de parents à qui on ne propose pas d’auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour accompagner leur enfant qui, du coup, ne peut pas aller à l’école, sauf si les parents peuvent payer une AVS privée», souligne Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme.
«Pour permettre à mon fils de 12 ans d’aller au collège tous les jours, nous employons une AVS privée. Cela nous coûte 3 000 € par mois alors que l’allocation de la Maison départementale du handicap n’est que de 900 €», ajoute-elle. Le chef de l’État a annoncé vouloir permettre «aux enfants d’avoir une scolarité normale, pour que cette génération puisse rentrer en maternelle en 2021, soit dans une unité spécialisée, soit à l’école avec des auxiliaires de vie scolaire».
Pour des raisons financières, beaucoup de parents ont des difficultés à accéder aux méthodes recommandées par les autorités sanitaires. En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a préconisé une prise en charge basée sur les méthodes comportementales et éducatives très utilisées dans les pays anglo-saxons. Celles-ci sont défendues par beaucoup de familles qui rejettent les approches psychanalytiques, historiquement très implantées en France.
Le plus souvent, l’autisme peut être diagnostiqué à partir de l'âge de 2 ans. / Lou Bellio
«Le problème est que beaucoup d’enfants continuent à être pris en charge à l’hôpital par des pédopsychiatres imprégnés de psychanalyse, alors qu’on doit souvent payer pour accéder aux méthodes recommandées», s’agace Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. Aujourd’hui, peu de structures les proposent, ce qui oblige les familles à faire appel à des psychologues libéraux dont les séances ne sont pas remboursées.
«Pour mon fils de 7 ans, on a recours un après-midi par semaine à un psychologue. Cela nous coûte 700 € par mois», témoigne Georgio Loiseau, président de l’association l’Oiseau bleu dans l’Eure. Les familles souhaiteraient aussi un remboursement des séances de psychomotriciens ou d’ergothérapeutes. Emmanuel Macron a annoncé un «forfait de remboursement» pour les interventions en secteur libéral.
Les adultes autistes sont 600 000 en France mais ils ont toujours été les grands oubliés des plans gouvernementaux. «Tous les observateurs soulignent un écart frappant entre les jeunes adultes, qui ont au moins pour certains bénéficié des nouvelles méthodes de prise en charge, et les autres, la plupart non diagnostiqués ou qui ont vécu en grande partie de leur vie en institution», souligne la Cour des comptes. Elle ajoute que «le vieillissement des personnes autistes est une problématique relativement récente, car les troubles ont longtemps été perçus comme des problèmes infantiles».
INFOGRAPHIE - Les chiffres de l’autisme
Pour Didier Roque, responsable de l’association Les maisonnées en Indre-et-Loire, la priorité est d’ouvrir de nouvelles places pour les adultes. «Car aujourd’hui, c’est tout le système qui est bloqué, y compris dans les structures pour enfants», souligne-t-il. Ces dernières ne peuvent en effet théoriquement accueillir des jeunes que jusqu’à l’âge de 20 ans. Ensuite, la personne doit être orientée vers un établissement pour adultes.
« Le manque de places pour les adultes autistes est un scandale »
Mais en pratique, beaucoup de jeunes autistes de plus de 20 ans restent là où ils sont pendant plusieurs années au nom de l’amendement Creton, qui le permet lorsqu’il n’y a pas d’autre solution. En effet «dans les établissements pour adultes, les listes d’attente sont très importantes», explique Sophie Feltrin, responsable de l’association APEI à Chaville (Hauts-de-Seine). «Ainsi, j’ai 175 demandes en attente alors que notre foyer d’accueil médicalisé compte 36 places». Des places qui ne sont pas près de se libérer, «et c’est normal. Pour les personnes que nous accueillons, ce foyer, c’est leur maison. Et elles y restent jusqu’à la fin de leur vie».
Par Aurélie Franc Mis à jour le 06/04/2018 à 20:29
Publié le 06/04/2018 à 19:39
Le premier ministre a annoncé vendredi qu'une enveloppe de 14 millions d'euros sera allouée spécifiquement à la recherche dans le cadre du quatrième Plan autisme (2018-2022).
Combien de personnes autistes vivent en France? À cette question, pas de réponse précise. Dans l'Hexagone, il n'existe aucun recensement des personnes souffrant de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Le chiffre de 700.000 (dont 100.000 enfants), employé dans les rapports français, est une estimation, extrapolée à partir de données anglo-saxonnes.
C'est à cette méconnaissance, et à d'autres, que souhaite s'attaquer le quatrième Plan autisme (2018-2022), présenté vendredi 6 avril. Le but: améliorer la compréhension de ce trouble, notamment en constituant, selon les termes du plan, des «bases de données fiables». Et faire de l'Hexagone un centre de la «recherche d'excellence». Une enveloppe de 14 millions d'euros sera d'ailleurs allouée spécifiquement à la recherche.
«Cela va permettre de stimuler la recherche fondamentale, moléculaire, génétique ou encore l'imagerie cérébrale, et tous les domaines des neurosciences. Nous voyons bien qu'entre le plan précédent (2013-2017), où à peine 500.000 euros par an étaient consacrés à la recherche, et celui-ci, nous avons changé d'échelle», explique le Pr Richard Delorme, pédopsychiatre à l'hôpital Robert-Debré (Paris).
Outre la recherche, le quatrième plan veut revoir la formation des professionnels de santé, très parcellaire et hétérogène.
«Mettre l'accent sur la science, c'est une pierre dans le jardin des approches psychanalytiques, sans les pointer directement. On est sorti de l'air de la croyance», se réjouit Florent Chapel, président d'Autisme Info service.
Pour coordonner cette recherche, trois centres d'excellence nationaux sur l'autisme et les troubles du neurodéveloppement (TND) devraient être installés sur le territoire. Le gouvernement souhaite également structurer une communauté de chercheurs pour faire avancer les connaissances sur ce trouble, dont les causes sont d'ailleurs encore largement méconnues.
Outre la recherche, le quatrième plan veut revoir la formation des professionnels de santé, très parcellaire et hétérogène. Selon un rapport de la Cour des comptes publié en janvier 2018, «50 % des généralistes et 20 % des pédiatres n'ont reçu aucune formation sur les TSA et seule la moitié des psychiatres a bénéficié d'une formation initiale et continue».
De même, un audit réalisé en 2016 dans les Instituts régionaux en travail social (IRTS, qui forment les acteurs de l'intervention sociale), deux tiers des formations ne sont pas actualisées au regard des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé (HAS). Ces dernières établissent, entre autres, la liste des interventions recommandées, ou non, auprès de personnes autistes. Désormais, le gouvernement souhaite «bannir tout discours» qui ne les respecte pas et adapter les formations proposées en matière d'autisme.
A l’unisson, les associations de familles d’autistes dénoncent un « matraquage de communication » et déplorent « une montagne qui a accouché d’une souris ».
Emmanuel Macron en visite dans un service hospitalier spécialisé dans la détection précoce des enfants autistes à Rouen, jeudi 5 avril. CHRISTOPHE ENA / AP
Depuis sa prise de fonctions voilà près d’un an, le président Emmanuel Macron a répété sa volonté de faire de la prise en charge de l’autisme une priorité nationale. Après neuf mois de concertation, le gouvernement a dévoilé, vendredi 6 avril, les premiers contours du quatrième plan autisme, très attendu par les familles. Mais les responsables associatifs dénoncent, à l’unisson, « un plan sans moyens » qui provoque une « déception immense » et une « vraie colère ».
sur le même sujet Le 4e plan autisme va être doté d’au moins 340 millions d’euros sur cinq ans
Le montant de l’enveloppe, d’abord, a plongé Christine Meignen, présidente de l’association Sésame autisme, dans un « désespoir profond ». Sur cinq ans, 344 millions d’euros seront alloués pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l’autisme. « Ce n’est pas réaliste de croire qu’avec si peu on va pouvoir changer la situation des centaines de milliers de familles en détresse », analyse la responsable associative.
Le quatrième plan est pourtant mieux doté que le précédent, qui, pour la période 2013-2017, débloquait 205 millions d’euros de fonds. Mais l’association Autisme France rappelle qu’à titre de comparaison, le plan Alzheimer avait été doté de 1,6 milliard d’euros pour la période 2008-2012. « Ce qu’on nous présente n’a ni la forme ni les moyens d’un grand plan de santé publique », juge Danièle Langloys, présidente de l’association.
En janvier, la Cour des comptes avait pourtant publié un rapport accablant, estimant à 6,7 milliards d’euros le coût annuel de la gestion de l’autisme, pour un résultat peu efficace. « Il faut réaffecter efficacement cet argent public mal utilisé », résume Danièle Langloys, qui demande à ce que soit « reconnue la spécificité de l’autisme ».
La Cour des comptes jugeait d’ailleurs « assez décevant » le résultat des trois plans successifs lancés depuis 2005. « Il faut arrêter d’empiler des plans qui ne font rien avancer concrètement », renchérit M’hammed Sajidi, le président de l’association Vaincre l’autisme, qui rappelle que « seulement 50 % des objectifs du deuxième plan ont été réalisés, et moins de 50 % pour le troisième plan ». Son association avait d’ailleurs refusé de participer aux concertations : « Ce sont des promesses dites et redites, il n’y a pas d’écoute des besoins concrets émis par les familles. »
Dans le détail, le quatrième plan autisme met l’accent, comme le plan précédent, sur le diagnostic précoce des enfants. « Nous allons généraliser la formation de tous les professionnels, pédiatres, médecins, pour avoir, aux consultations prévues au neuvième mois ou au vingt-quatrième mois, le réflexe de vérifier le minimum et d’alerter sur un trouble psycho-autistique », a promis le chef de l’Etat.
sur le même sujet Le plan autisme du gouvernement mettra l’accent sur le diagnostic
Une volonté qui fait « doucement rire » Danièle Langloys, d’Autisme France. « Sur le papier, c’est plein de bonnes intentions, mais concrètement, sur le terrain, le diagnostic précoce est un échec total », rappelle-t-elle. Selon le rapport de la Cour des comptes, seuls 15 % des enfants bénéficient aujourd’hui du diagnostic et de l’intervention précoces.
« Il faut hausser le ton, dire que des choses ne vont pas et faire le ménage », souligne Danièle Langloys, déçue de voir « le manque de courage politique de ce nouveau gouvernement ». Elle appelle de ses vœux des « sanctions contre les professionnels qui ne respectent pas les recommandations ».
Certains éléments de la nouvelle stratégie nationale, déclinée en vingt mesures, vont pourtant « dans le bon sens », juge Christine Meignen. « C’est bien de parler d’inclusion à l’école puisque ça fait trente ans qu’on le réclame », dit cette mère d’une enfant autiste. En 2014, le Conseil de l’Europe avait enjoint à la France de respecter le droit des enfants et des adolescents autistes à être scolarisés dans des établissements ordinaires, alors que seulement 20 % des enfants autistes le sont actuellement.
sur le même sujet A Niort, un centre pour autistes « focalisé sur la personne, plus que sur le handicap »
A ce sujet encore, tous les responsables associatifs déplorent un « manque d’éléments concrets pour obtenir des résultats » et un discours qui « reste de l’ordre du symbolique ». Pas d’ouvertures de postes, pas de formations des acteurs de l’éducation nationale, pas de discussions avec les collectivités… « On est dans un bricolage constant, avec des dispositifs de classes spécialisés qui constituent une fausse scolarisation », déplore M’hammed Sajidi, de l’association Vaincre l’autisme. « Jamais le droit de l’enfant n’est prioritaire », dit-il.
Le quatrième plan autisme laisse, en outre, de côté plusieurs problématiques de taille pour les familles. Pour les adultes autistes, notamment, « c’est le néant », déplore Christine Meignen, qui appréhende déjà « ce qu’elle va pouvoir annoncer aux familles ». Avec seulement quelques crédits alloués pour des logements autonomes, « ça ne répond en rien à la crise d’accueil que l’on connaît actuellement avec des listes d’attente interminables et des trentenaires maintenus dans des structures pour enfants faute de places ailleurs », dit Christine Meignen.
sur le même sujet Autisme : « Depuis ses 20 ans, on attend que je trouve une poubelle assez grande pour l’y jeter »
Les responsables associatifs saluent certes la volonté d’intensifier la recherche, alors que les scientifiques estiment connaître environ 10 % des causes de l’autisme. Mais là encore, « les familles ne sont pas écoutées alors que ce sont elles qui expérimentent chaque jour », rappelle M’hammed Sajidi.
Preuve de cette méconnaissance, il n’y a aujourd’hui aucune étude épidémiologique qui permette de connaître le nombre de personnes souffrant de troubles autistiques en France. Si au niveau mondial, les études montrent un taux de prévalence de l’autisme entre 1 % et 1,5 % de la population, en France, la seule étude existante a établi un taux de 0,36 %. « C’est comme le nuage de Tchernobyl, ça s’arrête aux frontières françaises », ironise Danièle Langloys.
« Depuis mon arrivée, j’ai accéléré le déploiement d’un système d’information commun, pour disposer notamment d’un état des lieux d’ici deux ans », a expliqué vendredi la secrétaire d’Etat chargées des personnes handicapées, Sophie Cluzel, dans un entretien au Monde. Elle a également annoncé le lancement d’un « appel d’offres pour constituer une cohorte qui permettra de recueillir des données épidémiologiques, le suivi, l’impact social sur les familles ».
Des engagements auxquels Danièle Langloys « ne croit absolument pas », tant « rien n’est fait pour faire bouger le monde médical ». La déception des responsables associatifs est d’autant plus forte que le quatrième plan autisme avait fait l’objet d’un « matraquage de communication », selon Christine Meignen. Pour elle, « le gouvernement nous a menés en bateau, la montagne accouche d’une souris ».
La venue d'Edouard Philippe & de Sophie Cluzel a quelque peu monopolisé l'attention ... et un peu chamboulé le programme.
Mais beaucoup d'informations et de très belles rencontres tout au long de cette journée.
Quelques photos ci dessous ...
Je vous invite à revoir le fil de cette journée ICI
Jean-Jacques Dupuis
article publié sur Handicap.fr
Résumé : C'est au Museum d'histoire naturelle de Paris qu'Edouard Philippe dévoile, le 6 avril 2018, les mesures du 4ème plan autisme, en présence de 4 ministres. Quoi de neuf sur un sujet très attendu ?
Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 06-04-2018
340 millions pour le 4ème plan autisme sur 5 ans (contre 205 millions sur 4 ans pour le 3ème plan 2013-2017). Le 5 avril, c'est Emmanuel Macron en personne qui a lâché l'info lors d'un déplacement consacré à l'autisme à Rouen. Mais c'est le 6 avril que les choses doivent se dire officiellement par la bouche du Premier ministre, Edouard Philippe.
La journée a commencé par une visite sur le 3ème Salon international de l'autisme qui se tient les 6 et 7 avril à Disneyland Paris. Puis la délégation gouvernementale a rejoint le Jardin des plantes à Paris. Certains imaginaient un entre-soi à l'Elysée, comme lors de la concertation sur l'autisme le 6 juillet 2017, ils en seront quittes pour l'amphithéâtre du Museum d'histoire naturelle. Après des semaines de concertations, de questions, de revendications, voire de fantasmes, de la part des associations impliquées en faveur de l'autisme, on entre concrètement dans le vif du sujet : l'annonce du 4ème plan autisme. Parce que l'autisme n'est pas seulement une question de santé, elle se fait en présence de quatre ministres : Sophie Cluzel (handicap), Frédérique Vidal (recherche), Agnès Buzyn (santé) et Jean-Michel Blanquer (éducation nationale). Certains manquent néanmoins à l'appel comme le travail.
A celui de « plan », le gouvernement préfère cette fois-ci le terme de « stratégie ». In extenso, cela donne : « Stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement ». Quatre séquences animées par Sophie Cluzel vont permettre de lever le voile sur les projets gouvernementaux. Ambiance feutrée et lumière bleue, celle de l'autisme... Edouard Philippe, sur les 100 mesures que comprend cette stratégie, en a dévoilé les grands axes. Il reconnait que les personnes concernées n'ont peut-être pas encore vu les bénéfices des trois plans précédents dans leur vie quotidienne. Et compte mettre en oeuvre, selon lui, un "engagement inédit".
Le premier engagement, c'est "remettre la science au coeur de l'action en faveur de l'autisme et de banir tout discours qui ne respecte pas les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS)".
Le deuxième, c'est la nécessité d'intervenir précocemment auprès des enfants et de "prendre au sérieux les parents qui disent que leur enfant ne grandit pas bien." Il reconnait qu'il y a souvent un refus de "prendre en compte leur intuition" qui n'est pas "fondée par une preuve scientifique". Cela suppose un "effort majeur" de formation des professionnels de la petite enfance avec une prise de relais des professionnels de la rééducation dans les "plus brefs délais".
Les adultes autistes sont également au coeur de cette stratégie pour qu'ils puissent devenir "épanouis et autonomes". "Le lieu de vie d'une personne autiste au 21ème siècle ne peut pas être un hôpital", affirme le Premier ministre. Il dit vouloir lancer un vaste plan de repérage pour ceux qui n'ont jamais été diagnostiqués, avec, ensuite, des réponses adaptées, "avec un accompagnement 24h sur 24 pour ceux qui en ont besoin et en autonomie pour d'autres, en développant des solutions inclusive et en facilitant l'accès au logement social dans le cadre du projet de loi ELAN.
Il n'oublie pas l'accès à l'emploi car "beaucoup sont capables de travailler". "C'est une valeur ajoutée dont il serait absurde de se priver". Le nombre d'emplois accompagnés pour les personnes autistes sera ainsi doublé. Enfin, il conclut par la nécessité d'aider les aidants, dont on doit "reconnaître l'expertise". "Un don de soi pour des parents souvent assignés à résidence et marginalisés", selon lui. Via, notamment, une plateforme de répit, une par département. Les familles et personnes concernées seront également associés à la gouvernance de cette nouvelle stratégie.
Pour assurer le suivi de cette stratégie, un comité interministériel va être nommé. "En agissant ainsi, nous agissons autant pour les personnes autistes que pour nous. C'est à ce sursaut national, comme ce fut le cas pour le handicap en 2005 ou le cancer, que je nous appelle. Il était temps !".
Sur Handicap.fr
N'oubliez pas de "liker" la page Facebook
article publié sur le site de la Fondation Orange
Depuis plus de 27 ans, nous sommes engagés dans la cause de l’autisme. Un combat de longue date qui veut être innovant et s’appuie sur le potentiel des nouvelles technologies…mais le numérique seul ne peut répondre à tous les besoins. Nous soutenons ainsi plus de 2500 initiatives essentielles pour mieux vivre ensemble.
Pour améliorer les conditions de vie des personnes avec autisme et de leur proches, il faut faciliter leur insertion sociale au sens large : par l’école, le sport, les loisirs, l’habitat adapté…
Nous donnons vie à de nombreux projets qui améliorent la qualité de vie : lieux d’accueil, formation et information, activités de loisirs... Par exemple, dans la commune de L’Aigle (en Normandie) un jardin animalier pédagogique, vient d’être ouvert pour réunir autour d’une même activité d’éveil, les adolescents/ adultes autistes et les enfants ordinaires. Les soins aux animaux, l’entretien des espaces verts et des équipements sont assurés par des personnes autistes accompagnées qui y trouvent un cadre de travail adapté. En lien avec leur programme scolaire, les enfants des écoles peuvent y découvrir des espèces végétales de toutes origines, observer, nourrir des animaux et disposer des espaces de culture aménagés. Les interactions sont favorisées. Ce projet de l’association les Jardins d’Aymeric qui suit les recommandations de la HAS et de l’ANESM reçoit un soutien de 6 000 € de notre part.
En Afrique, où l’autisme est encore peu reconnu, des initiatives encourageantes de sensibilisation et de formation se multiplient. Au Cameroun, par exemple, depuis 2017, nous aidons l’ONG Slate à agir pour les enfants autistes : informer les parents sur l’autisme en général et sur l’éducation d’enfants autistes, en particulier : définir l’autisme, ses caractéristiques, comprendre et « gérer » les réactions de son enfant… Les équipes ont également formé des aidants. Nous avons également financé dans le cadre de ce programme, une scolarisation adaptée pour 4 enfants autistes.
Au centre d’accueil pour enfants avec autisme Ray Of Hope, Josephine, maman d’un enfant autiste nous confie : "j’étais perdue, personne ne voulait s’occuper de mon fils car il n’était pas comme les autres enfants. Grâce au centre et à la bourse que j’ai reçue, il peut étudier et aller à l’école comme les autres enfants de son âge".
Si l’autisme présente certaines difficultés à prendre en compte, ses particularités sont aussi un atout pour certaines activités. Avec une formation, un accompagnement, un environnement de travail adaptés, certaines capacités des personnes avec autisme leur donnent une performance exceptionnelle métiers nécessitant une grande précision, travaux répétitifs, par exemple. Nous soutenons ces projets où associations et entreprises sont partenaires. l’association Vivre et Travailler Autrement a permis à 12 personnes avec autisme de travailler pour l’usine agro-alimentaire Andros tout en logeant à proximité du lieu de travail.
Cliquez ici ou sur l'image pour accéder au site du salon
Cliquez sur l'image pour accéder au site
/https%3A%2F%2Fprofilepics.canalblog.com%2Fprofilepics%2F8%2F7%2F87451.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F93%2F81%2F104760%2F133510050_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F19%2F70%2F104760%2F132927441_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F81%2F23%2F104760%2F131004480_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F12%2F64%2F104760%2F129467006_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F13%2F23%2F104760%2F124092774_o.jpg)