Après avoir mené une enquête sous forme d'entretiens en 2016 (rapport), Asperansa - association regroupant des familles et des personnes autistes - a recueilli sur Internet à des réponses par questionnaire. 573 personnes y ont participé.

Certains des résultats ont été présentés dans le cadre du groupe de travail adultes pour la préparation du 4^ème plan autisme.

Asperansa a confié l'analyse du questionnaire à Amélie Tsaag Varlen, personne autiste ayant des compétences en la matière.

Son analyse a été diffusée lors de la dernière Université d'Automne de l'ARAPI.

 Elle est en ligne sur le site d'Asperansa (version PDF 98 pages).

1.Méthode, échantillon et recrutement

© Blequin https://blequin.blog4ever.com/quelques-dessins-sur-l-autisme-et-le-handicap

Ce questionnaire fait suite à l’enquête menée sur les besoins des adultes autistes, publiée le 16 octobre 2016, également par l’association Asperansa, et en particulier Guillaume Alemany.

Il a été proposé prioritairement aux membres du forum de cette association, âgés de plus de 16 ans, à partir du 6 avril 2017. Il est resté ouvert jusqu’au 13 avril 2018. Durant ce laps de temps, des membres du forum ont proposé à d’autres personnes concernées d’y répondre, notamment via les réseaux sociaux.

Si la méthode présente des faiblesses communes aux questionnaires longs auto-administrés et aux questionnaires à recrutement associatif (manque de diversité des répondants, partage d’éléments de culture communs, marge d’erreur plus grande que sur les questionnaires administrés par un tiers, possibilité pour une même personne de répondre deux fois), la taille de l’échantillon des répondants permet de s’en affranchir en partie, puisque 573 personnes ont participé, dont 415 ont fourni des réponses complètes.

De par l’objet de l’association et l’accès via son forum, les répondants sont principalement des personnes diagnostiquées ou auto-diagnostiquées avec un syndrome d’Asperger1.

Cette enquête, après la caractérisation des besoins des adultes autistes effectuée en 2016, permet de quantifier plus précisément les besoins spécifiques, et d’obtenir un panorama plus précis quant aux habitudes de vie, aux besoins d’aides à l’autonomie, à la scolarité, ou encore à l’emploi, des adultes autistes en France.

Elle peut, à ce titre, s’articuler avec l’enquête du CRAIF consacrée à la qualité de vie des adultes autistes, publiée en avril 20182 ; à la différence majeure que l’enquête du CRAIF fut très majoritairement remplie par des aidants, et ne part pas directement des besoins exprimés par les adultes autistes.

A suivre sur le site d'Asperansa

L'enquête est illustrée par Blequin.

© Blequin https://blequin.blog4ever.com/quelques-dessins-sur-l-autisme-et-le-handicap

Lessive d'autiste © Luna TMG

spectrumnews.org  Traduction de "Stimming, therapeutic for autistic people, deserves acceptance"
par Steven Kapp / 25 juin 2019

Steven Kapp © Spectrum News

Les comportements rythmiques et répétitifs sont une caractéristique de l'autisme. Les battements de mains, les mouvements circulaires, le balancement du corps, les vocalisations comme les grognements et les marmonnements, et d'autres habitudes peuvent être inquiétants pour les personnes qui ne les connaissent pas bien. Les scientifiques et les cliniciens s'interrogent depuis longtemps sur la signification de ces comportements et sur la façon d'y réagir.

Pendant de nombreuses années, les experts ont pensé que les mouvements répétitifs résultaient de privations, voire de traumatismes, et qu'ils entravaient l'apprentissage. Le psychologue Ole Ivar Lovaas, un des premiers spécialistes de l'autisme, les aurait qualifiés de " comportement poubelle ".¹ Il a fait de la suppression de ces habitudes une priorité. Lovaas et ses disciples ont soumis à des chocs électriques, crié, secoué et giflé des enfants autistes ². D'autres ont prescrit des antipsychotiques et d'autres stupéfiants. Même dans les paradigmes de traitement parfois plus doux d'aujourd'hui, les thérapeutes forment souvent les enfants à avoir des " mains tranquilles " plutôt que des mains qui battent librement des ailes ³.

Mais de plus en plus de preuves suggèrent que les comportements répétitifs ont été mal compris - et qu'ils peuvent en fait être incroyablement utiles. Mes collègues et moi avons constaté que ces comportements donnent aux personnes autistes un sentiment de contrôle, les aidant à faire face à des stimuli externes écrasants, et une façon de calmer et de communiquer leur humeur. D'un autre côté, de nombreuses personnes autistes disent que le fait d'adopter des comportements répétitifs leur donne l'impression d'être des parias sociaux.

Les adultes autistes ont défendu leur droit à ces comportements. Réclamant le terme technique " comportements d'auto-stimulation " comme " stimming ", ils ont des blogs, des vlogs (journaux vidéo) et des livres qu'ils publient eux-mêmes et qui révèlent comment cela les aide à faire face ⁴. La société doit prendre les devants et accepter ces comportements en comprenant leurs avantages.

Une émotion incontrôlable

Les débats théoriques tournent autour de la raison pour laquelle les personnes autistes sont stimulées, de nombreux experts estimant que ces comportements sont sans but. Dans une étude publiée plus tôt cette année, mes collègues et moi avons interviewé 31 adultes autistes au sujet de leur comportement en matière de stimming ⁵. Il s'agit du premier article révisé par des pairs dont j'ai connaissance qui a permis de recueillir des données approfondies sur l'agitation directement auprès de personnes autistes.

L'une de nos constatations les plus remarquables est que même si de nombreux participants ont dit que leurs stimuli sont automatiques et incontrôlables, aucun ne les déteste de façon constante. La plupart des gens ont décrit les comportements comme calmants, et personne n'a contredit ce fait pour les stimuli qui ne causent pas de blessures.

Une autre conclusion clé est que les stimuli sont une réaction à une surcharge sensorielle (comme une pièce bruyante) ou à des pensées dominantes (comme l'anxiété au travail). Que la source soit le monde extérieur ou l'esprit d'une personne, le résultat est un état que nous appelons " émotion incontrôlable ". Les personnes autistes peuvent être submergées par les sensations, les nouvelles informations et leurs propres pensées. Les participants à l'étude nous ont dit que l'agitation apaise ces sentiments intenses et les aide à retrouver un sentiment de contrôle.

"Cela métamorphose en quelque sorte tout ce qui est dans votre corps pour aller à cette vitesse ", a dit un participant masculin, " alors ça aide en quelque sorte à tout réprimer ".

Le stimming sert aussi parfois de moyen pour les gens de communiquer leurs humeurs. Les participants ont dit qu'ils stimulent parfois par joie ou excitation et d'autres fois par anxiété ou ennui, mais que l'émotion colore le comportement. Par exemple, un battement des mains qui reflète un état émotionnel positif implique souvent de tendre les bras vers l'extérieur et de faire un mouvement d'agitation, alors qu'en raison de la détresse, les personnes autistes ont tendance à garder leurs mains et leurs bras près du torse.

Les participants ont rapporté que certains membres perspicaces de la famille et des amis proches savaient "lire" leurs émotions en observant les nuances de leurs comportements stimulants. Il est évident qu'une telle compréhension est la clé de l'acceptation sociale de l'agitation.

Briser les règles

Enfin, la plupart des participants ont dit avoir été confrontés au jugement social et au rejet en raison de leurs agitations. Beaucoup d'entre eux se sentaient régulièrement exclus de la société et pensaient qu'ils étaient perçus comme bizarres ou immatures.

En réponse au rejet, les participants ont caché leurs stimuli (par exemple, sous un bureau), les ont remodelés (par exemple, en remplaçant les battements de mains par des activités comme le tennis et les échecs qui engagent les mains et les bras) et les ont réprimés (en se remuant seulement quand ils étaient seuls ou autour des gens qui les acceptaient).

L'une des participantes à notre étude s'est souvenue qu'enfant, elle aimait faire des pirouettes et des balançoires, mais qu'elle s'est rendu compte plus tard que ces comportements sont inacceptables. "En fait, c'est encore merveilleux s'il n'y a personne et que je peux sauter, ou si je peux tourner, et c'est comme si j'enfreignais les règles ", dit-elle.

La suppression des stimuli est loin d'être bénéfique, a montré notre étude. L'effort demande beaucoup d'énergie et donne aux gens l'impression, selon les mots d'une autre participante, d'être "plus sur les nerfs". Les éducateurs ont souvent considéré les stimuli comme une distraction, mais de nombreuses personnes autistes disent que c'est le contraire.

Les stimulations sont l'équivalent du griffonnage, disent-ils, libérant l'esprit pour qu'il puisse se concentrer sur d'autres choses.

Néanmoins, les tentatives thérapeutiques visant à éliminer l'agitation demeurent courantes. L'approche est malavisée parce qu'elle prive les gens d'un moyen essentiel d'adaptation. Une mise en garde : certaines formes d'agitation, comme les coups à la tête, sont nocives et justifient un traitement délicat et concerté. Aucun participant ne voulait s'infliger des stigmates d'automutilation, qui étaient involontaires.

Les mains bruyantes

J'espère qu'une plus grande sensibilisation aux expériences des personnes autistes en matière d'agitation rendra plus acceptés les comportements répétitifs tels que le claquement de doigts ou le couinement - non seulement dans les salles de classe mais aussi dans les supermarchés, les cinémas et tous les lieux publics.

Le mouvement de la neurodiversité, qui célèbre l'autisme à la fois comme une façon d'être et un handicap à accepter et à soutenir, a adopté la stimming. Le cri de ralliement provocateur est " mains bruyantes"⁴ . Stimtastic, qui vend des jouets stimulants et des bijoux à croquer, et Stim Your Heart Out, un projet de danse qui encourage l'agitation dans la société en général, font partie des ressources de Stimming.

La façon d'aider les personnes autistes n'est pas de les décourager de remuer, mais de s'attaquer à certaines raisons de leur stimulation : la surcharge ou la détresse sensorielle. Nos participants ont mentionné plusieurs modifications environnementales, y compris des bouchons d'oreilles et des chapeaux à bord pour réduire l'apport sensoriel, des milieux qui répondent aux besoins des personnes autistes ou des horaires qui comprennent des pauses. Des données empiriques suggèrent que lorsque l'agitation n'est pas suffisante pour soulager le stress, les personnes autistes pourraient souhaiter prendre des médicaments calmants ou suivre une formation sur l'autorégulation émotionnelle.

Les recherches préliminaires que j'ai faites suggèrent qu'il y a despoints communs entre l'agitation et la " bougeotte " [fidgeting] que font les personnes neurotypiques. En fin de compte, il se peut que tout le monde remue, d'une façon ou d'une autre. Reconnaître ce fait pourrait faciliter l'acceptation.

Steven Kapp est chercheur universitaire en autisme et neurodiversité à l'Université d'Exeter au Royaume-Uni.

Références:

1. Silberman S. (2015) Neurotribes: The legacy of autism and the future of neurodiversity. New York, NY: Penguin
2. Grant A. (1965) Screams, slaps, and love. Life (pp. 87–97) Full text
3. Richter Z.A. (2017) Melting down the family unit: A neuroqueer critique of table-readiness. In M. Rembis (Ed.), Disabling domesticity (pp. 335-348) New York, NY: Palgrave Macmillan
4. Bascom J. (2012) Loud hands: Autistic people, speaking. Washington, D.C.: Autistic Self Advocacy Network
5. Kapp S.K. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed

Que vient faire le fil à linge dans l'illustration de ce texte ?. Vous ne serez pas étonnés d'apprendre qu'il s'agit de la lessive de mon voisin autiste, soigneusement alignée, et immortalisée par Luna TMG.

Quand il était petit, il ne faisait pas de flapping (battement de mains). Il se bagarrait beaucoup dans la cour de récréation. C'était simple, il suffisait de lui susurrer un mot se terminant par "erb" pour qu'il parte en vrille.

Arrivé en 6ème, il était bien décidé à ne pas se se faire remarquer et à ne pas enclencher la "dynamique" destructrice qu'il avait connu quand il était en CLIS (ULIS) ou en classe ordinaire. Mais il s'est mis à faire du flapping. Il en avait bien évidemment besoin pour tenir pendant la journée de collège. Mais, pour ne pas se faire repérer, il allait dans les toilettes.

Depuis que je suis tombé dans l'autisme, en 2004, avec le diagnostic de ma fille, j'ai souvent entendu le Dr Eric Lemonnier, dans les groupes de paroles mensuels qu'il animait au CRA, expliquer que ces comportements répétitifs n'étaient pas à réprimer, seulement à les rendre socialement plus acceptables parfois.

Il a été ensuite remplacé par un professeur de pédopsychiatrie (je ne comprends pas pourquoi le gouvernement veut en augmenter le nombre, quand on voit le style de certains qui sont nommés). Voilà-t-il pas que notre cher homme vient assister à la première séance de la formation des aidants familiaux (mesure du 3ème plan autisme). Une participante demande ce qu'il faut faire en cas de flapping. Je donne cet exemple de notre lascar de 6ème. Je précise ensuite qu'il est donc utile qu'un collégien autiste puisse s'isoler, et que cela peut être bien sûr aux toilettes, mais aussi dans une autre pièce, comme un local derrière le bureau du CPE, une petite pièce au CDI ou à l'infirmerie.

Mais pour notre professeur, l'important, c'est que le flapping se déroule dans un "lieu où on expulse". Et il précise : "le lieu du caca".

Quel soulagement qu'il n'ait plus jamais mis les pieds dans ses formations pour aidants familiaux !

Un autre exemple concerne une personne autiste embauchée dans un CRA (centre de ressources autisme). Les locaux du CRA sont malheureusement dans un hôpital psychiatrique.

Cette personne a l'habitude de sortir en trombe du restaurant du personnel de l'HP. Mauvaise pioche ! On risque de la confondre avec les clients. Le cadre supérieur de santé va donc recadrer.

C'est une chose de ne pas sortir en trombe. L'effort doit porter sur un petit moment.

Il y a des pelouses et des arbres dans l'HP. Pour récupérer, la personne autiste aura besoin de courir dans le parc d'une certaine façon, de tourner autour des arbres.

Cela, c'était impossible à l'enlever à la personne autiste. Tant pis si elle peut être confondue avec les clients ... Ce n'était pas évident pour des personnels de l'HP de travailler avec des personnes qui étaient considérées comme étant de l'autre côté de la barrière.

Mais c'était possible pour des membres du CRA d'accepter ce comportement atypique de leur collègue autiste. Ce qui est acceptable dans un CRA doit aussi être acceptable dans la société.

Les ministères ont confié à l'Inspection Générale des Finances (IGF) et à l'IGAS (Inspection générale des Affaires Sociales) – ordre de préséance :)  ? - une mission concernant les ESAT.

The Little Workshop © Luna TMG

La lettre de mission fait référence à l'évolution des publics accompagnés, avec la progression du handicap psychique.

Il n'est pas étonnant qu’elle ne fasse pas référence à l'autisme, parce que cette question a été mal identifiée – à mon avis - dans le cadre du 4ème plan autisme (appelé stratégie nationale de l'autisme au sein des troubles neurodéveloppementaux – TND).

Les ESAT dans le 4ème plan autisme

Certes la mesure 41 « Évolution de l'offre d'ESAT pour soutenir la politique inclusive d'emploi des personnes handicapées » existe, avec un indicateur : «  Nombre de travailleurs en ESAT hors les murs ». Page 102, il sera fait seulement référence à des exemples issus de la concertation [préparatoire au 4ème plan] de dispositifs « hors les murs » notamment en Hauts-de-France.

La Fiche de consensus ARS/DIRECCTE Bretagne, Hauts-de-France et Martinique « Accompagnement vers et dans l’emploi, maintien dans l’emploi des personnes avec TSA » indiquait notamment

4) ESAT hors les murs : les 3 bonniers (Orchies, 59) et le Chalet (Guidel, 56)

• Les 3 bonniers : ESAT hors les murs accompagnant 14 travailleurs avec TSA au sein d’un atelier de l’usine Leroux à Orchies. L’objectif est d’apporter une réponse spécifique aux attentes de ce public sur leur lieu de travail : difficultés de communication, particularités sensorielles, besoin d’accompagnement rapproché, difficultés dans les interactions sociales
• Le chalet : prestations similaires en direction de 9 adultes avec TSA travaillant au sein du parc animalier de Pont Scorff

Conditions de réussite :

• Un accompagnement à la carte tenant compte des spécificités de chaque individu et de sa capacité de travail,
• Un accompagnement global, prenant en compte tous les aspects de la vie sociale, vie quotidienne, formation
  
  Pour l'expérience du Chalet, voir l'intervention de Katy Bardouil :

Le même rapport ARS/DIRECCTE proposait :

• Développement et adaptation des services et structures spécialisées

Propositions :

• Développer avec les collectivités territoriales des places de SAVS et de SAMSAH afin d’accompagner les personnes qui le nécessitent dans les différents aspects de leur vie

• Développer les capacités d’accueil en ESAT pour ce public en adaptant les modalités de travail (ateliers adaptés aux profils sensoriels, séquençage des taches) et les locaux aux spécificités liées aux TSA,

• Diversifier l’offre d’accompagnement des ESAT en proposant des modalités d’intervention hors les murs afin de favoriser la transition vers le milieu ordinaire,

• Les ESMS peuvent être un support approprié pour développer des groupes d’apprentissages des habiletés sociales ou la pratique du job coaching (cf. exemple du service tremplin porté par les genêts d’or à Brest)

Document de travail sur l'emploi de 3 ARS/DIRECCTE pour la préparation du 4ème plan (pdf, 123.9 kB)

J'ai trouvé que les mesures du 4ème plan étaient insatisfaisantes sur cette question des ESAT.

L'autisme dans les ESAT

La question des ESAT concerne d'abord une partie des TND, les personnes déficientes intellectuelles et les personnes autistes. Le premier problème des ESAT, me semble-t-il, c'est qu'ils ont été créés en fonction du déficit intellectuel, et pas de l'autisme.

Il y a bien quelques ESAT spécialisés dans l'autisme (je connais ceux de Sésame Autisme ou le Chalet au zoo de Pont-Scorff, issu d'un dispositif original financé au départ par l'AGFIPH – qui en avait abandonné le financement parce que les autistes Asperger étaient trop lon de l'emploi. Voir Pierre Le Hunsec 2005).

Mais la plupart des ESAT sont susceptibles de rejeter des personnes autistes au motif qu'ils ne s'intègrent pas au groupe (en 15 jours de stage ...!!!!). Il y aurait des troubles d'inter-actions sociales chez les personnes autistes que çà ne m'étonnerait pas :). Un moniteur ou un éducateur peut aussi rendre définitivement mutique un adulte Asperger par une remarque inappropriée.

D'autre part, des adultes autistes orientés vers des ESAT peuvent les rejeter car le travail est inintéressant, que les échanges avec les collègues ne correspondent pas à leurs intérêts spécifiques, que le groupe est oppressant pour eux,  qu'il y a une surcharge sensorielle etc ...

Entre parenthèses, je voudrais mettre en garde contre les arguments marketing de nos associations et des dispositifs de l'emploi autism'friendly. Les personnes autistes aimeraient le travail répétitif. Mais un travail de con peut rester un travail peu intéressant (ou vice-versa). Un élément essentiel est que le travail puisse se relier aux intérêts spécifiques de la personne autiste : ainsi, à l'ESAT Le Chalet à Pont-Scorff, l'élément de stabilité est l'intérêt pour les animaux.

Statistiques

 Mais un tableau présenté dans le rapport de la Cour des comptes sur l'autisme est significatif. 43%  des adultes autistes sont en ESAT

Il est question de 21 500 personnes. C'est la catégorie identifiée la plus importante d'adultes autistes. « Identifiée », car en rapport avec établissement ou service médico-social (ESMS) ou un établissement sanitaire., à l'exclusion des personnes vivant en milieu ordinaire n'ayant aucun accompagnement (mais pouvant bénéficier d'une RQTH et/ou de l'AAH) « Identifiée » dans le sens d'avoir un diagnostic.

La Cour des Comptes a fait le choix de cumuler, dans ses statistiques, les items « autisme » et « psychose infantile » des enquêtes (dites ES-2010, ES-2014, actuellement ES-2018

C'est la seule solution pratique tant que n'aura pas été menée à son terme la mesure 37 du 4ème plan, visant à réévaluer les diagnostics dans les ESMS et le secteur sanitaire.

C'est ce qu'a fait aussi l'ARS de Bretagne et le CREAI Ile-de-France.

A cet égard, il est dommage que les CRA qui ont pratiqué ces réévaluations n'aient pas comparé le résultat de leurs investigations avec les données transmises dans le cadre de ces enquêtes statistiques. Cela aurait permis d'interroger la pertinence de ce cumul.

Les adultes autistes (dont une partie avec déficience intellectuelle associée) sont donc une partie importante des « usagers » d'ESAT – et une partie importante des personnes concernées dans le secteur médico-social et/ou sanitaire.

Inclusion ? Quelle horreur !

Parler d'inclusion ?  Horreur pour les représentants de l'association des directeurs d'ESAT (ANDECAT), qui réagissent à cette mission IGF-IGAS ou lorsqu'ils dénoncent la rapporteuse de l'ONU instrumentalisée par de petites associations de familles souffrantes ou par ke gouvernement qui joue un jeu dangereux.

En n'hésitant pas d'ailleurs à invoquer au passage l'avis des usagers d'ESAT pour lutter contre la politique intégriste d'inclusion de Sophie Cluzel (sic). Une bonne idée au passage, alors que les usagers d'ESAT ne sont pas reconnus comme des travailleurs comme les autres. Le code du travail ne les concerne que pour la partie hygiène et sécurité. Pas de délégués du personnel !

« Les espaces ordinaires ne peuvent pas intégrer des pathologies complexes, on court ici un risque d’exclusion. » Qui vise-t-on ? La déficience intellectuelle ? L'autisme ? Le handicap psychique ? Toutes « populations » se retrouvant dans les ESAT.

Mais si on veut bien se pencher sur l'expérience de l'entreprise Andros, on voit qu'une « pathologie complexe » comme l'autisme (seul un des ouvriers concernés est Asperger et s'exprime donc dans la vidéo sur le sujet) peut intégrer un « espace ordinaire », avec les aménagements adéquats. Cette expérience, commencée avec des dispositifs un peu dérogatoires, continue dans des dispositifs de droit commun, avec un travail en milieu ordinaire à mi-temps et un SAMSAH.

Le milieu ordinaire peut être adapté, mais aussi les ESAT. Or, la plupart du temps, ils n'ont pas de politique d'aménagement en fonction des capacités cognitives, sociales et sensorielles des personnes autistes.

Cela pose le problème éternel de l'importance relative de la spécialisation (en fonction des caractéristiques du handicap) et de la proximité. Si – et à la condition que [« dans la mesure où » disent les sénateurs] – des établissements « polyvalents »/ »généralistes » adaptent leur fonctionnement et leurs locaux aux caractéristiques des adultes autistes, il est possible d'assurer leur accueil et d'éviter l'usure.

A noter : cette réaction des directeurs d'ESAT est assez représentative de l'auto-justification des filières du médico-social, qui amène aussi à ne pas se poser la question de l'emploi pour les personnes orientées vers un foyer de vie (ou "occupationnel", en FAM ou même MAS*). Quand vous avez été orienté à 20 ans ...

Diversifier les métiers

Le groupe de travail n*2 sur les adultes autistes pour la préparation du 4ème plan avait préconisé :

Mesure 5 : Dédier des places en ESAT aux personnes autistes et encourager le développement des Entreprises Adaptées dans les secteurs d’activité porteurs et particulièrement adaptés aux profils et aux compétences des personnes autistes notamment :

•  Les métiers liés à l'armée et/ou aux forces de l'ordre
• Traduction-rédaction
• Animaux-végétaux-nature
• Art et artisanat : bois, cire, chocolat, tissus
• Métiers liés à la mécanique : voitures, bateaux, avions, serrures...
• Métiers des bibliothèques
• Métiers liés à l’économie numérique et aux nouvelles technologies
• Métiers de la restauration-hôtellerie
• Métiers liés au développement durable
• Métiers liés au secteur de l’autisme

Cette liste de divers métiers a été élaborée à partir des propositions du rapport de Josef Schovanec sur l'emploi des personnes autistes. Si elle a été faite d'abord dans l'idée d'emplois en milieu ordinaire (dont les entreprises adaptées), on peut s'en inspirer aussi pour des ESAT correspondant aux capacités cognitives et aux intérêts des personnes autistes.

Cette proposition n'a pas été retenue dans le cadre du 4ème plan. Il n'est question que d'emploi accompagné [= en milieu ordinaire]. Or, cette proposition correspondait à une première étape pour permettre l'emploi dans des entreprises classiques. Il s'agit de valoriser les compétences possibles des adultes autistes, pour diversifier leurs possibilités d'emploi.

A cet égard, le dispositif mis en place par le Ministère des Armées avec l'association AFG Autisme va permettre cette valorisation**.

Un levier pour faire évoluer les pratiques

La « fiche de consensus » mentionnait une mission assurée par le CRA Nord Pas de Calais et financée par l'ARS (financement reconduit depuis) :

Développement d’une mission de coordination régionale pour l’insertion professionnelle des adultes avec TSA par le CRA NdPC

Dans le cadre du programme autisme régional de l’ex-région Nord Pas de Calais, une mission de coordination régionale pour l’insertion professionnelle des personnes avec autisme a été confiée au CRA. Une chargée de mission insertion professionnelle, financée par l’ARS, a été recrutée, dans le cadre d’une expérimentation de 3 ans qui s’achèvera en mars 2018. Ce poste requiert une double expertise : sur l’autisme et sur la connaissance des réseaux de la formation, de l’insertion et du soutien à l’emploi dans les milieux ordinaires et spécialisés.

Les objectifs de cette mission sont de :

• Repérer et valoriser les solutions d’accès à l’emploi (notamment en réalisant une cartographie/base de données),
• Accompagner les projets innovants (appui technique, mise en lien des partenaires…)
• Coordonner les parcours (60 personnes actuellement en suivi, en file active)
• Animer les réseaux du milieu ordinaire et spécialisé (groupes de travail, conférences…)
• Information, sensibilisation et formation (autisme et emploi, job coaching) à destination des milieux spécialisés ou ordinaires.

Certes, le 4ème plan (mesure 23) prévoit le « doublement »*** des crédits de l'emploi accompagné. Des postes de ce type devraient être généralisés dans chaque région, à mon avis (que je ne suis pas seul à partager), et ils pourraient être financés au titre de l'emploi accompagné. Mais l'intérêt du financement dans les Hauts-de-France, c'est qu'il s'intéresse aussi à l'emploi en milieu spécialisé (ESAT donc) et à l'insertion professionnelle (comme le dispositif Pass P'As). Qu'un CRA en soit porteur est un atout.

Pour résumer

• il y a beaucoup d'adultes autistes dans les ESAT ;
• il est nécessaire de les identifier pour améliorer leur accompagnement ;
• les ESAT doivent apprendre à s'adapter aux capacités cognitives, sociales et sensorielles de leurs usagers autistes ;
• les emplois peuvent être diversifiés ;
• il y a des possibilités d'évolution vers le milieu ordinaire ;
• il faut créer un dispositif pour impulser l'évolution des emplois proposés, tant en milieu ordinaire qu'en milieu spécialisé.

Bibliographie du CRA de Bretagne sur l'emploi

Insertion professionnelle - rapport du groupe de travail (CRA de Bretagne)

* je sais que c'est exceptionnel, mais je pense à mysterio qui au bout de 10 ans d'errance n'avait trouvé de lieu d'accueil qu'à la MAS de Saint-Sétiers en Corrèze. Après avoir exercé des activités de type professionnel dans une boucherie (intrépide le boucher) et dans le dépôt de pain du village, il sert les cliens aujourd'hui dans un ESAT "hors les murs" et vient d'avoir son permis de conduire.

** Il ne faut pas trop se fixer sur l'étiquette Asperger, car les compétences des adultes autistes ne sont pas réservées à ce diagnostic.

*** c'est un affichage : comme il n'y avait pas de crédits d'emploi accompagné spécifiquement orientés vers les personnes autistes, c'est un doublement à partir de rien. Ce qui ne veut pas dire qu'il ne s'agisse pas d'un effort significatif.

Samedi soir, la Chaîne Parlementaire PUBLIC SENAT projetait le documentaire "Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice".

copie d'écran Télérama

Il doit être rediffusé. Toujours en replay sur Télérama..

Je me serai attendu devant ce documentaire très factuel à ce que les organisations représentatives des professions concernées s'expriment pour que çà s'arrête, pour que les "signalements" injustifiés s'arrêtent, que les personnes concernées bénéficient enfin d'un diagnostic précoce, que les experts arrêtent de fantasmer sur un syndrome de Münchhausen by proxy.

Non, c'est sur deux bouts de phrase sorties de leur contexte que les organisations de psychiatres font un concours de communiqué, du plus lèche-cul * (avec Claire Compagnon, c'est si bien - c'est pas sympa pour elle de la compromettre ainsi) à la plus radicale.

Voici donc les Dr Mathieu Bellahsen, Dr Alain Abrieu, Dr Parviz Denis, Dr Patrick Chemla, Dr Pierre Paresys, médecins responsables d’un pôle de psychiatrie adulte de service public qui déclarent que "toute nouvelle personne avec autisme qui sera hospitalisée dans le service devrait donc être transférée immédiatement au secrétariat d’État au handicap".

Après les 343 "salopes" qui ont lutté pour la liberté de l'avortement, faudra-t-il parler des 5 "salauds" qui refusent d'hospitaliser les personnes autistes ? A cause de deux bouts de phrase d'une ministre à la radio ?

C'est déontologique, çà ?

Ils me rappellent le Pr Botbol, qui lors d'un comité technique régional autisme à Rennes, avait déclaré, devant les représentants de l'association nationale des Centres de Ressources Autisme (ANCRA), qu'il ne prendrait pas en charge les enfants autistes des associations qui défendaient le Dr Eric Lemonnier ! ^**

Et le serment d'Hippocrate, bordel ?

Curieusement, ces  médecins responsables n'ont pas décidé de refuser les personnes autistes qui viennent aux urgences suite à une tentative de suicide. Cela aurait eu de la gueule !

On dirait cependant que c'est parce qu'ils n'y ont pas pensé, tellement les personnes autistes restent sous le radar de la psychiatrie, et que le fait qu'elles ont autant de risque de mourir suite à un suicide que les personnes schizophrènes n'est pas pris en compte.

La démarche pseudo-radicale de ces médecins responsables est identique à celle des gynécologues du SYNGOF menaçant de ne plus pratiquer l'IVG pour une question de prise en charge par l’État d'une assurance.

Par contre, pas le moindre début de réflexion sur les deux sujets en lien avec la psychiatrie dans l'interview de Sophie Cluzel :

• comment assurer un diagnostic précoce de l'autisme ?
• comment éviter des hospitalisations de longue durée^*** des personnes autistes ?

* Les organisations signataires du communiqué soulignent néanmoins l'"esprit de co-construction, de confiance et de respect mutuels" qui préside au "travail mis en place depuis plusieurs mois grâce aux efforts conjugués de la déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme (Claire Compagnon, NDLR]) et du comité national de pilotage de la psychiatrie". Parmi les signataires, la Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie (Fnapsy) ...Une association que je respecte, mais qui n'a pas de titre à se mêler du rôle de la psychiatrie dans l'autisme. Quel mépris ont ces associations de psychiatres pour prétendre s'appuyer sur les usagers ! Voir déjà communiqué du 13/09/2018. Mais n'imaginez pas qu'il y ait des représentants des personnes autistes et de leurs familles dans le comité national de pilotage de la psychiatrie.

** J'avais préféré lui demander ironiquement la liste des associations concernées, pour nous éviter des démarches inutiles dans son CRA. Mais un médecin présent avait parlé de "honte de la profession".

*** Admirez quand même la délicatesse : "personnes autistes sans solution du fait de troubles du comportement importants, de difficultés avec l’entourage familial et avec les institutions "