Résumé : Des "milliers" d'élèves handicapés "n'ont aucune solution de scolarisation" ou "bénéficient d'un temps faible d'école", dénonce l'Unapei, affichant ses "doutes" face aux propos rassurants du gouvernement.

Par L'AFP pour Handicap.fr, le 02-09-2018

"Comme chaque année", à l'occasion de la rentrée, "on passera sous silence le scandale de milliers de jeunes handicapés qui n'ont aucune solution de scolarisation, bénéficient d'un temps faible d'école ou doivent patienter sur les listes d'attente des établissements spécialisés", affirme, dans une tribune publiée le 2 septembre 2018 par le Journal du Dimanche, l'Unapei, qui regroupe plus de 55 000 familles ayant un enfant porteur d'un handicap mental. "On vend aux Français le rêve d'une école ouverte à tous qui ne se réalise pas dans les faits, à cause du manque de moyens humains et financiers", affirme encore l'association dans cette lettre ouverte adressée aux parlementaires, évoquant une "réalité cruelle" et le "désarroi" des familles.

Anticipation maximale

Dans un récent entretien à l'AFP, la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, a affirmé que les pouvoirs publics avaient essayé "d'anticiper au maximum", plusieurs mois avant cette rentrée 2018, les besoins d'accompagnants à l'école. Pour ce faire, 3 584 postes supplémentaires d'accompagnants d'enfant en situation de handicap (AESH) en équivalent temps-plein ont été créés cette année, a-t-elle souligné. Certes, "tous les recrutements ne sont pas encore faits", si bien qu'il pourrait y avoir "quelques couacs" dans les premiers jours de septembre, a-t-elle convenu. Toutefois de telles situations devraient rester "marginales", a espéré Mme Cluzel (interview complet en lien ci-dessous). Une ligne téléphonique non-surtaxée a été mise en place (0800 730 123) pour recenser les situations problématiques, et les parents "ne doivent pas hésiter à tirer la sonnette d'alarme", a-t-elle encore dit.

Des efforts et des difficultés

Selon les chiffres fournis par Mme Cluzel, 340 000 élèves en situation de handicap sont attendus à l'école lundi, soit 6% de plus que l'an dernier. Parmi eux, 175 000 ont besoin d'un accompagnement, soit 13% de plus. Pour eux, il est prévu un total de 110 000 accompagnants, certains mutualisés entre plusieurs élèves. "On ne nie pas les efforts consentis, mais il y a effectivement des difficultés qui persistent qui ne seront pas levées à la rentrée ni même à court terme", a indiqué à l'AFP Emmanuel Jacob, chargé des questions de scolarisation à l'Unapei. "En théorie, le nombre d'accompagnants devrait pouvoir suffire, mais on n'en est pas sûr, car il est très complexe de faire en sorte que l'offre réponde précisément à chaque besoin".

Résumé : L'Unapei lance un projet auprès de ses associations affiliées : le "Générateur de solidarité", avec l'objectif d'apporter une 1ère réponse aux familles sans solution d'accompagnement pour un proche handicapé. Jusqu'au 1er octobre 2018 pour postule

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 20-08-2018

Un « Générateur de solidarité » pour les personnes en situation de handicap laissées sans solution ? C'est l'idée lancée par l'Unapei. A travers cette initiative, cette fédération d'associations dédiée aux personnes handicapées intellectuelles souhaite apporter une première réponse aux familles qui, faute d'accompagnement adapté, sont confrontées à l'urgence.

48 000 personnes sans solution

Le constat est en effet inquiétant ; selon l'Unapei, en 2018, 48 000 personnes handicapées sont toujours dans ce cas. Derrière ce chiffre, d'autres invisibles se trouvent également dans des situations inacceptables au quotidien : les familles, qui subissent l'isolement social, la précarisation, l'épuisement. Les nombreuses alertes lancées au gouvernement depuis des années n'ont toujours pas permis de prendre la pleine mesure des carences qui engendrent, trop souvent, des situations dramatiques.

Des mesures et après ?

Un rapport Zéro sans solution remis par Denis Piveteau en 2014, des enveloppes pour le médico-social à coup de millions d'euros, des missions express, des propositions par centaines, un fonds d'urgence, une cellule des situations critiques via le 3977 ou encore un plan anti-exil vers la Belgique (articles en lien ci-dessous)… Une journée nationale « Une réponse accompagnée pour tous » a même réuni le 2 février 2018, à Paris, de nombreux acteurs autour de cette question. Les mesures et intentions se succèdent au fil des quinquennats sans qu'aucun gouvernement ne parvienne à « cesser le bricolage », selon les mots de Denis Piveteau.

Soutenir des projets innovants

Dans ce contexte, le monde associatif entend parer à l'urgence en mettant en lumière des projets concrets et innovants. En Essonne, par exemple, un nouveau dispositif mis en place par l'Epnak aide les jeunes autistes laissés sans solution et soulage les parents en proposant une prise en charge ponctuelle, une journée par semaine, qui se déplace de ville en ville et entièrement gratuite (article en lien ci-dessous). Le générateur de solidarité, fonds de dotation mis en place par l'Unapei, a donc pour objectif de soutenir financièrement des initiatives de ce type, déjà lancées, en cours d'élaboration ou de réflexion. Attention, seules les associations adhérentes de l'Unapei peuvent répondre à cet appel à projets. A plus long terme, elle souhaite essaimer les dispositifs les plus impactants.

Quelles urgences ?

Les situations d'urgence sont multiples : familles dont l'enfant n'est pas admis en établissement, n'est pas accompagné, malgré une orientation CDAPH, du fait du manque de places en établissements ou du refus d'admission à cause de handicaps complexes et de troubles associés. Mais également celles pour lesquelles la réponse institutionnelle ne s'avère pas adaptée, celles sans solution provisoire, notamment avec un dossier de réorientation en cours. Les familles en précarité sociale ou financière, souvent éloignées des réseaux associatifs, ont également besoin d'être aidées dans leurs démarches administratives : informations sur les droits, constitution de dossiers, rédaction de courriers, recherche de solution. Plus largement, ce générateur concerne également les aidants familiaux qui s'occupent de leur proche au quotidien et ont besoin de temps de répit.

Comment candidater ?

La date limite de dépôt des candidatures est fixée au 1er octobre 2018. Le jury du fonds de dotation fera connaître ses lauréats dans le courant du mois. Le montant de l'enveloppe financière s'élève à 200 000 euros, avec un soutien compris entre 5 000 et 20 000 euros pour chaque projet sélectionné. Pour candidater au Générateur de solidarité, les porteurs de projet sont invités à demander un dossier à l'adresse : generateursolidarite@unapei.org .

Résumé : Pégase, système de télémédecine actif dans l'Indre prouve que, malgré des déserts médicaux, le suivi de patients autistes et épileptiques est toujours possible. Lancée en 2014, l'initiative est récompensée par un prix Ocirp 2018.

Par Handicap.fr / Margot Blachon, le 03-08-2018

Face à l'absence de médecins spécialistes et de centres de soins dans le département de l'Indre, la Maison des Oiseaux, accueillant des jeunes adultes atteints d'autisme et d'épilepsie, a conçu un programme de télémédecine du nom de Pégase. « Il permet de relier notre établissement à l'hôpital de Tours », explique Marie-Lucile Calmettes (interview en lien ci-dessous), présidente de l'association À tire d'aile, à l'origine de ce projet.

Un désert médical

« Tours se situe à deux heures et demi de route en voiture de la structure, ce qui mobilise, pour une seule consultation, une journée de notre temps infirmier. Pégase, en s'appuyant sur la télémédecine, nous permet de gagner du temps et de diminuer le stress de nos résidents », explique Véronique Perrier, infirmière au sein de la Maison des Oiseaux. Conçu et pensé en 2012, ce programme expérimental de télémédecine prend forme en 2014 pour les consultations en psychiatrie et neurologie de tous les résidents de l'établissement.

Un premier bilan positif

Quatre ans après, il a conquis les résidents et le personnel. « On fait venir virtuellement le médecin chez eux, ils restent dans leur environnement donc la consultation se déroule de façon tout à fait sereine et positive », poursuit la présidente de l'association. Le programme permet ainsi d'éviter les déplacements coûteux et traumatisants, propose des consultations plus efficientes et répond à la problématique de l'accès aux soins des personnes autistes en institution ou à domicile. Ainsi, les vingt-quatre adultes accueillis bénéficient d'un suivi médical du même niveau que celui existant dans les grandes villes.

Un dispositif récompensé par l'Ocirp

Soutenu par Malakoff Médéric, Pégase est aujourd'hui un exemple en matière de télémédecine en France. À ce titre, il est l'un des lauréats du prix Ocirp 2018 qui récompense les actions des acteurs économiques œuvrant pour l'insertion sociale des personnes en situation de handicap, dans la catégorie « réalisations et partenariat territoriaux ». À long terme, la cheffe du projet régional de télémédecine, Saïda Fkir, désire « que ce soit une expérimentation duplicable dans d'autres structures médico-sociales de la région Centre-Val de Loire. ».

© Pchagnon

Résumé : Des mamans dénoncent l'usage de traitements alternatifs qui mettent les enfants autistes en danger. Proposés sous le manteau, sans suivi ni protocole, ces remèdes miracles alimentent un marché du désespoir.

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 24-07-2018

Certains médecins joueraient-ils aux apprentis sorciers avec les enfants autistes ? L'association SOS autisme France lance l'alerte et dénonce dans une tribune le 24 juillet 2018, relayée, notamment, dans le Huffington Post, « une dérive médicale inacceptable qui met en danger la santé des enfants autistes ainsi que leurs droits ».

Des remèdes pas si miracles

Olivia Cattan, sa présidente, a été alertée sur l'existence d'un marché parallèle de vente de médicaments non autorisés ou non prescrits pour l'autisme. Selon elle, « certains parents se mettent parfois hors la loi pensant pouvoir guérir leurs enfants avec ces remèdes miracles ». Elle a répertorié tout ce qui se prescrit dans différents groupes Facebook : des diurétiques qui ont été donnés au départ sans protocole, des antibiotiques, des pulvérisations nasales d'ocytocine, du cannabis, des piqûres de magnésium et de B6... Mais aussi la thérapie de chélation des métaux lourds (pour enlever les agents toxiques comme le mercure) qui est aussi utilisée afin de « détoxifier » l'organisme. Un nouveau traitement, jugé « dangereux » déjà proposé en Amérique latine, arrive en France : le MMS (dioxyde de chlore). Enfin, le paracétamol à haute dose aurait le pouvoir de « calmer les crises ». Aux Etats-Unis, une maman a tué son enfant autiste en lui donnant de l'eau de javel parce qu'elle l'avait lu sur Facebook. Une maman, Estelle Ast, qui est passée par ce réseau et a tenté des essais, a décidé de témoigner ouvertement, d'autres de façon anonyme. Certaines familles mentionnent des effets secondaires importants : diarrhées, nausées, vomissements, fièvre, anorexie.

Un marché bien orchestré

Certaines molécules encore expérimentales seraient vendues lors de consultations collectives. Sans aucun protocole ou suivi des enfants, sans tenir compte du métabolisme ou des allergies éventuelles, ces substances leur sont administrées par les parents. D'autres familles passent par les réseaux sociaux pour s'approvisionner. Olivia et Estelle affirment que les parents y sont « poussés par des médecins appartenant à des groupes de recherche et encouragés par des responsables du milieu de l'autisme ». Elles appellent « à la plus grande vigilance ». Ce marché du désespoir -l'autisme concernerait 600 000 personnes en France- est également lourd de conséquences sur la situation financière des familles puisque ces traitements sont souvent extrêmement chers.

Tout tenter ?

Estelle et Olivia disent, elles aussi, avoir « connu des moments de doute et d'hésitation », consulté de nombreux médecins ou psychiatres d'hôpitaux, fait de multiples tentatives : des régimes sans caséine, sans lactose, des probiotiques, du magnésium, ou encore des antidépresseurs et des anxiolytiques. Estelle a opté pour le régime sans gluten ; il a soulagé son fils qui était intolérant mais ne l'a pas fait « guérir de l'autisme » parce que c'est un syndrome neurodéveloppemental. A l'inverse, les antibiotiques n'ont pas donné les résultats escomptés, accentuant ses troubles du comportement.

Le chant des sirènes

En France, on recense un nombre important d'associations parentales dans le champ de l'autisme, qui tentent d'apporter une aide ponctuelle et des réponses aux familles. Mais peuvent-elles trouver une solution pour chacun ? Le manque de médecins, l'absence de parcours de soins, le manque de formation des personnels concernés, le manque de lieux de vie pour adolescents ou adultes, le coût exorbitant de la prise en charge, ne leur permettent pas de répondre à toutes les demandes. Elles colmatent souvent les brèches pour se concentrer sur les cas les plus urgents. Face au flot de désespoir qui submerge les familles, parce qu'elles sont à bout, certaines n'hésitent donc pas à céder au chant des sirènes, à tenter le tout pour le tout. Quel risque pour quel bénéfice ? Peu importe, il faut trouver une solution, un remède, un apaisement. L'autisme, ce sont parfois des crises d'épilepsie, de violence et de tocs. Comment aider son enfant et rendre la vie familiale plus supportable ? Pourquoi ne pas essayer… Même si c'est illégal, parfois dangereux.

Cobayes des groupes de recherche

« Nos enfants ne doivent pas devenir les cobayes de groupes de recherche, et les réseaux sociaux les nouveaux prescripteurs médicaux. Il est donc temps de briser l'omerta qui règne dans le milieu de l'autisme et de mettre en lumière cette dérive afin de protéger la santé de nos enfants et de garantir leurs droits », poursuit Olivia Cattan. « Dans cette histoire, ceux à blâmer ne sont certainement pas les familles isolées et désespérées, explique-t-elle. Elles ne sont que les victimes d'un système de santé défaillant, et les proies d'un marché parallèle qui rapporte beaucoup d'argent à ceux qui l'initient ou y participent. » Jusqu'au jour où un enfant paiera de sa vie le prix fort de cette indifférence… SOS autisme France entend donc « alerter les pouvoirs publics sur ces dérives ».

RV avec la ministre

A l'heure où un rapport parlementaire sur l'autisme propose de diriger les financements publics vers les établissements et professionnels appliquant bien les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS), encore trop souvent ignorées (article en lien ci-dessous), l'association réclame un rendez-vous avec la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, dans les plus brefs délais, afin de mettre en place davantage de protocoles et de sanctionner officiellement et plus sévèrement cette « médecine sauvage ». L'Ordre des médecins et Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat en charge du Handicap, ont été alertés. Affaire à suivre... SOS autisme encourage les personnes qui auraient été confrontées à des situations similaires à se rapprocher de l'association pour témoigner…

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